Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo liebe Mitstreiter,

ich lese nun schon eine ganze Weile hier im Forum mit und da ich im Moment ein wenig verunsichert bin, habe ich mich mal entschlossen, meine Geschichte hier preiszugeben.

1998 wurde bei mir ein Chondrosarkom (G2) in der rechten Tibia, knapp unterhalb des Tibiakopfes festgestellt. Der Tumor wurde lt. pathologischem Befund im Gesunden samt großer Muskelanteile entfernt. Der große Knochendefekt wurde damals mit einem Fremdknochen von einem Spender und einer Platte verschlossen. Anschließend habe ich noch eine Strahlentherapie in der Uni Münster bekommen. Danach war eigentlich alles in Ordnung. Außer, dass ich das Bein nie wieder so belasten konnte wie vorher. Okay, damit konnte ich leben.

Nun bin ich im April diesen Jahres auf der Kellertreppe gestürzt und natürlich genau auf das rechte Knie gefallen. Der Bereich wurde dick, doch der Orthopäde meinte nach dem Röntgen dass am Knochen nichts sei. Die Schmerzen wurden aber immer schlimmer und ich konnte schließlich kaum noch laufen. Also CT. Dieses ergab dann eine dislozierte Tibiakopffraktur mit Absinken der medialen Condyle und Schraubenbruch sowie Schraubenlockerung. Außerdem legen die CT und MRT-Aufnahmen den Verdacht auf ein Chondrosarkomrezidiv sehr nahe.

Letzte Woche Donnerstag wurde von Prof. Steinau im Bergmannsheil in Bochum eine Inzisionsbiopsie gemacht. Das Ergebnis bekomme ich wahrscheinlich Ende der Woche. Prof. Steinau sagte mir jedoch, dass egal wie das Ergebnis ausgeht, ich auf jeden Fall operiert werden müsste, da der Knochen von Oberhalb des Knies bis ca. zum halben Schienbein runter nur noch "Schrott" sei. Er wolle aber in jedem Fall versuchen, mir mein Bein in voller Länge zu erhalten.

Jetzt lese ich hier schon eine ganze Weile und frage mich, welche Möglichkeiten es wohl da gibt, ein so großes Stück Knochen samt Kniegelenk zu ersetzen. Ich muss noch dazu sagen, dass ich sehr übergewichtig bin und das sicherlich nicht förderlich für eine solche Operation ist. Mir wurde auch dringend eine Abnahme angeraten, welche ich durch eine Magenverkleinerung erreichen will. Schließlich will ich mein Bein nicht verlieren.

Im Moment ist halt alles noch in der Schwebe. Aber vielleicht hat jemand einen Rat für mich oder kann mich ein paar Möglichkeiten der Tumorprothetik nennen.

Gruß Anja

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Anja,



Erfahrungen ,wie du sie jetzt brauchst habe ich nicht,aber ich glaube das du in Bochum auf jeden Fall in guten Händen bist.Prof.Dr Steinau ist auf diesem Gebiet einer mit der Besten was Prothesen anbelangt.Ich selbst wurde auch nach einem Chondrosarkom in Bochum operiert und ich war mit allem sehr zufrieden.Es wurde großräumig Entfernt,aber ersetzen musste man nichts.Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen,das´es sich nicht um ein Rezidiv handelt.Es tat aber gut, mal zu lesen,das es auch jemand mit einem Chondrosarkom gibt der keine Metastasen(davon gehe ich aus da du es nicht erwähnt hast) hat und der schon so lang Rezidiv frei war und es hoffentlich auch bleibt.Wie sah denn bei dir die Nachsorge all den Jahren aus?



Susanne

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Susanne,

das Prof. Steinau einer der Besten auf dem Gebiet sein soll habe ich auch gehört, daher bin ich auch zu ihm gegangen zur Behandlung. Von Metastasen ist mir bis jetzt nichts bekannt und das bleibt hoffentlich auch so. Wie gesagt, ich weiß ja auch noch nicht was die Biopsie ergeben hat und hoffe immer noch, dass es kein Rezidiv ist.

Allerdings werde ich um eine Prothese trotzdem nicht herumkommen.

Die Nachsorge fand sonst eigentlich nur in Röntgenkontrollen im Elisabethkrankenhaus in Gelsenkirchen-Ückendorf statt. Und vor gut 5 Jahren hat man dort noch einmal eine Biopsie gemacht. Damals war alles in Ordnung und man meinte, ich bräuchte nicht mehr zur Kontrolle kommen.

Jetzt hoffe ich mal das Beste. Wie gesagt, mich würde interessieren welche Möglichkeiten es da überhaupt gibt. Aber ich habe sicher noch Gelegenheit das ganze mit den Ärzten in Bochum zu besprechen. Ich hoffe jedenfalls sie können das Bein in voller Länge und vor allen Dingen auch das Kniegelenk erhalten.

Gruß Anja

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Zusammen,

meine Nachsorge sieht wie folgt aus:

2003 OP, Chondrosarkom rechter Femur, komplette Prothese im rechten Bein, d. h. Duokopf Hüfte, Femurersatz und Knie, weil sonst keine Befestigungsmöglichkeit bestand (soviel zu großen Prothesen)

2006 eine Metastase in der Lunge, OP, Uniklinik Münster

nachwievor halbjährliche Kontrolle der Lunge durch CT und halbjährliche Röntgenuntersuchung des Beines in der Uniklinik Münster

Mein Chondrosarkom war G 1-2, ich verstehe nicht, warum Du nicht mehr zu den Nachsorge/Vorsorgeuntersuchungen gehen musstest/solltest!!??

Gruß, Ulrike

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Anja

auch ich bin überrascht,das du keine regelmäßige Nachsorge hast.Ich hatte
Chondrosarkom G1 und muss alle 3 Monate CT der Lunge und alle 3 Monate
MRT vom Bein. Da der Chondrosarkom auch nach vielen Jahren metastasieren kann wird zwar der Abstand irgenwann verlängert,aber zur Nachsorge muss
ich wohl noch viele Jahre.
Wohnst du auch in Gelsenkirchen? Ich selbst komme aus Bottrop,also nicht weit von Gelsenkirchen.Ich glaube auf jeden Fall, das Prof. Dr. Steinau alles
versuchen wird dein Bein zuerhalten es gibt ja heute schon so viele Möglichkeiten diesbezüglich. Wie alt warst du als du die Diagnose bekommen hast?

Hallo Ucki

auch bei dir hat dieser sch...Krebs leider gesträut.Hast du die Operation an der lunge gut weggesteckt oder gibt es seit dem Einschränkungen!



Liebe Grüße Susanne

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Ich habe es gut weg gesteckt, hatte einen kleinen Eingriff, da die Metastase "gut positioniert" war, brauchte also keinen "Kahlschlag". Nach einer Woche war ich wieder arbeiten. Allerdings WOLLTE ich das auch. Aber eine Lungen-OP hat es in sich, wenn die auch noch so klein ist. Atmen muss man immer, da hilft keine ruhiges liegen im Bett wie bei anderen Schmerzen.

Die Nachsorge war bei mir auch erst vierteljährlich, dann halbjährlich. Als ich das erst mal hab halbjährliche Untersuchung ging, wurde prompt die Metastase gefunden. Sonst wäre ich vielleicht schon bei jährlich. Aber die Ärzte sagen mir, das wäre meine Entscheidung, aber eigentlich rät man mir ab, trotz der Belastungen der CT. In zwei Wochen bin ich wieder fällig, das CT wird hier am Ort gemacht, die Bein wird in Münster geröntgt. Eigentlich müsste ich noch hin und wieder mal die Leber "sichten" lassen, aber da schlampe ich immer, irgendwie fehlt mir da der Antrieb. Ist falsch, weiß ich. Abdomen-CTs wären nicht nötig, aber Ultraschall.

Schönen Tag noch.

Ulrike

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo zusammen,

bei mir war es anfangs auch so, dass zuerst alle viertel Jahr und dann alle halbe Jahr ein CT's, Röntgenbilder und Szintigramme (ich hoffe das ist richtig geschrieben) gemacht wurden. Das ging ungefähr 5 Jahre so. Danach wurde nochmal eine Biopsie gemacht und nichts gefunden. Anschließend meinte der damalig Arzt dann, dass wir uns nicht mehr zu sehen bräuchten. Vielleicht war ich auch damals ein bißchen zu gutgläubig, dass nun alles überstanden ist. Zumal die Ärzte in Gelsenkirchen auch keine Onkologen waren, sondern Orthopäden. Die beiden (Chefarzt und Oberarzt) sind übrigens jetzt nicht mehr an dem Krankenhaus. Der jetzige Chefarzt der Orthopädie hat sich an die Sache nicht rangetraut und mich zu Prof. Steinau nach Bochum geschickt. Worüber ich auch ganz froh bin mitlerweile.

Ich kann nur sagen wie blöd Prof. Steinau geguckt hat als er die Berichte aus dem Krankenhaus in Gelsenkirchen gelesen hat. Damals fühlte ich mich dort aber gut aufgehoben und war froh, dass mir dort geholfen wurde. Jetzt hoffe ich allerdings, dass noch eine Chance besteht, mein Bein im ganzen zu erhalten.

Als ich damals die Diagnose bekam war ich 30 Jahre alt. Jetzt bin ich 41 und habe ja quasi mein Leben noch vor mir. Ich möchte nicht den Rest meines Lebens bewegungslos hier zuhause sitzen. Die 4 Monaten, die ich jetzt schon krank geschrieben bin, reichen mir völlig. Mir fällt die Decke auf den Kopf. Doch jetzt heißt es erstmal warten und hoffen, dass es sich nach dem Sturz nur um eine Fistel handelt und nicht um ein Rezidiv. Allerdings komme ich so oder so nicht um die große OP herum.

Ich komme übrigens nicht aus Gelsenkirchen, sondern aus Marl.

Gruß Anja

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Anja,

ein herzliches Willkommen auch von mir.

Ich hatte vor über zwanzig Jahren einen Riesenzelltumor im/am rechten Knie, der sehr spät erkannt wurde und deswegen genügend Zeit hatte, meinen Knochen zu zerstören.

Ich erhielt auch Fremd-Spongiosa und ging lange an Gehstützen.

Heute habe ich eine ausgeprägte Kniegelenksarthrose. Die Schmerzen halten sich aber in Grenzen und ich mache wieder Sport, damit ich das Bein(und damit auch mich) in Bewegung halte.

Wie kommst du zur Zeit im Alltag klar? Hast du große Schmerzen? Ich kann mir vorstellen, daß es ganz schön schwer für dich ist mit der Situation umzugehen.

Dein Übergewicht solltest du unbedingt reduzieren. Hast du schon mit dem Doc darüber gesprochen?

Ich wünsche dir alles Gute und würde mich freuen, wenn du dich weiter meldest.

Liebe Grüße
Kerstin:winke:

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Ich bin in der Uniklinik Münster auch bei den Orthopäden, trotzdem raten sie mir zu diesen Untersuchungen, die ich auch nicht verpassen werde. Das hat also nichts mit Onkologen oder Orthopäden zutun.

Soviel ich weiß, gibt es bezüglich der Vorsorgeuntersuchungen Richtdaten, erst vierteljährlich, nach 5 Jahren halbjährlich, nach..... Jahren jährlich. Meine OP ist jetzt zwar 5 Jahre her, aber da ab Metastasen-Diagnose 2006 wieder neu gezählt wird, rät man mir wieder, die Untersuchungen halbjährlich zu machen.

Aber die Termine mache ich immer selber, ich gehe zum Arzt und sage, dass ich wieder zur Vorsorgeuntersuchung muss. Da muss man sich selber drum kümmern.

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Liebe Anja,

ich hoffe,dass du bald das Ergebnis der Biopsie bekommst und nicht mehr so lang drauf warten musst.Da du ja auf jeden Fall operiert wirst,wünsche ich dir für diese alles Gute und denk daran Du bist in guten Händen.Steht den schon der OP Termin fest oder wird er erst nach dem Ergebnis festgelegt.Auch ich würde mich freuen weiter von dir zu hören.


Ucki,

wie meinst du das! Eine Lungen OP hat es in sich,hast du schlecht Luft bekommen oder waren die Schmerzen so stark.Es ist ja bekannt,dass der Chondrosarkom gerne Metastasen in die Lunge setzt,aber ich habe früher immer gedacht,wenn einmal Metastasen da waren und diese bekämpft wurden, dann war es das.Aber das dann wieder von vorne gezählt wird ist mir erst bewusst geworden seit ich Erkrankt bin.Hast du denn Körperlich schon etwa von deinen Metastasen gespürt,bevor diese auf dem CT gesehen wurden?


Liebe Grüße Susanne

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Ein abendliches Hallo an Alle,

ja, ich hoffe auch, dass ich bald das Ergebnis der Biopsie bekomme. Dann habe ich endlich Gewißheit, so oder so. Wie gesagt, um die OP komme ich nicht herum. Einen Termin habe ich noch nicht. Denn wenn es sich nicht um ein Rezidiv handelt habe ich mich zusammen mit meinen Ärzten dazu entschlossen, zuerst eine sog. Schlauchmagen-Operation durchführen zu lassen. Das ist eine Operationsart der Adipositaschirurgie. Aber es unterstützt beim schnelleren Abnahmen, denn die "normale" Methode dauert viel zu lange. Ich habe zwar jetzt schon 16 kg geschafft, aber das dauert einfach zu lange und für eine solche Prothese ist das hohe Gewicht absolut nicht geeignet. Und auch wenn das Bein abgenommen werden muss, passt mir mit dem Gewicht keine Prothese und ich lande erstmal im Rollstuhl. Ich werde noch diese Woche meinen Antrag bei der Krankenkasse stellen, denn das ist keine Leistung aus dem Leistungskatalog der Krankenkasse und muss je Einzelfall genehmigt werden.

Im Alltag geht es imMoment so lala. Ich laufe an Unterarmgehstützen, darf kaum belasten und habe große Schwierigkeiten lange zu sitzen, zu gehen und zu stehen. Das kann alles nur noch besser werden. Hoffe ich jedenfalls. Es ist nicht einfach mit der ganzen Situation umzugehen, aber ich habe große Unterstützung durch meine Familie und darüber bin ich auch ganz froh. Außerdem habe ich mich auch noch dazu entschlossen begleitend eine Psychotherapie zu machen um das Ganze besser zu verarbeiten. Das hätte ich damals schon machen sollen. Und diesmal bin ich auch sicher gründlicher mit der Nachsorge.

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Susanne,

ich hab die Metastase natürlich NICHT gespürt, mir ging es super. Sie hatte sich vermutlich auch schon angesiedelt, als der Primärtumor noch am Werke war, denn dieser war sehr groß.

Das Atmen hat mir nach der OP (3 kleine Schnitte, der größte war für den Springbrunnen-Schlauch zum Aufblähen der Lunge) Schmerzen bereitet, aber nach der ersten Schmerzspritze war das weg. Luftprobleme hatte ich nicht.

Und wie gesagt, ich hab es gut weggesteckt,
Donnerstag eingeliefert
Freitag OP
Mittwoch danach Entlassung, abends Outlook-Seminar

nach einer Woche musste ich wieder hin zum Fäden ziehen. Ich bin auch sofort nach der OP mit meinem "Springbrunnen" zur Toilette gelaufen. Alles gut.

Ulrike

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Nochmal an Susanne:

sie wurde auf dem Kontroll-CT entdeckt, vermutlich war sie schon einige Jahre am Wachsen, konnte aber erst ab einer bestimmten Größe gesehen werden.

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Anja,

da hast du Glück, daß du eine Familie hast, die dich so unterstützt.

Ja, mit den Unterarmgehstützen ist man ziemlich eingeschränkt, besonders, wenn man gar nicht oder kaum belasten darf.

Ich erinnere mich noch sehr gut daran wie´s bei mir war.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, die Ärzte können dir bald helfen.

Lieber Gruß
Kerstin

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Kerstin,

ja, dass ich meine Familie habe, darüber bin ich auch sehr froh. Das hilft sehr. Bis heute habe ich leider immer noch kein Ergebnis von der Biopsie. Aber ich denke, dass es Morgen oder Übermorgen soweit ist. Einerseits habe ich total Angst davor, aber andererseits will ich auch endlich wissen woran ich bin. Dann kann man auch die weitere Therapie planen und man sitzt nicht mehr so untätig herum.

Gruß Anja

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo zusammen,

erstmal danke an Ucki für den ausführlichen Bericht, ich hoffe ja das ich keine Metastasen bekomme aber für den Fall der Fälle bin ich diesbezüglich besser
informiert durch dich.Wie alt bist du eigentlich?Ich bin jetzt 43 und wünsche mir nichts mehr als meinen Sohn aufwachsen zu sehen.Mir geht es auch sehr gut im Moment und die Arbeit lenkt ab und macht Spaß. Da ich einenA Beruf habe,wo ich viel laufen und stehen muss habe ich meine Arbeitszeiten etwas
gekürzt.

Dir Anja drücke ich weiterhin fest die Daumen und kann dich sehr gut verstehen,dass du wissen willst woran du bist.Das man eine Familie hat die immer für einen da ist finde ich auch sehr wichtig.Bei mir waren es eher 2 sehr
gute Freundinnen die immer für mich da waren und mich aufgebaut haben und natürlich mein Mann.Melde dich wenn du dein Ergebnis hast.




Bis bald Susanne

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Ihr Lieben,

leider immer noch kein Ergebnis. Die haben zwar gesagt, dass sie anrufen wollten, aber ich vermute schon fast, dass die wieder einen Brief schreiben. Für den OP Termin wollten sie auch anrufen und haben dann einen Brief geschrieben. Klar melde ich mich sofort wenn ich das Ergebnis habe.

Ich habe übrigens heute auch meinen Antrag auf die sog. Schlauchmagen-OP bei der Krankenkasse abgegeben. Als Eilantrag. Hoffe, die haben Erbarmen mit mir und genehmigen mir das schnell. Allerdings gehen die Unterlagen erst zum medizinischen Dienst und der entscheidet dann endgültig. Aber mit denen hatte ich ja schon gesprochen und die haben mir schon ein wenig Hoffnung gemacht, dass das klappen könnte. Ich halte Euch auf dem laufenden.

Gruß Anja

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Anja,

ruf doch Morgen mal bei der Chefsekretärin an und frag nach ob dein Befund
schon da ist.Das habe ich auch gemacht,habe dadurch schneller mein Ergebnis bekommen und bin 3Wochen schneller unters Messer gekommen als geplant.Diesen Rat habe ich von meinen Onkologen bekommen.Anfangs war es mir Peinlich sie ständig mit meinen Anrufen zu nerven aber im Nachhinein hat sie mir gesagt,dass sie es nicht anders gemacht hätte und Verständnis dafür hat.Vieleicht hast du Glück.


Lieben Gruß
Susanne

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Susanne,

das mit dem Anrufen ist keine schlechte Idee. Aber irgendwie traue ich mich das nicht. Wenn ich angerufen werde, dann kann ich es nicht ändern. Aber so.... Ich weiß noch nicht. Ich werde nochmal gründlich darüber nachdenken. Klar ist es besser, dann weiß ich endlich woran ich bin. Aber ich weiß nicht.... :cry:

Gruß Anja

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Guten morgen Anja,

hast du Angst vor dem Ergebnis,oder ist dir das anrufen unangenehm.
Manchmal ist die Gewissheit besser als die Ungewissheit.Und unangenehm war es mir zu Beginn auch ,doch es wurde von mal zu mal besser und selbstverständlicher für mich. Die Sekretärin ist echt super nett und in unserer Situation ist man sich selbst am nächsten ,denke vor allem an dich und nicht an das was andere sagen.Viel Glück egal welche Entscheidung du für dich triffst.



Susanne

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Anja,

das kann ich verstehen, daß du nicht anrufen magst. Aus Angst, oder weil du dort niemanden stören möchtest.

Aber ich kann Susanne nur beipflichten. Ruf ruhig an, dann hast du Gewißheit.

Ich habe am Anfang auch so gedacht wie du. Das habe ich aber längst abgelegt. Je eher du Klarheit hast, um so eher kannst du dich auf die Situation einstellen und damit umgehen.

Ich drücke dir die Daumen und denke an dich!

Lieber Gruß
Kerstin:remybussi

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hi Kerstin,

es ist nicht die Angst dort jemanden zu stören, sondern eher die Angst vor dem Ergebnis. Sicher habt Ihr Recht und je früher ich Klarheit habe, desto früher kann ich mich darauf einstellen. Aber ich glaube ich bin noch nicht soweit dort anzurufen. Werde mir das nochmal durch den Kopf gehen lassen und wenn ich bis Montag nichts gehört habe, dann rufe ich selber dort an.

Gruß Anja

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Zusammen,

wie ist es denn bei euch ,habt ihr auch einen Schwerbeschädigten-Ausweis und wenn ja wie viel Prozent habt ihr! Kerstin sind bei dir nach all den Jahren die Prozente runtergegangen oder sogar ganz gestrichen.

Anja halte uns auf den Laufenden,ich werde an dich denken.



Gruß Susanne

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Ich kann ja verstehen, dass Du Angst hast anzurufen, aber das muss man ablegen. Allerdings denke ich, dass man sicherlich auch sofort Bescheid gibt, wenn man was weiß. Ich habe auch immer in der Unikinik angerufen und gefragt, ob sie das Biopsie-Ergebnis schon hätten. Allerdings hat man mir dann, als das Ergebnis vorlag, am Telefon keine Auskunft erteilt, ich musst hin fahren. Das machte man dort aus Prinzip nicht. Allerdings konnte ich mir dann schon denken, dass das Ergebnis nicht so toll. Die Entwarnung hätte man mir sicher am Telefon gegeben.

Wenn ich die Thorax-CTs habe, bitte ich den Arzt auch immer, mich reinzurufen, wenn der die Bilder gesichtet hat. Dem Arzt macht das nichts, das klappt immer, aber seine Mitarbeiter versuchen das immer abzublocken. Allerdings sage ich dann, dass ich nach Münster zur Nachsorge muss, und vorher einen kurzen Bescheid haben müsste, damit ich da entsprechend Bescheid geben kann. Das klappt dann immer.

Aber es ist halt so bei dieser Krankheit, warten, warten, warten, man muss viel Geduld haben!!

Gruß, Ulrike

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo,

natürlich habe ich mich gestern nicht mehr getraut, dort anzurufen und nach dem Ergebnis zu fragen. Ich kann mir auch denken, dass sie vielleicht einen Brief schreiben. Das haben sie beim TErmin auch gemacht. Gesagt haben sie, dass sie anrufen, aber dann kam der Brief. Wenn ich am Montag noch nichts gehört habe, dann rufe ich doch mal an. Ich kann ja eh nichts ändern an dem Ergebnis. Und ich muss da so oder so durch. Egal ob Tumor oder nicht, um die OP komme ich nicht herum, dafür sind die Knochen zu kaputt und halten mein Gewicht auch nicht mehr lange wenn ich 60 kg wiegen würde.

Susanne:

Du hattest nach einem Schwerbehindertenausweis gefragt. Anfangs, also vor zehn Jahren hatte ich 80 GdB, aber ohne "G". Dann wurde ich mit der Zeit langsam runtergestuft. ERst auf 40 und jetzt sind es nur noch 20 GdB. Habe vor ein paar Wochen einen Verschlimmerungsantrag gestellt. Doch relativ schnell kam der Bescheid, dass dies abgelehnt wurde. Es hätte sich angeblich nichts verschlimmert. Da kann ich ja mal nur lachen. Also habe ich Widerspruch eingelegt und bevor ich den begründe, Akteneinsicht angefordert. Ich glaube nämlich nicht, dass die in der kurzen Bearbeitungszeit überhaupt irgendeinen Arzt angeschrieben haben.

Gruß Anja

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Habe heute Morgen den Anruf vom Bergmannsheil in Bochum bekommen mit dem Ergebnis der Biopsie. Große Scheiße, es ist ein Rezidiv. Jetzt stehe ich in Bochum auf der Notfallliste wegen einer OP. Aber am Mittwoch habe ich noch einen Termin, wo man mit mir alle Möglichkeiten besprechen möchte, die man jetzt noch hat.

Sorry, bin grad etwas durch den Wind. Damit hätte ich echt nicht gerechnet. Bin total enttäuscht und könnte schreien. :weinen: Aber das kennt ihr ja sicher.

Jetzt habe ich mir gerade ein Buch bestellt, welches hier im Forum empfohlen wird und muss mich mit dem Gedanken befassen, dass ich jetzt noch mehr positiv denken muss. Ich kann an der Situation nichts ändern und muss das Beste draus machen. Hoffe, ich bekomme hier im Forum einigen Rat und ein bißchen Hilfe. Werde weiter berichten wenn ich genau weiß was jetzt ist.

Gruß Anja

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Anja,

es tut mir sehr leid, daß du keine guten Nachrichten erhalten hast.

Ich kann mir lebhaft vorstellen, wie du dich jetzt fühlen mußt.

Ich nehme dich einmal virtuell in die Arme.:knuddel:

Bitte melde dich weiterhin. Nicht nur, wenn du Genaueres weißt, auch einfach zum Herz ausschütten. Das hilft manchmal ein wenig.

Ich denke an dich!:remybussi
Kerstin

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Liebe Anja,

ich bin ebenfalls echt geschockt und auch ganz ehrlich,auch ich habe nicht mit einem Rezidiv gerechnet. Mir fehlen im Moment auch die Worte.Ich glaube du bist aber auf einen guten Weg dieses noch einmal durchzustehen.Das mit dem Buch finde ich gut,positives Denken ist in unserer Situation so wie so das A und O.Du schafst es auch ein zweites Mal.Ich drücke dich ganz fest.

Susanne

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Susanne und Kerstin,

vielen lieben Dank für Eure tröstenden Worte. Mein Bruder war gerade hier und er kommt auch heute Abend nochmal mit seiner Frau vorbei nach der ARbeit. Wir haben uns lange unterhalten, gemeinsam geweint und sind ebenfalls zu dem Schluss gekommen, dass wir jetzt positiv denken müssen. Auch wenn mir das heute noch ein bißchen schwer fällt, was jedoch ziemlich normal ist glaube ich.

Ich bin sicher, dass ich das auch ein zweites Mal schaffe. Auch wenn ich dieses Mal wesentlich mehr Schiss vor dem ganzen habe als beim letzten Mal. Aber das kommt sicher daher, weil man sich ungefähr ausmalen kann was nun auf einen zukommt.

Es wird eine schwere Zeit, aber ich bekomme das hin. Und ich bin dankbar, dass ich ein Forum gefunden habe, wo man mal mit Gleichgesinnten reden kann. Denn wirklich verstehen tut einen nur jemand, der schonmal in derselben Situation war.

Danke Euch allen.

Gruß Anja

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Guten Morgen Ihr Lieben,

heute geht es also zur Besprechung nach Bochum ins Bergmannsheil. Mal sehen, welche Möglichkeiten die mir nun aufzeigen. Drückt mir mal die Daumen, dass es trotz der schlimmen Nachricht, noch relativ glimpflich abläuft.

Gruß Anja

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Anja,

meine Daumen sind gedrückt!:winke:

Ganz liebe Grüße für dich!
Kerstin

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Anja,

ich habe den ganzen Tag an dichgedacht und die Daumen gedrückt.
Wie war dein Gespräch und hast du schon einen OP Termin!
Vergiss das positive Denken nicht,auch wenn es dir im Moment schwer fällt.

Susanne

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hi Kerstin und Susanne,

das Gespräch verlief so, wie ich es mir schon gedacht habe. Wahrscheinlich werden wir keine andere Möglichkeit haben, als das Bein zu amputieren. Da spielen einige Sachen zusammen, die sich gegenseitig nicht vertragen. Prof. Steinau will sich zwar nochmal mit den Chirurgen und den Orthopäden beraten. Hat mir aber keine große Hoffnung gemacht, dass etwas anderes dabei herauskommt.

Da ich aber bereits damit gerechnet habe, bin ich im Moment ziemlich gefasst. Wenn es denn so sein soll, dann ist es halt so. Damit komme ich auch klar. Es gibt tausende von Menschen die das schon vor mir geschafft haben und auch damit leben können.

Es wird sicher eine verdammt schwierige Zeit am Anfang. Wie gesagt, ich bin erheblich übergewichtig und mir wurde schon klar gemacht, dass es bei dem Gewicht schwer sein wird, eine vernünftige Prothese anzupassen. Da ich aber vorhabe, so schnell wie möglich eine sog. Schlauchmagen-OP hinterherzuschieben (dabei wird der Magen verkleinert und man nimmt sehr schnell ab) ist das auch eine begrenzte Sache. Wenn ich fertig bin mit abnehmen, dann kann auch eine gute Prothese angepasst werden. Und dann fängt mein neues Leben an. :cool2:

Wie gesagt, im Moment geht es mir recht gut. Klar finde ich das nicht toll, aber wenn ich so die Gewissheit habe, dass der Krebs nicht wieder kommt, dann soll es mir Recht sein. Was ich jetzt überhaupt nicht gebrauchen kann ist übertriebenes Mitleid. Aber zum Glück habe ich meine Familie hinter mir und die überschütten mich nicht mit Mitleid, sondern bieten mir jede nur erdenkliche HIlfe an.

Apropos Hilfe. Kann mir jemand einige Tipps geben, welche HIlfe ich nach so einer Oberschenkelamputation in Anspruch nehmen kann. Bzw. wo ich mich beraten lassen kann. Da ich ja die erste Zeit nach der Amputation im Rollstuhl sitzen werde, komme ich zum Beispiel in meiner Wohnung nicht mehr ins Bad bzw. in dieDusche. Kann ich vorerst eine Pflegestufe beantragen oder gibt es Zuschüsse für den Umbau des Bades?

Gruß Anja

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hi Anja,

ja mensch, das klingt ja alles erst mal nicht so gut.

Aber du blickst den Tatsachen ins Auge. Das ist gut!
Ich bewundere dich sehr für diese Einstellung.

Da es bei mir nicht zur Amputation gekommen ist, kann ich dir in Bezug auf deine Anfrage auch nichts Genaues raten.
Nur soviel: ich habe damals alles(Haushaltshilfe, Rollstuhl, Kinderbetreuung, usw.) über die Krankenkasse regeln können.

Rufe dort einmal an, die werden dir weiterhelfen.

Außerdem kann ich dir noch den KID(Krebsinformationsdienst)empfehlen. Einfach mal googlen.
Dort ist uns sehr geholfen worden, als meine Mutter sehr krank wurde.
Die haben alle wichtigen Infos und Kontaktstellen parat und sind schnell und unkompliziert.

Ich denke an dich!

Gruß und eine virtuelle Umarmung
Kerstin:knuddel:

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Anja

ich lese schon eine ganze weile still mit. Ich komme aus den Bereich Osteosarkom. Das der Krebs wieder aufgetaucht ist, ist nicht schön. Aber du musst jetzt nach vorne gucken.

Was die (wahrscheinliche) Amputation angeht, kann ich dir zwar nicht helfen, aber bei deiner Frage über Hilfsmittel (Umbau von Bad). Da ich damals nach der großen OP eine Tumorprothese bekommen hatte und ich das laufen neu lernen musste, konnte ich das Bein lange Zeit nicht bewegen. Mein Vermieter hat mir den Tipp gegeben, bei der Krankenkasse einen Antrag für den behindertengerechten Umbau des Bades zu stellen. Also habe ich den Antrag gestellt. Und 2 Wochen später haben ich die Zusage bekommen. Wenn das Bein amputiert werden sollte, was wir aber nicht hoffen wollen, dann stelle den Antrag bei der Krankenkasse. In so einer Situation wird die Krankenkasse den Antrag nicht ablehnen. Bei mir wurden damals 2200.-€ gewilligt. Davon wurde das ganze Bad neu hergerichtet. Behindertengerecht natürlich.

Mal noch eine Frage. Habe deine Ärzte auch die Möglichkeit in Betracht gezogen, es mit einer Tumorprothese zu versuchen. Eine Versteifung wäre ja auch noch eine Lösung, um das Bein zu erhalten.

Würde mich freuen, wenn du antworten würdest.

Gruß LIVESTRONG

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hi Livestrong,

über eine Tumorprothese haben die auch schon nachgedacht. Aber das ist wohl recht kompliziert bei mir. Zum einen, wegen meines hohen Gewichtes und zum anderen weil ich mir Ende April den Tibiakopf gebrochen habe und das Tibiakopfplateau abgesunken ist wie Prof. Steinau gestern meinte. Allerdings habe ich immer gedacht, die würden bei so einer Tumorprothese den befallenen Knochen, also Teil vom Schienbein bis oberhalb des Knies rausnehmen und durch eine Prothese ersetzen. Aber das scheint nicht so einfach zu sein.

Wie gesagt, die wollen sich nochmal beraten mit den Chirurgen und Orthopäden und dann endgültig entscheiden.

Bezüglich des Badumbaus hilft mir der Tipp mit der Krankenkasse sehr weiter. Ich habe mal gehört, dass man das auch über die Wohnberatung bei der zuständigen Stadtverwaltung beantragen könnte. Aber das ist glaube ich nur wenn man eine Pflegestufe hat.

Das mit der Haushaltshilfe wäre echt nicht schlecht. Ich lebe nämlich allein und meine Eltern sind beide über 70. Die sind sowieso schon überfordert mit der Situation.

Gruß Anja

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Anja,

habe gerade deine Zeilen gelesen und freue mich das du so positiv nach vorne
siehst,Hut ab.Aber das liest man in diesem Forum immer wieder,alle nehmen ihr Schicksal an und kämpfen,etwas anderes bleibt einem auch nicht.

Auch ich kann dir keinen Rat geben,was eventuell die Kostenübernahme (Umbau) betrifft. Ich kann aber nicht glauben, das in deiner Situation diese
abgelehnt wird.

Da du nichts darüber geschrieben hast,gehe ich davon aus,das du noch keinen
OP Termin hast.

Wenn ich dir irgendwie helfen kann, mit Rat und Tat, dann tue ich dieses sehr gerne.


Susanne

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hi Susanne,

nein, einen OP-Termin habe ich noch nicht. Stehe auf der Notfallliste, aber es kann trotzdem noch zwei Wochen dauern. Im Krankenhaus muss ich ungefähr mir 3 bis 4 Wochen Aufenthalt rechnen. Da ich nicht weiß, ob ich dann anschließend sofort in die Reha oder Anschlussheilbehandlung gehe hoffe ich wenigstens, dass ich Weihnachten wieder zuhause sein kann. Ist ja nichtmehr lange bis dahin.

Gruß Anja

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Guten Morgen,

hatte gestern noch den vorläufigen Bericht vom Krankenhaus im Briefkasten. Als Diagnose steht dort:

Sarkom NOS rechtes Knie
TNM-Klassifikation: rpT1, pNx, pMx, G3
UICC-Stadium: II A

Vielleicht kann da ja jemand etwas mit anfangen.

Gruß Anja

AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv
 

Hallo Anja.

wie geht es dir heute,nachdem du bestimmt noch einmal über alles nach-
gedacht hast? Ich weiß,das die Buchstaben N. und M. für Lymphknoten und Fernmetastasen stehen,da beides bei dir mit X gekennzeichnet wurde,ist dieses noch nichtzu 100% beurteilbar.Ich denke das wird alles nach der OP gemacht.G3 gleich Grading 3.Die Abkürzungen rpT1 sagen mir jetzt auch nicht wirklich etwas. Aber die Lymphknoten sind so viel ich weiß,bei dem Chondrosarkom fast nie befallen,habe auf jeden Fall noch nichts diesbezüglich gehört.


Liebe Grüße Susanne