Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   Forum für Angehörige (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=49)
-   -   Adenocarcinom - wie gehts weiter? (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=43922)

bineblocksberg 24.01.2010 20:58

Adenocarcinom - wie gehts weiter?
 
Hallo Ihr Lieben,
ich hatte hier schonmal in einem Thread Adenoca. geschrieben, habe mich entschlossen doch noch einmal ein Thema dazu zu eröffnen. Es geht nicht um mich, sondern um meinen Lebensgefährten, er heisst Hans-Christian und ist 52 Jahre. Seit September 09 mit einem immer schlimmer werdenden Husten in hausärztlicher Behandlung. V.a. Lungenentzündung, Durchleuchtung, angeblich war nichts zu sehen. Bis Dezember 3malige Antibiotikagabe, Blutbild, Sprays zur Hustenlinderung. Am 16.12. flogen wir nach Thailand in Urlaub. Dort wurde es täglich schlimmer, die letzten Tage hat er das Hotel gar nicht mehr verlassen, da er schlimm mit Luftnot zu kämpfen hatte.
Und so gings weiter:

4.1.10:
Rückkehr aus Thailand, Besuch beim Hausarzt, Lungenfunktion von 30 %, sofort zur stationären Aufnahme in eine Lungenklinik.
5.1.10:
Bronchoskopie, Thoraxspiegelung mit Probeentnahmen, 2,5 Liter Flüssigkeit wurden aus der Pleura rausgeholt.
6.1.10:
Nochmals Röntgen, CT, MRT vom Kopf, Knochenszintigramm.
7.1.10:
Diagnose: Lungenkrebs.
8.1.10:
Diagnose: Adenocarcinom der rechten Lunge Stadium IV, Metastasen in der linken, kleine Metastase im Gehirn und in der li. Nebenniere.
Der Arzt sagt, keine Hoffnung mehr, der Tumor ist inoperabel und nicht bestrahlbar da er schon den grössten Teil der rechten Lunge einnimmt.
In einem Gespräch unter 4 Augen sagt er mir, ich solle mir die nächsten 14 Tage besser mal freinehmen.
9.1.10:
Mein Freund darf bis Sonntag abend aus dem KH um "wichtige Dinge" zu erledigen. Ein Gespräch mit der Nuklarmedizinerin erbringt, dass er in seinem derzeitigen Zustand noch 1/2 - 1 1/2 Jahre zu leben hätte.

Am 12.1.10 Ultraschall des Abdomens, bis auf die kleine Metastase in der li. Nebenniere kein Befund.
Entlassung aus dem Krankenhaus mit den Worten "wir können nichts mehr für Sie tun". Keine Medikation, kein abschliessendes Arztgespräch, keine Tips was zu beachten ist .... nichts.
Ach ja doch, einen Bestrahlungstermin für die Hirnmetastase sollten wir vereinbaren.

Am 13.1.10 vereinbare ich einen Termin zur stationären Aufnahme in der Ruhrlandklinik Essen für den 25.1. um eine zweite Meinung einzuholen.

Wir gehen in den nächsten 2 Tagen öfter spazieren, er leidet unter Appetitlosigkeit und sen Husten wird wieder schlimmer.

16.1.10:
Hans-Christian bekommt Fieber, mittags 39,1. Nach einer Paracetamol sinkt es etwas kommt aber abends wieder.

17.1.10:
Ich bringe ihn notfallmässig in die Ruhrlandklinik, dort wird sich rührend um ihn gekümmert, er bekommt sofort Antibiotika, wird geröntgt, Blutabnahme, Sputumprobe.
Diagnose: Lungenentzündung.

18.1.10:
Der Tag verläuft mit einigen Untersuchungen, ständigen Infusionen.

19.1.10:
Nochmals Bronchoskopie, evtl. will man einen Stent setzen.
Hoffnung .... endlich tut mal einer etwas.

Abends die Ernüchterung. In einem Telefongespräch erklärt mit die behandelnde Ärztin dass Prof. Freitag nichts mehr tun kann. Auch ein Stent ist nicht möglich so wie die Lunge aussieht. Ich müsse damit rechnen, dass mein Freund das Krankenhaus nicht verlassen kann und dass alles "recht kurzfristig" passieren könnte. In seinem derzeitigen Zustand wäre auch keinerlei Behandlung wie Chemo usw. möglich. Er bekommt noch eine Drainage damit die Flüssigkeit ablaufen kann, diese Drainage müsse er auch bis an sein Lebensende behalten.

Totalzusammenbruch von mir am Telefon, ich konnte ihr noch das Versprechen abringen meinem Freund nichts von der Prognose "kurzfristig" zu sagen.
Gott sei Dank....


20.1.10:
Nach mal wieder einer schlaflosen Nacht versuche ich meine roten Augen wegzubekommen, mache arbeitsfrei und fahre nach Essen. Dort begegnet mir die Ärztin vom Vorabend. Auf meine Frage, wie das Laborbild von heute aussieht erklärt sie mir plötzlich, dass die Entzündungswerte stark rückläufig sind und man eine Chemo in Betracht zieht. Auf meinen ungläubigen Blick hin (gestern war ja gar nichts möglich) meinte sie, sie hätte sich wohl am Abend zuvor verkehrt ausgedrückt. Mit "kurzfristig" wären ja nun nicht die nächsten 3 Tage gemeint, sie geht von einem Jahr aus.
Ich hab sie mal gefragt ob sie vielleicht das Semester Psychologie verpasst hat und ob sie überhaupt weiss was sie mit solchen Aussagen anrichtet.

Jedenfalls hat am Freitag die Chemo begonnen mit Cisplatin, das hat er jetzt bis heute jeden Tag bekommen. Morgen bekommt er Pemetrexed(oder so ähnlich). Am Dienstag wird ein Port gesetzt und die Drainage gezogen. Wenn alles klappt und ich alles besorgen kann was er für zuhause braucht kann ich ihn Ende der Woche mit nach Hause nehmen.Die weitere Chemo wird dann ambulant bei uns in der Nähe gemacht.

Es ist/war die letzten 3 Wochen ein auf und ab der Gefühle, Angst, Hoffnung, das kennt Ihr ja alles.

Ich habe mir vorgenommen, ich möchte keinerlei Prognosen mehr hören, ich hoffe, dass die Chemo anschlägt und der Tumor sich zurückbildet, vielleicht kann man ihn ja dann doch noch bestrahlen.

Mein Freund ist hochmotiviert, er geht mit einem Rollator in der Klinik spazieren wenn er gerade mal keine Infusion hat. Er macht seine Atemübungen, die ihm der Atemtherapeut dort beigebracht hat und wir sind entschlossen, dieses blöde Schalentier nicht siegen zu lassen.

Ich wäre Euch unendlich dankbar, wenn Ihr mir noch gute Tips für zuhause geben könntet, worauf muss ich mich einstellen. Wäre es gut wenn ein Pflegedienst nach ihm sieht? Er ist eigentlich dem Umständen entsprechend fit aber ich bin leider den ganzen Tag arbeiten und nicht in 5 Minuten zuhause wenn mal was wäre.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntagabend und ich möchte Euch noch danke sagen. Ich lese hier schon so einige Zeit mit und Ihr habt mir dadurch schon soviel Kraft gegeben.

Danke

Bine

Bremensie 25.01.2010 06:41

AW: Adenocarcinom - wie gehts weiter?
 
Hallo Bine,
Es wäre gut wenn dein Lebensgefährte zu Hause ist das ein Pfledienst nach ihm sieht. Beantragt eine Pflegestufe. Ich kenne das Gefühl wenn man als Angehörige arbeiten muss und der Partner ist allein mit seiner Krankheit zu Hause. Es bist gut dass du dich enschlossen hast auf Lebensprognosen die bdeinen Lebensgefährten betreffen nicht mehr zu hören. Das ist eh bei jedem anders.Unterstütze deinen Lebensgefährten so gut du kannst bei dem Kampf um mehr Lebenszeit.
LG. Erika

Reinhard 25.01.2010 07:09

AW: Adenocarcinom - wie gehts weiter?
 
Hallo Bine,

aus eigener Erfahrung (seit gut zwei Jahren) kann ich sagen, daß man sich da auf alles mögliche einstellen kann.
Bei mir gehts immer auf und ab. Manchmal sehr schnell und unerwartet. Deswegen kann ich auch die wechselnde Prognose der Ärztin verstehen. Gerade bin ich wieder "auf".

Vier Wochen lang lag ich zu Hause und kam nicht mal bis zum Klo. Stattdessen hatte ich neben dem Bett Eimer.

Einen Pflegedienst hatte ich nicht. Ich hätte auch keinen gewollt.
Eine liebe Nachbarin schaute regelmäßig nach mir und fragte nach meinen Wünschen und Bedürfnissen.

Lg Reinhard

Zum Thema "nichts sagen": ich merke es eigentlich schon vor den Ärzten, wie es um mich steht und denke, man sollte kein Geheimnis daraus machen. Das würde nur dem gegenseitigen Vertrauen schaden.

bineblocksberg 25.01.2010 16:46

AW: Adenocarcinom - wie gehts weiter?
 
Hallo Erika, hallo Reinhard,
ja ich habe heute schon alles mögliche während meiner Arbeitszeit erledigt. Morgen kommen zwei Sauerstoffgeräte, davon ein mobiles, einen Rollator für die erste Zeit wenn er noch so schwach auf den Beinen ist kann ich am Mittwoch abholen. Pflegebedürftigkeit wurde heute netterweise vom Sozialdienst des Krankenhauses beantragt, ich denke mal aber das dauert bis sich da mal jemand bequemt. Also habe ich heute einen "Hausnotruf" organisiert, das wird am Montag angeschlossen und alles besprochen.
Ausserdem habe ich heute ganz schön lange mit Prof. Beuth von der Uni Köln gesprochen. Alles in allem ein eigentlich zufriedenstellender Tag.
Ich werde ihn am Freitag aus der Klinik holen, Samstag und Sonntag bin ich zuhause dann kann ich das auch abschätzen ob ich ihn Montag alleine lassen kann.
Ganz vielen Dank für Eure Tips.
Übrigens unsere Nachbarn sind leider auch alle berufstätig, auf die Idee bin ich auch gekommen.

Reinhard, klar dass man die Wahrheit sagen soll, natürlich weiss er von seinem ersten behandelnden Arzt dass dieser ihm noch 1/2 Jahr gibt.
Mein Freund ist sehr stark und kämpft wie ein Löwe. Aber stell Dir mal vor jemand ist labil, der nimmt sich vielleicht bei Aussagen wie kurzfristig oder 14 Tage schon vorher freiwillig das Leben. Und im nachhinein bin ich froh dass er dieses hin und her nicht mitbekommt, ich könnte mir dann schon vorstellen, dass er dann auch irgendwann keine Hoffnung mehr sieht und nicht mehr kämpft. Und das will ich nicht. Oder sagen wir mal noch nicht, denn er hat noch keine Schmerzen oder was sonst noch dazugehört.

LG Bine

Reinhard 25.01.2010 22:28

AW: Adenocarcinom - wie gehts weiter?
 
Hallo Bine,

Ich habe nie gekämpft, weil ich dabei ja nur verlieren kann.
Es hat mir immer gereicht, möglichst nicht zu früh zu sterben und die mir verbleibende Zeit zu genießen.

Entscheidend für den Lebenswillen ist, so finde ich, daß man das Gefühl hat, daß sich das Leben noch lohnt, daß man irgendwie gebraucht wird, obwohl man doch anscheinend zu nichts mehr Nütze ist.

Hierbei können die Angehörigen sehr hilreich sein.

LG Reinhard

bineblocksberg 26.01.2010 07:00

AW: Adenocarcinom - wie gehts weiter?
 
Guten Morgen Reinhard,

Angehörige hat er leider nicht mehr, nur noch einen Bruder und der ist weit weg. Er hat also nur noch mich und natürlich werde ich alles in meiiner Macht stehende tun um ihm zu helfen und ihn zu unterstützen.
Wie ist das mit Antioxidantien während der Chemo? Er bekommt Cisplatin und Pemetrexed. Prof Beuth von der Uni Köln hat mir Equizym MCA empfohlen. Ausserdem soll er viel rotes Obst und Gemüse essen.
Andersrum hab ich wieder gehört, Antioxidantien können gerade bei einer Chemo mit Cisplatin die Zytotoxität abschwächen:confused:

Ich hatte schon im Vorfeld auf Anraten der Apothekerin Orthomol gekauf, dieser Prof. Beuth meinte das würde während der Chemo gar nix bringen, wohl aber das Equizym.

LG Bine

Reinhard 26.01.2010 08:05

AW: Adenocarcinom - wie gehts weiter?
 
Hi Bine,

ich hatte andere Chemo-Mittel und habe eigentlich immer nur das genommen, was mir der Onkologe verschrieben hat.

Eine Zeitlang hatte ich dazu Akupunktur, bis die Therapeutin wechselte, der neue Therapeut war mir zu unpersönlich. Dann hatte ich Misteltherapie, die ich dann auch abgesetzt habe und wirklich nur noch das absolut notwendige nahm.

Zum Essen: die China-Therapeutin empfahl mir, auf meinen Körper zu hören und das zu essen, wonach er verlangt. Das tue ich bis heute.
Ansonsten untersuchte sie mich bei jeder Sitzung und gab dementsprechende Empfehlungen.

LG Reinhard

bineblocksberg 08.02.2010 22:13

AW: Adenocarcinom - wie gehts weiter?
 
Ich möchte nun auch mal wieder berichten, was sich seit der Entlassung meines Freundes aus der Ruhrlandklinik getan hat.
Er hat natürlich viel gelegen, immer schön seinen Sauerstoff eingeatmet und hat auch täglich ein paar Runden durch den Garten gedreht. Übungen für die Beinmuskulatur gehörten auch zu seinem Programm. Was für ihn eben sehr lästig war, war diese ständige Husterei und das er sich hin und wieder erbrochen hat wenn er was "vernünftiges" gegessen hat. Mit vernünftig meine ich eben frisch gekochtes, das kam regelmässig ne Stunde später wieder raus. Quark Joghurt, sein Fresubin usw. blieben drin.

Letzte Woche Donnerstagmorgen kam der Hausarzt zum Blut abnehmen und er hat auch direkt mal die Lunge abgehört und hat uns freudig mitgeteilt, dass in der rechten Lunge (die vom dem riesigen Tumor kaputte) wieder Atemgeräusche zu hören seien *freu*. Nachmittags einen
Termin in einer Arztpraxis in der Schulmedizin und Naturheilkunde unter einem Dach ist, ebenso wie eine Onkologie. Auch dieser Besuch verlief ganz toll, ein gepacketes Bündel an Therapiekonzepten kombiniert mit Chemotherapie, alles in allem ein erfreulich positiver Tag.

Abends rief dann der Hausarzt an, er hätte einen Notruf vom Labor bekommen, die Thrombozytenwerte liegen unter 5000 und unter diesen Umständen sollte mein Freund auf jeden Fall sofort ins Krankenhaus da die Gefahr einer lebensgefährlichen Blutung besteht. Wahrscheinlich könnte er am nächsten Tag wieder nach Hause.
Nun, in dieser Nacht wurden ihm 2 Infusionen mit Thrombozyten angehängt, am nächsten Tag bei der Laborkontrolle waren diese wieder im grünen Bereich dafür waren die Leukocyten unter 1000 gefallen. Dafür bekam er die letzten 3 Tage Spritzen, zwar fielen die Leukos die ersten 2 Tage leider wieder aber heute war der Wert auf 2400 :-). Morgen kann er dann erstmal wieder das Krankenhaus verlassen. Eine Röntgenkontrolle der Lunge wurde heute auch gemacht, das Ergebnis wissen wir aber erst morgen.

Vermutlich wird die nächste Chemo aufgrund der letzten Laborbefunde dann wohl um ein paar Tage verschoben? Oder kann man die trotzdem weitermachen, er wäre nächste Woche wieder dran. Ich denke mal das wäre sicher im Moment nicht so gut, obwohl ja begleitend noch andere Therapien angestrebt sind (Hyperthermie, Ozontherapie usw.).

Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft und Hoffnung, hört niemals auf zu kämpfen.

Bine

bineblocksberg 12.02.2010 16:46

Morphiumpflaster bei Kurzatmigkeit
 
Hallo Zusammen,
mein Freund hat heute im Krankenhaus Morphiumpflaster angeblich gegen die Kurztatmigkeit bekommen bei der Diagnose Adenocarcinom re. Lunge im Stadium IV. Schmerzen hat er nicht. Kann das sein gegen Kurzatmigkeit oder binden uns die Ärzte einen Bären auf? Ich war bisher der Meinung das wird gegen Schmerzen eingesetzt oder halt dann wenn der Patient nichts mehr mitkriegen soll. Bin etwas verwirrt und hoffe Ihr könnte mir helfen.
LG Bine

bineblocksberg 12.02.2010 20:29

AW: Morphiumpflaster bei Kurzatmigkeit
 
Hallo Piper,
na ich hoffe doch dass es noch nicht soweit ist. Er fühlt sich nämlich eigentlich recht gut ausser eben dem Husten und diese Kurzatmigkeit.
Er ist heute (mal wieder) ins Krankenhaus gekommen da seine Blutwerte wieder so schlecht sind. Das erste mal (10 Tage nach der ersten Chemo) letzte Woche Donnerstag weil da seine Thrombozyten unter 5000 lagen und seine Leukos auf 900 abgefallen waren. Nach infusionen und Spritzen wurde er am Dienstag mit akzeptablen Werten entlassen, am Mittwoch wurde vom HA Blutbild gemacht, da wurde dann gesagt der Hämoglobinwert wäre zu niedrig, also bitte ins Krankenhaus. Im Krankenhaus heute waren diese WErte dann wieder ok , dafür sind seine Leukocyten auf 12.000 und der CRP-Wert war viel zu hoch, alles deutet auf eine Entzündung hin. Er hat keine Schmerzen und auch sonst fühlt er sich recht gut. Die Lunge wurde heute auch geröntgt aber es war wohl nicht eindeutig zu erkennen ob dort eine Entzündung vorliegt. Habe leider eben bei meinem Besuch keinen Arzt mehr angetroffen der mir vielleicht mal was konkretes sagen kann.

Ach ja, auf dem Röntgenbild war wohl eine leichte Besserung zu sehen, beim letzten Röntgen vor 14 Tagen war die gesamte rechte Lunge weiss, heute kann man schon an einer Stelle ewetwas "durchsehen" , also nehme ichmal an die Chemo hat wohl angesprochen.

Reinhard 13.02.2010 21:36

AW: Morphiumpflaster bei Kurzatmigkeit
 
Ich hatte beim Fentanylgebrauch in der Anfangsphase an einem Tag das Gefühl langsam ersticken zu müssen. Das war sehr unangenehm.

Wie es dazu kam, weiß ich nicht. Vielleicht im Zusammenhang mit anderen Medikamenten.

LG Reinhard

marzel14 13.02.2010 23:13

AW: Morphiumpflaster bei Kurzatmigkeit
 
Hallo bineblocksberg!
Ich habe schon oft gesehen/ erlebt, wie gut Morphine bei Atemnot helfen können.

"Die positive Wirkung von Morphin bei Dyspnoe hat mehrere Ursachen:
- Es kommt zu einer Erhöhung der Toleranz von erhöhten CO2-Werten.
Unruhe oder Angst werden reduziert, und die gesteigerte Atemarbeit nimmt
ab;
- Senkung der Atemfrequenz und Erhöhung des Atemzugvolumens, hierdurch
wird die Atmung ökonomisiert. Als Folge bessert sich die CO2-Elimination;
- Dämpfung der emotionalen Reaktion am limbischen System."


Quelle hierzu: http://www.aerztezeitung.de/medizin/...t-lindern.html

Sicherlich kommen Morphine auch oft in der letzten Lebensphase zu Einsatz, aber eben nicht nur dann!!!!

Und meine persönliche Meinung ist, dass es es ganz egal ist, wie das Mittel heißt, solange es Beschwerden wie Atemnot etc. lindern oder verschwinden lassen kann - daneben sollte natürlich auch versucht werden, die Ursachen für die Probleme zu beheben; aber das ist eben leider nicht immer möglich...

Ich wünsche Dir und Deinem Freund alles Gute! Schön, dass die Chemo anschlägt! Viele Grüße
marzel

bineblocksberg 14.02.2010 00:54

AW: Morphiumpflaster bei Kurzatmigkeit
 
Hallo Ihr Lieben und danke für die Antworten auf meine Frage. Heute habe ich einen Arzt erwischen können und er hat mir das genauso erklärt wie Marzel. Er hat ein Pflaster im Rückenbereich"Fentanyl 25 mg" und fühlt sich gut, ich bilde mir ein er atmet auch nicht mehr so schnell und kurz wie vorher, aber wie gesagt es kann sein dass ich mir das auch einbilde. Heute hat er eine Bluttransfusion bekommen, da sein Hämoglobinwert auf 7000 abgefallen ist. Dazu jetzt noch die Lungenentzündung. Irgendwie hab ich das Gefühl man tritt im Moment auf der Stelle, eigentlich wäre er am Montag wieder mit Chemo dran. Und es geht im Moment einfach nichts weiter, das ist schon deprimierend. Ich weiss ja nicht ob man diesen 3-Wochen-Zyklus einhalten "muss".

Lissi 2 14.02.2010 08:27

AW: Morphiumpflaster bei Kurzatmigkeit
 
Liebe Bine,

leider wird man als Laie oft verschreckt wenn es heißt "wir geben Morphium" und man befürchtet das schlimmste, genauso wie einem das Wort Palliativ unsagbar Angst machen kann, dabei werden viele Krankheiten "nur" palliativ Behandelt, siehe Diabetes, Rheuma usw. Habt also keine Bange vor dem Morphium. Mein Mann bekam es wegen der Atemnot am Anfang niedrig dosiert in Tablettenform, später dann auch als Pflaster. Ich habe nochmal in meinen Unterlagen nachgeschaut, damals hatte ich unter www.schmerz-therapie-deutschland.de einen Artikel über Morphium und Dyspnoe gefunden. Fr. Dr. K.E. Clemens erhielt dort den Förderpreis Palliativmedizin für ihre Studie zur Dyspnoe-Therapie mit Morphium.
Wenn Du den Artikel nachlesen möchtest, ist leider etwas versteckt, wenn Du auf der besagten Seite bist musst Du auf der Startseite links auf Zeitschriften gehen, dort im Jahrgang 2006 das Sonderheft ganz rechts anklicken.


Mit dem "Aussetzen" der Chemo, kommt leider öfter vor ist aber auch richtig und sicher. Erst müssen die Blutwerte wieder stimmen dann wird es weiter gehen. Ist den die Lungenentzündung nun im abklingen???


Liebe Bine, ich wünsche Euch beiden alles Liebe, einen schönen Sonntag und hoffe demnächst gute Nachrichten von Euch zu lesen.

LG
Lissi

bineblocksberg 14.02.2010 10:53

AW: Morphiumpflaster bei Kurzatmigkeit
 
Guten Morgen liebe Lissi,
schön Dich mal wieder zu lesen. Für die Lungenentzündung bekommt er Antibiotika 3 x am Tag per Infusion. Die wurde ja erst am Freitag festgestellt, weil eben die Entzündungswerte so hoch waren. Das ist ja jetzt auch schon innerhalb 4 Wochen das zweite Mal dass er eine Lungenentzündung hat. Die letzten 5 Wochen waren ein ständiges auf und ab er war mehr im Krankenhaus als zuhause. Aber das kennt ja wohl jeder hier.

Am Freitag hat sich der medizinische Dienst angemeldet, wenn mein Freund denn dann auch aus dem Krankenhaus ist. Davor hat er natürlich jetzt auch ein bischen Panik, er meint er wäre noch viel zu fit um in irgendeine Pflegestufe eingestuft zu werden. Schliesslich kann er ja noch die Treppe zum Schlafzimmer hochkommen. Vielleicht hat ja jemand einen Tip wie man sich überhaupt bei der Begutachtung verhalten soll.

Liebe Grüsse und für Euch alle einen schönen Karnevalssonntag.

Bine

bineblocksberg 16.02.2010 20:32

Erfahrung mit Avastin
 
Hallo Ihr Lieben,
mein Freund (nichtkleinzelliges Adenoca. Stadium 4) hatte vor 3 Wochen seine erste Chemo 3 Tage Cisplatin, 1 Tag Pemetrexed.
Die ersten Tage ging es ihm einigermassen gut, danach kamen dann Übelkeit mit Erbrechen und seit dem 4.2. liegt er mit einem Tag Unterbrechung im Krankenhaus da seine Blutwerte grottenschlecht sind.
Der Onkologe möchte nun deswegen auf Avastin umsteigen. Wer hat damit Erfahrung gemacht? Ist das überhaupt ein Chemopräparat? Ich habe einige Male gelesen dass damit eine Erhaltungstherapie gemacht wird? Was genau kann man darunter verstehen?
Ganz lieben Dank für Eure Antworten.
Bine

Reinhard 16.02.2010 23:13

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Ich hatte eine Zeitlang Avastin (600mg) mit Carboplatin (550mg) und Navelbine (60mg).
Vertragen habe ich es gut und es hat auch was genützt.

Auf jeden Fall soll es sau teuer gewesen sein, 4000 € pro Menue.

LG Reinhard

bineblocksberg 17.02.2010 09:17

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Guten Morgen lieber Reinhard,
ja das diese Menüs teuer sind das denk ich mir. Wohl auch ein Grund warum es bis heute angeblich nichts gibt was zur kompletten Heilung beiträgt, die Pharmaindustrie würde ja untergehen :shy:

Kann es auch sein dass das Avastin alleine verabreicht wird? Ich habe das jedenfalls so verstanden.

Wünsche Dir und allen anderen einen schönen Tag, sofern man das sagen darf :confused:

LG Bine

Reinhard 17.02.2010 09:53

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Hi Bine,

daß die Pharmaindustrie notleidend wird, glaube ich nicht. Selbst wenn der Krebs im Nu heilbar wäre oder es eine Schutzimpfung gäbe.

Ob Avastin auch solo verabreicht werden kann, weiß ich nicht. Ich denk, die Ärzte werden schon wissen, was sie tun. Aber ich frage auch immer alle Leute, die was davon wissen könnten nach ihrer persönlichen Meinung oder Erfahrung.

Bei diesen Krebsbekämpfungsmitteln scheint es so zu sein, daß der Erfolg ganz individuell ist.
Daß bei dem Einen wunderbar wirkt, was beim Anderen kaum Wirkung zeigt und die Ärzte dieses und jenes ausprobieren.

Außerdem kommt es mir vor, als wenn eine Krebstherapie nach einer gewissen Zeit in ihrer Wirkung nachläßt und es deshalb sinnvoll ist, eine andere zu testen.

Ich bin jetzt bei der dritten. Erst Avastin und so, dann Gemzar und jetzt Iressa. Iressa ist bis jetzt das Angenehmste, schon weil ich nicht mehr dauernd zu den Infusionen muß. Es sind Tabletten, die ich täglich nehme.

LG Reinhard

bineblocksberg 17.02.2010 10:20

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Ich gehe auch davon aus dass die das wissen, aber gerade wir als sozusagen "Neulinge" hätten auch gerne den Erfahrungsaustausch mit anderen. Schade, das die Resonanz hier nicht so dolle ist. Hatte mir Anfangs mehr von diesem Forum versprochen. Danke für Deine Antwort lieber Reinhard und alles Gute und Liebe für Dich.
lg Bine

Reinhard 17.02.2010 10:32

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Ich halte den Erfahrungsaustausch auch für sehr wichtig. Allein schon, weil man sich dann in seiner Situation nicht so alleingelassen fühlt.

Sicherlich können viele Betroffene nicht mit dem Computer und dem Internet umgehen und noch viel mehr wissen nicht, daß es dieses Forum gibt und wissen auch nicht, wie sie es finden sollen. Mir ging es leider zu lange auch so.

LG Reinhard

Was mir noch zu den Chemos eingefallen ist.

Bei mir hat die Wirkung bei Gemzar ziemlich ( etliche Wochen) auf sich warten lassen. Ich wollte die Therapie schon abbrechen, als sich dann doch deutliche Verbesserung einstellte.

bineblocksberg 17.02.2010 10:43

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Werde unseren Onkologen nochmal fragen am Freitag ob Avastin alleine oder in Kombination mit einem anderen Präparat gegeben werden soll. Was mich eben stört ist dieses Wort "Erhaltungstherpapie" in Verbindung mit Avastin. Was ich über dieses Wort gelesen habe war eben, dass der Stand wie er jetzt ist beibehalten werden soll, aber wir haben ja das Ziel, dieses Monstrum zu verkleinern.

Reinhard 17.02.2010 11:36

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Im Prinzip schon. Anderseits ist man schon froh, wenn es nicht schlimmer wird.

Leider wird es meistens schlimmer. Darum heißt das wohl auch Palliativmedizin.

Drum: Genieße den Tag! Wer weiß, wie es morgen ist.

LG Reinhard

höffi 17.02.2010 11:40

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Hallo, na da will ich mal schnell antworten....ist ja genau mein Thema ;)
....hab auch erst 6 Zyklen Carboplatin + Avastin bekommen ...hab das alles eigentlich sehr gut vertragen, da mein Onkologe mir einige tolle Pillen dazu gegeben hat ... allerdings war ich nach der 6. schon froh, daß erst mal Schluß ist....es hat doch ziemlich geschlaucht und ich hab am Ende gedacht, noch ne Runde willst und kannst Du nicht mehr !!
Seit letzten Sommer bekomm ich als Erhaltungstherapie alle drei Wochen meine Avastin-Infusion ( ca. 3000 Euro/ Beutel !!:o ) und so hoffen wir, den kleinen Scheißkerl in der Luge so lange wie möglich klein zu halten !!
Avastin soll die Blutzufuhr zu dem Tumor/ Meta unterbinden, daß er möglichst nicht mehr Futter bekommt zum Wachsen; es ist keine Chemotherapie, also hat es auch keine großen Nebenwirkungen, es kann nur wie bei mir zu Bluthochdruck führen, den man aber mit entsprechenden Medis auch wieder gut in den Griff bekommt !

Wenn Du noch weiter Fragen hast, schreib mir gerne....
Einen ganz lieben Gruß an Dich und Deinen Schatz,
Anke :-))

bineblocksberg 17.02.2010 11:49

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Liebe Anke, danke für Deine Antwort. Leider ist das bei uns kein "kleiner" Scheisskerl, sondern son richtig fettgefressenes Monster. Deswegen ja unser Bestreben ihn kleiner zu bekommen und wenn ich das richtig lese ist das mit Avastin alleine nicht so wirklich möglich:(. Mein Schatz hat ja auch erst eine Runde Chemo hinter sich :confused:

Reinhard 17.02.2010 12:13

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Hallo Bine,

das mit dem "den Tag genießen" würde ich gerne noch weiter ausführen.

Ich lebe ja mittlerweile über zwei Jahre mit dieser unheilbaren Krankheit.

Für mich finde ich es ganz wichtig, meine Situation zu akzeptieren, aber deshalb nicht schon mal vorbeugend in große Trauer zu verfallen, als sei das Leben schon vorbei.

Sondern eben, die verbleibende "Restzeit" angenehm zu gestalten.

Ich kann mir schon vorstellen, daß das für die Angehörigen oft nicht so einfach ist, sich auf die stark verkürzte Lebenserwartung und die verminderte Fitness des Betroffenen einzustellen.

Ich merke auch, wie Bekannte oder Fremde, die mich im Rollstuhl sahen, nicht wußten, wie sie mit der Situation umgehen sollten. Manche bedauerten mich, weil ich im Rollstuhl saß. Ich habe dann ehrlich darauf hingewiesen, daß ich froh bin, daß ich den habe, weil er meine Mobilität doch sehr vereinfacht und ich so viel mehr am öffentlichen Leben teilhaben kann.

Vielleicht leiden die Angehörigen wirklich mehr als die Erkrankten und es fällt schwer, Fröhlichkeit zu verbreiten.

Vielleicht ist aber auch der Betroffene stärker gezwungen, sich mit der Situation zu arrangieren, weil er ja noch was vom Leben haben will und es keinen Sinn macht, dauernd nur Trübsal zu blasen. Leider kommt man immer wieder doch nicht darum herum und man findet es dann gar nicht schön.


In dem Sinne

LG Reinhard

bineblocksberg 17.02.2010 13:33

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Ja Du hast ja Recht Reinhard und natürlich sollte man jeden Tag geniessen und ganz sicher kann sich niemand in die Gedanken und Lage des Betroffenen hereinversetzen. Aber jemand sagte mal zu mir, die Angehörigen sind mindestens genauso betroffen. Und jeden Tag geniessen wenn derjenige die meiste Zeit im Krankenhaus verbringt ist nun auch nicht wirklich so einfach. Als Angehöriger möchte man ja auch helfen und die bestmögliche Behandlungsmöglichkeit finden in der Hoffnung, dass vielleicht doch noch mehr Zeit zum geniessen bekommt. Mir fällt es jedenfalls äusserst schwer nur tatenlos dazusitzen und mein Freund als Betroffener kümmert sich nicht um Aufklärung und evtl. andere Behandlung. Er nimmt zwar dankbar alles an von mir und ich glaube er ist auch froh dass ich das alles mache. Aber von geniessen kann im Moment keine Rede sein aufgrund der o. g. Tatsache und dass es ihm wirklich zeitweise ziemlich schlecht geht. :weinen:

Erika E 17.02.2010 19:48

AW: Erfahrung mit Avastin
 
[B]Liebe Bine,
Leider habe ich keine Erfahrung mit Avastin die ich weitergeben könnte, möchte aber dennoch behilflich sein. Reinhard hat recht mit dem was er sagt, nur leider befindest Du Dich derzeit in der Position " hilfloser Helfer " und das ist ein Unterschied.
Ich hatte Deine Situation bei meinen Eltern und der Schwiegermutter.
Nun bin ich selbst betroffen und bemerke welcher Unterschied hier herrscht.
Es ist schwer , mit gebundenen Händen vor einer Mauer zu stehen und diese gleichzeitig für einen geliebten Menschen einreißen wollen . Voller Wut und Verzweiflung steht man da und lernt begreifen : -- das ist nicht möglich -

Versuche was möglich ist, vergeude aber keine Zeit mit Dingen die nicht, noch nicht , machbar sind.
Wie Reinhard sagt und auch ich gelernt habe :
Jetzt, heute leben . Auch wenn es " nur " ein kleiner Spaziergang ums Haus ist , den Schnee riechen, den blauen Himmel sehen oder die Hände in den Regen halten . Als Betoffener fallen Dir plötzlich Dinge auf , für die Du früher
keine Zeit hattest. Ich sage bewußt : früher , denn jetzt ist nichts mehr wie es war.
Ich wünsche Dir von Herzen daß Du einen Weg findest den Du gehen kannst .
Versuche Deine Kräfte einzuteilen oder Kraft zu tanken , Du wirst sie noch brauchen , leider .
Vorallem aber, geht , wenn irgend möglich , offen mit der Erkrankung um .
Verzeih mir bitte wenn ich bisweilen zu persönlich schreibe , aber ich habe mir während der letzten zwei Jahre angewöhnt absolut kein Blatt mehr vor den Mund zu nehmen, d.h. , allerdings natürlich ohne jemandem zu nahe zu treten.
Viel Kraft für Euch Beide , herzliche Grüsse Erika E:1luvu:

Reinhard 17.02.2010 20:03

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Hallo ihr Lieben,

Erika, ich kann dir nur beipflichten.
Ich hatte ja etliche Wochen, wo mir selbst das Fernsehen zuviel war, von Gesprächen ganz zu schweigen.

Aber trotzdem war es manchmal ganz schön und ich wollte auch nicht irgendwie bedauert werden.

Man wird da wirklich sehr genügsam!

LG Reinhard

bineblocksberg 18.02.2010 09:15

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Guten Morgen zusammen,

liebe Erika, nimm bitte kein Blatt vor den Mund, das ist schon ok so wie du schreibst. Klar wir müssen uns mit der Diagnose abfinden, aber hat man nicht trotzdem im Hinterkopf "vielleicht geht dieses Monster ja doch weg"?
Und es ist ja auch so, ich versuche jetzt schon gar nicht mehr ihn zu allen möglichen Ärzten zu zerren, wir haben jetzt einen guten (hoffen wir) und das sollte auch reichen. Alles andere wäre jetzt Blödsinn. Gerne würde ich mal mit ihm raus, und wenns nur bis an die nächste Strassenecke oder einmal ums Haus ist. Aber er hat Angst, dass er sich irgendwo ansteckt und was einfängt. ER ist im Moment nicht einfach zu händeln. Unser Hausarzt sagte mit Kräfte einteilen sowas wie Du, da mein Blutdruck viel zu hoch ist und er meinte das sei nur stressbedingt. Also werde ich jetzt auch mal langsamer treten und nicht direkt springen. Fällt mir sehr schwer aber ich versuche es. Ach ja, Du hast so Recht, Mauern einreissen wollen, dass trifft es auf den Punkt und man ist so machtlos :(

Erika E 18.02.2010 11:41

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Liebe Bine,
mier fiel noch ein, Du könntest den Arzt um ein Mittel bitten um Dein Nervenkostüm übergangsmäßig ein wenig zu pflegen. Es nutzt nichts wenn Du schlapp machst.
Ja ,es ist ein schwerer Lernprozess nun plötzlich zu begreifen daß ab sofort alles anders ist.
Aber, man tut gut daran , die Tasache als solche zu akzeptieren . Man kann heulen,schreien ,gegen die Tür treten oder vor Entsetzen gelähmt sein,
nichts davon verbessert die Situation , es erleichtert aber wenn auch nur für kurze Zeit.
Nicht fragen : warum ich ?? Schade um die Zeit , Du kannst es nicht klären ( ich habe z.B. niemals geraucht und doch Lungen Krebs )
Einen Arzt braucht man dem man vertraut, zuviel herumsuchen kostet unnötige Kraft.
Die vielen , sicher gutgemeinten , Ratschläge aus dem Umfeld sehr genau filtern .

Zuviel Kraft verschwenden für einen Kampf ist nicht gut.
Kraft braucht man um sich zu wehren daß das Monster nicht Oberhand gewinnt . Pläne machen für heute oder morgen , danach sieht man weiter .
Übrigens, die berechtigte Angst, sich anzustecken die hat anfänglich jeder , aber man lernt mit der Zeit die richtige Verhaltensweise .

Ich wünsche Euch für das Wochenende Sonnenschein . Fenster aufmachen, Stuhl davor stellen, gemütlich einen Kaffe und Kuchen genießen und die Welt wird gleich ein wenig freundlicher .

Liebe Grüße Erika E :winke:

bineblocksberg 19.02.2010 18:49

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Guten Abend zusammen,
werde mal meinen Hausarzt mal nach einem Mittelchen fragen. Ich glaube auch, ich habe einfach noch nicht das nötige Verständnis für diese Krankheit :-(. Ich bin doch ziemlich ungeduldig. Der Onkologe sagte heute, das eine weitere Chemo mit Platinpräparaten nicht möglich ist, da mein Freund das mit Sicherheit nicht überleben würde wegen der Nebenwirkungen :(. Also gibts nur Avastin, vorher soll aber die Hirnmetastase bestrahlt werden. Zum Vorgespräch haben wir Dienstag einen Termin in der Janka Klinik in Bonn. Mal sehen was da raus kommt.
Heute waren wir ein wenig spazieren, nicht weit, das Sauerstoffgerät auf dem Rollator platziert, aber er hats nicht gebraucht. Der Husten ist auch viel besser geworden, wahrscheinlich auch durch das Morphiumpflaster welches er seit einigen Tagen hat.
Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende mit hoffentlich viel Sonnenschein, der fehlt uns allen, dann ist die Welt wirklich nicht mehr so düster.
Ganz liebe Grüsse
Bine

Reinhard 19.02.2010 22:46

AW: Erfahrung mit Avastin
 
hi Bine,

so aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, daß man wohl gern weiter lebt,
auch wenns übel ist. Auch, wenn man nur so im Bett rumliegt Man
kriegt doch viel mit und hat Anteilname.

Wenns grenzwertig wird, weigert sich der Verstand, sich mit der Zukunft zu beschäftigen, das ist was ganz Neues. Aber eigentlich nichts Bedrohliches.
Man beschäftigt sich dann mit dem nahen Tod und überlegt sich (ausschließlich) wie es wohl sein wird. Weil das eben ein wichtiges Problen ist.

So ist es

LG Reinhard

Reinhard 19.02.2010 22:56

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Bini, verzeih mir mein sinnloses Geschreibsel, dieser Todesfall ist wirklich schlimm für mich.

LG Reinhard

bineblocksberg 20.02.2010 08:43

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Ach Reinhard, Du musst Dich nicht entschuldigen. Fühl Dich einfach mal ganz lieb gedrückt von mir :knuddel:

höffi 20.02.2010 10:53

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Hallo Bine,
es tut mir so leid, daß Ihr nicht mit der Chemo weitermachen könnt....was ein Mist !!! Es gibt doch soooo viel verschiedene und da gibt es keins mehr, daß man Deinem Freund geben könnte ?! Manno !!!
Für Deine Seele kann ich Dir nur empfehlen, laß Dir wirklich mal was von Deinem Hausarzt aufschreiben....es gibt gute Medis, die Dir ein wenig den Druck nehmen können; Du bist dann nicht himmelhochjauchzend, aber siehst vieles einfach klarer und entspannter :rolleyes: und hast so mehr Kraft für Deinen Schatz !!!
Für Dienstag mal ein herzliches toitoitoi....
Grüßle von Anke

bineblocksberg 20.02.2010 12:23

AW: Erfahrung mit Avastin
 
Hallo Anke,
jedenfalls sagte der Onkologe das so. Ich denke auch mal aufgrund des schlechten Allgemeinzustandes von meinem Freund. Letztendlich hat er seit der ersten und letzten Chemo vor 4 Wochen fast durchgehend im Krankenhaus gelegen, eben wegen der Nebenwirkungen zum Schluss jetzt halt fast 2 Wochen wegen der ständig schlechten Laborwerte. Erst waren es die Thrombocyten zu niedrig, dann die Leukos, dann der Hämoglobinwert, dann hatte er auch noch ne Lungenentzündung weil die Leukos auf einmal zu hoch waren und der CRP Wert auch noch. Man fühlt sich einfach nur hilflos und auch ein wenig unzufrieden mit diesen Ergebnissen, wo man doch dachte, jetzt kommt endlich ein klein wenig Besserung :(

bineblocksberg 25.02.2010 19:37

Pflege von Lebensgefährten nun droht mein Arbeitgeber mit Kündigung
 
Hallo Ihr Lieben,

wie vielleicht einige von Euch hier wissen, wurde bei meinem Freund Anfang Januar ein Bronchialcarcinom im Stadium IV diagnostiziert.
Wir sind jetzt 1 Jahr zusammen, leben offiziell in 2 getrennten Wohnungen.
Erst war mein Arbeitgeber sehr kooperativ, ich könne früher gehen oder später kommen wenn es erforderlich ist, ich könnte auch frei machen wenns denn mal sein muss. Logischerweise leidet die Arbeit unter der Diagnose, denn 100 %ig mich auf Arbeit konzentrieren konnte ich mich die letzten Wochen nicht mehr, es ist auch nie zu Fehlern bei meiner Arbeit gekommen, ich habe 3 Minusstunden und in der gesamten Zeit seit Diagnosestellung habe ich 3 Tage frei gemacht.
Seit einer Woche bin ich nun krankgeschrieben da ich psychisch am Ende bin.
Heute hatte ich ein Gespräch mit meiner Chefin. Diese erklärte mir, ich solle mir überlegen unbezahlten Urlaub zu nehmen oder sie würden mich auch betriebsbedingt kündigen damit ich ARbeitslosengeld beziehen kann. Ich würde auf Dauer diese Doppelbelastung mit Arbeit und einen totkranken Freund nicht aushalten und irgendwann vollkommen zusammenbrechen. Sicher meint sie es hoffentlich nur gut, allerdings hat sie mir mehr oder weniger die Pistole auf die Brust gesetzt, entweder die Firma oder um den Freund kümmern. Beide zusammen geht ihrer Meinung nach nicht.
Zumal, wie sie sich ausdrückte, wir ja "erst" seit einem Jahr zusammen sind und wir ja noch nichtmal verheiratet wären.
Ich bin ziemlich geplättet und weiss nicht so recht was ich davon halten soll. Und es ist ja nicht so, das ich nichts zu bezahlen hätte.

Irgendjemand hat mir erzählt ich könne mich von der Arbeit freistellen lassen.
Meine Chefin meinte auch, mein Freund könnte mich ja "einstellen". Das geht aber sicher ja nur im Rahmen der Pflegeversicherung, die Einstufung ist noch in Bearbeitung.

Vielleicht weiss jemand von Euch Rat?
LG Bine

paula2007 25.02.2010 20:47

AW: Pflege von Lebensgefährten nun droht mein Arbeitgeber mit Kündigung
 
hallo bine,

hab dir `ne pn geschickt!

glg, nicole:)

Gitta aus Nürnberg 26.02.2010 15:47

AW: Pflege von Lebensgefährten nun droht mein Arbeitgeber mit Kündigung
 
Hallo Bine,

bei meinen Mann war es damals möglich nur noch 30 Std/Woche zu arbeiten. Natürlich wirken sich weniger Stunden auf den Geldbeutel aus. In unserer Situation war uns aber das Finanzielle gleichgültig.
Hoffe du findest eine Lösung mit der du/ ihr gut leben kannst.

Will niemanden bevormunden, aber für mich ist es immer einfacher, wenn jemand in seinem thread weiterschreibt. Da habe ich die Vorgeschichte, muss mir nicht alles zusammensuchen. Ist nicht böse gemeint.

Bis bald
Gitta


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 01:15 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.