Jonas und die KMT
 

Mein Sohn Jonas ist mit 10 Monaten an T-ALL erkrankt. Säuglingsleukämie. Mittlerweile ist er knapp 16 Monate. Anfangs wurde er nach Interfant 06 behandelt. Aber, weil er mit über 300.000 Blasten bei der Erstdiagnose ankam, auf die Terapie anfangs nicht ansprach und unter einem Jahr war, wurde er umgestuft auf Hochrisiko, da die Rückfallrate ca 80 % beträgt. Also hieß es, dass eine KMT nicht ausbleibe und nun 3-4 Hochdosisblöcke machen muss um sich darauf vorzubereiten.
Gestern ging nun der 4. HR-Block zu ende. Es war wieder sehr anstrengend. :(Ich habe im Thema "Säuglingsleukämie und KMT" darüber berichtet, da Sophia auch eine KMT bekam und ich sehr interessiert daran bin. Leider habe ich schon sehr lange nichts mehr von ihnen gehört. Ich mach mir Sorgen. Darum hab ich ein eigenes Thema begonnen.:(
Die ganze Woche hat er wieder erstaunlich gut vertragen. Die ersten drei Tage war er eher müde und die letzten drei eher grantig. Gestern hat er viel geweint und gebrochen.
Leider wissen wir immer noch nicht, wie es nun weitergeht. Ob noch ein HR-Block notwendig ist oder ob es endlich bald soweit ist. Irgendwie werden wir jede Woche aufs neu hingehalten. Sie sagen immer, nächste Woche wissen wirs und dann wieder nächste Woche und so geht es nun schon seit ca 10 Wochen. Es kommt mir vor wie eine Ewigkeit, diese endlose Warterei auf ein ersehntes Ende.
Seine Werte sind alle unten. Leukos 1000, Hb 7,4, und Throbos 86. Ab Donnerstag werden wir wieder mit dem Granocyte spritzen beginnen, da steigen die Werte dann wieder nach ein paar Tagen. Leider hustet er und muss inhalieren.
Jonas durfte heute nach Hause. Am Dienstag ist die nächste Kontrolle. Wahrscheinlich braucht er dann entweder Blut oder Thrombos. Mal schaun. Im Mund bildet sich auch schon wieder die erste Mukositis. Aber auch das werden wir wieder überstehen. Hauptsache er bekommt kein Fieber. Einen Infekt hatte er ja bisher noch nie. Da staunen auch die Ärzte das er dies so gut macht, denn während so ner Hochdosis gehts normalerweise keinem gut. Aber er isst und trinkt ganz gut.

Leider lebe ich ständig in Angst. Angst vor Infektionen. Angst vor der KMT. Angst um sein Leben......

Hoffenlich gehts bald los, damit man ein Ende rausschaut.

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo Bettiddl,

eigentlich schreibe ich öfter in einem anderen Thread (mein Vater ist an einem Liposarkom erkrankt vor drei Jahren) aber ich verfolge schon seit längerem Eure Geschichte und es bricht mir das Herz (habe selber einen 18 Monatigen Sohn, der aber Gott sei Dank gesund ist)

Ich möchte Dir nur sagen, wie toll Du das alles meisterst, ich bete für Euch, dass die KMT bald kommt und es danach nur noch bergauf geht für Euch!! Habt ihr schon einen passenden Spender gefunden? Ich habe mich auch vor kurzem typisieren lassen - durch Euch hier im Leukemieforum, habe ich endlich den Mut bekommen es zu tun.

Ich wünsche Euch alles Liebe und viel Kraft noch für die nächste Zeit!!

Liebe Grüße
Anna

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo Mutti von Jonas
Seit einiger Zeit verfolge ich euren Weg es tut einfach weh zu lesen was so ein kleiner menschen ertragen mussich bin selber an AML erkrankt und wie es aus sieht habe ich ein rückfall nach fast 4jahren aber euer schicksal tut mir sehr weh zum ersten weil ich auch ein kleinen enkel habe der jonas heißt er iss zwei jahre und mein sonnenschein zum zweiten weil ich weiß was es heißt angst zuhaben es iss unmenschlich was ihr ertragen müßt ich will und kann nicht verstehn warum kinder ?????????? ich wünsche euch ganz viel kraft diese krankheit zu überstehn
LG HEIKE

AW: Jonas und die KMT
 

liebe Mami von Jonas,

versuche deine ängste abzubauen. gesunde ängste sind gut, die geben dir die gabe, Jonas gut zu beobachten. doch auf weitere sicht angst zu haben bringt nichts. mein ganzes leben bestand aus ängsten, bis zu dem zeitpunkt, wo ich mir gesagt habe, dass mir die ängste mein leben kaputt machen, dass ich ja gar nicht mehr normal leben kann. ändern kann man eh meist nichts, also warum diese grausame vorausangst.

selbst bin ich 64, habe die seltene unheilbare leukämie. mit meinem aha erlebnis, wie ich mit den ängsten umgehen muss, habe ich nun keine, obwohl ich nun absoluten grund habe.

nun zählt für dich und deinen Jonas nur, die guten stunden und tage zu geniessen. leg alles beiseite, was nicht wichtig ist, werde egoistischer.

hoffe, dass dein kleiner wieder gesund wird und für dich alles, alles liebe und viel kraft.

auch ich brauche nun mindestens alle drei wochen zwei bluttransfusionen und jede woche thrombos.


ein liebes umarm

babs

ps gegen zahnfleischbluten, aphten usw im mund, brühe ich mir einen grünen tee auf. lasse den tee dann einige zeit im mund und schlucke ihn. das hilft mir sehr (tee muss aber kalt sein)

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo zusammen!

Danke für die aufmunternden Worte.
Das mit dem grünen Tee wäre ja gut, wenn er schon spülen könnte. Ich pinsle ihm 3mal täglich den Mund mit Heidelberger- und Bonnerlösung ein und mache ihm ab und zu einen Spületee den man auch trinken kann.
Heute gings ihm gar nicht gut, besser gesagt seinem Körper, denn er lies sich bis vor einer Stunde nichts anmerken. Er war den ganzen Tag gut drauf. Er hatte heute ca 7x sehr flüssigen Stuhl und einmal hat er ein wenig gebrochen. Gegessen hat er kaum. Seine Temperatur war kurzfristig erhöht.
Aber da ich morgen eh mit ihm ins Krankenhaus fahre, und er nicht wegen Bauchschmerzen jammert hab ich heut gelassen dort anzurufen. Erst vor ca einer Stunde begann er vermehrt zu weinen, aber weil ihm der Mund weh tut, er hat sich auch immer hin gegriffen. Da gab ich ihm ein Schmerzzäpfchen und nun schläft er. Husten und Schnupfen haben sich gebessert. Mal schaun was die Ärzte morgen sagen. Ich bin schon darauf gefasst, dass wir dort bleiben müssen. Aber vielleicht sind das ja nur die Nachwirkungen der starken Chemos. Wär ja auch kein Wunder wenn er auch mal darauf reagiert.

Ja das mit den Ängsten ist so ne Sache. Wie soll man denn das abschalten? Die stehen doch immer im Vordergrund auch wenn ich im Grunde positiv denke. Aber ich hab einfach Angst um das Leben meines Kindes.
Dabei steht uns noch das schlimmste bevor. Oh mann.

Ich hoffe wir ersparen uns den nächsten HR-Block.
Und ja, es gibt einen Spender der zu 100% passt. Das ist super.

So dann, jetzt geh ich schlafen. GUTE NACHT ZUSAMMEN

AW: Jonas und die KMT
 

Guten abend!

Gestern waren wir wieder zur Kontrolle in der Kinderklinik. Wie ich vermutet habe waren die Werte sehr niedrig. HB 5,8(so niedrig war der noch nie), Thrombos 15 und Leukos 1100 (die wären sogar gestiegen).Also bekam er eine Blutkonserve, die zu mittag kam. Da dachte ich mir aber dass die Thrombos nochmal gefallen sind, denn er bekam gleich einen blauen Fleck als er nur die Gitterbettstange berührte, also bat ich um ein erneutes Blutbild. Die Ärztin meinte sowieso ich solle über Nacht bleiben, wegen dem Durchfall und der niedrigen Thrombos. Tja, Gott sei danke hatte ich für eine Nacht die Tasche gepackt. Der Durchfall war über Nacht besser und erst am Nachmittag hatte er wieder welchen. Der Stuhl wurde von mal zu mal blutiger und zum Schluss kam nur noch Blut, das sah aus wie bei der Monatsblutung. Da bin ich schon ganz schön erschrocken, aber dagegen tut man wohl nichts. Das ist die Schleimhaut die sich löst, eine Nebenwirkung der Chemo. Auch im Mund blutete er ununterbrochen. Um 17h wurde wieder Blut abgenommen und nun waren nur noch 5 Thrombos da und auch die Leukos sind auf 0,8 gesunken. Nun bekam er um 20h Thrombos angehängt. Trotz dieses eigentlich schlechten körperlichen Zustandes war Jonas keineswegs schlecht gelaunt, im Gegenteil. Die letzte Nacht war auch wieder nichts mit Durchfall und der gleichen, er schlief sehr gut und brauchte kein Schmerzmittel. Heute früh war der Stuhl zwar weich aber nicht mehr flüssig. Die Blutwerte sind leider nicht sehr viel besser geworden, Thrombos nur auf 35 gestiegen und Leukos auf 0,3 gefallen, Hb auf 8,0 gestiegen. Gegessen hat er nicht viel aber wenigstens etwas. Sie liesen uns vormittags nach Hause fahren, jedoch müssen wir morgen wieder zur Kontrolle kommen. Sein Durchfall hat sich gebessert, nur 3x weichen Stuhl am Nachmittag. Der Mund ist nach wie vor offen und blutig. Auch der Husten ist noch da und wir müssen 3x täglich inhalieren.
Tja diese Hochdosiswoche hatte nun ziemlich große Folgen hinterlassen. So schlecht war es noch nie. Aber hauptsache er bekommt kein Fieber. Aber er lässt sich die Laune nicht verderben und man kann ihn leicht zum Lachen bringen. Heute haben wir wieder mit dem Granocyte zu spritzen begonnen, da werden die Werte bald wieder steigen. Er tut mir so leid der arme kleine Kerl. Ich hoffe es geht ihm bald wieder besser.
Das waren turbulente zwei Tage.
Bis bald

AW: Jonas und die KMT
 

Da hast du ja einiges an Stress hinter dir.

Wenn ich die Überschrift zu deinem Thread lese, schneidet es mir jedesmal ins Herz - ich habe nämlich auch einen Jonas, nur der ist schon 14 Jahre alt und Gott sei Dank gesund. Und so wird das bei deinem Kleinen auch!!!!!!!!

Alles Liebe und viele mutmachende Grüße
Bettina

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo Bettiddl,

hab jeden Tag hier reingeschaut und auf ne Info von Euch gewartet - das waren zwei wirklich aufregende Tage....aber Jonas scheint ein großer Kämpfer zu sein!!! Weiter so Jonas!!!

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen, dass alles schnell wieder gut wird und auch Ihr Eltern mal wieder zur Ruhe kommen könnt....ich weiß, momentan geht es nur um Jonas, aber denk auch an Dich - nutze die Ruhepausen um Kraft zu tanken, Jonas braucht Dich und zwar mit allen Kräften!!

:knuddel: - mir war grad danach!!!!

Liebe Grüße
Anna

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo Mama von jonas
Ich drücke den kleinen kerl die daumen und hoffe das er bald alles hinter sich hat hat jonas geschwister ? das einzge postive an dieser sch.... leukämie iss soweit man da was postives sehn kann iss die tatsache das jonas sobald er alles überstanen hat und das wird er sich an diese schrecklichr zeit nicht mehr erinnern würd ersieht so niedlich aus auf den bild und man will nicht glauben das er so krank iss
Liebe Grüsse Heike

AW: Jonas und die KMT
 

Halli Hallo!

Heute war wieder Kontrolle. Thrombos sind leider wieder auf 17 gefallen, Leukos sind bei 0,3 geblieben und der HB ist auf 8,4 gestiegen. Der Durchfall ist noch da, wird aber schon fester und ist auch nicht mehr blutig. Husten ist laut Ärztin auch wieder besser geworden. Na wenigstens was. Der arme.Morgen wieder ins Krankenhaus. Pffhh, ich kann schon kein Krankenhaus mehr sehen. Immer diese unnötige Warterei, die Zeit die wir im Auto sitzen,..... Ach ja, da ist der halbe Tag immer vorbei.
Ja ich hab noch eine 9jährige Tochter, sie ist leider die meiste Zeit bei ihrer Oma. Sie fehlt mir, das ganze normale Familienleben fehlt mir. Ich freu mich schon sehr darauf, wenn alles gut ist.
Sonst gibts nichts neues. Jonas kann nach wie vor lachen und scheint ein glückliches Kind zu sein. Jeden Tag spricht er mehr, heute hat er Frau Doktor gesagt.

Was ist nur aus Sophia geworden, ich mach mir Sorgen, hoffentlich ist nichts passiert. Es hat sich schon lange keiner mehr gemeldet. Hmmh

Na dann, gute Nacht und danke für eure Worte.

AW: Jonas und die KMT
 

Hi!

Heute war meine Schwiegermutti mit Jonas bei der Kontrolle. Da konnte ich mal wieder in Ruhe putzen,...! Er brauchte wieder Thrombos, sind auf 8 gefallen, HB 8,1 und die Leukos auf 0,4 gestiegen. Im Mund sieht es wieder schön aus laut Ärztin und auch der Durchfall ist kaum noch da. Es geht ihm eigentlich ganz gut. Er isst und trinkt ausreichend.
Na da haben wir schon wieder eine Woche rum, leider. Zu Hause vergeht die Zeit immer so schnell.
Aber wir wissen es immer noch nicht, wie es weiter geht. Wieder mal sagten sie diese Woche und nichts ist passiert. Bin gespannt was sie nächste Woche sagen. Dann kommt ja schon bald wieder die nächste Hochdosiswoche. Ach ich hab so gehofft, dass es diesmal das letzte Mal war. Schade. Sein Körper wird von Mal zu Mal mitgenommener. Hoffentlich hält er das noch durch.

Nächste Kontrolle ist zum Glück erst am Montag. Da können wir uns alle mal entspannen.

Bis morgen.:winke:

AW: Jonas und die KMT
 

Jonas geht es heute sehr gut. Er lacht und spielt. Der Stuhl ist zwar noch weich, aber von Durchfall kann man da nicht mehr sprechen. Also alles O.K.!:cheesy:

AW: Jonas und die KMT
 

Halli Hallo!

Auch heute ging es Jonas gut. Morgen haben wir wieder Kontrolle.

Leider geht es Sophia sehr schlecht, darüber bin ich sehr traurig. Ich wünsche ihr baldige Genesung.

Gute Nacht

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo zusammen!

Heute war wieder Kontrolle. Leider sind die Thrombos nicht wirklich gestiegen, nur auf 25, Hb auch gefallen auf 7,4 aber die Leukos sind auf 1,5 gestiegen. Das heisst wir haben morgen wieder Kontrolle um zu sehen ob der Thrombos oder Blut braucht. Na da wird auch diese Woche wieder von Krankenhausbesuchen übersäht. Dabei hab ich so gehofft, dass wir erst am Donnerstag wieder kommen müssen, weil es ihm ja eh körperlich wieder besser geht.
Es hat ja geheissen, dass wir letzte Woche erfahren sollten, wie es nun weitergeht. Noch eine Hochdosiswoche oder nach Wien zur KMT.
Heute hab ich wieder gefragt, und die Ärztin wusste gar nichts, nicht mal ob wir Sonntag wieder zur Therapie kommen müssen oder nicht.
Sagt mal ist das normal, dass man da so hingehalten wird und keine Informationen bekommt? Man lebt Woche für Woche ins Ungewisse. Ach ich hoffe so sehr das es endlich soweit ist! Ich möchte ihm diese Hochdosen ersparen, er ist danach immer so arm.
Mal schaun ob wir diese Woche was erfahren. Ich bin schon sehr verärgert.

Grüsse

AW: Jonas und die KMT
 

Drücke dem kleinen Jonas und Euch ganz fest die Daumen... das bald positive Bewegung in die Behandlung kommt.
Ist schon echt scheixxxe ... wenn man in so einer Situation auch noch soviel Geduld aufbringen muss.

AW: Jonas und die KMT
 

Ach ja, was ich noch sagen wollte: Durchfall gut, Mukositis gut, Husten gut!!!! JUHU
Jetzt gehts ihm wieder eine Woche gut, aber dann kommen schon wieder bald die schlechten 2 Wochen.
Ich hab die Nase schon so voll von dieser Krankheit.....

AW: Jonas und die KMT
 

Guten abend!
Heute war wieder Kontrolle. HB auf 7,3 gesunken, Thrombos auf 38 gestiegen und Leukos nun dank Granocyte auf 6,8.
Jonas geht es gut,es gibt zur Zeit keine Beschwerden.
Morgen wieder Kontrolle, wegen HB.
Hoffentlich können die mir morgen bescheid sagen ob wir nächste Woche wieder rein müssen oder was jetzt ist mit der KMT. Ärgerlich ist das.

Byebye

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo,

soweit so gut.....ich drück Euch die Daumen, dass ihr heute endlich gesagt bekommt, wie das weitere Vorgehen ist....kann mir lebhaft vorstellen, wie ätzend es sein muss ständig im Ungewissen zu bleiben....

Liebe Grüße und alles gute

Anna

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo zusammen!

Heute war wieder mal Kontrolle. Also unser kleiner Kämpfer macht das alles so toll, dass alle nur so staunen. Alle Werte sind von alleine gestiegen. Ausser die Leukos, die spritzten wir ja bis gestern und die sind heute 22,6, HB ist auf 7,5 gestiegen und die Thrombos auf 68. Also alles soweit bestens. Auch klinisch alles O.K.. Nun dürfen wir bis MONTAG zu Hause bleiben ohne zur Kontrolle zu fahren. Das ist ja ne halbe Ewigkeit. Dann müssen wir aber leider wieder eine Woche stationär bleiben und das ist dann endgültig die letzte Hochdosiswoche. Wir haben heute erfahren, dass der Termin nun feststeht. Wir sollen am 30.11.09 im St. Anna Kinderspital aufgenommen werden. Da folgt erstmal eine Eingewöhnungswoche, wo wir unseren kleinen schon Nachts und Vormittags dort alleine lassen müssen. Das wird mir sehr sehr schwer fallen. In der zweiten Woche kommt dann die Konditionierung und danach kommt die Transplantation. Ich bin schon sehr aufgeregt und hoffe dass alles weiterhin so gut geht wie bisher. Wäre schon doof wenn jetzt noch so ein blöder Infekt dazwischen kommen würde. Aber er macht das schon.
Am 4.11.09 haben wir das Aufklärungsgespräch. Ich hab mir schon ne menge Fragen notiert, die ich beantwortet haben möchte.

Es ist schon ein wenig erleichternder zu wissen wie es weitergeht, auch wenn erst dann die schlimmste Zeit kommen wird. Aber wir hoffen, dann bald ein normales Leben führen zu können.
Kann mir jemand aus Erfahrung sagen, wie lange nach der KMT man eingeschränkt leben mussen, wegen dem Immunsystem?

Liebe grüße

AW: Jonas und die KMT
 

Bis das Immunsystem wieder ungefähr so gut funktioniert wie vor der KMT dauert es bis zu einem ganzen Jahr.

Je nachdem, ob es eine GVHD gibt, wird die Immunsuppression zwei bis drei Monate nach der KMT runtergefahren und abgesetzt. Danach wird es deutlich einfacher. Aber bis man wirklich völlig sorgenfrei mit dem Kind rauskann, das dauert - wie gesagt - bis zu einem Jahr.

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo

@mahohz
Ach ja ,das zieht sich ja ganz schön. Und in wie fern muss man da aufpassen? So wie jetzt, wenn die Leukos unten sind oder nicht ganz so schlimm? Darf man dann endlich wieder besuchen und besucht werden?

Jonas war heute etwas quengelig aber sonst geht es ihm eigentlich ganz gut. Er spielt den ganzen Tag Autos anhängen, abhängen und umhängen, und das mit einer riesen Freude.

Wie ist das so in Deutschland, bekommen da beide Elternteile Pflegeurlaub oder Hospizkarenz wenn ein Kind so schwer krank ist oder bei der KMT?

Schönen Abend noch zusammen

AW: Jonas und die KMT
 

Ich muss da schon noch was loswerden.

Ich komm kaum mit dem Gedanken klar, dass es meinem kleinen Sonnenschein bald so schlecht gehen wird. Er lacht so viel und man glaubt ja gar nicht dass er krank ist, also man sieht es ihm ja nicht an. Ach was soll ich nur tun. Wenn ich daran denke, hab ich das Gefühl mir wird was aus dem Körper gerissen und ich muss sofort kotzen. Ein sehr unangenehmes Gefühl, dass meist vor dem Einschlafen auftritt. Aber was soll dagegen tun? Ich hab solche Angst ihn zu verlieren! Man kann kaum glauben, dass alles bald besser sein wird. Ich versuche immer mir dies einzureden und hol mir nur die Dinge rein, die dann wieder schön und normal sein werden, aber dieses Gefühl kommt immer wieder und verdrängt die guten Gedanken.
Bestimmt ging es allen Betroffenen so, aber wie schafft man das?
Ich hasse diese Krankheit.

AW: Jonas und die KMT
 

Ja, ungefähr so. Wie gesagt - wenn erst mal das Cyclosporin abgesetzt ist, wird es leichter. Besuch ist kein Problem - insbesondere wenn es erwachsener Besuch ist. Schotte dich bloß nicht von der Außenwelt ab - das macht es nur noch viel schwerer. Nur wenn der Besuch völlig vergrippt ist und mit Schniefnase vor der Tür steht würde ich ihn wieder wegschicken. ;)

Bei Kindern ist es wichtig, dass sie gesund sind. Insbesondere vor Windpocken solltet ihr euch hüten. Philipps beste Freunde wurden - wenn sie die Windpocken nicht eh schon hatten - alle gegen Windpocken geimpft. Wir haben damals mit den Eltern gesprochen und sie sind alle brav zum Arzt gegangen und haben ihre Kinder impfen lassen. Dafür bin ich ihnen immer noch dankbar, denn Philipp hat es sehr gut getan, nicht völlig isoliert zu sein.

Anfangs würde ich aber nicht mehr als ein Kind auf einmal zum spielen kommen lassen. Jonas (übrigens: Philipps zweiter Vorname ist auch Jonas) sollte auf jeden Fall einen Mundschutz tragen und - wenn du ganz sicher gehen willst - das andere Kind vielleicht auch.

AW: Jonas und die KMT
 

Tja, wie schafft man das? Irgendwie. Ich kann Dir da kein Rezept sagen. Aber irgendwie steht man das durch ohne zusammenzubrechen.

Mich hat der Gedanke halb wahnsinnig gemacht, dass Philipp sterben könnte und dass er bleibende Schäden davontragen würde.

Die ersten Monate nach der Krebsdiagnose klammerten wir uns an die Hoffnung, das er wieder Gesund werden und es danach wieder wie vorher würde.

Irgendwann mussten wir die Tatsache akzeptieren, dass er zwar eine gute Chance auf Heilung hat, wenn er eine KMT bekommt, dass es aber NICHT mehr werden würde, wie vorher.

Das tat sehr weh.

Aber was willst du in der Situation machen? Es gibt ja keine Alternative. Also muss man es akzeptieren und sich zwingen, mit den Grübeleien aufzuhören.

Als Philipp die Bestrahlungen bekam, war das sehr schwer zu ertragen für mich. Ich wusste, dass insbesondere die Bestrahlungen ursächlich für die Langzeitfolgen sein würden. Ich hätte ihn am liebsten wieder da rausgeholt...

Als er auf der KMT-Station im Isolierzimmer lag und um sein Leben kämpfte, habe ich tagelang kaum geschlafen und habe - was sonst ganz bestimmt nicht meine Art ist - ganze Nächte durchgeheult.

Meine Frau und ich gingen auf dem sprichwörtlichen Zahnfleisch.

Und auch jetzt sind unsere Akkus immer noch ziemlich leer. Unter anderem deshalb bekommt man in Deutschland nach der Behandlung eine Familien-Reha, bei der ALLE, also auch Eltern und Geschwister, wieder aufgepäppelt werden.

AW: Jonas und die KMT
 

hallo ihr Lieben

ich möchte euch mal ein kleines bischen Mut machen.

Mein Cousin ist mit etwa 9 Monaten an Leukämie erkrankt. Und das zu einer Zeit als es noch keine Hochdosis und keine KMT gab.

Er wurde vorgestern zum 2ten Mal Vater.

Vielleicht gibt es euch ein bischen Hoffnung.


silverlady

AW: Jonas und die KMT
 

Grüß euch!

Ach Mahohz, ich bin dir sehr dankbar für deine Worte!
Das mit dem Mundschutz ist bisher noch ein Problem, weil er es nicht akzeptiert und ihn immer runterreisst und schreit. Vielleicht wird das ja dann besser, wenn er besser versteht.
Zur Zeit ist es schon so, dass wir uns sehr isolieren. Nur Omas und Opas dürfen kommen und ausnahmsweise, wenn die Leukos hoch sind, auch mal Onkel und Tante, aber sonst niemand. Auch ich treff mich kaum mit jemanden. Ja da wird man ganz schön einsam, vor allem wenn man es nicht gewöhnt ist. Wir waren immer viel unter Leute und Kinder, aber das kommt ja wieder.
Wie geht es Phillip jetzt? Wie hat er sich verändert? Ist er reifer geworden oder eher anhänglicher?

Jonas geht es gut. Er ist zwar nach den Schläfchen immer sehr weinerlich und auch abends will er bald ins Bett, aber ich denke das passt. Ist schon komisch wenn man mal 5 Tage nicht zur Kontrolle muss, da beobachtet man um so intensiver. Drum mach ich mir manchmal Gedanken wegen dem HB, aber er ist ja nicht aussergewöhnlich müde oder blass. Man macht sich da ja immer irgendwie fertig mit den Gedanken, was könnte wie und wann...... Ach wenn man das einfach abschalten könnte wärs auch gut.
2 Tage können wir noch alle vier als "normale Familie" zu Hause sein, dann werden wir wieder getrennt. Die letzte Hochdosiswoche geht los am Montag.

Weiss eigentlich jemand, was der Unterschied zwischen der jetzigen Hochdosis und der Konditionierung ist. Der Arzt sagte ja das im HR-Block alles bis an die Grenze des Verträglichen dosiert wird, da kann das ja dann nicht noch stärker sein?!

Schlaft gut

AW: Jonas und die KMT
 

Philipp bekam zur Konditionierung die 18-fache Dosis VP-16, verglichen mit der Hochdosis-Chemo, die er vorher mit dem VP-16 hatte.

AW: Jonas und die KMT
 

Haudi!

Jonas gehts nach wie vor sehr gut. Morgen gehts wieder ab ins Krankenhaus zu Hochdosiswoche. PFHHHHH:(
Hoffentlich vergeht die Woche schnell. Dann hätten wir fast 4 Wochen Pause bis zur KMT. Mal schaun wie es ihm diesmal geht. Davor hab ich immer riesige Angst, vor der Woche danach und vor den allergischen Reaktionen. Der arme kleine Zwerg, jetzt wird er wieder auf nichtmal einen Quadratmeter leben müssen, wo er doch hier zu Hause über 50 zum herumtoben hat. Das tut mir immer sehr leid für ihn, dass er da immer im Gitterbett "eingesperrt!" ist.
Achja und die Nächte dort, oh mann, die werden wieder sehr anstrengend. Alle 2-4 Stunden kommt jemand rein und hat was zu tun. Ich schlafe da kaum. In so ner Woche nehme ich immer 1,5 kg ab, weils einfach so anstrengend ist. Aber das Positive darin ist, es ist zum letzten mal in der Art.

Beim nächsten mal schreib ich wieder aus dem KH.

Liebe Grüsse

AW: Jonas und die KMT
 

hallo

Tja da sind wir wieder für ne woche im Krankenhaus.
Fünf Tage durften wir zu Hause bleiben, da war ich schon sehr gespannt auf die Blutwerte: Leukos sind auf 3,2 gesunken(die fallen immer wieder sehr schnell runter), HB auf 8,3 gestiegen und Thrombos auch gestiegen auf 332. Das hat er toll gemacht unser Jonas. Ohne Zutun hat er selber alles nachgebildet, dass freut mich sehr.

Aber leider bin ich nun sehr traurig, da die kleine Sophia verstorben ist.:weinen::weinen: Ich habe ihre Geschichte lange verfolgt und dachte eigentlich schon, dass alles gut geht. Doch dem war nun anders. Das macht mir noch mehr Angst, als ich eh schon hab. Warum kommt dieses Organversagen. Das ist nun schon das zweite Kind mit Säuglingsleukämie das innerhalb 3 Monaten verstorben ist. Ist dem kleinen Körper das zuviel? Aber warum..... Ach was soll die ewige Fragerei. Eine KMT ist wahrscheinlich die einzige Chance, aber die Nebenwirkungen der Chemos sind doch Schuld an so einem Organversagen, oder? Das tut mir so leid. Da kämpft man monatelang um das Leben seines Kindes und wenn dies zu Schluss vergeblich war..... was soll man da noch sagen, da bleibt einem die Spucke weg.

Klingt vielleicht egoistisch, aber ich hoffe mein Jonas macht das und schafft das und das wird er auch!!!

Morgen geht die HR-Block-Hochdosiswoche wieder los. MTX intrathekal, Onkovin als Spritze und MTX für 24h und ne Narkose noch dazu. Bin gespannt wie es ihm diesmal ergeht.

Bis morgen, gute Nacht:huh:

AW: Jonas und die KMT
 

Guten Abend zusammen!

Jonas schlief heute nach der Narkose bis zwei Uhr und nun seit 17.30h. Er war total fertig. Aber das ist e immer so am ersten Tag.
Leukos 3,2; HB 8,2; Thrombos 332.
So das war der heutige Lagebericht.
Sonst hab ich nix zu erzählen, ich bin immer noch fassungslos und traurig wegen Sophia.

Bis dann

AW: Jonas und die KMT
 

Auch heute war Jonas sehr müde und verschlief den halben Tag. Ansonsten alles im Normbereich. Gerade wurde HD-Holoxan angehängt. Das heisst alle 2 Stunden kommt wieder ne Schwester rein und hat was zu tun, Blut abnehmen, Blasenschutz spritzen....Bin schon froh wenn die Woche wieder rum ist.
Jonas trinkt diesmal wieder extrem viel. Er trank bis jetzt schon 2,5l und hängt an einer 1,4l / 24h Infusion. Wahnsinn. Immer beim MTX bekommt er so grossen Durst. Ist ja auch gut, denn so wird alles perfekt ausgeschwemmt und seine Mundschleimhaut bleibt immer schön befeuchtet. Ich denke mir manchmal, er hat da noch so nen guten Urinstinkt und weiß einfach das er viel Flüssigkeit braucht.

Bis morgen

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo!

Ich wurde gestern von meinem Mann abgelöst um mal wieder mit meiner Tochter alleine zu sein. Aber das ist auch sehr komisch. Immer ist die Familie irgendwie auseinander gerissen und das ist echt scheisse. Gerade ist meine Tochter bei einer Freundin und ich fühl mich total einsam. Es ist im Krankenhaus nicht schön, aber alleine zu Hause auch nicht.Wie es ist, es ist beschissen. Ach Gott, warum muss das alles sein.

Jonas war gestern und ist auch heute wieder sehr müde und schlapp. Diesmal ist er echt extrem fertig von den Hochdosen. Spielen will er gar nicht, ein bisschen Bücher anschauen und viel kuscheln das wars. Aber Leber- und Nierenwerte sind alle o.k und auch klinisch passt alles. Noch.

Vorgestern konnte ich mit einer Mutter reden, die auch eine KMT hatten. Da hab ich erfahren wie extrem das mit der Sterilität dann wirklich sein muss, oh mann. Ich darf nicht mal meine eigene Haut berühren,..... Kuscheln und so das wird auch nicht gehen. Ach der tut mir jetzt schon leid, was wenn er schreit und ich kann ihn nicht mal in den Arm nehmen. Ach was soll man da tun, man muss e alles hinnehmen so wies ist. Ich hab nur riesengroße Angst. Verdammt.

Morgen vormittag fahr ich dann wieder ins Krankenhaus, mein Mann muss ja Montag wieder arbeiten. Aber dann dürfen wir auch wieder heim, Montag vormittag, wenn alles passt.

Na dann, bis dann

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo.

Das mit dem Auseinandergerissenheitsgefühl der Familie empfinde ich bei uns auch gerade.

Bei uns in der Familie bin ich Betroffener. Und gerade mitten in der Chemo.

Durch Nebenwirkungen und die Behandlung selber bin ich häufig im Krankenhaus oder wenn zuhause so geschafft das ich eigentlich gar keinen Anteil mehr an einem Familienleben habe.

Wir hoffen sehr das unsere Kinder (4 + 6 Jahre alt) diese Zeit verarbeiten können bis ich wieder gesund bin.

Aber einige Monate lang wird dieser Ausnahmezustand wohl noch zu unserem Leben gehören...

Ich wünsche euch viel Kraft und alles gute das euer kleiner Held diese Zeit gut übersteht und wieder vollkommen gesund wird...

Viele Grüsse,

Holger

AW: Jonas und die KMT
 

hi bettina,
wünschen euch weiterhin viel kraft und geduld.
jonas wird es schaffen, ihr schafft das.
liebe grüße

AW: Jonas und die KMT
 

Guten Abend miteinander!

Heute bin ich wieder bei Jonas im Krankenhaus.
Wie schon vorher vermutet hatte Jonas heute wieder eine allergische Reaktion auf das Oncospa (Ersatzmittel der Asperagenase). Im vorigen Block hat er ja während dieser Chemo gebrochen und geschrien, aber erst nach 20 min, darum waren sich die Ärzte nicht sicher. Aber es war eine. Gott sei dank wurde gleich reagiert, sodass es diesmal nicht ganz so schlimm war. Nur blöd jetzt, denn das Ersatzmittel ist 6x alle 2 Tage für eine Stunde. Jetzt hätten wir alles fertig und könnten die 4 Wochen bis zur KMT geniesen, naja das wird sich dann noch ziehen bis nächste Woche. Wenn es Jonas gut geht dann können wir die Chemo eh ambulant machen. Trotzdem, sein Körper sollte sich doch erholen bis dahin. So was blödes.
Ansonsten war er auch heute sehr müde und weinerlich. Bei diesem Block war er geschaffter als je zuvor. Hat fast nur geschlafen und gekuschelt. Spielen wollte er nicht. Sein Mund ist schon wieder weiss belegt, die Mukositis beginnt wieder. Mal sehen wie stark es diesmal wird.
Ich hoffe wir können morgen nach Hause.

AW: Jonas und die KMT
 

So, heute gehts wieder nach Hause. Leider erst am Nachmittag. Jonas bekommt noch die Ersatzchemo und Erys braucht er auch noch, das wird sich noch ziehen.
Komisch ist nur, dass die Blutwerte diesmal so extrem auf und ab gingen. Als wir am Montag kamen hatte er 3,2 Leukos, HB 8,3 und Thrombos 332. Am 29.10 warens dann nur noch 1,9 Leukos, HB 7,8 und Thrombos 220. Am 31.10 sind die Leukos auf 3,0 gestiegen und der HB auf 8, Thrombos 122. Aber heute waren die Leukos auf 6,8, HB auf 6,9 gefallen und Thrombos auf 98. Komisch, dass die Leukos während der HD-Woche steigen???? Natürlich ich freu mich drüber aber ich kanns kaum glauben, ich hoffe nur das da nicht wieder was verfälscht wurde, das wäre ja nicht das erste mal.
Leider heisst es nun alle 2 Tage zur Ersatzchemo Erwinase kommen und das 6x. Schade.
Aber ich freu mich nun riesig auf zu Hause und hoffentlich kommt kein Infekt, sodass wir bis 30.11 ohne stationären Aufenthalt auskommen.

Bis dann:winke:

AW: Jonas und die KMT
 

Toi toi toi - ich drücke alle Finger und Zehen, dass alles gut läuft!!!!

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo

Also heute gings Jonas so richtig schlecht. Er hatte nachts und vormittags wieder ganz flüssigen Durchfall. Seine Mundschleimhaut ist nun wieder sehr rot. Er weinte den ganzen Tag, wollte nicht spielen, kein Buch anschauen, nur kuscheln und schlafen und liegen. Er hat schon ein bisschen gegessen, aber am Abend und dann im Bett hat er gebrochen. Wahrscheinlich war ihm schon den ganzen Tag über übel, drum wollte er immer was zu essen und dann doch wieder nicht. Oh man, der Tag war heute anstrengend. Ich hoffe morgen gehts ihm besser, denn wir haben ja das Vorgespräch der KMT. Also muss Oma mit Jonas zur Chemo ins Krankenhaus fahren. Hoffentlich muss er nicht die ganze Zeit weinen der arme Kerl. Es tut einen so leid, das immer mit anzusehen, und man ist so hilflos. Ach bin ich froh wenn.........

Gut Nacht

AW: Jonas und die KMT
 

Jonas geht es schlecht. Oma musste am Mittwoch mit ihm im Krankenhaus bleiben weil die Elektolyte ganz unten waren, auch das Eiweiß passte nicht. Leukos 0,1, Thrombos nun 18 und Hb auf 9,1. In der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag bekam er dann auch noch Fieber. Nun ist er da, der langvorhergesagte Infekt. Lange konnte er dem entkommen, diesmal hat es ihn stark erwischt. Mukositis ist sehr stark und er bekommt Schmerzmittel über 24h, erst Tramal und nun Vendal. Essen tut er gar nicht und trinken kann er nur wenn ich es ihm mit der Spritze gebe. Er jammert wenn er wach ist, schläft aber die meiste Zeit. Fieber geht auf und ab. Er bekommt 4xAntibiotika, Eiweiß, Natrium, Immunglobuline, Chemo und das Schmerzmittel. Ganz schön viel für so nen kleinen Spatz. Ich hab immer Angst, dass dem Körper das alles zu viel wird....
Schade nur dass dies nun noch vor der KMT kommen musste. Wir haben uns schon so auf die Zeit zu Hause gefreut. Nun müssen wir sicher 10 Tage stationär bleiben. Der Termin zur KMT wurde auf 25.11 vorverlegt. Da bleibt wohl nicht mehr viel Zeit für uns als Familie. Meine Tochter tut mir da auch sehr leid, immer muss ich sie abschieben. Laut dem Gespräch werden wir so zirka 100-150 Tage in Wien wohnen, also auch nach der stationären Entlassung, nach Tag 35-45 müssen wir mit Jonas in Wien, im Ronald McDonald Haus wohnen bleiben, weil sie seine schlafenden Viren unter Kontrolle haben müssen, die sind ja für ihn am gefährlichsten, die Viren in seinem Körper. Aber sobald er eigene Lymphozyten gebildet hat, ist alles überstanden sagte sie, also nach ca 100-150 Tagen nach der KMT. Es wird sicher sehr anstrengend und es wird ihm noch viel schlechter gehen als es ihm jetzt gerade geht. Obwohl er jetzt auch total arm ist, er tut einem so leid. So hilflos ist er,...
Wir glauben fest daran, dass alles gut gehen wird, und im Sommer können wir dann schon wieder mit ihm baden gehen.
Hoffentlich erholt er sich in dieser Nacht, das Schmerzmittel wurde nochmal raufgedreht.

Dann, gute Nacht

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo...

Ich bin im Gedanken bei euch und bin sicher ihr steht diese Zeit durch...

Viele Grüsse,

Holger