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Marion_1964 21.04.2010 10:32

Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Ich stelle mich vor - nachdem ich eine Weile nur gelesen habe.

Anfang 2010 habe ich meine Diagnose MM mit einer TD von 1,1mm erhalten. Im Februar 2010 wurde stationär in der Uniklinik Düsseldorf mit einem Sicherheitsabstand von 1 cm nachsediert und der Wächterlympfknoten axilär links ermittelt und entfernt. Außerdem wurden CT’s vom Kopf/Hals und Torax/Abdomen gemacht. Alles ohne Befund :cheesy:
Die Warterei und die Unsicherheit waren wie bei jedem Betroffenen auch bei uns/mir echt Horror.

Ich bin 45 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder: 2003/J und 2005/M
Ich bin nicht bereit mich von dieser Horrordiagnose runter ziehen zu lassen! Aufgrund meiner beiden noch sehr kleinen Kinder kam für mich auch gar nichts anderes in Frage. Obwohl ich jeden verstehe dem es anders geht.

Seit dem 11.03.2010 mache ich nun schon eine Interferonbehandlung mit Roferon – A, das ich dreimal in der Woche subkutan injiziere.

Ich suche Betroffene zum Austausch über die Behandlungsdauer von 18 Monaten (Ende im September 2011), weil ich so manches Mal echt Motivation brauche diese Behandlung durchzustehen.

Bisher habe ich noch relativ überschaubare Nebenwirkungen:

- Schüttelfrost
- Schweißausbrüche
- Kopfschmerzen
- Verstopfte Nase/Nasenbluten

Die Nebenwirkungen habe ich meist in den Stunden nach der Injektion (nachts bis teils in den nächsten Tag). Ich spritze Mo – Mi – Fr. Also geht es mir Di – Do – Sa meist besch…..

Wäre schön, wenn sich jemand meldet. Heute geht es mir gut (habe gestern ja auch nicht gespritzt). :)

LG
Marion

babs_Tirol 21.04.2010 11:13

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo Marion,

ein herzliches Willkommen hier bei uns in der MM-Runde, viele von uns haben die IF-Therapie gemacht oder sind noch dabei.
Es erstaunt mich, dass du bei deiner Eindringtiefe ohne Wächterlymphknotenmetastasen die IF-Therapie verordnet bekommen hast.
Eigentlich wird IF erst ab einer Eindringtiefe von 1,5 mm verordnet, gibt es in deiner Familie noch andere MM-Fälle?

Wir haben einen eigenen IF-Thread, da kannst du über die Erfahrungen der anderen MM-Betroffenen nachlesen, deine Nebenwirkungen sind schon fast normal:
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=808


Ich wünsche dir auf jeden Fall ein gutes Ansprechen der IF-Therapie und keine weiteren MM und auch keine Metastasen.


LG
-babs_Tirol-

Marion_1964 21.04.2010 12:06

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Liebe Babs,

Ich habe in den vergangenen Tagen einige deiner Beiträge gelesen und bewundere deine Kraft.

Nachdem ich hier schon eine Weile gelesen habe, war ich über die Empfehlung zur IF-Therapie bei der Eindringtiefe auch sehr erstaunt. In meiner Familie gibt es keine MM-Fälle. Mein Vater starb jedoch 1979 an einem Gehirntumor. Trotzdem konnte ich einfach nicht anders als zu Beginnen. Ich stand Anfang des Jahres so unter Schock und meine beiden Mäuse sind noch so klein, dass ich gar nicht anders konnte als der Behandlung zuzustimmen (da wusste ich auch gar nicht, dass die Therapie erst ab 1,5mm empfohlen wird). Sollten Metastasen auftreten hätte ich immer das Gefühl nicht alles gemacht zu haben.

Vielen Dank für deine super schnelle Antwort. :winke:
Dir drücke ich alle Daumen.

LG
Marion

babs_Tirol 21.04.2010 16:20

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Liebe Marion,

am Besten du versuchst dir den ganzen IF-Thread mal durchzulesen, dann kannst du dir eine Meinung bilden.

Es kann schon sein, dass die Ärzte dir die IF-Therapie vorsichtshalber ans Herz gelegt haben- wegen deiner kleinen Kinder und der psychischen Ausnahmesituation nach der Diagnose.
Wenn die Therapie bei dir anspricht wird auf jeden Fall dein Immunsystem angespornt und es bilden sich keine Metastasen.

Ich denke wenn man gerne lebt, sollte man alles unternehmen um die MM-Erkrankung zu unterdrücken. Für mich persönlich ist es so der beste Weg!
Momentan warte ich wieder auf die Histologie von 2 verdächtigen Muttermälern.


Gerne darfst du mir auch eine PN schreiben, werde versuchen deine Fragen zu beantworten.


LG
-babs_Tirol-

babs_Tirol 21.04.2010 19:27

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Ja Nicky,

manchmals sollte man richtig lesen!

Ich schrieb wenn die IF-Therapie anspricht!!!!!!!!!!

Desweiteren profitieren laut Wissenschaft 8 - 12 % der IF-Anwender und bekommen keine Metastasen.

Deine Aussagen sind tatsächlich nicht richtig!

-babs_Tirol-

babs_Tirol 22.04.2010 09:17

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Meine Meinung ist halt wenn man am Anfang der Erkrankung gleich nur so extrem negative Aussagen gesagt bekommt, wird es mit Sicherheit psychisch nicht dienlich sein.

Ich gehe seit Jahren alles nur Optimistisch an und sehe in Allem das Positive (Gute).

-babs_Tirol-

Marion_1964 22.04.2010 10:22

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo ihr Beiden,

wie gesagt, ich habe meine Diagnose Anfang 2010 in der Düsseldorfer Uniklinik bekommen. Obwohl ich mich dort gut betreut fühle, erfahre ich hier zum ersten Mal wie eigentlich gering die Wahrscheinlichkeit trotz Interferonbehandlung ist keine weiteren Metastasen zu bekommen (egal ob 3% oder +/- 10%). Die Uniklinik hatte uns sehr verunsichert und war zu gar keiner positiven Prognose bereit und sie hatte mir da eigentlich auch gar keine Wahl gelassen, sie hatten es dort so formuliert, dass Interferon die gängige und einzige Behandlung bei meiner Art der MM-Erkrankung ist und sie jetzt gemacht werden müsste! Meine Hautärztin und mein Hausarzt waren auch sehr erstaunt.

Allerdings hätte ich mich so oder so dafür entschieden! Ich würde mir sonst immer Vorwürfe machen, nicht alles versucht zu haben. Bisher halten sich die Nebenwirkungen ja auch noch in einem erträglichen Rahmen. Brauche schon jetzt nur noch hin und wieder Paracetamol. Obwohl ich gestern gespritzt habe bin ich heute erstaunlich fit. Habe keine Kopfschmerzen, hatte Nachts nur leichte Probleme usw. was will ich denn mehr!!! :)

Am 17.06. geht’s zum ersten Mal zur MM-Nachsorge in die Uni. Aber auch dem sehe ich optimistisch entgegen.

Euch drücke ich alle Daumen und nur noch negativen Befunde. :winke:

LG
Marion

micha54 22.04.2010 11:07

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo Marion,

IF setzt nach meinem Kenntnisstand (der auch falsch sei kann) vor allem bei einzelnen Krebszellen und Mikrometas im Körper an.

Eigentlich ist es dann doch klar, daß IF keine riesigen Vorteile bringen kann, denn wer bereits eine erhebliche Entwicklung von Metastasen hat, dem wird IF nicht helfen.

Und wer keine Krebszellen im Körper hat, der geht ja leer aus.

Und ja, es ist einfach nur Statistik. Ganzheitlich betrachtet ist es fraglich, ob man sich mit IF um 3% oder 10% gesünder fühlt.

Und wer IF abgelehnt hat und dann Metas bekommt, der fühlt sich dann wohl ganz besonders schlecht :cry:

Gruß,Michael

J.F. 22.04.2010 22:16

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo Michael,

Interferon wird auch bei Fernmetatasen eingesetzt. Nur nicht in der Niedrigdosis.

Palliativer Einsatz bei Stadium IV:
Tabelle 7: Monotherapien des fortgeschrittenen kutanen Melanoms
Medikament Dosierung Ansprechrate
Dacarbazin:
250 mg/m2 i.v. Tag 1-5 alle 3-4 Wochen oder 800 – 1200 mg/m2 i.v. Tag 1 alle 3-4 Wochen - Ansprechrate: 12,1-17,6% 5,3-23%
Temozolomid:
150 - 200 mg/m2 oral Tag 1-5 alle 4 Wochen - Ansprechrate: 13,5-21%
Fotemustin:
100 mg/m2 i.v. Tag 1, 8, und 15 dann 5 Wochen Pause, Fortsetzung alle 3 Wochen - Anprechrate: 7,4-24,2%
Vindesin:
3 mg/m2 i.v. alle 14 Tage - Ansprechrate: 12-26 %
Interferon-alpha:
9-18 Mio. I.E./m2 s.c. 3*wöchentlich, kontinuierliche Gabe - Ansprechrate: 3-25 %
Interleukin-2:
600.000 IU/kg als 15 min Kurzinfusion i.v. alle 8 Std. Tag 1 – 5 (maximal 14 Einzeldosen) Wiederholungszyklus Tag 14 - Ansprechrate: 16-21,6 %


aus:http://www.ado-homepage.de/projekte/...om2008awmf.pdf

Die Interferontherapie, die die meisten von uns nach Bekanntwerden der Diagnose MM erhalten, steht unter dem Aspekt: adjuvante Therapie, die allen Patienten mit erhöhtem Metastasierungsrisiko angeboten werden soll.

Und Krebszellen hat jeder im Körper, auch die sogenannten Kerngesunden. Siehe Beitrag "Entstehung von Krebszellen" aus dem Bereich der Internisten: http://www.internisten-im-netz.de/de...len-_1229.html. Hier kann man auch ersehen, dass nicht nur die Sonne an der Entstehung von Melanomen "schuld" sein kann.

Aber Du hast recht, glaube nur der Statistik, die Du selber gefälscht hast :D (jetzt nicht gleich persönlich nehmen :))
Letztendlich muss jeder selber wissen, entscheiden und auch die Nebenwirkungen ertragen. Und auch den Zeitpunkt erkennen, wann es mit den Nebenwirkungen und der Dauer der Spritzerei "reicht". Wobei manche keine Wahl haben, denn der Körper zeigt ihnen, dass das Interferon sehr wohl ganze Arbeit leistet bzw. geleistet hat. Auch davon gibt es hier im Forum ein paar. Denn einige haben die Therapie bereits hinter sich, also die ganze Palette ebenfalls durch und wissen wie es ist eine Inteferon-freie Zeit zu geniessen :).

Und Dir, Marion, auch von mir ein herzliches Willkommen. Freue Dich über die Zeit, in der Du von Nebenwirkungen verschont bleibst. Auch ich habe keine Paracetamol gebraucht, trotzdem im Laufe von den 26 Monaten Spritzzeit doch einiges an Nebenwirkungen erlebt. Manche sind geblieben, manche sind gekommen und auch wieder gegangen. Kritisch beäugen, um einfach unterscheiden zu können, was kommt vom Interferon, was vom Fatigue, was vom Unwohlsein usw. Und Du wirst ein paar Dinge für Dich entdecken, um die Nebenwirkungen vielleicht auszutricksen ;).

micha54 23.04.2010 09:18

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo Jutta,

Du hast recht :(

Gruß,
Michael

edit: P.S.: Jutta, hast Du ohne Paracetamol unter IF arbeiten können ?

Roswitha 23.04.2010 14:45

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo Micha,
aus meiner Erfahrung kann ich sagen, als ich noch arbeiten ging, hatte ich mit den Nebenwirkungen des Interferons mehr zu kämpfen, so dass ich da auch sehr oft Paratetamol genommen habe schon bei geringen Kopfschmerzen, sonst bin ich wie Falschgeld rumgelaufen. Seit 2Jahren bin ich zu Hause und ich brauche ganz selten mal eine Tabl. ehr mal MCP Tropfen wegen Übelkeit.
Ich glaube die Nebenwirkungen treten mehr auf oder sind verstärkt bei konzentrierten oder körperlichen Tätigkeiten. Wenn mein bis jetzt noch einigermaßen guter Krankeitsverlauf dem Interferon zu verdanken ist, könnte ich mir vorstellen ein Leben lang zu spritzen. Spritze ja nun schon über 6 Jahre.
Roswitha

micha54 23.04.2010 15:00

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo Roswitha,

wie Falschgeld, das trifft es ganz gut.

Nur noch 8 Piekser, und es wird immer schlimmer, heute morgen brauchte ich bereits 2 Paracetamol, um mich dann ins Bad zu schwingen. D.h. ich hatte 3-4 Stunden erstmal im Bett vergammelt. Das sind unterm Strich die miesen Stunden, die ich andermal nacharbeiten muß.

Und im Kopf ist wieder ein Aquarium und mittlerer Wellengang.

Gruß,
Michael

J.F. 23.04.2010 20:24

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo Michael,

ja. Ich bin unter Interferon Vollzeit mit Überstunden und versehen mit Sonderaufgaben arbeiten gegangen. Ohne Paracetamol. Aber dafür mit einem hohen Konsum an Espresso und Schokolade, was meinen Körper aber nicht davon abgehalten hat laufend an Gewicht zu verlieren und mich auch nahe an den Diabetes geführt hat. Schilddrüsenprobleme kamen bei mir ja nicht in Betracht, die hatte ich ja schon:mad:. Fehlzeiten in dem Sinne gab es nur an den Besuchstagen/-zeiten in der Uniklinik. Und da immer mehr Abteilungen ins Boot genommen worden / werden mussten, kann es schon mal ordentlich zu dem sogenannten Freizeitausgleich kommen :(. (auch jetzt nach einem Jahr ohne Interferon). Aber ich muss auch sagen, dass ich von den im Beipackzettel aufgeführten Nebenwirkungen viele "ausprobiert" habe, gottseidank sind einige wieder verschwunden (während der Therapie oder nach Therapieende), ein paar habe ich als Souvenir behalten :o. ABER: während der ganzen Zeit und auch heute noch habe ich wahnsinnige Probleme mit Hals-Schulter-Oberarm. Dazu waren die Eingriffe einfach zu heftig und das Interferon hat sich darin im wahren Sinne des Wortes darin gesuhlt und keine Entspannung (der Muskeln und Nerven) zugelassen. Spätere Patienten aus der Derma, die bei den MKG-Chirurgen operiert wurden und auch Interferon bekommen, klagen über die gleichen Problematik, die ansonsten bei den Chirurgen nicht bekannt war. Von daher war die Therapiezeit eine anstrengende Angelegenheit, auch wenn ich mich im Vorfeld schon auf einiges eingestellt hatte. Trotzdem würde ich im Bedarfsfall wieder damit anfangen, denn ich habe ja am eigenen Leib erleben dürfen, dass das Interferon greift. Hoffentlich auch weiterhin :augendreh.

Marion_1964 22.06.2010 11:03

Anfang 2010: MM TD 1,1 – Bericht: erster Nachsorgetermin
 
Hallo ihr Lieben, :winke:

ich war im März hier im Forum und hatte versprochen regelmäßig zu berichten, wie es weitergeht. Leider schaffe ich es oft nur zum Lesen zu euch, da ich terminlich echt stark eingebunden bin. Trotzdem ist dieses Forum mir eine große Hilfe.

Jan. 2010 MM TD 1,1 mm – Feb.2010 Sek WLK, CT, LK Sono, 1 Naevus (o.p.B.) – Mär. 2010 IF (3x3 Mio.)

Am 17.06. war nun mein erster MM-Nachsorgetermin in der UKD (Uni Klinik Düsseldorf).
Nachdem ich im März mit der IF- Therapie begonnen habe, wurde ich tatsächlich dort zum ersten Mal gefragt wie es mir geht!

Super, …echt ich komme ohne Nebenwirkungen durch die IF (3x3 Mio.E.). Nur zu Beginn war es etwas schwierig.

Also, die Nachsorge fand ich recht unspektakulär. Die Ärztin hat die LK unter den Achseln und in den Leisten abgetastet. Und mit einer Auflichtlupe gründlich die Haut untersucht. Bis auf ein Mal, dass letzten Monat einmal gejuckt hat, hatte sich in den letzten drei Monaten nichts verändert. Danach wurde noch Blut abgenommen für ein BB und den Tumormaker.

Ich war total geplättet, als sie mir dann sagte, sie wollen weitere vier Male entfernen!!!! :shocked:

Hallo … - alles klar … wieso jetzt???

Ja, ich habe doch selber gesagt eins hätte mal gejuckt! - und die anderen drei?
Ihre Antwort: bei der Diagnose MM nimmt man am liebsten vorsorglich alles „im Gesunden“ weg. Meine Frage, warum diese dann nicht vor drei Monaten entfernt wurden lies sie unbeantwortet. Ich hatte nicht damit gerechnet, dass jetzt alle drei Monate weitere Male entfernt werden. Wahrscheinlich hat sie jetzt schon weitere Male ins Auge gefasst, die sie mir dann nach dem Septembertermin entfernen wollen.

Also: 12.07.10 ambulanter OP Termin
06.08.10 Befundbesprechung (wir fahren am 09.08. in Urlaub!!!)
23.09.10 2. MM - Nachsorgetermin

Ehrlich, so hatte ich mir das nicht vorgestellt.

Gruß
Marion

Silvia63 22.06.2010 11:31

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo,

geht mir genauso. War letzte Woche zum ersten Mal zur Nachsorge und Blutabnahme. Habe einen Termin für die Entfernung des nächsten Muttermals am 01.07. Als ich nach der großen OP mit Enfernung des zweiten Muttermals die Diagnose bekommen habe, das auch dieses Muttermal schwarzer Hautkrebs war, habe ich den Arzt in der Klinik gefragt, ob das jetzt immer so weitergeht. Er meinte, dass ist eher die "Ausnahme":confused: Und jetzt ist doch das nächste an der Reihe. Naja, ich gehe jetzt erst einmal davon aus, dass alles in Ordnung ist.
Ich spritze seit Anfang Mai Roferon und die Verträglichkeit ist sehr unterschiedlich. Gehe aber weiter arbeiten, obwohl es manchmal echt schwierig ist.
Ich bin in der Hautklinik in Krefeld. Im großen und ganzen fühle ich mich gut aufgehoben. Für Informationen muss man jedoch nachfragen. Habe mich letztens beschwert, dass man mich nur auf Nachfrage informiert hat. Beim Nachschnitt des 2. Muttermals bin ich dann aber angerufen worden um mir den Befund mitzuteilen. "Geht also doch!"

Liebe Grüße
Silvia63

Schwalbe71 22.06.2010 13:16

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo ihr alle!

Schon einige Zeit bin ich stiller Beobachter dieses Forums.

Mich hat es im August 2009 erwischt. Nachdem mein Mann einen unschönen Fleck auf meinem Rücken entdeckt hat, ging ich am 04. August 2009 zum Hautarzt. Ohne Umweg musste ich ins Klinikum Minden. Am 05.08. folgte die erste OP. Nach 3 Tagen der niederschmetternde Befund: MM Level 4, GTD 4,2 mm, pT4a, N1a MO, Stadium IIIb. Am 10. folgte dann die 2. OP. Nachschnitt und radikale Entfernung der Lymphknoten beidseits. Am 17.08. bin ich mit einer adjuvanten IF-Therapie angefangen 3 x 3 Mio./Woche. Die Nebenwirkungen sind mal so mal so. Momentan komme ich fast ohne Paracetamol aus. Die Knochenschmerzen sind zu ertragen. Die Sehstörungen und das "Matschgefühl" im Kopf gehen ja auch mit Schmerzmitteln nicht weg. An manchen Tagen widerum habe ich alles, was auf dem Beipackzettel steht! Ein Jahr muss ich noch durchhalten. Und trotz unterschiedlicher Meinungen, ob es denn nun hilft oder nicht, habe ich bei jeder Injektion das Gefühl, aktiv gegen die Krankheit zu kämpfen!

Nach jeder Nachsorge werden mir Flecken entfernt. Am 01.07. geht es wieder weiter. Da wird mir ein angeborener Fleck auf dem Schienbein entfernt, und einen weiteren hab ich am Fuß entdeckt, der kommt mir nicht so toll vor. Den werde ich vor der OP nochmal begutachten lassen, dann kann er gleich mit wegkommen, falls nötig. Eine Patchworkdecke ist nichts gegen mich! Aber ein Glück waren bisher alle Flecken ohne Befund.

Ich bin wirklich froh, dieses Forum gefunden zu haben. Es gibt mir Kraft und Mut.

Ich wünsche allen weiterhin alles Gute,
lG, Silke

Marion_1964 23.06.2010 14:20

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo Silvia63,
da liegen wir OP-technisch ja gar nicht so weit auseinander. Ich werde am 01.07. auf jeden Fall mal fest die Daumen drücken. Finde es gut, dass du versuchst das alles positiv zu sehen. Der Juli ist ein guter Monat – wir schaffen das !!! :knuddel:

Hallo Nicki1507,
hatte halt nur gedacht ich könnte das Thema jetzt ein wenig verdrängen, weil es mich Anfang des Jahres schon sehr belastet hat. Klar, dass ich versuche mich jetzt nicht verrückt zu machen. Aber ganz so einfach wie ich gehofft hatte ist das nicht. ;)

Hallo Silke,
erst mal auch für dich ein herzliches Willkommen hier – auch wenn man wahrscheinlich lieber woanders wäre.
Es macht viel Mut, zu hören, dass bisher alle weiteren Untersuchungen für dich ohne Befund waren. Ich werde auf jeden Fall auch für dich alle Daumen gedrückt halten.

Liebe Grüße :winke:
Marion

Schwalbe71 23.06.2010 15:55

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo Marion!
Vielen Dank für deinen Willkommensgruß und das Daumendrücken für den 01.07.!

Ich versuche, immer positiv zu denken. Das Forum gibt einem auch immerwieder Mut dazu!

Ich denke, jetzt wo die Diagnose gestellt ist, wird man so engmaschig kontrolliert, dass immer sofort reagiert werden kann. Zwischen den 3 monatigen Nachsorgen im Klinikum Minden will mich mein Hautarzt auch immer sehen, d.h. alle 6 Wochen Kontrolle. Am 17.8. hab ich die nächste Nachsorge inkl. MRT und PET-CT. Ich fühle mich echt gut aufgehoben.

Ich hatte die ersten Monate nach den OPs auch ständig Angst und die Krankheit hat mich auf Schritt und Tritt begleitet. Im März/April war ich dann für 4 Wochen zur Reha in Bad Gandersheim in der psychoonkologischen Abteilung. Das Beste, was mir passieren konnte. Nicht nur die Anwendungen, auch die Mitpatienten und Therapeuten dort, haben es geschafft, dass ich mit der Erkrankung klarkomme und sie akzeptiere!

Allerdings hab ich vor jeder OP mehr Angst. Nicht weil der Befund vielleicht positiv sein könnte, sondern die Nerven! Immerwieder liegt man da auf dem Tisch, die Spritzen, das Gefühl, wenn sie einem was rausschneiden. Die Beeinträchtigungen danach, bis die Fäden wieder raus sind. Ätzend! Für meine OP am 1.7. haben sie mir schon prophezeit, dass ich mind. 2 bis 3 Wochen an Gehhilfen laufen muss, weil die Haut so straff ist auf dem Schienbein (na wenigstens ist die Haut da noch straff!!) und die Naht unter Belastung wieder aufgeht. Aber gut, was weg ist, kann nicht mehr böse werden, sage ich mir dann immer.

LG, Silke

Silvia63 24.06.2010 11:08

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo Marion,

sehe ich genauso. Wir kriegen das hin.

Hallo Silke,
ich drück Dir auch ganz fest die Daumen und hoffe, dass sich die Strapazen in Grenzen halten.

Liebe Grüße
Silvia

Rachel 24.06.2010 15:41

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
hi mädels, ich drücke euch ganz toll die daumen für eure untersuchungen und OP's. Mir hat man auch schon zig nävi entfernt und meine nerven liegen auch immer blank. ich kann euch gut verstehen aber wir lassen uns nicht unterkriegen.
wir schaffen das
lg gitti

TinaG 24.06.2010 19:55

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Auch ich drücke Euch beiden die Daumen, daß Ihr die OP's gut übersteht :winke:

Silke, mein MM war an der Wade und es wurde großflächig rausgeschnitten, anschließend haben die (die Ärzte :D) richtig an der Haut gezogen und gezerrt :rolleyes: um das ganze wieder zu zunähen, war ein komisches Gefühl. Die Haut war dann schön straff, damit habe ich mich auch getröstet :D Im Endeffekt hatte ich aber keine Probleme, daß es zu sehr gespannt hat und ich konnte normal laufen, ohne Gehhilfen. Vielleicht wird es bei Dir nicht ganz so schlimm. Ich drücke auf jeden Fall die Daumen :winke:

Schwalbe71 25.06.2010 08:24

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Liebe Gitti, liebe Tina!
Danke für eure Unterstützung! Es macht soviel Mut, wenn man aufmunternde Worte von "Leidensgenossen" liest!
Gitti, du hast recht! Wir lassen uns nicht unterkriegen! Den Mut nicht zu verlieren ist die beste Medizin, das darf man nie aus den Augen verlieren!

Liebe Silvia!
Ich drück dir für die OP am 01.07. ganz fest die Daumen und denke an dich.

Ich wünsche euch ein super schönes, sonniges Wochenende!

LG, Silke

Blanca75 30.06.2010 16:50

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo Marion,

ich schreibe Dir als Angehörige eines MM-Patienten. Mein Mann hat im Oktober 08 die Diagnose bekommen. Er hat Clark Level 4, Eindringtiefe 6,4 mm und Befall der Wächterlymphknoten. Danach wurden ihm die Lymphknoten in der Achsel entfernt. Seit Dezember 08 nimmt er auch Interferon. Erst 4 Wochen stationär mit Hochdosis und dann ab Ende Dezember 08 spritzt er sich, wie Du Mo-Mi-Fr jeweils Interferon.

Bis jetzt war er alle 3 Monate zu Kontrolle im KH. Und, gott sei dank, wurde bisher nichts weiter gefunden, außer ein paar auffällige Muttermale, die dann entfernt wurden.

Die Symptome die Du beschreibst, sind leider sehr lästig. Mein Mann ist deswegen auch seitdem krankgeschrieben. Aber es gibt auch Phasen, da geht es ihm richtig blendend, trotz Interferon. Da wir auch wie Du noch sehr kleine Kinder haben (3 und 5 Jahre) hält er die Therapie ganz gut durch. Die Ärzte im KH motivieren Ihn auch immer wieder. Letzte Woche war er wieder im KH, ohne Befund. Eigentlich sollte er mit dem Interferon runterdosiert werden, aber die Ärzte haben Ihm nahegelegt, so lange er kann und will die Dosis (jetzt 3 x 20 Mio) weiterzunehmen. Er meint nur, das er dann einen neuen Rekord aufstellen will (also sehr positiv eingestellt, trotz der Scheiß Nebenwirkungen:().
Ich drücke Dir die Daumen, das bei den Muttermalen nichts bösartiges ist. Die Ärzte gehen bei MM immer auf Nr. Sicher.

Lieben Gruß Blanca

Silvia63 01.07.2010 12:59

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo Zusammen,

war soeben bei meiner Hauärztin und das nächste Muttermal ist wieder raus - "Nummer 22". Jetzt heißt es wieder: zwei Wochen warten. :mad: Na ja, dass kennen wir ja alle. Aber es wird schon alles in Ordnung sein.

Allen hier im Forum weiterhin viel Kraft und noch einen schönen warmen Sommertag

Liebe Grüße
Silvia

Rachel 01.07.2010 15:50

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
hallo blanca, deinem mann wünsche ich weiterhin alles gute und das es ihm weiterhin so gut geht.

silvia dir alles gute und du wirst sehen, es wird alles im grünen bereich sein, ich bin schon bei nr. 82 angekommen :-) und ich bin sicher, ich werde irgendwann die schallmauer von rausgeschnittenen nävi nr.100 sprengen :-) lg gitti

Silvia63 01.07.2010 17:27

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo Gitti,

ich habe auch noch sehr viele Muttermale. Hoffe aber, dass ich nicht so viele gegeschnitten bekomme. Wenn Sie jetzt jedes Mal mit Sicherheitsabstand schneiden würde, sehe ich ja toll aus. Aber auch egal, wenns ""Schön (Gesund) macht".

Schönen Abend
Silvia

Marion_1964 01.07.2010 22:18

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Liebe Blanca,

ich freue mich sehr für Dich und deine Familie. Besonders, weil ich selber spüre wie sehr mich das alles wegen der beiden Kinder doch sehr belastet. Es macht Mut zu lesen, dass bei Deinem Mann bisher nichts weiter gefunden wurde.
Wenn man mich lässt werde ich auch bis zum „Sankt Nimmerleins Tag“ spritzen!
Ich werde jetzt Mo-Mi-Fr immer an Euch denken.
Ach, ich habe eine neue Nebenwirkung: HAARAUSFALL :eek:
Ich hoffe, die geht wie alle anderen Nebenwirkungen bisher auch wieder weg.

Liebe Silvia,

pass auf, da is nix.
Ich drücke ganz fest die Daumen.:knuddel:

Liebe Gitti,

aus Deiner Sicht muss meine Sorge – die ersten 4 Nävi raus zu bekommen – ja fast naiv geklungen haben. ;) Ich hatte doch echt gedacht die würden jetzt nur noch gucken und sagen „alles OK“. :rolleyes:
Mal sehen wie viele es bei mir so werden. Ich werde Dich auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.

Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Sommerabend, den ich jetzt mit meinem Mann im Garten weiter genießen werde.

Liebe Grüße
Marion

Rachel 02.07.2010 07:23

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
liebe marion, nach der diagnose ist mein hautarzt einfach sehr sehr wachsam und ganz ehrlich, besser eines zuviel herausgeschnitten als zu spät. manchmal finde ich selber eines das mir gar nicht gut gefällt und dann lasse ich es mir wegnehmen. ich bin dann viel ruhiger. Die meisten Nävi kamen gleich im 1. jahr nach der diagnose weg, jetzt 2,5 jahre später fallen nur mehr so 5 stück pro jahr unters messer.

ich wünsche dir alles liebe
lg gitti

P.S. marion, auch ich habe mal "klein" angefangen :-) :-) :-) da ist nichts naiv daran oder sonst was - glaube mir.

Marion_1964 30.07.2010 11:02

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo ihr Lieben,

am Montag hatte ich einen Termin bei meiner Hautärzting (Thema: Rosazea) aber natürlich waren wir dann auch sehr schnell wieder bei MM/IF und den Nebenwirkungen.

Ich hatte ja berichtet, dass ich NUR Haarausfall habe. Ich meine das ernst! Mir tut nix weh, ich habe kein Fieber, kein Schüttelfrost, keine Gelenkschmerzen. Da finde ich den Haarausfall echt noch OK :)

Also, nach Untersuchung der Kopfhaut hat mir die HA dann gesagt, dass der Haarausfall sich über die gesamte Kopfhaut erstreckt. Das ist gut! Weil, wäre er parziell (Geheimratsecken würden größer), so könnte das dauerhaft auch nach der IF-Therapie bleiben. So wie es ist, ist es NUR eine Nebenwirkung vom Roferon und geht nach Beendigung der Therapie wieder weg. Bisher sieht man es noch nicht und bei meinen vielen (eher dünneren) Haaren wird es auch möglicherweise gar nicht sichtbar werden (Hoffentlich :rolleyes:).
Leider gibt es keine Pillen dagegen. Sie hat mir geraten mit Nahrungsergänzungsmitteln zu versuchen die Haarwurzeln anzuregen. Also habe ich mir in der Drogerie aus dem Hause "ABTEI" (für ca. €4,-für 1 Monat) was geholt. Ob's hilft - keine Ahnung?!?!?
Wenn ich gar nichts merke kann ich immer noch (für ca. €12,-für 1 Monat) die Kapseln von "Merz Spezial Dragees" probieren.

Habt ihr andere / weitere Tipps?

Nächste Woche Freitag habe ich Termin in der UKD zwecks Befundbesprechung der vier entfernten Naevi im Juli. Jeder Tag, den dieser Termin näher kommt werde ich aufgeregter. Ich weiss, ihr kennt das alle...
Ich habe Angst! :eek:

Liebe Grüße
Marion (die immer versucht an was anderes zu denken)

Roswitha 31.07.2010 15:06

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo Marion,
ich hatte während der Therapie auch kurzfristig Haarausfall. Mir wurde vom Arzt Biotin 5mg aus der Apotheke empfohlen, was auch geholfen hat.
LG Roswitha

Marion_1964 06.08.2010 11:49

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo,

wollte Euch noch kurz bevor wir dann in Urlaub fahren sagen:

Alle vier im Juli entfernten Naevi waren ohne Befund :rotier2: !!!!!

Zwei wiesen zwar ein paar Zellveränderungen auf, war aber noch nix böses.

Wünsche Euch allen, drei wunderschöne Wochen und KEINE Befunde.

Silvia63 06.08.2010 12:01

AW: Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A
 
Hallo Marion,

das ist ja super. Jetzt kannst Du den Urlaub ja noch mehr genießen.

Schönen Urlaub
Silvia


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