Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   Forum für Angehörige (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=49)
-   -   Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum? (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=45243)

grace84 11.02.2010 12:45

Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
Hallo alle zusammen,
ich bin ganz neu hier und hoffe ich bin hier richtig....

Ich mache mir einfach solche Sorgen und vielleicht könnt ihr mir hier helfen oder ein paar Tips geben...

Also mein Freund (27) und ich sind seid über drei Jahren ein Paar. Wir wohnen zusammen, er hat eine eigene Firma. Bisher lief bei uns alles einfach perfekt. Für uns ist klar, dass wir zusammen alt werden....

Vor zwei Woche hatte er eine Grippe, nichts schlimmes, er ist auch vorher nie wirklich krank gewesen. Dann konnte er so schlecht atmen, also wurde er am 02.02 von seinem Hausarzt ins Krankenhaus zum röntgen gebracht. Es wurde Ultraschall, Blutwerte usw. gemacht. Dann auch noch ein CT. Hier kam raus, dass er Wasser in der Lunge hat und dass sich ein Tumor zwischen Milz und Leber befindet. Es wurde ihm jetzt schon 3,5 liter Wasser abgelassen, atmen kann er wieder normal. Aus dem Wasser wurden zwei Proben untersucht, hier befinden sich wohl keine Keime und Zellen. Aber wir wissen nicht was das für ein Tumor ist. Gestern ist er in eine andere Klinik gekommen, weil sie uns da wohl eher helfen können. In der alten klinik befürchten sie, dass der Tumor bösartig ist und das sich Metastasen in der Lunge gebildet haben...
Von der neuen Klinik haben wir noch keine neuen Ergebnisse. Ich werde hier noch wahnsinnig. Eigentlich geht es ihm gut, nur dieser Tumor ist wohl da. Dieser soll wohl 7x11 cm groß sein....

Ich hoffe, es ist ok, dass ich hier gepostet habe. Aber ich mache mir solche Sorgen und vielleicht kann man sich etwas austauschen....

LG Grace

lonelein 11.02.2010 13:07

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
hey du,
erstmal willkommen hier bei uns im forum....

also...es hört sich blöde an, aber erstmal ruhig blut und abwarten. es dauert leider immer etwas, bis eine diagnose steht.

ich kann deine sorge gut verstehe, wenn alles plötzlich über einem hereinbricht.
was soll denn als nächstes gemacht werden bei deinem freund?

lg lone

grace84 11.02.2010 13:15

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
Oh schön schon eine Antwort. Ja ich versuche auch wirklich ruhig zu bleiben, aber manchmal kommen einem diese schrecklichen Gedanken....

Ich versuche bei ihm auch so zu sein wie immer. So wie er mich kennt. ich will nicht, dass er sich auch noch Sorgen um mich macht...

Also gestern haben wir ja alle Unterlagen mit ins neue Krankenhaus genommen. Auch die CT Berichte auf CD. Leider ist da wohl etwas beim brennen schief gelaufen. Die Berichte fahre ich gleich dahin, es könnte mit der Post bei dem Wetter ja noch länger dauern.
Vorher wollte sich der Arzt noch nicht äußern, deswegen wissen wir auch nicht, was noch passiert oder gemacht werden soll:(

lonelein 11.02.2010 13:22

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
hiho,
ah ok....also warten....
fahrt bloß vorsichtig bei dem wetter, weiß zwar nicht wo du wohnst, aber hier bei uns ist richtig schlimm seit gestern.

rede mit deinem freund darüber, zusammen könnt ihr die sorge besser ertragen.und melde dich einfach hier, wenn ihr mehr wißt, sprich was er nun tatsächlich hat, etc. oder wenn du einfach ein wenig reden magst ist es auch ok :)

dann viel glück und kraft für heute und die nächsten tag
lg lone

PS: nehmt euch bloß was zu lesen mit in die klinik und kaffee....hilft beim warten.

grace84 11.02.2010 13:51

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
Danke, wir reden ganz viel darüber. Ist nur schwierig das Warten...

Er liegt in Kiel. War gestern echt anstrengend dahin, aber habe die Möglichkeit in einer Wohnung von einer Freundin zu übernachten. Ist nur 15 Minuten vom Krankenhaus entfernt...

Wir habe jede menge zu lesen, spiele und einen Laptop darüber können wir DVD`S gucken...

Es tut gut wenn man welche zum reden hier hat....

lonelein 11.02.2010 13:54

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
du hast eine pn :)

ja manchmal ist die welt sehr klein.....

Rickerl 11.02.2010 16:45

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
Hallo Grace,

das warten auf die Befunde ist schrecklich! Das etwas ist, damit muß man nun leben und für das Leben kämpfen.

Glaube mir, sobald die Ärzte wissen was genau es ist, werden sie mit einer Therapie beginnen.

Auch wenn das manchmal nicht einfach ist, die Hoffnung ist immer da!

Stefans 12.02.2010 13:01

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
Hallo,

Zitat:

Zitat von grace84 (Beitrag 855760)
Ja ich versuche auch wirklich ruhig zu bleiben, aber manchmal kommen einem diese schrecklichen Gedanken....

Natürlich. Die Zeit der Ungewissheit bis zu den vollständigenBefunden ist die Schlimmste! Leider kann es schon 2 Wochen dauern, bis der histopathologische Befund vollständig vorliegt.

Da müßt ihr jetzt irgendwie durch. Danach könnt ihr fundierter weiter sehen.

Viele Grüße,
Stefan

grace84 15.02.2010 06:19

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
Hallo,
danke für eure lieben Antworten.

Am WE durfte mein Freund nach Hause. Es war wirklich ein schönes WE umso schmerzhafter war es gestern ihn wieder ins Krankenhaus zu bringen...

So wie es aussieht gibt es mehrere Baustellen.
Heute steht die erste Op an.

Als erstes wird heute das Wasser an der Lunge, nicht in der Lunge rausgeholt. Dann wird das Rippenfell wieder an die Lunge geklebt und eine Probe aus der Lunge genommen. da da auch irgendetwas drin ist(Lungenrundherde). Das ganz kommt den Ärzten etwas spanisch vor....
Nach 1-2 Tagen haben wir dann von der Probe die Ergebnisse. Ich hoffe es sind keine Krebserreger, sondern etwas was man mit Medikamenten oderso behebn kann.
Dann wäre die Lunge wohl wieder voll fünktionsfähig und man würde sich um den Turmor im Bauch kümmern....

Rickerl 28.02.2010 20:24

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
Hallo Grace

was ist los:confused: Warst schon ein paar Tage nicht mehr online? Wie geht es deinem Partner?
Habt Ihr neue Ergebnisse erhalten?

Melde Dich doch mal

grace84 25.03.2010 14:46

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
Hallo,
ich dachte es wird mal wieder Zeit, dass ich euch hier berichte und nebenbei tut es auch gut, sich mal alles von der Seele zu schreiben...

Die letzten Wochen sind für uns ein reines Auf und ab...:(

Mein Freund hat die Op gut überstanden. Es wurden sechs Liter Wasser abgelassen und eine Biopsie aus der Lunge genommen. Die ersten Tage war er noch etwas schlapp.. und er musste den einen Schlauch auch ein paar Tage länger drin behalten. Da sie das Rippenfell ja erst an die Lunge kleben wollten, das jedoch dann nicht gemacht haben. Die Lunge hat sich in der Zeit schon wieder etwas zurück gebildet. Es war nur noch ein kleiner Spalt, damit kann man wohl normal Leben und kann so bleiben... In der Woche wurde er immer wieder geröntgt um die Lunge zu beobachten. Die Biopsie wurde zum pathologen geschickt und dieser hat weitere Untersuchungen gemacht...
Also hieß es weiter warten...

Jeden Donnerstag haben die Ärzte einen Tumorboard, wo sie sich dann mit den Spezialisten beraten.
Im Verdacht war dann schwarzer Hautkrebs. Also ging es dann zum Hautarzt, wo seine Leberflecken untersucht worden sind. Von einem wurde eine Probe genommen und wieder untersucht...
Es hieß wieder warten...
Das schöne war, ich durfte ihn nach einem Monat Krankhausaufenthalt mit nach Hause nehmen, da die Ärzte erstmal die Ergebnisse abwarten müssen und keine weiteren Untersuchungen anstehen...

Das war wirklich super, wir haben uns so gefreut und haben die Tage genossen...Zum Krankenhaus brauche ich mit dem Auto über eine Stunde und das war wirklich anstrengend.

Dann riefen uns die Ärzte an, bei der Probe konnte nichts festgestellt werden.
Also ging es ein paar Tage später wieder ins Krankenhaus. Es sollte erneut eine Magen und Darmspiegelung gemacht werden. Sie hatten den Verdacht, dass der Hautkrebs über die Schleimhaut kommt. Auch alles in Ordnung. Die Ärzte sind echt ratlos. So einen speziellen Fall haben sie noch nie gehabt... Jetzt wird von dem parthologen eine Spezialuntersuchung anhand dieser Biopsie durchgeführt. Und wir warten schon seid einer Woche auf Ergebnisse...
Sie denken, dass es eine Sache ist die schon bei ihm in der Embryophase bei der Zellteilung stattgefunden hat...
Leider habe ich da nicht viel Ahnung von und mein Freund konnte sich die Begriffe nicht alle merken...
Das was wir wissen oder was die Ärzte denken, ist dass der Tumor in die Lunge streut. Diese Metastasen sind nicht operativ zu entfernen. Es wird wohl eine Chemo geben, falls diese nicht anschlägt, müsste die eine Seite der Lunge entfernt werden...
Leider können sie mit der Behandlung nicht anfangen, weil sie ja immernoch nicht genau wissen was es ist...:mad:

Ich kann es nicht verstehen, nun sind es schon 2 Monate und es noch nichts weiter passiert. Ich habe echt Angst, dass die Metastasen sich in der Zeit schon weiter entwickelt haben...

Das einzig Gute ist, ich habe meinem Freund bei mir, es geht ihm sehr gut und wir genißene die Zeit, jede freie Minute,s idn so glücklich und unsere Beziehung ist einfach nur toll.. Naja war sie schon immer, aber jetzt ist es einfach intensiver...:)

Drückt bitte die Daumen, bin echt am verzweifeln...

glg

grace84 26.03.2010 07:56

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
Hallo,
es hat zwar noch keiner geschrieben, aber es gibt neues...

Gestern hat der Arzt hat angerufen...

Es gibt nun noch zwei Möglichkeiten was es sein kann..
Entweder ein Teraton oder ein Melanom...
Das ist wohl irgendwie ein bösartiger Krebs von den Weichteilen...

Gestern haben die Ärzte wohl den ganzen Tag deswegen zusammen gesessen...
Es gibt wohl ein bundesweites Netz von Pathologen die da dran sind... Und das ganze wurde nun in die USA geschickt.. Hier sollen wir nun noch 2 Wochen warten. Nach Ostermontag sollen wir anrufen... Dauert wohl etwas wegen USA...

Der Arzt meinte wir sollen uns kein Streß machen... Da ist wohl nicht so ein großer Zeitdruck, da mein Freund jung ist und ihm es sonst ja gut geht und so...

Die wollen halt sicher sein und dann auch die richtige Behandlung machen...

Bei der Behandlung muss man dann sprechen wie es weiter geht. So wie es aussieht ist das schon sehr lange bei meinem Freund. Man muss dann gucken ob man mit einem hohen Risiko arbeiten und leben will oder dann eben eingeschränkter Leben und arbeiten will. Keine Ahnung was das bedeuten soll..



Habt ihr mit sowas Erfahrungen?

glg

mahanuala 26.03.2010 16:34

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
liebe grace

habe gestern schon kurz hier gelesen, war aber nach einer untersuchung mit narkose zu platt um was zu schreiben.

ein echter horrortrip den ihr da hinter euch habt!!! :eek::cool::eek:
was sehr gut klingt, ist welche mühe sich eure ärzte geben mit tumorboard und so...
klingt alles sehr professionell!
nach meiner erfahrung ist es sehr wichtig in solchen stress-situationen, sich gut aufgehoben zu fühlen und das gefühl zu haben das mögliche wird getan...

hast du hier schon mal im unterforum *andere krebsformen* gepostetß
dort sind auch user die das sog. *CUP*-syndrom haben, wo es so ähnlich ist wie bei euch, daß der ursprungstumor nicht bekannt ist/war....
...wäre einen versuch wert, denke ich:grin:

wichtig finde ich auch, daß ihr alle unterlagen in kopie bekommt und sammelt und sortiert.

dann könnt ihr auch mit dem krebsforschungszentrum in heidelberg telefonieren und/oder eine andere uni zur zweitmeinung einschalten .

euch alles gute und grüße
mahanuala

grace84 29.03.2010 06:38

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
Hallo mahanuala,
danke für deine lieben Worte...

Ja die meisten Unterlagen haben wir vorliegen. Uns fehlt aber noch der letzte Arztbrief, den bekommen wir wohl erst wenn wir neues aus den USA erfahren...

In dem anderen Forum werde ich gleich mal gucken, was da so steht...

Danke

LG

grace84 13.04.2010 13:49

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
So, ich dachte ich schreibe euch wieder, da wir nun die genauen Ergebnisse aus Amerika haben.

Also mal ganz von vorn...
Gestern hatten wir einen Termin in der Onkologische Ambulanz der Dermatologie.
Es dauerte etwas aber dann kamen wir dran... Die Ärztin wurde nicht informiert und hatte von der Station keine einzigen Unterlagen bekommen... Na toll haben wir gedacht, dann erfahren wir schon wieder nichts...
Aber die hat sich richtig bemüht und hat alles angefordert...
In der Zwischenzeit hat sie noch mal alle Leberflecken am Körper von meinem Freund kontrolliert, da ist aber nichts zu sehen gewesen... Dann war die Ärztin kurz weg und hat sich alle Berichte angesehen usw...

Tja und dann kam der nicht so schöne Moment, weil wir immer noch gehofft hatten dass es nicht so schlimm aussieht...
Also es ist nun definitiv schwarzer Hautkrebs, mit dem großen Tumor und das ganze hat in die Lunge gestreut. Operativ kann man da gar nichts machen...
Die Ärztin sagte, dass bei diesem Krebs das nicht gut aussieht die Heiliungschancen nicht groß sind, also eher gering und das wir uns drauf einstellen müssen, dass mein Freund nicht so lange leben wird wie andere... Sie kann leider nicht sagen, ob es sich um Monate oder Jahre handelt, man kann nur durch die Therapie versuchen, die Lebensqualität zu verbessern/verlängern...
Die Heilungschance ist sehr gering, es gibt nur vereinzelnd Fälle wo man den Wachstum stoppen kann oder den Tumor verkleinern...
Mein Freund hat die Wahl zwischen Chemo das wäre dann alle drei Wochen oder mit Medikamenten eine Therapie... Er möchte das gern mit den Medikamenten probieren, ist wohl eine Immuntherapie, da hier die Forschung weiter ist und das sozusagen etwas neues ist...
Jetzt wird anhand der Biopsie getestet, ob das für ihn das richtige ist, wenn nicht müsste er die Chemo machen...
Donnerstag morgen soll er dann das Staging machen... Er bleibt dann bis Freitag da. Ein Termin für eine Untersuchung fehlt noch, sie hoffen dass er den am Freitag bekommt, sonst müsste er Montag noch mal hin... Dann hättem wir nächste Woche wohl die Ergebnisse und die Behandlung kann beginnen...


Ich weiß nicht ich kann gar nicht positiv denken, aber mein Freund sagt, er ist einer von den wenigen der das bekämpfen wird. Wenn ein Arzt schon sagt dass sieht nicht gut aus und man muss sich drauf einstellen ich weiß nicht....

Es kann doch nicht sein, dass wir nicht unser normales Leben weiterführen können... Was ist mit unserem Plan, Hausbau, Hochzeit, Kinder usw.?
Ich will ihn bei mir behalten...

lg

grace84 14.04.2010 12:03

Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hallo alle zusammen,

Ich möchte euch gerne die Geschichte von meinem Freund erzählen.

Ich bin schon länger in diesem Forum und habe zuerst in dem Angehörigen Thread geschrieben, aber ich dachte hier sind vielleicht Leute die sich in der ähnlichen Situation befinden.

Ich würde mich sehr freuen, wenn man sich austauschen kann und es vielleicht hilfreiche Tips gibt.


Also fange ich mal ganz von vorne an:



Wir zwei....
Also mein Freund (27) und ich sind seid 3,5 Jahren ein Paar. Wir wohnen zusammen, er hat eine eigene Firma (Zimmermann). Bisher lief bei uns alles einfach perfekt. Für uns ist klar, dass wir zusammen alt werden....
Seit dem ersten Tag bin ich glücklich mit ihm und kann mir mein Leben ohne ihn nicht vorstellen.


Januar 2010:
Ende Januar hatte er eine Grippe, nichts schlimmes, er ist auch vorher nie wirklich krank gewesen.


Februar 2010:
Dann konnte er so schlecht atmen, also wurde er am 02.02 von seinem Hausarzt ins Krankenhaus zum röntgen gebracht. Es wurde Ultraschall, Blutwerte usw. gemacht. Dann auch noch ein CT. Hier kam raus, dass er Wasser in der Lunge hat und dass sich ein Tumor zwischen Milz und Leber befindet. Es wurde ihm dann zuerst 3,5 liter Wasser abgelassen, atmen kann er wieder normal. Aus dem Wasser wurden zwei Proben untersucht, hier befinden sich wohl keine Keime und Zellen. Aber wir wissen nicht was das für ein Tumor ist. Gestern ist er in eine andere Klinik gekommen, weil sie uns da wohl eher helfen können. In der alten klinik befürchten sie, dass der Tumor bösartig ist und das sich Metastasen in der Lunge gebildet haben...
Von der neuen Klinik hatten wir noch keine neuen Ergebnisse.


15.02.2010
Die erste OP....

Als erstes wurde das Wasser an der Lunge rausgeholt. Dann wurde eine Probe aus der Lunge genommen. da da auch irgendetwas drin sein soll(Lungenrundherde). Das ganz kam den Ärzten etwas spanisch vor....

Mein Freund hat die Op gut überstanden. Es wurden sechs Liter Wasser abgelassen und eine Biopsie aus der Lunge genommen. Die ersten Tage war er noch etwas schlapp.. und er musste den einen Schlauch auch ein paar Tage länger drin behalten. Da sie das Rippenfell ja erst an die Lunge kleben wollten, das jedoch dann nicht gemacht haben. Die Lunge hat sich in der Zeit schon wieder etwas zurück gebildet. Es war nur noch ein kleiner Spalt, damit kann man wohl normal Leben und kann so bleiben... In der Woche wurde er immer wieder geröntgt um die Lunge zu beobachten. Die Biopsie wurde zum pathologen geschickt und dieser hat weitere Untersuchungen gemacht...
Also hieß es weiter warten...

Jeden Donnerstag haben die Ärzte einen Tumorboard, wo sie sich dann mit den Spezialisten beraten.
Im Verdacht war dann schwarzer Hautkrebs. Also ging es dann zum Hautarzt, wo seine Leberflecken untersucht worden sind. Von einem wurde eine Probe genommen und wieder untersucht...


März 2010:
Es hieß wieder warten...

Das schöne war, ich durfte ihn nach einem Monat Krankhausaufenthalt mit nach Hause nehmen, da die Ärzte erstmal die Ergebnisse abwarten müssen und keine weiteren Untersuchungen anstehen...

Das war wirklich super, wir haben uns so gefreut und haben die Tage genossen...

Dann riefen uns die Ärzte an, bei der Probe konnte nichts festgestellt werden.
Also ging es ein paar Tage später wieder ins Krankenhaus. Es sollte erneut eine Magen und Darmspiegelung gemacht werden. Sie hatten den Verdacht, dass der Hautkrebs über die Schleimhaut kommt. Auch alles in Ordnung. Die Ärzte sind echt ratlos. So einen speziellen Fall haben sie noch nie gehabt... Dann wurde von dem parthologen eine Spezialuntersuchung anhand dieser Biopsie durchgeführt.
Sie dachten, dass es eine Sache ist die schon bei ihm in der Embryophase bei der Zellteilung stattgefunden hat...
Leider habe ich da nicht viel Ahnung von und mein Freund konnte sich die Begriffe nicht alle merken...
Das was wir wissen oder was die Ärzte denken, ist dass der Tumor in die Lunge streut. Dieses ist nicht operativ zu entfernen.

Leider können die Ärzte mit der Behandlung nicht anfangen, weil sie ja immernoch nicht genau wissen was es ist...

Es waren nun schon 2 Monate vergangen und wir wussten immer noch nicht was es nun genau ist.
Das einzig Gute war, dass ich meinem Freund bei mir hatte, es ihm sehr gut geht und wir die Zeit genießen.


25.03.2010:
Der Arzt hat angerufen...


Es gibt nun noch zwei Möglichkeiten was es sein kann..
Entweder ein Teraton oder ein Melanom...

Es gibt wohl ein bundesweites Netz von Pathologen die da dran sind... Und das ganze wurde nun in die USA geschickt.. Hier sollen wir nun noch 2 Wochen warten. Dauert wohl etwas wegen USA...


12.04.2010
Das Ergebnis steht fest...


Montag hatten wir einen Termin in der Onkologische Ambulanz der Dermatologie.
Es dauerte etwas aber dann kamen wir dran... Die Ärztin wurde nicht informiert und hatte von der Station keine einzigen Unterlagen bekommen... Na toll haben wir gedacht, dann erfahren wir schon wieder nichts...
Aber die hat sich richtig bemüht und hat alles angefordert...
In der Zwischenzeit hat sie noch mal alle Leberflecken am Körper von meinem Freund kontrolliert, da ist aber nichts zu sehen gewesen... Dann war die Ärztin kurz weg und hat sich alle Berichte angesehen usw...

Tja und dann kam der nicht so schöne Moment, weil wir immer noch gehofft hatten dass es nicht so schlimm aussieht...
Also es ist nun definitiv schwarzer Hautkrebs, mit dem großen Tumor und das ganze hat in die Lunge gestreut. Operativ kann man da gar nichts machen...
Die Ärztin sagte, dass bei diesem Krebs das nicht gut aussieht die Heiliungschancen nicht groß sind, also eher gering und das wir uns drauf einstellen müssen, dass mein Freund nicht so lange leben wird wie andere... Sie kann leider nicht sagen, ob es sich um Monate oder Jahre handelt, man kann nur durch die Therapie versuchen, die Lebensqualität zu verbessern/verlängern...
Die Heilungschance ist sehr gering, es gibt nur vereinzeln Fälle wo man den Wachstum stoppen kann oder den Tumor verkleinern...
Mein Freund hat die Wahl zwischen Chemo das wäre dann alle drei Wochen oder mit Medikamenten eine Therapie... Er möchte das gern mit den Medikamenten probieren, ist wohl eine Immuntherapie, da hier die Forschung weiter ist und das sozusagen etwas neues ist...
Jetzt wird anhand der Biopsie getestet, ob das für ihn das richtige ist, wenn nicht müsste er die Chemo machen...
Donnerstag morgen soll er dann das Staging machen... Er bleibt dann bis Freitag da. Ein Termin für eine Untersuchung fehlt noch, sie hoffen dass er den am Freitag bekommt, sonst müsste er Montag noch mal hin... Dann hättem wir nächste Woche wohl die Ergebnisse und die Behandlung kann beginnen...



Ich weiß nicht ich kann gar nicht positiv denken, aber mein Freund sagt, er ist einer von den wenigen der das bekämpfen wird. Wenn ein Arzt schon sagt dass sieht nicht gut aus und man muss sich drauf einstellen ich weiß nicht....

Es kann doch nicht sein, dass wir nicht unser normales Leben weiterführen können... Was ist mit unserem Leben, wir haben soviel vor...
Momentan spielen meine Gefühle mit mir Achterbahn. Erst denke ich wir schaffen das aufjedenfall und dann denke oh mein Gott kann das wirklich sein?? Ich will ihn bei mir behalten...


So, jetzt habe ich hier mal mein Herz ausgeschüttet, ich möchte absolut keinen Mitleid, ich würde mcih einfach nur freuen, wenn man hier etwas schreiben kann und sich austauschen kann.

LG

babs_Tirol 14.04.2010 13:32

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hallo Grace,

habe gerade die Geschichte deines Freundes gelesen.
Für mich ist es eigentlich unverständlich, dass die Histologen den Tumor in die USA schicken mußten. Eigentlich gibt es in Europa genügend Tumormarkerflüssigkeiten für MM z.B. S 100, Mage 21 die sofort ansprechen.
Wie auch immer- jetzt kann- nachdem es sich um MM-Metastasen handelt endlich mit einer Chemo-Therapie begonnen werden.
Ich hoffe sie empfehlen deinem Freund eine gute, ansprechende Therapie.

Momentan laufen einige erfolgversprechende Tabletten-Studien, Avastin und Temodal soll lt. Graubünden/Zürich/Thurgau/Konstanz nach 3 Monaten bei 58 % der MM-Patienten ansprechen. Temodal allein ist aber auch nicht schlecht, da es Daheim gemacht wird und das Blutbild wöchentlich beim Allgemeinmediziner kontrolliert wird.

Hier gibt es auch einen Thread andere Krebsarten/Cup-Syndrom vielleicht haben dort andere User auch noch wertvolle Tipps für euch.
http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=72

Ich selbst hatte 2006/2007 Lymphknoten und Lebermetastasen vom MM, die 24 Chemos haben bei mir gut angesprochen.
Deinem Freund wünsche ich ein genauso gutes Ansprechen der Therapien.

LG
-babs_Tirol-

grace84 14.04.2010 13:40

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hallo babsTirol,
Danke für deine Antwort und Tipps...

Warum das ganze in die USA gehen musste wissen wir auch nicht genau. Der Arzt sagte nur, dass sie sich hier in Deutschland nicht sicher sind und sie so einen Fall bei meinem Freund noch nicht hatten. Weil wohl irgendwie alles nicht zusammen passt....

Anhand der Biopsie, wird nun gerade getestet ob diese Tablettentherapie bei ihm sinnvoll wäre. Das möchte er dann auch gern machen, da hier wohl die Forschung weiter ist. Er müsste dann jeden Tag zwei Tabletten nehmen. Falls dieses bei ihm nicht gehen würde, müsste er alle 3 Wochen zur Chemo...

Ich werde mir gleich mal den eingestellten Link von dir ansehen.

LG

grace84 26.04.2010 06:28

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
mhhh, schade dass hier niemand schreibt,
aber ich erzähle trotzdem mal...

Also das Staging ist nun durch, letzten Montag mussten wir doch noch noch mal hin. Da wir die Woche davor nicht alle Termine bekommen haben.

Also es wurde beim Staging gemacht:
Knochen Scan: unauffällig
MRT Hirn: unauffällig
Rekotoskopie: unauffällig
CT: Tumor gleich groß, aber die Metas in der Lunge sind sehr viel größer geworden.
Beim Augenarzt wurde dann festgestellt, dass die Adern hinter den Augen etwas dicker sind, deswegen wurde am Dienstag eine Lumbalpunktion gemacht. Dort wurde auch nichts festgestellt. Voll Sünde, mein Freund hat dann ziemliche starke Kopfschmerzen gehabt, bekam Fieber und musste sich öfter übergeben. Aber gestern ging es ihm dann schon viel besser. Donnerstag durfte er nach Hause...

Wir haben nun mal die genauen Diagnosen vom Arzt bekommen:
1. Metastasen eines malignen Melanom in der Lunge bei unklarem Primarius
2. Massive Zunahme der Tumormasse im rechten Thorax sowie Größenprogredienz der intrapulmonalen Rundherde links.
3. Größenprogrediente intraabdominelle Raumforderung, wie oben beschrieben, diese wächst verdrängend ohne Anzeichen einer Infiltration.
4. steigende Leukozytose 22,07/nl und erhöhtes CRP 278,5 mg/l

Der Arzt meinte, dass nun Anfang dieser Woche die Therapie beginnen soll und wir hoffen, dass sie uns heute noch anrufen und es dann endlich los geht....

Gruß Grace

babs_Tirol 26.04.2010 09:59

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hallo Grace84,

bin ich Niemand der dir vor 12 Tagen eine Antwort gab?


Wir sind nur Betroffene und keine Ärzte und können dir daher auch nicht viel sagen. Allerdings ist schon wieder wertvolle Zeit seit deinem letzten Bericht vergangen und ich würde an eurer Stelle jetzt endlich auf einen Therapie-Beginn bestehen!

Alles erdenklich Gute für deinen Freund und für dich


-babs_Tirol-

grace84 26.04.2010 11:14

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Ok Babs Tirol, dann habe ich mich falsch ausgedrückt, sorry:)

Ja cih weiß ihr seid keine Ärzte, dachte es gibt vielleicht welche mit so einer ähnlichen Geschichte und man könnte sich austauschen...
Tut immer gut drüber zu reden bzw. zu schreiben....

Also ich denke wenn wir bis morgen nachmittag nichts gehört haben, werden wir anrufen und nachfragen... Wollen auch unbedingt, dass wir mit der Therapie anfangen können....

and1 26.04.2010 12:14

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hallo Grace!

Mein Mann hat auch Metastasen eines Melanom mit unbekannten Primus. Bei ihm sind die Lymphknoten der rechten Leiste befallen und er hatte einen Tumor im kleinen Becken. Zuerst wurde operiert, dann kam wieder eine Metastase in einem Lymphknoten. Die wurde im November-Dezember 09 bestrahlt. Zeitgleich bekommt er seit Juni 09 Interferon niedrig Dosis. Bei ihm war die Diagnose zuerst auch sehr schwierig und wir wurden von einem Spital ins nächste geschickt. Auch eine Therapie nach der OP wollte zuerst niemand angehen. Wir waren bei einem Spezialisten mit sehr gutem Ruf - selbst der sagte:"Da ist nichts zu machen, abwarten...." Wir wollten das so nicht hinnehmen, und auf unseren Wunsch bekam er Interferon. Heute sagt sein Onkologe ganz vorsichtig:"Es sieht so aus, als würde Interferon bei Ihnen was bringen!".
Wir haben die ganze Zeit für jede Behandlung gekämpft und machen viel Druck. Dazu gehört aber viel über die Krankheit und die Möglichkeiten der Behandlungen zu wissen. Ich lese ständig in diesem Forum, schnappe einiges auf und forsche dann im Internet nach. Mit diesem Teilwissen löchere ich dann die Ärzte - bis ich es verstehe.
Ich mache das als Angehöriger, denn mein Mann hätte die Kraft dazu nicht. Aber so ergänzen wir uns und versuchen die Krankheit als Team in den Griff zu bekommen.
Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe die Therapie startet bald.
Liebe Grüße Andrea

sonja1973 26.04.2010 22:54

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hallo Grace..
bin nur zufällig auf deine Seite gekommen, sonst bin ich leider im Gallengangskrebsforum am lesen. Mein Mann ist mit 39 jahren daran erkrankt...
Die Gefühle und Ängste die du hast kenne ich auch zu genüge. Wir haben auch noch 3 kinder (10,8 und 1jahr alt) um die ich mich kümmern muss...
Laßt euch nicht unterkriegen und holt euch jede Hilfe ,die ihr gebrauchen könnt..sei es von ELtern, Freunden oder Psychologen. Es ist ein ziemlicher Schock den man erstmal nach der Diagnose verdauen muss und man muss lernen mit dieser schrecklichen Angst weiter zu leben.. dir und deinem Freund ganz viel Kraft und alles, alles Gute
Lieben Gruß Sonja

lonelein 27.04.2010 09:34

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
huuuhuuu süße,
ick schreib dir auch mal hier. ruft heute einfach wieder an, sollten die sich nicht melden. ihr wisst ja, es wird zeit. wenn ihr morgen hier seid, sag einfach kurz bescheid, werde ja so wie es aussieht eh bei bengt sein und kaffee geht ja immer bei mir:)

ich drück dich und wir sehen uns. du machst das sehr gut alles und du wirst mit der zeit immer sicherer werden.

lg und drück dich kirsche

grace84 04.05.2010 11:45

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Danke für eure ganzen lieben Kommentare...

@and1:Eure Geschichte ist ja der Wahnsinn... Ich finde eure Einstellung super und wünsche euch das Beste....


So eigentlich hätte die Therapie ja schon beginnen sollen. So sagten die Ärzte...
Mitte letzter Woche haben wir dann mal wieder angerufen weil wir nichts gehört haben... Die Testen wohl noch die Mutation um zu sehen, ob die Therapie überhaupt anschlagen würde... Mittwoch wurde gesagt das dauert zwei Tage und Freitag melden sie sich damit die Therapie dann endlich Anfang dieser Woche los gehen kann...
Tja Freitag haben wir wieder angerufen, die Ergebnisse sind noch nicht da... Uns wurde versprochen dass sie die bis Montag haben und wir dann gleich Anfang dieser Woche die Therapie beginnen können...
Gestern hieß dann wieder warten und wie soll es anders sein, sie haben immer noch keine Ergebnisse...Aber die Klinik meldet sich sofort...
Tja bis jetzt haben wir noch nichts gehört...
Ich denke wir werden heute nachmittag wieder anrufen...

Ich verstehe das so langsam nicht mehr was dauert da denn so lange? Immerhin geht es um eine ernst zu nehmende Krankheit....

Habe echt Angst um meinem Freund... Ihm geht es soweit ja ganz gut, er brauch halt nur mal immer wieder Pausen und kann nicht soviel machen wie sonst, da er sehr schnell schlapp ist... Seid einigen Tagen Plagen ihn Rückenschmerzen, genau auf der Seite wo der Tumor sitzt...
Ich weiß nicht ob es damit zusammenhängt, aber er bekommt ja auch Massagen eigentlich sollte er dann doch keine Rückenschmerzen haben...

Naja er wird das den Ärzten dann aber heute sagen, einfach um auf Nummer sicher zu gehen....

glg

babs_Tirol 04.05.2010 12:27

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hallo Grace,

bei deinem Freund wurde ein In-vitro Chemosensibilitätstest zur diagnostischen Bestimmung des individuelle Therapieempfindlichkeit durchgeführt. Ich glaube die Ärzte sind jetzt auf einem guten Weg um die beste Therapie für deinen Freund zu finden.

Ich drücke dir die Daumen, daß die Klinik sich schnellstens meldet um endlich mit der Therapie zu beginnen.

Alles erdenklich Gute für euch, haltet uns auf dem Laufenden!

-babs_Tirol-

grace84 04.05.2010 20:34

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hey zusammen,

also die Klinik hat angerufen...
Studienergebnisse sind negativ, das heißt mein Freund ist da nicht drin...

Nun wird eine normale Chemo mit Debacarin oderso gemacht....
Morgen bekommt er die das erste Mal aber mittags darf er schon wieder mit nach Hause...

Einmal im Monat bekommt er dann etwas gespritzt. Leider können die Ärzte erst nach 2 Monaten sagen ob es was bringt oder nicht...

Komisches Gefühl habe ich aber wir sind auch froh, dass es nun endlich los geht...Aber schon blöd, dass wir wegen der Studie so lang warten mussten und nun kommt die nicht in Frage....

Habt ihr schon mal etwas von dem Dacarbazin gehört?

glg

babs_Tirol 05.05.2010 09:23

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hallo Grace,

ja ich habe selbst schon 12 Chemos mit Dacarbazin bekommen, die multiplen Lymphknotenmetastasen sind davon bei mir weggegangen.

Normalerweise wird Dacarbazin, ein Nitroharnstoff sehr gut von den Patienten vertragen. Meist bekommt man vor der Infusion noch Mittel gegen Übelkeit.

Wünsche alles erdenklich Gute
-babs_Tirol-

J.F. 15.05.2010 22:12

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
http://www.onmeda.de/foren/forum-kre...4052/read.html

Der Vollständigkeitshalber :)

grace84 19.05.2010 08:07

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hallo alle zusammen,
ich dachte ich schreibe mal wieder... Also mein Freund hat nun seine erste Behandlung hinter sich...
Die ersten Tage hatte er nicht soviel Appetitt und war etwas müde, aber ansonsten geht es ihm gut...
Momentan ist eigentlich alles so wie früher, wir machen ganz viel zusammen, er isst richtig gut und ist auch echt fit...

Am 02 Juni müssen wir dann für den nächsten Zyklus in die Klinik...
Ich glaube wir sind irgendwie etwas entspannter, weil es bis jetzt ja noch nicht schlimm ist, hoffen wir das bleibt so...

Ende Juni ist dann erneutes Staging, also drückt die Daumen dass die Chemo anschlägt.

Meinem Freund geht es so gut, dass wir sogar überlegen vor dem Staging noch mal eine 3 Tages Schifftouer von Kiel nach Oslo zu machen... Wir wollen einfach mal abschalten und entspannen...

Die Ärzte fanden das ist eine gute Idee und solange er einmal die Woche zum Blut abnehmen geht, können wir ruhig in Urlaub fahren...:)

lg

and1 19.05.2010 12:08

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hallo Grace 84!

Schön, daß Dein Mann die Therapie gut wegsteckt.
Urlaub zu machen, ist die beste Idee überhaupt. Wir fahren so oft wie möglich über ein verlängertes Wochenende weg. Voriges Wochenende wandern (eher spazieren!), dieses Wochenende Hubschrauber fliegen, in Juni nach Rom u.s.w.
Früher haben wir das alles nicht gemacht, nur Pflicht und Pflicht und Pflicht. Meinem Mann tut es gut und er hat sehr viel Lebensfreude gefunden und auch das trägt zu seiner Gesundheit bei.
Macht alles was geht und Euch gut tut. Man muß (leider) mit der Krankheit leben und nicht für die Krankheit!
Alles Gute weiterhin
Andrea

TinaG 19.05.2010 17:52

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hallo Grace84,

das hört sich ja richtig gut an, daß es Deinem Freund gut geht und Ihr das Ganze etwas entspannter angehen könnt. Seht zu, daß Ihr den Urlaub machen könnt, denn wer weiß, vielleicht wird es das das nächste mal etwas anstrengender.
Ich bin leider schon wieder zu sehr im Alltagsstreß drin und merke, daß das ein`'Raubbau' am Körper ist, deshalb packt die Chance beim Schopf und macht ein paar Tage Urlaub :winke:
Ich drücke Euch für die nächste Zeit die Daumen!

lilysun 02.06.2010 01:33

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
Liebe Grace,
wie geht es Deinem Freund zur Zeit?

Lg und viel Kraft

grace84 03.06.2010 10:45

AW: Ratlos, was passiert mit meinem Freund...
 
@lilsun: Meinem Freund geht es momentan eigentlich sehr gut...
Er macht nun eine Chemo und in vier Wochen erfahren wir ob diese anschlägt...

Unsere ganze Geschichte habe ich jetzt noch mal unter derm Forum Hautkrebs geschrieben:

http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=45243

Würde mcih freuen, euch da auch zu treffen...

grace84 15.06.2010 14:04

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Ich wollte ja schön längst wieder schreiben, aber irgendwie bin ich nicht so recht dazu gekommen.

Unseren Kurzurlaub haben wir noch nicht gemacht. Dafür haben wir jetzt endlich eine wunderschöne Terasse bei unserem Haus gebaut. Es ist einfach nur toll und bald besser wie urlaub...

Am 2 Juni hat mein Freund dann die zweite Chemo bekommen. Es geht immer noch sehr gut. Er ist relativ normal, hält sein Gewicht und wir machen sehr viel zusammen...
Er ist schon manchmal etwas schlapp und müde, aber dann sind wir mal faul und liegen einfach nur auf dem Sofa...

Auch wenn eigentlich alles ok ist, ist es auch für mich etwas anstrengend. Ich weiß halt nicht was in ihm vor geht. Er meint zwar es ist alles gut, aber ich mach mir schon so meine Gedanken. Ab und zu habe ich das Gefühl, ich bin sein Laufbursche der alles tut und macht. Aber auf Dauer kann ich das nicht...
Vor einer Woche ist mir dann echt der Kragen geplatzt und wir haben da drüber geredet, seitdem ist es etwas besser geworden....

Am 28/29 Juni geht es dann zum Staging. Ich merke wie es mir jeden Tag schlechter geht und wieviel Angst ich vor dem Tag habe....
Ich bete das die Chemo anschlägt und wüsste nicht wie ich es verkrafte wenn da nichts positives raus kommt...

Ich denke einfach dass da bei mir momentan viele Faktoren zusammen kommen. beste Freundin ist schwanger, viele heiraten, andere bauen Häuser und da frage ich mich immer, wie sieht das bei uns aus? Werden wir all das auch erleben?

Naja nun habe ich genug gejault...
Also es wird bestimmt alles gut werden:)

Ich hoffe euch und euren Angehörigen geht es gut?

LG

TinaG 15.06.2010 20:56

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hallo grace84,

tja wie fange ich an:rotier2:
Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie anstrengend das alles auch für Dich ist, auch wenn Du nicht die Kranke bist. Aber man leidet ja mit, will alles schön machen und stößt dann selbst an seine Grenzen. es war gut und richtig, daß Du Dir mal Luft gemacht hast.

Ihr werdet ein anderes Leben führen als Deine Freunde, aber brauch man denn ein Haus, brauch man eine tolle Hochzeit? Ich denke es geht auch ohne und bin der Meinung man kann sich mit vielen Dingen arangieren.

Für das Staging drücke ich schon mal heute alle Daumen. Du hast jetzt schon eine harte Zeit mit Deinem Freund gemeistert und gemeinsam schafft Ihr es auch weiter, er hat selbst geasagt, er schlägt den Ärzten ein Schnippchen!

Also Kopf hoch und wenn Dir mal nach jaulen ist, dann jaule;)

babs_Tirol 16.06.2010 10:02

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hallo grace,

es freut mich, dass dein Freund soviel Lebensqualität unter Dacarbazin hat.
Ich hatte meine 12 Chemos unter Dacarbazin nicht so gut vertragen.
Eventuell kann man jetzt beim Staging nach 2 Chemos noch nicht soviel sagen, denn allgemein sind mindest 6 Chemos erforderlich um definitiv von einem Erfolg zu sprechen.
Ich hatte nach 3 Chemos das Staging, da wurde mir nur mitgeteilt nicht weiter gewachsen aber auch nicht verkleinert.


Aber warum solltet ihr nicht heiraten? Ich denke gerade in dieser Situation ist es ein Liebesbeweis. Es braucht ja nicht eine riesige Hochzeit zu sein. Engste Verwandte und Freunde und danach ein Wochenende in einem netten Wellness-Hotel dürfte doch auch ausreichen.

Alles erdenklich Gute für euch
-babs_Tirol-

grace84 23.06.2010 06:31

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hey,
danke für eure lieben Beiträge...

Ja klar man kann sicher irgendwann heiraten usw... aber irgendwie ist es momentan bei mir so, dass mich das ganz sehr belastet, ich einfach nur unser altes Leben wieder haben willl... Naja damit muss ich mich nun wohl abfinden und ich denke das ist normal dass man so ein Gefühlschaos hat, oder?

Nächste Woche geht es los und irgendwie macht sich bei mir Anspannung breit... Bei den Blutwerten von Montag waren die Entzündungswerte das erste Mal wieder zu hoch... Der Arzt sagt, er denkt, das kommt von der Anspannung...

Ich hoffe es ist wirklich so...
mein Freund plagt ständig über Rückenschmerzen, aber der Arzt sagt das sind Versdpannungen oder kommt vom liegen. Einmal die WOche geht er zur Massage, dann geht er nun auch schwimmen und jeden Tag massiere ich ihn... Das ist wirklich anstrengend... habt ihr noch gute Tips für Rückenschmerzen?



glg

Rachel 23.06.2010 14:24

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
auch ich drücke euch ganz fest die daumen
lg gitti

grace84 01.07.2010 09:55

AW: Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?
 
Hey, so jetzt bin ich wieder am arbeiten und mein Freund ist auch wieder zu Haus...
Also wir waren zum Staging.. Montag wurde noch kurzfristig eine Sonographie gemacht, weil ein Lymphknoten seit 2 Tagen dicker war. Daraus haben sie eine Probe genommen um zu sehen was es ist. Die Ergebnisse bekommen wir ja noch erst. Jedoch kann mein Freund den jetzt gar nicht mehr fühlen, deswegen denken wir, war das nichts schlimmes...

Dienstagabend war dann das Ergebnis vom MRT da, die erlösende Nachricht der Krebs ist nicht weitergewachsen und stabil...:D Ich sage euch da viel echt ein Brocken vom Herzen. Ich habe meinen Freund noch nie so gesehen und ich glaube soviele Freudentränen gab es bei uns auch noch nicht...

Jetzt fehlen noch die Ergebnisse vom CT und vom Knochenscan und dann werden wir telefonisch benachrichtigt wie es weiter geht. Werden dann wohl nächste Woche zur nächsten Behandlung fahren...
Wenn es was neues besseres gibt, wird das getestet oder er bekommt noch zwei weitere Zyklen mit Dacabarzin um zu sehen, wie es weiterhin anschlagen würde...
Wieviele Chemos kann ein Mensch eigentlich haben? Ist da nicht auch irgendwann mal Schluss also was der Körper haben darf?

Erst wurde überlegt, ob mein Freund noch ein Stand in die Vene bekommen soll, aber das geht wohl so und muss weiter beobachtet werden...

Schöner wäre natürlich wenn der Krebs zurück gegangen wäre, aber ich denke das ist schon mal ein toller Erfolg, gerade in dem Stadium oder ?
Hauptsache der Krebs ist nicht größer geworden...


Ich danke euch fürs Daumen drücken und hoffentlich geht es jetzt weiter bergauf...

glg


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 20:54 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2026, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.