Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo ich bin Lenalie.
Ich habe mich hier mal umgesehen und festgestellt, dass es hier einige mit dieser Diagnose gibt, allerdings ist das einige Jahre her.:(

Gibt es hier vielleicht noch aktive User mit dieser Diagnose? Ich suche jemanden zu Austauschen.

Hier mal in "kurzform" meine Geschichte.

Angefangen hat alles mit einem kleinen Knötchen in der Leistengegend.
Hab mir nicht allzu viele Gedanken gemacht.
Das ging aber über Monate nicht weg. Hab dann mal meinen Hausarzt gefragt, er meinte, es wäre eine Haarwurzelentzündung, die vergeht von allein.

Monate später war ich mal bei der Frauenärztin, der zeigte ich es auch, sie meinte, das wäre ein Abszess, gab mir ein Rezept für eine Salbe. Es ging nicht weg.

Dann machte ich einen Hautcheck bei einer Hautärztin, zeigte ihr den Knoten und sie meinte, das gänge sie nichts an, das wäre was Chirurgisches...

Zeit verging, ich vergaß das Ding, es tat nicht weh,

zwei Jahre später stellte ich dann fest, dass das Ding größer wird.
Ich begann mir Sorgen zu machen und ging wieder zum Arzt.
Der war recht verwundert, denn er musste suchen, um den Eintrag zu finden, so lange lag das zurück.

Er meinte, das sollte dann doch mal abgeklärt werden. Er schickte mich in die Chirurgische Ambulanz.
Da ich aber noch eine andere Erkrankung habe, ergab das Schwierigkeiten.
Normalerweise sollte es nun in Lokalanästhesie entfernt werden, was bei mir nicht möglich ist. (psychische Erkrankung, dissoziativer Stupor)
Also sollte es mit Narkose gemacht werden. Ich erhielt eine Einweisung ins KH.

Dort sah man aber auch keine richtige Notwendigkeit einer Operation.
Sie gingen davon aus, dass es ein Fadengranulom ist, da es direkt unterhalb meiner Kaiserschnittnarbe liegt. Sie wollten nur operieren, wenn ich darauf bestehe und es Beschwerden macht.

Nun, ich bestand darauf und es tat inzwischen auch weh.

Es wurde also im August 2008 operiert. Es hieß, es ist ein kleiner Eingriff,
in 2 - 3 Tagen kann ich heim.

Als ich wieder erwachte, merkte ich sofort, dass das kein kleiner Eingriff war.
Die Narbe war groß.
Ich wartete 10 Tage auf das Ergebnis, wurde immer wieder vertröstet.
Als dann der Befund endlich kam, wurde mein Mann mit eingeladen.

Mir wurde gesagt, dass es eine sehr selte Art von Krebs ist. Er nennt sich
Dermatofibrosarkom Protuberans. Und er wurde zwar komplett entfernt, muss aber nachresektiert werden, da noch Reste in den Wundrändern festgestellt wurden.

Das heißt, die Wunde muss verheilen, bis ein zweites Mal geschnitten werden kann. Die Nachresektion erfolgte dann im November 2008 mikrochirurgisch.

Nach dieser OP zog sich der Schnitt quer über den Bauch.

Im Zuge der Nachbetreuung wurde Ultraschall gemacht. Es wurden die Lympfknoten kontrolliert, allerdings nicht das Gebiet, wo der Tumor saß.

Im August diesen Jahres stellte ich erneut einen Knoten fest. Fast an der selben Stelle. Ich bin sofort zur Hautärztin hin, die das auch sehr ernst nahm und mich zum Ultraschall schickte.
Dort wurde ein eindeutiger Befund festgestellt, aber sie konnten nicht beurteilen, was es ist. Sie empfahlen eine Biopsie.

Das zog sich dann alles endlos hin, bis ich endlich einen Termin in der Uniklinik bekam. Die OÄ meint, dass alles gegen den Tumor spricht.
Die Bilder des Ultraschall, die Tastergebnisse, das schnelle Wachsen... das ist untypisch für diesen Tumor.
Aber was immer da wächst in mir, es muss geklärt werden.
Eine Biopsie wird sie nicht machen, solange sie nicht ansatzweise weiß, was es ist.

Das bedeutet, es wird ein MRT gemacht werden müssen.


Ein MRT ist keine große Sache, wäre da nicht ne Kleinigkeit. Ich habe eine dissoziative Störung, was die Sache erheblich erschwert. Ich komme zwar rein in die Röhre, aber nicht wieder raus.

So ein dissoziativer Zustand (Stupor) kann lange anhalten, 1-2 Stunden sind keine Seltenheit, die Ärzte und Hilfspersonal reagieren im allg. recht hilflos und ich selbst bin dem Zustand ausgeliefert.


Zu meinem 40. Geburtstag Anfang Oktober 2009 fasste ich dann den Entschluss, nicht länger zu warten. Einen Tag später bin ich in die Uniklinik als Akutpatientin in die Chirurgie. Mit gepackter Tasche bin ich da hin.

Der Chirurge meinte, ich bin bei ihm falsch, das ist der Tumor, ich sollte in die Hautklinik. In der Hautklinik meinten sie, Blödsinn, das ist kein Tumor, das ist was anderes, ich soll wieder in die Chirurgie...

Ich war früh gegen 10 Uhr dort, nachmittags nach 4 war Ende bei mir.
Ich hatte einen Schmerzcocktail bekommen, fühlte mich wie betrunken, konnte nicht mehr stehen noch sitzen und rutschte dann wohl irgendwann vom Stuhl, komplett dissoziiert.

Unter diesen Umständen konnten sie mich wohl nicht mehr heimschicken und ich bekam ein Bett zugewiesen und einen OP-Termin zwei Tage später.

Vor der OP wurde noch ein CT mit Kontrastmitteln gemacht.

Der lapidare Kommentar nach der OP: Ja die OP war wohl dann doch etwas umfangreicher... es war ein Tumor...

Der Schnitt wieder komplett über den Bauch. Leider lag der Tumor nicht mehr unter der Haut sondern war weiter nach innen gewachsen, so dass tiefer geschnitten werden musste. Es erfolgte eine Rekonstruktion mittels eines Ultrapro-Netzes.

Nach der OP lies man mich schmoren. Der Befund kam nicht. Nach über einer Woche sagte man mir früh zur Visite: Morgen können sie nach Hause. Den Befund schicken wir ihrem Hausarzt zu...
Ich fragte noch, wie es denn jetzt weiter geht? Nachbehandlung???
Lapidarer Kommentar, eventuell Bestrahlung.

Die Ärzte rauschten ab, ich konnte sehen, wie ich damit klarkam.

Am nächsten Tag wurde ich entlassen, also nach insgesamt 10 Tagen. Ich sollte 5 Tage später wiederkommen in die Poliklinik zum Klammern entfernen. Da sollte ich dann auch meinen Befund erfahren.

Die Klammern wurden nur zur Hälfte entfernt, der Rest sollte einige Tage später erfolgen. Ich erfuhr, dass es wieder der selbe Tumor war, die OÄ der Hautklinik läuft seitdem ohne Kopf rum, da sie ihren Kopf drauf verwettet hatte, dass es nicht der Tumor ist...

Somit war ich entlassen, meine Hautärztin darf die Nachbetreuung übernehmen.

Ich bin verunsichert.
Hab meinen Befund gelesen und im Internet schlau gemacht.
Ich fand einen Artikel über Weichteiltumore und stolperte über einige Aussagen:

Ohne Strahlentherapie streben die meisten Operateure eine 1 cm breiten Resektionsrand in alle Richtungen an.

Eine Indikation zur ... Strahlentherapie ergibt sich aus der Tumorgröße (> 5 cm)... sowie bei Resektionsrändern < 10 mm

Bei Vorliegen eines ersten Lokalrezedivs besteht ein erhöhtes Risiko für ein erneutes Rezidiv...

In meinem Befund steht, der Tumor ist 6 cm groß,
die Abstände zu den Resektionsrändern sind nach rechts < 0,1 cm, nach basal < 0,1 cm, nach kranial > 1 cm, nach kaudal 0,2 cm, nach links 0,8 cm

Ich finde das schon sehr knapp!

Hab noch mal den Arzt angesprochen, musste ja zum Klammern entfernen. Er ist Chirurg, hat davon nicht viel Ahnung. Aber er gab mir Recht, dass das sehr knapp bemessen ist. Er will jetzt die Befunde weiterreichen an das Krebszentrum der Uniklinik, damit die beraten, ob noch was getan wird.

Ich bin ganz froh darüber, aber andererseits auch verärgert. Es kann doch nicht sein, dass damit so leger umgegangen wird! Dass ich mich als PATIENT darum kümmern muss.

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Lenalie,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.

Über dein spezielles Sarkom kann ich dir - leider - nichts sagen, aber da Sarkome insgesamt so selten sind, ist es extrem wichtig, dass du dich in kompetente Hände begibst. Bei den Ärzten, die dich bis jetzt behandelt haben, habe ich nicht das Gefühl, dass das Sarkom-Spezialisten waren ...

Es gibt spezielle Sarkom-Zentren, wo Fachleute sitzen, die sich wirklich gut auskennen und einfühlsam mit den Patienten umgehen. Eine Adressen-Liste findest du im Thread "... / Ärzte-Liste Sarkome", das ist einer der obersten Threads in diesem Forum. Schau dort mal nach, welches Zentrum für dich am besten erreichbar ist und wende dich dann telefonisch oder per mail an den aufgeführten Arzt. Dort bekommst du schnell einen Termin und dann auch einen kompetenten Behandlungs-Vorschlag. Schmatte (die sich schon länger hier tummelt), ich und andere aus diesem Forum durften beim 1. Sarkom-Forum in Bad Nauheim vor ein paar Wochen viele der Spezialisten kennenlernen und ich habe dass Gefühl, dass sie ALLE sowohl fachlich als auch menschlich überaus kompetent sind. Dort werden auch deine Fragen geklärt, wie es weitergeht und ob der Resektions-Rand bei der OP ausreichend war (manchmal kann man aus anatomischen Gründen einfach nicht mehr gesundes Gewebe wegnehmen, bei mir waren es auch an einigen Stellen nur wenige mm).

BITTE geh zu einem Sarkom-Spezi, ein normaler Chirurg hat von Sarkomen keine ausreichende Ahnung - auch wenn er das in der Regel nie zugeben würde!!!!!

Für dich alles Gute! Susanne

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

*kopfschüttel*

Wenn ich diese geschichte lese, denke ich ich fasse es nicht!
Ich hätte es nicht für möglich gehalten das Ärzte so mit patienten umgehn.
ich selbst bin keine patientin.

Ich glaube auch du solltest dringend zu einem Fachmann/frau gehn die sich mit Sarkomen auskennt.

Ich wünsche dir für deinen weiteren Weg zum Ersten den richtigen Arzt und dann ganz viel Kraft und Glück.

:winke:

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Mein Termin heute verlief recht gut.
Erstmal sind sie der Meinung, dass unbedingt bestrahlt werden müsste...
Hab nachgefragt, warum ich dann nicht gleich ans Krebszentrum verwiesen wurde? Sie meinte, das hätten sie schon noch gemacht...
Nun gut.
Die Bestrahlung soll schon am 11.11. losgehen, also bald. Dann 6 Wochen lang täglich.
Sie hat mir alles an Nebenwirkungen erklärt, was nicht ohne ist.
Ich hab ihr gesagt, dass ich unsicher bin und eine 2. Meinung haben möchte.
Kein Problem. Hab alle Befunde anstandslos erhalten.

Mittags hab ich in Berlin angerufen und dann alles hingefaxt. Jetzt hoffe ich auf schnelle Antwort.

Jetzt heißt es warten,
übrigens Schmatte, liebe Grüße aus Berlin:)

Ach ja, danke euch allen für den netten Empfang und die Tipps von euch.

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Gestern kam der Anruf aus Berlin.
Ich war nicht da, mein Mann sprach mit dem Arzt.
Er meinte, der Arzt würde die Strahlentherapie ausdrücklich befürworten!

Nun werde ich mich also an den Gedanken gewöhnen, dass es ab 10.11. losgeht.

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Lenalie,

auch von mir ein großes Kraftpaket für die Bestrahlungs-Zeit. Ich habe in 2007 auch 6 Wochen Bestrahlung gehabt, allerdings nicht so weit oben im Bauchraum wie bei dir. Von den Nebenwirkungen sind einige eingetreten, andere nicht, da kann ich dir nur Mut machen. Das ist so ähnlich wie bei den Beipackzetteln bei den Medikamenten, es muss halt alles aufgelistet werden, was auftreten kann. Wenn du was merkst, lass dir gleich einen Termin bei dem zuständigen Strahlentherapeuten geben, damit frühzeitig gegengesteuert werden kann.

Geh mit einer Portion Gelassenheit und Geduld an die Sache ran und nimm dir immer was mit, mit dem du dich in der Wartezeit auf deinen Termin beschäftigen kannst. Die Gespräche der Mit-Patienten waren für mich nicht sehr aufbauend und da wollte ich auf keinen Fall mit reingezogen werden - das habe ich durch ausdauerndes Strümpfe-Stricken und Ohren-auf-Durchzug-Schalten auch signalisiert!

Alles Gute - Susanne

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Ja Montag geht es los bei mir und ich hoffe, dass es sich in Grenzen hält.
Hab von jemandem gehört, während der Bestrahlung sollte man ganz auf Duschen verzichten, da Wasser die Haut zusätzlich austrocknet.
Mir wurde gesagt, ich kann täglich Duschen.

Weiß da jemand mehr?

Täglich eincremen soll auch wichtig sein. Aber mit was? Ich muss da am Montag unbedingt fragen. Warum sagt einem da keiner was?:confused:

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Lenalie,

bei der ganzen Bestrahlerei habe ich das Gefühl, dass es keine allgemeingültigen Vorgaben wegen cremen und duschen gibt. Jeder sagt was anderes ... ;)

Was wichtig ist, ist dass die Markierungen, die du aufgemalt bekommst, nicht abgehen (bist du schon bemalt?). Insofern darf man direkt dort nicht cremen und nicht mit Seife waschen. Wasser drüberlaufen lassen ging bei mir. Die Striche verblassen zwar dabei, aber dann werden sie bei der nächsten Sitzung in der Strahlentherapie eben nachgemalt, das war kein Problem. Du kannst dir Baby-Puder aus dem Drogerie-Markt besorgen und die Haut da, wo bestrahlt wird, damit leicht einpudern. Sinn der Sache ist, dass dadurch die Feuchtigkeit und der Schweiß aufgenommen wird, den die Haut bildet, und dadurch die Markierungen länger halten.

Ansonsten kannst du auch im Forum "Behandlung von Krebs" - "Strahlentherapie" mal schmökern oder wir telefonieren mal. Aber wie gesagt, jede Klinik sagt was anderes ...

Alles Gute für Montag und lass uns wissen, wie es dir ergangen ist!
Susanne

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Lenalie,

zuerst einmal musst du feststellen lassen, ob es wirklich ein Lymphstau ist. Der ist schmerzhaft, das kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen, aber die Entscheidung, was es ist, kann nur ein Arzt treffen. Dort müsstest du dir dann auch ein Rezept für Lymphdrainage geben lassen und so schnell wie möglich damit starten (kann das nicht die Strahlentherapie im Krankenhaus machen?). Wenn du nicht zu einer Praxis für Lymphdrainage hingehen kannst, kannst du dir auch Hausbesuche aufschreiben lassen.

Ansonsten spiel bitte nicht die Heldin, sondern lass dir ein Schmerzmittel aufschreiben und nimm es auch. Mittlerweile ist es erwiesen, dass es besser ist, gegen die Schmerzen etwas zu nehmen als sie auszuhalten. Nicht nur, dass Psyche und Laune ansonsten vor die Hunde gehen, der Schmerz kann auch recht schnell chronisch werden und ist dann auch spürbar, wenn die Ursache weg ist.

Ich schicke dir ein großes Kraftpaket! :knuddel:
Susanne

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Liebe Susanne,
danke für das Kraftpaket!:winke:

Heute früh war nun meine erste Bestrahlung, die ich ganz gut überstanden hab.
Anschließend sprach ich die Ärztin an wegen der Schmerzen.
Sie meinte, da wäre wahrscheinlich eine Entzündung drin und gab mir eine Überweisung für die Sonografie. Nun heißt es wieder warten auf einen Termin. Schmerzmittel hab ich aber bekommen.

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Heute war ich zur Sonografie, 11 Tage nach diesen schrecklichen Schmerzen...
Nun ja, war wohl umsonst, denn die Schmerzen sind inzwischen weg.
Keine Ahnung, was das war.

Der Arzt heute meinte, da wäre eine Menge Flüssigkeit drin in der OP-Wunde, aber das wäre normal und braucht Zeit. Ansonsten hat er nichts gefunden, was mich wiederum freut.

In meiner Fantasie sah ich schon wieder Dinger wachsen...:eek:

Die Bestrahlung vertrag ich bis jetzt ganz gut. Bin müde, geht aber.
Die letzten Tage hatte ich heftigsten Durchfall, ich hoffe, es hatte ganz natürliche Ursachen! Der Darm wird ja auch mitbestrahlt, ich hoffe, er ist stark!

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo ihr,
könnt ihr mir bitte helfen???
Bin jetzt schon im letzten Drittel der Bestrahlung, hab ja bis jetzt wacker durchgehalten, aber jetzt ist es doch sehr arg...

Die Haut ist offen, also rohes Fleisch... es tut unheimlich weh, da es genau am Ansatz der Beine ist, also wo kaum Luft rankommt und beim Laufen aufeinander reibt.

Ich trau mich nicht, auf die offenen Stellen was draufzuschmieren. Was kann ich denn tun???

Bin am verzweifeln, muss noch 2 Wochen Bestrahlung überstehen und bin jetzt schon an einem Punkt, wo nix mehr geht... oder doch???

Hat wer Erfahrung?
Bin dankbar über jeden Tipp.

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Lenalie,

das ist übel, dass du dich nun auch noch damit rumschlagen musst. Ich kenne genau das von meinen Bestrahlungen, meine offenen Stellen waren an der gleichen Stelle wie bei dir. Ich habe Eosin-Lösung bekommen, die trocknet etwas aus und ist entzündungshemmend. Die Lösung wird in der Apotheke zubereitet, ist tiefrot und färbt höllisch (geht aber beim Waschen wieder raus). Ich habe die Flüssigkeit mit einem Q-Tip vorsichtig aufgetupft und die Stellen dann mit Verbandsmull lose abgedeckt. Das ganze habe ich dan mit dem Slip locker festgeklemmt, das hat einigermaßen gehalten. Nachts habe ich immer mit einem alten Handtuch zwischen den Beinen geschlafen, damit die Haut nicht aufeinander gerieben hat. Und tagsüber habe ich immer nur Rock getragen, Hose ging nicht. Geholfen hat diese Behandlung gut, die Haut ist ordentlich verheilt und es hat sich nichts entzündet.

Ich will dir keinesfalls Angst machen, aber ich glaube es hat auch keinen Sinn, dir das, was ich erlebt habe, vorzuenthalten. Dadurch, dass sich die Strahlungen der einzelnen Sitzungen akkumulieren und die Wirkung verzögert eintritt (das gilt sowohl für die gewünschten als auch leider für die unerwünschten Wirkungen), ist auch nach der letzten Sitzung noch nicht das Wirkungs-Maximum erreicht! Bei mir sind die Beschwerden noch ca. eine Woche nach der letzten Sitzung schlimmer geworden, dann war der Höhepunkt erreicht und es wurde besser.

Aber irgendwann war es rum, und ich bin froh, dass ich die schlimme Zeit damals durchgehalten habe! Schau, dass du die Lösung in der Apotheke bekommst und wenn nötig, auch Schmerzmittel nimmst. Du packst das!!!! :remybussi

Liebe Grüße und viel Kraft :knuddel:
Susanne

PS: Falls du daran denkst, eine AHB nach der Bestrahlung zu machen (kann ich nur empfehlen!), dann dräng darauf, dass du sie erst antrittst, wenn die Haut vollständig verheilt ist. Ich war damals bei meiner AHB viel zu Bewegungsübungen im Wasser und das geht nur, wenn die Haut das auch aushält. Wenn du zu früh fährst, dann kannst du die Zeit dort nicht richtig nutzen, das hat bei mir auch die Krankenkasse schnell eingesehen (auch ohne dass das Krankenhaus was geschrieben hat).

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Susanne,
danke für deine offenen Worte!
Hab heut einen Arzt verlangt, damit mal jemand draufsieht. Er meinte, nix drauf, am besten nur "unten ohne " rumlaufen.
(Wenn das nur immer ginge)
Ich hab jetzt noch 8 Sitzungen vor mir, also noch bis zur 1. Januarwoche.
Schmerzmittel hab ich neue bekommen, ansonsten nur den Rat, das irgendwie durchzustehen. Ich bin froh, dass ich Weihnachten halbwegs gut überstanden hab, ist nicht immer einfach, vor zwei Kindern stark zu sein.

Was meinst du mit "noch schlimmer"? Gibts da noch ne Steigerungsform von offenen Stellen??? Besser ich kann mich drauf vorbereiten.

Ich werde das irgendwie durchstehen, muss ja. Und dann hoffen, dass die Schinderei auch geholfen hat.

:winke:Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Lenalie,

meine Steigerung war, dass die offenen Stellen größer wurden und durch den andauernden weiteren Strahlen-Beschuss auch überhaupt nicht angefangen haben, abzuheilen. Der Heilungsprozess hat erst ca. eine Woche nach Ende der Bestrahlungen eingesetzt. Was bei mir noch dazu kam, war, dass die restliche Haut im Bestrahlungsgebiet, die nicht offen war, immer mehr nach starkem Sonnenbrand ausgesehen, sich angefühlt und auch entsprechend schmerzhaft war. Am Schluss bin ich nur noch mit Flatterrock rumgelaufen, wenn ich das Haus verlassen habe. Zu Hause habe ich oft "unten ohne" mit dünner Decke drüber auf der Couch gesessen, denn ich konnte nur noch unter Schmerzen humpeln, weil die Oberschenkel-Muskulatur unter der Sonnenbrand-Haut auch durch die Bestrahlung geschmerzt hat. Was da gut getan hat, waren Coldpacks auf dem Bein, denn irgendwie war der ganze Oberschenkel deutlich zu warm.

Hast du denn den Arzt mal auf die Eosin-Lösung angesprochen? Bei mir haben die offenen Stellen stark genässt, außerdem bestand die Gefahr von Entzündungen und daher musste etwas passieren. Vielleicht kannst du dir das Zeug auch einfach so in der Apotheke besorgen, ohne Rezept. Ich weiß nicht mehr genau, was es gekostet hat, aber es war nicht so teuer (und die Kasse hat es sowieso nicht ersetzt ...).

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Liebe Susanne,

ich hab mir die Eosin-Lösung geholt in der Apotheke (die konnten gar nix damit anfangen, kannten das nicht)
Ich werde es ausprobieren.

Meine Kinder wissen schon Bescheid, aber man läuft doch viel mehr rum, wenn man für die Beiden da ist. Obwohl sie schon Rücksicht nehmen.
Jetzt, wo sie nicht da sind, merke ich, dass mir die Ruhe gut tut und ich einfach mal nix machen muss.

Der Tipp mit dem Bestrahlungsgerät ist gut. Ich bin quasi per Du mit ihm, sprech ihn mit Namen an :) und sage immer: Primus, tu deinen Job, sei bitte sanft zu mir und hau voll drauf auf den Fiesling. Dann mach ich die augen zu und hör die Musik. Heute lief The Final Countdown - passt doch.

Weißt du, ich sehe täglich so viel Elend in der Klinik dort, da geht es mir ja noch ausgesprochen gut. Und das halt ich mir vor augen.

Ich wünsche dir alles Gute für das neue Jahr!!!

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Möchte mal einen kurzen Bericht abgeben.
Kurz nach Beendigung meiner Bestrahlung fühlte ich harte Knötchen im Bestrahlungsgebiet. sofort war die Angst wieder da, alles geht von vorne los. alles war umsonst...

Ich hab recht schnell einen Termin im Unikrebszentrum bekommen. Dort meinte der Arzt, das sollte abgeklärt werden. Ein Chirurg schaute drauf, der schickte mich zur Sonografie...

Letztendlich wurde ich noch in der selben Nacht operiert. Das was die Ärztin mir erzählte, was alles sein könnte, machte mir schon Angst, aber was solls?

Das Erwachen danach war nicht so schlimm, der Schnitt kleiner als gedacht. Zum Glück. Es handelte sich "nur" um einen Abszess, der wurde gespalten.
Im Bereich des eingefügten Netzes wurde eine große Ansammlung von Flüssigkeit festgestellt und punktiert. Von da aus gab es aber keine Verbindung zum Abszess.

Ich war eine Woche stationär, hab Antibiotika bekommen und rund um die Uhr mit Kühlakkus gekühlt.

Jetzt bin ich wieder zu Hause und hoffe, dass es jetzt alles i.O. ist.
Weh tut es immer noch.
Man, man, das macht einem schon zu schaffen...

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Inzwischen ist April und ich hab immer wieder eitrige Abszesse im Genitalbereich.
Das sieht so aus, dass sich innerhalb einer Stunde eine Beule bildet, so groß wie eine Fingerkuppe, die tut saumäßig weh. Wenn ich dann dagegen drücke entleert sich Eiter.:eek:

Hab auf diesem Weg zwei Beulen entleert, die Dritte meldet sich schon an.
Ich hab gefragt im Unikrebszentrum, ob das von der Bestrahlung sein kann, hab aber keine eindeutige Antwort bekommen, nur, dass es nichts mit der OP zu tun hat. (Was ich selber weiß, da die Beulen an immer anderen Stellen erscheinen, aber nicht an der Narbe.)

Wer kennt das auch von euch? Wie lange hält das an? Kann man was dagegen machen? Ich kann doch nicht jedes Mal zum Arzt gehen zum öffnen, zumal das mitunter so schnell geht, dass ich einfach selber Hand anlegen muss.

:mad:Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Mitwoch hab ich nun den ersten Nachsorgetermin in Berlin-Buch im Sarkomzentrum. Es steht CT (Lunge) und MRT auf dem Programm.
Ich hab etwas Bammel, da ich damit immer so meine Probleme hab, aber ich werde es schon schaffen. Ich hoffe natürlich auf gute Ergebnisse.

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Ich wollte an dieser Stelle nur mal festhalten, dass ich gerade meine Ergebnisse bekommen habe und alles ist in Ordnung:prost:

:winke:Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Lenalie,

na das ist ja super:) dann mal immer weiter so!
Hast du nun endlich Ruhe von den Abszessen?

VLG

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Im Moment sieht es gut aus. Ich bekomme jetzt auch Lymphdrainage, also ab Juni gehts los. Das ist wohl auch ein Grund für die Dinger, da bei mir einfach ein Lymphstau ist.

Ja ich freu mich einfach, dass alles so gut aussieht. Da lebt man doch viel beruhigter.:)

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Die Lymhpdrainage tut mir sehr gut, muss ich sagen. Gerade im Narbenbereich ist ja alles noch immer sehr hart, da arbeitet sie dran, dass es besser wird.
Von der Therapeutin erfuhr ich auch, dass diese fiesen Dinger Lymphzysten sind.

Durch die regelmäßige Drainage müssten die nun komplett verschwinden. Ich hab schon eine Weile Ruhe :o und hoffe, das bleibt so.

Ansonsten gehts mir gut, das muss man ja auch mal festhalten.
Nächster Kontrolltermin mit MRT ist im August.
Also genieß ich den Sommer :prost:

LG Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Endlich Bescheid!
Nächste Woche Freitag fahr ich zur Kur!:o

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Wie schön, Lenalie, ich freue mich mit dir! :rotier2:
Alles Gute, nutze die Zeit, komm zur Ruhe und tanke Kraft!
:winke: Susanne

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo ihr Lieben,

ich bin wieder da!
Glücklich bin ich nicht, ehrlich gesagt. Die Kur war anstrengend. Letztendlich bin ich nun auch noch nicht arbeitsfähig entlassen :mad:
Meiner Narbe gehts zwar etwas besser, aber es wächst schon wieder ein Eiter-Eumel:( und ich hab es langsam satt.

Ich hab viele Fragen, die mich quälen und die mir dort bei der Kur keiner beantworten konnte. Ja ich hatte das Gefühl, die Ärztin dort ist zwar lieb und nett aber ansonsten irgendwie inkompetent:confused:

Am Mittwoch ist wieder Nachsorge angesagt incl. MRT, da werde ich dann ja einen kompetenten Ansprechpartner haben:rolleyes:

Irgendwie muss es ja weitergehen, auch wenn ich mal wieder an dem Punkt stehe, wo ich nur Sackgassenschilder sehe...

Also sehr optimistisch bin ich heut nicht, ich hoffe, nächste Woche gehts mir besser. Hoffe, dass ich gute Ergebnisse bekomme!

LG Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Ich hab dann auch meinen ersten Nachsorge-Termin hinter mir. Im Sono an allen möglichen LK und im Wundbereich war mal nichts zu sehen :-D und der dunkle Fleck an der Narbe ist wohl ein "Fädle".
Allerdings würde wohl die Zug- und Druckempfindlichkeit der Narbe noch bis zu 1,5 Jahren andauern....da räume ich wohl die Bügel-BH`s mal nach ganz hinten im Schrank......

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Ella:winke:
mein letzter Termin im August war ohne Befund, also alles i.O.
Ich hoffe, im November sieht es genauso aus.
Gesund bin ich dennoch nicht, also arbeiten ist momentan aussichtslos.

LG Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Gestern war wieder Nachsorgetermin angesagt und ich hab wieder alles gut überstanden.
Nur eins ärgert mich mal wieder. Nach meinen eitrigen Abszessen befragt, konnte ich sagen, alles in Ordnung, keine da!!! Ich hab endlich Ruhe.

Und heute morgen ??? :shocked:es geht wieder los! Und es tut weh! Ich hab das so satt!

Ansonsten hab ich ein gutes Gefühl. Muss zwar bis Mittwoch warten mit dem Anruf, aber ich denke mal, dass die MRT-Ergebnisse gut sind.

:rotier2:Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Lenalie,

na das ist ja wirklich ein Elend mit deinen Abszessen. Ich wünsche Dir, das es diesmal schneller abheilt! Und natürlich, das das MRT ohne Befund bleibt...

VLG

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Wieder ist ein viertel Jahr rum. Am Mittwoch ist wieder Termin in Berlin. Ich hoffe, dass alles in Ordnung ist.

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Huhu Lenalie,

ich drück dir die Daumen das alles Gut ist! Was machen denn deine eitrigen Begleiter? Lassen sie dich endlich in Ruhe?
Wie schnell die Zeit vergeht.......
Ich war letzten Donnerstag -> alles im grünen Bereich :-)

VLG

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Ja, hab alles gut überstanden gestern. Ich war das 1. Mal ganz allein dort, ohne Begleitung.
Nächste Woche darf ich tel. nachfragen, ob alles i.O. ist.

Meine Untermieter lassen mich jetzt in Ruhe, ich schreib es ganz leise, damit sie es nicht hören!!!

Momentan gehts mir gut soweit, da kann ich mich voll und ganz auf meine Rückenschmerzen konzentrieren...:shy:

Lg Lenalie

Ach ja, schön, dass bei dir alles i.O. ist, das freut mich!!!

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Lenalie,

seit bei mir im Dezember 2010 ein DFSP diagnostiziert wurde, habe ich Deine Beiträge mitgelesen.
Gestern, am Tag Deiner Untersuchung habe ich oft an Dich gedacht und für Dich die Daumen gedrückt, dass alles gut ist. Kann also nur klappen! ;)
Ganz liebe Grüße und ich drücke weiterhin die Daumen
Traudeli

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Ich hab die Ergebnisse bekommen, es ist alles in Ordnung! :prost:
Danke auch an dich, Traudeli, fürs Daumen drücken!

Ich freu mich sehr drüber, weiß aber auch, dass nicht alle ein so gutes Ergebnis bekommen.

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Mein letzter Vorsorgetermin im Mai war auch ohne Befund, das heißt, alles ist im grünen Bereich! :1luvu:

Eines ist ganz wichtig, genießen, dass jetzt alles in Ordnung ist aber trotzdem auf der sicheren Seite bleiben - heißt: regelmäßige Vorsorge, langfristig.

Es kann auch nach Jahren einen Rückfall geben, deshalb sollte man da regelmäßig dranbleiben an den Nachsorgeterminen.

Die Tage in Bad Nauheim waren sehr aufbauend für mich, viele gute Gespräche mit netten Menschen, das Gefühl von Verbundenheit. Ein nettes Beieinandersitzen bei leckerem Essen :prost: Ja, es hat sich echt gelohnt! Und ich freue mich schon sehr auf das nächste Treffen!

Liebe Grüße an alle von Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Ich bin mal wieder sehr erleichtert! Hab heute in Berlin angerufen, es ist alles im Grünen Bereich :D

Bin so froh, im Herbst werden es 2 Jahre ohne Rezidiv!!! :prost:

Jetzt habe ich eine Weile Ruhe, das nächste MRT ist erst im Januar.

Ich freue mich so! :rotier2:

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Liebe Lenalie,

das freut jmich sehr für dich und das ist ein Grund zu feiern.

Genieße die guten Nachrichten.

Viele Grüße :knuddel:

Ricarda

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Danke ihr Lieben!
Ja, ich genieße es richtig, lege jetzt erstmal alle Gedanken zu diesem Thema auf Eis:cool:

Ich wünsche euch allen auch, dass es nur positives zu berichten gibt!

Liebe Grüße Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Lenalie,

auch von mir einen ganz herzlichen Glückwunsch zu dem tollen Ergebnis!!!! :knuddel:

Ich bin nächste und übernächste Woche auch mal wieder mit meinen Nachsorge-Untersuchungen dran und hoffe, dass ich dann auch so tolle Nachrichten posten kann.

Alles Liebe
Susanne