Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Hallo,

ich bin seit einigen Jahren hier stiller Leser. Angemeldet hatte ich mich wegen dem Krebsleiden von meinem Opa.

Jetzt ist es aber richtig. . . ach ich weiß auch nicht wie ich es beschreiben soll.
Beschissen !? Scheiße ?!

Mein Vater ( 54 J ) hatte bis vor wenigen Wochen keine gesundheitlichen Probleme. Dann kam ein angeblicher Hörsturz, der mit Ruhe und viel Frischluft und Durchblutungsfördernden Mitteln schnell wieder im Griff war. Jetzt ist er vorgestern schwer gestürtzt und war danach völlig apathisch und hat sich übergeben. Meine Mutter ist gleich mit ihm ins KH. Dort stand sehr schnell fest das er einen Hirntumor hat ( Hühnereigroß ). Ich hab nur noch geweint und könnte nur noch schreien!

Jetzt hieß es nach Kernspin und EEG wahrscheinlich ein Glio und keine OP.
Es wird eine Biopsie gemacht und dann weiter gesehen.

Nachdem ich in den letzten Tagen hier schon viel gelesen hab, muss ich davon ausgehen, das mein Papa keine 6 Monate mehr hat.

Wir wohnen 600 km weit weg und haben zwei kleine Kinder ( 2 1/2 Jahe und 8 Monate ) und ich weiß nun überhaupft nicht mehr was ich wie machen soll.

Ich möchte gern bei ihm sein um die Zeit zu nutzen die wir noch haben. Kann aber auch nicht beide Kinder rausreißen. Weiß auch gar nicht wo ich wohnen soll wenn ich da bin. Die Wohnung meiner Eltern ist zu klein als das ich mit beiden Kindern dahin könnte und es wäre für Papa wahrscheinllich auch zu stressig wenn er wieder nach Hause kann ( ich hoffe das das überhaupt noch möglich ist ).Ich will aber auch nicht hier sitzen und warten bis es soweit ist....

Er wird ja wahrscheinlich relativ schnell abbauen wenn die Ärzte den Tumor nicht entfernen bzw wenigstens verkleinern.

Kann mir jemand gute Kliniken oder Ärzte empfehlen die darauf spezialisiert sind ? Wir wollen alles tun um noch etwas Zeit mit meinem Papa verbringen zu können

Ich weiß im Moment einfach nicht mehr weiter...

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Du weißt ja nicht, ob es wirklich ein Glioblastom ist. Eine Information, die Dich etwas beruhigen wird: Bei meiner Frau wurde vor 18 Jahren ein hühnereigroßer Tumor festgestellt. Sie lebt! Es war ein nur langsam wachsendes Astrozytom. Dein Vater hat den Tumor doch vielleicht auch schon sehr lange.

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Hallo Ruepel,
in solch einem Fall,wie bei Deinem Vater habe ich hier schon immer wieder empfohlen eine Zweitmeinung einzuholen - gerade weil nach Deiner Beschreibung keine OP vorgesehen ist. Warum soll nicht operiert werden??? Ihr müßt diese Frage in der Klinik stellen, um dann andere Meinungen dagegen zu stellen. Gute Kliniken gibt es mehrere, aber wo wohnt Dein Vater.
Eine zweite Meinung kann aber auf keinen Fall etwas schaden, auch wenn die behandelnden Ärzte sich auf den Schlips getreten fühlen. Gute Ärzte sagen dem Patienten wo die nächste gute Klinik ist.
Ich wünsche Euch viel,viel Kraft und alles Gute Gernot

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten.:)

Meine Eltern wohnen in Greifswald und mein Papa ist im Moment in der Uniklinik.

Natürlich weiß ich nicht ob es ein Glioblastom ist, aber die Ärzte meinten heute Mittag es sei ein malignes Gliom und es ist nicht zu operieren weil es zu dicht an dem Teil liegt wo das Gedächtnis ist. Gefragt haben wir natürlich. Wir haben in der Familie schon ziemlich viel "Erfahrung" mit Krebs ( Haut-,Darm-,Brust und Lungenkrebs ). Wir wissen daher schon das man viel selber fragen muss und viel selbst tun muss um weiter zu kommen.

Würde bei meinem Vater denn auch diese Weihrauchkapseln helfen?
Er bekommt im Moment ein abschwellendes Medikament. Er hat am Mittwoch früh wohl das Bewusstsein verloren und ist mit dem Kopf auf den SChrank geknallt. Dadurch hat wohl angeblich der Tumor geblutet und es ist eine SChwellung aufgetreten. Vorher hatte er einen Hörsturz ( ca. vor 4 Wochen ) der sich schleichend eingestellt hat. Dieser ist aber bei Ruhe und völliger Stressfreiheit fast weggewesen und in STresssituationen wiedergekommen. Kam uns schon komisch vor, aber wer denkt denn schon an sowas????

Im Moment ist er relativ klar, vergisst Kleinigkeiten und ist gelegentlich desorientiert, darf nicht allein sein damit nicht noch ein Sturz oder ähnliches passiert. Ein EEG wurde ebenfalls gemacht und ein Krampfanfall wurde ausgeschlossen.


Ich habe so eine SCheissangst ihn sehr schnell zu verlieren, weil sie nicht operieren wollen und das Ding doch so groß ist. Meine Güte er ist doch erst 54 jAHRE alt und sollte eigentlich noch ein bißchen was vom Leben haben und seine Enkel auf die er so stolz ist genießen können. Ich wünsche mir natürlich auch für meine Kinder das sie mit Oma und Opa aufwachsen können......:cry:

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

hallo ruepel!
ich kenn mich nicht wirklich aus, aber möchte dir und vor allem deinem vater alles alles gute wünschen! mein vater hatte vor ein paar jahren blasenkrebs, das war nicht lebensbedrohlich, aber doch kam natürlich die angst auf, was nun mit ihm passiert (er ist etwa im gleichen alter wie dein vater).
wichtig für deinen dad ist jetzt sicherlich, daß er weiß, daß da familie ist, die ihn trägt, ganz gleich, wie die diagnose ausfällt.
und dafür wünsche ich dir viel kraft!
und natürlich, daß die diagnose weit weniger schlimm ist, als du befürchtest!
alles gute für euch!
maria

AW: Glioblastom ??? . . .Erstdiagnose malignes Gliom
 

Danke!:winke:

Also ich bin dann heut Nacht mit meiner Kleinen zu meinen Eltern gefahren.
Heute vormittag hab ich meinen Papa dann besucht. Man sieht ihm an das es ihm nicht wirklich gut geht. Er ist sehr blaß und wirkt teilweise sehr abwesend. Das Kurzzeitgedächtnis läßt arg zu wünschen übrig und er reagiert langsamer kann nicht immer sehr gut folgen. Vieles scheint ihm egal zu sein. Aber zwischendurch kommt er immer wieder durch, besonders mit der Kleinen hat er heut schön geknuddelt und gespielt. Dann gegen Mittag wurde er richtig müde und beim Tschüß sagen war er wieder frech und wollte uns allein zum Fahrstuhl bringen, was er ja net darf da er jederzeit wieder umkippen kann und sich dann schwer verletzt. Meine Mama hat mir heute noch einmal erzählt was am Mittwoch passiert ist. Ganz in Ruhe! Papa weiß von diesem Tag nichts mehr.
Sie hat ihn am Morgen ( sie kam gegen 7 Uhr aus der Nachtschicht ) schlafend im Wohnzimmer am Couchtisch sitzend gefunden. Hat ihn wach gemacht und gesehen das er wohl mit dem Kopf irgendwo angeschlagen ist. Er ist mit ihr in ein anderes Zimmer gegangen, fing an zu würgen und ging erst mal brechen. Dann hat er sich die Zähne geputzt und ist schlafen gegangen, war sehr müde laut seiner Aussage. Mama hat ihn gelassen. Er war noch relativ normal. Dann ist Mama auch schlafen gegangen und er ist zwischendurch immer mal aufs Klo aber immer wieder geschlafen. Als Mama dann aufgestanden ist ( so gegen zwölf ) hat sie ihn geweckt und er war total müde und teilnahmslos und apathisch. Sie hat dann unseren Hausarzt angerufen und der schickte gleich nen RTW eigentlich mit dem Verdacht auf eine schwere Gehirnerschütterung. Nun leider zeigte sich dann am Abend das es sich um einen Hirntumor handelt........

Ich hatte mich die ganze Fahrt über ( 500 km ) gefreut ihn endlich zu sehen und für ihn da zu sein, aber kurz vorm reingehen hatte ich echt Angst. Aber dann hab ich ihn ganz doll gedrückt und .... naja ich hab nicht geheult. Wir haben uns einfach nur festgehalten. Wir hoffen das beste und erwarten das Schlimmste.

Wir wissen immer noch nicht wann die Biopsie gemacht werden soll. Wird er jeh wieder so sein wie früher ? Wird das Cortison noch besser wirken ? Oder wird das jetzt alles so bleiben ? Sprich, darf er nie mehr allein sein ? Autofahren ? Spazieren gehen ? Leben halt ...... Eigentlich dürfte ich ihm dann ja nicht mal die Kleine auf den Arm geben, aber das kann ich ihm doch nicht antun.

Was können wir noch tun ? Durch das Cortison geht der Zucker sehr hoch. Hab von H 15 gelesen bringt das was ? Lohnt es sich das auszuprobieren ?

Wenn er biopsiert wird , wie lange dauert das ? Wie wird er danach drauf sein ? Wie lange muss er noch im KH bleiben ?


Hilfe so viele Fragen ! Bitte antwortet und helft mir weiter.

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Hallo Ruepel,

eigentlich hatte ich mir vorgenommen, nicht mehr so oft auf diese Seite zu gehen - es hat mir in den letzten zwei Jahren zwar sehr gut getan, mich mit allen Angehörigen bzw. Betroffenen zu "unterhalten" und ich habe auch sehr oft tröstende und mutmachende Worte erhalten, aber es macht mich kaputt, wenn ich von den vielen Todesfällen in den letzten Monaten lese. Trotzdem möchte ich jetzt meinen Vorsatz brechen und dir wenigstens kurz unsere Geschichte erzählen (siehe auch mein Thread "Glioblastom - ich hasse dich").

Mein Vater hat die Diagnose Glioblastom vor ca. 2 Jahren (Dezember 2007 erhalten). Es war für uns - wie auch jetzt für euch - ein riesen Schock damals. Eine Welt bricht zusammen, man lebt wie im (Alp)traum. Ich weiß ganz genau, wie du dich jetzt fühlen musst. Eins vorweg: Vergiss sofort diese blöden 6 Monate Lebenszeit. Ganz schnell. So darfst du nicht denken. So wie jeder Mensch anders ist, so verläuft auch jede Krankheit anders. Eine Statistik ist eine Statistik, das Leben sieht aber oft anders aus. Wie dem auch sei. Uns wurde damals auch gesagt, dass mein Vater evtl. nur noch 6 Monate zu leben hätte. Er lebt immer noch. Und das schon seit 2 Jahren. Toi toi toi. Zwei Jahre voller Höhen und Tiefen. Ein Gefühlschaos nach dem nächsten. Aber - man gewöhnt sich daran. So krass es auch klingt. Mein Vater wurde bis zum heutigen Tag schon zwei mal operiert. Bei der ersten OP war alles OK. Das wurde in der Uniklinik Tübingen gemacht. Als der Tumor sich wieder bemerkbar gemacht hat und wieder gewachsen ist (trotz Bestrahlung und Chemo mit Temodal) wollten die Tübinger Ärzte nicht mehr operieren. Das Blutbild meines Vaters war zu schlecht und er hatte Infektionen. Zitat: "Wenn wir operieren, wird Ihr Vater nicht mehr aus der Intensivstation kommen". Was das heißen sollte, kann sich jeder zusammenreimen.

Damit haben wir uns natürlich nicht zufrieden gegeben. Wir haben gesucht und gefunden. Uniklinik Regensburg. Dort hat man uns sofort gesagt, dass eine OP möglich sei. Aber erst, wenn man die Infektion behandelt. Das wurde dann gemacht und mein Vater wurde vor ca. 2 Monaten wieder operiert. Einen Tag nach der OP konnte er schon wieder aufstehen und er wollte spazieren gehen - in Regensburg City...soviel zu dem obigen tübinger Zitat.

Mein Vater nimmt von Anfang an die Weihrauchkapseln. 3 x 4 Kapseln am Tag. Sie helfen. Man glaubt es kaum, dass ein pflanzliches Präparat die gleiche Wirkung hat wie Cortison, aber es ist so. Es wirkt genauso abschwellend und hat KEINE Nebenwirkungen. Wir beziehen es über die Schlossapotheke in Koblenz. Sollte die Krankenkasse deines Vaters Kulanz besitzen, so wird diese vielleicht sogar die Rechnung übernehmen...bei meinem Vater hat es geklappt, er hatte Glück mit der netten Sachbearbeiterin.

Meinem Vater geht es den Umständen entsprechend gut. Er ist zwar sehr schwach und man sieht ihm die Krankheit auch an, aber er isst selber, läuft selber, spricht und lacht. Er verliert seinen Lebensmut nicht. Das ist sehr wichtig. Wenn der Kranke sich aufgibt ist es vorbei, auch wenn es weitergehen könnte. Da mein Vater in langsamen Schritten so abgebaut hat, hatten wir Zeit, uns ebenfalls an die Situation zu gewöhnen. Ich hätte bis vor zwei Jahren jeden ausgelacht der gesagt hätte, dass ich meinem Vater irgendwann einmal beim An- und Ausziehen helfen müsste. So ist es aber. Trotzdem sind wir dankbar und überglücklich, dass er lebt und bei uns ist. Er bekommt jetzt alle 2 Wochen eine neue Therapie, die nennt sich Avastin. Das letzte MRT am Montag hat gezeigt, dass der Resttumor, der nicht operiert werden konnte, nicht gewachsen ist. Eine wunderbare Nachricht, ein HOCH.....

Naja, jetzt habe ich doch mehr geschrieben als ich wollte. Aber ich möchte dir Mut machen. Das wichtigste ist die Familie. Wir halten alle zusammen und geben uns gegenseitig - und vor allem meinem Vater - Kraft. Mein Sohn ist ebenfalls sehr sehr wichtig für ihn..es ist sein erstes Enkelchen und du glaubst nicht, wie viel Kraft dein Vater aus seinen Enkelkindern schöpfen wird. Du wirst ebenfalls stark werden, es ist wirklich krass, wie viel Kraft man in Situationen entwickelt, in denen man es nie gedacht hätte.

Ich wünsche Euch jedenfalls das Allerbeste. Verliere nie die Hoffnung, auch wenn es oft schwierig ist (es gab Tage, da habe ich meinen Vater von Schläuchen übersäht in der Intensivstation besucht, ohne Regung, fast ohne Leben, das war ein ganz tiefes TIEF - aber die Hoffnung war nie weg, nie).

Ich drücke deinem Vater die Daumen, und dir und deiner Familie wünsche ich die Kraft, mit der Situation zurechtzukommen und mit dieser Leben zu lernen.

Solltest du Fragen haben, ich helfe dir gerne weiter. Bin zwar nicht so oft on, aber ich versuche jetzt, öfter reinzuschauen. Hier wird man dir helfen und dir Mut machen, dir Kraft schenken. Denn uns verbindet hier alle mehr oder weniger das gleiche Schicksal.

Grüße
Stella

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Hallo Ruepel,

Kopf hoch. Es gibt wirklich gute Experten. Wer sagt, daß es sich um ein Glioblastom handelt? Habt ihr den patholog. Befund schon? Wo wohnt ihr?
Ich selber habe ein Anaplastisches Astrozytom Grad III und fühle mich in München an der Uniklinik Großhadern, Neurochirurgie, seit fast 3 Jahren bestens beraten. Dort sind die Ärzte m.E. kompetent und menschlich. Du kannst im Internet auch mal unter "Gliom Netzwerk" nachschauen dort sind div. Zentren (wichtig: mit Erfahrung!) aufgeführt die helfen können. Alles Gute!

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Hallo,

heute ist die Biopsie, sie läuft gerade. . . .:undecided

@stella333
Ich danke dir ganz herzlich für eure Geschichte. Ich kenne mich auch schon mit Krebserkrankungen aus und weiß was es für Berg- und Talfahrten für die Familie und Gefühle sind. Mein Opa hatte ein kleinzelliges Inoperables Bronchialkarzinom mit einer Prognose von ca. 3 Monaten wenn nicht behandelt wird und 6-8 Monaten wenn chemotherapiert wird. Er hatte dann mit Chemo noch 2 gute Jahre. Meine Uroma und mein Großtante sind beide ebenfalls an Krebs gestorben Die Raumforderung ( so beschreiben es die Ärzte im Moment noch ) liegt direkt am Balken und ist riesig. Sie gehen auf Grund der Bilder ( MRT, CT ) von einem malignen Gliom aus. Genau wissen werden wir es dann nächste Woche.

@Regenboog
Meine Eltern wohnen in Greifswald und sind meiner Meinung nach in der neuen Uniklinik sehr gut aufgehoben. Die Ärzte sind dort sehr nett und haben mir sogar am Telefon Auskunft gegeben. Solche Berichte wie von dir bauen immer wieder ein bißchen auf, dass auf jeden Fall noch Zeit bleibt, wenn vielleicht auch nicht mehr so viel wie wir es uns immer ausgemalt haben. Danke!

Ich bekomme morgen eine CD mit allen Bildern, auch mit den aktuellsten von heute und alle vorläufigen Berichte. Wenn das Bio - Ergebnis da ist, bekomme ich auch dieses schriftlich und kann es dann zusammen mit allen Unterlagen bei verschiedenen Spezialisten einreichen um noch eine andere meinung zu bekommen. Die Ärzte hier sagen auch immer wieder wir sollen abwarten, sie hätten bei dieser Art Tumor schon viele Überraschungen erlebt.

Ich bin ja nun seit Sonntag hier und am Mittwoch davor ist es passiert das er stürzte und das Scheißding entdeckt wurde. Seitdem geht es ihm jeden Tag ein bißchen besser. Man merkt jeden Tag mehr wie er wacher und klarer wird. Das hat sich ja heut dann erstmal wieder erledigt, denn nach der Biopsie wird es wohl erstmal wieder etwas schlechter sein?! Ich werde noch bis Samstag hier sein und hoffe das es ihm dann erstmal wieder so gut geht das ich beruhigt nach Hause fahren kann. Wir haben sehr deutlich gemerkt wie gut es ihm tut das ich mit der Kleinen gekommen bin, deswegen kommen wir in ca 11 Tagen mit beiden Kindern nochmal und dann Weihnachten für 2 Wochen. Dann sehen wir erstmal weiter.

Bei uns ist eben das Riesenproblem das meine Eltern so weit weg wohnen und wir zwei kleine Kinder haben. Ich kann nicht mal eben hinfahren .... das macht mich wahnsinnig................

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Ich nehm dich einfach mal in den Arm, ich kann nachvollziehen, was dieses Warten gerade für dich bedeutet. Beste Wünsche für das Ergebnis.

Sabine

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Schicke Dir ein dickes Kraftpaket und hoffe mit Euch auf ein relativ positives Ergebnis.

LG
Birgit

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

hallo!
auch von mir alles alles gute!
lg maria

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Hallo,

die Bio hat er gut überstanden und ist auch schon wieder in seinem Zimmer.

Das Scheißding ist defintiv bösartig und definitiv inoperabel ( zu dicht am Gedächtnis ). Was nützt es uns wenn er operiert wird und vielleicht noch 3 -5 Jahre hat in denen er nur sabbernd im Bett liegt und uns gar nicht erkennt.

Die Ärzte wollen nachdem das endgültige Ergebnis da ist, bestrahlen und eventuell chemo geben...

Ich bin am Ende und hoffe das wir noch ein paar schöne Monate mit ihm haben werden.

Versuche grad für die Weihnachtszeit hier bei meinen Elter eine Fewo oder ein Ferienhaus zu mieten, damit wir zusammen sein können. Ist fast unmöglich. Wir können nicht bei meinen Eltern wohnen das ist zu stressig für Papa...

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Hallo Ruepel,

ach jeh. So ein Mist. Tut mir leid, dass Ihr ein schlechtes Ergebnis bekommen habt.

Schön, dass es Deinem Pa nach der Biopsie schon wieder relativ gut geht.

Drücke Euch die Daumen, dass Ihr doch noch eine Übernachtungsmöglichkeit in der Nähe der Eltern finden könnt.

Schicke Euch ein dickes Kraftpaket und einen lieben :pftroest:

Liebe Grüße
Birgit

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

hallo ruepel,

ein dickes kraftpaket für deinen papa und euch als familie auch von mir.
das mit der ferienwohnung/unterkunft mieten in der nähe deiner eltern hätte ich an eurer stelle auch gemacht.
dadurch, das die enkelkinder noch klein sind, kann man sie mitnehmen, im schulalter wäre das schwieriger. man muss immer die positiven seiten sehen und das beste daraus machen. und vor allem reden und zusammen halten, dann gibt man sich gegenseitig kraft. weinen darf man natürlich auch, das baut den schmerz/stress ab.
ich hoffe mit euch auf op-möglichkeiten und evtl. eine zweite meinung holen. dazu die ergebnisse in kopie/auf cd geben lassen und in einem fachzentrum einreichen.

alles gute für euch, vintage

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Vielen lieben Dank !!!!!!:cheesy:

Habe jetzt erstmal die Bilder auf CD mitbekommen und die ganzen Befunde und den OP-Bericht werden sie mir in der nächsten Woche zuschicken. Dann werde ich diese zusammen nach Heidelberg und nach Köln schicken.

Mich interessieren dort einmal die Bestrahlung mit Schwerionen und die Hyperthermie und die Behandlung mit dendritischen Zellen. Habe von Fällen gelesen wo es einige kleine Erfolge gab. Wir wissen ja was zwangsläufig passieren wird, aber wir wollen noch so viel wie möglich lebenswerte Zeit mit ihm haben. Und wenn es auf diesem Wege zusätzlich zur konventionellen Therapie Möglichkeiten gibt, werden wir sie nutzen!

Mein Papa ist jetzt zu Hause, er bekommt Dexamethason 4 mg. Ihm geht es den Umständen entsprechend gut. Das Kurzzeitgedächtnis hat ein bißchen Verlust aber ansonsten ist er recht fit. Hat heut erstmal ein paar frische Kartoffeln mit Kassler genossen. :laber:

Jetzt stehen bei uns viele Entscheidungen an. Ein Teil vom Grundstück muss verkauft werden, damit sie wieder zu uns ziehen können. Ein Patiententestament haben wir schon. Dann müssen wir abwarten wie sich alles weiter entwickelt....
Ich wünschte ich hätte sie schon hier bei mir....,..

Fragen Fragen Fragen - ganz Dringend Erfahrungen gesucht
 

Hallo Ihr Lieben,

weiter unten habt ihr sicher schon gelesen, dass bei meinem Papa ein Glio IV festgestellt wurde. Nun hab ich ein bißchen recherchiert ( bitte nicht so auf die Rechtschreibung schauen ) und dieses gefunden.

Wer kann aus Erfahrung sprechen bzw mehr darüber berichten?

Magforce
Medical Center Cologne:
dendritische Zellen+Hyperthermie+Ozon+VitaminC+Temodal
Heidelberg: Schwerionenbestrahlung
Hypericin
Laif 600

Ich danke schon einmal vorab für eure Hilfe!

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Hallo und guten Tag,

mein Papa ist zu Hause und erstaunlich fit was das körperliche und die alltäglichen Dinge angeht. Das Kurzzeitgedächtnis geht eigentlich auch....was uns sehr wundert.

Jetzt zeigt sich aber wirklich was los ist. Er hat mein Handy bekommen, mit dem er eigentlich recht vertraut ist und kommt damit nicht klar.
Er war heut an seinem PC und hat gleich viermal Outlook geöffnet und wusste auch nicht so recht was nicht passt. Sagte immer nur : es ist alles nicht so wie er sich das eingerichtet hat. Mich hats fast vom stuhl geworfen.....:weinen:
Dann erzählte er mir noch ich solle nur wichtige Dinge schicken, da er eh kein Speichermedium hat.:weinen::weinen:

Geht das jetzt immer schneller immer weiter bergab?

AW: Fragen Fragen Fragen - ganz Dringend Erfahrungen gesucht
 

Ich schubs es mal hoch, da ich noch gar keine Antworten bekommen habe....:confused:

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Hallo ich mal wieder....

meinem Papa gehts ganz gut, aber ich mach mir langsam riesen Sorgen dass die sich zu lange Zeit lassen mit der Behandlung.

Er kann nicht mehr mit seinem Computer umgehen und er hat immer alles allein gemacht. Er kann nicht mal mehr allein ins Internet.... aber was solls das ist ja auch nicht wirklich wichtig es ärgert ihn nur maßlos. Ebenso sucht er ständig nach Worten und umschreibt viele Dinge bzw plappert. Er ist verlangsamt reaktionsfähig. Er vergißt wo viele Dinge sind die aber auch seit Jahren an Ort und Stelle sind. Ich hab Angst das er die Kinder vergißt.....

Sollten wir die Ärzte drängen etwas zu unternehmen ???

Wollen die vielleicht schon gar nichts mehr unternehmen????

Ich habe riesen Angst.....

Wir haben uns das jetzt so gedacht, dass wir sie zum 01.02.2010 hier her holen, dann können wir hoffentlich noch Zeit mit ihm verbringen und meine Mama auffangen.

Ich denke wir werden versuchen ihn nach Köln zu bringen damit es zusätzlich zur Bestrahlung und Chemo auch mit der Hyperthermie und dendritischer Zelltherapie versucht werden kann.

Oh Gott..... ich hoffe so viel Zeit bleibt uns noch.............

AW: Fragen Fragen Fragen - ganz Dringend Erfahrungen gesucht
 

Hallo,

habe wegen meinem Vater in Heidelberg bzgl. der Ionenbestrahlung angerufen, mir wurde gesagt, dass diese Bestrahlung nicht bei Glioblastomen angewandt wird...leider :-(

Gruß

AW: Fragen Fragen Fragen - ganz Dringend Erfahrungen gesucht
 

Diese Erfahrung habe ich leider auch gemacht:cry:, mir wurde sehr viel Hoffnung weggenommen !!!!!!!

AW: Fragen Fragen Fragen - ganz Dringend Erfahrungen gesucht
 

Hallo,

danke schon einmal für eure Antworten :1luvu:

Ich frage mich warum das dort nicht bei Glioblastomen angewandt wird, da ja eigentlich bekannt ist das diese Tumorart gut auf Bestrahlung reagiert???

Werde mal nachhaken.

Wir tendieren im Moment auch eher Richtung Köln mit Hyperthermie und dendritischen Zellen. Werde am Montag mal da anrufen und dann die Unterlagen dahin schicken. Vielleicht haben wir da noch ne Möglichkeit. Zusätzlich würden wir gern mit Laif 600 und Olibatum behandeln. Bis jetzt haben sich die Ärzte aber noch nicht geäußert. Morgen ist die große Besprechung wie es nun weiter gehen soll.

AW: Fragen Fragen Fragen - ganz Dringend Erfahrungen gesucht
 

Ich habe jemanden mit einem Glio4 kennengelernt, der ist von Dr. Ebel in Hamm-Heessen operiert worden, und der ist jetzt gesund. Der Tumor konnte komplett entfernt werden. Und dann hatte er ,so wie ich, bestrahlung und Themodalchemo bekommen.
Ich hab allerdings "nur" ein Atrozytom grad 3. Das reicht mir aber schon völlig.


http://www.neurochirurgie-hamm.de/

AW: Fragen Fragen Fragen - ganz Dringend Erfahrungen gesucht
 

Hallo,

ich habe jetzt den OP Bericht und die Beurteilung und Histologie des SCheißdings vorliegen und der hört sich ehrlich gesagt richtig scheisse an! Ich lass es mal hier aufschreiben...
OP Bericht:
Die MRT Bildgebung des Kopfes zeigte einen vermutlich vom Balken ausgehenden Tumor, welcher die beiden Hinterhörner der Seitenventrikel vollständig ausfüllt. Eine Resektion ist auf Grund der Nähe zur Fornix nicht angezeigt.

Histologie:
1. geringe ödematöse Auflockerung der gliofibrillären Grundstrucktur
2 bis 5. Infiltrate einer atypischen Neubildung, Mitosen immer wieder nachweisbar
5. hier finden sich zum teil ausgedehnte Nekrosen
Immunhistochemischreagieren die Tumorzellen positiv mit GFAP und MAP2. Mit Proliferationsmaker MIB 1 dekorieren sich fokal bis zu 20 % der Zellen. sChwache Expression von p 53 einzelner Tumorzellkerne.


KANN MIR DAS MAL JEMAND VERDEUTSCHEN ???
Habs im Google und Wiki versucht aber so richtig schlau werd ich daraus nicht.

AW: Fragen Fragen Fragen - ganz Dringend Erfahrungen gesucht
 

Hallo,


also, zur Histologie kann ich leider nichts sagen.
Aber das MRT hört sich nicht gut, ich denke, was wirklich bedeutend ist, ist die Schnelle des Wachstums, hast du da schon eine Ahnung?


*dir Kraft schick*

AW: Fragen Fragen Fragen - ganz Dringend Erfahrungen gesucht
 

Hallo,
also wenn ich von den Ausfallerscheinungen ausgehe dann wächst das Scheißding sehr schnell.

Heute hat mein Papa seine erste Temodal und die erste Bestrahlung hinter sich gebracht. Es geht ihm gut. Die Auswirkungen werden sich wahrscheinlich erst nach ein paar Tage zeigen denke ich mal. Ich hoffe es aber nicht, wäre schön wenn er da ohne große NW durch kommt.

AW: Fragen Fragen Fragen - ganz Dringend Erfahrungen gesucht
 

Hallo Ruepel,
die einzigen Nebenwirkungen bei meinem Mann waren Übelkeit. Die trat bei der Bestrahlung nach dem ditten Mal auf. Dagegen solltet ihr euch auf jeden Fall schon mal mit Zofran eindecken. Wir hatten das dummerweise nicht gemacht und er verbrachte dann einen Nachmittag über der Schüssel, was absolut nicht nötig gewesen wäre, wenn er direkt eine Tablette dagegen genommen hätte.

AW: Fragen Fragen Fragen - ganz Dringend Erfahrungen gesucht
 

Hallo Andorra,

danke für deine Antwort. Also gestern gings meinem Papa auch noch gut, bis auf das er sehr platt und erschöpft war. Er beschrieb es so als wenn er auf einen 2000m hohen Berg gelaufen wär und wieder runter. Also halt erschöpft ! Ist doch aber auch klar, es sieht zwar alles technisch aus und geht recht schnell, aber es ist trotzdem eine Menge die da passiert und damit muss der Körper auch erstmal klarkommen.

Danke für den Tipp mit den Tabletten er bekommt vorab schon Odansetron 4mg.
Das scheint zu helfen. HAt der Doc vorab schon verschrieben. Abwarten. . .

Mein Papa ist im Moment recht gut drauf, er kann wieder mit seinem PC umgehen, einiges geht da noch nicht, aber er kommt klar. Vergisst weniger und redet zwar langsam und sucht nach Worten, aber er lallt nicht mehr.

Im Moment sieht die Medikamentierung so aus:

Morgens nüchtern Pantoprazol
zum Frühstück Dexametason, Meformin
bei Strahlung und Chemo dann eine halbe Stunde vor Beginn Odansetron und Temodal
Mittags Dexametason
Abends Dexametason
Am Wochenende soll er Cotrim nehmen.

Blutwerte sehen im Moment ganz gut aus, nur die weißen Blutkörperchen sind etwas hoch.

Es sind noch 20 Tage bis wir wieder zu Ihm fahren können.

Suche Erfahrungen mit inoperablem Glioblastom
 

Hallo ihr Lieben,

in meinen anderen Beiträgen habt ihr es ja schon gelesen. Bei meinem Vater wurde am 04.11.2009 ein Glioblastom diagnostiziert. Dieses liegt sehr nahm am ornix und deshalb laut unserer Äzte inoperabel. Er bekommt seit dem 02.12.09 Strahlentherapie und Temodal 140 mg.
Sein Medis sind im Moment:
12 mg Dexametason pro Tag
Pantoprazol
Odansetran
Metformin

Zusätzlich versuch ich jetzt Olibanum zu bestellen damit wir nach der Bestrahlung vielleicht das Dexametason runterdosieren können.

Hat jemand von Euch vielleicht das Gleiche oder einen Angehörigen mit dieser Diagnose ( im übrigens sei es hier nur noch mal erwähnt ich wünsche es niemandem )? Ich wüßte gern was ihr so gemacht und welche Therapien ihr gemacht habt.

AW: Fragen Fragen Fragen - ganz Dringend Erfahrungen gesucht
 

Hallo Ruepel,
Ondansetron ist das selbe wie Zofran. Das nimmt mein Mann auch immer, wenn er Chemo hat und damals bei der Bestrahlung ebenfalls.
Gut, dass der Arzt Deinem Vater das gleich profilaktisch verschrieben hat.

Mein Mann empfand die Bestrahlungen als wesentlich anstrengender (auch psychisch) als die Chemo nachher, aber im großen und ganzen hat er sie gut vertragen. Ich hoffe Deinem Vater geht es genauso!

AW: Fragen Fragen Fragen - ganz Dringend Erfahrungen gesucht
 

Hallo Nicole,

ja fand ich auch super vom Doc, aber der kennt uns schon von der Krebserkrankung meines Opas und weiß das wir uns auch viel selber informieren und auch auf alles bestehen was wir kriegen können.;) Warum soll man auch leiden wenn es nicht sein muss? Die Erkrankung an sich ist schon schlimm genug...

Hab heut morgen mit Papa telefoniert, er ist gut drauf und fit. Die anderen beiden Tage war er schlapp aber sonst nix weiter. Damit kann man leben find ich! Sie gehen trotz oder gerade deswegen jeden Tag spazieren. Ganz wichtig find ich damit die Muskeln weiter mitmachen.

Wir haben uns im Moment darauf verlegt, jeden Tag min. 2-3 mal zu telefonieren und ich sag auch immer abends gute Nacht und das ich ihn lieb hab. Ich weiß das es natürlich auch immer daran erinnert, das er unheilbar krank ist und auch das ich Angst um ihn hab, aber ich kann es nicht lassen und denk auch einfach das es ihm gut tut.

Bald sind wir ja wieder für 10 Tage bei ihm und dann dauert es ja auch nicht mehr lange bis sie hier her ziehen. Ich hoffe das uns dann noch genügend Zeit bleibt das Zusammensein so intensiv und schön wie eben möglich zu machen.

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe alle hatten trotz oder gerade wegen der Umstände ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr. :knuddel:

Wir waren über die Feiertage bei meinen Eltern und haben die Zeit zusammen einfach genossen. Leider war es zwischenzeitlich etwas schwierig.

Mein Papa bekommt seit dem 3.12.09 die Bestrahlung + Temodal. Er hat seitdem 10 kg abgenommen und ist nur noch Haut und Knochen. Futtert aber wie ein Scheunendrescher. Er ist sehr reizbar, teilweise aggressiv und fies, all dies sind Reaktionen die man so nicht von ihm kennt. Ich überlege ob das vom Tumor kommt oder von der Situation oder von der Runterdosierung des Dexametason. ( vorher 12 mg / Tag jetzt 4,5 mg ).

Er hat zweimal in einer stressigen Situation seinen Enkel ( 2 1/2) angegangen , so dass dieser später eine ganz Stunde lang geweint hat und gar nicht wusste warum sein über alles geliebter Opa so gemein zu ihm war. Wir haben mit Papa darüber gesprochen und gebeten das er wenn möglich nicht vor den Kindern so handeln soll, sondern dann vielleicht raus geht. Wir werden möglichst stressige Situationen wie diese vermeiden.

Andrerseits genießt er kuscheln und ruhiges Spielen sehr. Auch wollte er uns immer besuchen und mitten drin sein, wenn ein Raum zum Ausweichen zur Verfügung steht. Er sagt wenn die Kinder laut sind und wir noch erzählen und dann noch ein zwei andere Geräusche hinzukommen, platzt ihm der Kopf. Nicht vor Schmerzen, es fühlt sich halt so an. Kommt das auch vom Tumor oder von den Medis? Wie sind eure Erfahrungen? Als wir das letzte Mal da waren, war er zwar auch leicht reizbar ( verständlich ) aber nicht aggressiv und fies. Kann das auch mit der Strahlung zusammen hängen?

Ende des Monats holen wir die beiden zu uns, dann ist die neue Wohnung bezugsfertig. Am 19.01.10 ist die Bestrahlung vorbei, dann wird besprochen wie es mit Temodal weiter geht. Acht Wochen nach Ende der Bestrahlung soll ein CT gemacht werden um zu sehen ob es was gebracht hat. Ich bete darum!!! Weil sonst bleibt uns nichts mehr weiter . . .

Im Februar lassen wir unsere kleine Tochter taufen und hoffen das es Papa so weit gut geht um es geniessen zu können. Er möchte auch gern noch Bilder machen lassen mit uns und den Kindern, wenn die Haare wieder nachgewachsen sind.... Hoffentlich können wir das alles noch machen.....

So das musste ich jetzt mal alles loswerden. Danke fürs zulesen.
Ich finde es " schön " das es euch gibt.

Liebe verschneite Grüße
Birgit

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Ja, ich kenne das von meinem Tumor. Also, rein fachlich sagt man, können bereits wenige Millimeter psychische Änderungen wie zb Depressionen uä auslösen. Bei mir war es immer so, dass ich einfach viel sensibler und empfindlicher war, bei jeder Kleinigkeit halb ausgetickt bin, auch, wenn ich das eigentlich gar nicht wollte. Man fühlt sich so hilflos und möchte doch einfach was ändern...
Dazu kommt, dass es für mich sehr anstrengend war (und teilweise n och ist), wenn ich von mehreren Seiten Infos bekomme, gerade, wenn mehrere gleichzeitig sprechen. Teilweise hab ich es dann nicht mal mehr verstanden, was mir erzählt wurde. Ich denke, ab und an ist es gut, wenn man nur mit wenigen Leuten besucht oder wenn man zwischendurch eine Pause macht - zb sich mal schnell einen Kaffee holen und er dadurch 10min Zeit hat, sich wieder zu "erholen". Vielleicht hat er auch ein paar Zeichen, wenn es ihm zu viel wird? Zb fahrige Bewegungen, Stirnfalten, häufiger Blicke zur Seite uä? Wenn man das eine Weile anschaut, erkennt man oft dann schneller, ob es zu stressig wird..

Ich drück euch die Daumen...

AW: Glioblastom . . .Erstdiagnose
 

Hi,

ja ich find man sieht es an den Augen und er hat dann einen Gesichtsausdruck als wenn er gleich um sich schlagen will. Was ich ehrlich gesagt einfach auch verstehen kann.

Wir haben dann ja auch eine andere Möglichkeit gefunden, haben uns nicht bei meinen Eltern getroffen sondern immer bei uns in der Fewo wo einfach mehr Platz war.

Wenn sie erst einmal hier sind, wird es einfacher. Dann haben sie ihre Wohnung wo sie nur für sich sind und wenn sie kommen wollen sind es nur 10 Minuten zu fuß bzw mit dem auto 2. Und unsere Wohnung ist recht groß, wir haben einen Garten und unser Elternschlafzimmer ist am Ende der Wohnung da kann er dann wenn er möchte mal sein Schläfchen halten bzw sich auch einfach mal zurück ziehen.

Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 

Hallo,

ihr habt ja sicherlich im ersten Thread schon gelesen, dass mein Papa ein Glioblastom hat. Nun sind gut 2 Monate seit der Diagnose vergangen und die Bestrahlung ist fast vorbei. Temodal darf er seit Freitag auf Grund der schlechten Blutwerte nicht mehr nehmen. Ich hoffe es hat ausgereicht.
Heute ist ein sehr schlechter Tag. Er kann sich nicht konzentrieren, vergißt was er sagen will und ...
Tja was und eigentlich ? Es ist gut ? Nein! Natürlich ist er noch bei uns, gott oder der Medizin sei dank. Aber gut ist es nur gelegentlich. Er kann sich an manchen Tagen nicht konzentrieren und vergisst sehr viel. Dann wieder geht er Schnee schippen. Und ich mach mir jedes Mal in die Hose wenn meine Mama mir erzählt das geht heut nicht oder dies.
Ab Mittwoch sollen wir über vier Wochen das Dexametason ausschleichen von 4,5 mg auf 0 mg. Mal sehen was das gibt. Von Olibanum hat die Onkologin schon mal gehört, hat aber noch keine Erfahrungen, geben können wir es aber.
Ach heut ist ein echt beschi.... Tag! Das musste mal raus ! Danke fürs Zulesen.

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 

hallo birgit,

wäre ich an deiner stelle, dann wäre ich wohl zufrieden mit der situation. meine mutter verstarb im dezember am einem glio innerhalb von 8 wochen, davon die letzten drei in jämmerlichem zustand.

die diagnose ist verheerend, aber sei doch froh, dass es ihm so geht, wie es ihm geht.....natürlich könnte alles viel besser sein, aber auch viel schlechter.

einen schönen samstag wünsch ich dir
gabi

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 

Liebe Birgit,
ich kann Deine Gedanken gut nachvollziehen. Fast das gesamte erste Jahr nach der Diagnose bei meinem Mann ging es mir ähnlich. Ich sah nur die negativen Seiten und das was nicht mehr so war wie vorher. Vor allem war ich von ständiger Angst beherrscht.

Inzwischen geht es mir besser. Ich erfreue mich jetzt an dem, was mein Mann alles kann und an den Momenten, wo es ihm wirklich gut geht. Die Angst ist auch wieder mehr in den Hintergrund gerückt.

Ich hoffe, dass Du das auch bald so empfinden kannst.

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 

Hallo,

@ gabi:Ich antworte jetzt mal aus dem Bauch heraus und hoffe es ist nach zu voll ziehen. Natürlich bin ich froh das er bei uns ist! Das ist wohl mal klar, aber es ist sehr schwer damit zu leben, dass er nie wieder so sein wird wie er war und das er bald nicht mehr bei uns sein wird. Natürlich denke ich positiv! Sonst bräuchten wir den Umzug und die ganze Behandlung ja gar nicht erst angehen.
Ich fühlte mich etwas auf den Schlips getreten, von deiner Antwort. Es ist sicherlich sehr traurig das dieses Schei..Ding soviele Menschen befällt und das diese dann mehr oder auch weniger schnell von uns gehen. Sicherlich kann ich auch dich verstehen, dass deine Mama so schnell gehen musste tut mir sehr leid. Trotz allem sind meine Gefühle im Moment so wie sie sind und ich wollte es mir halt mal runterschreiben. Wenn ich mich dann im nachhin bei allen rechtfertigen muss die ihre geliebten Menschen schon an dieses Schei--Ding verloren haben bin ich hier leider falsch. Ich denke aber einfach mal das es von dir nicht so brüsk gemeint war.

@andorra: es ist meist schon so das ich das was er noch kann positiv seh, aber der Tag war halt einfach bescheiden und ich musste es auch mal loswerden. Möchte nicht immer meine Ma damit zusätzlich belasten oder meinen MAnn, denn sie sind beide auch schon sehr mitgenommen.

AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?
 

Liebe Birgit,
ich denke das es die anderen nicht negativ
gemeint haben. Auch bei meinem Mann wurde am 11.11.2009 ein
Glioblastoma multiforme IV festgestellt, die Biopsie erfolgt am 17.11.2009,
am 10.12.2009 haben wir mit der Bestrahlung und Temodal 150mg begonnen.
Danach ging es meinem Mann jeden Tag schlechter. Am 01.01.2010 mußte
er in die Klinik,und die Behandlung wurde abgebrochen, seit 07.01.2010 liegt er auf der Palliativstation. Er schläft den ganzen Tag macht ab und zu die Augen auf, spricht aber schon seit Wochen nicht mehr, ich weiß auch nicht ob er uns erkennt. Seine Blutwerte sind ganz schlecht, morgen bekommt er einen Port gelegt, wenn er bis ende der Woche stabil bleibt kann ich ihn mit nach Hause nehmen. Ich wünsche mir sehr das er zu Hause im Kreise seiner
Familie sterben kann. Mein Mann ist im Sept. 55 Jahre alt geworden, also nur ein halbes Jahr älter als dein Vater.
Sei starkt und genieße die Zeit ,die dir mit deinem Vater bleibt, auch wenn
sie nicht einfach werden wird.
Liebe Grüße
Anke:knuddel: