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-   Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin) (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=27)
-   -   Warten ist das schlimmste.... (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=46415)

Toadwart 25.06.2010 08:52

Warten ist das schlimmste....
 
Hallo zusammen,

auch ich habe mich hier neu angemeldet, nachdem ich einige Tage hier
bereits gelesen habe.
Ich möchte mich hier kurz vorstellen. Wie wahrscheinlich bei euch allen, lebte ich bis zu einem gewissen Zeitpunkt, ich eben bis vor 3 Wochen ein völlig normales Leben.
Mir ging es in meinem zarten Alter von 31 ;) eigentlich noch nie so gut wie bisher (die beste Frau, den besten Job, gerade ein Häuschen gekauft...)
Bis, ja bis ich diesen Knubbel am Schlüsselbein beim duschen fühlte....
So begann die Geschichte.
Hausarzt => Ultraschall => ambulantes CT => ambulante Onkologie
=> 1 Woche stationär => 3 Biopsien (Hals, Leber, Rückenmark) etc.....
Diagnose: verdacht auf aggressives NHL Stadium IV mit Leberbefall
(Lymphome an Hals, unterhalb dem linken Arm, an der Aorta, Leistenbereich).

Jetzt war ich gestern zur Befundbesprechung im KH,
da der erste Patologe seine Diagnose gesendet hat.
Ergebniss: keine genau Zuordnung möglich.
Aussage vom Onkologen: "Kenn ich, warten wir erstmal den Referenzpatologen ab, solange läuft es unter reaktive Lymphdrüsen,
das ist es aber wahrscheinlich nicht, da die Anzeichen anders sind."

Also ich muss sagen, diese Ungewissheit ist das schlimmste,
da ich auch von wirklich vielen unterschiedlichen Arten von NHL
gelesen habe...

Wie habt ihr damals diese Zeit erlebt?
Wie habt ihr damals den Zeitraum zwischen Diagnose (verdacht auf)
und Histologie erlebt?

Ach ich habe bestimmt noch 1000de von Fragen in den
nächsten Wochen und Monaten und vielleicht
kann ich anschließend auch einigen anderen Antworten geben....

in diesem Sinne freue ich mich auf schöne Diskussionen.

Gruß Dirk :winke:

Jenny84 25.06.2010 09:27

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hallo Dirk!
Herzlich willkommen hier! Ich kann dich so gut verstehen. Diese Ungewissheit...
Mein Lymphom wurde Ende April im CT gesehen. Eine Woche nach der Probenentnahme kam das Ergebnis: gutartig, Thymom. Kann man einfach rausoperieren. Dann folgten zwei Wochen in denen ich auf das Referenzergebnis gewartet habe. Das hieß dann "oh, es ist doch ein NHL". Ein dritter Pathologe sollte sich das ansehen. Das endgültige Ergebnis kam dann erst Mitte Juni. Das war eine verdammt lange Zeit. Mir ging es deutlich besser. als ich endlich wusste, was da los ist und wir die Therapie starten konnten. Ich habe in der Wartezeit immer versucht mich etwas ab zulenken. Was nicht leicht war, denn richtig fit war ich nicht.
Was du nicht tun solltest ist googlen! Das macht dich nur verrückt!
Ich wünsch dir viel Kraft und dass du ganz bald ein Ergebnis bekommst.
Liebe Grüße,
Jenny

Toadwart 25.06.2010 09:47

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hallo Jenny,

danke für deine netten Worte.
Deine Wartezeit ließt sich auch nicht so gut,
aber irgendwie ja auch richtig, dass sie sich dort immer zu 100% sicher sein
müssen.

Das mit dem googeln habe ich auch schon festgestellt.
Da sagen "Ärzte" auf irgendwelchen angeblichen "Gesundheitsseiten"
gewisse Formen und Stadien als "unheilbar" an und
wenn man dann genauer forscht und auch hier ließt,
findet man genau den Gegenbeweiß.
Nett sind dann auf diesen Seiten nur die Kommentarboxen,
wo man den Artikel mal so "richtig" kommentieren kann.

Leider ist das mit dem googeln "genetisch" bedingt. :lach2:
Bin Softwareentwickler und google bildet auch beruflich
einen wichtigen Faktor :rolleyes:.

Aber das mit dem Ablenken ist eine gute Sache.
Habe zwar noch die OP-Wunde am Hals, die mir leider
schwere arbeiten momentan untersagt,
aber genau gestern war so ein Tag, da durchlebte meine
Gefühlswelt ich glaube das größte "ab und auf"....
13:30 Uhr: Befundbesprechung im KH :eek:
17:00 Uhr: Schlüsselübergabe eigenes Haus :D

Ich packe mir jetzt mein Werkzeug und scheuche meine
Freunde und Familie durch mein Haus und lass sie die arbeiten machen,
die ich machen wollte.
Kleine Handlangertätigkeiten sind ja drin....
Ich denke, dass ist die beste Ablenkung, die ich bekommen kann....

Ich melde mich bestimmt wieder,
bin jetzt aber erstmal raus... renovieren :rotier2:
wünsche euch allen viel Kraft und
dass ihr ein bissel das Wetter genießen könnt.

Liebe Grüße
Dirk

eva weiss 25.06.2010 13:15

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Lieber Dirk!
Herzlich willkommen in unserer Runde!
Du hast recht,mir ist diese Zeit auch als die Schlimmste in Erinnerung.Diese Unsicherheit,hin und her,man kann sich auf nichts festlegen und weiß wirklich nicht,was man denken soll,eine richtige Achterbahn
Gott sei Dank legt sich das nach genauer Feststellung und Therapiebeginn,ich fühlte mich dann gleich sicher,vor allem dass einmal etwas geschieht.....
Aber gerade diese Lymph-Geschichten sind sehr gut behandel-bzw.heilbar,das hat man Dir sicher schon gesagt...
Wünsch Dir von Herzen ein baldiges und bestmögliches Ergebnis und
Gratulation zum neuen Haus und der besten Frau,liebe Grüße Eva:winke::winke:

Frag soviel Du magst,dazu sind wir ja da....

Erzangie 25.06.2010 13:23

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Willkommen in unserer Mitte, Dirk.
Du machst das genau richtig: such dir so viele positive Dinge wie möglich und lenke dich ab. Die Wartezeit kann dir keiner verkürzen oder abnehmen und ist auch nach meiner Erfahrung das Schlimmste an der Erkrankung. Google nicht zu viel, wenn du nämlich schlecht drauf bist, zieht dich das nur runter. Stell besser alle deine Fragen deinem Arzt (oder auch hier :-))

ich wünsche dir für die nächste Zeit alles Gute. Wird schon, ganz sicher! Und außerdem beneide ich dich sehr: son Häuschen zum drinrumwerkeln ist doch herrlich! In welchem Bundesland oder in der Nähe welcher großen Stadt steht es denn?

Liebe Grüße
:engel:
Erzangie

caitlin 25.06.2010 23:33

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Lieber Dirk,
die Wartezeit ist sch... zumal man immer wieder hofft, es könnte gar nicht so schlimmm sein, wenn es aber doch so ist, was ich hoffe, dass es sich bei Dir dennoch als harmlos herausstellt, in dem Moment wo die Diagnose steht wird es besser, weil alles ist besser als die Ungewissheit... Bei uns war das auch so, als wir wußten gegen wen wir kämpfen, wußten wie es weitergehen kann, war es nicht mehr ganz so schlimm. Jetzt beim ersten Rezidiv war mein Mann psychisch so stabil, dass es gar nicht mehr soooo schlimm war. Man gewöhnt sich tatsächlich an alles - was soll man auch sonst tun? Es hat hier im Lymphie-Forum mal jemand geschrieben: "Wir haben in die Scheiße gepackt, aber nur ganz am Rande"... Ja und so ist es auch: Selbst wenn NHL so wie bei meinem Mann unheilbar ist, man kann damit leben. In diesem Sinne: Kopf hoch!!!
Ich wünsche Dir alles nur erdenklich Gute und würde gern weiter von Dir hören.
Alles Liebe
Caitlin

Toadwart 30.06.2010 17:08

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hallo alle zusammen,

so, jetzt war ich einige Tage gut abgelenkt...
jeden Tag 12 Std. auf der Baustelle des eigenen Hauses,
auch wenn ich nur leichte Tätigkeiten machen konnte wegen der OP-Wunde,
und meine Familie und Freunde habe schwitzen lasse bei den Temperaturen
(ehrlich das macht einem echt nen schlechtes Gewissen)
ist meine Ungewissheit seit gestern vorbei.

Es ist der klassische Hodgkin in der lymphozytenarme Form, was ihn wohl nicht
mehr so klassisch macht, gerade in meinem Alter.
Stadium IV BE (Leberbefall).

Er ist wohl sehr schnell wachsend und deshalb überschlägt sich seit gestern auch fast alles.
Heute schon 2mal im KH wieder gewesen,
1mal Blutentnahme und 1mal beim Gefäßchirugen für den Port.
Zettel ausfüllen für den Port legen damit ich damit einverstanden bin und dann
morgen früh 7:45 Uhr ab ins KH Port legen und sofortiger Start in 8 Sitzungen über 3 Wochen jeweils.

Soll wohl so ein Standartteraphieschema sein, was schon seid Jahren sich bewährt hat. Genau hier denke ich wissen die meisten von euch wahrscheinlich besser Bescheid als ich, um was es sich bei diesem Standart handelt.

@eva weiss
du hast unheimlich recht, diese Ungewissheit war das schlimmste.
Als das "Kind einen Namen hatte" wusste ich das ich ihn fertig mache.
Freue mich auch, das meine Ärztin Mittel und Wege in Bewegung gesetzt hat,
das es so schnell losgehen kann.

@Erzangie
Ich bin von Bottrop an den Niederrhein nach Voerde in NRW gezogen.
Hier steht unser kleines Haus und wenn ich wie jetzt auf meiner Terasse
sitze und draußen die Vögel höre, dann weiß ich, ich habe alles richtig gemacht.

@caitlin
wie oben bereits erwähnt, warten ist wirklich das schlimmste,
ich glaube ich bin sogar ein bissel "krank" (ohne jetzt auf die Erkrankung anzuspielen :D)
Als ich wusste das der Referenzpatologe ihn eindeutig bestimmt hat,
habe ich mich ein bissel gefreut, da der erste Patologe sich nicht
festlegen wollte.

So, jetzt hoffe ich,
das wir heute noch ein bissel schreiben,
weil ich weiß ja nicht, wie es mir ab morgen dann so geht :o

Gruß Dirk

Andorra97 30.06.2010 18:20

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hallo Dirk,
gut dass Du jetzt endlich Bescheid weißt. Ich drücke die Daumen, dass Du das Krustentier erfolgreich bekämpfen kannst!

struwwelpeter 30.06.2010 19:30

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hallo Dirk

Spät aber doch möchte ich doch noch einen herzlichen Willkommensgruß für Dich hier lasssen:winke:! Der klassische Hodgkin: ja, er ist gut zu behandeln, auch wenn die Leber bereits betroffen ist. Die Heilungschancen sind beim klassischen Hodgkin sehr hoch. Ich gehe einmal davon aus, dass Du 8 mal Beacopp eskaliert bekommst. Haben die Ärzte Dir bereits etwas gesagt? Nun, die Therapie ist gut zu schaffen und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Sollten dennoch welche auftreten, sage den Ärzten direkt bescheid. Es ist nicht nötig "ein Held" zu sein, denn für fast alles gibt es wirksame Medikamente.
Für Morgen wünsche ich Dir alles Gute, der Port ist eine klasse Sache und die Venen gehen nicht kaputt.

Alles Gute, und mach den Scheixxx Hodgkin einfach nur platt :twak:
LG Ina

Toadwart 30.06.2010 20:19

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hallo Struwwelpeter,

danke für die nette Begrüßung.

stimmt 8 mal BEACOPP habe ich gelesen über der Schulter der Ärztin...
irgendwie hat mit meine Onkologin folgendes erzählt.

1-3. Tag Langzeitinfusionen
1-10. Tag Tabletten
8. Tag Spritzen
11-21. Tag Erholung (hoffe ich zumindestens :rolleyes:)

anschließend das ganze dann wieder von Anfang an.

Habe ich das grob richtig verstanden????

Lieben Gruß
Dirk

struwwelpeter 30.06.2010 20:28

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hallo Dirk

Ja, kann schon sein. Ich bin da nicht mehr auf dem aktuellen Stand! Die Therapien verändern sich mit der Zeit, werden verträglicher und die Kombination der Medikamente können auch andere sein. Bei mir ist es lange her. Aber wie dem auch sei, der Morbus Hodgkin (klassische Hodgkin) ist sehr gut zu behandeln. Die Therapien sind gut zu schaffen. Es sind allerdings (mit Sicherheit) weiterhin Zellgifte dabei, die z.B. dieses Kribbeln, oder gar Schmerzen in den Fingern oder Füßen verursachen. Bitte sage direkt bescheid, denn mit der Therapiedauer gewöhnt man sich nicht daran, da stellen die Ärzte in der Regel die Medi's etwas um. So gehört z.B. das Bleomycin und auch das Vincristin dazu. Ich setze Dir einmal einen Link rein, er ist zwar nicht aktuell (was die zeitlichen Abläufe betrifft) allerdings werden die meisten Medikamente davon noch eingesetzt. Prednison - Cortison ist auch dabei, also mit Gewichtzunahme ist auch zu rechnen. Ich wünsche Dir allerdings dass alles gut verläuft, und Du diese Zeit gut packst. Die Zeit kommt einem anfangs sehr lang vor, doch sie vergeht relativ zügig.

http://de.wikipedia.org/wiki/BEACOPP

Bye und alles Gute
Ina

markus.p 30.06.2010 22:20

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Stimmt allerdings (wobei die Chemo auch nicht gerade lustig ist)!
Das Warten und die Unsicherheit sind ekelhaft... bei mir wurde auf einem Röntgenbild der Lunge ein großer Fleck entdeckt, von dem man nicht wusste was es ist.
2 Tage später war ich im Krankenhaus, 9 Tage lang Untersuchungen, die Ärztin sagte mir nur "ja könnte x sein... aber wir wissen noch nichts genaues". Am nächsten Tag dann: "naja ... x ist es nicht ... vielleicht ist es y". Am nächsten Tag: "nee, y ist es nicht ... könnte z sein...". Irgendwann hab ich gefragt, ob es denn gutartig oder bösartig sei - Antwort: "naja so richtig gutartig sieht es nicht aus".

Am Ende haben sie mich dann in die Hämatologie überwiesen, und im Überweisungsbrief stand klipp und klar die Diagnose "klassisches Hodgkin-Lymphom" ... ihr glaubt gar nicht, wie sauer ich war, dass diese Schnepfe mir nicht gesagt hat, was ich für ne Krankheit habe, obwohl sie offensichtlich wusste, was mit mir los ist.
Die Ärztin in der Hämatologie war zum Glück ein ganz anderes Kaliber, freundlich, offen, direkt und einfühlsam.
Zu wissen, was mit einem los ist, und was auf einen zukommt hilft schonmal ein ganzes Stück weiter!

Jenny84 30.06.2010 23:43

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hey,
gut, dass du jetzt endlich weißt, wie dein Gegner heißt! Zeig´s ihm, er hat keine Chance!
Wünsche dir viel Kraft und Ausdauer für die Therapie!
Jenny

Toadwart 02.07.2010 13:05

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hi,
so, ganz kurz mal ein Stand. Schreibe
grad aus dem KH MIT Handy.
Port legen war ne Katastrophe, hierzu
schreib ich aber noch mal in Ruhe was.
Auch zu der genauen Therapie und
den Medies.
Aber positiv auf jeden Fall, den ersten
Chemotag ohne Probleme ueberstanden
obwohl es mit 5 Praeparaten der Hammertag
war. Gleich kommt noch Ladung 2 Tag und
anschliessend schoen Fussball.

Dann also bis die Tage

liebe gruesse
Dirk

eva weiss 02.07.2010 13:13

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Lieber Dirk!
Da bist Du ja schon mitten im Geschehen
Schade,dass der Einstieg nicht besser verlief,aber ab und zu wird man halt ein bisserl gefordert...
Alles Gute weiterhin,liebe Grüße Eva:winke:

Nati1 02.07.2010 20:45

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hallo,Dirk !:)

Auch von mir,diesmal in Deinem Wohnzimmer,nochmals herzlich Willkommen !
Schön,daß die Warterei endlich ein Ende hat,dieses "Nichtstunkönnen" war für mich auch das Schlimmste !
Nun wünsche ich Dir ein schönes Wochenende mit spannendem Fußball!

Liebe Grüße von Renate:winke::cool3::)

Nati1 02.07.2010 20:52

AW: Warten ist das schlimmste....
 
P.S.: Lese grad,daß Du ja schon im KH bist und auch das"Portlegen" schon hinter Dir hast - ja das fand ich auch gräßlich,aber Du wirst bald merken,daß der Port ein Segen ist....
Nochmals Gruß von Renate

Toadwart 04.07.2010 09:36

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hallo Renate,

danke auch dir fuer die nette Bgruessung.
Haben gestern hier noch schoen Party
im KH gemacht.
Wenn nix mehr schief geht starte ich
morgen in meinen ambulanten Teil des
ersten zyklus.
Dann habe ich auch endlich mein PC wieder
und kann hier gescheit schreiben.

Aber Renate freut mich zu lesen
dass es dir auch bessser geht.

Liebe gruesse
Dirk

Nati1 04.07.2010 11:13

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hallo Dirk !:):cool3:

Freu mich,daß Du relativ gut drauf bist ! :megaphon:Ja,meine entsetzlichen "Manschetten" muß ich nun Nachts nicht mehr tragen ! Oh,Mann,das war echt:eek::shocked:grausam,noch dazu bei dieser Hitze !
Wenigstens eine der Nebenbaustellen mal weg....
Ist ja super,wenn Du wieder am PC schreiben kannst,freu mich schon auf Deine Berichte !

Wünsche Dir noch einen schönen Sonntag !:lach::lach2:

Gruß von Renate:winke::cool3::zunge::)

markus.p 05.07.2010 19:35

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Erstmal alles gute für die Chemo!! So wie's klingt, kriegst du erstmal BEACOPP?

Und der Port ist wohl wirklich ne tolle Sache, ich hatte keinen und meine Venen haben doch arg gelitten, zum einen die ganzen Einstiche, zum anderen auch die aggressiven Medis... ich hab dann zum Abschluss der Chemo noch eine Venenentzündung gekriegt, die sich auch nach Wochen noch ab und zu meldet.

Also auch wenn's schwer fällt und es unangenehm war - der Port ist bestimmt sinnvoll! :) Aber besteh darauf, dass der dann auch zügig wieder rausgenommen wird. Meine Tante (Gynäkologin) erzählt, dass Patientinnen von ihr oft noch Monate später mit dem Port rumlaufen, weil die onkologischen Praxen/Kliniken den manchmal seeeeeehr lange drinlassen (für den Fall, dass doch noch mal ne Chemo gegeben werden muss... außerdem kommen die Patientinnen mit Port jedes Quartal zur Port-Reinigung).

Toadwart 07.07.2010 17:43

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hi,

so, hier bin ich wieder...
zu Hause quasi an meinem eigenen Lappi.

Jetzt wird es leider wieder so heiß,
ich hoffe ihr habt auch alle ein kühles Plätzchen gefunden.

Möchte im Folgendem dann mal "kurz" meine bisherigen Erfahrungen
und Berichte schreiben:

Di.: 29.06.2010
Diagnose Referenzpatologe aus Lübeck: Morbus Hodgkin Stadium IV

Do.: 01.07.2010
Aufnahme KH auf die "innere" Portlegen und Start 1 Chemo.
Portlegen:
Dieses war leider nicht ganz so prickelnd. Eigentlich wurde es mir als
Routine verkauft und etwas, was man fast täglich macht.
Leider ist mein Körperbau :rolleyes: nicht ganz so Routine.
Da liegen schon mal 1-2 Fettschichten zwischen Haut und Venen.
So musste der Arzt bei der lokalen Anästesie punktieren um die Vene zu finden
und nachdem bei geplanten 20min und 1 Arzt nachher 3 Ärzte und 50min rauskamen, bis das Ding lag hatte ich ehrlich schon die Schnauze voll.
Leider war das nur die halbe Miete für den Tag.
Start 1.Zyklus:
Also bekommen tue ich, wie hier schon einige richtige vermuteten,
BEACOPP eskaliert (acht Zyklen)
Ein Zyklus dauert jeweils 3 Wochen:
a. 1-3 Tag (Langzeitinfusionen)
b. 1-7 Tag (Tabletten Chemo)
c. 1-14 Tag (Tabletten Cortison)
d. 8 Tag (Chemo ambulante Spritzen)
e. 15-21 Tag Erholung
f. Tag 22 Beginn 2 Zyklus von vorne

Heute ist also der 7te Tag im ersten Zyklus.
Momentan geht es mir gut. Ich merke nur so langsam,
dass da irgendwas passiert. Schlimme Nebenwirkungen hatte ich noch nicht.
Allerdings ist es jetzt so, wenn ich ne Stunde unterwegs bin etc. das ich sehr schnell müde werde und mein Körper schlapp wird.
Aber ich denke, dass ist normal oder?
Könnte eigentlich nur noch schlafen.

Bin noch auf morgen gespannt, was der 8te Tag so bringt,
dann habe ich einmal den ganzen Zyklus so gut wie durch.
Ich hoffe, dass das morgen auch alles noch so gut klappt.

Ansonsten freue ich mich heute auf ein schönes Fußballspiel.
Werden hier mit wenigen Leuten schön schauen und
lecker Pizza essen. :grin:

Weiterhin möchte ich aber auch noch gerne von unserem Häuschen erzählen.
Geneigte Betrachter meines Wohnzimmers wissen ja, dass
"ich" (bzw. meine Freunde und Verwandschaft) gerade noch das
Haus meiner Frau und mir renovieren.
Hier gibt es erste Erfolgsmeldungen.
Fast alle Schwerbauarbeiten sind abgeschlossen
(Stürze einbauen, aufmauern, Durchbrüche etc.)
Wir hoffen ab Ende der Woche die Baustelle als Staubfrei zu bezeichnen
um dann mit dem Aufbau zu beginnen.
(Laminat, Decke, etc.)

Ich habe dem ein oder anderen direkten Betroffendem meiner Krankheit
auch diesen Link zum Forum gegeben und zu meinem Wohnzimmer,
damit er sich, wenn er es möchte immer hier auf dem laufendem über mich halten kann.
Einfach nur um hier vielleicht etwas ausführlicher zu berichten und nicht
jede "Geschichte" 1000mal erzählen zu müssen ;).

@markus.p
Der Port selber ist wirklich ne gute Sache,
das habe ich schon eingesehen, nur das legen (s.o.) war eben bescheiden.
Aber nun gut, jetzt ist er erstmal sicher in mir und ich habe Flughafensonderausweis :engel::shy:.
Momentan ist leider nur das, das die das oben getakert haben anstatt vernäht und das juckt jetzt so, weil das zuheilen will, aber durch die Tacker
nicht darf. :eek:
Da frag ich morgen mal nach, wann ich die endlich raus bekomme.

Liebe Grüße an alle
Dirk

Nati1 07.07.2010 19:37

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Haaloo,Dirk !:prost:

Danke für die umfangreiche Info-

aber ab jetzt gibt es nur noch Fußball !!

Liebe Grüße von Nati:augen::shy::prost:

Jenny84 08.07.2010 10:28

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hallo!
Na dann hast du ja jetzt schon einiges geschafft. Mein zweiter Zyklus hat sich schon gleich um eine Woche nach hinten verschoben, wegen der Blutwerte. Aber nächste Woche geht es dann weiter. Zuerst bekomme ich aber auch noch meinen Port. Oh oh!
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!
Bis bald,
Jenny

Toadwart 09.07.2010 17:32

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hi Jenny,

also wie gesagt,
ich fange an diesen Port zu lieben.
Wirst du auch und freu dich drauf...
mich darfst du von der Geschichte her bestimmt nicht als
Referenz sehen.

Wünsche dir hierzu alles Gute,
berichte mal weiter...

Gruß Dirk

Jenny84 09.07.2010 17:47

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hallo!
Ich habe bei mir schon geschrieben, dass ich meinen Port jetzt habe. War überhaupt nicht schlimm. Ich kenn den Narkosearzt. Er hat mir was leichtes zum Schlafen gegeben. Ich bin nach ein paar Minuten aufgewacht, als schon fast genäht wurde. Jetzt tut es hat weh. Aber ich denke in ein paar Tagen wird es besser sein.
Bis bald
Jenny

Toadwart 09.07.2010 17:48

AW: Warten ist das schlimmste....
 
So,

aber einen kleinen Status wollte ich auch noch loswerden....

Tag 8 (gestern) war mein ambulanter Chemotag in der Tagesklinik.
Absolutes Neuland eben.

8:30 Uhr betrat ich also die ambulante Onkologie.
Bekam sofort ohne nachzufragen meine Klammern vom Port legen
gezogen. :D:D:D
Anschließend wurde der Port "angepömpelt" :rolleyes: und Blut wurde abgenommen, kurzen Test, alles klar, also weiter in die Tagesklinik.
Hier gab es dann die 2 Chemopräparate (1 Infusion und 1 Spritze) und
um 10:30 Uhr war die ganze Aktion schon wieder vorbei.
Bei dem Wetter öffneten sich bei der Aktion natürlich sofort wieder meine Poren und ich hatte nur ein Hobby "schwitzen" :o.

Naja, nach ner angenehmen Dusche zu Hause, habe ich mich dann etwas hingelegt und danach ging es mir auch wieder prima.
Nebenwirkungen hatten sie mir Kopf- Gliederschmerzen und Fieber angekündigt, sogar relativ sicher, aber auch diesesmal blieb ich von diesen
wohl verschont.

Damit ist der erste Zyklus von den Präparaten jetzt durch,
Tag 10-14 sind wohl die Tage, wo man wohl die schlechtesten Blutwerte hat
bei dieser Therapie. Auch die Werte die sie gestern gemessen hatten waren wohl ok, aber schon extrem anders als beim Start.
Also man merkt und weiß, dass was passiert und jetzt werde ich die nächsten Tage eben vorsichtig sein.
Bis zum 14 Tag nehme ich jetzt noch Cortison und Tag 15-21 möbel ich mich
dann hoch um am Tag 22 den neuen Kampf im zweiten Zyklus anzugehen.

Voller Hoffnung und Kampfeslust
geht es dann hoffentlich in Runde 2.
Gruß Dirk

eva weiss 09.07.2010 17:49

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hallo Dirk!
Muß mal nachschaun,wie's Dir geht.
Soviel ich mitgekiegt habe,hattest Du gestern wieder Chemo per Infusion?
Alles gut gelaufen?
Du hast ja ein ganz schönes Programm,wie ich sehe:rotenase::rotenase:
aber das muß jetzt sein,dem ungewollten Untermieter tüchtig eins drauf:twak::twak::twak:
wäre ja gelacht
hoffe,es geht Dir so halbwegs und wünsch Dir ein schönes Wochenende,liebe Grüße Eva;):remybussi

Toadwart 09.07.2010 17:52

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Zitat:

Zitat von Jenny84 (Beitrag 926744)
Hallo!
Ich habe bei mir schon geschrieben, dass ich meinen Port jetzt habe. War überhaupt nicht schlimm. Ich kenn den Narkosearzt. Er hat mir was leichtes zum Schlafen gegeben. Ich bin nach ein paar Minuten aufgewacht, als schon fast genäht wurde. Jetzt tut es hat weh. Aber ich denke in ein paar Tagen wird es besser sein.
Bis bald
Jenny

Hi Jenny,

sry, hatte jetzt noch nicht bei dir gelesen.
Super, dass alles so gut geklappt hat, freut mich. ;)
Finde ich jetzt aber auch gut, dass die das bei dir vernäht haben.
Bei mir hatten die getackert.
Eigentlich sind Tacker her von einer Infektionsgefahr höher anzusiedeln
als vernähte Wunden, deshalb hatte ich das damals nicht verstanden,
dass man bei einem Chemobeginn tackert.

Liebe Grüße
Dirk

eva weiss 09.07.2010 17:53

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Oh,oh,da haben wir wohl zur selben Zeit geschrieben:confused:
Alles klar,somit hab ich eine rasante Antwort..

Toadwart 09.07.2010 18:02

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hi Eva,

:D
na da haben wir wirklich zur gleichen Zeit geschrieben.
Ich muss jetzt aber gleich erstmal durch eure Wohnzimmer wieder
lesen, ihr seid ja immer so fleißig am schreiben,
da muss man immer ein bissel Zeit zum nachlesen mitbringen :rolleyes:.

Ich hoffe ihr habt alle bei den Temperaturen einen kühlen Raum
zum schreiben gefunden. :cool3:

Gruß Dirk

Nati1 09.07.2010 20:19

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hallöle,Dirk !

Wünsch Dir einen guten Appetit und ein schönes Wochenende !:1luvu:
Lieber Gruß von Nati:cool3::winke::)

Toadwart 09.07.2010 21:01

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hi Nati,
dankesehr.
Habe Mir nur ein kleines geholt, aber dass
dafuer dreimal so langsam gegessen. :D

so, ich versuche jetzt aber zu schlafen.
War nen langer und anstregender Tag.
Mein Koerper schreit nach Schlaf.

Bis morgen wieder in hoffentlich
erholter und gestaerkter Frische.
Wenigstens ein bissel :)

gruss und Gute Nacht
Dirk

Nati1 11.07.2010 17:47

AW: Warten ist das schlimmste....
 
:D:)Hallo,lieber Dirk !:winke:
Hab grad Deine Zeilen bei Eva gelesen und muß Dir sagen,daß ich auch ERSCHÜTTERT bin,was hier alles so gelaufen ist !:(
Und das alles in einem Forum für krebskranke Menschen - da gebe ich Dir völlig Recht ! Hoffentlich ist jetzt FRIEDEN eingekehrt !
Wünsche Dir noch einen schönen RESTSONNTAG und viel Spaß heute beim Endspiel !
Lieber Gruß von Nati:rolleyes:

Toadwart 11.07.2010 17:48

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Hallo Mädels und Jungs,

leider sind bei mir ab heute wohl die ersten Nebenwirkungen
aufgetreten. :sad:
Vielleicht hat einer ein Tipp, was man hierbei machen sollte,
vielleicht kennt einer diese Beschwerden.
Bin gestern Hundemüde ins Bett gefallen und dank nächtlichem Regen
konnte man wieder bei angenehmen Temperaturen schlafen.
Tja bis, bis eben 5:45 Uhr war. Ich bin wach geworden und wirklich alles in
meinem Körper tat mir weh. Knochenschmerzen geparrt mit Nervenschmerzen
aber der aller feinsten Sorte.
An Liegen war gar nicht mehr denken, obwohl die Temperaturen herrlich waren.
Liegen, Sitzen und stehen in Ruhe ging alles nicht.
Bin dann von 6 Uhr - 11 Uhr im Gänseschritt immer im Haus auf und ab gegangen, dass ging dann einigermaßen, aber auch nicht wirklich gut.
Um 12 Uhr war ich dann kurz Schmerzfrei und habe mich sofort noch mal 3 Std. wieder hingelegt.
Jetzt geht das aber schon wieder los.

Meine Fragen:
1. Kennt ihr auch solche Reaktionen? normal ? nicht normal ?
2. Was macht ihr dagegen ? Zur Ruhe "zwingen" ?
3. Vielleicht kühlen ?
4. Vielleicht wärmen ?

Vielleicht hat ja einer einen Tipp für mich :cry:
ich wäre echt dankbar

Gruß Dirk

Toadwart 11.07.2010 17:53

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Zitat:

Zitat von Nati1 (Beitrag 927530)
:D:)Hallo,lieber Dirk !:winke:
Hab grad Deine Zeilen bei Eva gelesen und muß Dir sagen,daß ich auch ERSCHÜTTERT bin,was hier alles so gelaufen ist !:(
Und das alles in einem Forum für krebskranke Menschen - da gebe ich Dir völlig Recht ! Hoffentlich ist jetzt FRIEDEN eingekehrt !
Wünsche Dir noch einen schönen RESTSONNTAG und viel Spaß heute beim Endspiel !
Lieber Gruß von Nati:rolleyes:

Erschüttert trifft es glaube ich ziemlich gut,
obwohl ich weder Hintergründe noch Details weiß,
deshalb möchte ich mir hier auch keine Meinung bilden,
bzw. sie mir erlauben.
So handel ich nunmal im Leben.

Erschüttert allein der Tatsache, dass ein Mensch sich aus einem
Krebsforum abmeldet um "Frieden" zu wahren :boese:
sowas geht gar nicht, EGAL was passiert ist.

Nati1 11.07.2010 17:56

AW: Warten ist das schlimmste....
 
....nochmal ich ,lieber Dirk !

Frage 1: Jaaa,völlig normal - kenn ich zur Genüge !:(
Frage 2: Unternehmen dagegen kannste net viel -rumlaufen ist schon mal net schlecht - aber laß Dir was gegen die Schmerzen geben ! Ich hab mit Voltaren 600 angefangen- dann Novalgin Tropfen- jetzt nehme ich Tramal Tropfen plus Diazepam für die Nacht ! Frag mal nach bei Deinem Onko,SCHMERZEN muß man NICHT aushalten - aber ich weiß,wovon ich rede...

Nochmal alles Gute von Nati:):winke:

Nati1 11.07.2010 18:02

AW: Warten ist das schlimmste....
 
......da haben wir beide wieder gleichzeitig geschrieben ! Ich bezog mich auch keinesfalls auf die"Abmeldung" von Mylo,mit meiner Hoffnung auf Frieden-sondern ganz allgemein !
Gruß,Nati:winke:

Toadwart 11.07.2010 18:12

AW: Warten ist das schlimmste....
 
@Nati
Danke für die Infos.
Ich konnte mir schon denken, dass man da nicht viel machen kann.
Ist eben plötzlich etwas, was ich nicht kenne. :undecided
Vor allem Schmerzen, die ich nicht zuordnen kann, mag ich nicht.
Bei den OP's oder Brüchen an Arm und Bein,
wusste ich immer warum was weh tat, jetzt eben nicht mehr.

Bin morgen eh bei meinem Onko zur Blutbildkontrolle.
Da werde ich das alles mal berichten und mir was geben lassen.
Wenigstens was für die Nacht.

eva weiss 11.07.2010 19:36

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Lieber Dirk!
Oje,jetzt hab ich Dir bei mir geantwortet und vorher nicht gelesen,dass es Dir heute nicht so gut geht.
Das sind halt immer so ein paar Tage zwischendurch,wo man Gliederschmerzen hat.Es tut sich ja was im Körper und den UNERWÜNSCHTEN ZELLEN GEHT ES AN DEN KRAGEN,Aber nimm ruhig ein Schmerzmittel ein,das machen die meisten.
Hoffe,das Finale heute lenkt Dich ein bißchen ab und wünsch Dir eine ruhige,schmerzfreie Nacht,liebe Grüße Eva:winke::winke::)

eva weiss 14.07.2010 08:02

AW: Warten ist das schlimmste....
 
Lieber Dirk!
Hoffentlich hat sich Dein Zustand in der Zwischenzeit wieder gebessert;);)
Die Hitze tut ja noch ihr übriges dazu,bei uns hat es gestern ein bißchen geregnet und es ist erträglicher geworden.
Wünsch Dir einen schönen Tag,liebe Grüße Eva:winke::winke::winke:


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