Gehirntumor NHL
 

Hallo,
bei meinem Stiefvater(61) wurde mitte April ein zerbrales hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zellreihe diffus großzellig Art Hypertonus diagnostiziert.
Er leigt in Kiel und nimmt an der Freiburger Studie teil.Heute hat die Chemo begonnen und wird Montag fortgeführt.
Es ist leider schon viel Zeit verstri´chen ehe die angefangen haben.
Hat jemand Erfahrung mit so einer Art,da sie selten ist?

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe

Ich hatte Dich gestern abend spät noch entdeckt, war allerdings zu müde. Nun, leider kann ich Dir bei Deinem Problem nicht weiterhelfen, es ist tatsächlich relativ selten. Mir fällt auch niemand ein der Dir tatsächlich weiterhelfen könnte. Allerdings, eine Möglichkeit ist, ihr holt euch eine Zweitmeinung ein. Zum Beispiel bietet sich die Uni - Köln und die Uniklinik Essen an, ruf doch einmal dort an. Die Kölner werden Dir sicher auch mehr über diese Art des Lymphoms sagen, frage einfach danach.
Gerade weil diese Form so selten ist, wäre es gut, wenn Du Dich direkt an die Ärzte wendest die sich mit dieser Thematik beschäftigen.

Ich wünsche Dir viel Glück, Deinem Vater alles Gute

Gr. Ina

AW: Gehirntumor NHL
 

hallo,
danke
also wir haben uns schon an der spezialisten Uwe schlegel gewandt,er meinte aber das wir in Kiel bei der dr.Lambrecht gut aufgehoben sind.Und das was ich finden konnte über diese Art ist meist tötlich geendet.
Ich hoffe ja nur um ein wenig austausch,denn ich fühl mich einsam und irgendwie nicht richtig verstanden.ich muß für alles da sein,aber wie es mir geht und in mir aussieht und ich habe das gefühl es bestimmt mein Leben jetzt man kann ja an gar nix anderes mehr denken.

AW: Gehirntumor NHL
 

Also heute bekam meine Mutter einen Anruf aus der Klinik,es würde ihm schlechter gehn.Er nässt ja ein,ohne es zu merken.
Naja und jetzt haben sie ihn daraufhin nochmal geröngt und er hat Ödeme die drücken.Gestern hat er ja Antikörper bekommen und sollte eigentlich erst langsam auf die Chemo eingestimmt werden.ABer sie haben beschlossen doch heute damit zu beginnen.Mit der Chemo.
Er weint viel und hat Angst.Er darf keinObst ausßer Bananen,wegen der Säure

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,
ich habe mich bisher nicht auf Dein Posting gemeldet, da ich leider auch keine gute Erfahrung mit einem zerebralen NHL gemacht habe. Meine beste Freundin ist daran 2000 gestorben, nur vier Wochen nachdem sie die Diagnose bekam. Damald wurde ihr auch vorher schon gesagt, dass es so gut wie keine Chance gibt.

Allerdings wenn Du mal auf www.hirntumor.de gehst und dort ins Forum, da findet sich auch ein Bereich Lymphom im Gehirn. Und was man da lesen kann stimmt doch etwas hoffnungsvoller. Anscheinend hat sich diesbezüglich doch schon etwas getan und dort findest Du auch Überlebende.

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo,
danke also ich freue mich über jedes Posting.Und bei Gehirnzumor.de bin ich ja auch und habe mir das alles durchgelsen.Sicher ist sie zeit weiter jetzt als damals,aber trotzdem sagte die Ärtzin das es 50 zu 50 steht.
Und eben der letzte Ausweg Bestrahlung ist und das eben er immer wieder kommen kann.Was ja meist auch bei den anderen Berichten so war.

AW: Gehirntumor NHL
 

wollte mal wieder berichten.
Also er bekommt jetzt wieder Chemo und dann mal sehn.Seine Zuckerwerte und Nierenwerte sind jetzt schon schlecht.
Er peilt gar nicht was er hat.Jetzt meint er er hätte Leukämie und als meine Mutter sagte nein du hast einen Tumor,meinte er das ist ja noch besser.
Oh man er ist sic seiner Krankheit nic wirklich bewußt.
meine Mutter mußte zu unserem Hausarzt,der ja auch seine Diagnose kennt und er sagte zu meiner mutter:wir brauchen uns nicht viel Hoffnung zu machen,da es unheilabr ist und er hofft das er ein schnelles Ende haben wird,da so der Leidensweg schwer werden kann.
meine Mutter meinte dann ja aber im Moment ist er noch gutn und zudem kapiert er seine krankheit nicht.Da meinte er ,ja das kommt dann mit der Zeit und die meisten brechen dann die Behandlung ab und wolle nur schmerzfrei sein.Und andere räumen sich weg.Super oder.
er meint das was sie jetzt mit ihm machen ist ja auch um zu forschen und bei uns augenwischerei.
was sollen wir jetzt davon halten.Andereseits sind ja die meisten wirklich daran gestorben.Andererseits warum sagen die Ärzte in Kiel nicht weigstens meiner Mutter was sache ist.Ich meine ok 50 50 is ja alles logisch.Aber trotzdem.vielleicht würde es besser sein ohne behandlung,vielleicht aber auch mit ds is auch 50 zu 50.versteht ihr was ich meine??
also heute waren wir wieder da gewesen,es geht ihm gut und er meint ja er wäre wieder gesund.Ich weiß nicht wenn man ihn so sieht und aber der Arzt meint er wäre ein Todeskanditat dann ist das schon kaum zu glauben.Was er noch für Pläne hat......
Ich weiß nicht.aber auch ich verarbeite alles Nachts,in den Träumen ich weine sehr viel.
es nimmt mich doch schon alles sehr mit und auch die Kinder sind i´n ihrer Art sehr quängelig geworden.
Es ist alles so komisch.Oder der Arzt irrt sich.
also er hat vor zwei Tagen wieder die Chemo R-MTX bekommen.Bis jetzt geht es ihm wohl soweit gut,er hat nur viel Müdigkeit.
er wurde danach gleich bewässert.Die Bewässerung dauert immer 3 Tage x 24 Stunden lang.
Ansonsten wenn es ihm soweit gut geht darf er zum Wochenende mal nach Hause bis zur nächsten Therapie.
Er liegt jetzt nun schon seid dem 3.5.10 da.Ich glaube ich würde durchdrehn solange im KH liegen zu müssen.Aber da hilft ja wohl alles nix.
Habe es jetzt auch hier reinkopiert.Sollte mal so ein fall auftauchen,damit man infotmationen hat,ich wünsche das aber natürlich keinem

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,
es ist immer schwierig zu entscheiden, was man tun soll in so einem Fall. Meiner Freundin damals haben sie gesagt, dass sie eigentlich 0% Überlebenschance hat. Trotzdem hat sie sich damals für die Chemo entschlossen und ist nach 4 Wochen an der Chemo und nicht an dem Tumor gestorben.
Aber wie hätte ihre Entscheidung auch anders aussehen können? Sie hatte gerade 3 Monate vorher ihr zweites Kind bekommen. Ihr ältere Tochter war gerade erst 3 Jahre alt. Klar, dass man dann alles tut um die Statistik Lügen zu strafen.

Es ist immer sehr schwer ärztliche Prognosen einzuschätzen. Bei meinem Mann hatte ich dass Gefühl, dass sie die Prognose geschönt haben, um uns nicht total zu deprimieren. Das Internet sprach eine ganz andere Sprache und da ist bei Glioblastomen von einer durchschnittlichen Lebenserwartung von unter 2 Jahren die Rede. Da hat es mich dann schon geärgert, dass die Ärzte auf der Neurochirurgie die Gefahr des Tumors ziemlich "runterspielten". Auf der anderen Seite aber lebt mein Mann jetzt 18 Monate mit dem Tumor und er lebt gut! Lagen sie vielleicht doch nicht so daneben? Zufallstreffer? Wer hatte jetzt recht?

Euer Hausarzt sieht die Lage vielleicht zu schwarz und die Ärzte in der Uniklinik sehen sie vielleicht zu rosig. Aber ich denke wichtig ist vor allem, dass man den Patienten selbst entscheiden lassen muss. Wenn er irgendwann nicht mehr will und darum bittet nur noch in Ruhe gelassen zu werden, dann muss man das akzeptieren. Aber wenn es ihm mit der Chemo einigermaßen gut geht und er sie gut verträgt, warum soll man es da nicht versuchen? 50/50 ist eine sehr große Chance. Da kann man ruhig ein paar Monate Behandlung in Kauf nehmen.

Nur das funktioniert nur so lange, wie der Patient es auch mitmacht. Irgendwann kommt sonst der Punkt wo der Mensch nicht mehr kämpfen will. Aber das entscheidet er dann schon selbst. Entweder noch aktiv, in dem er eine Behandlung abbricht, oder eben einfach indem der Körper irgendwann nein sagt.

Ich habe bei meinem Mann zu Beginn der Behandlung oft gedacht: "Ach wenn es doch nur schnell gehen würde und er dafür nicht leidet", aber im Nachhinein hat sich das Leiden sehr gelohnt, denn nach vielleicht 3 Monaten Leiden hatten wir jetzt 15 Monate richtig schönes Leben. Das macht die 3 Monate dicke wieder wett und es zeigt mir wieder einmal, dass sich das Leben und auch der Tod nicht voraussehen und nicht planen lässt.

AW: Gehirntumor NHL
 

Ich danke dir für dein Schreiben,
das mit deiner Freundin tut mir leid.Auch die Kinder das muß0 ja schwer sein für alle Betroffenen.
Auch für dich und deinen Mann wünshe ich alles Gute und das ihr noch lange gut voneinander habt.WIe recht du hast,man kann eben gar nichts planen und man weiß gar nicht wie es weitergeht uhnd ich denke man muß eben diue Dinge so nehmen wie sie kommen.Mit Kraft und Geduld.
Darf ich dich fragen,mußte deine Freundin sehr leiden während der Chemo?SO offen sind sie ja bei ihm nicht gerade.
Bis jetzt scheint es ihm gut zu gehn.Und seid der Diagnose die am 12.04.10 gestellt wurde ist ja doch schon etwas Zeit vergangen.Leider hat er die fast nur im KH verbracht.
Ich danke dir fürs Antworten und wünsche alles Liebe.

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,
meine Freundin ist damals gestorben, bevor es richtig losging. Sie war gewarnt worden, dass es eine sehr harte Chemo sein würde. Damals wurde bei einem cerebralen NHL noch eine Hochdosis gemacht, weil es als einzige Chance angesehen wurde. Bei ihr ist dann im Gehirn eine Ader geplatzt und dann noch eine und noch eine, bis dann nichts mehr zu retten war.
Gelitten hat sie praktisch überhaupt nicht. Am Tag bevor sie starb waren wir noch bei ihr und sie war lustig und guter Dinge und hat noch rumgealbert, weil sie ihre Perücke geliefert bekommen hatte und sich nicht wirklich damit anfreunden konnte ;).
Am nächsten Tag ging dann alles ganz schnell. Sie fiel um und war wenige Stunden später tot.

Dieses "Nicht planen können" fand ich am Anfang auch am Schrecklichsten. Ich bin ein Mensch, der immer voraus denkt und ich musste mich jetzt gewaltig umstellen. Aber so seltsam es klingt: Man lernt mit so einer Krankheit zu leben. Ich kann nicht sagen, dass meine Familie und ich im Moment unglücklich wären. Im Gegenteil, es geht uns gut und wir erfreuen uns am Leben. Vor gut einem Jahr hätte ich mir noch nicht vorstellen können. Da war die Krankheit einfach noch zu vorherrschend in meinem Denken und die Diagnose noch zu frisch. Aber wenn die Chemo bei Deinem Schwiegervater anschlägt, dann werdet ihr mit Sicherheit auch wieder so schöne Momente haben wie wir. Insofern versuche erst einmal alles auf euch zukommen zu lassen.

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo liebe Nicole,

hab mir gerade deine letzten zwei Beiträge durchgelesen, fand sie so etwas von aufbauend. Du hast so recht mit dem Planen und den Statistiken. Ist schön wenn es einem einmal von einem Angehörigen so vor Augen geführt wird.
Danke dir ganz herzlich dafür und wünsche euch alles Gute und dass ihr eure gemeinsame Zeit weiter so genießen könnt.
;)

AW: Gehirntumor NHL
 

:knuddel:Danke das du mir geantwortet hast.Wir waren heute wieder bei ihm.Er freut sich an den Kindern sehr.Er wird aber auch schneller aufbrausend.
Er ist allgemein sehr am Wasser gebaut,weint viel.
Also die Ärztin sagte ja das er auch an der Chemo sterben könnte.Er hat auch viel hohne Blutdruck aber auch von Haus aus schon.Seine Zuckerwerte sind auch nicht gut.
Wie gesagt wenn man ihn so jetzt sieht glaubt man auch nicht das er sehr krank ist,denn so geht es ihm gut.Die Schleimhäute sind jetzt angegriffen,aber Hunger hat er noch.
Es ist schlimm was deiner Freundin passiert ist und sicher noch spürbar bei allen.Ich wünsche den Angehörigen viel Kraft.
Auch euch,geniest jeden Tag.Ich denke auch das man sich irgendwann daran gewöhnt solange nicht großartige Überraschungen dazwischen kommen,die einen aus der Bahn werfen könnten.
Wir bleiben stark.
Danke:knuddel:

AW: Gehirntumor NHL
 

Also gestern waren seine Werte schlecht und er hatte Nasenbluten.Dann weinte er viel weil er Angst hat das er heute nicht nach hause darf.Meine Mutter ist jetzt hingefahren,er bekommt noch eine Infusion und dann hoffen wir das er mit nach Hause darf.Sowieso nur bis Montag.Dann muß er nochmal ne Woche rein und dann dürfte er wohl für eine Woche nach Hause.
Meine Mutter hat ihre Arbeit gekündigt bis ende nächsten Monat.Denn ich denke das ich sonst noch alle beide dann pflegen darf.Das hält sie auf dauer nicht durch.Arbeit,selber Krank(schwere Athritis),und noch meinen Stiefvater.
Die Arbeit von ihr ist ja auch kein Zuckerlecken schon gar nicht in der Saison.Ehrlich gesagt bion ich erleichtert,denn sollte er nach Hause dürfen und ich habe ja auch manchmal Termine,wer passt auf ihn auf.Und so wird das dann doch schon einfacher hoffe ich.
Ich selber fühle mich auch wie wenn ich Berge auf den Rücken trage und noch einen steilen Berg hochlaufen müßte.Habe so ein Pulspchen im Kopf das nicht mehr aufhört seid gestern und das stört mich,da ich Angst habe das eine Ader platzt oder sowas.Ich bin dann zum Arzt heute morgen,mußte ich sowieso,da meine Tochter Blasenentzündung hat und ich den puller abgeben mußte.So der Arzt weiß ja was los is bei uns.
Und viel Hoffnung gibt es in seinem Fall ja nicht.Und ich habe hohen Blutdruck.Daher kommt wohl auch das Pulspochen in meinem Kopf.Wenn ich drauflange dann bewegt sich das.Kennt ihr bestimmt auch,hat man manchmal an verschiedensten Stellen im Körper.Nur wenn das so gar nicht mehr aufhört macht man sich Gedanken
So nun hab ich genug geschrieben.Werde dann berichten,ob er hier ist oder nicht.

AW: Gehirntumor NHL
 

er ist zuhause,aber sie mußten lange auf die Entlassungspapiere warten.
nun aber er ist schon wieder verbal aggressiv mit meiner Mutter im Auto gewesen.Sie hat jetzt Sorge das er wieder so unausstehlich wird wie letztes Mal als er heim durfte und sie zu dingen zwingt.Wie nach HH fahren ohne grund und er nervt ja beim Autofahren z.B. fahr nicht so schnell ,mach so mach so.... ;)
Naja aber anderseits ist es auch mal schön ihn hier zu wissen,die Kinder haben sich gefreut,wir haben schön zusammen Abend gegessen und er wirkt auch gut.Laufen usw geht gut.Essen konnte er auch gut.
Na mal sehn,ich hoffe ihm tut der Tapetenwechsel gut.

AW: Gehirntumor NHL
 

Also das WE mit ihm zu hause haben wie auch soweit gut überstanden.
Gestern haben sie wieder Ct gemacht und jhuuuu er ist kleiner geworden.
Er soll aber wieder 2 Chemo EInhaeiten bekommen,eh er wieder mal nach Hause

AW: Gehirntumor NHL
 

vielleicht darf er heute nach Hause etwas länger diesesmal.Bis jetzt verträgt er die Chemo gut,aber seine Schleimhäute sind sehr angegriffen

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,
das mit den Schleimhäuten haben leider viele Chemo-Patienten. Unser "Äpfelchen" Beate, die leider vor kurzem gestorben ist, empfahl immer Aloe-Vera Saft. Bei ihr hat das wunderbar geholfen, aber vorsicht, das Zeug schmeckt wohl ziemlich scheußlich.
Andere empfehlen Salbeitee und Eisklümpchen lutschen zum kühlen.

Wann wird denn das erste Kontroll CT gemacht, ob die Chemo anschlägt?

AW: Gehirntumor NHL
 

danke für die Tips.
Aloe trinkt er schon.Eis mag er gerne und er meint das es gut tut.
Ja er hatte nach 2 Chemos also letzte Woche Montag ein MRT und der ist von4cm auf 3,4cm geschrumft,freu.Aber wie gesagt soll es weiterhin eine Zeitbombe sein.Wann kann man natürlich nicht sagen.Aber für das verträgt er die Chemo gut.Jetzt is er zuHAuse bis Montag wieder.Und die Ärzte freun sich das die Chemo anschlägt.
Leider habe ich das mit "Äpfelchen" nichtmitbekommen.Hab kaum zeit alles zu lesen.Das tut mir leid.

AW: Gehirntumor NHL
 

HAllo,
ich wollte mich mal wieder meldenm.Mein Stiefvater hat nun die 4 Chemo hinter sich und es geht ihm nicht so gut wie bei den anderen,der Hunger war mal weg und die Haare gehn jetzt aus und man merkt er hat nicht mehr sehr viel Kraft.Zumindest ist seine Entzündung im Mund weg.
Jetzt ist er seid Sonntag nach Hause,er hat Kopfschmerzen,sagt aber nix,da er sonst befürchtete das sie ihn nicht nach Hause gelassen hätten.
Heute muß er ambulant nach Kiel um CT zu machen.Und die Krankenkasse stellte sich erst quer,die Taxifahrt zu bezahlen.Die wollten die Krankenakte ob er denn wirklich so krank sei oder ob er unbedingt dazu nach Kiel muß.:mad:
Aber sie haben ihn jetzt befreit bis ende Juli.Das ist gut,denn dann kann man wenigstens solche fahrten aussparen und nicht immer sich verrückt machen,wer denn fahren könnte.
ich bin ja mal gespannt,ob er auch wieder heim kommt,nachdem es ihm ja nicht so gut ging,nicht das die Blutwerte schlecht sind und er da behalten wird.Am Montag muß er wieder nach Kiel um die Stammzellen entnahme zu besprechen.Am 1.7.soll er wieder Stationär aufgenommen werden.
ich bin mal gespannt wie es weiter geht.

AW: Gehirntumor NHL
 

Ich habe schon lange nicht mehr geeschrieben,da man ja eh nur das Gefühl hat mit sich selber zu schreiben,aber besser als nix.
Die letzten Wochen waren ruhig.Er durfte auch öfters heim und es ging im super gut zumindest im vergleich zu vorher.Jetzt mußte er rein um eine Stammzellenentnahme zu bekommen.Normalerweise heite.Er mußte sich jetzt eine Woche lang ´Wachstumsmittel spritzen und hat dadurch auch starke Knochenschmerzen.Wenn sie genug Stammzellen entnehmen konnten,Dann is ja das Imunsystem total unten.Und er muß isoliert werden.Und er bekommt jetzt erst die harte´Chemo.Wir dachten die hat er schon bekommen die ganze Zeit.Aber zumindest is der Tumor etwas geschrumpft.Viellicht bekommen sie ihn klein.

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

bin schon länger hier im Forum und kann deine Aussage gut nachvollziehen. Auch ich habe das Gefühl, dass man mehr mit sich selbt kommuniziert, schreib deshalb auch schon länger nicht mehr sondern lese nur noch still, ganz einfach weil es einem doch irgendwie hilft mit dem ganzen Mist besser klar zu kommen. (Ist nicht böse gemeint, ist einfach nur meine Empfindung). Bei mir ist es mein Vater der betroffen ist.

Ich hoffe sehr für euch, dass deinem Schwiegervater geholfen werden kann. Was für eine Chemo hatte dein Schwiegervater jetzt bekommen und wieviele davon?

Es ist einfach schlimm, wenn einem jemandem am Herzen liegt und man muss diesen Menschen leiden sehen. Auch wenn wir "nur" Angehörige sind, ist es furchtbar.

Bei mir ist es so, dass ich gerne alles wissen möchte, mein Vater hingegen nur immer die Termine an denen er behandelt wird und auf keine Fälle ins Krankenhaus möchte, deswegen hat er sich auch gegen Hochdosis entschieden.
Man fühlt sich manchmal auch irgendwie betrogen. Anfangs bekommt man sehr gute Prognosen, dann im Verlauf der Erkrankung werden die Prognosen immer schlechter, ich möchte manchmal nur noch, dass es vorbei geht, irgendwie, aber man sieht ja hier im Forum, wieviele Leute sich hier schon jahrelang mit dem Mist plagen.

Also ich drücke euch gaaaaanz fest die Daumen und hoffe, dass du mich auf dem Laufenden hälst.
Wünsch dir trotz allem eine schöne Woche und grüß dich unbekannterweise ganz herzlich.

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

ich verfolge eure Geschichte (wie auch all die anderen) leider nun auch schon seit November 2008, bisher nur als stiller Mitleser. Aber gerade eure Geschichte hat mich jetzt dazu gebracht, mich doch anzumelden.

Meine Mutti erkrankte im November an einem diff.großzell. B-Zell-Lymphom Stad. III A (der Ausgangspunkt war ein Knubbel am rechten inneren Ellbogen, dann Befall der Achseln, Hals, Leistenregion). Nach 8x CHOP21 & 8x Rituximab bekamen wir im Mai 2009 die gute Nachricht: Komplettremission (mit residualen Auffälligkeiten). Alle Nachfolgeuntersuchungen ergaben immer wieder das gleiche Ergebnis - Komplettremission, das letze Mal Ende Mai diesen Jahres.

Im Juni begannen die Veränderungen. Sie wirkte langsam, desorientiert, traurig, teilnahmslos, so dass wir im ersten Moment an eine Depression dachten (motorische Ausfälle, Lähmungen oder Doppelbilder hatte sie nicht) . Mitte Juni ist sie dann früh nicht mehr aufgestanden, konnte es wohl nicht und der Notarzt hat sie ins KH gabracht. Dort hat man uns dann nach zahlreichen Untersuchungen mitgeteilt: NHL-ZNS Rezidiv, also ein Lymphombefall im Gehirn.

Den ersten Chemozyklus hat sie bereits hinter sich, alles läuft auf eine autologe Stammzelltransplantation hinaus. Außerdem nimmt sie an der Studie "Kombinierte systemische und intrathekale Chemotherapie mit
nachfolgender Hochdosischemotherapie und autologer
Stammzelltransplantation bei ZNS-Rezidiven aggressiver
Lymphome" der Charité teil.
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit dieser Studie und kann mir was dazu sagen.....

Ich wünsche Euch und allen anderen alles erdenklich Gute
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

HAllo
@Mirca488.Danke für deine Anteilnahme.Mir geht es ebenso wie dir.Mein Stiefvater resigniert auch größtenteils und will das alles nicht so wahrhaben.Und was macht man da als Angehöriger?Mitspielen?Wahrheit sagen,man hat wirklich viel mitzuleiden.Bei uns waren die vergangen Wochen echt angenhem so das man beinahe den Ernst der Lage vergessen hätte.
Ich kann dich da gut verstehn und wünsche dir,deiner Familie und deinem VAter viel Kraft und alles liebe.Sei lieb gegrüßt.
@Sammarly.Da hat deine Mutter aber auch viel durchmachen müßen.Und jetzt die Sache im Kopf ist auch wirklich nicht einfach.Wird sie da nochmals durchgecheckt ob doch noch woanders wieder im Körper was ist?Bei ihm war es so das sie ihn komplett auf den Kopf gestellt haben,zum Glück ist da nichts weiter.Er hat jetzt auch so ca 4x Chemo mit Rixitumab bekommen und jedesmal mußte er danach bewässert werden.Letztes mal hat er was bekommen auch irgendeine chemo die die Augen stark angreift und wenn man das nicht regelmäßig ausspülen würde könnte er davon Blind werden,ist aber alles gut gegangen(nur er sieht etwas schlechter beim Lesen).
jetzt mußte er so Wachstums spritzen bekommen,zwecks Stammzellenvermehrung und er hat daruch jetzt ganz starke Knochenschmerzen,das er Mittel dagegen nehmen muß und sogar weint so schlimm ist das.Und eigentlich sollte gestern die Stammzellen entnahme gemacht werden,aber das Blutbild entscheidet ob auch schon genug sich abglöst haben.Die Spritze heißt Neupogen 48 Mio IE s.c.er ist in der FREIBURGER STUDIE.Bei einer Studie wird eine bestimmte Anzahl an erkrankter Menschen aufgenommen.Der Vorteil daran sit dsa sie strenger bewacht werden.Aber ob sie Versuchskaninchen sind naja jaeion würde ich da schonmal sagen.
Also sein Verlauf:
Rituximab 375mg/m,2xR-MTX(8g/m),2xR-MTX(8g/m),Rituximab 375mg/m+Arac 2x3g/m+TT 40 mg/m,SC-Harvest,Rituximab 375+<AraC2x3+TT 40mg.
Sie sagen wenn dann die Stammzellen entnommen werden(was keien schöne Sache ist) dann bekommt er eine richtig starke Chemo die das Lymphom richtig zerstören soll.Aber in der Zeit ist ja das Immunsystem soweit unten das alles in der Zeit gefährlich zwecks Ansteckungsgefahr....
Eine Studie ist auch ein sogenannter Sponsor.Wir haben aber auch Unterlagen dazu bekommen wo eben alles darin erklärt steht was welche Wirkung usw hat.Sollte das jetzt nix helfen wäre der leztze Ausweg Bestrahlung,wenn das nichts hilft ist es wohl zu ende.Auch wenn er ein Rezidiv haben könnte is eine Bestrahlung nicht mehr möglich.Operation sowieso nicht.Unser Hausarzt ist da sehr realistisch und meint sehr lange hat er nicht.Der schnitt ist ja jetzt so bei monaten bis 5 Jahre.Wir aber hoffen das beste und das hoffe ich ebenso bei deiner Mutter.Wäre schön wenn wir uns austauschen könnten.Denn Lymphom im Gehirn is ja eher weniger.
Sei lieb gegrüßt.

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

bei meiner Mutti wurde außer dem ganzen Blutuntersuchungen und Ultraschall vorrangig MRT gemacht (auch von der Wirbelsäule, denn da hat sie auch immermal wieder Schmerzen), scheint aber alles ok zu sein, so dass es "nur" das Lymphom im Kopf ist. Im Grunde läuft unsere Behandlung ähnlich ab wie bei euch. Sie bekommt jetzt erstmal Chemo (ich glaub 2 Blöcke mit je 4 unterschiedlichen Substanzen), danach soll dann auch die Stammzellgewinnung mit anschl. Hochdosischemo und Rückführung gemacht werden. Wir sind in der Studie der Charité, weil es bei ihr ein Rezidiv ist, bei euch ist es sicher der Ersttumor?
Seit 2 Tagen ist sie auch wieder gut ansprechbar, jedoch weiß sie von den letzen 5 Wochen so gut wie gar nichts mehr, sie war erschrocken, das sie nun schon 4 Wochen im KH ist....
Wir konnten uns in dieser Zeit zwar verständigen, sie war aber teilweise verwirrt und hat sich regelrecht verfolgt gefühlt. Diese Symptomatik ist aber auch bei einigen Chemosubstanzen als Nebenwirkung beschrieben, so dass wir im Moment nicht genau wissen, ob nun die Nebenwirkungen weg sind oder sich vielleicht sogar das Lymphom schon zurückgebildet hat *hoff*. Ein MRT vom Kopf hatte sie gestern nachmittag noch, mal sehen, wir hoffen, das das Ding endlich kleiner geworden ist.

Ich wünsch Dir und Deinem Stiefvater alles Gute, viele Grüße
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo
so ist es auch jetzt stammzellenentnahme,Hochdosis und Rückführung.Ja stimmt bei uns ersttumor.
Ich hoffe es das es bei deiner Mutter weniger geworden ist.Also mein Stiefvater hat gedacht,lange Zeit er hätte Leukämie.Und da hat er sich so dahinter geklammert.Das mit dem Hirntumor wollte er nicht wahr haben.Die ersten Wochen als er zwischendurch mal heim durfte waren nicht einfach da konnte man ihn nicht lange alleine lassen.Aber jetzt die letzten Wochen waren super.
Mrt hat er auch oft.Meist alle 2 Wochen.
Vor er Diagnose war er wie depressiv,wir dachten an Schlaganfall oder etwas.Und nachher hatte er die Orientierung verloren und sein Gesicht war faal.Er war sehr apahtisch gewesen dann.
WIr können bei unseren Lieben nur abwarten was so jeder Tag mitsichbringt oder?

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

ja, das klingt wie bei uns :-(. Wir hatten auch zunächst den Verdacht einer Depression aufgrund von falsch dosierten Schilddrüsenhormonen oder der Verarbeitung ihrer Erkrankung. Das Internet bietet ja eine Menge Informationen, was solche Symptome auch sein können.... man will auch nicht glauben, das es wieder "so was" ist und redet sich das erstmal "schön", (zumal bei uns die Jahresnachsorgeuntersuchung so gut ausfiel).
Im Moment bin ich erstmal froh, das sie wieder sie ist und selbst gemerkt hat "das in ihrem Kopf was durcheinander ist" (wie sie sagt). Wir sollen Ihr Zeit geben und nun wird ein Schritt vor den anderen gesetzt und dann wird das schon... ich hoff das so sehr....
Ich war gestern geschockt, als sie sagte, dass sie sich an die letzte Zeit (immerhin 5 Wochen in denen wir sie täglich besucht und mit ihr geredet haben) nicht erinnern kann.

Hat die Chemo deines Stiefvaters auch u.a. als Nebenwirkung, Verwirrung und Störung des Bewußtseins?

Ich wünsch euch was, liebe Grüße
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Also es ist schon nicht leicht alles.
Aber trotzdem muß man stark bleiben.
Ja natürlich war er die erstenMale nach der Chemo auch nicht richtig da.Er kannte sich ja manchmal im KH nicht aus.Oder auch so war alles durcheiander.Aber bestimmt auch ganz viel mit wo es halt auch gedrückt hat das lymphom.Erst als er etwas zurückging hat man gedacht es drückt nicht mehr so auf sein gehirn mit seiner Orientierung.
aber dei kopfschmerzen waren eine zeitlang wieder schlimmer obwohl er kleiner wurde.
NA mal sehn was die Zukunft bringt.

AW: Gehirntumor NHL
 

es war ja am Montag diese Stammzellenentnahme vorgesehn.Leider konnte es nicht gemacht werden da er nachts Fieber hatte.Heute haben sie das OK gegeben und er soll nun in die andere Klinik,dort wird es gemacht.Er hat angst,da sie ihm sagten das es sein kann das sie bei ihm an den Hals müssen um zu entnehmen.Was ja alles nicht ohne Risiko ist.....
Oh man mal abwarten.Man hat wirklich fast vergessen das er schwer krank is,da es ihm echt ne zeitlang gut ging.

AW: Gehirntumor NHL
 

Guten Morgen Möwe,

ich drücke euch die Daumen, das es heute losgehen kann und er die Stammzellentnahme gut verkraftet. Wie gehts bei Euch danach weiter? Wißt Ihr das schon?

Mein Vater und meine Schwester konnten gestern mit der behandelnden Ärztin sprechen. Das Lymphom im Kopf ist nach dem 1.Chemozyklus um die Hälfte geschrumpft :) . Selbst die Ärzte waren ganz begeistert von diesem Ergebnis. Wollen wir hoffen, das es so weitergeht.

Euch alles Gute und liebe Grüße, die Daumen sind hier gedrückt!
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo
:rotier2: das ist ja super das er kleiner geworden ist,ich freu mich für euch mit.
Er durfte doch nicht heute die Stammzellenentnahme machen,da er spuckt und immer noch erhöte Temeratur hat und da wollen die kein Risiko eingehn.
Mal sehn wie es weiter geht.
Euch alles liebe.bis dann

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo
:rotier2: das ist ja super das er kleiner geworden ist,ich freu mich für euch mit.
Er durfte doch nicht heute die Stammzellenentnahme machen,da er spuckt und immer noch erhöte Temeratur hat und da wollen die kein Risiko eingehn.
Mal sehn wie es weiter geht.
Euch alles liebe.bis dann

AW: Gehirntumor NHL
 

also da es ihm so schlecht geht heute,haben sie ein MRT gemacht.Er hatte ja auch einen richtigen kreislaufzusammenbuch.Leider ist er Tumor wieder twas gewachsen und es hat sich Wasser angesammelt(Ödeme).:sad:
Mal abwarten.Morgen wollen sie nochmal versuchen ob sie ihn entlich zu entnahme schicken können.

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

na, das ist ja nun nicht so schön, dass sie mit der Stammzellentnahme noch nicht starten konnten, ich hoffe, das es Deinem Stiefvater bald besser geht und ihr loslegen könnt. Es tut mir leid, das der Tumor wieder größer geworden ist :( und sich auch noch Wasser angesammelt hat (war bei uns auch so).

Mit Nebenwirkungen hat meine Mutti bis jetzt recht wenig zu kämpfen, das war auch bei der Erstbehandlung 2008/2009 schon so, bis auf Haarausfall ging es ihr immer recht gut, kein Fieber, keine Übelkeit, keine angegriffenen Schleimhäute. Wir hoffen nun, das es jetzt auch so gut abläuft und der Zeitplan (lt. Studie alles in 12 Wochen) eingehalten werden kann.
Ihre Nierenwerte waren nach dem 1. Chemozyklus schlecht, sie haben sie dann noch zusätzlich bewässert und im Moment sind die Werte ok. Ihr fällt es besonders schwer, viel zu trinken, da müssen wir immerzu hinterher sein und sie animieren.

Ich wünsch Euch alles Gute und hoffe, das sie die Entnahme blad durchführen können.
Liebe Grüße Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo
danke erstmal.Also die Entnahme war gestern.Hat alles soweit überstanden.
Und die dachten er darf nach Hause.Was ich nicht leiden kann wenn keiner ernsthaft mal sagt was jetzt sache ist.Man muß echt immer alles aus der nase ziehn.Er hat dann gefragt warum die bei der ENtnahme nicht verstanden haben,das er noch nicht heim darf und die haben gemeint,weil es ihm so schlecht ging.Na mal sehn dann darf er wahrscheinlich nochmal heim bis er einen Termin hat zur Hochdosis und dann ist er auch gleich isoliert.
Mit der Bewässerung das kennen wir auch zu genüge,da hat er sogar eingenässt bis sie ihm Katheter gaben.
Ich habe mich mal schlau gemacht im Net und bei der diagnose von meinem stefvater gibt es ja nicht eine so sehr lange Lebenserwartung,sollte er weggehn dann kommt wieder ein Rezidiv.Also trotzdem stirbt die Hoffnungzu letzt.Und können nur hoffen.
Ich wünsche auch alles gute für deine Mutter.
bis dann:winke:

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

jetzt ist mein Beitrag weg, ich versuchs einfach nochmal.

Sorry, das ich mich jetzt erst wieder melde, wir haben gestern unsre Tochter vom Ferienlager abgeholt und dann gabs keine so guten Nachrichten von meiner Mutti, so dass wir bis gestern abend auf Entwarnung gewartet haben.

Gestern sind bei meiner Mutti erneut Sprachprobleme aufgetreten und der linke Mundwinkel war schief, Druck auf den Ohren und Nackensteife. Wieder Untersuchungen (MRT, CT) mit dem Ergebnis, Luft im Kopf (das kann lt. Ärztin eine Komplikation der OP sein, in der sie die Probenentnahme durchgeführt haben - das ist aber schon bald 5 Wochen her, das kann ich eigentlich nicht so recht glauben). Dann am abend noch OP, in der sie ihr eine Art Ventil eingesetzt haben, das die Luft ableiten soll. Danach war sie gut ansprechbar, wußte wer sie ist und warum sie im KH ist. Am Donnerstag soll der 2. Chemoblock beginnen, ich hoffe, das sich der Termin durch die OP nicht so weit nach hinten verschiebt.

Bei Euch konnte ja nun wenigstens die Entnahme durchgeführt werden, ich hoffe, das das jetzt auch weiter so gut läuft bei Euch und Ihr keine weiteren Verzögerungen habt.

Ich wünsch Euch alles Gute und drück weiterhin die Daumen, liebe Grüße
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo,
och mensch,fühl dich mal gedrückt.:pftroest:
Da macht ihr ja auch einiges durch.Luft im Kopf das habe ich auch noch nicht gehört und dann solange nach der OP.SAg mal habt ihr jetzt schon das genaue Ergebnis von der Biopsie?Ja oder?Ich weiß noch wie nervig das war bis wir wußten was das ist.Und dann noch das seltenste.
Ich kann mir vorstellen welchen Streß ihr da ausgesetzt seid.Ich wünsche euch viel Kraft und deiner Mama schnelle Besserung.
Bei uns,er hat wieder Wassereinlagerungen 8 kilo zugenommen dadurch.3 sind wieder runter.Aber ich weiß nicht was zur Zeit mit den Ärtzen los ist.Sie reden gar nicht mit ihm,man hat das Gefühl,da weiß der eine nicht was der andere macht.Und keiner sagt mal wie es überhaupt weitergeht.Dieses warten,ob nochmal nach Hause oder gleich ins andere KH.????:mad:
Heute Abend ist ein Infoabend,wie es dann mit der Hochdosis weitergeht und auf der Isostation usw...und wenn sie ihm die Stammzellen wieder geben.
Mal sehn ich werde mit gehn und werde mir das auch mal anhören.
Also dann fühl dich umarmt und bleib stark.
bis dann

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

das mit der Luft im Kopf solange nach der OP kann ich auch nicht glauben, ich denke, es hängt mit dieser Chemo zusammen, die ins Rückenmark gespritzt wird (ich weiß nicht, ob ihr das in der Ersttherapie bekommt). Danach hatte sie Nackensschmerzen und Druck auf den Ohren (der ist jetzt nach der Belüftung weg).

Das Biopsieergebnis hatten wir relativ schnell, es ist wieder ein B-Zell Lymphom (bei euch ja leider auch), war uns auch irgendwie sofort klar, das es ein Rezidiv ist.... Die sind ja eigentlich ganz gut heilbar, so um die 90%, so sagte man uns beim Ersttumor 2008. Ja, und nun, sind wir wieder hier, ein Jahr nach Chemoabschluss :cry:.

Sie wird nun noch 2 Tage im anderen KH auf der Neurochirurgischen Intensivstation bleiben, wir hoffen, dass sie am Donnerstag im eigentlichen KH mit der Chemno weitermachen können.

Es ist im Moment ein einziges auf und ab, in einem Moment freut man sich, das sie wieder aufstehen und sich wieder verständigen kann. Im nächsten dann wieder so ein Mist. Man weiß nie, was der neue Tag bringt.
Mit den Ärzten auf der SZT-Station sind wir eigentlich sehr zufrieden. Wenn man sie anspricht, nehmen sie sich viel Zeit und erklären auch Dinge zum x. Mal. Auch das Pflegepersonal ist prima, da gibts gar nichts. Was mir aber fehlt, ist so eine Art Ablaufplan, aus dem ersichtlich ist, wie es weitergeht. Wir haben nur das Studienprotokoll und ein Flussdiagramm (welches ich auch im Internet finden kann). Alles was wir zur zeitl. Abfolge wissen, haben wir daraus.

Wie oft war denn Dein Stiefvater schon zuhause? Meine Mutti bis jetz noch gar nicht (ist am 14.06 ins KH), sie wartet so sehr, dass sie mal nach Hause kann. Wir hatten ja schon gehofft, das sie nach dem 2.Chemoblock endlich mal rauskann. Aber im Moment sieht es nicht so aus.

Dieser Infoabend, ist der extra für Euch Angehörige, oder sind da alle Angehörigen der übrigen Patienten auch dabei? Wie hat er die ST-Entnahme vertragen? Ist ja nun schon ein klein wenig her....
Du kannst ja berichten, wie es bei Euch nun weitergeht, ihr seid uns ja ein kleine Stück voraus.

Bis dahin ganz liebe Grüße und alles Gute für Euch
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
also bei uns gab es keine Chemo ins Rückenmark.Nur über den Port.
Wegen der Stammzellenentnahme bekoam er ja die Spritzen und darauf hin hatte er Knochenschmerzen und vorallem Rückenschmerzen.
Wir haben zwar von der Studie einen Plan,aber es kann ja immer mal was dazwischen kommen.Er durfte nach der zweiten Chemo nach Hause das hatte aber auch so 3 Wochen gedauert insgesamt.DAvor war er nur so mal einen Tag oder max 2 Tage zu Hause.Aso Bevor es nach Kiel zur Chemo ging war er 5 Tage zuhause.Nach der zweitern Chemo auch wieder fast ne Woche dann wieder ne Woche da dann wieder heim also irgendwie total das Chaos.Jetzt mit der Stammzellenentnahme das war schneller da der Tumor ja nicht wirklich weiter geschrumpft ist und sie weiter machen müßen.Der Infoabend war super sie hat die Fragen beantwortet und eben genau erklärt was er braucht was er mitnehmen darf wie es mitgenommen werden darf.....Wenn er jetzt den Termin mit der Hochdosis bekommt wird im Körper alles auf null gestellt in der Zeit wird er isoliert.3 Leute dürfen in der Zeit kommen.Wenn er dann 1000 Lykos hat dann darf er wieder rumlaufen.Und man wird warten bis er wieder stabil ist und das kann so 3-6 Wochen dauern in der zeit darf er gar nicht nach Hause.eblich soll dann der Tumor weg sein???????????:confused:
JA dann sollte es eigentlich abgeschlossen sein.?
Die Entnahme selber war natürlich nicht angenehm,zumindest das einführen der Schläuche nicht.Aber wenn es ihm gut gegangen wäre,hätte er nochmal nach Hause gedurft.Leider wollen die Ärzte ihn zur Beobachtung behalten,wir bekommen nicht wirklich viel Auskunft.
Aso bei dem Infoabend kann eigentlich jeder hin der Betroffen ist.Nicht jede Krebsart bekommt Stammzellenentnahme.Sie machen das jeden dritten Diensatg im Monat und da kann der Patient hin sowie alle Angehörigen.
Gestern war eine Mutter mit dabei,ihr Sohn ist 2 Jahre alt und bekommt diese Hochdosis.:weinen:
Wegen dem Residiv das ist ja das was unser Hausarzt auch meinte,man kann versuchen,aber diese Krebsart kommt wohl wieder.Gerade was das Gehirn betrifft.Leider,aber muß ja nicht sein,wir wollen einfach nur HOFFNUNG haben das alles gut wird.Und das wünsche ich euch ebenso.Ich hoffe auch für deine Mutter das sie heim darf.Denn das macht einen ja auch Kirre da immer zu liegen.
Sei lieb gegrüßt.

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

also, wenn alles klappt, dann wird meine Mutti heute wieder zurück in das andere KH verlegt, gestern haben sie diesen Belüftungsschlauch gezogen und heute soll nochmal ein CT oder MRT (das weiß ich immer nicht so genau) gemacht werden, um sich zu vergewissern, das keine neue Luft drin ist.
Eine Schwester der Neurochir. Station hat vermutet, das die Luft daher kommt, weil sich der Tumor innerhalb ganz kurzer Zeit um die Hälfte zurückgebildet hat (er war ursprünglich faustgroß - das mag ich mir gar nicht vorstellen) und an der Stelle dann Platz war. Aber genau kann uns das wohl keiner sagen. Naja, hoffentlich kommt sie heute zurück auf die Onko und der 2.Chemozyklus kann so bald als möglich beginnen.... und im Anschluss hoffe ich dann auf die Nachricht: kein Lymphom mehr feststellbar!

Was gibt es bei Euch neues, ich hoffe doch nur gutes. Wie geht es Deinem Stiefvater? Wollen wir hoffen, das nach der Tortur der Hochdosischemo bei unsren Lieben das Ding wirklich ein für alle mal verschwindet.
Bei uns ist es wie bei Euch, wir hoffen und hoffen, es wird schon! Es MUSS einfach...

Ich wünsch Euch was.....
liebe Grüße von Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
das sind ja schon mal gute Nachrichten und ich hoffe das es bei euch gut geht.
Bei uns ist es so das der Tumor beim gestrigen MRT sich vergrößert hat.Leider.Am 2 August hat er den Termin in der SZT-klinik.
Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen das er dann ganz verschwindet,wenn er jetzt schon größer ist.Der letzte Ausweg wäre dann wohl die Bestrahlung,die man leider nur einmal machen kann.So ist jetzt meine Vermutung.Meine Mutter versucht mal einen Termin mit einem Arzt zu bekommen.Ich finde es nicht schön das sie Augenwischerei betreiben.
Manchmal hoffe ich eben auch das es alles gut wird aber wenn man mal realistisch bleibt.Hoffen auf ein WUnder!!!!
Danke ich wünsche euch auch das alles gut wird.Vielleicht darf deine Mutter nach dem 2 Cyklus mal nach Hause.
Mein Stiefvater soll lieber nicht mehr nach Hause,da es ein zu hohes Risiko ist.Er könnte natürlich auf eigenen Faust,aber das hoffe ich nicht das er das tut.Nächste Woche hat er Geburtstag is natürlich nicht schön,wenn er dort liegen muß.
Warte mal ich gebe dir mal einen Link:
http://idw-online.de/de/news364801
Übrigens hatte ich den Arzt angeschrieben,ob er sich unseren Fall annimmt und er meinte das wir bei unserer Ärztin in guten Händen sind.
Also wenn man das liest,das es fünf Jahre sein könnten,dann weiß man doch das es gar keine Heilung gibt.Auf www.hirntumor.de da hatte ich auch geschrieben,da waren auch vor langer zeit mal solche Fälle.Denn dise Art ist ja sehr selten.
Ich hoffe nicht das ich dich verletzt,wenn ich das schreibe.Aber ich fühle mich auch alleine und will eigentlich auch irgendwo hoffen,aber realistisch auch sein.
Verstehste was ich meine?
:(