Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Tochter
 

Hallo,
bin per Zufall auf diese Seite gestoßen und habe lange alle Infos über Ewing und die Beiträge gelesen. Habe mich jetzt endlich getraut auch einen Beitrag zu schreiben. Unsere Tochter wird bald vier Jahre und letzten Oktober wurde bei ihr hinter der rechten Augenhöhle ein Ewing-Sarkom gefunden. Wobei wir den Histobefund erst wirklich seit 3 Wochen haben. Das rechte Augenlid ist seit Oktober leider verschlossen und durch den Druck des Tumors auf den Sehnerv wird sie auf dem Auge nichts mehr sehen können.
Seit Dezember haben wir die erste VIDE im Ewing-Protokoll hinter uns und danach ist der TUmor um 50% gewachsen. Da wir das 1% bis dahin waren, das sowohl ewing als auch ein nicht bekanntes Sarkom sein konnte, gingen wir gleich in die Bestrahlungsphase mit 54Gray und einen wechsel in das Rhabdoid-Protokoll über. Nächste Woche geht die dritte V3ICE an und vorher sollen wir noch Stammzellen für eine oder zwei Hochdosischemotherapien sammeln.
Vielleicht kann mir jemand von Euch helfen, denn wir sind hier in München in Behandlung und wollen uns vielleicht noch vor der Hochdosis im März eine zweite Meinung einholen. sind zwar sehr zufrieden, doch irgendwie gehen die Hiobsbotschaften einfach nicht aus. Denn eine Operation zur vollständigen Entfernung wird es nicht geben können, da der TUmor zur Hauptschlagader im Gehirn hin gewachsen ist.

Vielen Dank,
Leastern

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hallo,
erstmal herzlich willkommen auch wenn der Anlass alles andere als schön ist.
Ich musste erst mal schlucken als ich deinen Beitrag gelesen habe.

Wo seit ihr denn in München in Behandlung? Eine zweite Meinung ist nie schlecht! Du kannst mal im Weichteiltumorr/sarkom Forum bei der Ärzteliste schauen dort findest du eine ganze Reihe kompetenter Ärzte!!

Ich drück euch die Daumen dass die Hiobsbotschaften aufhören!

AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch
 

Hallo,

wir sind hier in der Schwabinger Kinderklinik und dort eigentlich bei einem Fachmann für Ewing. Doch wie gesagt, wir suchen eine zweite Meinung und sind über Empfehlungen sehr dankbar.

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Also die beiden die in der Ärzteliste stehen sind:

MÜNCHEN – GROSSHADERN (ONKO)
Dr. Marcus Schlemmer

MÜNCHEN – RECHTS DER ISAR (ONKO)
Prof. Dr. Justus Duyster

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36717

persönlich habe ich noch keine Erfahrung gemacht, aber habe schon einiges darüber gehört

lg

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Hallo Leastern,
die Studienzentrale für das Ewing-Sarkom ist in Münster. Wäre für euch interessant zu wissen, ob eure Ärzte mit der Studienleitung zusammen arbeitet.
Wir waren auch in Münster und unsere Tochter ist dann in der Uniklinik Düsseldorf behandelt worden. Das ist die einzige Klinik, die das Hyperthermieverfahren bei Kindern bei nichtoperablen Tumoren einsetzen kann. Ich habe erlebt, dass damit ziemlich unglaubliche Erfolge erzielt werden konnten. Es ist zwar weit von euch weg, aber es gibt dort auch ein Elternwohnheim. Zumindest ist es vielleicht ratsam, die Unterlagen dorthin zu schicken. Wenn ihr Interesse habt, könnte ich euch Kontaktdaten geben.
Lieber Gruß und alles Gute
Ute

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Vielen Dank für den Tipp, bisher habe ich noch nichts davon gehört. Doch denke ich, dass unsere Klinik mit der Studienzentrale mitarbeitet , denn unsere Tochter ist in die Studie aufgenommen worden. Nur sind wir auch darin immer die Ausnahme. VOn Hyperthermie habe ich noch nichts gehört und daher bin ich über alle Infos dankbar.
Ich danke Dir dafür.:)

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Hallo,
ich meinte nicht, ob sie in der Studie aufgenommen ist. Viel wichtiger ist, ob die Ärzte in ständigem Kontakt mit Münster stehen, falls es nicht planmäßig läuft. Unsere Ärzte haben sich immer mit den Münster Ärzten ausgetauscht und sich über neueste Erkenntnisse informiert.
Das Hyperthermieverfahren wird besonders bei soliden Tumoren eingesetzt (bei Kindern, bei Erwachsenen weiß ich das nicht) und die Uniklinik Düsseldorf ist die einzige Klinik in Deutschland, die so ein Gerät für Kinder hat. Da kommen die Kinder aus ganz Deutschland hin. Aber das könnt ihr auch im Internet nachlesen.
Euch alles Gute
Ute

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Hallo,

meine Tochter hatte zwar ein Rhabdomyosarkom, die Hyperthermie macht Dr. Wessalowsi. Die Nummer der Zentrale ist 0211/811-0 , In der HP Ist aber alles beschrieben.

Wünsch Euch ganz viel Glück und Kraft in der nächsten Zeit.

LG Susanne

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Liebe Susanne,
vielen Dank für die Infos, hatte heute mehr Infos auch von unseren Ärzte und sie arbeiten mit Münster zusammen, haben auch die Hyperthermie mit in Betracht gezogen und hier in München ist auch ein Prof der dieses Verfahren mit entwickelt hat. Also, bin ich wieder mehr informiert, was Ärzte so alles hinter unserem Rücken tun, ohne dass wir Patienten und Eltern davon wissen. Wir hatten heute die erste Apherese und es war auch für mich sehr anstrengend. Morgen gleich nochmal und dann dürfen wir für zwei Nächte vor der nächsten chemo nach hause.
Ich danke Euch allen und wenn ich noch mehr Infos für mich habt, brauche immer Infos.

DANKE,
Alex

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Hallo,
wollte mal fragen, wie es euch geht.
Habt ihr schon was wegen der Hyperthermie unternommen ?
Lieber Gruß
Ute

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Hallo Ute,

komme erst heute wieder zum Reinschauen, denn die letzten Wochen waren sehr anstrengend für uns alle. Unsere Tochter musste in die Stammzellapherese und das gleich immer zwei Tage lang und 3-5 Stunden. Davor durften wir ihr alle zwölf Stunden eine Granylozytenspritze geben und sie hat mir so leid getan. Auch noch in Aplasie und es war alles sehr schwierig. Unsere nächste und letzte gro0e Chemo in der Ewing-Therapie steht an und dann das entscheidende MR. Erst danach wissen wir, wie es eigentlich weiter geht. Ob eine Hochdosis noch eine OP, usw...
ICh weiß mittlerweile, dass eine Hyperthermie im Bauch und Beckenbereich sehr starkt angewandt wird, aber mit dem Kopf bei Kleinkindern, da gibt es anscheinend eher wenig bis keine Erfahrung. Doch die Ärzte schließen hier nichts aus und wir werden uns noch diese Woche eine weitere Meinung einholen.
Liebe Grüße,
Alex

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Hallo Alex,
ich wünsche euch alles Gute für das, was kommt.
Halte uns doch bitte auf dem Laufenden, wie es jetzt weiter geht.
Ein lieber Gruß und:knuddel::knuddel::knuddel:
die Ute

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So, nun haben wir auch die letzte große Chemo des Ewing-Protokolls wieder mal mit Aplasie im Krankenhaus verbracht und am Montag morgen findet das MRT statt, welches wirklich die weitere Therapieform entscheidet. Vielleicht noch mit OP!?! DOch das Warten und nicht wissen ist für uns alle total schrecklich. Zumal Lea mittlerweile einer Magensonde immer näher kommt, denn sie mag nicht mehr essen - alles schmeckt scheußlich, um es mal in ihren Worten zu sagen. Ich kann ihr anbieten was immer ich will, sie isst nichts und probiert auch nichts aus. Das ist mehr als frustrierend.
Neueres dann in wenigen Tagen.
Alex

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Hallo Alex,
drücke alle Daumen für das MRT.
Ein lieber Gruß
Ute

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Lieber Alex
Auch wir drücken alle Daumen für Lea .
Viel Kraft für euch .
LG
Susi und Jörg

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Ich drück hier auch ganz feste mit für die Untersuchung!!

Das sie nichts essen mag, liegt mit an den Chemos, da geht der Geschmacksinn leider erstmal verloren. Alles schmeckt gleich bzw. hat einfach keinen Geschmack.

Mag sie überhaupt nichts?? Mein Bruder wollte zu der Zeit nur bestimmte Dinge essen.. und den Wunsch haben wir auch immer erfüllt. Meist war es so, das er kurz vorm Besuch noch nen "Wunsch" hatte.. wie Muffins von McDo... *G* die hat er geliebt.. oder einfach nur ein belegtes Brötchen.. auch wenn der Geschmack net so da war.. oder Schokolade..

Ich drück die Daumen, das die Maus bald wieder was essen mag!! Habt ihr schon so Shakes ausprobiert? Vielleicht gibts ja da eine Sorte die ihr schmeckt? Gibts auch als Joghurt oder so ähnlich wie Apfelmus.

Liebe Grüße udn viel Kraft
Steffi

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News:
Das MRT mit LP ist heute erfolgt und kurze ZEit darauf waren wir auch schon beim Sono, denn die eine Hauptarterie, die das Gehirn mit Blut versorgt sollte nicht mehr richtig gehen. Dass sie eingeschränkt war, wussten wir schon, aber heraus kam, dass sie auf der Tumorseite leider nur noch zu 1% durchlässig ist. Doch da der Vorgang über längere Zeit sehr schleichend war, hat sich das Gehirn eine andere Blutzufuhr gesucht und bekommt es jetzt über eine Arterie von hinten. Dadurch sind unsere Ärzte auch der Meinung man könnte nun den Tumor komplett entfernen, denn der Sehnerv ist sowieso auf dem rechten Auge zerstört und auch auf diese 1% ige Arterie muss keine Rücksicht mehr genommen werden. Der Tumor ist leider auch nicht kleiner und zum Glück nicht größer geworden. Doch die Körper-Hirn-Schranke hat wohl auch noch bewirkt, dass nicht alle Chemikalien in dem Maße zum Tumor kamen. Mehr EwingChemo geht in dieser Menge nicht mehr und wie die Therapieform nach der Op weiter geht, das werden wir in einigen Tagen erfahren, die OP ist für nächste woche angesetzt.
Lea isst wieder etwas - TUC-Kekse (7Stück heute) - und bekommt nachts die fettpakete. Leider mag sie sonst nichts probieren und die Shakes hasst sie, die einzige Möglichkeit wäre dann noch eine Magensonde und das weiß sie auch. Seitdem trinkt sie 500ml und isst auch wenig aber wenigstens etwas.
Lieben Dank, dass ihr so Anteil an unsere Schicksal nehmt.

Alex

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Hallo Alex,

schön das der Tumor zumindest nicht gewachsen ist.. habt ihr denn dann schon einen OP-Termin??

Werd so feste an euch denken wie nur geht!!

Wg. der Shakes.. ich weiß nicht welche Sorte ihr habt, aber von Fortimel (Firma Pfrimmer) gibt es auch so Cremes, die wie Pudding sind oder Obstkompott glaub ich auch.. Stefan hat die Dinger auch gehasst.. sie haben ihm einfach nicht geschmeckt.

Daumendrücker weiterhin!!Ganz fest!!

LG Steffi

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ich les auch immer wieder bei euch mit und möchte auch ganz fest die Daumen drücken dass alles gut geht!!!!!!
Schick euch ein großes Kraftpacket!!!

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Hallo Alex

Sind in Gedanken bei Euch und Drücken ganz fest
die Daumen für Lea.:pftroest:
LG
Susi und Jörg

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Hallo Alex,
ich drücke euch alle Daumen und dicken Zehen, dass die Op gut geht!
Bin in Gedanken bei euch und sende euch ein dickes Kraftpaket, um diese schwierige Zeit zu überstehen.
Ein lieber Gruß
Ute mit Mel im Herzen

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HAllo Ihr Lieben,

die OP ist nun doch auf unbestimmte Zeit abgesagt worden, denn eine der Halsarterien, von der wir ausgingen, dass sie verschlossen sei, hat noch guten Blutfluss und so wäre eine OP im Moment entweder tödlich oder mit einem Schlaganfall verbunden. Wir werden in drei Monaten nochmals alle Voruntersuchungen durchlaufen, ob es sich bis dahin verändert hat und ab morgen laufen wir wieder in der Ewing-Chemo auf 66%. Das bedeutet, dass IFo und VP16 nur zwei anstelle von drei Tagen laufen. SOmit stürzt Lea auch nicht so tief in Aplasie.
Ob der TUmor überhaupt noch aktiv ist oder schon tot, das kann uns keiner sagen. Manchmal dauert es auch nur einfach sehr lange, bis so ein Gewebe abtransportiert wird. Daran halten wir uns fest und glauben auch daran, dass er sich bald verabschiedet.
Danke für die vielen Wünsche und ich habe LEa mit Hilfe von Globuli und der Androhung der Ärzte für eine MAgensonde zum Essen gebracht. Nicht viel aber immerhin Bratkartoffel, welche sie seit Monaten schon nicht mehr gegessen hat.

Seid gedrückt und DANKE;
Alex

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Hallo Alex,

das mit den Bratkartoffeln klingt gut!! Weiter so Lea!! Immer schön Schrittchen für Schrittchen!!

Sie ist ja doch noch relativ klein... ein Erwachsener kann sich schon mal zum Essen zwingen, weil er weiß das es gut ist für einen.. aber Kinder sehen das oft anders.. die wollen dann einfach nicht.

Ich drück euch hier feste weiterhin die Daumen!! Fühl dich lieb gedrückt!

LG Steffi

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Hallo Alex,

herzlich willkommen bei uns Leidenshenossen, es tut mir so leid für deine Tochter, ich müsste zuerst mal runterschlucken , :cry::weinen::weinen::weinen::weinen:

Ich drück euch die Daumen....das schafft Sie schon mit links

ich bin seeeeehr emotional geworden, schlimmer als früher durch die Krankheit....

ich hatte auch Ewing im rechten Tibia (Schienbein), war in Düsseldorf uniklinikum Kinderklinik in der Behandlung....
Ich würde immer eine zweite Meinung einholen....Ich war in Münster, die meinten, Sie sind in guten Händen in Düsseldorf, da bin ich auch geblieben.

Falls Du Fragen hast, stehe ich Dir gerne jeder Zeit zur Verfügung ....

Übrigens OA Dr. W. ist der beste in dem Bereich "Hyperthermie" und der beste ZUHÖRER in KK04, glaubt mir....der war ein wahrer Kumpel....

Bleibt mir gesund ihr beide und ich hoffe auf gute und erfreuliche Nachrichten.

Eure
Azemina

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Zwei WOchen schlauer:
Haben Münster als Studienzentrale und auch Würzburg als die Klinik für Kindergehirntumore mit ins Boot genommen. Dabei kam heraus, dass mit Münster alles bereits immer koordiniert und abgesprochen wurde, da Lea an einer aktuellen Studie teilnimmt. Sie schauen mal, ob Ihnen noch was einfällt. WÜ hat uns heute telefonisch davon in Kenntnis gesetzt, dass auch sie eine OP bei dem Risiko nicht eingehen würde. Wenn sich allerdings die Situation verändern würde, doch noch mal als Gesprächspartner immer zur Verfügung stehen würde.
Lea geht es nach ihrer 8.Chemo besser als zuvor. Sie isst, mit viel Ermahnen und trinkt ihre 500ml mit Maltodextrin. Auch sind wir schon fast 7Tage mal zu hause, abgesehen von den fast täglichen Blutkontrollen. Aber wir sind glücklich zu hause.
Liebe Grüße an alle die uns die Daumen drücken,
Alex:)

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Liebe Alex,

versuche Sie immer zu fragen, worauf sie lust hat, auch wenn es Mc D'lds ist auch egal,immer reinstopfen, denn durch das essen wird auch der blutspiegel besser, glaub mir, ich habe seit 1 Jahr zugenommen...:lipsrseal, egal hauptsache gesund , ich habe keine model masse aber ein wenig bauch haaha

Spaß bei seite, ich kann dir HEIDELBEEREN saft sehr empfehlen aus EDEKA, pure HEIDELBEERN und TEE aus Heidelbeeren, ich hatte an diese Woche meinen HB wert auf 6,2, nach einer Woche hatte ich 7,9HB , glaub mir, ah ja bevor ich vergesse ROTE BETE schmeckt zur jedes ESSEN, sogar mit POMMES ...

gib ihr einfach worauf sie lust hat, ist egal ob süss salzig, glaub mir, dass baut auf...

Liebe Grüsse
Mina:winke:

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Liebe Alex

Das ist schön zu hören das es ihr besser geht....und wie Mina sagt
Ruhig alles essen lassen was sie möchte ....Habe hier auch ein
Mc Donalds Fan .......von Coesfeld bis Münster bin ich mit den
Mitarbeiter von Mc donalds schon auf "DU"....:D

Wünschen euch weiterhin alles gute Für Lea
und drücken auch weiter die Daumen
Lg
Susi und Jörg:winke:

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schön, das die Maus isst.. wg. HB-Wert ist auch traubensaft gut!

Drück weiterhin hier alles was geht!

LG Steffi

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NAch fast drei Wochen zuhause und einer munteren Tochter, haben wir gestern nun einen Anruf erhalten, dass heute ein sogenanntes PET bei ihr gemacht werden soll. Wir sind sehr aufgeregt und erhoffen uns natürlich, dass dort keine Tumoraktivität mehr vorhanden ist.
Wann die Ergebnisse vorliegen, das wurde nicht gesagt. Am Freitag oder SAmstag starten wir dann in die nächste Chemo. EIn Operateur wäre auch bereit sie doch zu operieren, aber das hängt alles von heute ab.
Wenn wir neue Infos haben, dann werdet ihr es wieder als Erste erfahren.

Alex

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Daumen gedrückt!!! Ganz feste!!

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Ich drück Euch ganz fest die Daumen.

LG

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Hallo Alex

Auch wir drücken ganz doll die Daumen
für Lea.

LG
Susi und Jörg

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Hallo Alex,
ich lese hier schon länger mit und drück euch auch ganz ganz feste die Daumen und hoffe für euch mit!
Liebe Grüße
Sabine

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:) wir haben wirklich gute Neuigkeiten zu melden. Nach einer PET - Untersuchung letzte Woche kam heraus, dass wir gar keine TUmoraktivität mehr zu verweisen haben. Damit ist die Op vom Tisch und wir sind schon in der zweiten Phase den VAC - Blöcken. Damit heisst es für uns nur noch drei Tage und zwei Nächte stationär sein zu müssen. Das freut uns sehr. Ihr, die ihr mit uns immer mithofft, vielen herzlichen Dank. Auch für die guten Tipps, doch Münster und München, sowie auch Würzburg sind sich alle einig und die Ärzte haben sich gut untereinander ausgetauscht.
Liebe Grüße,
Alex:winke:

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Hallo Alex

Das ist ja ne super Nachricht ...das freut uns sehr für die kleine Puppie.:rotier2:
Haben oft an euch gedacht ...
Nur noch 2 Nächte ,ist für euch auch schöner und zu Hause geht es der
kleinen Lea auch schneller besser.
Werden weiter alle Daumen drücken....

LG
Susi und Jörg
:winke:

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oh man ich freu mich so wahnsinnig für euch!! Besser gehts ja nicht!!

Weiter so kleine Maus!!!

Ich freu mich , ich freu mich.. drück euch weiterhin alle Daumen!!!

Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Tochter
 

Dank oberärztlicher Genehmigung lernen wir nun auch die Kinderklinik Würzburg kennen.:)
Wir werden nämlich eine Woche Urlaub bei Leas Oma & Opa machen und in Würzburg zu den nötigen Blutkontrollen hintigern. Die kennen die Akte ja sowieso und freuen sich darauf auch das Kind dahinter zu sehen.
Wir freuen uns ihr endlich den ersehnten Wunsch zu erfüllen und wissen nun, dass ihre Chemos beim nächsten Mal noch zwei Nächte sind und wir dann noch vier weitere Chemos mit VAC haben werden und die nur so knapp 36 Stunden dauern, doch wir können es fast noch nicht glauben. Erst nach diesen ganzen Chemos wird wieder ein PET & MRT gemacht und dann sollte dieses Kerlchen sich schnell verzogen haben.
Euch allen liebe Grüße,
die Urlauberinnen,
Alex & Lea:1luvu:

Grüße an Euch alle, die immer mit uns sind, DANKE dafür.

Alex

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Ich freue mich, dass euer Weg momentan in die richtige Richtung verläuft! Genießt die Urlaubstage und tankt Kraft für die restliche zeit, die aber auch vorbei sein wird.

Weiter so!

LG Monika

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Wir müssen uns auch mal wieder melden.
Lea geht es soweit ganz gut, wir haben nur noch zwei Chemos vor uns und dann ist der Albtraum hoffentlich vorbei. Auch dann werden erst die nächsten Bilder gemacht und wir wissen mehr. Doch schon jetzt können wir sagen, wir glauben nicht daran, dass er wieder angefangen hat zu arbeiten, dafür geht es Lea sooo ganz gut, nur mit dem neuen Mittel, dem Actinomycin D bekommt sie immer Fieber. Dank Homöopathie können wir ihr dabei helfen.
Die ständigen Blutbilder und manchmal auch nötige Transfusionen von TK und Ek sind dabei noch am Nervigsten, denn planen ist immer noch sehr schwierig für uns. Wir versuchen aber so langsam wieder in einen nromalen Alltag hinein zu kommen und Lea etwas mehr Freiheiten zu zugestehen.
Ganz liebe Grüße an Euch,
Alex:)

AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch
 

schön wieder von euch zu lesen!

Drück weiter die Daumen! lea schafft das!!!