Kann es nochmal besser werden?
 

Der Tsunami hat uns am 4. September 2008 überrollt.

Nach mehrwöchigen ungeklärten Bauchschmerzen, die als Magenverstimmung behandelt wurden, kam dann nach einer Darmspiegelung die Diagnose Darmkrebs - wahrscheinlich mit Befall der Leber. Vier Tage später wurde operiert. Es wurden 30 cm Dickdarm entfernt.
Diagnose:
Fortgeschrittenes Kolonkarzinom,
- 09/08 Hemikolektomie rechts pT4, G3, pN2 (15/23), pM1M1 (HEP, PER) L1 V2 R1
- Nachbestimmung K-RAS: mutiert
a) 10=08 bis 01/09 Oxaliplatin, Xeloda palliativ
nach drei Zyklen Tumorrückbildung
ab 02/09 Xeloda Mono-Therapie wegen Polyneuropathie
03/09 Therapieabbruch bei zunehmender Polyneuropathie und deutlichem Lhermitte-Syndrom
04/09 Tumorprogress im Abdomen, neu pulmonale Metastasen
b) 04/09 bis 10/09 9 Zyklen Abastin, Irinoteca, Xeloda
08/09 weitere tumorrückbildung im Abdomen
10/09 Tumorprogress im Abdomen
c) 11/09 - 01/10 drei Zyklen Xeloda, Absastin, Oxaliplatin
Therapieabbruck bei Oxaliplatin-Unverträglichkeit
Ergebnis 02/10 Tumorprogramm im Abdonen

CT Abdomen/Becken vom 02.02.10:
Größenzunahme der bekananten pulmonalen Metastasen. Leichte Größenzunhame der Leberherde bzw. neu abgrenzbare Leberherde vor allem im linken Leberlappen. Kein pathologisch vergrößerter Lympfknoten. Geringe Zunahme der Peritonealkarzinose mit freier Flüssigkeit um die Leber, um die Milz und im kleinen Becken. Verdacht auf Darmwandverdickung des linken Hemikolon/Sigma.

So weit der letzte Bericht.
Mein Mann hat permanent Fieber, morgens um die 37,8 und abends immer 38,6, 38,9°. Er hat überhaupt keinen Appetit mehr (zwingt sich zum Essen), hat mittlerweile wieder 8 kg abgenommen und fühlt sich elend schwach. Gestern zeigte er mir eine gro0ße Verdickung am rechten Unterbauch (Leistengegend), auch auf der rechten Oberbauchseite hat eine eine handgroße Verdickung. Seit ein paar Tagen quält er sich mit einem üblichen Reizhusten (Hausärztin sagt, Bronchitis).

Am Donnerstag geht er in eine antrophisophische Klinik, die Hyperthermie und Misteltherapie anbietet. So wie der Allgemeinzustand mittlerweile ist, befürchten wir aber, dass eine Therapie so gar nicht stattfindet.

Er liegt eigentlich nur noch und quält sich. Versteht die Welt nicht, warum es nicht besser wird.

Ich habe jetzt erst mal zwei Fragen:

1. Er nimmt täglich Panthozol 40. Er hat jetzt auf dem Beipackzettel gelesen, dass die Nebenwirklungen seinen Beschwerden sehr sehr ähnlich sind und denkt jetzt, dass es ihm davon so schlecht geht. Kann das sein?

2. Wie im Titel erwähnt. Kann es nochmal besser werden oder sind wir "auf der Schußfahrt"?

Der Onkologe sagte bei der letzten Besprechung nach dem CT auf die Frage, ob er eine Reha machen soll. "Machen Sie, was immer Sie denken, dass es Ihnen gut tut".

Ich wäre wirklich froh, von euch ein paar Zeilen zu hören.

Vielen Dank fürs Zuhören.

Elbi

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Ob es nochmal besser wird, kann dir nur der Arzt sagen aber hoffen und glauben hilft viel... Ich kenne die Angst die du hast und ich kann sie so verdammt gut verstehen...

Aber gib die Hoffnung nie auf meine Mutter sagt immer *Es wird nie so heiß gegessen wie es gekocht wird* und meistens hat sie recht...
Gib einfach die Hoffnung nicht auf das es wieder besser wird und träume von schöneren Tagen... vielleicht hilft das euch beiden...


Ein lieber gruß und ein tröstender Knuddel
Froschn :remybussi:knuddel:

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

hallo liebe elbi,

wie birgit schon schreibt, geniesse die euch noch verbleibende zeit mit deinem mann. es weiss wirklich keiner was der nächste tag bringt- ob es nochmal besser wird oder nicht. auf jeden fall lohnt es sich immer zu kämpfen, für jeden tag den man dadurch gewinnt!
ich wünsche dir und deinem mann weiterhin ganz viel kraft und alles liebe!

nicole

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Hallo Elbi,
0b es nochmal besser wird, kann dir ja keiner sagen.
Aber ich wünsche dir ganz viel Kraft für alles, was noch kommen mag.
Genießt die Zeit, die ihr zusammen habt und ich hoffe für euch, dass das noch ganz lange ist.

Ein lieber Gruß
Ute

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Liebe Elbi!
Es tut mir sehr leid zu lesen, wie es Euch geht:((((

Daß Du gern wüßtest, wie der weitere Weg aussieht, kann ich sehr gut verstehen...aber beantworten kann ich es Dir nicht- und wahrscheinlich auch sonst niemand:(

Ich sende Dir aber ganz liebe Wünsche für Dich und Deinen Mann,

hope:knuddel:

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Hallo Elbi,

euren Weg folge ich schon seit 8/2008.

Besser werden? ich glaube nicht.

Es bleibt - das Beste aus der Zeit zu machen.
Einfach da sein - für einander.

Niemand kann sagen, wie viel Zeit noch bleibt.


Alles Gute
Ireen

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Hallo Elbi,

dass du in großer Sorge bist kann ich gut verstehen. Mit seinem momentanen Zustand wird die Hyperthermie wahrscheinlich nicht durchgeführt, sie ist gerade mit vorhandenem Fieber sehr sehr anstrengend für den Körper.

Leider haben alle Medikamente Nebenwirkungen, aber ich denke nicht, dass das Panthozol 40 diese Beschwerden auslöst. Dein Mann bekam ja schon vor gut einem Jahr die palliative Chemo, die leider nur teilweise angeschlagen hat.

Da die Verdickungen mit bildgebenden Verfahren abgecheckt wurden, bekam er zusätzlich eine Darmspiegelung um Darmverschlußansätze auszuschließen?

Dein Mann sollte sich nicht zum Essen zwingen (löst oftmals frühes Erbrechen aus), sondern er sollte wirklich nur das Essen, was ihm in jenem Moment schmeckt und er auch verträgt. Sollte normale Kost nicht mehr gehen, dann püriere das Essen. Ist kein schöner Anblick, aber Magen und Darm können die pürierte Kost besser verdauen. Je nachdem wie er es verträgt, tragen auch Frucht- und Gemüsesäfte, wie kräftige Fleischbrühen und Joghurts sowie Quark gutes bei.

Mache zusammen mit deinem Mann noch alles auf was er Lust und Kraft hat, genießt die Zeit intensiv miteinander. Falls er in die Reha möchte, schaue, dass du mitfahren kannst, das kann der Onkologe so anordnen.

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Huhu Elbi!
Hab dich auch hier gefunden.
Es tut mir unendlich leid, was ihr gerade durchmachen müsst, ich weiss wie unendlich schwer das ist. Für deinen Mann und aber auch für dich.

Also ich arbeite ja auch in der Praxis, und wir verordnen sehr oft Pantozol, klar, hat auch dieses Medikament NW aber das was du bei deinem Mann beschrieben hast, habe ich noch nicht im Zusammenhang damit gehört.

Jutta hat Recht wegen der Hyperthermie, das wäre gerade jetzt mit dem Fieber und in dem sehr schlechten Allgeminzustand wohl nicht das ideale. Weil die Hyperthermie "schlaucht" en Körper ja auch.
Aber zu der Klinik würde ich trotzdem fahren. Mistel Therapie ist auch eine gute Sache. Die wird immer individuell auf den jeweiligen Patienten, dem Tumorstadium und dem Allgemeinzustand angepasst.

Kann es nochmal besser werden? Fragst du. Ich weiss es ehrlich gesagt nicht, ich weiss wie das mit meinem Vater damals war. Es gab irgendwann den Zeitpunkt, wo er sich nur noch geqäult hat, wo er von Seiten der Schulmedizin austherapiert war. Das war kein Leben mehr.
Das war nicht mehr mein Vater der da lag. Ab dem Zeitpunkt habe ICH mir gewünscht das er gehen darf, in Frieden und das er endlich erlöst wird.
Das ist kein Prozess der von heute auf morgen stattfindet, aber ich , wir konnten nicht mehr mit ansehen wie der Mensch den wir so geliebt haben, sich so geqäult hat.
Es ist schwierig, aber ich weiss, du wirst den richtigen Weg für euch finden.
Wenn die Möglichkeit besteht, in die Reha zu fahren, dann mach das, fahr mit, und geniess die Zeit mit deinem Mann.

Alles andere liegt leider oftmals nicht in unserer Hand. Ich weiss das ist grausam, ich hoffe ich hab jetzt nicht zu viel geschrieben, aber du weisst ich hab dir immer eghrlich geschrieben, weil ich weiss, das du das so möchtest.

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit. Davon kann man nie genug haben.

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Liebe Elbi,

wie schon Sunnie geschrieben hat, könnt ihr es mit der hochkalorischen Trinknahrung ausprobieren. Wenn du mal googelst kommst du schnell auf die Seiten der Hersteller. Diese senden euch auch Probepackungen zu und dann kann dein Mann ausprobieren was ihm am besten schmeckt. Die Kosten für die Nahrung übernimmt die Krankenkasse, ihr braucht nur ein Rezept eures Arztes.

Statt Pantozol kann dein mal z.B. auch ein anderes Präparat nehmen, obwohl ich mir eigentlich auch nicht vorstellen kann, dass seine Beschwerden davon kommen. Ich habe das Pantozol 40 mg selbst jahrelang genommen und dann auf ein anderes Mittel (aus Kostengründen) umgestellt, das genauso gut wirkt.

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

meine allerliebste elbi, ich heul mal eben eine runde mit dir. ich erahne, was du grade durch machst. raten kann ich dir nichts, aber vllt. ein wenig trösten. du bist im moment die, die kraft für 2 haben muß. dein mann ist zu schwach, um sich noch zu wehren. aber du hast für jeden einzelnen, neuen tag kraft für euch beide. du gehst diesen, euren, weg unbeirrt an seiner seite.
was die medizin noch zu vollbringen vermag, wissen wir wohl alle nicht. aber was hoffnung und zuversicht bewirken kann, haben schon viele hier erfahren. die hoffnung gibt kraft, immer nur für den einen tag, den wir leben.
ich hoffe, du hast menschen an deiner seite, die dir tragen helfen, an dieser schweren last. noch habt ihr euch, alles weitere entzieht sich unserer kenntnis - ist wohl auch besser so.
ich nehm dich ganz lieb in die arme und schicke deiner leidenden seele ein schmusekissen, daß sie sich mal ausruhen kann. ich denk an dich, tina.

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Meine liebe Elbi,

nun habe ich dich hier auch entdeckt.
Schon etwas länger beschreibst du ja den derzeitigen Weg bei deinem Mann und so oft lag dieser unserem so ähnlich.

Du fragst ob es nochmal besser wird.
Diese Frage stelle ich mir auch.
Die Sirt ist nun abgebrochen und derzeit gelte nwir als austherapiert.
Ein großer Scherbenhaufen tut sich auf der sich nicht bewältigen lässt und doch hoffe auch ich noch einen Weg zu finden.

Fieber hatte Mike auch letzte Woche einmal und ansonsten ist er allgemein schlapper und sehr sehr müde.
Den Großteil des Tages schläft er eigentlich oder döst so vor sich hin.
Auch ist mir aufgefallen das er weniger ißt.

Elbi wir müssen stark sein nicht wahr? Auch wenn wir nicht wissen woher diese Kraft nehmen und ich habe eine sooo unbändige Angst vor dem was kommt.

Hyperthermie wird meines Wissen nichts gemacht werden können da sie den Körper doch sehr beansprucht und dieser bei Fieber ja schon deutlich angeschlagen ist.

Was soll ich sagen? Ich wünsche dir von Herzen alle benötigte Kraft.
Ich weiß das wir diesen Weg schaffen werden irgendwie.

Drück dich ganz fest, Heike

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Liebe Elbi, hab ja schon ein paarmal von dir bei Tina im Kummerkasten gelesen!
Es geht mir sehr nahe wenn ich hier von dir lese....es tut mir so leid:(
Was hat man bloß verbrochen das man die liebsten so leiden sehen muß????
Diese verfluchte Krankheit knallt ohne Vorwarnung in unser Leben und alles
ändert sich...nichts ist mehr so wie vorher.
Aber was ich eigentlich schreiben wollte...meine Mama war schon 2mal zur Hyperthermie in Wilhelmshaven in der Gisuntklinik!
Sie war total begeistert und würde es jederzeit wieder machen!
Die Ärzte dort sind sehr fürsorglich und gehen sehr auf jeden einzelnen Patienten ein...
Meine Mutter wurde dort regelrecht aufgepäppelt und gestärkt für die nachfolgende Chemo (Vitamintherapie, Sauerstofftherapie usw).
Ich hoffe das dein Mann die Hyperthermie machen kann und drücke ganz fest die Daumen....
Ganz liebe Grüße
Anja

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Lieber Froschn,
liebe Birgit, liebe Nicole, liebe Ute, liebe Iren, liebe Tina
und liebe Anja,

habt ganz lieben Dank für Eure Einschätzung und eure Tipps und euer Mitgefühl.

Ich hab meinen Mann heute Vormittag in die anthroposophische Klinik gebracht. Dort wurde erstmal die Patientenaufnahme gemacht. Da war u.a. die Frage nach der Stärke der Schmerzen. Auf einer Skala zwischen 0 und 10 (wobei 0 keine und 10 sehr starke Schmerzen sind) hat sich mein Mann bei 8 - 9 gesehen :eek: Jetzt findet heute am Nachmittag eine Tumorkonferenz statt und man wird dort besprechen, wie es weitergeht. In der Tat sagte auch die Ärztin, dass Hyperthermie so nicht gemacht werde kann und Mistel nur in abgeschwächter Form.
Gerade eben haben wir telefoniert. Er hat aktuell 39,4 ° Fieber, bekommt jetzt Antibiotika und Sauerstoff, weil er so kurzatmig ist. Es wurde ihm der Rücken eingerieben und vor dem Schlafen bekommt er noch ein Lavendelfußbad (soll beruhigen).

Ich weiß, dass man die Frage, ob es noch mal besser wird, nicht beantworten kann. Ich weiß auch, dass die Hoffnung zuletzt stirbt. Aber ich weiß eben auch, wie das ausgeht. Hab hier schon viel gelesen. Bin so nah am Wasser gebaut. In der Klinik sind alle so nett und mitfühlend, da muss ich ständig mit den Tränen kämpfen. Jetzt hier daheim kommt mir alles so unwirklich vor.:embarasse

Traurige Grüße

Elbi

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

hallo liebe elbi,

helfen kann ich euch leider nicht...
aber einen lieben gruß und ein riesiges kraftpaket dalassen, das kann ich!
ich drücke dich ganz doll und denke an euch...:knuddel:

ganz liebe grüße, nicole

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Liebe hope, Jutta, Desi, Sonja, Sabine und Heike,

erst mal vielen Dank für eure Antworten, Tipps und fürs Zuhören(lesen).

Ja ihr hattet Recht, Hyperthermie kann bei seinem schlechten Allgemeinzustand derzeit nicht gemacht werden. Heute habe ich meinen Mann in die vom hiesigen Onkologen empfohlene anthroposophische Klinik gebracht. Auch Mistel geht allenfalls in einer niedrigen Dosierung. Die leitende Oberärztin wollte am Nachmittag in einer Tumorkonferenz den "Fall" vorstellen. Morgen werden wir dann das weitere Vorgehen erfahren.
Da mein Mann ja eigentlich seit Wochen immer Fieber hat und aktuell heute Abend 39,4 bekommt er jetzt noch zusätzlich Antibiotika da man glaubt, irgendwo im Köper befindet sich ein Entzündungsherd. Der behandelnde Onkologe sprach immer von Tumorfieber. Sagte, wenn es Sie stört, können sie Paracetamol nehmen.:confused: Auch wurde er heute bezüglich der Bauchschmerzen nach der Stärke befragt. Auf einer Skala zwischen 0 und 10 (wobei 0 keine Schmerzen und 10 die stärksten sich vorstellbaren Schmerzen darstellen sollen) hat er mit 8 bis 9 geantwortet. Das hat mich schon geschockt.
Ach ja ein Frage noch: Mein Mann hätte evtl. nach dem Klinikaufenthalt in seiner onkologischen Praxis noch die Option "Mytomicin" zu bekommen. Das ist ein Zytostatika aus den 70er Jahren. Hat das jemand von euch Erfahrung? Ist das nicht eine Keule?

Euch allen alles Gute und Danke nochmal

Elbi

AW: XELODA - Chemo in Tablettenform
 

Hallo, :1luvu:

ich habe auch gerade 36 Bestrahlungen und eine Chemo (8 Monate) mit XELODA - Tablettenform hinter mir und Suuuuper vertragen, kein Haarausfall usw.
Xeloda dockt nur an den tatsächlichen Krebszellen an und nicht an gesunden Zellen, das ist der große Unterschied.

Außerdem benötigt man keinen Port, d.h. schon zwei OP weniger.

XELODA wird deshalb in der Behandlung weniger angeboten, weil die Ärzte in der Praxis oder in der Klinik jeweil € 500.- von der Krankenkasse bekommen je Behandlung !!!
Wird jedoch XELODA privat zu hause eingenommen entgeht den Ärzten dieser Reibach
Gerade junge Ärzte mit einer neuen Praxis legen deshalb sehr großen Wert auf eine Behandlung mit Port bei Ihnen in der Praxis - (10 Patienten pro Tag a 500€ x 20 Arbeitstage x 12 Monate), da wird einem klar weshalb sie einem unbedingt die orale Therapie ausreden wollen, obwohl XELODA wesentlich bekömmlicher für die Patienten ist.
Es war für mich nicht leicht diese Therapie überhaupt zu bekommen. Erst ein älterer Professor hat mir den Zusammenhang erklärt...war deshalb für mich unfassbar !!

Es kann nur zu dem bekannten " Hand-Fuss-Syndrom" kommen, das heißt die Haut an den Händen und Füßen wird sehr dick und schälen sich dann. :(

Hier wurde mir von meinem Onkologen geraten irgndwelche Fett-Crems zu benutzen. :weinen:
Wirklich geholfen hat mir letztendlich eine Creme von NOGGI und nun kommt noch etwas hinzu, diese Creme kann man sonst nirgends kaufen nur über das Internet, obwohl sie ursprünglich vom gleichen XELODA-Hersteller angeboten wurde (Roch). :megaphon:
Heute bekommt man nur noch die Empfehlung die Creme in der Apotheke nach dem Roch - Rezept mischen zu lassen....muss man allerdings privat bezahlen, da kann ich sie gleich billiger über das Internet bei Noggi fertig kaufen.

Roch will anscheinend nicht in Verbindung mit der Creme gebracht werden, gibt aber im Beipackzettel zu, dass es zu diesem Problem kommen kann.

Das Handfuss Syndrom ist aber nicht schmerzhaft...juckt evtl. ganz leicht ohne Creme ! :winke:



Gruß Lucianna

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Haloo Ihr Lieben,

oh je, ich bin so was von durch den Wind. Ich hab hab solche Angst. Was kommt auf uns zu? Schaff ich das? Wie geht es dann weiter? Er tut mir so leid.
Am Dienstag waren wir bei einer Frau in München, die Familienausstellungen nach Bert Hellinger macht Zum Glück gingn es meinem Mann an diesem Tag relativ ordentlich, so dass er dieses Unterfangen einigermaßen überstehen konnte. Die Hausärztin meines Mannes ist ja Heilpraktikerin und macht Kinseiologie und pendelt auch. So hat sie ausgependelt, dass meinem Mann der Gesundungswille fehlt. Das würde daran liegen, dass irgendwas vor 5 Generationen nicht aufgelöst war/ist. Deshalb waren wir bei dieser Frau, die das auflösen sollte.
Sie hat meinen Mann erst mal fast eine Stunde nach Familienverhältnissen usw. befragt. Anschließend mußte er einen Stuhl für sich im Raum plazieren und für sein Symptom (Krebs) ebenfalls einen Stuhl. Er stellten diesen sich gegenüber. Jetzt hat die Frau darauf Platz genommen und gefühlt (Energie). So ging das mit verschiedenen Familienangehörigen (Eltern, Großeltern usw.). Es war so ein emotionales Geschehen. Ich war ja nur als Gast am Rande als Zuschauer dabei. Mein Mann hat immer wieder heftig geweint (und ich natürlich auch). Ob jetzt nach der Auflösung der Familienverstrickung die Selbstheilungskräfte aktiver sind? Seit heute liegt er ja wieder (allerdings freiwillig) im Krankenhaus. Aber er klammert sich halt auch an jeden Strohhalm. Wer mag's verübeln?
Ich glaube niemand, der das erlebt hat, kann sich wirklich reinversetzen.
Ich war heute Abend etws ruppig am Telefon. Ich war den ganzen Tag bei meinem Mann im KH und abends als ich zu Hause war, hat ständig das Telefon geklingelt. Eine Bekannte wollte mich "ablenken und sich mit mir in der Stadt treffen nächste Woche oder so. Ich hab aber weder Zeit noch Lust mich abzulenken. Ich möchte doch soviel wie möglich bei meinem Mann sein. Können die das denn nicht verstehen? Ich kann und will mich doch gar nicht ablenken. Und für Flachschwatz hab ich schon gar keinen Nerv.
Morgen muss ich schon wieder zur Mammographie. War erst letztes Jahr im Mai mit Stanzbiopsie und kleiner OP - gutartig. Aber jetzt nach einem 3/4 Jahr schon wieder in Knoten getastet. Hab auch dafür überhaupt keinen Nerv.

Liebe Nicole, vor lauter Gejammer hab ich mich für dein Kraftpaket noch gar nicht bedankt.

Tina, hab gelesen, dass du heute schwer geschuftet hast. Schnauf erst mal durch!

Dini, du arme Unverstandene. Ja, für alle Außenstehenden geht das Leben einfach weiter.

Allen, die mir hier tröstende Worte zusprechen sag ich nochmal Danke

Verzweifelte, wütende und traurige Grüße

Elbi

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Hallo Elbi,

Mytomicin-C wird auch heute noch in Verbindung mit den Wirkstoffen 5-FU (5 -Flourouracil) eingesetzt, sowie in der Blasenkrebsbehandlung genommen. Die Chemos damals waren wirklich der absolute Hammer, ein Produkt aus dieser Zeit wird heute nicht mehr eingesetzt. Wenn ja, dann in neuer Zusammensetzung der Wirkstoffe.

Das Tumorfieber kann eine Nebenwirkung der Chemo sein, und ist wirklich nicht leicht zu behandlen. Dennoch sollte eine Abklärung mittels Blutabnahme erfolgen, gerade bei Tumorfieber sollte dies getan werden!

Was bekommt er gegen die Schmerzen? Denn wenn sein Empfinden schon so hoch ist, sollte hier bald gehandelt werden.

Ist er in LB in Behandlung, oder Stuttgart?

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

liebe elbi, da warst du ja in meiner nähe. ich sehe bei deinem mann schon einen gesundungswillen. sonst würde er doch nicht den weg nach münchen und den kra hs aufenthalt in kauf nehmen.
und natürlich hast du recht, wenn du nicht dauernd abgelenkt werden willst. es ist doch grade diese situation mit deinem mann, die du mit tragen willst. es ist die intensivste und innigste zeit, die ihr da durchlebt. sie gehört (leider) zu eurem gemeinsamen weg dazu. es ist der größte liebes beweis, zu begleiten, so weit es geht.
ich denke an dich und wünsche dir für jeden neuen tag die kraft, die du brauchst, um deinem mann beizustehen. ich umarme dich, tina.

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Guten Morgen liebe Jutta,

dann wäre also diese Chemo nochmal eine echte Option?

Er bekommt Novalgin gegen die Schmerzen und Bronchicum mit Codein gegen diesen ekelhaften Reizhusten.

Eigntlich ist er in Bietigheim-Bissingen im KH (dort ist auch der behandelnde Onkologe). Derzeit ist er aber in Öschelbronn bei den Anthroposophen. Dort sidn wir sehr - ja liebevoll - aufgenommen worden.

Die letzte Chemo wurde im Januar abgebrochen. Kann das immer noch nachwirken, so dass es das Fieber verursacht. Der Onkologe sagte doch eher, dass das Fieber unter der Chemo in Griff zu bekommen wäre?

Liebe Grüße

Elbi

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

liebe elbi, ich laß dir einfach mal einen ganz lieben gruß hier und ganz viele liebe wünsche. du hast es grad so furchtbar schwer und ich hoffe so sehr, daß du menschen in deiner nähe hast, die dir/euch beistehen. ich nehm dich in den arm, alles liebe, tina.

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

hallo elbi,
hab von eurer geschichte bisher nichts gelesen, aber das ist so ein sch... und wohl bald auch meine zukunft :(.
bei deinem mann haben alle chemos irgendwie angeschlagen, trotz mutiertem k-rasgen. versucht vielleicht die xelodachemo mit avastin weiterzumachen, sobald es möglich ist. das oxiblabla ist echt ein killer.

bei mir sind nur mit xeloda und avastin keine schlimmen nebenwirkungen, obwohl ich manchmal auch ein schlaffi bin.
hab gedacht, ich kann in der schischule ganz locker die zwerge von der piste pflücken, aber nach drei stunden jeden tag hats mich regelmässig ins bett gehauen.

wollte dir was zu schmerzmedikamenten schreiben. zwischen meiner op im dezember lag auch eine pause von drei monaten ohne chemo. in der zeit fing es an, mal ganz zart in der seite zu ziehen. zuerst dachte ich an muskelkater, dann kam alle paar tage ein bischen mehr schmerz dazu.
auf der chirurgiestation liegen heutzutage flyer zum thema schmerzen müssen nicht ertragen werden. die haben mich über tumorschmerzen aufgeklärt, dass ja ein krebs nicht nur linear in der leber metastasen bildet, sondern im gesamten bauchraum. dort können nervenzellen abgedrückt werden und so schmerzen verursachen ect.
mein anästhesist war zugleich mein schmerztherapeut. schmerzmittel werden heute kombiniert aus einem psychopharmaka und weiteren ergänzenden schmerzmitteln, die in der kombination hochwirksam und mit wenig schädigenden nebenwirkungen verbunden sind.
bei mir hiess das psychozeugs targin, gegen nervensdchmerzen lyrica (da gibt es lieferengpässe beim grosshandel, hat die apotheke direkt beim hersteller bestellen müssen) und für sonstiges voltaren. hat prima geholfen...obwohl, ich brauch eine halsschmerztablette nur anzuschaun, und schon sind die halsschmerzen weg.
als ich sechs wochen nach der op wieder mit chemo angefangen hab, gingen die schmerzen nach der ersten dosis avastin schnell wech....

wünsch euch alles gute

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Guten Abend Ihr alle,
lieber Robert,

danke für deine Tipps zu den Schmerzen.

Jetzt nach 7 Tagen bei den Anthroposophen geht es meinem Mann deutlich besser. Sie betreiben im wahrsten Sinne des Wortes Seelenspflege. Heileurythmie, Bauchwickel mit Kümmelöl, Herz-Salben-Lappen, Lavendelfußbad, rhytmische Massage und Gespräche beim Psychoonkologen.
Wir haben wieder ein bißchen Hoffnung, dass uns noch ein bißchen Zeit bleibt. Das nächste Etappenziel ist in 2 1/2 Wochen ein Skiurlaub in Österreich - vielleicht, ja vielleicht kann ja doch noch was draus werden!?:mad:

Die Schmerzen sind mit dem Novalgin im Griff, allerdings drückt der Bauch immer wieder sehr. Das große Ziel, mit der Misteltherapie (oder vielleicht dann mal auch Hyperthermie) beginnen zu können setzt ja voraus, dass das Fieber dauerhaft und ohne Medikamente weg ist. Jetzt hat man, nachdem der Verdacht auf eine Entzündung in der Blase aufkam und dagegen Antibiotika gegen wird, das fiebersenkende Mittel (weiß leider nicht wie es heißt) stufenweise reduziert. Leider hat er jetzt heute Abend wieder erhöhte Temperatur (37,9 °). Morgen wird nochmal Tumorkonferenz gehalten und das weitere Procedere besprochen. Ach ja, als mein Mann mitbekommen hat, dass er Psychopharmaka bekommt, hat er dies sofort abgesetzt.:(

Lieber Robert, dir wünsche ich, dass es bei dir nicht so kommt und hoffe für deine Nele und dich eine ganz ganz lange Zeit miteinander.

LG Elbi

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

liebste elbi, schön von dir zu hören. jedenfalls ist dein mann in guten händen und es ist so wichtig, daß er sich angenommen und gut aufgehoben fühlt. denn dieses liebevolle, positive umfeld hat ja auch schon eine wirkung. ich wünsche euch so sehr und von herzen, daß euer urlaub klappt und dein mann wieder besser bei kräften ist. alles, alles gute wünsch ich euch. liebe umarmung und grüße, tina.

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Hallo Ihr Lieben,

danke für den lieben Gruß meine liebe Tina.

Der Gesundheitszustand meines Mannes hat sich heute deutlich verschlechtert. Er hat heute Abend fast 39 Fieber und die Aussicht auf eine Misteltherapie können wir erst mal begraben. Er bekommt jetzt wieder fiedersenkende Mittel. Der Bauch is extrem gespannt und schmerzt wieder. Der Arzt meinte, dass das meiste Luft ist, die aus den Darmschlingen in den Bauchraum wandert, weil sie im Darm selbst keinen Platz mehr hat. Er soll sich bewegen und bekommt Fenchel-Kümmel-Tee, Kümmel-Bauchwickel, und tausend andere Sachen. Am Abend ist der Psychoonkologe zu ihm gekommen, weil er selbst heute nicht zu ihm konnte.
Zwischenzeitlich glaub ich, mein Mann weiß, was kommt:weinen: Ob wir in zwei Wochen in Skiurlaub können , bezweifelt er selbst:huh:
Es ist so furchtbar zusehen zu müsen, nichts, aber auch gar nichts tun zu können. Ich würde ihm das alles so gern abnehmen.
Nächste Woche muss ich wieder arbeiten gehen. Mein Hausarzt hat mich diese Woche krankgeschrieben. Aber das geht ja nicht ständig. Ich möchte ihn so gern behalten. Das ist alles so unfair:mad:

Traurige verzweifelte Grüße

Elbi

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

liebste elbi, es tut mir so sehr leid, daß auch euer weg so steinig und hart ist. ich weiß, wie es ist, hilflos, machtlos, ohnmächtig zu sein. es ist kaum zu ertragen. ich kann auch dieses "behaltenwollen" so gut verstehen. alle gefühle sind schmerzhaft, ängstlich und verzagt. es ist wirklich ein schxxxx weg.
mir bleibt nichts anderes übrig, als dir immer wieder die nötige kraft zu wünschen und dich zu umarmen, alles liebe, tina.

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Liebe Elbi,

das klingt alles auch nicht so gut. :-(
Außerdem Fenchel,Anis,Kümmel Tee fällt mir leiderauch grad nichts ein.
Da wir morgen zu unserem Onkologen gehen können wir vielleicht mal mit fragen.

Drück dich, LG Heike

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Liebe Heike,

unsere Krankheitsbilder ähneln ja sehr. Ja bitte, frag doch mal.

Mensch, bei euch ist ja auch nicht grad Eitel Sonnenschein. Wie kommst ihr denn mit diesem Wechselbad Freude/Angst/Sorgen zu Recht?

Ich drück dich mal ganz ganz fest. Wenn ich es so sagen darf, bleibt dir der einzige Trost, der Brauchzweg von deinem Mike - eine Erinnerung an ihn (ich hoffe, dass war nicht zu direkt. Wenn ja, tuts mir Leid.

Laß dich ganz lieb drücken und dich wissen lassen, dass ich ganz genau so fühle wie du. Mit Argusaugen beochten wir jeden Veränderung, jene Mimik, den Appetit, den Bauch - ja sogar die Akkustik der Toilettenbesuche.

Liebe Heike - in tiefer Verbundenheit alle Gute.

Elbi

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

liebe elbi,

ich wünsche euch trotz allem ein annehmbares wochenende. mit viel ruhe und hoffentlich einer baldigen linderung der beschwerden!

ich drücke dich:knuddel:

glg, nicole

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Liebe Elbi,

ich weiß schon wie du es meinst,denke doch selbst so und weiß das der Zwerg mein Anker im Leben sein wird.

HAbe heute gefragt,leider meinte der Arzt so per Ferndiagnose kann er da leider nichts dazu sagen.
Hm,stimmt ja irgendwie.
Einen Geheimtipp hatte er auch nicht außer den Tee und kein blähbares essen halt.
Tut mir wirklich leid.
Geht es deinem Mann heute etwas besser?
Bei Mike hat sich nun der Wasserverdacht bestätigt.

Ist vielleicht ein blöder Vergleich,aber ich hatte auch so einen wahnsinnigen Blähbauch am anfang der Schwangerschaft und sehr große Schwierigkeiten sowie auch bauchschmerzen dadurch.
Im KH wurde auch gesagt den Tee und kein Blähessen.
Sonst nichts.
Vielleicht sind diese beiden Sachen die beste ALternative?

Drück dich und wünsch euch gaaanz viel Kraft.

LG Heike

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Ihr Lieben,

mein Internet zuhause funtioniert nicht. Hier im Büro hab ich nur beschärnkt Zeit, hier zu lesen und zu schreiben.

Mein Mann muss, entgegen ersten Annahmen, bis Ende der Woche noch in der Klinik bleiben. Einerseits bin ich froh, dann ist er versorgt, wenn ich arbeiten muss, andererseits kann ich ihn dann nur eine beschränkte Zeit sehen:sad:
Gestern war wieder CT, weil der Bauch so entsetzlich dick ist und schmerzt und mein Mann kaum einen Bissen runter bekommt.
Jetzt hat sich bestätigt, dass wohl doch mehr Wasser drin ist als zuerst angenommen. Wasser und Luft lassen kaum Platz für irgendwas anderes. Er bekommt jetzt Entwässerungstabletten.
Gestern hatten wir ein gutes Gespräch. Dabei erwähnte er, dass er immer dachte, sich mit Tod und Sterben auseinander zu setzten bedeuten würde, sich negativen Gedanken hinzugeben und er doch meinte, sich nur mit guten opsitiven Gedanken befassen sollte. Das nur würde seine Selbstheilungskräfte fördern. Ich sagte dann, dass der Psychoonkologe ihm die Bücher über das Leben nach dem Sterben und den Nahtodeserfahrungen empfohlen hätte, damit er sich davon überzeugen könne, dass Sterben nichts schlimmes sei und der Psychoonkologe ihm die Angst davor nehmen wolle, falls das eintreten würde. Darauf meinte er mit der Inbrunst der Überzeugung: Ich habe keine Angst vor dem Sterben; ich will nur noch nicht! Wenn aber doch, dann müßten wir noch einiges klären.
So schlimmm das jetzt klingt, so bin ich doch ein bißchen erleichtert, dass wir vielleicht an einem Punkt sind, wo dieses Thema kein Tabu mehr ist.

Schon am Freitag habe ich einen Versuch unternommen und beim nächstgelegenen Hospiz angerufen. War aber leider nicht in der Lage mit der Dame am Telefon ohne Weinkrämpfe unsere Geschichte zu erzählen. Wir haben uns auf heute verständigt. Das hab ich gemacht und meinen Mann im Hospiz angemeldet. Sie meinte, derArzt müsse dann u.a. bescheinigen, dass die Lebenserwartung noch höchstens sechs Monate beträgt. Weiter meinte sie, so wie ich die Diagnose mit Metastasierung in den verschiedenen Organen und Aszites beschreibe, wäre das sicher gegeben:eek: Mein Mann weiß davon nichts. Ich wollte aber einfach tun, was man jetzt schon tun kann. Es ist ja nichts Verpflichtendes. Troztdem plagt mich ein bißchen das schlechte Gewissen, wenn ich denke, ich hab ihn da hintergangen. Versteht Ihr das?

Liebe Birgit, danke für die lieben Worte. Skiurlaub ist gestrichen. Mein Mann ist fast erleichtert, dass er sich so entschieden hat. Allein bei der Vorstellung das auto packen zu müssen, fühlte er sich überfordert (gestand er mir gestern).

Liebe Niccole, danke für die guten Wünsche.

Meine liebe Tina, danke fürs umarmen und Kraft schicken.

Euch allen alles Gute

Elbi

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Liebe Elbi,

lass dich als aller erstes mal ganz fest in den Arm nehmen :knuddel:.
Es tut mir so Leid wenn ich deine Zeilen lese und leise kullern meine Tränen da ich so gut nachempfinden kann wie es dir / euch jetzt geht.

Die lähmende Angst vor dem was kommt, was man sich erhofft und sich ehrlich zugestehen muss sind so viele Dinge. Man schafft es nicht sich rationell damit auseinanderzusetzen.

Meinem Papa ging es seit Weihnachten auch so schlecht dass wir erleichtert waren dass er Anfang Januar doch ins Krankenhaus ging - genau aus dem Grund, dass wir im Büro die Gewissheit hatten, er ist versorgt.
Er war ja auch "versorgt", obwohl doch eher der Eindruck entstand, er war abgeschoben in ein Einzelzimmer und die Schwestern hatten kaum Zeit nach ihm zu sehen. Wir konnten ihn nur jeden 2. Tag besuchen und es hat uns aufgefressen, nicht bei ihm sein zu können.
Wir mussten dann Ende Januar auch entscheiden ob Hospiz oder nach Hause. Wir waren felsenfest überzeugt, er solle ins Hospiz gehen, wegen der besseren Versorgung und Betreuung. Dachten WIR. Papa wollte aber nach Hause und wir konnten (und wollten) ihm seinen letzten Wunsch nicht abschlagen.
Also wurde alles organisiert: Pflegebett, Pflegedienst , palliative ärztliche Betreuung zu Hause. Er war genau 10 Tage zu Hause und dann ist er in den Armen meiner Mama eingeschlafen :weinen:
Es waren für meine Mama sehr schlimme 10 Tage - die Angst vor dem was kommt, zu sehen wie er körperlich schwächer wurde .... aber jetzt sagt sie, sie ist so froh ihn nach Hause geholt zu haben.

Meine Tränen laufen und ich kann nicht weiter schreiben...
Elbi ich wünsche dir von Herzen noch viele schöne gemeinsame Momente mit deinem Mann. Ich denke nicht dass du ihn weges des Hospiz-Platzes übergangen hast, aber wenn er sich dir gegenüber öffnet dann versucht über dieses Sch...thema zu reden - es hilft.

Meld dich wenns dir schlecht geht oder du einfach nur was loswerden willst.

Ich drück dich ganz doll
Dini

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Hallo Elbi,

kannst du dich von deinem Arbeitgeber nicht freistellen lassen?

Meiner Freundin würde das vom Arbeitgeber selbst angeboten,
ihr Mann ist schon vor vielen Jahren verstorben.

Vielleicht gibt es da eine Möglichkeit,
es macht ja auch nicht viel Sinn unter solchem Stress zu arbeiten
und dann hättest du Zeit für deinen Mann.

Ich wünsch dir,
dass du eine gute Lösung findest
und dass du gute Freunde an deiner Seite hast,
die dir auch das eine oder andere abnehmen und für euch da sind.

Liebe Grüße
Ireen

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Hallo liebe Elbi
Hab jetzt deine letzten Zeilen gelesen, und es tut mir so entsetzlich leid.
Ich weiss, wie schlimm das ist. Dein Mann sagt das er keine Angst vor dem Sterben hat, nur das er jetzt noch nciht gehen will.
Ich kenne das nur zu gut von meinem Dad, der wusste ganz genau wie es um ihn stand, aber er hat immer zu uns gesagt wenn ich wieder gesund bin.... wenn ich wieder einigermassen fit bin..... Er wollte so gerne nochmal mit uns in den Urlaub, da wo wir früher öfter waren, als wir noch klein waren.
Das war so mit das schlimmste für mich, es hat mich fast zerrissen. Zu sehen wie sehr er am Leben hängt, und zu wissen, das ihm nicht mehr viel Zeit bleibt.
Das ist einfach nur unendlich grausam.
Haben die den Bauch von deinem Mann den schonmal punktiert? Mein Dad hatte ja auch Aszites, und ihm hat es immer Linderung verschafft wenn gar nix mehr ging.

Das mit dem Hospiz war ein guter und wichtiger Schritt, auch wenn ich mir vorstellen kann, wie schlimm diese Endgültigkeit ist.

Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft für die kommende Zeit, und schicke deinem Mann einen Schutzengel

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

liebste elbi, du gehst grad durch die hölle und der weg ist so hart. es tut mir unendlich leid. es ist richtig, wenn du dich um dinge kümmerst, die vllt. von nöten sind. das ist kein hintergehen deines mannes. es bleibt ja letztendlich doch bei dir, gewisse dinge zu regeln. immer mehr sehe ich die gnade, daß mein mann dement war und seinen zustand nicht so bewußt wahr genommen hat. wie schlimm muß es für dich sein, diese aussagen deines mannes zu hören. mir bleibt nichts anderes als ganz lieb an dich zu denken und dir zu wünschen, daß ihr zwei über alles reden könnt. nur gut, daß dein mann einen so wundervollen menschen wie dich als begleitung auf seinem harten weg hat. ich denke an dich und nehm dich in den arm, tina.

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Liebe Elbi, auch von mir ein großes Kraftpaket....mehr kann ich nicht tun:(
Ganz liebe mitfühlende Grüße....
Anja

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Hallo Ihr,

morgen wird mein Mann aus dem KH entlassen.
Es geht ihm ein bißchen besser. Leider hat man den Entzündungsherd nicht gefunden. Er bekommt Metamizol gegen Fieber und Schmerzen. Außerdem Tilidin + Naloxon gegen starke bis sehr starke Schmerzen. Cystinol wegen Blasenentzündiung undDexamethason, das ist Cortison gegen Bauchschmerzen und zur Appetitanregung.

Er hat einen riesen großen Bauch. Der Arzt mein, etwa 2 l Wasser und viel viel Luft. Ich weiß, dass 2 l nicht übermäßig viel sind. Aber er plagt sich so.

Morgen hat er das Abschlussgespräch mit dem Arzt. Er freut sich auf zuhause und das Sofa;)

Dann soll er zum Urologen und alles Mögliche abklären wg. der Entzündungswerte.

Dann kommt die Chemo mit Mythoticin, Avastin und ???. Ich hoffe so, dass die anschlägt.

Euch allen alles Gute und Danke fürs lesen.

LG Elbi

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

liebste elbi, schön, daß du deinen mann heute wieder heim bekommst. sicher fühlt er sich dort schon rein seelisch gesehen besser, denn es bedeutet ein stückchen normalität in seinem leben. dieses negieren des eigenen zustands ist eine phase des weges, auf dem er sich befindet. er ist noch nicht so weit, seinen tod zu akzeptieren. sein optimusmus schützt ihn vor der harten erkenntnis. das drüber reden kommt vllt. noch. ich kann mir schon vorstellen, daß du gerne mit ihm drüber willst, damit nichts ungesagt bleibt. aber er hat halt eine andere wahrnehmung.
du liebe, schau auch auf dich, sammel kraft, du wirst sie brauchen. ich wünsch dir alles, alles gute, ich denk an dich, tina.

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Morgen Elbi
Es freut mich auch, das dein Mann entlasse wird. Zuhause fühlt man sich einfach auch am wohlsten.
Wie du von deinem Mann schreibst, er scheint ein ganz lieber zu sein.
Das Gespräch mit dem Psychoonkologen und seine Reaktion darauf, ja ich kann es verstehen. Es ist schon mal ein grosser Schritt das er sich darauf eingelassen hat, und offen dafür ist.
Gib ihm die Zeit die er braucht. Es ist nicht einfach, sich mit seinem eigenen Tod auseinanderzusetzen. Schon gar nicht wenn man doch so gerne leben will.
Ich schicke euch zweien noch ein riesen Kraftpaket, und wünsche euch von ganzen Herzen das die Chemo noch was bewirken kann.

AW: Kann es nochmal besser werden?
 

Liebe Elbi,

ich kann deine Zeilen so gut nachfühlen. Mein Papa hat auch bis zuletzt gehofft dass es noch besser wird. Wir haben ihm auch diesen Glauben gelassen. Er wollte nicht über den Tod reden und er hat nie gesagt was er noch möchte oder nicht.
Für uns war es sehr schwer damit umzugehen aber wir wollten ihn nicht drängen. Lass deinem Mann die Zeit die er braucht - wenn er soweit ist wird er auf dich zugehen. Ich weiß dass es sehr schwer für dich ist, weil man selbst soviele Fragen hat.
Im Nachhinein denken wir, dass mein Papa solange gekämpft und gehofft hat bis er wieder zu Hause war, das war sein größter Wunsch. Von da an hat er täglich abgebaut - für uns in dem Glauben, er ist zufrieden und kann jetzt in Ruhe gehen.

Ich drück dich ganz lieb und wünsch dir Kraft. Ich hoffe dass die Chemo noch etwas Hilfe für euch bringt.

LG Dini