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Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Wie sicher viel habe ich nie gedacht, mich auf einer solchen Seite wieder zu finden (als Betroffene)..aber warum sollte es immer nur anderen passieren..und irgentwie wirds auch immer häufiger, dass menschen in meinem Umfeld bzw. deren nahen Angehörigen Krebs haben und es zu langen Leidensgeschichten kommt. Oft habe ich mich gefragt, woher die Menschen die Kraft nehmen..
Und nun... Mein Vater (55) ist Mitte dieser Woche ins KH gekommen. Zuvor hatte er heftige Magenprobleme; der Hausarzt rief ihn abends an wegen 10 fach erhöhter Werte (welche?, mir fehlt es an vielen Infos, da mein Vater nur sehr spärlich Auskunft gibt und bei Nachfragen mehr aggresiv reagiert). Er sollte gelich stationär ins KH. Dort ist es auch bis gestern geblieben. Zunächst hies es es sei eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse. Wenn ich bedenke wie mein Vater lebt (viel Alkoho, viel Zigarette, schlechtes Essen, keine Bewegung, workoholic, viel Stress), dann eigentlich kein Wunder... Entzündungswerte seien schnell zurückgegangen, schon bald durfte er leichte sachen essen. Donnerstag abend kam dann der doc mit ergebnissen (und die weis ich nur von der lebensgefährtin meines Dads, ich konnte nicht dabei sein, lebe 400km weit weg..). Sie hätten ETWAS gefunden, es würde eilen was zu tun, vorsorglich wurde ein op termin für in 2 wochen festgelegt. Gefunden hätten sie einen ca. 2 cm großen schwarzen Fleck im Pankreaskopf. An Untersuchungen war bisher (soweit ich weis) Ultraschall, Blutwerte, Röntgen (Lunge, etc.), und ne Untersuchung unter vollnarkose wo ein schlauch eingeführt wurde um "von innen zu sehen" (Beschreibung meines Vaters..). Gestern wurde mein Vater wieder entlassen, er wollte auch unbedingt raus aus dem KH; der Mann im Nachbarbett muss wohl bald sterben; eine ehemalige Mitarbeiterin meines Dads ist vor 2 Jahren auf der gleichen Station verstorben. Das war sehr belastend für ihn, auch wenn er es nicht zugibt. Rauchen tut er aktuell nicht mehr. Nächste Woche soll nun Kernspind gemacht werden; vorher sei kein Termin im Kernspinnt frei; vermutlich am Montag... Sicher werden auch noch weitere Untersuchungen folgen.. Mein Vater tut so als sei alles okay; freut sich über die Rückläufigen Werte der Entzündung und negiert das noch ausstehende, die Angst... Ich werde nun morgen zu ihm fahren, auch wenn er das gar nicht will, ich will bei ihm sein...ich steh recht neben mir, habe große Angst! Meine Fragen....vielleicht kann mir ja jemand etwas helfen, evtl. auch etwas beruhigen..es wäre so schön, wenn das alles bald vorbei wäre.. 1. Bedeutet der schwarze Fleck gleich Tumor? 2. Wie hoch ist die warscheinlichkeit das es was anderes sein kann? und was? (Zyste?..) 3. wenn es ein Tumor ist, wie hoch ist dann die Warscheinlichkeit, dass er gutartig ist? 4. kann man was von der 2cm größe schließen? 5. meinem Vater geht es so gut, hat keine Beschwerden aktuell; auch die oft genannten Symtome wie übelkeit, erbrechen etc. hatte er nicht; er hatte starke bauchschmerzen; abgenommen hatte er auch in der letzten zeit, er war aber auch mal wieder am diät machen... Ich hoffe, dass das was ist, frühzeitig genug endeckt worden ist (klammere mich da dran..) 6. wenn von op gesprochen wird, ist das nicht eigentlich ein gutes zeichen? da dann ja noch operabel? 7. kernspind zeigt ja nur bilder, also größe, etc.; woher wissen die den ob es tumor ist (?) Gewebesubstanz haben sie laut meinem das nicht entnommen...habe auch gelesen, dass das teilweise nur gemacht wird, wenn op nicht möglich; teilweise wird dann probe erst während op entnommen. 8. zur op: das soll ja wohl (ich habe viel gelesen) sehr heftig sein, sehr lange, ggf. wird viel "weggeschnitten"...das hört sich ja fürchterlich an...und danach sehr lange aufenthalt im KH,..gibt es da auch "harmlosere" verläufe? 9. nach OP soll angeblich immer chemo angezeigt sein, ich denke das wird mein vater sehr schocken..muss das sein? Erfahrungen? 10. und dass mit der 5 jahresüberlebensgrenze..das hört sich auch so heftig an; ist das so zu verstehen, dass die wenigesten menschen, die einmal die diagnoser BSDK haben nach op länger als 5 jahre leben??? Ist das nicht stark abhängig von entwicklung, größe bei diagnose? Ist die warscheinlichkeit das krebs wiederkommt so hoch? Das macht mir auch starke Angst; erst das aktuelle und dann später dauerangst?? 11. ich habe von dieser Klinik in Heidelberg gelesen; ist die wirklich so gut? Haben die lange wartezeiten (mein Vater ist privatp.). sollte er wirklich besser da hin gehen als in eine "normale" uniklinik. Da wo er jetzt ist die sagen die würden 100 ops wegen BSDK jährlich durchführen... puhhh...so viele Fragen..so viele Ängste.. Leider fehlen mir auch so viele Infos.. Es wäre so schön zu hören, dass es evtl. gar nicht so schmlimm ist wie es aussieht...HOFFNUNG!! Ich bitte um Antworten, Erfahrungen... Vielen DANK!!!! Steffi ps....wie so vieles ist rechtschreibung gerade nebensache... |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Steffi,
erstmal drück ich euch die Daumen das es nicht gleich Krebs ist. Ich versuch mal auf deine Fragen zu antworten, soweit ich das kann. 1. Bedeutet der schwarze Fleck gleich Tumor? Das wird wohl erst die Operation mit Gewisheit beantworten können. 2. Wie hoch ist die warscheinlichkeit das es was anderes sein kann? und was? (Zyste?..) 3. wenn es ein Tumor ist, wie hoch ist dann die Warscheinlichkeit, dass er gutartig ist? Zu den beiden Punkten kann ich nichts sagen,und bevor ich was falsches sag lass ichs lieber 4. kann man was von der 2cm größe schließen? Die bloße Größe sagt glaub ich nicht viel über das Tumorstadium aus. 5. meinem Vater geht es so gut, hat keine Beschwerden aktuell; auch die oft genannten Symtome wie übelkeit, erbrechen etc. hatte er nicht; er hatte starke bauchschmerzen; abgenommen hatte er auch in der letzten zeit, er war aber auch mal wieder am diät machen... Ich hoffe, dass das was ist, frühzeitig genug endeckt worden ist (klammere mich da dran..) Ich hoffe mit euch, es ist aber oft so das BSDK lange Zeit keine Beschwerden verursacht, was oft dazu führt das er erst in späten Stadien enteckt wir. Bei meinem Vater ist das im Rahmen einer Gelbucht festgestellt worden die daher rührte das der Tumor die Gallengänge abgedrückt hatte. 6. wenn von op gesprochen wird, ist das nicht eigentlich ein gutes zeichen? da dann ja noch operabel? Das wird erst bei der Operation abschließend beurteilt werden können. 7. kernspind zeigt ja nur bilder, also größe, etc.; woher wissen die den ob es tumor ist (?) Gewebesubstanz haben sie laut meinem das nicht entnommen...habe auch gelesen, dass das teilweise nur gemacht wird, wenn op nicht möglich; teilweise wird dann probe erst während op entnommen. 8. zur op: das soll ja wohl (ich habe viel gelesen) sehr heftig sein, sehr lange, ggf. wird viel "weggeschnitten"...das hört sich ja fürchterlich an...und danach sehr lange aufenthalt im KH,..gibt es da auch "harmlosere" verläufe? Also es ist entscheidend in welchem Umfang der Krebs gestreut hat und ob der Tumor überhaupt operabel ist. sollte er operabel sein , so ist ie Whipple Op das Standardverfahren , dabei wird je nach Befall das betroffene Gewebe und umliegendes Gesundes Gewebe entfernt. Das Kann Von großen Teilen der Leber, die Gallenblase, die Gallengänge und Teile oder die ganze Bauchpeicheldrüse beinhalten. Nach der Op kann es zu einer guten Lebensqualität führen und wenn der gesamte Tumor entfernt werden konnte beinhaltet das eine gute Heilungschance. Bei meinem Vater war diese OP geplant, konnte aber nicht durchgeführt werden der Tumor ist inoperabel, weil mehrere Blutgefäße ummauert sind. 9. nach OP soll angeblich immer chemo angezeigt sein, ich denke das wird mein vater sehr schocken..muss das sein? Erfahrungen? Es ist das das einzige was das Tumorwachstum bremsen, bzw den Tumor schrumpfen lassen kann, müssen tut hier aber garnichts, das muß der Patient für sich selbst entscheiden. Aber nicht jede Chemo ist gleich und selbst der Verlauf von Chemos mit dem selben Wirktoff ist nicht lgeich, was der eine gut verträgt kann bei anderen schwere Probleme verursachen. Mein Vater bekommt nun seit einigen Wochen Gemcitabin und er verträgt es sehr gut, er hält ein Gewicht, er ißt gut, hat keine Schmerzen und sein Leben geht fast wie gewohnt weiter. 10. und dass mit der 5 jahresüberlebensgrenze..das hört sich auch so heftig an; ist das so zu verstehen, dass die wenigesten menschen, die einmal die diagnoser BSDK haben nach op länger als 5 jahre leben??? Ist das nicht stark abhängig von entwicklung, größe bei diagnose? Ist die warscheinlichkeit das krebs wiederkommt so hoch? Das macht mir auch starke Angst; erst das aktuelle und dann später dauerangst?? Du bist gut beraten dich nicht um Prognosen zu kümmern. Jede Krankheitgeschichte ist individuell, und auch wenn es statistische Werte gibt sagen diese über den individuellen Verlauf so gut wie nichts aus. Im übrigen versuche deine Ängste zu bremsen, warte die Diagnose ab, bevor du an die weiteren Folgen denkst, dazu gibt es noch zuviele Möglichkeiten, bzw mögliche Verläufe die deine Ängste vielleicht völlig unnötig werden lassen. Sollte dein Vater BDSK haben, so nimm jeden Tag wie er kommt und sei für jeden guten Tag den er hat dankbar, ändern wirst du nicht viel können, aber dasein kannst du für ihn, ihm seine Ängste nehmen und dazu beitragen sein Leben weiterhin Lebenwert bleibt. 11. ich habe von dieser Klinik in Heidelberg gelesen; ist die wirklich so gut? Haben die lange wartezeiten (mein Vater ist privatp.). sollte er wirklich besser da hin gehen als in eine "normale" uniklinik. Da wo er jetzt ist die sagen die würden 100 ops wegen BSDK jährlich durchführen... Also ich glaub es ist nicht verkehrt eine spezialisierte Fachklinik aufzusuchen, entscheiden sollte das aber wie ich finde der Patient selbst. Ich hoffe für euch das es nicht das ist was du befürchtest, aber ich kann dich in soweit beruhigen, das das Leben deines Vaters auch mit BSDK nicht vorbei ist, und er noch viele gute Tage vor sich haben kann. Meine Familie lebt nun seit 3 Monaten mit dieser Diagnose, und wir haben das soweit inzwischen verarbeitet, meinem Vater geht es erstaunlich gut und er hat sich mit der Chemotherapie gut arrangiert. Die Ärzte haben uns allerdings gesagt, das er nicht geheilt werden wird und er die Chemotherapie permanent bekommen wird und das sie nicht zur Heilung führen wird. Es ist eine Palliativbehandlung, die beabsichtigt das Tumorwachstum zu hemmen um ihm möglichst soviel Lebenswerte Zeit wie möglich zu verschaffen . Woher wir die Kraft nehmen? Die gibt mir mein Vater jeden Tag und wenn ich ihm damit helfen kann werde ich solange stark sein wie ich es muß. Liebe Grüße Peter |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo,
ich möchte noch ein paar Punkte hinzufügen: 1. Bei Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse sollte man zu Spezialisten gehen: die UniKlinik Heidelberg (Pankreaszentrum) ist hier eine wichtige Adresse. Viele Krankenhäuser fehlt einfach die Erfahrungen !!! 2. Zur klassischen whipple OP (bei Tumoren im Bauchspeicheldrüsenkopf): hierbei wird radikal operiert: entfernt wird meist ein Teil des Magens, der Zwölffingerdarm, Teil(e) oder die gesamte Bauchspeicheldrüse, die umliegenden Lymphknoten sowie die Gallenblase. Jedoch !!! Ist der Tumor (die Veränderung) örtlich auf die Bauchspeicheldrüse begrenzt (zum Beispiel im Bauchspeicheldrüsenkopf) werden in Spezialzentren organschonende Verfahren angewendet: z.B. nur die Entfernung des erkrankten Teiles der Bauchspeicheldrüse, meist auch Gallenblase...allein deshalb würde ich dringend raten, zu einem Spezialisten zu gehen. Alles Gute ! |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Lieber Peter,
Lieber Ronin, Vielen Dank für eure Antworten; danke dass ihr euch dafür die Zeit genommen habt und eure (schmerzlichen) Erfahrungen sowie Hoffnungen und Glaube mit mir teilt! Steffi |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Leider wird BSDK meist sehr spät erkannt, da er lange keine Schmerzen verursacht. Lediglich wenn der Tumor auf die Gallenwege drückt und man eine Gelbsucht bekommt, kann er rasch erkannt werden. Liegen bereits Schmerzen vor (Rückenschmerzen, Bauchschmerzen,...), ist die Situation schon viel schwieriger einzustufen. Leider sind Tumore relativ häufig bösartig. Eine Biopsie (erfolgt ohne Narkose, nur mit örtlicher Betäubung) kann aber rasch Klarheit bringen.
Ich halte nichts von Statistiken, aber die durchschnittleiche Lebenserwartung liegt ohne Berücksichtung von Alter, körperlichem Zustand, operiert oder nicht, Lage des Tumors,...bei unter 2 Jahren, Zusatzpräparate wie Tarceva (Erlotinib) - wie ich sie bekomme - sollen das Leben im Schnitt nur um 2 Monate verlängern. Meine Lebenserwartung wurde im Jahre 2008 mit 3 Monaten eingestuft. Jeder Mensch ist anders und reagiert anders, sodass die Statistik nur Schall und Rauch ist. Ob man BSDK hat oder nicht, kann häufig auch durch die Tumormarker erkannt werde. Bei mir konnten trotz Erkrankung aber keine festgestellt werden. Entscheidend für den Krankheitsverlauf ist die Lage des Tumors (drückt er auf irgendwelche Organe, Nerven, Blutgefäße,...??) LG Hans |
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Ihr Lieben!
Die Zeit geht weiter..und unglaublich, wie schnell (mann- ich) sich mit Situationen arangieren kann...es wäre auch unmöglich gewesen, permanent unter dieser Angst und Anspannung zu stehen, das hätte ich kaum bis nicht aushalten können... Mein Vater hat nun mehrere Untersuchungen gehabt (Uni Kliniken Saarland) und da gings recht chaotisch zu. Nach 3 Tagen stationär wurden die Untersuchungen (Kernspind, Labor, Echo) ambulant durchgeführt. Ergebnisse gabs mehr zwischen Tür und Angel, alles musste man Nachfragen bzw. den Ärzten nachlaufen. Erst als mein Vater sagte er brauche die Unterlagen wegen einer Zweitmeinung, da wurden alle hellhörig, es wurde sich dann auch daran errinert, dass mein Vati ja lukrativer Privatpatient ist.. Dann kam es zu Termin bei Professor, der meinte der Stationsarzt hätte Diagnose gar nicht mitteilen dürfen, etc...Mhh, da sollte die mal in ihrem Laden für mehr Ordnung schaffen.. Aktuelle Diagnose: Bestätigter Tumor in Bauchspeicheldrüse 2cm x 1.4 cm sowie vermutlich eine Methastase in Leber. Methastasen in Lunge könnten ausgeschlossen werden. Tumormarker seien auch erhöht. Aber so ganz schlau sind wir aus den Ausführungen nicht geworden.. Biopsie wollten sie nicht durchführen; Gefahr dadurch Methastasen auszulösen sei zu hoch (?). Tumor sei noch nicht mit äusserem Gewebe verbunden, was positiv sei. OP wird zeitnah angeraten. Wegen Zweitmeinung (und mein Vati hatte nichts von Heidelberg gesagt) meinte Prof. dass hier in Uni der Vorteil sei, dass ein Prof/ Chirug viel Erfahrung in der OP habe (angeblich 100 Ops im Jahr; bei angeblich ca. 100 Erkrankungen jährlich im Saarland ?). In Heidelberg gebe es mehr Ops, diese wären jedoch auf viele Operateure verteilt, was negativ sei...mhh, es war zu bemerken, dass "Kunde" behalten werden sollte. Mein Vater hatte dann zwei Tage später Termin beim Chriurgen (Prof). Diese lies ihn gleich erst mal unterschreiben, dass er Beratung auch bezahle. Er meinte dann auf die Frage ob er den meinen Vati operieren würde, dass dies der Fall sei, wenn die Bezahlung stimmen würde; er sei ja nicht bei Klinik angestellt..(so viel zur 2Klassenmedizin..). Nun hat sich mein Vati gestern in Heidelberg vorgestellt und wird dort nun auch nächste Woche operiert vom Leiter des Pankreaszentrums (Name habe ich vergessen..). Ich hoffe, dass er dort nun gut aufgehoben ist. Also Zusammenfassend: Tumor (gut oder bösartig noch nicht klar, vermutlich bösartig) Vermutlich Metastase in Leber (dazu meinte Heidelberg dass sehe man erst bei OP). Ganz viel hängt scheinbar von der OP ab, was da gefunden wird. KH solle 10 Tage bis 4 Wochen dauern, je nach verlauf, evtl. anschliessend Reha (will mein Vati nicht). 6 Wochen Pause, dann Chemo, diese soll angeblich gut verträglich sein; kein Haarausfall, etc. Mhhh....Fragen: wenn die Op gut verläuft, es bei max. einer Metastase bleibt, Tumor entfernt werden kann....warum ist dann die weiter Prognose dennoch so schlecht??? Oder bezieht sich das mehr auf inoperable Tumore (ich bin sehr froh, dass es bei meinem Vati danach nicht aussieht). Wie hoch ist Risiko bei OP? Was kann passieren? Ist die Chemo wirklich so gut verträglich? Wie warscheinlich wird ein "normales weiterleben" sein. Hat jemand Erfahrungen mit Heidelberg (neg. oder Posi.). Gibt es noch bessere Kliniken?? ("Geld spielt untergeordnete Rolle"). Und noch sehr wichtig: Was sollte mein Vater für den hoffentlich nicht eintretenden Ernstfall regeln (Patientenverfügung, Vollmachen bez. Kontenzugriff, zb. wegen Kosten priv. Krankenversicherung, etc.) Gibt es hier einfache Möglichkeiten? Ich denke mein Vater wird sich damit nur sehr bedingt auseinandersetzen wollen. Ingesamt sind die letzten Tage/ Wochen sehr emotional verlaufen, es ist eine Nähe entstanden, die vorher so nicht denkbar war; auch der Zusammenhalt in der Familie ist beachtlich, Streitigkeiten sind vergessen :-) Vielen Dank an alle hier im Forum für die lieben Beiträge und Nachrichten!! Es ist schön, diese Hilfe zu erfahren!! Danke auch für die Wünsche und die Kraft die mir gesendet wurde! Ich wünsche euch allen alles Gute, Viel Kraft, Zuversicht und Lebensfreude!! Steffi Noch ein vielleicht merkwürdiger Gedanke zum Thema Krebs...etwas das ich positiv an dem Grausamen finde... Bei einer Krebserkrankung, die nicht geheilt werden kann ...gibt es zumeist eine längere Phase der Verabschiedung, Sachen können geklärt, Trauer und Nähe kann gelebt werden. Dies geht nicht bei einem plötzlichen unerwartem Tod, wie es leider auch vielen Menschen widerfährt ohne Chance der Verabschiedung. Darin sehe ich etwas hilfreiches, positives...so als Gedanke frei mitgeteilt..auch wenn der Rest sehr grausam ist.. |
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Hallo,
ich selbst wurde in Heidelberg operiert: dort kann man wirklich sicher sein , "in guten Händen" zu sein. Die Chirurgen können so organschonend wie möglich operieren (was in anderen Krankenhäuser nicht der Fall ist !). Die OP kann mehr als 5 Stunden dauern; bei mir waren es fast 11 Stunden, da es einige Komplikation gab. Nach der OP kommt man "normalerweise" für einen Tag in den Aufwachraum und anschl. einen Tag auf die Intensivstation. Nach dieser großen OP ist man natürlich ziemlich geschwächt...aber von Tag zu Tag geht es besser. Nach ca. 7 Tagen bekam ich den histologischen Bericht der Pathologen. Wenn alles soweit gut verlaufen ist, kann man nach 11 Tagen das Krankenhaus wieder verlassen. Alles Gute für diese OP. |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo liebe Steffi,
möchte versuchen, dir ein paar Antworten zu geben. Zitat:
Zitat:
Mein Mann hingegen konnte erfolgreich operiert werden. Er hatte keine Metastasen und auch keinen Lymphknotenbefall. Seine BSD wurde komplett entfernt. Dennoch trat bei ihm ein Jahr später ein Rezidiv (Rückfall) an gleicher Stelle auf. Das ist leider das Grauenvolle an diesem Krebs, dass sich sehr oft an den Schnitträndern noch Mirkrotumorzellen befinden. Du kannst gern hier über meinen Mann lesen: http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=20610 nachlesen. Zitat:
Zitat:
Zitat:
Ich drücke dir und deinem Vater die Daumen. |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Ich bin so traurig...irgentwie nimmt alles seinen negativen verlauf...
Heute war OP Termin bei meinem Papa in Heidelberg..die OP wurde aber nach kurzer Zeit abgebrochen, da wohl doch viele Methastasen in der Leber sind (genaues weis ich noch nicht, da ich erst Mittwoch vor Ort sein kann und die lebensgefaehrtin meines Vater nur schwer auskunft geben kann..). Freitag soll er angeblich wieder entlassen werden? Jetzt nur noch Chemo? Keine OP mehr? ich weis, dass kann mir am besten der Arzt sagen...aber alles so schwierig mit Informationserhalt..so wenig klarheit..immer dieses warten und informationen ueber dritte... Durch die Metastasen in der Leber (recht viele)..ist da nun alle Heilungsmoeglichkeit vorbei? Die Leber ist doch ein nachwachsendes Organ, oder nicht? Und es gibt doch aus Lebertransplantationen?...mhh, gibt es da keine moeglichkeiten? So fuerchterlich das ganze...aber ich denke, nun muss auch ich. ,meine Familie durch etwas durch, dass viele andere leider schon erfahren mussten..die auseinandersetzung damit, jemand sehr wichtigen zu verlieren...und alzu lang wird es wohl nicht mehr hin sein? Kann dazu jemand was sagen?.... :-( Danke fuer die bisherigen Antworten! Steffi |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Oh man Steffi, das tut mir leid.
Klang doch alles ziemlich hoffnungsvoll. Ich weiß nicht, ob heute Metastasen operiert werden. Denn es befinden sich ja die Krebszellen in den Blutbahnen bzw. Lymphen. Ich will dir keine Angst machen. Aber wenn es alles so aussieht, wie von dir geschildert, wird dann wohl nur eine palliative Behandlung erfolgen. Aber dennoch gebt bitte die Hoffnung nicht auf, es gibt auch einige, die mit Lebermetastasen noch eine Weile ein gutes Leben führen konnten. Deine Verzweiflung ist verständlich. Habe das auch durch, sogar zweimal. Du wirst sehen, dass du die nötige Kraft haben wirst, deinen Vater zu unterstützen. Ich wünsche euch das Beste. |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Ihr Lieben!
Ich will weiter berichten... Verrückt, wie sich alles so weiter entwickelt, wenn ich da zurückblicke.. Erst war unklar ist es krebs, ja nein...warten, angst ungewissheit, Viele Ängste, An der Stelle ist das erste mal "die Welt zusammengebrochen" Dann die Diagnose, ja es ist Krebs..wieder Schock, zerstörte Hoffnung, Angst Es hieß er sei noch klein, gut operabel, nur eine Metastase im Leber, die gut operiert werden könne, Tumor in Bauchspeicheldrüse habe sich noch nicht mit Wänden/ Gefässen "verwoben"... Dann wieder Hoffnung....auch wegen der Fachklinik in Heidelberg..dorthin haben wir dann ja den Weg gefunden.. Viel Hoffnung! aber weiter auch viel Angst Dann die Op, wie oben beschrieben..wurde sie frühzeitig abgebrochen, doch mehr metastasen in Leber und Tumor in Bauchspeicheldrüse liegt ungünstiger als gedacht. Metastasen in Leber schwer operabel; sie haben Angst, dass es bei OP zu weiteren Streuungen kommt.. Also dann nun Chemo, angeblich soll durch diese der Tumorwachstum gestoppt, oder Tumor/ Metastasen verkleinert werden dass dann op möglich wird, so in einem halbe jahr.. Im KH Bericht steht jedoch palliative Chemo...wenn die wirklich an eine op glauben würden hiesse das laut meiner literaturrecherche anders.. Diagnosen (u.a.) CT3 CN+ PM1 (Hep) weis jemand, wass das CN+ bedeutet? Nun sollte dieses WE Chemo in Klinik sein, wurde dann aber auf Montag verschoben, da kein Bett da sei.. Alos gehts morgen los, das erste mal stationär, dann könne mein Papi es zu hause machen. Es soll eine 48h Chemo sein, das Mittel heisst FOLFIRINOX, recht neu...Hat da jemand Erfahrung mit?? Ich hoffe das mein Vater die Chemo verträgt, dass die anschlägt..und dann doch op möglich? Viele Fragen bleiben einfach immer offen..mein Vater fragt aber auch nicht wirklich nach.. Ich wohne ja in München, mein Vater im Saarland..ich überlege zurück ins Saarland zu ziehen, auch wenn dass schon ein kleiner Alptraum für mich ist, ich lebe gerne in München, habe einen schönen Job, gute Freunde, etc.. Aber ich habe ja keine Ahnung wie es weiter geht, wieviel Zeit bleibt...6 Monate? 1 Jahr? 3 Jahre? 5 Jahre? So mit dieser Entfernung kann ich meinen Vater nur selten sehen, wenn klar ist, dass uns nicht mehr viel Zeit bleibt, dann will ich bei ihm sein...aber wann ist das? Ihr merkt, ich habe mich schon etwas mit der Endlichkeit abgefunden...wirkt sehr abgeklärt denke ich..aber ich kann es nicht an mich ranlassen, dass halte ich schwer aus.. Aber ich habe mir ein Buch gekauft, es heisst "Weil wir sterblich sind, - Eine ANleitung für den Umgang mit der Endlichkeit-" Ich kanns empfehlen. Darin wird versucht, das große schwarze Loch, die Angst etwas anders sehen zu lernen, anders zu besetzen, und es wird vieles beschrieben was helfen kann auf dem weg... Es wäre so schön, wenn es anders weiter ginge, wie viele hoffe ich auf das wunder...aber ich bin schon immer ein großer realist gewessen.. Meine Fragen: Hat jemand Erfahrung mit dem Chemopräperat? Kennt jemand die Bedeutung der Diagnose? "Traut" sich jemand was zu möglichen Zeiten, Verläufen zu sagen? Eigene Erfahrungen? Heisst Paliativchemo dann wirklich palliativ und keine OP mehr, so wie es in Klink behauptet wurde? Und: mein Vater ist weiterhin sehr fit, hält Gewicht, hat manchmal Schmerzen nach dem Essen. Ansonsten keine Sympthome.. Ich kann mir so schwer vorstellen, dass dass ganz plötzlich kippt, so wie bei erzählungen von Menschen, deren Angehörige von Diagnosestellung, bei der sie total fit waren bis zum Tod nur 6 Monate hatte...wie kann das gehen??? Absolut unvorstellbar für mich. Und auch wahnsinn; am anfang hatte mir jemand geschrieben, dass die Familie sich nach 3 Monaten an die Situation gewöhnt hat, das konnt eich mir gar nicht vorstellen,..aber tatsächlich, es geht weiter, es muss weiter gehen.. Ich hier weit weg von meinem Papa (aktuell) kann gut zur Seite schieben, verdrängen...aber anders wäre es auch nicht auszuhalten...denke ich. Diese ersten Gefühle, als gerade die Welt zusammen bracht und ich dachte, mir nicht vorstellen konnte, wie es nun noch ein glückliches Leben weiter geben könnte, überhaupt nur schwarz, trauer und dunkel vor mir sah..das hätte ich nicht lange geschafft... Und auch die Arbeit lenkt gut ab.. Dann kommt aber wieder diese Zeitschiene in meine Gedanken..wie lange..wie lange??? muss ich gleich hin; "vergeude" ich wertvolle zeit...und wieder ängste.. Puhh, das war viel...aber es hilft mir mich anderen mitzuteilen und Unterstüzung (und sei es nur dadurchm, dass ich es hier berichten darf) zu erhalten.. |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
und noch was ist mir klar geworden..
Die versorgung in unserem Gesundheitssystem, wo Mensch mehr eine Nummer ist...war schon heftig, was wir da so erleben mussten.. Ich mache gerade ein Fernstudium nebenher im Bereich Management von Gesundheits und Sozialwesen, da ist dass auch ein großes Thema, das Fehlende bzw. sehr schelchte Versorgungsmanagement... Da weis der eine nichts von andern, sachen werden doppelt gemacht, kein fester ansprechpartner für Patient...Psyche wird völlig übersehen (da gibts sicher ausnahmen). So musste mein vater ewig auf Kernspinnt Termin warten; dann am Tag wo der gemacht werden sollte wurde er erst mal vergessen und musste ewig warten; dann 3 Tage warten lassen für ergebniss..ich denke alle hier wissen wie schrekclich diese wartezeiten sind..dann ergebniss "zwischen tür und angel", , ich musste auf Blutuntersuchung hinweisen, etc. als mein Vater dann meinte er wolle zweitmeinung höreb, brauche unterlagen plötzlich doch hellhörigkeit, dann Termin bei Profesor,....der wollte natürlich das er bleibt.. In Heidelberg dann gute Versorgung; und DZ trotz privat war sehr gut; mein Vater hatte einen guten Zimmer"genossen", waren beide stützend füreinander! Raus aus Heidelberg mit bericht und Aussage, na dann nun chemo, wir sehen uns in 6 Monaten..mhh Chemoplatz musste mein vater dann selbst suchen, ebenso wie ernährungsberatung, etc.. Da wo er nun chemo hat die haben bericht von heidelberg..merh nicht..mehr nachfragen scheinen da wohl nicht nötig zu sein...und wie ist es mit psychospzialer betreuung, schauen nach der psyche, die acu so wichtig für heilung ist? Ich weis es gibt da besondere psychologen..aber da würde mein vater nicht hingehen, von wegen "ach, dass brauche ich nicht"..aber wenn er einen ihn betreuuenden Arzt, einen festen Ansprechpartner hat, dem er vertrauen kann und der sich auch etwas um die Pschische Situation kümmert (wofür es natürlich auch etwas zeit braucht) das wäre aus meiner sich schon sehr wichtig... Kennt ihr sicher auch alle, mehr oder weniger.. Wenn ich mit Schnupfen zum Arzt gehe und ne AU oder ein Rezept brauche und da in 2 min abgefertigt werde, ohne dass ich überhaupt fragen stellen konnte, okay..nicht dolle, kann ich aber mit leben... Aber doch nicht bei einer derart heftigen, lebensbedrohlichen Erkrankung!! Hier würde ich mir viel Verbesserung in Zukunft erwarten..auch wenns meinem Vater aktuell nicht hilft. Die Familie versucht dass alles etwas zu kompensieren, wir suchen, schauen, infomieren uns, unterstützen.. Aber nich jeder Mensch hat Familie!! oder auch Freunde... |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo,
Deinen zeilen kann ich nur voll zustimmen. Meinem Vater wurde im Endstadium ( er und wir wussten noch nichts davon :shocked:) in einem fremden Krankenhaus wegen uneträglichen Schmerzen und unseren Hinweis auf inoperables Pankreas CA noch quälend Blut abgenommen ( er hatte erst morgen beim Onkologen abgenommen gekriegt, Befunde lagen vor) Urin lassen müssen (kam nur Blut) und stundenlanges warten ohne Sitzmöglichkeit. Ich bin fast ausgerastet. So lieblos und voller Desinteresse. Wenn ich daran zurückdenke könnte ich platze. Als dann der Arzt endlich kam, war Holland in Not. Aber die Zeit daziwischen, Ich heule heute noch, wenn ich an die Situation denke. In was für einer Zeit leben wir. Nur noch profit. Bin selber MTA und schockiert über die Zustände. Alles erdenklich Gute und gaaaanz liebe Grüsse und eine feste Umarmung. Iris |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Liebe Steffi,
schreib dir deine Sorgen von der Seele. Auch wenn es nichts an der Tatsache ändert, kann es ungemein helfen. Nicht alles kann dir beantwortet werden, da keiner weiß, was sich wie entwickeln wird. Zitat:
Das ist hier leider nicht der Fall. Ob dabei an eine OP geglaubt wird oder nicht, spielt keine Rolle. Der derzeitige Zustand ist ausschlaggebend. Was N+ bedeutet, weiß ich auch nicht. Vielleicht soll es bedeutet, dass Metas an den Lymphknoten nicht ausgeschlossen werden können? Mich würde es selbst interessieren, und ich würde mich freuen, wenn du mal nachfragst und es dann hier mitteilst. Wünsche dir weiterhin viel Kraft! |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
N+ bedeutet in der Regel Lymphknotenbefall. So kenne ich es zumindest aus meinem Berufsleben.
Meistens liest man ja eher N0, N1, etc. LG, Andrea |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Liebe Inessa!
Bei mir ist es ganz gleich. Mein Papi bekam die Diagnose am 12.7.2010; inzwischen wurde operiert, OP abgebrochen wg Inoperabiität und am Donnerstag bekommt er die 3. Woche Chemo.. Ihm geht es auch erstaunlich gut. Er verträgt die Chemo bis jetzt fast problemlos, nur die haut ist etwas empfindlich. Wir hoffen alle soooo sehr, daß es doch noch ein paar Jahre geht. Auch ich kann es mir einfach null vorstellen, daß es ihm irgendwann schlechter gehen soll... Es geht ihm doch total gut! Kein Gewichtsverlust, geht fast täglich irndwas sporteln, macht, werkelt, ist fröhlich und lustig. Nur manchmal hat er Schmerzen. Das darf doch nicht sein. das ist doch alles ein Alptraum! Wie alt ist Dein Papa? Halt die Ohren steif, Mäuzchen |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Steffi! Hat die Chemo bei deinem Papa schon begonnen? Mein Freund soll die ja auch bekommen - heute ist endlich der Start nachdem wir immer wieder vertröstet wurden. Er muss jetzt auch zur Beobachtung die nächsten Tage im Krankenhaus bleiben. Ist das eigentlich normal? Alles liebe
|
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Krebs ist heimtückisch und man sollte wirklich jede Möglichkeit ausschöpfen. Bitter ist, wenn ein Arzt wirklich sagt, er machts nur, wenn die Kohle stimmt...ein riesen Frechheit. Ist das nicht auch gegen den medizinischen Eid???
Mit meiner Mama haben wir diese Sachen alle erlebt....arrogante Ärzte, keine Antworten, herunterspielen. Aber nie Prognosen- die findet man ja sowieso im Internet. Meine Mama wurde im April 2009 operiert- der Tumor im Pankreas ist nicht mehr nachgekommen. aber 2 Monate nach der Standardchemo Gemzar traten Lebermetastasen auf. Sie verschiedene Chemos bekommen, alle 2-33Monate eine andere systemische. Wir sind auch mal nach Paris zu einem Spezialisten gefahren, auch der wusste nichts besseres. Man wird vertröstet, bemitleidet und man weiß nicht, an wen man sich wenden soll. Jetzt ist meine Mama bei Prof. Aigner in Burghausen, Sie wurde dort zuerst operiert (Gallenblase war hochentzunden und sie hatte davor einen Gallenstau wegen der Lebermetastasen) und heute wenns wahr ist- haben noch nicht telefonieren können- hat sie eine Oberbauchperfusion erhalten (Chemo wird direkt ins betroffene Areal geleitet und nachher wird restlicher Körper gereinigt von Chemo). Wir hoffen, alles geht gut. Bei der OP hat der Prof. gesehen, dass die Metastasen auch im Bauchraum sind.Es ist sooo bitter. Und dennoch hoffen wir, dass diese Chemo etwas bringt. Was ich nach mehr als einem Jahr sagen kann ist, dass man bei Krebs auch ganzheitlich behandeln sollte- die psychische Ebene ist nicht zu vernachlässigen (meine Mama war immer sehr positiv), hat auch viele Bücher über Krebs usw gelesen,- zusätzliche andere Therapien zur Kräftigung...sie hat Curcuma, Vitamin C, Hyperthermie usw. bekommen (von Dez-April/mai ist der Krebs stillgestanden, danach haben die Therapien nicht mehr gewirkt :( ) Hat jemand Erfahrung mit der Villa Medica??? Uns hat eine Frau erzählt, ihr Mann war dort und hat zur Kräftigung Stammzllen erhalten usw. und die bieten eine Reihe von Therapien an- aber was die kosten, was die bringen? Und was ich auch jedem raten würde, ist auch bei laufender Behandlung immer weiter bei anderen Kliniken usw. anfragen- vielleicht bringt es einem was. |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Luna.
Ich komm gerad hier so hereingestolpert - bin auch gleich wieder drauss!! Es macht mich irgendwie sprachlos (bei allem Respekt vor deiner Mutter -natürlich-). Was ich damit meine, mich irgendwie traurig macht: Du schreibst: .....raten würde....auch bei laufender Behandlung IMMER WEITER nachfragen - vielleicht bringt es irgendwas!!! Will das deine Mutter?? Immer weiter? Deiner Mutter wünsche ich einen guten Weg. mischmisch |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
irgentwie denke ich wenn das jemand liest der "neu" und oft aus traurigem Grund hier ist, der muss ja erschrecken, bei diesem verlauf..immer weiter geht es nach unten...
Es ist sicher in vielen Fällen anders..leider eben hier nicht :-( Also mein Vater ist 55..und er will leben..und ich will ihn nicht verlieren! Gerade bin ich wieder so fürchterlich traurig...wie schaffen das bloß anderen meschen?? und das auch noch mehrfach.. Mein Vater ist nun Montag ins KH gekommen zur Chemo; da wurde bei den Blutuntersuchungen ein Zuckerwert von über 500 festgestellt..der arzt meinte er hätte daran sterben können..wäre es auch vermutlich, wenn nicht "zufällig" an dem Tag die Chemo begonnen hätte..nun ist er Diabetiker Typ 3...wieder zieht es nach unten..mein Vater weint...noch nie habe ich ihn weinen sehen.. Und noch nie habe ich soviel geweint wie die letzten tage.. Keiner hat ihm gesagt, das er Zucker messen soll..das das wichtig wäre... Chemo veträgt er bisher "ganz gut", immer wieder etwas übelkeit, kein appetit, müdigkeit..Mein Vater meinte aber dass die Nebenwirkungen richtig heftig erst nach der Chemo kämen..Ist das so? Und Diabetes Typ 3 kannte ich bisher nicht.. mein Vater hat Angst, dass er nun dauern Spritzen müsse, etc. ich hoffe das pendelt sich wieder ein? kann da jemand was zu sagen? Nun muss auch die Ernährung wiedr überdacht werden...hat da jemand empfehlungen? Pakreakrebs und Diabetes Typ 3- die richtige Ernährung? Und vielen Dank für eure weiteren Beiträge! Bitter aber die Wahrheit, die ich aj auch erfrage...Methastasen in den Lympknoten..da hat offiziell noch keiner was gesagt...ich würde sagen..wieder weiter nach unten in der Spirale Leben?... Es ist kaum zu ertragen meinen geliebten Papa so zu sehen, wie er sich bemüht, weiter stark zu sein..und immer wieder eins drauf..für meine gefühle find ich da kaum worte.. Die Lebensgefährtin meines Vaters hat mir nun auch gesagt, dass der arzt nach der abgebrochenen Op zu ihr gesagt habe dass es ein sehr aggresiver Tumor sei, dies hatte sie noch niemand erzählt.. Ich habe eine Entscheidung getroffen, mich heute von der Arbeit für ein Jahr beurlauben lassen; ich werde zu meinem Vater fahren, bei ihm sein. Ich halte diese entfernung nicht mehr aus; ich will mit ihm weinen, mit ihm lachen, ihn festhalten, drücken im Arm haben, liebe geben und nehmen...nähe bekommen, die so nie da war..zusammenstehen in dieser so schwarzen zeit.. Und ich sehe keine Hoffnung, ist das nicht fürchterlich..ich glaube an keine heilung mehr, keine gemeinsame zeit...ich glaube noch an wochen, monate...und sehe eine schlimme zeit..und ds ende, die trennung, den schmerz...und weis nicht, wie ich das schaffe... keine worte können den schmerz, den sich auftuenden emotionalen Abgrund beschreiben..viele von euch kennen das leider aus der eigenen erfahrung...und ihr habt es "überlebt" und viele sind noch hier und versuchen trost zu geben; ich danke euch! Steffi |
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Hallo an alle!
Kann mir jemand erklären, wie es bei Steffis Vater so plötzlich zu einer Diabetes kommen kann? Danke... |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Habe hier Euch mal etwas reinkopiert, vielleicht kann es dem Einen oder Anderen ein bisschen helfen.
Re: Bin ich Typ 1 oder 3 ??? Hallo Klausur, ich versuch es mal zu erklären ;-) Zu einer „Gegenregulation“ kommt es wenn der Blutzucker unter 60 mg/dl (3,3 mmol/l) sinkt. Vor allem bei schlecht eingestellten Diabetikern können die typischen Warnzeichen aber auch schon bei höheren Werten auftreten. Das hängt unter anderem davon ab, wie schnell der Blutzucker sinkt. Ausgelöst werden die Warnsymptome der Unterzuckerung durch das Hormon Adrenalin. Es wird zusammen mit einem anderen Hormon, Glukagon, ausgeschüttet. Adrenalin und Glukagon sorgen dafür, dass die Leber ihre Zuckerreserven freisetzt, so dass der Blutzuckerspiegel wieder steigt. Allerdings ist diese „Gegenregulation“ nicht immer ausreichend, weshalb jeder Diabetiker beim ersten Anzeichen einer Unterzuckerung schnell wirkende Kohlenhydrate zu sich nehmen sollte. Soweit die Theorie. Da du aber keine Bauchspeicheldrüse mehr hast, kann es bei dir auch nicht zu dieser „Gegenregulation“ kommen. Erschwerend kommt noch dazu, dass du nur 1/3 vom Magen hast, so dass du sicher mehrmals täglich vermehrt leicht verdauliche Kohlenhydrate zu dir nimmst. Diese lassen jedoch den Blutzucker so schnell ansteigen, dass das Insulin vielleicht auch nicht schnell genug wirkt. (Spritz –Essabstand oder wie man es auch immer bei Pumpenträgern nennt ). Ich denke dieses wird man aber hoffentlich bei der Einstellung deiner Insulinmengen berücksichtigt haben. Dein Problem ist, dass du viel mehr davon abhängig bist, die richtige Menge Insulin zum richtigen Zeitpunkt zu spritzen. Um Aussagen über HbA1c zu machen, müsste man wissen, wie hoch er im Verlauf der Jahre war und was du für Blutzuckerwerte im laufe des Tages hast. hier mal eine Übersicht der möglichen Diabetes-Typen. • Typ 1: Das nennt man dann eine "Autoimmunerkrankung". Auto heißt soviel wie "Selbst; gegen sich selbst gerichtet". Immun sagt ja schon aus, dass das Immunsystem damit zu tun hat. Und Erkrankung erklärt sich von selbst. Es ist also eine Erkrankung, die vom Immunsystem gegen sich selbst ausgelöst wurde. • Typ 2: Beim Typ 2 werden die Beta-Zellen nicht durch das Immunsystem zerstört werden. Dafür hat der Typ 2 dann weniger Insulinrezeptoren. • Typ 3a: Hierbei stimmt etwas nicht mit den Beta-Zellen, und das ist auch genetisch, also durch die Erbanlagen bedingt verursacht. Sie arbeiten dann nicht richtig. • Typ 3b: Auch hier sind die Erbanlagen die Verursacher, aber es kommt dazu, dass das Insulin irgendwie nicht so richtig wirkt. • Typ 3c: Hier kommt es zum Diabetes, weil die Bauchspeicheldrüse selbst erkrankt ist. Z.B. ist sie entzündet, oder sie musste nach einem Unfall entfernt werden. • Typ 3d: Es kann auch vorkommen, dass mit dem Hormonsystem im Körper etwas nicht stimmt und dann zuviel Insulin-Gegenspieler produziert werden. Die behindern die normale Arbeit des Insulins oder produzieren ständig neue Glucose. Und das ist dann ein Typ 3d. • Typ 3e: Der kommt dann vor, wenn bestimmte Gifte oder Chemikalien, z.B. durch Medikamente das System zwischen Glucose und Insulin stören. Wenn jemand z.B. wegen einer schweren Erkrankung Cortison nehmen muss, dann kann auch ein Diabetes daraus entstehen. • Typ 3f: Der wird durch bestimmte Infektionen ausgelöst, z.B. bei angeborenen Röteln können die Viren einen Diabetes auslösen. • Typ 3g: Hierunter fallen sehr seltene Formen, die auch durch das Immunsystem verursacht werden. (Aber hierbei werden nicht die Beta-Zellen angegriffen, sondern z.B. die Insulinrezeptoren) • Typ 3h: Der kommt vor bei bestimmten Störungen in den Erbanlagen. Z.B. beim Down-Syndrom. Du kennst es vielleicht eher unter dem Namen "Mongolismus". • Typ 4: Das ist der Schwangerschaftsdiabetes, und Männer haben eben das Glück nie schwanger zu werden. Der Typ 3c, der mein Mann ebenso ist, wird m.E. wie ein Typ 1 behandelt. Ich weiss, dass die meisten Leute nur den Typ 2 und den Typ 1 kennen. Ales Liebe von Elke |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Liebe Elke,
setze mal die Quelle hinzu, damit es keinen Ärger gibt: http://www.diabetesinfo.de/grundlage...p-3-und-4.html. Liebe Steffi, ja, es ist nicht mit Worten zu beschreiben, was ein Mensch mit so einer Krankheit durchmacht und seine Liebsten mit in den Abgrund stürzen. Es gibt auch keine tröstenden Worte. Dass du für deinen Vater da sein willst, wenn es dir möglich ist, finde ich super. Das wirst du sicher niemals bereuen! Die Zeit ist so kostbar. Was die Zuckerwerte anbelangt, bin ich erfahrungsgemäß anderer Meinung. Dass dein Vater bei diesem Wert hätte daran versterben können, halte ich für eine ziemlich unbedachte Aussage. Bei einem zu hohen Zuckerwert besteht in der Regel keine Lebensgefahr, eher können sich Langzeitschäden bilden. Auch ist mit einem diabetischen Koma bei über 500 mg/dl eher noch nicht zu rechnen. Da würden die Nieren übermäßig viel Wasser ausscheiden, so dass es zu einem extremen Flüssigkeitsverlust kommt. Das ist ein Prozess über mehrere Tage und wäre mit Sicherheit festgestellt worden, vorausgesetzt, die Ärzte haben ihren Namen verdient. Eine Unterzuckerung hingegen ist lebensbedrohlicher. Mein Mann war Typ 3c, er hatte keine Bauchspeicheldrüse nach der OP mehr. Mehrmals hatte er sich nach unten geschossen (ca. 35 mg/dl) . Da hilft halt nur Cola, Traubenzucker - also sofort und schnell wirkende Mittel. Zur Not gibt es auch Spritzen, die ich ihn hätte setzen können, bis der Notarzt kommt, aber davon musste ich nie Gebrauch machen. Wurde dein Vater nach der Feststellung denn gespritzt? Und wie geht es nun weiter? Er muss sich natürlich mehrmals täglich messen bzw. messen lassen. Er möge keine Angst vor den Spritzen haben, das ist im Gegensatz zu der anderen Krankheit ein Witz. Allerdings muss man sich halt etwas schulen lassen. Der Insulinhaushalt war bei meinem Mann unberechenbar und konnte in der ganzen Zeit nicht wirklich eingestellt werden. Soll heißen, er hat ständig gemessen. Was das Essen anbelangt, so bin ich - entgegen mancher Ärzte - anderer Meinung, weil es die Erfahrung mit meinem Mann lehrte. Im Prinzip kann man nämlich ALLES essen, muss sich nur entsprechend spritzen. Er hat auch nicht - so wie fast alle Ärzte es vorschreiben - sein Essen den Spritzeinheiten angepasst, sondern erst DANACH, wenn er mit Essen fertig war, diese Einheiten ausgerechnet. Die andere Variante sorgt nämlich dafür, dass man ganz genau das essen muss, obwohl man vielleicht keinen Hunger mehr hat oder gern weiter essen würde. Aber - wie gesagt - die Mediziner oder Diabetologen erzählen etwas anderes, bedingt auch durch die Kompliziertheit. Denn einem alten Menschen z.B. ist es besser beizubringen, dass er seine Mahlzeiten darauf einstellen und diese auch einhalten soll. Auch kommt ein kostenspezifischer Aspekt hinzu. Aber was wäre das für deinen Vati für eine Lebensqualität, auch noch auf gewisse Sachen zu verzichten, falls er doch mal Appetit auf was hat? Die Typen 3 und 4 sind wirklich kaum in Gebrauch, und selbst manche Ärzte kennen die nicht (Erfahrung). Die haben einfach meinen Mann in Typ 2 eingestuft. Völlig falsch. So, das war fast ein Roman, hoffe, du steigst durch. Viel Kraft weiterhin! |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Ja, bitte weiter so!!! Gibt mir Hoffnung!
:-) DANKE!! Mein Vater spricht vom Testament; seine Lebensgefährtin davon, was sein wird, wenn er Pflege braucht, es ihm noch viel schlechter geht..ich habe das Gefühl es geht alles nur in eine Richtung, nach unten, und dass sehr schnell! Aktuell zieht mich das sehr nach unten, die Zeit davor waren es immer nur momente, minuten, Stunden...und die letzten Tage bin ich dauerdown..habe ständig negative gedanken, bilder vor augen und überlege, wie ich bloß damit umgehen kann, wenn mein Vater sterben würde...und es ist so schwer ihn so zu erleben wie aktuell..mein großer starker papa, der immer alles im Griff hatte, der Fels in der Brandung, ... nun so angeschlagen, abgemagert... Ich weis, zunehmen ist bei dieser Erkrankung ein großes Problem (soweit ich verstanden habe liegt das an der Erkrankung selbst..). Wie kann man dennoch zunehmen, wer hat Erfahrungen, Tips??? Und noch eine Frage: wenn es euch schlecht ging, besonders schwer durch den Tag gekommen seit, habt ihr da Medikamente genommen? Und wenn ja, welche, wie habt ihr sie eingesetzt.. (diese frage ist natürlich mit meinen Ängsten verbunden was kommen wird..). warum bin ich bloß so negativ..so pessimistisch? Bin ich normal gar nicht..eher ganz anders... Alles Liebe für euch! Steffi |
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Liebe Steffi,
du bist völlig normal, und auch deine Gedanken sind es. Es ging mir genau so bei meinem Papa, bei meinem Mann war es sogar noch schlimmer und ist es immer noch. Ich werde das nie verwinden. Aber eins kann ich dir aus Erfahrung sagen. Die Vorstellung, wie was sein wird, geht meistens schief. Es kostet einen Haufen Kraft. Und am Ende ist es ganz anders. Nicht etwa besser, aber man kann einfach nicht planen oder sich darauf vorbereiten. Es ist zwar lieb von Grignano und hoffentlich auch seine eigenen Erfahrungen, dir so viel Mut zu machen. Aber es ist eben leider die Seltenheit. Man kann eben ganau diesen Tumor NICHT einfach bekämpfen oder vernichten, und schon gar nicht ohne OP. Klar gibt es einige wenige Fälle, wo es aus (für die Medizin) meist unerklärlichen Gründen vorkommt, aber das ist eben leider nicht die Regel und fast wie ein Lottogewinn. Ich möchte nicht nicht runterziehen, aber ein bisschen wieder zur Realität zurückfinden. Medis habe ich damals auch genommen, vor allem bei meinem Mann. Meist Tavor (macht abhängig) oder Schlaftabletten (machen auch abhängig). Denn ich konnte nicht eine Nacht schlafen vor Sorge. Leider bin ich auch körperlich krank geworden durch das ganze Leid. Vielleicht kannst du dir ein leichtes Antidepressiva verschreiben lassen. Es gibt viele Gegner davon, aber eine Lösung des Problems ist halt eventuell nicht möglich und liegt gleich gar nicht in deiner Hand. Was die Ernährung anbelangt, soll dein Papa mal den Arzt fragen nach hochkalorischen Drinks. Die müssen die Krankenkassen bezahlen, auch wenn vielfach dies verneint wird. Allerdings schmecken diese scheuslich, viel zu süß. Leider ist es aber so, dass der Tumor sich das nimmt, was er zum Wachsen braucht. Mein Mann war durch seine Insulinabhängigkeit übergewichtig und ist dann mit ca. 80 kg gestorben. Also danach geht es auch nicht immer. Mein Vater hingegen ist von 100 kg auf ca. 35 kg abgemagert, hatte vor seinem Ende 17 Tage nichts gegessen und sich gequält. Du siehst also, es kann so völlig unterschiedlich sein. Es können noch Sachen auftreten, von denen du noch nie gehört hast. Es kann aber auch völlig anders ausgehen. Das weiß halt keiner. Nur eine Heilung ist eben kaum möglich. Und es nützt dann auch nichts, dir irgend etwas vorzumachen. Es ist einfach ganz schlimm, soetwas ansehen zu müssen und nicht wirklich helfen zu können. Obwohl du ja ungemein hilfst, indem du dich hier schlau machst. Hoffe, du kommst mit meinen Worten klar. Egal wie, aber auch du schaffst das. Deine Kraft wird so lange reichen, wie du sie benötigst, und wenn du auf dem Zahnfleisch läufst. Was danach ist, mach dir bitte darüber keine Gedanken. Es bringt nichts. Alles Liebe! |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Conny,
danke für Deinen Hinweis, dachte gar nicht daran. Irgendwann fand ich diese Seite und stufe sie ein in : leichtverständlich, prima aufgemacht für jeden. Wünsche allen nur das Beste und den Willen, die Hoffnung nie zu verlieren. Gruss Elke Was machst Du eigentlich noch zu so später Stunde am PC?? |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
(Ich habe Schlafstörungen .... :mad:)
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AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Hallo Grignano,
ich möchte dir mal dazu etwas sagen, bevor du mit offenbarem Nichtwissen über mich, meinen Vater und meinem geliebten Mann hier etwas behauptest: Zitat:
Das bedeutet, dass all jene, die an dieser Krankheit verstorben sind- und ich habe unzählig viele erlebt - nicht gekämpft haben? Lies dir die Geschichte meines Mannes durch, damit du dir ein Urteil bilden kannst. Mit etwas Geschick findest du sie. Ich wünsche dir und deiner Frau wirklich alles erdenklich Gute, aber bitte stelle meine Erfahrungen und Meinung nicht in Frage. Ich bin davon überzeugt, das mein Mann ein Vorbild hier für so viele gewesen ist. Die Betonung liegt auf "gewesen". Wenn bei deiner Frau alles gut läuft, dann finde ich das super. Aber übertriebene Hoffnungen und Aussagen verbreiten, die definitiv NICHT stimmen, hilft keinem. Ich habe sehr wohl geschrieben, was Steffi machen kann. Im Übrigen gebe ich mir sehr viel Mühe, wenn ich hier schreibe, und es handelt sich keinesfalls um oberflächliches Gesülze. Aber ich kriege langsam eine Krise, wenn jemand daher kommt und meint, mit einem guten Glauben an Gott und positiver Einstellung sei es getan. Dem ist definitiv NICHT so!!!!!! Und ich werde hier auch nicht lügen, nur damit ich manchen Leuten nach dem Mund rede. Es handelt sich um keinen Schnupfen! Und wenn ich jemanden damit runter ziehe, dann ist das nicht gewollt, aber auch nicht vermeidbar, weil es sich eben um eine "fast" unheilbare Krankheit handelt. Da hilft alles Schönreden nichts. Ich habe lange überlegt, ob es nicht vielleicht doch besser ist, wenn sich die Leute "danach" hier vom Acker machen. Denn offenbar sind Erfahrungen und auch KENNTNISSE bei einigen nicht sonderlich gefragt. Und solche wurden leider hier auch bereits schon vertrieben. Gute Aussichten für das Forum. |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Nachtrag:
Zitat:
Zitat:
PS: Es ist zum Heulen. Meine Beiträge ergeben nicht wirklich einen Sinn mehr, da Herr Grignano seine im Nachhinein - ohne Begründung - gelöscht hat. Tja, ich lasse dennoch alles so stehen. |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Ich mag hier keinen Streit. Damit ist Steffi nicht geholfen.
Ich kenne Conny schon lange und sie hat mir sehr geholfen und mich nie runtergezogen. Und ich hab auch nie gesehen, dass sie jemanden den Mut nimmt. Sie hat mehr Erfahrungen, als wir alle hier. Und sie ist noch hier und spricht aus ihren Erfahrungen.Danke dafür! Und das sollte nicht verurteilt werden, wenn jemand realistisch spricht. Jeder hat eine andere Ansicht und die sollte man einfach gelten lassen. Angie |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Liebe Angie, ich danke dir, aber lass mal.:knuddel:
Bin das schon gewohnt, dass man mir blöd kommt, wenn man keine hieb- und stichfesten Argumente hat. Ich weiß sehr wohl, wer hier aus dem Forum es geschafft hat und wer nicht. Und ich behaupte auch nicht, dass es NICHT zu schaffen ist. Aber das, was der Herr von sich gibt, ist einfach nur daneben und unverantwortlich. Beweise fordere ich deshalb, weil in manchen Büchern soviel Blödsinn geschrieben steht, und es mich brennend interessiert, welche Person genau durch "positive Einstellung" geheilt wurden nach einer schulmedizinischen Kapitulation. Ich glaube, Grignano weiß nicht so ganz genau, was er behauptet. Dass ich als unmenschlich bezeichnet werde, finde ich eine ziemliche Schweinerei, aber ich nehme es so hin. Denn es ist richtig, dass dieser Thread nicht zu Diskussionen benutzt werden soll. Dazu geht es Steffi zu schlecht. Sorry, Steffi, ich halte mich ab sofort zurück. Wünsche dir alles Gute! |
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Zitat:
,,Es kommt wirklich auf die Einstellung an: Wenn man denkt, "wir werden kämpfen und wir schaffen es", dann schafft man es auch. Aber nicht, wenn man nur Angst hat und schwarz malt !,, Über diese Aussage muss ich schmunzeln :undecided:boese: Wer meine Mutter sah der wusste was Kämpfen ist. Sie hing mit ihren 54 Jahren sehr am Leben was auch kein Wunder war: 2kleine Enkelkinder die sie brauchten,ihre Kinder der jüngste grad mal 15 und alles drum herum. Sie kämpfte für ihre liebsten und weil sie wusste das mein Bruder sie noch braucht aber egal wie sie es machte,wie tapfer sie war es half einfach nichts. Sobald die Leberwerte oder der Körper nicht mehr mitspielt ist alles an Medizin machtlos. Mutti fiel durch ihre vielen Lebermetas ins Leberkoma und sie kämpfte 17 Stunden gegen den Tod mit schreien ,stöhnen,nach Luft ringend,Unruhe und höllische Ängste vor dem Tod. Das alles half ihr Null,rein gar nichts und die Ärztin auf der palliativ sagte uns das sie nichts mehr tun kann ausser ihr Morphium und Angstlösende mittel zu geben um das sie endlich Ruihger wird und loslassen kann. Wer das mal gesehen hat der weis das man Kämpfen kann wie ein Tier und es wird nichts helfen wenn deine Zeit gekommen ist. Mutti war schon Verwirrt und hatte alle Todesanzeichen aber noch 2 Tage vor ihrem Tod sagte sie das wir keine Angst haben sollen weil sie bald wieder mit der Chemo anfangen will wenn die Werte entlich besser weren. Wie du siehst,geglaubt und gekämpft bis zum Schluss. So aber nun zum eigentlichen Thema: Kämpfen und hoffen das sollt ihr solange bis die Ärzte sagen,,jetzt können wir nichts mehr tun,, erst dann dürft ihr Aufhören. Viele Metas in der Leber heist aber nichts gutes.Das war bei Mutti ja auch so. Wenn diese auf beiden Leberlappen sitzen und ungünstig verteilt sind dann ist eine Op niemals möglich. Eine Spenderleber bekommt er auch nicht weil wenn einmal Metas vorhanden sind dann hatt man die Zellen im Blut und es würde nicht lange dauern dann würde die neue Leber auch wieder Metas bekommen und das wäre Verschwendung des Organs weil man jemand anderen damit für immer heilen könnte. So haben sie uns das in Grosshadern erklärt. Wir haben alles Versucht bei Mutti und ich habe die Ärzte gelöchert mit Fragen. Ich hoffe ich konnte dir deine Fragen beantworten aber ich geb dir einen goldenen Tipp: Geniesse die Zeit solange mit deinem Daddy bevor sie schlechter wird. Nur ein Tipp von Kind zu Kind:knuddel: |
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Hallo
Gib nicht so schnell auf ! In Bezug auf diese Sch...Krankheit tust Du es doch auch nicht.Hast hier doch schon so viele unterschiedliche Meinungen gehört. Meine Mutter kämpft wie eine Löwin,obwohl sie nicht erfolgreich operiert werden konnte!Trotzdem lebt sie schon länger als einige von den " erfolgreich " operierten.Es geht ihr relativ gut und sie will LEBEN !!! Sei offen für andere Meinungen auch wenn es hier manchmal nicht leicht ist. DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT !!! Liebe Grüße von Antje:winke::winke::winke: |
AW: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!
Ihr Lieben!
Also zunächst: ich finde es schade, dass es in so einem Forum zu unstimmigkeiten, verletzlichkeiten, missverständnissen kommen muss... Ich finde jede Meinung in ihrer Weise wichtig, jeder denkt und erlebt anders und das finde ich wichtig! Grignano: es wäre schön, wenn du weiter schreibst...Conny 44 hat ihre eigenen, eben anderen Sichtweisen und beides nebeneinander ist finde ich okay! Also, seit lieb zueinander!:knuddel: Ich habe aktuell positives zu berichten: Mein Vater ist raus aus dem KH, er hat die Chemo gut überstanden, keine größeren Nebenwirkungen mehr danach.. und er ist auch ganz gut drauf.. Und zum Thema Hoffnung: ich versuche nun nicht mehr so weit nach vorne zu denken und mir damit den aktuellen Tag kaputt zu machen; den jetzt ist das Leben.. Auch lese ich gerade ein gutes Buch dazu, wie wichtig der Glaube für Selbstheilungskräfte ist.. Hat eben was von berg und Talbahn..derzeit wieder mehr auf dem Berg :-) Frage: wie zeigt sich nun nach der ersten Chemo, ob sie etwas geholfen hat? nach was mus man fragen? welche werte zählen? Oder dauert das länger bis man was weis? Vielen lieben Dank an euch für eure vielen Hilfreichen Beiträge!! Ich drücke euch alle!! Lasst uns zusammen Kraft haben! Gute Nacht Steffi |
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Hallo Steffi! Wie gehts deinem Papa? Haben sich seit der 1. Chemo noch irgendwelche Nebenwirkungen eingestellt und muss er eigentlich auch regelmäßig zwischen den Zyklen zur Blutkontrolle? Bei meinem Freund werden jeden 2. Tag die Blutwerte überprüft. Alles gute für euch.... Bea
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Hallo!
Sorry Bea, hat nun lange gedauert mit dem Antworten; bin recht im Stress in der letzen Zeit (Umzug, Hochzeit eines Freundes, etc.). Also, soweit ich das aus der ferne beurteilen und den Aussagen meines Vaters "trauen" kann (er stellt alles ganz gerne besser da..), geht es meinem Vater ganz gut oder wie er sagt, "den umständen entsprechend". Er hat nun bereits zweimal Chemo gehabt. Die läuft immer 48 h. Er hat einen Port gelegt bekommen und das zweite mal durfte er dann die Chemo mit nach Hause nehmen, sozusagen, "Chemo to go". Das sieht dann keiner, kann er in die Hosentasche machen und so etwas war er dann auch damit unterwegs..schon etwas speziell mein Vater :-) Nebenwirkungen habe er wenig gehabt sagt er. Beim Durchlaufen das 1 mal in KH sei ihm recht übel gewesen. Nun nach/ bei der zweiten habe er von den 12 genannten, häufigsten Nebenbenwirkungen laut Ärzte 2 gehabt unt zwar kälteempfindlichkeit (ANfassen, etc.) und etwas beim Abbeißen von Essen (Empfindlichkeit Zähne). Schmerzen habe er weiterhin keine! :-) Und: endlich ein Lichtblick!! : Die Tumormarken hätten sich nach der ersten Chemo um die Hälfte reduziert! mhh, hört sich erst mal gut an :-) Und allgemein: habe nun so einige gelesen und habe meine einstellung hinsichtlich "perspektivlossigkeit" überdacht..! Nicht Statistiken ergeben, nicht davon ausgehen es nicht schaffen zu können! Nicht das ergeben an eine sich selbstergfüllende Profezeihung; ich glaube nun immer mehr, dass mein Vater es schaffen kann, will daran glauben und ich denke das ist auch wichtig!! Lieben Gruß an alle!! Steffi |
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Ihr Lieben!
Es ist wieder einige Zeit vergangen und ich möchte berichten, was zwischenzeitlich passiert ist. Auch habe ich wieder einige Fragen und hoffe auf Antworten :-) Mein Papa hat 4x Chemo durchlaufen (4x 48h). Nebenwirkungen waren hauptsächlich: Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Schwindel, Übelkeit Kälteempfindlichkeit, Schmerzen beim Schlucken, Stimme angeschlagen (klingt wie heiser). Haare werden weniger, Abnahme Mein Vater ist leider ein ziemlicher Chaot, dazu kommt, dass er sich wenig mit der Krankheit beschäftigt (beschäftigen will).. So hat er u.a. auch mal vergessen zur Blutentnahme zu gehen.. Wegen Tumormarkern kann ich daher auch leider wenig sagen..ich muss ihm Infos förmlich aus der Nase ziehen und die Chaos der Kliniken, Ärzte schafft mein Vater noch zusätzliches..) Seine letzte Info war dass Tumormarker bei 880 wären (was bedeutet das?) Vor 2 Wochen war er nun beim Kernspinnt. Ergebniss (hat er per Fax erhalten + CD mit Bild um es nach Heidelberg zu schicken): Tumor habe sich verkleinert!!! Chemo schlägt also an!!?? :-) Methastasen Leber sind jedoch weiter gleich.. :-( Heidelberg hat dann per Mail geantwortet das Entwicklung positiv sei, jedoch aktuell weiter keine OP möglich...er solle weiter Chemo machen man wolle verlauf beobachten (über 1/4 Jahr mindestens..). Und dann rief Klinik an und fragte wo mein Vater den zum Chemo Termin geswesen sei...puhhh...das hatte mein Vater wohl verplannt..er ging von nur 4 Termine aus..dabei waren es 6....mhhh, schwer da durchzublicken wenn mein Vater selbst so verpeilt ist... Jetzt macht er seit heute die 5 Chemo.. Fragen: 1. Mein Vater will unbedingt die OP, nur so sieht er Chancen für sich. Wie sehen dazu eure Erfahrungen aus? Gibt nur die OP eine Chance "längerfristig" leben zu können (von Heilung trau ich mich gar nicht recht zu sprechen..). Risiken? Welche Klinik könnt ihr neben Heidelberg empfehlen? (wer macht am ehesten "Risiko-op"? -mit hoher Kompetenz) Wie ist das da mit Hamburg, da stand schon so einiges im Forum.. 2. Mein Vater hat nun etwas zugenommen :-) Können das nicht auch Wassereinlagerungen sein? Kommen Wassereinlagerungen häufig vor? Wenn ja wie werden diese entdeckt, prävention? So wurde mein Vater ja schon "kalt" von der Diabetes überascht...ich frage mich, was da nun noch kommen kann (als Begleiterscheinung..). @ Bea: Wie geht es deinem Freund?? Schlägt die Chemo an? Er hat ja etwas zeitgleich wie mein Vater mit dem gleichen Medikament angefangen. Alles Liebe Steffi |
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Hallo Steffi!
Schön, wieder von dir zu hören! Bei uns gabs letzte Woche Mittwoch das Befundgespräch. Lt. dem Onkologen hat sich nichts verändert. Weder Tumor noch Metastasen sind gewachsen haben sich aber leider auch nicht verkleinert! Die Ärzte haben jetzt die sogenannte SIRT-Methode vorgeschlagen. Hier werden radioaktive Mikrokügelchen über einen Katheder der über die Leiste gelegt wird, direkt in die Metastasenherde geleitet. Somit soll die Durchbluten der Metastasen gestoppt werden. Was ich aber jetzt gelesen habe, ist das leider aber auch nur eine palliative Methode und nicht ganz ungefährlich. Wir sind jetzt am überlegen, ob wir überhaupt zustimmen???! Körperlich gehts meinem Freund recht gut, er hat innerhalb einer Woche jetzt auch wieder 2 kg zugenommen :), ist körperlich echt gut drauf und hat keine Schmerzen. Die letzte Chemo ist jetzt 3,5 Wochen her! Bezüglich deiner anderen Fragen kann ich dir leider auch nicht weiterhelfen aber ich hoff, hier schreibt schnell jemand! Wie gehts deinem Pa körperlich wenn er Chemopause hat? Hat er Schmerzen? Wünsch euch alles, alles gute! LG |
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Hallo Steffi,
viele Fragen, die auf Antworten warten. Also, dann versuch ich mich mal. KOrrigiert mich einfach, wenn ich bei etwas falsch liege ;-) Zitat:
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Dieser Krebs ist sehr aggressiv und kann ruck zuck wieder da sein. Leider spricht er auch nicht sehr gut auf Chemo an :-( Und es gibt nicht wirklich viele, die ihn wirklich überlebt haben. Deshalb auch die schlechte Prognose von nur 5%. Zitat:
Zitat:
Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Kraft! Claudia |
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Hallo Steffi,
ich kann Claudia nur zustimmen und Dir noch ein wenig aus meiner Erfahrung berichten. Zitat:
Zitat:
Mein Vater wurde auch nicht operiert, bzw. die OP wurde abgebrochen. Dabei sah zunächst alles hoffnungsvoll aus. Keine Vorerkrankungen. Die Diagnosestellung erfolgte unmittelbar nach Auftreten der ersten Symptome. Er hat sofort den Weg nach Heidelberg gefunden. Die Narkose lief komplikationslos. Der Tumor wäre operabel gewesen. Doch dann gab es da noch diese einzelne Lebermetastase, die das Aus für die OP bedeutet hat, obwohl sie auch entfernbar gewesen wäre. Dennoch haben sich die Heidelberger Chirurgen bzw. Prof. Büchler dagegen entschieden. Die Erkrankung ist aggressiv (der Tumor hat die Fähigkeit, sehr schnell und in großem Umfang Metastasen zu bilden) und sehr schlecht behandelbar (die Tumorzellen sprechen in den meisten Fällen gar nicht, sehr schlecht bzw. nur für begrenzte Zeit auf eine Chemotherapie an). Daher war die Wahrscheinlichkeit, meinem Vater mit der OP dauerhaft helfen zu können, wenn man zunächst einmal den Tumor und diese einzelne Metastase entfernt hätte, nur gering. Denn der Tumor hatte nachweislich gestreut. Und die Tumorzellen, die nicht sicht- und nachweisbar im Körper vorhanden waren, wären durch eine Chemo wahrscheinlich nicht vernichtet worden und hätten früher oder später neue Metastasen gebildet. Nicht jede Krebserkrankungen ist so aggressiv. Würden über die Zeit nur vereinzelte oder gar keine Metastasen entstehen oder die bekannten Chemotherapien besser greifen, sähe alles anders aus ... Und nicht jede Krebserkrankung ist so schlecht behandelbar. Doch die Wissenschaft befindet sich in Bezug auf Verstehen und Behandeln dieser Erkrankung noch in den Kinderschuhen!!! Daher wird im Normalfall nur operiert, wenn noch keine Metastasen vorhanden bzw. nachweisbar sind. Zitat:
Hamburg hat ebenso einen sehr guten Ruf. Die Hamburger Klinik / Prof. Izbicki würde ich, nachdem was ich in so vielen Monaten hier gelesen habe, schon als ein wenig risikofreudiger einschätzen, was aber auch nicht immer der richtige Weg sein muss. Schwierig, da eine korrekte Grenze zu ziehen. Allerdings habe ich für meinen Papa von Prof. Izbicki auch eine Zweitmeinung eingeholt, und in unserem Fall hätte er auch von der OP abgeraten. Allerdings gibt es in wenigen Fällen auch eine "palliative Whipple-OP". Hierüber habe ich mich mit Prof. Jäger (Chefonkologe in Heidelberg) während eines Workshops unterhalten können. Auch wenn die OP aufgrund von Metastasen zunächst nicht durchgeführt wird, gibt es noch eine spätere Möglichkeit, wenn alle Kriterien stimmen. Der Tumor muss operabel sein. Metastasen sollten nur in der Leber und dort nur vereinzelt vorkommen und ebenso operabel sein etc. Und die Chemo muss über einen längeren Zeitraum gewirkt haben. Heidelberg fordert hier eine Dauer von mindestens sechs Monaten. In dieser Zeit darf die Erkrankung nicht weiter fortschreiten bzw. muss rückläufig sein. Und dann kann evtl. nochmals über die Durchführung der OP nachgedacht werden. Denn diese Patienten profitieren von der palliativen OP ungefähr genauso gut wie die Patienten, die nach Diagnosestellung noch keine Metastasen hatten und sofort operiert werden konnten (so die Studienergebnisse). Allerdings werden die Kriterien für die palliative Whipple-OP nur sehr, sehr selten erfüllt. Liebe Steffi, ich wünsche Dir und Deinem Vater nur das Beste, liebe Grüsse Amadou |
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