Gentest
 

Hallo,

bin am hin- und herüberlegen, ob ich den Gentest machen soll. Tauchen doch einige Fragen auf, einige Für und Wider. Vielleicht könntet ihr mir mit euren Erfahrungen etwas weiterhelfen.
Meine Diagnose war im Nov. 07. In meiner Familie gibt es väterlicherseits einige Krebserkrankungen. U.a. ist meine Oma ist mit knapp über 40 Jahren an Unterleibskrebs verstorben, eine Cousine unter 35 an BK erkrankt.
Ich habe 2 Töchter (22 und 17) und die möchte ich natürlich so gut es geht "schützen". Was passiert sollte ich Genträgerin sein, was bedeutet dieses Wissen für meine Mädels? Hänge ich ein Damoklesschwert über sie???? Oder ist es ein Chance durch bessere, engmaschigere Untersuchung?
Hat jemand von euch die Entscheidung den Gentest machen zu lassen bereut? Was hat es in der Familie ausgelöst?

Ich wünsch euch allen einen schönen 2. Advent.

Tefnut

AW: Gentest
 

hey tefnit, bestimmt bekommst du einige antworten, die dir noch genauere auskünfte geben können.

ich würde dir auf jeden fall raten, dich an eien genetische beratungsstelle zu wenden.
nur dort kann man dir sgen, wie groß deine wahrscheinlichkeit ist, genträgerin zu sein. und ob also der test für dich sinn macht.

und, wenn du genträgerin sein solltest, dann können deine mädels erstens: auch den gentest machen, wenn sie es wollen, zweitens, ein untersuchungsprogramm in anspruch nehmen, dass die regelmäßige magnetresonanz der brust einschließt (keine strahlenbelastung!), prophylaktische operationen sind natürlich auch eine möglichkeit.

wende dich doch an eine beratungsstelle!
die österreichische seite zum thema: www.brustgesundheit.at

alles liebe
suzie

AW: Gentest
 

Hallo Tefnut,

mir hat man vor und auch nach der OP und der genauen Diagnose nahe gelegt mich vom Humangenetischen Institut Erlangen beraten zu lassen und es auch als gut empfunden mich testen zu lassen.

Ich für mich habe die Entscheidung getroffen, diese Tests machen zu lassen. Ich möchte genau wissen was, wie, woher, warum.

Zum Einen ist es für mich selbst wichtig, weil ich dann besser mit der Diagnose BK umgehen kann und den Feind besser kenne, zum Anderen besteht in meinen Augen, ein besserer "Schutz" (Vorsorge) für meine Angehörigen, die es unter Umständen auch treffen könnte.
Ich muss es auch meinen Angehörigen nicht sagen, wenn sie der Meinung sind, dass sie damit nicht umgehen können. Ich für meinen Teil will es einfach wissen.

Ich habe für März 2010 den Termin.

Was für dich jetzt richtig ist - ich glaube, dass kannst du dir nur selber und nach einem Beratungsgespräch beantworten.
Ich höre in solchen Dingen immer auf mein Bauchgefühl.

Ich wünsche dir viel Glück bei der Entscheidungsfindung.

AW: Gentest
 

Hallo zusammen,

habe gerade ein Buch über die Gen geschichte gelesen - es heißt OBEN OHNE - die Entscheidung zu leben.

Grundsätzlich haben mir schon einige erzählt, dass es nur Sinn macht, sich testen zu lassen, wenn man auch gewillt ist entsprechend zu handeln - also sich vorsorglich unters Messer zu legen. Was natürlich eine sehr drastische Maßnahme ist, einem aber eben auch sehr sehr viel erspart, wenn mann den Genträger ist.

In dem Buch stand zum Beispiel auch drin, das bei BRCA1-Trägerinnen es oft der fall ist, dass ein Tumor zunächst von den Ärzten für eine gutartige Wucherung gehalten wird - dazu kann ich nur sagen, dass es bei mir und meiner Cousine genau so war - und schließlich hat es sich doch als bösartig rausgestellt - mitlerweile wurde bei uns beiden jeweils eine Brust entfernt - Chemo usw...
Als ich das in dem Buch gelesen habe, dachte ich nur: "hätte ich, bzw. meine Ärzte früher gewusst, dass ich BRCA1 - Trägerin bin, hätte vieles nicht so laufen müssen, wie's gelaufen ist... Ich finde, dass der Gentest alleine das schon bewirkt - die Ärzte sind gehen mit irgendwelchen Wucherungen sensibler um und dadurch könnte bestimmt auch schon einiges verhindert werden.

Ich würde den Test also auch auf jeden Fall machen lassen - denn wenn man BRCA1/2 Träger ist, dann ja schon von Geburt an - und die Augen davor zu verschließen bringt einen keinen Schritt weiter. Wissen ist Macht! Auch im Kampf gegen Krebs!

Übrigens ist die Tochter meiner Cousine nicht Genträgerin - also gibt es auch die Fälle, dass der "Fehler" nicht weitervererbt wird! Das macht doch Mut und Hoffnung!

Ich weiß, es ist eine schwierige Entscheidung - ich wünsche euch für diesen viel Kraft!

AW: Gentest
 

Liebe Tefnut,

das ist wahrlich keine einfache Entscheidung, die du zu treffen hast. Hier im Forum gibt es bereits einige Beiträge zu diesem Thema. Eine Suche unter dem Stichwort "BRCA" wird dir einiges zu Tage fördern. Da du dich gerade am Anfang deiner Überlegungen befindest, möchte ich dir ganz besonders den folgenden Thread und insbesondere die Lektüre des dort genannten kostenlosen Ratgebers ans Herz legen: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...d.php?t=39433&

In Kapitel 8.2 auf Seite 85 des Ratgebers findest du eine Pro&Contra-Liste, die bei der Entscheidungsfindung für bzw. gegen den Gentest unterstützen soll. Näheres erfährst du auch direkt unter www.mammamia-online.de.

Alles Gute für dich!

Liebe Grüße
Anne Mamma Mia!

AW: Gentest
 

:pftroest: Liebe Tefnut,

mach ihn.

Du hast Dir Deine Fragen schon selber beantwortet.

Erst dann hast Du Gewissheit, und die brauchst.

Entschließ Dich und dann genieß die Plätzchen und die Vorweihnachtszeit. Verbring keine Zeit mit Grübeln.

Das-mein-Mann-hat-den-Kranz-noch-nicht-gebunden-wartende....:confused:

schöne Grüße an den Hotzenwald

AW: Gentest
 

:1luvu: Liebe Tefnut,

schau doch auch mal in den Thread von Eleve `humangenetischer Test wird nicht erstattet.....

lieben Gruß, das DG-Kind;)

AW: Gentest
 

Hallo tefnut :)
stelle einige Gemeinsamkeiten fest ! Wohne sogar in der Nähe.....Maulburg !
Hatte, meine Diagnose Okt. 2007 mit vollem Programm und zwar in der Frauenklinik Rheinfelden.
Vor kurzem habe ich mit meiner Schwester zusammen (hatte auch BK) einen Gentest in Freiburg machen lassen und ich war erstaunt, dass keine BRAC 1 und BRAC 2 Mutationen gefunden wurden. Das statistische Risiko liegt bei meinen Mädels somit bei 35 % an BK zu erkranken. Trotzdem zu viel Risiko !
Allerdings war ich der Meinung, dass wir einen erblich bedingten BK hätten um so erstaunter war ich, das dies nicht so ist. Überlege mir auch ob ich einen Aufbau machen lasse oder die zweite Brust ganz entferne. Brauche Zeit um mir klar zu werden wie es weiter geht. Habe gelesen, dass Du einen Diep hast machen lassen. Darfst mir gerne zurückschreiben, vielleicht ein PN.
Liebe Grüße, Britta :winke:

AW: Gentest
 

Prinzipiell stimmt das schon, also in dem Sinn, dass es wenig Sinn macht, den Test zu machen, wenn man eine prophylaktische OP ablehnt.

Grundsätzlich ist man aber auch als BRCA1/2-Trägerin nicht gezwungen, die OP machen zu lassen. Man muss halt abwägen dann.

Ich finde es gut, den Test zu machen, weil eben auch das Risiko für Eierstockkrebs erhöht ist und den erkennt man eben nicht so "leicht" wie BK, auch nicht durch häufigere Ultraschalls. Da wäre es dann ggfs. auch eine Überlegung, sich die Eierstöcke nach abgeschlossener Familienplanung rausnehmen zu lassen. Soweit ich weiß, steigt das Risiko wohl erst ab Anfang 40 besonders an.

Ich habe vor ca. 2 Monaten den Test in Auftrag gegeben und warte nun auf das Ergebnis (kann locker 8-9 Monate dauern). Ich fand Chemo und den ganzen Kram so extrem schlimm, dass es im Falle einer Mutaion bei mir schon eine sehr ernsthafte Überlegung für mich wäre, mir beide Brüste abnehmen zu lassen. Das schau ich dann, wenn ich das Ergebnis habe.

AW: Gentest
 

Genau das war auch eines meiner wichtigsten Argumente für den Test. Dieses "Vergnügen" will ich definitiv nicht noch mal. Und meine Schwester möchte auch wissen ob und wie ihr Erkrankungsrisiko erhöht ist.

AW: Gentest
 

Danke für eure Reaktionen und eure Tipps. Lauf den ganzen Nachmittag immer wieder an den PC und schau nach, ob sich jemand gemeldet hat.
Bin richtig erleichtert, dass noch niemand geschrieben hat, den Schritt sich testen zu lassen bereut zu haben. Na ja, kommt vielleicht noch.
Werde mir einen Termin beim Gentechnischen Institut zum Vorgespräch geben lassen. Ich für mich, möchte schon wissen, ob ich Genträgerin bin. Hab einfach Bedenken, was das für meine Töchter bedeuten könnte.
Ich wünsch euch allen einen schönen Sonntagabend.
Tefnut

AW: Gentest
 

hallo tefnut:)

ich bin eine der wenigen "gluecklichen" hier, die den gentes NOCH OHNE erkrankung gemacht haben. als sich dann die brca 1-mutation bestaetigte, habe ich mich umgehend (bin schon 41j) fuer die prophylaktischen op´s entschieden, was natuerlich jeder individuell entscheiden muss.
hab den bk plus hardcore-chemo bei meiner mama damals mitgekriegt u das hat mich gepraegt!
meine u viele andere meinungen ueber den gentest u seine praktischen folgen u die erfahrung der bilateralen mastektomie kannst du gerne in meinen threads ueberfliegen..

gratuliere zu deiner entscheidung u sei lieb gegruesst :engel:

AW: Gentest
 

Hallo Tefnut,

ich bin 39 Jahre und habe mich vor knapp 2 Jahren testen lassen (Mutter mit 59 und Tante mit 62 daran verstorben).
Ich habe das BRCA2 Gen. Fuer mich stand sofort fest, mich operieren zu lassen fuer den Fall , dass ich das Gen habe (prophylaktsiche Mastektomie). Als es dann soweit war habe ich den Termin erst mal abgesagt. Ich hatte riesen Angst und ich war mir doch vorher soooo sicher die OP zu wollen. Meine Schwester hat das Gen "nicht" geebt. Es bestehen also gute Chancen, dass deine Kinder gar nicht davon betroffen sind!!!
Es ist eine schwierige Entscheidung und ich habe es noch keinen Moment bereut den Test gemacht zu haben.
Ich habe mich nun doch zu der Op entschlossen, weil ich mit der Angst nicht umgehen kann und immer den Eindruck habe auf einer tickenden Zeitbombe zu sitzen :cry:

Mit hat der Humangenetiker damals empfohlen , falls ich noch keine Lebensversicherung habe die vor der Ergebnissmitteiling abzuschliessen, da mich dann keine Versicherung mehr nimmt :eek:

Alles Gute
Nicole

AW: Gentest
 

Hallo Tschador,

Danke für deine mail.
Deine Formulierungen "habe es noch keine Moment bereut den Test gemacht zu haben " und mit ".. den Termin erst mal abgesagt (OP)" , haben mir einfach gut getan. Zeigt so deutlich, wie schwierig dieser Schritt ist.
Tja, und auch der Tipp mit der Lebensversicherung ist sehr "bodenständig".
Danke - schlaf gut.
Tefnut

AW: Gentest
 

Hallo an Euch!

Stehe ganz am Anfang...bzw. bin erkrankt, meine Therapie fängt diese Woche mit Portlegen an :confused:

Aus dem Turmoboard (besprechung) geht hervor:

Dringend genetische Beratung vor OP..........Wird man da dann bei Chemobeginn Beraten und oder muss ich das alles selbst in die Wege leiten.....

Ich werde es auf alle Fälle machen, möchte schon wissen und die eine Brust muss weg, dann will ich das mit der anderen net mitmachen müssen, evtl. denk ich , is es dann doch besser alles auf einmal oder?

Wie geschr. habe Angst aber.......

Schöner Tag noch

Lg MIA

AW: Gentest
 

Hallo Mia,

tut mir sehr leid zu hoeren. Das ist eine sehr schwere Zeit nun.

Ich verstehe das so, dass die Aerzte dich ueber die Risiken der genetischen Belastung informieren wollen. Die Beratung macht eine Humangenetiker. Die meisten Uni Kliniken haben ein Humangenetisches Institut. Allerdings, braucht es einige Wochen bis zu 3 Monaten , wenn du dich untersuchen laesst , bis das Ergebnis da ist. Das Gespraech ist sehr lang und sehr umfangreich. In der Uni Frankfurt war der Humangenetiker wirklich sehr nett!
Deine Behandlung und die OP wird dann ja wohl auch auf jeden Fall vorher sein?!
Vielleicht wollen sie dir dann nahe legen , evtl. Brustdruesengewebe der gesunden Brust gleich mitentfernen zu lassen?:confused:
Lass dich in Ruhe beraten.


Ich wuensche dir alles Gute
Nicole

AW: Gentest
 

Hallo Tschador,

ich denk das sie mir damit sagen wollen, ich solle den Test machen und mich dann dazu entscheiden wie ich es möchte und ich weiss es ist sehr schwer aber

Falls ich diese Defekte dings habe......ja dann ist es evtl. besser keine bzw. zwei neue zu bekommen als nochmal den mist zu machen auf anderer Seite.....hab echt Schiss und das dann in paar Jahren nochmal? ÄHM...also ich glaub nicht das ich bei einem Bingo sowas mag

Schöner Tag für Dich:)

Lg MIA

AW: Gentest
 

""""Mir hat der Humangenetiker damals empfohlen , falls ich noch keine Lebensversicherung habe die vor der Ergebnissmitteiling abzuschliessen, da mich dann keine Versicherung mehr nimmt """"""

so, u das ist genau das, was ich nicht verstehe:
eine analoge aussage waere:
-betreiben sie bloss keine krebsvorsorge, bevor sie nicht ihre lebensversicherung abgeschlossen haben! es koennte ja einen positiven befund geben u dann nimmt sie keiner mehr....-

will der gesetzgeber, dass wir wegen der, heute unverzichtbaren, lebensversicherung unser risiko bewusst erhoehen u uns im ungewissen lassen? der genetisch bedingte krebs, der bekanntlich meist agressiv waechst, hat hier schon einige frauen in sehr jungen jahren u am anfang der existenzgruendung getroffen....die kriegen die naechsten 10 jahre auch keine lebensversicherung u muessen auch noch mit der diagnose u dem ganzen psycho-rattenschwanz fertigwerden!
ist das ratsam u logisch, auch in der staatlichen kosteneinsparung?

da muss es doch eine andere loesung geben.....

ich werde das nicht so stehenlassen. die naechste generation muss es einfacher haben.

glg u mia, hab keine angst. du stehst am anfang der behandlung, bist noch im schockzustand u schon reden sie von gentest u evtl. gefahren von weiterem krebs. aber vertrau mir, der gentest u sein ergebnis verlieren ganz schnell ihren schrecken. lass den test ruhig schon mal anlaufen, aber konzentrier dich jetzt erstmal auf die akut anstehenden dinge.
du schaffst das, so wie alle, u danach stehen wir alle hier dir sehr gerne fuer fragen bezueglich mutation zu verfuegung.:pftroest:

AW: Gentest
 

Hallo zusammen,

ja, das Thema Versicherungen ist schon ein heikles im Zusammenhang mit dem Gentest. Deshalb habe ich mich auch sehr dafür eingesetzt, einen Fachanwalt für Versicherungsrecht zu diesem Themenkomplex in dem kostenlosen Mamma Mia! Ratgeber zu Wort kommen zu lassen.

@Mia:
Auch mir tut es sehr leid, dass du dich ebenfalls mit diesem Thema plagen musst. In manchen Situationen macht ein früher Gentest zu Therapiebeginn Sinn, nämlich dann, wenn im Falle einer Hochrisikosituation eine beidseitige Mastektomie eine sinnvolle Maßnahme wäre. Man versucht dir damit quasi einen möglicherweise ratsamen/erforderlichen/notwendigen zweiten Eingriff zu ersparen. Dass das im Moment ein ganz schöner Berg ist, der verdaut und ertragen werden will ist klar. Wie tasajo schon schrieb, du bist nicht alleine hier und du schaffst das alles Schritt für Schritt.

Viele liebe Grüße
Anne Mamma Mia!

AW: Gentest
 

Guten Abend,

Danke Tasajo! Es ist "schön" (leider) das man jemanden hat mit dem man texten kann, denn mit gesunden (???) die können das nicht wirklich nachfühlen......leider ist das so!

Danke Anne Mamma Mia! Ja,is net grad wenig was da auf mich zurast...hab da echt noch ein Brett vor dem Kopf....alles macht mir Angst.....

Morgen werde ich dann mal in der Klinik wegen einem Port aufgeklärt der soll am Donnerstag gesetzt werden......danach hab ich dann die Besprechungen wegen den Chemo´s und wie wo was das läuft und so weiter!Nächste Woche soll es ja anfangen....

Wegen den Fakten also Gentest usw. das ist schu Ok, nur diese Angst vor allem....oh mist!

Sorry das ich so pfinze.......

Danke für Eure Unterstützung
GLG Mia

AW: Gentest
 

Hallo Mia40,

bei mir liegt die Diagnose 2 Jahre zurück und ich weiß noch genau, wie ich in der Anfangszeit oft das Gefühl hatte, dass mich ein Schnellzug mitreißt. So viele, so wichtige Dinge mussten recht schnell entschieden werden, obwohl ich doch so wenige über alles wusste. Ich hatte/habe das grosse Glück einen wirklichen guten Arzt zur Seite zu haben. Es gab viele ausführliche Gespräche. Ich hab wirklich viel Vertrauen zu ihm und das ist so unendlilch viel wert, da er im Endeffekt bei vielem "mitentschieden" hat.
Ich wünsche dir so sehr, dass du medizinisch in "guten Händen" und das du ein paar Menschen um dich hast, mit denen du über alles reden kannst.
Dir alles Gute.
Tefnut

AW: Gentest
 

Es ist "schön" (leider) das man jemanden hat mit dem man texten kann, denn mit gesunden (???) die können das nicht wirklich nachfühlen......leider ist das so!

Hallo Mia,

ja das stimmt schon, dass man sich mit "gleichgesinnten" besser darüber unterhalten kann. Aber eigentlich darf man den "Gesunden" nicht böse sein, denn wenn man zurückdenkt hat man sich auch nicht mit Krankheit beschäftigen wollen, wenn's nicht sein musste.

Jetzt stürzt natürlich sehr viel auf dich ein und wahrscheinlich würdest du dich auch lieber nicht mit dem Thema beschäftigen müssen, oder?
Aber deine Ärzte scheinen gut zu sein - denn sonst würden sie dich nicht jetzt schon mit der GEN-Geschichte konfrontieren - wie hier vermutet wurde, gehe ich auch davon aus, dass sie dir einen weiteren Eingriff in ein paar Jahren ersparen wollen. Also lass dir alles gut durch den Kopf gehen und falls nötig auch nochmal von den Ärzten erklären. Es ist im Moment wahrscheinlich alles ziemlich viel, was du vielleicht auch gar nicht alles gleich verstehen kannst.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommenden Monate!

AW: Gentest
 

Guten Abend Teodora,

Danke für Deinen zuspruch, find das voll lieb von Dir!

Denk ich habe deshalb auch so Angst, weil meine Lieblingstante vor drei Jahren an Brustkrebs gestroben ist....sie hat 12 Jahre gekämpft und mei Vater ist seit 3 Jahren Zuhause mit mittlerweile Knochenkrebs vom Blasenkrebs....ein Freund bzw. Kumpel hab ich vor zwei Jahren unterstützt als er an Leukämie erkrankte, da hab ich seinen Sohn betreut.....ich hab mich schon oft mit dem Krebs auseinandergesetzt aber eher als stüzende Kraft, nicht als Betroffene.....das mit dem Gentest kommt daher, weil meine Tante , Schwester des Vaters auch in meinem Alter Brustkrebs hatte, li und dann liess sie sich damals auch die rechte Brust abnehmen bzw. gleich beide...sie lebt in USA.Texas....damals rieten diese Ärzte dazu....nun solle ich dies testen, weil wir auch beide Twins haben.....das ist ja auch eigentlich seltener.....weil angeblich ja eine generation übersprungen werden sollte....natürlich werde ich mich in den nächsten Tagen darum kümmern und in Heidelberg ein Termin machen....ob das aber so schnell geht? Viellecht wenn mein Prof. mir da hilft? Keine Ahnung ob die das machen....aber nett sind meine Ärzte auf alle Fälle.

Wünsch Dir ein schöner Abend und nochmals lieben Dank an Dich
LG Mia

AW: Gentest
 

Hallo Mia,

ich seh schon, du hast dich auch schon vor der eigenen Erkrankung mit Krebs bereits mehr als genug befasst... Um so schlimmer, dass du's jetzt auch noch selbst mit machen musst. Hast du denn auch jemanden, der sich um dich kümmert, so wie du dich um andere gekümmert hast?

Das Gefühl mit "Gesunden" nicht reden zu können kenne ich schon auch gut - denn meine Cousine hat den BRCA1 Gendefekt und bei mir wird vermutet, dass ich ihn auch habe (da ich ja auch mit 29 erkrankt war). Aber meine Schwestern, die ja genau das gleiche Risiko haben wie ich, wollen einfach nichts vom diesem Thema hören. Dabei könnten sie sich durch den Gentest und eine evtl. Mastektomie, ganz schön viel ersparen. Sie haben sich auch recht wenig um mich gekümmert, als ich krank war und jetzt kommt schon gar niemand mehr auf die Idee mal zu fragen, wie's den geht und ob ich noch Probleme habe, oder nicht. Ich hab ja wieder Haare, dann wird schon alles o.k. sein - aber so einfach ist es halt leider nicht!
Vor kurzem habe ich das Buch OBEN OHNE - die Entscheidung zu leben gelesen. Und das stehen so viele Dinge drin, die ich mal hätte früher wissen sollen - wie z.B. dass bösartige Tumore bei BRCA1-Gendefektträgerinnen zunächst oft für gutartige Zysten gehalten werden. Also genau, wie's bei mir war. Hätte ich damals gewusst, dass ich Gendefektträgerin bin..... Aber hätte, wäre, wenn bringt mich halt auch nicht weiter.
Ja und dann hat man 2 Schwestern, die einfach nichts davon hören wollen und dabei genau dieses Wissen auch ihnen viel ersparen könnte. Das macht mir manchmal ganz schön zu schaffen. Aber mein Mann meinte vor Kurzem: "Warum machst du dir eigentlich so einen Kopf um deine Schwestern? Sie machen sich doch auch keinen über dich. Und alt genug sind sie außerdem."
Stimmt schon irgendwie, aber auf der anderen Seite sind's halt meine Schwestern und ich weiß ja, was auf sie zukommen könnte....
Wie gesagt, alles nicht so ganz einfach, vorallem nicht, wenn einer einem gegenübersitzt, wie die Drei Affen (nichts sehen, nichts hören, nichts sprechen) in einer Person!

Also bis bald -und halt die Ohren steif! Es kommen auch wieder besser Zeiten...

AW: Gentest
 

Guten Abend Teodora,

ja das ist sicher schlimm, und noch schlimmer weil Du schon einmal kompl. durch bist und sie nicht´s darüber wissen wollen. Aber für manche Menschen ist das eben die bessere Art mit solch einer Krankheit umzugehn.

Ja ich habe meine Kids, wobei die sind eigentlich zu jung, dann noch meinen Freund....alles lief seit einem halben Jahr wundervoll, er zwei Kids ich drei und fleissig am vermissen und planen wie wo was....nun diese Diagnose.....

Er ist frisch geschieden und ich auch......richtig schöne nette Patchworkfamilie, wir verstehnuns alle super und ann als wär das net sowieso schon eine grosse Herausforderung...noch das jetzt dazu......bissle viel
alles momentan.

Heute hab ich meien Port bekommen, der zipt anständig....hätt ich auch nicht gedacht das so ein kleines ding solch sache macht......

Dein Mann hat recht, weil wenn die sich nicht um Dich gesorgt haben und Du aber trotzdem alles versuchst....dann kannst ja mehr auch nicht tun...und du weisst das Du Deine Kraft auch anders brauchen kannst........

Wünsch Dir noch schönen Abend

LG MIa

AW: Gentest
 

Hallo tefnut
ich habe den Gentest vor 5 Jahren mit 46 Jahren machen lassen und bin BRCA 2 Trägerin, meine Schwester hat die Mutation nicht. Nach dem Ergebnis habe ich mir prophylaktisch die Eierstöcke entfernen lassen.
Die Beratung im Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs war sehr gut und die Leute dort sind auch immer wieder sehr gute, hilfreiche Ansprechpartner. Ich habe 2 Töchter und hier stellt sich natürlich die Frage, wie geht´s weiter. Ich hab die Testung nie bereut, weil ich dann auch mit einer besonders engmaschigen Vorsorge reagieren konnte. Vor kurzem wurde ein DCIS rechts festgestellt und eine Mastektomie empfohlen. Ich kann mich aber immer noch nicht durchringen, die 2. Seite prophylaktisch entfernen zu lassen. Ich bleibe weiterhin bei den engmaschigen Vorsorgeuntersuchungen.
Die Entscheidung ist wirklich nicht einfach und man muss sich sehr viel Zeit lassen, wenn man medizinisch die Möglichkeit dafür hat.

Liebe Grüße und alles, alles Gute
Christine

AW: Gentest
 

Hallo und guten Abend,ich habe den Test auch gemacht und heute war ich dann in der MHH Hannover um mir mein Ergebnis abzuholen. Komme aus Bremen und musste dort persönlich erscheinen fur das Aufklärungsgespräch. Dachte, es ginge wie mit dem Beratungsgespräch telefonisch.
Egal,nun ist es nach 7 Monaten da! Kein BRCA1/2!!
War mir ganz wichtig für meine Tochter , denn es macht schon einen Unterschied, ein 30% oder70% Risiko zu haben. Lg Lore

AW: Gentest
 

Hallo Lore,
schön, dass du ein gutes Ergebnis erhalten hast. Das freut mich wirklich für dich und auch für deine Tochter.

Hallo Christine,
danke für deinen Beitrag. Alleine die Formulierung "habe die Testung nie bereut" hat mich in meinem Entschluss weiter bestärkt. Und du hast ja auch 2 Töchter. Wurden die beiden getestet? Wie gehen sie damit um? Wenn für dich o.k. mit mir darüber zu reden, würde ich mich über eine pn freuen.
Du stehst wirklich vor einer schwierigen Entscheidung. Irgendwie scheint das mit den schwierigen Fragen und Entscheidungen in unserer Situation einfach nicht aufhören zu wollen.

Ich wünsch dir alles, alles Gute.
Tefnut

AW: Gentest
 

Hallo!

Habe am 12.01. einen Termin bekommen in Heidelberg...mal sehn wie wo was

vielleicht hab ich Glück....eigentlich kann man das so und so sehn....Handeln nicht lassen

Lg Mia

AW: Gentest
 

.....du machst es genau richtig, liebe mia:winke:

AW: Gentest
 

Mein Termin für´s Vorgespräch steht auch - 18. Januar. Bin sehr "gespannt" auf das Gespräch. Bin froh, dass ich den Termin recht schnell bekommen habe.
Gruesse an euch alle.
Tefnut

AW: Gentest
 

Hallo!

Wir werden sehn, ohne zu Wissen kann man nicht Handeln....so hat man aber doch die Möglichkeit dazu...und zu Wissen das ich den Mist nochmal machen sollte weil dann die ander Brust dranne ist neeeeeeeeeeeeee freiwillig sicherlich nicht.............da ist mir der Test lieber und dann könnte ich noch handeln..................Schöner Tag mal....wir hören

Lg Mia

AW: Gentest
 

Hallo Ihr lieben Mitstreiterinnen,,
schreibe nicht all zu oft hier im Forum aber ich habe zur Zeit das gleiche Problem.
Bin auch BRCA1 Trägerin und war heute zum Früherkennungsprogramm.
Von oben bis unten auf den Kopf gestellt, naja irgendwie gut und natürlich, irgendwie auch voller innerlichem Streß.
Eigentlich hatte ich mich zur Früherkennung anstelle der Amputation entschlossen.
Allerdings schwanke ich nun und die Uni-Klinik hat mir definitv die Amputation nahegelegt.
Hohes Rezidiv-Risiko, hohes Risiko in der gesunden Brust, Risiko der Fernmetastasierung. HIIIILLLFFFEE.
Da ich meine Mutter an Eierstockkrebs verloren habe, naja eben auch Eierstockentfernung wohl mit Ende 30. Obwoh mir lieber wäre sofort raus damit.
Heute haben sie wieder mal nach MRT, Sono und Mammo eine Stanze in der Op-Brust gemacht, da hatte sich eine Zyste gebildet. Streß pur.
Die gesunde Brust ist so gewebedicht und spannt und schmerzt.Im Moment kann ich sie nicht mein eigen nennen.
2 gesunde Gründe für die Amputation.
Tja die Vorteile das man ja das Risiko sehr doll minimiert und- alles in einer op
gemacht werden kann.
Ich weiß es nicht.
Wenn, dann würde ich mich glaub ich (Hab mich noch nicht so eingelesen und Beratungsgespräch kommt wohl noch)komplett auch von meinen Mamillen trennen. Wenn schon denn schon.
Ich weiß Ihr habt Euch auch schon sehr oft darüber ausgetauscht.
Wie seht Ihr das.
Habe zur Zeit auch keinen Partner, ok das sollte daran nicht ausgemacht werden.
Aber ich kann zur Zeit nicht abwägen, immer der Streß bei den Untersuchungen oder Lieber "Nägel mit Köpfen"
War jetzt etwas lang , sorry.
Also Lieben Gruß an Euch alle und vielleicht könnt Ihr mir ein wenig dabei helfen.

AW: Gentest
 

Hallo Hoppe,

dass es dir schwer fällt eine Entscheidung zu treffen kann ich gut verstehen- das Thema ist ja auch nicht ganz leicht.
Wenn ich das richtig verstehe, bist du nicht Brustampotiert - und dann ist es natürlich noch schwerer sich von seinen Brüsten zu verabschieden. Bei mir liegt der Fall etwas anders. Bei mir mussten sie radikal operieren. Daher werde ich wohl so oder so noch mal unters Messer müssen zwecks Brustrekonstruktion. Und dann können sie auch gleich alles in einem machen.

Wenn du gerne liest, würde ich dir das Buch: OBEN OHNE - Die Entscheidung zu leben von Evelyn Heeg empfehlen. Das Buch liest sich wie ein Roman, hat aber sehr viele hilfreiche Hinweise.

Dass du z.Z. keinen Partner hast sollte dich nicht abschrecken. Und versuch's mal so zu sehen - du kannst dir "schöne neue" Brüste machen lassen, dafür zahlen andere einen haufen Geld. Und wenn du's mit Eigengewebe machen lässt, dann kann der Schönheitschirurg gleichzeitig noch den Bauch straffen.:rotier2: Etwas positives muss das ganze ja haben...

Ich wünsch dir, dass du die richtige Entscheidung für dich treffen kannst...

AW: Gentest
 

:)liebe hope

ich habe auch die radikale variante gewaehlt u haut incl. mamillen entfernen lassen.
hab den wiederaufbau, ausser vorhof-tatoo, schon hinter mir.
bin sehr zufrieden mir dem ergebnis u wer haette es gedacht: meine "neuen" fuehlen sich echt gut an!!!
in ca. 6 monaten werde ich mir dann auch noch die ovarien u co. vorknoepfen muessen....
nutze das brca-netzwerk, das z glueck schon in deutschland besteht. ich glaube ,dass das eine sehr grosse hilfe in vielerlei hinsicht ist.

gglg

AW: Gentest
 

Guten morgen,
vielen Lieben Dank für Eure antworten.

Liebe Teodora, Du hast so recht, jetzt wo ich alles hinter mir habe,
fällt es mir wirklich sehr schwer mich von meinen Brüsten zu trennen.
Ich bin letztes Jahr erst brusterhaltend operiert worden.
Dies war vor dem Gentest.
Und dann ist ja noch das Problem mit den Ärzten, die einen raten sofort dazu,
die anderen raten rigoros ab.
Ich hoffe,daß ich mich richtig entscheide.
Wann ist denn Deine Rekonstruktion geplant?

Liebe Tasajo,
das hört sich sehr positiv an , wie Du damit umgehst.
Werde mich jetzt mal im brca-netzwerk umschauen.
Danke für den Tip.

Wünsche Euch noch einen schönen Tag
glg.

AW: Gentest
 

Hallo,

ich war bei der Genberatung und lass mir den Test sicher machen...habe auch die % empfehlung dafür bekommen.....also ich lebe lieber anstatt den Mist nochmal machen zu müssen...nein keine leichte Entscheidung und die wirkliche tragweite kann ich auch noch nicht sehn, da meine Brüste noch da sind, aber ich ja links schon Krebs habe........
@tajaso: Wo warst Du wegen Rekonstruktion bzw. weg Eigengewebe?
@Theodora: Wo wirst Du hingehn wegen Rekunstrktionund wegen Eigengewebe? Weiss noch gaR NIX IN DER Hinsicht

Lg Mia

AW: Gentest
 

ihr lieben,
ja, meine gyn sagte, dass es nach einer BK-erkrankung schon etwas diffiziler ist, was man raten soll.
es gibt ja nicht nur das zweiterkrankungsrisiko, sondern auch das rückfallrisiko, welches durch eine mastektomie nicht verändert wird - soweit meine info.
deswegen war es mir wichtig, dass die eierstöcke rauskommen - denn die eierstockentfernung senkt das rückfallrisiko. und auch das zweiterkrankungsrisiko. natürlich ist auch die OP kleiner als bei einer mastektomie mit aufbau.
d
as zweiterkrankungsrisiko liegt zwischen 20 und 30%, wieweit es durch die ovarektomie gesenkt wird, naja, etwa um die hälfte, sagte die gyn, aber das seien letztlich nur zahlen. naja, zahlen.

ich habe vor allem sorge wegen der strapaz einer großen OP (pro seite 2 stunden) und der vorbestrahlten haut.

muss aber auch sagen, dass ich in meiner familie die erste mit BK bin, die anderen hatten alle eierstockkrebs, ob das etwas bedeutet, weiß man zwar nicht so wirklich, aber irgendwie empfand ich die eierstöcke als größere belastung.

es gibt keine richtige entscheidung - nur eine, mit der wir gut leben können. denn wir wissen nie, was gewesen wäre, wenn wir anders entschieden häten.

alles liebe euch allen
suzie

AW: Gentest
 

:):winke:mia,
ich habe die totale mastektomie mit expandereinlage u nun rekonstruktion der mamille u implantant einsetzen in lissabon machen lassen; duerfte ausserhalb deiner reichweite liegen;)
hier laesst´s sich aber auch gut urlaub machen:D

:winke:suzie
die mastektomie reduziert in jedem fall die rueckfall-/ neuerkrankungsquote. je mehr gewebe wegkommt, umso geringer ist die angriffsflaeche u somit auch die wahrscheinlichkeit, dass gerade die paar verbliebenen brustdruesenzellen ein rezidiv bilden, bzw. neu entarten.
das ist ein lotteriespiel....
meiner familienmutation wurde uebrigens eine praedominanz von ek zugeschrieben: habe 2 tanten, evtl. sogar 3(starb mit 36, hatte irgendwas "im bauch") u die oma mit ek, aber nur eine tante mit bk. dahin fuehrt z zt die genforschung, dass man bei jeder mutation ein exakteres risiko kalkulieren kann.
ich muss mich mit meinen bald 42j. sputen, dass ich die dinger rausnehmen lasse....

lg:)

AW: Gentest
 

hallo tasajo,
ich verstehe, dann habe ich das mit rückfall-quote falsch verstanden, ich dachte das bezieht sich auf die fernmetastasen.
lokaler rückfall, natürlich, da hast du recht, diese risiko ist reduziert - logisch.
danke für die berichtigung.
ja, man weiß noch nicht so richtig, wie das mit der prädominanz zum BK oder EK ist. was spricht denn bei dir gegen eine ovarektomie? ich habs einen "klacks" gefunden.

lissabon, wow.

alles liebe
suzie