Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo zusammen,

nachdem der Thread "5 Jahre" noch einmal "hochgeschubst" wurde, wollte ich eine ähnliche und doch ganz andere Frage stellen:

Wer hat BK-Metastasen und lebt damit schon länger? Gibt es gar eine Frau, die richtig "geheilt" wurde oder schon lange eine Vollremission hat?

Das wäre auch noch ein schöner Mutmachthread, für mich und andere.

Ich selbst lebe nach der Diagnose "BK-Metasten im Bauchfell" unter der Einnahme von Aromatasehemmern (F.) fast 4 Jahre, die Prognose war deutlich schlechter.

Karin:)

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo Karin55,
bin in der Hinsicht - Metas in Leber und sämtlichen Knochen - noch ein Frischling; seit 01.2009. Aber bei meiner Onkologin habe ich eine Frau kennengelernt, die mittlerweile schon 7 Jahre mit mehreren Metas lebt (geht sogar halbtags arbeiten) und das nicht schlecht wie sie mir erzählte.
Die Hoffnung stirbt zuletzt. Wir werden auch noch viele schöne Jahre haben!
LG Heike1

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo,

meine ersten Metas wurden im April 2004 (Lunge) entdeckt. Seitdem hat mein Prof. alles mögliche ausprobiert, doch meine kleinen Untermieter blieben mir treu. Sie haben sich sogar noch Gäste eingeladen (Leber Dez. 2009).

Ich habe trotz allem eine sehr gute Lebensqualität. Habe keine Schmerzen, keine Übelkeit, nur gehen mir ein wenig die Haare aus, aber, es gibt Schlimmeres.

In Großen und Ganzen geht es mir gut, und ich hoffe, dass es noch gaaaaaanz lange so bleibt.

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo Karin:winke:,

wir hatten uns ja schon oft geschrieben. Bei mir waren es im Februar 2 Jahre mit M1 im Lymphsystem. Zur Zeit nehme ich Aromasin. Wir können nur hoffen, dass solange wie möglich Stillstand herrscht.
In 4 Wochen muss ich zum Diffusionsröntgen wegen Verdacht von Knochenmetastasen. Beim Szinthigramm war eine auffällige Stelle im Schulterblatt. Ich kann nur hoffen, das es eine Fehlmeldung ist! Gibt es denn nur wirklich keine Heilungschancen mehr?
Die Angst lässt einen einfach nicht los!
Alles Liebe
Rosi:winke:

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo liebe Karin55,
möchte mich auch hier zu Worte melden.
Meine Metastasen in der Leber wurden im April 2008 durch die Krebsnachsorge meines Frauenarztes festgestellt.
Da sie sehr hungrig waren genossen sie die ersten Chemos.
Voriges Jahr im Januar ist mein Onko dann auf Cealyx umgestiegen und siehe da
es hat ihnen nicht gemundet.
Nun bin ich schon seit 9 Monaten in Chemopause und hoffe diese kleinen Scheißer halten noch lange Winterschlaf. Wenn man zur Zeit das Wetter sieht müßten sie ewig schlafen.
Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung hätte ich nicht gedacht das ich es soweit schaffe, man beißt sich halt durch.

LG Heike:winke:

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo zusammen,

meine Mutter lebt seit Mai 2005 mit multiplen Lungen- und Knochenmetastasen (Schulter).
Sie bekommt seitdem Herceptin und Bisphosphonate alle drei Wochen.
Sie hat keine Einschränkungen in ihrem Alltag und ihrer Lebensqualität.
Meine Mutter ist sehr aktiv und sportlich. Die Metastasen haben sich seit der Diagnose auch nicht bemerkbar gemacht, sei es durch Schmerzen oder anderen Anzeichen.
Wie ihr seht, kann es einem mit Metastasen auch sehr gut gehen. Nur nicht die Hoffnung aufgeben.

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo "Mädels"
fällt mir jetzt noch ein, nachdem ich amylee_de's gelesen habe (ging runter wie Öl:)...Ich hatte beim letzten Besuch meine Onkologin gefragt, wie es denn mit Sport aussieht; ich hatte Bedenken wegen der Metas an der Wirbelsäule und Hüfte,....unbedingt und uneingeschränkt war ihre Antwort. Fange jetzt wieder mit meinem Aquafitness an. Alles was einem gut tut und der Körper sagt einem schon wenns zuviel wird oder ist.

LG Heike1

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo Karin,
erstmal bin ich froh, von dir zu hören - du warst eine Zeitlang sehr still und vorher klangen deine Beiträge ein wenig deprimiert und besorgt, unterschwellig habe ich mir daher ein bischen Sorgen um dich gemacht!

Ganz tolle Idee, dieser Thread. Nichts, aber auch gar nichts anderes kann uns in unserer Situation so helfen, wie die Geschichten von Langzeitüberlebenden (Langzeit ist dabei ein dehnbarer Begriff). Wir dürsten danach, obwohl wir wissen, dass sie mit unserer eigenen Geschichte nichts zu tun haben (müssen). Aber wir dürsten einfach nach Hoffnung. Und auch wenn unser eigenes Schicksal ganz anders verläuft - zumindest ein Weilchen haben wir das Leben mehr genossen, weil am Horizont ein Hoffnungsschimmer war. Die Endgültigkeit der Diagnose ist, was mir persönlich so zu schaffen macht - wie soll man kämpfen wollen, wenn es doch in 98% der Fälle schlecht ausgeht? Es gehört schon sehr viel Optimismus dazu, sich einzubilden, dass man zu den 2% gehört, die wirklich langfristig gesund bleiben.

Aber egal. Ich hoffe, ähnlich wie du, Karin, möglichst viel aus der AHT herauszuholen. Bekomme seit drei Monaten Faslodex und Zometa und mein CA 15.3 ist bereits im Keller - war bei 12 letztes Mal (niedrigster Stand: 6,5).
Das Leben ist schön.

LG Susaloh

Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo liebe Karin !

Ich hatte ja im Jan. 2007 kurzen PN-Kontakt mit Di r(weiss nicht ob Du Dich noch daran erinnern kannst), als ich gerade mit meiner Chemo wegen Leber-Metas (Diagnose Okt. 2006, 2. BK und 2 Lebermetas) fertig war. Ich bin seit August 2007 in Remission ! ! ! Verbringe seitdem jeden Winter ca. 6 Monate in Florida und ich glaube ganz fest, das mir das tolle warme Wetter und die Strandspaziergaenge hier auch sehr helfen, dass ich bis jetzt noch in Remission bin. Ich fliege naechste Woche Montag wieder fuer ca. 5 1/2 Monate nach Germany fuer meine Untersuchungen und hoffe, dass nach wie vor noch alles im gruenen Bereich ist. Seit Diagnose Lebermetas sind inzwischen schon 3 Jahre und 7 Monate vergangen und es geht mir gut ! Ich nehme nur noch Aromasin (seit 2007) und hoffe, es wirkt weiter so gut ! ! !
Liebe Gruesse von der anderen Karin (geb. 1955)

Hallo liebe Susaloh !

Bei Lebermetas heisst es, das nur 20 % der Patienten 5 Jahre schaffen und 80 % vorher leider ins Regenbogenland gehen - das sind aber alles nur Statistiken ! ! ! ! Ich habe mir fest vorgenommen zu den 20 % zu gehoeren und ich will auch zu den 4 % gehoeren, die es dann bis 10 Jahre schaffen ! ! ! Hab ich mir fest vorgenommen und ausserdem: Trau keiner Statistik, die Du nicht selbst gefaelscht hast ! :-)

Wuensche Dir, dass Du die positive Einstellung bekommst zu den guten % zu gehoeren !

Liebe Gruesse
Karin

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo La Femina,
zu den Statistiken; die doch erstmal erschrecken möchte ich noch was anmerken. Im Jahre 1981 als Teenager bekam ich am rechten Unterarm ein Lipo-Sarkom (richtig böse) die damalige Prognose war niederschmetternd und man gab mir höchstens noch 1 Jahr.
Allen Statistiken zum Trotz lebe ich heute noch. Der BK kam erst 23 Jahre später dazu.
LG Heike1

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo Karin,
ja,solch einen Mutmachthread kann man gebrauchen.Ich hatte 2007 meine Erstdiagnose und Anfang 2009 kamen die ersten Knochenmetastasen.Da ich Triple-negativ bin,bleibt mir nur die 4 wöchige Bisphosphonat-Infusion und eine große Portion Lebenswille.Bis vor kurzem habe ich noch gearbeitet,aber jetzt meinen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt,da meine Wirbelsäule doch sehr in Mitleidenschaft gezogen worden ist, zur Zeit bestrahlt wird und das Ganze nur mit Hilfe von starken Schmerzmittteln auszuhalten ist.Jetzt muß ich mein Leben ohne Arbeit organisieren und ich genieße es ,nicht mehr um 5 Uhr auf stehen zu müssen und einfach mehr Zeit zu haben für die schönen Dinge des Lebens.
Ich hoffe,es werden sich hier noch viele zu Wort melden,denn jede "Langzeit-Überlebende"macht Mut,den wir alle so dringend brauchen!
Liebe Grüße
Rosi

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

hallo Karin :winke:
hallo an die anderen Kämpferinnen :winke:

meine Erstdiagnose war im Mai 2003, bin also gerade im 7ten Jahr.
Metastasen in Lunge, Leber und LWS ab Mai 2008, also genau 5 Jahre nach dem Erstbefund. Hab dann ein halbes Jahr Navelbine wöchentlich, Herceptin und Bondronat bis Januar 2009 bekommen mit dem Ergebnis, dass sich noch mehr metastasen angesiedelt haben. Statt einer Lebermeta waren es nun 3 und statt nur in der LWS waren die metas nun in der gesamten Wirbelsäule, zudem im Becken und in der Hüfte. Die Chemo hatte alles nur in die andere Richtung gelenkt.
Wir haben dann die Therapie umgestellt, nehme seit Ende Januar zum Herceptin Femara, tja und was soll ich sagen.................. :D:D:D:D alle Lebermetas weg, Lungenmeta um die Hälfte geschrumpft und alle Knochenmetas füllen sich wieder mit Fettgewebe auf :D:D:D

Mein Leben hat sich gravierend verändert, bin in EU Rente, werde gerade auf andere Schmerzmedis umgestellt, da ich die Fentanyl Pflaster nicht vertrage, aber ich lebe und ich habs auch noch ne recht lange Zeit vor.
Ich schreibe hier eigentlich nur noch selten, das hat aber den Grund, dass ich einfach den Abstand brauche. ich habe ganz einfach Angst, wieder zu lesen, dass es eine von uns nicht geschafft hat.

Meinen Doc habe ich unmittelbar nach der Chemo gefragt, wie es denn nun aussehen würde und er meinte, wenn er nach Statistik gegen würde, hätte ich nicht mehr lange. Und nun............nun bin ich in Teilremission.

Was mich persönlich noch stört ist die Lungenmeta, weil die sich sooooooooo langsam verkleinert. Hab auch schon in Thorax Klinik nachgefragt, aber operieren wollen sie das Dingens nicht, leider.

Aber egal, wichtig ist, es ist niegends wo was am wachsen und das ist die Hauptsache.
Ich wünsche uns allen ein ganz ganz langes Leben.

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo,

obwohl ich von Metas (noch?) nicht selbst betroffen bin, möchte ich Euch von einer Begebenheit berichten, die mir bei meiner ersten Chemo unheimlich viel Mut gemacht.
Dort durfte ich eine Frau kennenlernen, die seit 18 (!) Jahren Bk hatte. Neun Jahre nach der Erstdiagnose tauchten die ersten Metas auf. Inzwischen sitzen sie an meheren Stellen, ich weiß aber nicht mehr wo genau. (Knochen, Leber ...) Normalerweise nimmt sie Tabletten. Melden sich die Metas zu sehr, gibt es eine Runde FEC (so vor drei Jahren). Dieses Spielchen ging schon mehrere Jahre so.

Die Dame war ein Quell an Lebensfreude und Zufriedenheit! Seit dieser Begegenung weiß ich, daß selbst mit Metas nicht gleich alles verloren ist.

Liebe Grüße

Elik

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo,
auch ich möchte etwas zu diesen Thread beitragen. Meine Erstdiagnose bekam ich im Januar 2001, die erste Knochenmetastase wurde dann im Frühjahr 2003 entdeckt. Ich hatte dann bis Mitte 2007 Ruhe, also Vollremission. 2007 dann eine neue Knochenmetastase in der Hüfte. Seit Herbst 2008 weiß ich, dass ich Lungen- und Lebermetastasen habe und, seit Herbst 2009 kamen noch Lymphdrüsenmetastasen dazu und jetzt Weihnachten leider Metastasen im Kopf. Aber auch jetzt geht es mir noch einigermaßen gut und die vorsichtige Prognose des Arztes (auf seiner eigenen Statistik beruhend) habe ich auch schon wieder um ein paar Monate überlebt.

Die besten Wünsche in die Runde, auf das wir noch ein langes möglichst beschwerde- und vor allem schmerzfreies Leben leben dürfen,

Heike

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo zusammen,

schön, dass es schon so viele Rückmeldungen gab. Wir lesen sicher alle gerne, dass es bei vielen Frauen schon so viele weitere Jahre nach der Meta-Diagnose gab, und das oft bei guter Lebensqualität.

Eigentlich habe ich meinen Krebs schon 10 Jahre überlebt, aber mit Metas lebe ich erst ca. 4 Jahre. Davor war ich überzeugt, dass ich keinen Rückfall bekommen würde.

Klar muss man auch noch unterscheiden, was für Metas man hat. Ich weiß zum Beispiel, dass Knochenmetas sehr gut zu behandeln sind.

Bei aller Angst, die wir sicher haben, hoffe ich auch sehr auf die Weiterentwicklung der Wissenschaft.

Ich fände es toll, wenn noch mehr Frauen schreiben.

Lieben Gruß

Karin

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Guten Morgen, liebe Heike (Jettel),
die Gratulationswünsche passen in diesen Thread, weil ja noch vielllllllllllllllllle dazukommen sollen in den nächsten Jahrzehnten!
Ich wünsche dir alles alles Liebe, vor allen Dingen Gesundheit zu deinem Geburtstag, einen wunderbar entspanndenden Tag mit vielen Freunden, Geschenken und leckerem Essen! Feier deinen Tag ganz doll!!!

LG Heike1
http://s7.directupload.net/file/d/2162/dvjsz52h_gif.htm

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

schubs

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo Karin,

das verstehe ich nicht. Habe ich irgend etwas verpasst?

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo Jettel (Heike)!
Alles Liebe und Gute noch nachträglich zum Geburtstag,
mögen all Deine Wünsche in Erfüllung gehen,und daß es
noch viele schöne Jahre werden.
LG Marion :winke::winke::winke:

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo Ortrud,

wie meinst du das :) ? Ich wollte nur nicht, dass der Thread zu schnell ins Abseits gerät.

Gruß

Karin

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo Karin,

als ich meine Zeilen abgeschickt hatte, dachte ich mir, dass sollte bestimmt ein Anstoss sein, sich hier weiter auszuatuschen. (Erst denken, dann handeln).

Es ist schade, dass sich hier so wenig Mädels treffen und schreiben. Vielleicht sind wir auch nur ein paar, weil andere glücklicherweise keine Metas haben.

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo, ihr Lieben!

Ich gehöre vielleicht auch zu den "Lanzeitüberlenden", weil ich seit 2005 mit Knochenmetastasen kämpfe. Und den Ausdruck "kämpfe", meine ich auch so.

Warum vielleicht manche in diesem Tread nicht so gerne schreiben wollen, ist der Grund, weil es wahrlich schwer ist, mit dieser Diagnose halbwegs normal zu leben. Es ist wie ein Marathon der nie zu Ende ist. Von einer Therapie in die nächste sich schleppen. Dazwischen vielleicht wieder mal ein bis drei Monate Pause. Dann der nächste Cocktail. Dazu die sehr belastenden Staging und Daueruntersuchungen, wo man vor Angst fast vergeht und das in immer kürzer werdenden Abständen.
So schaut der Alltag aus, es klingt vielleicht jetzt zu pessimistisch für euch, aber es gehört dazu. Von Normalität, die man sich so gerne wünschen würde, ist nie mehr die Rede. Ich würde sagen, man "wurschtelt" sich so dahin.

Alles Gute für euch und vielleicht schreib ich manchmal hier auf jeden Fall schau ich immer wieder rein.

Sissy :winke:

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo zusammen,

@ Ortrud: Ja, ich wünsche mir auch, dass sich hier noch einige Frauen melden. Es gibt ja schon ein paar Meta-Threads, aber vielleicht kann man sich hier speziell über die Überlebenszeit und den Therapien unterhalten, die man gerade so macht und wie sie angeschlagen haben.

@ Sissy, du hast recht. Dennoch, es gibt auch Zeiten - so habe ich es erlebt - die man wirklich noch als Lebensqualität verbuchen kann. Nachdem man mir 1 bis 2 Jahre gegeben hat und es jetzt schon fast 4 sind, möchte ich sagen, dass ich diese Jahre trotz der riesigen Ängste, die ich auch mit mir täglich herumschleppe, nicht missen möchte. Und ich werde mir und dem Schicksal gegenüber irgendwie unverschämt :o: Jetzt, wo ich immer noch lebe, möchte ich eigentlich immer weiterleben oder nochmals viele Jahre mehr als mir prophezeit wurden.

@ Anna: Ich wünsche dir alles Gute bei deinen Behandlungen und dass du auch zu den (Langzeit)überlebenden gehörst.

LG
Karin

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Meine Mutter hatte 1987 ED Brustkrebs. Wurde entfernt.

2002 neu aufgetretene Lungemetastasen

2008 Lungen und Lebermetastasen

2010 multiplen Lungen- und Knochenmetastasen

ist in der Bestrahlung im Moment..ist traurig und weint immer ,dass es jetzt endgültig vorbei ist..

ich als sohn weiss nicht wie ich ihr Mut zusprechen soll:confused:

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo,

ich verfolge diesen Thread mit viel Interesse. Hole ich mir von den Erfolgsmeldungen doch immer wieder Mut - wenn er mich denn zu verlassen droht.

Habe mich nicht getraut zu schreiben da ich mich noch nicht als Langzeitüberlebende betrachte.

Bei mir sind es jetzt 2 Jahre seit Diagnose, am 13.06. sind es dann zwei Jahre nach Ablatio der rechten Brust.

Seit Beginn habe ich eine einzelne Knochenmetastase am Steissbein.

Wie gesagt, erst zwei Jahre - aber noch mindestens 20 Jahre geplant :D

Liebe Grüße
Hulda

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

eben gerade mit Papa gesprochen....heute fesstgestellt hat sich eine Fernmetastase auch an der Hüfte gebildet...:(:(:( mutter weint wohl den ganzen tag

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo ihr Alle!

ich finde hier gehören alle Mädels rein die schon Metastasen haben; egal ob nun 2 oder 5 Jahre oder oder.....
Alle die hier bei uns schon reingeschrieben haben, haben den "Statistiken der Überlebensrate" doch schon ordentlich ein Schnäpchen geschlagen. Ich denke immer an die Worte von meinem Prof. als er mir sagte, das wir mittlerweile schon 9 verschiedene Chemos gegen die Metastasen (leber) haben und vor einigen Jahren gab es nur eine einzige; gut es könnten noch mehr sein, aber das ist doch schon was, oder!
Jeder Mensch ist nur als Gast auf dieser Welt und irgendwann müssen alle mal gehen. Unser Weg ist eben etwas kürzer geworden.
Der blanke Horror erfasst mich aber, wenn ich so ab und zu mal lese, was es für ein grausamer langer letzer Kampf manchmal ist; darauf habe ich keine Lust und das beschäftigt mich und macht mir doch Angst.
Komischerweise habe ich keine Angst mehr vor den Kontrolluntersuchungen - so wie früher - da ich ja weiß das Metas da sind und ob nun 5 oder 10 ist wurscht, zumal es die gleiche Therapie ist. Aber dieses schleichende immer eine neue Hiobsbotschaft......und noch eins drauf.......das geht erstmal an die Substanz.
Ansonsten bin ich dankbar, dass es mir bis dato gut geht, mein Leben so gestalten kann wie ich es möchte (fast) nur liebe Menschen und Familie um mich habe, keinen Stress mehr mit dem Chef usw., Zeit, keinen finanziellen Sorgen, also keine zusätzlichen belastenden Sachen, die ja leider viele Frauen noch haben oder vielleicht noch kleine Kinder (meine ist schon VH), stolze Oma bin und und und.
Dann denke ich immer "mensch, dir gehts doch gut". Sicherlich kommen dann auch die Tage z. B. nach den Therapien, wo dann alles Sch.... ist, die gehen auch wieder vorbei.......und so gehts hin und her.
Ich weigere mich meinen Keller aufzuräumen...........hab doch noch soviel Zeit. Wenn ich das machen würde käme mir das irgendwie so abgeschlossen vor. Nö, das wird nicht gemacht.
Kennt ihr solche komischen Gedanken???
Ich schreibe Euch mal 2 Beispiele die ich miterlebt habe:
Ein ganz lieber Arbeitkollege vom mir 25 Jahre zusammen gearbeitet, nie krank gewesen, voller Workerholicer, hat endlich die Rente erreicht, seine Frau freut sich, endlich Reisen usw. und er bekommt Schmerzen im Bein, der Arzt diagnostizierte eine Venenerkrankung, Salbe, einige Tage später fällt er im Bad um...Trombose...Lungenembolie, tot. Er hatte wirklich nichts von seinem Leben nur die Arbeit.
die Mutti meiner Freundin hat einen Arbeitsunfall, fällt von der Leiter und bricht sich das Bein. Im Krankenhaus beim Röntgen dann der Schock, alles voll mit Metas. Sie hatte nie Schmerzen oder irgendwelche Anzeichen. Sie hatte nur noch 6 Wochen bis sie verstarb.
Ich kann weil es noch gut geht, eigentlich alles machen, also Leben, was die beiden nicht mehr konnten..ich will damit sagen, es weiß doch keiner wann seine Zeit gekommen ist daher jeden Tag genießen so lange es geht, das ist meine Einstellung.

LG Heike1:winke:

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Liebe Heike1,

vielleicht sprichst du mich an, weil ich - "kämpfen" geschrieben habe.
Man sollteaber auch bedenken, welche Geschichte dahinter steckt.

Ich habe mein Schicksal auch so angenommen und mit Hilfe meiner Familie, meines Mannes und meiner Tochter gemeistert, gelebt und das ganz gut.
Seit aber mein Mann so plötzlich gestorben ist, im Sep. 2009, ist alles nicht mehr so einfach.
Ja, ich traue mich zu schreiben, ich kämpfe, weil mein Körper das jetzt so austrägt.

Ich wünsche aber dir und allen anderen, dass sie das vielleicht nicht so sehen müssen.

L. G.
Sissy

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Liebe Sissy,
nein, ich habe nicht dich angesprochen, sondern so allgemein meine Gedanken und meine Einstellung mal reingeschrieben. Irgendwie verstehe ich Deine Frage nicht, ob ich dich angesprochen habe? weil du kämpfen geschreiben hast, hä? Wir kämpfen hier doch alle, oder ? Es ist ein langer, ja sehr langer Kampf mitunter. Das sich mit Sicherheit viele traurige Geschichten hinter jedem Schicksal verbergen oder vorhanden sind, das weiß ich. Darum habe ich ja auch meine Situation geschrieben, wie gut es mir doch geht. Verstehst du das jetzt? Ich hechle auch von einer Therapie zur nächsten und die Pausen dazwischen nutze ich und genieße sie als Kampfpause.
Das du deinen Mann verloren hast, tut mir sehr leid und du nun den ganzen Kampf alleine durchstehen musst. Es ist gut, wenn du jetzt die Kraft hast darüber zu sprechen oder zu schreiben. Jeder ist doch anders, der eine schreibt sich seinen Kummer von der Seele und der andere kanns nicht. Bekommst du eigentlich noch das Avastin?

Nichts desto trotz, wir kämpfen alle weiter!

LG Heike1

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo alle miteinander,

ich sende Euch ganz herzliche Pfingstgrüße.
Lasst Euch nicht unterkriegen, das Leben ist schön und wir werden noch lange leben.

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Danke Ortrud, ich wünsche Dir und allen anderen auch schöne Pfingsten und den Mut und die Zuversicht, dass wir mit den Metas noch lange leben werden.

Karin

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo zusammen,

lese schon seit einiger Zeit in diesem Thread, so wie generell im Forum. Viel zu schreiben ist nicht meine Art, kann es auch nicht mehr.

Seit 2002 habe ich BK und seit 2004 multiple Knochenmetas. Seit dem bin ich ohne Unterlass in Behandlung – Chemo – Bestrahlung – AHT – alles wechselt sich ab in der Hoffnung die Viecher in den Griff zu bekommen. Leider ohne großen Erfolg. So langsam bin ich am Ende der Fahnenstange angekommen, nach über 70 Chemozyklen und 120 Bestrahlungen.

Sitze mittlerweile im Rollstuhl, weil die Knochen bröseln, nach und nach brechen.

Und doch….ich liebe das Leben, möchte ich keinen Tag missen dieser langen Zeit. Die oftmals sehr schwierig war mit Krankenhausaufenthalt und anschließender Komplettpflege. Immer wieder habe ich mich berappelt ein Stückchen meiner Selbstständigkeit zurückgewonnen.

Kämpfen – nein ich kämpfe nicht, denn Kampf ermüdet, nimmt Kraft. Ich lebe und versuche alle positive Energie um mich rum aufzusaugen. Es gibt so viel was glücklich macht, glückliche Gefühle erzeugt. Ich gebe zu das ich ein tolles Umfeld habe, einen Mann der mich umsorgt, Kinder die hinter mir stehen und tolle Freundinnen die sich täglich um mich bemühen. Was mir ganz, ganz viel bedeutet – all diese Menschen behandeln mich ganz normal. Für sie bin ich immer noch die Frau, die Mutter, die Freundin die ich immer war. Die Krankheit steht nicht im Vordergrund, sondern unsere Beziehung zu einander. So teilen wir nach wie vor alles – Freud und Leid.

Ich hadere nicht mit meinem Schicksal, es hat mich eben getroffen. An jedem Weihnachtsfest wünsche ich mir das nächste noch erleben zu dürfen und bisher ist mir dieser Wunsch immer erfüllt worden. Wie lange ich dieses Glück noch habe – ich weiß es nicht. Aber die Zeit bis dahin werde ich nutzen und leben.

Meine momentane gesundheitliche Situation: Man versucht das Tumorgeschehen mit einer erhöhten Dosis Faslodex in Verbindung mit Herceptin (und ggf. noch Lapatinib) in Schach zu halten. Wenn es nicht klappt….mal sehen.
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=3972
Bestrahlungen sind nicht mehr möglich und auch keine vorsorgliche, operative Stabilisation. Das gesamte Skelett ist durch und durch marode.
Meine Tage verbringe ich mit Handarbeiten, Lesen, Besuche (Freundinnen, Pflegepersonal, Physiotherapie) und habe eigentlich nie Langeweile. Nehme noch am Leben teil, auch wenn ich nicht mehr raus komme und mich bewegen kann.

Bk oder Krebs zu haben bedeutet nicht das Ende vom Leben, sondern ein anderes, auch reiches Leben. Und wie ich lese, haben ganz viele Frauen hier auch diese positive Grundeinstellung. Zwischendurch darf, soll man ruhig auch mal traurig und verzweifelt sein, doch diese Verzweiflung darf nicht Oberhand gewinnen.

Allen ein schönes und sonniges Pfingstfest wünscht :winke:

holyisland

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Liebe Holyisland,

Deine Worte tun einfach nur gut. Vielen Dank dafür.

Babsi

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo Ihr Lieben,

habe zu dem Thema eine für mich ganz wichtige Frage:
Sind die Metastasen trotz regelmäßiger " Nachuntersuchung " ,nicht in den "Griff zu bekommen? Heißt,ist es für die "Katz " sich regelmäßig der Nachsorge zu unterziehen da man im Falle einer Metastierung eh nicht viel tun kann zu einer totalen Gesunddung? Viele Fragen- Viel Angst
- Danke Euch im vorraus-
LG scharanas

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo scharanas,

darum geht es in diesem Thread: Wie lange haben die einzelnen trotz Metastasen überlebt; auch mit welchen Therapien. Es gibt Einzelfälle, die viele viele Jahre ohne Fortschreiten der Krankheit leben konnten, je nach Verlauf gut oder weniger gut. Knochenmetas alleine sind oft super zu behandeln.

Kontrolle ist nie für die Katz; bei Brustkrebs ohne Metastasierung hat man eine sehr gute Heilungschance, wenn der Krebs früh entdeckt wurde. Bei einer Metastasierung scheint es allerdings nicht so gravierend zu sein, wann sie entdeckt wurde, denn die Therapien sind ohnehin gleich; etwa Aromatasehemmer, andere Antihormone, Antikörper (Herceptin z. B.), viele verschiedene (teils gut verträgliche) Chemos usw. usw.. Allerdings gehen da die Meinungen auseinander. Manchmal kann es auch sein, dass Metas operiert werden können und dann ist ein Frühstadium wirklich wichtig. Ich kenne eine Betroffene, die im Jahre 2001 eine einzelne, große Lebermeta hatte, die erfolgreich entfernt werden konnte. Bis jetzt ist nichts zurückgekommen.

Holyisland, dein Beitrag finde ich auch sehr berührend.

LG
Karin

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo an Alle,

danke für die lieben Worte. Ich liebe halt das Leben, auch mit meinen vielen Einschränkungen, dass macht es wohl aus.

@ scharanas
Ich möchte mich Karin’s Worten anschließen. Sicherlich ist es so das eine Metastesierung nicht mehr heilbar ist, aber es gibt immer wieder Ausnahmen. Karin hat schon davon geschrieben und auch ich kenne ganz viele Frauen die lange, lange, sogar mit Organmetas gelebt haben. Was aber alle hatten – und ich glaube ich kann hier die Metasfrauen mit einschließen – den unbändigen Drang nach Leben. „Wer leben will, der wird auch leben“. Diesen Leitsatz gab mir ein (indischstämmiger) Arzt mal mit auf den Weg und zumindest in meinem Fall hat er Recht behalten. Leider ist das nicht immer so und auch ich kenne lebenslustige, lebensbejahende Frauen die leider viel zu früh gestorben sind.

Vorsorge bzw. Überwachung ist immer wichtig. Denn je früher neue Metas festgestellt werden, umso besser können sie bekämpft werden. Von daher würde ich sagen – nein eine gute und regelmäßige Kontrolle ist nicht falsch, vielleicht manchmal (so empfinde ich es) lästig.

Ich wünsche dir – uns – alles Gute
holyisland

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Ihr Lieben,

eigentlich bin ich schon ein "Urgestein" was Brustkrebs allgemein angeht (1996 brusterhaltende Op. mit Lymphknotenbefall), speziell nach Auftreten von Metas. gehöre ich wohl auch bereits zu den Lanzeitüberlebenden (2004 Rezidiv, Ablatio, Knochenmetas.) Ich werde mit einem Aromatasehemmer und einem Bisphosphos. behandelt und habe eine gute Lebensqualität.

Vielleicht hilft mein Verlauf der Krankheit der Einen oder Anderen, Mut zu fassen.

Liebe Grüße
Annedore

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo Annedore und alle anderen,

da bin ich noch ein bisschen besser.Meine Diagnose BK war im Sommer 1995.
Nach 9 Jahren fing es mit den Metas an. Erst in der Lunge und seit Weihnachten 2009 auch in der Leber.
Trotzdem habe ich die ganze Zeit ein fast Beschwerde freies Leben gehabt.

Im Moment kann ich nur sagen:
Mir geht es gut.

Ich denke wichtig ist die Quatität des Lebens

AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?
 

Hallo Mädels,
muß Euch jetzt doch mal ein Kompliment aussprechen. Ich bewundere Euch !!!!
Was die Früherkennung von Metas anbelangt möchte ich hinzufügen, dass die Einsicht, dass eine einzelne Metastase besser behandelbar ist, wenn es multiple sind, nicht von jedem Arzt geteilt wird.

Mein früherer Gyn (der "Held" der Ärzte), hatte mir bei einer Nachsorge gesagt, dass eine Früherkennung bei Metastasen nix bringt, denn beim Auftreten von Metastasen ist sowieso Ende der Fahnenstange:eek: Bin bis heute der Meinung, dass der Typ evtl. auch das Buch von U. Goldmann-Posch gelesen hat, denn dort sind exakt die gleichen Aussagen, wie sie derzeit in den dt. Leitlinien stehen, aufgeführt. Und genauso wie die Autorin würde mich interessieren, ob der blöde Heini genauso einen Unsinn daherreden würde, wäre er selbst an Krebs erkrankt.
Meine HA hingegen vertritt die Meinung, je früher die Metas behandelt werden, desto besser ist der Erfolg.
Fazit: Man muß als Patientin selbst "hinterher" sein, wenn es um die Nachsorge bzw. Früherkennung von Metas geht.

Nichtsdestrotz wünsch ich Euch allen weiterhin eine gute (halbwegs schmerzfreie) Zeit.
LG Chris:winke: