Chondroblastom
 

Ich hatte ja schonmal ein Thema eröffnet-aber damals hieß es noch Juvenile Knochenzyste. Jetzt wissen wir endgültig nach der operativen Entfernung, dass es ein Chondroblastom war.
Die Röntgenkontrolle hat ergeben, dass sich der Knochen sehr gut wieder aufgebaut hat-lediglich ein kleines Stück ist noch etwas dünner. Daher darf mein Sohn weiterhin (dass jetzt schon seit August) nicht mit dem Schulbus fahren, aber wir sind ENDLICH die Krücken los. Ab heute darf er wieder voll belasten. Seit August Krücken und nach OP lediglich 10 Kilo Belastung. Jetzt wird in drei Wochen nochmal ein MRT gemacht und dann wird entschieden ob und was er an Sport machen kann. Das ist für einen 13 jährigen schon schlimm-wenn man vorher ständig sportlich aktiv war und plötzlich gar nichts mehr machen darf. Aber wir sind einfach nur dankbar, dass sich der Krebsverdacht nicht bestätigt hat.
Vielleicht hilft ja unser Bericht auch dem ein oder anderen etwas weiter, der auch in dieser schrecklichen Situation der Ungewißheit steckt.

AW: Chondroblastom
 

Liebe Mailin,

freu mich für Euch, dass sich der Krebsverdacht definitiv nicht bestätigt hat und vor allem, dass Euer Sohn endlich die Krücken los ist.
Hoffe, es geht alles gut, wenn er jetzt wieder voll belastet.
Ich verstehe Euch, wie es ist, wenn er keinen Sport machen kann. Ist ja leider bei unserer Tochter auch so - sie musste ihr heißgeliebtes Schwimmen im Verein aufgeben.
Drück Euch fest die Daumen fürs MRT.
Melde Dich dann bitte, was herausgekommen ist.

Liebe Grüße
Martina

AW: Chondroblastom
 

Hallo Martina,
hoffentlich wird bei euch auch bald wieder die Normalität einkehren.
Ich werde nach dem MRT nochmal berichten.:winke:

AW: Chondroblastom
 

Heute wird nochmal MRT gemacht-wir hoffen, dass er dann wieder mit dem Schulbus fahren kann-seit August fahre ich ihn immer in die Schule und hole ihn ab. Die Krankenkasse sagt, sie könnten sich aber nicht an den Fahrtkosten beteiligen. Aber ich frage heute nochmal nach in der Klinik..
Und..dass er endlich wieder Sport machen kann-das vermißt er total und wird langsam auch ungeduldig. Dass wir die Krücken jetzt los sind ist zwar schonmal ein Riesenschritt-aber er darf nicht hüpfen, springen..etc. und weiterhin zweimal die Woche KG. Morgen ist dann die Besprechung.
Schulisch hat er natürlich viel verpaßt, aber das kriegen wir auch irgendwie hin..

AW: Chondroblastom
 

Liebe Mailin,

habe Deine Nachricht heute morgen kurz lesen können, musste dann leider in die Arbeit.

Habe fest die Daumen gedrückt für das MRT. Hoffe, es war alles i.O.?
Habt Ihr die MRT-Besprechung nicht immer gleich direkt nach dem MRT? Uns geben immer sofort die Radiologen darüber Auskunft.

Mensch, hoffentlich kann Dein Sohn bald wieder ein normales Leben führen.
Ich kenn das ja leider von unserer Tochter. Ihr heißgeliebtes Schwimmen musste sie zwangsweise aufgeben. Sie schwimmt nun schon 2 Jahre nicht mehr. Sie würde gerne wieder anfangen, aber bei dem Arthrosegrad - ist es ihr zu gefährlich. Radfahren geht auch nicht etc. Sie ist schon eingeschränkt. Das weiß man als normaler Teenie gar nicht zu schätzen.

Alles Gute für Deinen Sohn und vor allem wünsche ich Dir gute Nerven (als Mutter leidet man sehr mit) und viel Kraft.

Liebe Grüße
Martina

AW: Chondroblastom
 

Hi Martina,
in der Klinik ist Kindersprechstunde immer Mittwochs-also habe ich die Bilder heute mitgenommen. Morgen werde ich also mehr berichten können.
Kann denn deine Tochter gar keinen Sport mehr machen oder gibt es da was, das relativ ungefährlich ist?

AW: Chondroblastom
 

Hi Mailin,

dann bin ich schon gespannt auf morgen.

Drücke Euch die Daumen.

Unsere Tochter würde z.B. gern Volleyball etc. spielen. Aber bei dem Arthrosegrad ist das auch gefährlich. Sie hat immer noch Schmerzen. Also bleibt momentan nicht viel übrig, was sie als Sportart machen kann.
Aber das schaffen wir auch noch. Da müssen wir eben durch.

LG
Martina

AW: Chondroblastom
 

Liebe Mailin,

hoffe, es ist alles in Ordnung?
Mache mir langsam Sorgen, weil Du Dich noch nicht gemeldest hast.
Wenn nur der Radiologe gleich etwas zu Euch gesagt hätte.

Ich denke an Euch und drücke fest die Daumen, dass alles gut wird.

Liebe Grüße
Martina

AW: Chondroblastom
 

Sorry, dass ich mich erst jetzt melde-ich hatte gestern noch Weihnachtsfeier..
soweit alles i.O.-aber mein Sohn ging davon aus, wieder Fußballtraining machen zu können und das geht leider noch nicht. Er darf mittlerweile Schwimmen und Radfahren, aber auf keinen Fall Fußball oder Springen/Hüpfen-er ist ziemlich gefrustet-aber ich habe ihm auch gesagt, dass er doch schon soo weit ist und er bald wieder Fußball spielen kann. Ende Februar nochmal MRT-es dauert wohl sehr lange, bis der Defekt wieder ausgeglichen ist..

AW: Chondroblastom
 

Hallo Mailin,

immerhin ist nichts negatives beim MRT rausgekommen.
Ich weiß, für Deinen Sohn ist die Zeit lang bis zum nächsten MRT. Aber immer noch besser auf Fußball etc. zu verzichten, als wenn etwas schlimmeres rausgekommen wäre. Klar, erklär das mal einem 13-jährigem...
Vom Radfahren wird er momentan in dieser Jahreszeit nicht viel haben. Ist bescheiden.

Dein Sohn wird sehen - die Zeit bis Ende Februar ist schnell vorbei und dann darf er wieder loslegen.

Wünsche Euch schon mal ein schönes und erholsames Weihnachtsfest.

LG
Martina

AW: Chondroblastom
 

Dir auch liebe Martina-waren heute das erste Mal seit dem Befund im Schwimmbad-obwohl er nicht springen durfte, war er recht begeistert.

AW: Chondroblastom
 

Na, seht Ihr - das freut mich ungemein - in kleinen Schritten geht es vorwärts.
Immerhin kann er schon wieder schwimmen - und das Springen kommt dann im Februar - da glauben wir fest dran.

AW: Chondroblastom
 

Hallo zusammen:winke:

Als meine Tochter (damals 12) nach langer Arztrennerei die Diagnose Chondroblastom bekam war ich erst mal fix und fertig. Im Internet habe ich damals auch nicht viel gefunden und deshalb dachte ich schreib ich heute mal wie es uns ergangen ist. Melanie wurde im Frühjahr 2004 operiert, das Teil saß im Knie (Oberschenkelknochen) wurde durch die Kniekehle operiert/entfernt und mit Spongiosa aus dem Hüftknochen aufgefüllt. Melanie musst 6 Wochen Krüken laufen und durft 3 oder 4 Monate keine Sport machen. Wir mussten alle 3 Monate zum Kernspin zur Kontrolle. (Sport war nach 4 Monaten langsam wieder möglich, allerdings kein Weitsprung.) Ein Jahr später hatte sich ein Rezidiv gebildet. Erneute OP - diesmal von vorne, wieder Curettage, Spongiosa aus dem Hüftknochen, 6 Wochen Krüken gehen und eine Freundin machte fast täglich mit ihr Krankengymnastik. Kontrolle nach 3 Monaten und nach einem Jahr nur noch jährlich. Bis heute keine weiteren Rezidive wenn dieses Jahr bei der Kontrolle im September 2010 alles ok ist, dann gilt die Geschichte als abgeschlossen.:lach2:

10 Jahre meines Lebens hat mich das gekostet und einen ganzen Kopf voll grauer Haare Gott sei Dank ist das vorbei!

Ich weiß wie es euch geht....

Grüße Anja:winke:

AW: Chondroblastom
 

Das ist ja schön zu hören-die Ärztin sagte uns schon, dass diese Blastome leider dazu neigen wiederzukommen. Mein Sohn darf auch nur begrenzt Sport machen-auch auf keinen Fall hüpfen-und das schon seit September. Ende des Monats ist bei uns wieder Kontrolle..

AW: Chondroblastom
 

Waren jetzt wieder zum MRT-weiterhin kein Fußball und nicht hüpfen. Verlaufskontrolle wieder in drei Monaten. Es dauert doch ganz schön lange bis der Defekt wiederhergestellt ist. Gewachsen ist er auch und glücklicherweise sind die Beine gleich lang-da hatten wir ja auch noch Angst, dass dadurch, dass die Wachstumsfuge in Mitleidenschaft gezogen war, sich dort noch Probleme ergeben.

AW: Chondroblastom
 

Beim letzten MRT meinte der Radiologe ja, daß wieder etwas Tumorgewebe nachgewachsen wäre-die behandelnde Ärztin meinte aber, dass es Narbengewebe wäre. Das wäre aber schwierig zu unterscheiden. Jetzt hatten wir ja wieder eine MRT Kontrolle und der Radiologe meinte erneut, daß etwas nachgewachsen ist. Die Ärztin sagte, es würde in der großen Besprechung vorgelegt und WENN wirklich etwas wäre, würde sie sich melden. Heute hat sie angerufen:(
Es wäre nur ein ganz kleines Rezidiv und die Behandlung würde weiter wie besprochen laufen, Verlaufskontrolle in drei MOnaten. Hat jemand Erfahrung mit dem Wachstumsverlauf von diesen Chondroblastomen??

AW: Chondroblastom
 

Wir waren jetzt nochmal zur MRT Kontrolle und der behandelnde Arzt mußte nochmal Rücksprache mit dem Ober-Arzt halten, wie jetzt weiter vorgegangen wird, da das Rezidiv wieder etwas gewachsen ist auf 1,8 cm.
Freitag habe ich angerufen und er hat mir gesagt, dass wieder operiert werden muß. Nicht eilig, in Rücksprache mit uns-sprich: Ferien-aber auch nicht mehr ein Jahr warten:embarasse
Mein Sohn hat es ganz gut verkraftet und möchte nicht lange warten, da es ja sonst nochweiter wachsen würde-also gehen wir es jetzt in den Herbstferien an. Hoffentlich wächst es dann nicht nochmal nach..

AW: Chondroblastom
 

So-die OP haben wir jetzt gut hinter uns. Erst hieß es, man müsse Spongiosa nehmen zum Verfüllen des Defektes evtl. sogar noch mit Platten verstärken. Aber das könne erst im OP entschieden werden. Die OP dauerte sehr lange-statt angesetzter drei Stunden waren es über 4 Stunden. Sie wären sehr schlecht an die Stelle am Oberschenkelhals rangekommen, daher hätte es so lange gedauert. Aber man mußte weder Platten noch Spongiosa einsetzen, da das aufgebaute Knorpelmaterial von der letzten OP schon sehr stabil gewesen wäre. Am OP Tag war es sehr schlapp und hat viele Schmerzmedikamente bekommen, aber schon am nächsten Tag war wieder erstaunlich fit. Jetzt müssen wir wieder drei Wochen nur mit 10 Kilo Belastung auf Krücken laufen, aber alles in allem können wir zufrieden sein. Man sagte nur nochmal, das diese Chondroblastome sehr rezidiv-freudig seien:(

AW: Chondroblastom
 

Ich schreibe halt einfach mal weiter...:rolleyes:kann ja sein, dass doch jemand mal etwas über diesen seltenen Tumor lesen möchte...
Endlich...nach über einem Jahr haben wir jetzt grünes Licht für jeglichen Sport bekommen! Wenn er Schmerzen hat, soll er sich halt nochmal melden. Weiterhin müssen wir die Beinverkürzung mittels Einlage ausgleichen, aber ansonsten geht es ihm jetzt supergut. Die Histo ist nach Münster gegangen und diesen Bescheid bekomme ich noch. Aber da bin ich jetzt mal nicht so ängstlich.

AW: Chondroblastom
 

Hallo,

das klingt doch richtig gut! Weiter so!

Schön, daß dein Sohn wieder Sport machen darf. Wieder ein Stück Normalität mehr, das er sich zurück erobert.

Ich wünsche euch nur das Allerbeste und schicke viele Grüße!

Ich drück´die Daumen für die Histo!

:knuddel:Kerstin

AW: Chondroblastom
 

Danke Kerstin für die guten Wünsche!
Freitag habe ich nochmal angerufen und das Ergebnis aus Münster ist jetzt da-es war definitiv ein Rezidiv mit Nestern dieses Chondroblastoms.
Ich sagte, dass dann doch alles gut sei, aber der Arzt meinte, dass dann eine Unsicherheit besteht, ob nicht in dem nachgewachsenen Material auch noch
etwas wäre. Er müsse es am Montag mit dem Chefarzt und den anderen in einer großen Besprechung abklären, wie man jetzt weiter vorgeht, aber er wäre zuversichtich, dass nicht nochmal operiert werden muß, sondern nur beobachtend abwarten *seufz*-dann muß ich jetzt doch nochmal zittern...:(

AW: Chondroblastom
 

Oh Mann! So ein Mist! Es tut mir leid, daß nun wieder "nervöses Abwarten" und zittern angesagt ist bei euch.

Um so wichtiger ist es jetzt nicht die positiven Gedanken zu verlieren. Ich weiß, leicht gesagt-schwer getan. Aber bleibe bei deiner optimistischen Einstellung. Ihr habt schon so viel geschafft. Es wird gut werden!

Ich schicke euch meine guten Gedanken und eine herzliche Umarmung!

Liebe Grüße
Kerstin:winke:

AW: Chondroblastom
 

:winke: Kerstin
Werde dann wieder berichten....

AW: Chondroblastom
 

Das ist lieb. Ich denk´an euch!

Gruß aus Hannover
Kerstin:winke:

AW: Chondroblastom
 

Hallo Mailin

Bis jetzt habe ich nur still mitgelesen.

Aber nun möchte ich Euch doch einen lieben Gruss hier lassen und alles Gute wünschen.:winke:

Levira

AW: Chondroblastom
 

Danke Levira:)
So-der neueste Stand nach heutigem Telefonat: Es soll weiter beobachtet werden, aber der Chefarzt meinte nicht ,dass eine erneute OP nötig wäre. Wir müssen jetzt schauen, wie das MRT im März ausfällt.

AW: Chondroblastom
 

Hi!

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen!

Liebe Grüsse!
Levira :winke:

AW: Chondroblastom
 

Hallo,

das tut mir leid. Diese ewige Warterei. Wie kommt dein Sohn damit klar?

Ich drücke euch die Daumen.

Alles Liebe für euch!

AW: Chondroblastom
 

Hallo Maillin,

mache so ziemlich das Gleiche durch und wollte wissen wie es mit euch weitergegangen ist?

GLG J

AW: Chondroblastom
 

Ach so, mein Sohn ist 11 und wir haben ein Chondroblastom im Femurkopf, der die Epiphyse schon teilweise durchbrochen hat.
Warten im Moment auf eine OP und bin mir über Prognosen und Komplikationen so unsicher.
LG J

AW: Chondroblastom
 

Hallo an Alle auf dieser Seite!

Ich freue mich sehr für diejenigen, die Chondroblastom überstanden haben!:)
Das ist meine Geschichte: Mein Sohn ist 13 Jahre alt. Im Dezember letzten Jahres ist bei ihm Chonroblastom in li. dorsaler Scheinbeinkopf diagnostiziert worden. Schlimme Schmerzen hatte er, konnte kaum laufen. Am 26.Januar
ist er operiert worden. (Ausräumung dorsaler Schienbeinkopf, Spongiosaplastik mit Tutoplastchips) Zwei Kontrolltermine haben wir schon seit der OP gehabt. Die waren OK. Am kommenden Montag haben wir den dritten. Die Tomografie-Bilder und den Bericht haben wir schon bekommen. Da steht unter anderen,dass die OP-Stelle erhebliche ossäre Stressreaktion zeigt. Die hat Ödem, erhebliche Agressivität, Entzündung. Die Geweben sind mit Flüssigkeiten durchtränkt. Drei neue Abbildungen sind festgestellt worden.
Ich bin fix und fertig und sehr verzweifelt. Der Tomografie-Arzt hat vorgeschlagen einen Tumorforscher bzw. Tumorspezialisten zu suchen.
G.an Alle

AW: Chondroblastom
 

Schon lange nicht mehr geschrieben...also: wir waren jetzt im Juni nochmal zum MRT, alles i.O. und jetzt das erste Mal die Kontrolle erst in einem halben Jahr.
Vor zwei Wochen äußerte sich mein Sohn aber über Schmerzen. Also waren wir letzten Freitag nochmal in der Klinik: Doch nochmal Kontrolle per MRT. Es wäre sehr schwierig komplett auszuräumen und zwei winzig kleine Punkte wären noch zu sehen, welche aber auch durchaus "Auffüllmaterial" wären. Einen positiven Punkt haben wir mittlerweile erreicht, er ist jetzt 15 und die Wachstumsfugen sind schon relativ geschlossen. Und mit Ende der Wachstumsphase hat man ja auch das Chondroblastom überstanden...
Wie ist es bei dir weitergegangen...habe jetzt gar nicht den Namen gelesen:o