CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo ihr lieben.

Seit dem 01.03.2010 Lebe ich mit der Diagnose "Coccygeales Chordom.Es war ein totaler Schock und ich habe die ersten drei Wochen nur geweint:weinen:
Mein Mann,meine Familie,mein Freundeskreis ist wie gelähmt durch diese Nachricht.
Und als wenn dies nicht schon schlimm genug ist,gestaltet sich meine Behandlung als sehr kompliziert.Ich bin erst 31 Jahre,mein Tumor ist sehr gross (8x8x9) und verdrängt bereits die Organe im kleinen Becken.
Es haben sich langgezogene Ausläufer in der Gesäßmuskulatur gebildet.Links Ca.17 cm und Rechtsseitig ca.13 cm.Da dieser Tumor sehr selten ist,beziehen sich die wenigen Erfahrungen hauptsächlich auf das Gehirn (so die Aussage beider Ärzte)
Mein behandelnder Arzt Dr.Kl. an der Universitäts Klinik Tübingen und meine Ärztin Frau Dr. N. an der Uni Klinik Heidelberg,versuchen zusammen,
den besten Behandlungsweg zu finden.Habe am Montag den 12.07 in Tübingen einen Termin und hoffe,dass wir eine gute Entscheidung zusammen treffen können.:o
Ich habe Angst...vor dem was noch kommt...vor der Zukunft...vor dem Tot...
Es gibt einfach Dinge,über die ich nicht Reden kann.Mein Mann und meine Familie unterstützen mich wirklich wunderbar.Auch meine Freunde sind immer da...Aber trotzdem spühre ich an manchen Tagen eine solch grosse Verzweiflung,dass ich das Gefühl habe daran zu Ersticken:eek:
Bitte meldet euch bei mir.

Ganz liebe Grüsse
Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Liebe Diana!

Herzlich willkommen bei uns!

Ja, so eine Diagnose ist erst einmal ein Schock und muss verdaut werden.

Wenn es dann noch so eine seltene Krankheit ist, weiss man gar nicht, wo die vielen Fragen beantwortet werden können.

Es ist gut, dass Du Dich hier gemeldet hast.
Ich hoffe für Dich, dass Du hier jemanden findest, welche/r Dir weiterhelfen kann.

Zu Deinem Tumor kann ich Dir auch nicht viel sagen, denn ich hatte einen aggressiven Riesenzelltumor im Knie.

Wir andern sind gerne für Dich da, wenn Du über Deine Ängste, Verzweiflung, etc. reden möchtest.

Viele Grüsse und alles Gute!
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Diana,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Tja, da hast du dir ja eine sehr seltene Tumorart ausgesucht.

Ich mußte jetzt gerade einmal googlen, um mich da ein wenig schlau zu machen.

So wie ich das sehe, bist du in Tübingen sehr gut aufgehoben. Und auch der Ruf von Heidelberg ist sehr gut.

Eine gute Adresse ist auch das Knochentumorzentrum der Universität Münster. Dort war ich selber auch schon(ich hatte die gleiche Erkrankung wie Levira, die vor mir schrieb, einen gutartigen Riesenzelltumor).

Was ist in der Zeit zwischen März und jetzt an Untersuchungen bei dir gemacht worden? Das ist ja doch schon eine ganze Weile her.

Da dein Tumor so selten ist, ist da die richtige Wahl der Behandlung bzw. die Möglichkeiten natürlich recht schwierig.

Daß du Angst vor der nächsten Zukunft und auch vor Sterben und Tod hast, ist völlig klar. Suche dir bitte sofort psychologischen Beistand. Sprich einfach deine Ärzte darauf an. Du solltest auf keinen Fall mit diesen massiven Ängsten alleine bleiben.

Wenn du dich hier in den verschiedenen Foren einmal umschaust, wirst du merken, daß du mit deinen Ängsten nicht alleine bist.

Glaub´mir, ich kann mir lebhaft vorstellen, wie es dir gehen muß mit dieser erstmal niederschmetternden Diagnose. Deswegen noch einmal: suche dir professionelle Hilfe für deine Psyche, das ist wichtig.

Bitte melde dich auch gerne weiter. Wir werden dir wenigstens aus der Ferne beistehen, so gut es geht.

Ich schicke dir eine herzliche Umarmung und liebe Grüße aus Hannover!

Kopf hoch!

Kerstin:pftroest:

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Levira und Kerstin.

Vielen dank das ihr mir geschrieben habt.Ich sitze hier am PC und weine vor lauter Emotionen.
Möcht euch gerne noch mehr Schreiben und bin momentan ganz Aufgewühlt...

Aber wir haben dieses Wochenende unser kleines Patenkind (sie ist 4) auf Besuch.Mein Mann spielt gerade etwas mit ihr,damit ich kurz Zeit habe zurück zu Schreiben:rotier2:

Die kleine ist unser Schatz und genauso vernarrt in uns,wie wir zwei in sie:1luvu:

Werde mich aber spätestens am Sonntag Abend wieder melden.
Ich danke euch noch mal von ganzem Herzen.

Ein schönes Wochenende
ganz liebe Grüsse Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Liebe Diana!

So eine Abwechslung tut immer gut und ist eine wunderschöne Ablenkung.
Geniesse die Zeit mit Eurem Patenkind. Dieser kleine Sonnenschein gibt Dir sicher viel Kraft.

Ich wünsche Dir ein tolles Wochenende und viele schöne Stunden!

Liebe Grüsse!
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo,
ich möchte dich auch hier begrüßen.
Die Ablenkung mit eurem Patenkind ist super, denn es bringt keinem was, wenn du dich die ganze Zeit bekloppt machst und zu viel grübelst.
Wünsche dir ein schönes Wochenende und das ein oder andere Lächeln auf deinem Gesicht.
Du schaffst das!!
Lieber Gruß
Ute

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo.

So da bin ich wieder.Wir hatten wunderschöne Tage zusammen mit unserem Patenkind und der Familie.Stellt euch vor,mein Mann hatt gestern,seit langer langer Zeit einmal wieder von Herzen gelacht und mit meinen zwei Brüdern rumgeblödelt.:rotier2:Mir sind vor lauter Emontionen die Tränen in die Augen gestiegen.

Das hat einen ganz besondere Bedeutung für mich.Denn mein Mann hatte sich in den ganzen letzten Monaten,immer mehr in sich zurück gezogen.Bevor wir mit meiner entgüldigen Diagnose konfrontiert wurden,hatten wir schon einen sehr langen und schweren Weg hinter uns.

Wir kennen uns schon seit fast 16 Jahren (also die erste grosse Liebe :-)
Im September haben wir unseren 7 Hochzeitstag.Und ganau seit diesem Zeitpunkt,versuchen wir ein Baby zu bekommen.Im Oktober 2008 bekam ich deswegen meine erste Hormontherapie.In den darauf folgenden Untersuchungen wurde auf Grund meiner starken Schmerzen,im Juli 2009 eine Bauchspiegelung durchgeführt.Das Ergebniss.Leichte bis Mittelschwere Endometriose.Wurde deswegen am 12.11.2009 von einem Spezialisten Operriert.

Dann folgte noch am gleichen Tag im Krankenhaus der nächste Schock.Bei der Bauchspiegelung wurde nicht richtig nachgeschaut (immer der Pfusch am Patient,grr...)Die Endometriose war schwerwiegend und hochgradig in´s gesunde Gewebe im ganzen kleinen Becken eingewachsen.Sogar innere Organe wie Blase und Darm waren betroffen.Ein Knoten am Darm konnte nicht Entfert werden,da dies über einen weiteren Spezialisten ausgeführt werden musste,mit kleiner Entfernung vom Darm.Ich war nur noch am heulen und wuste nicht,wie ich es meinem Mann sagen soll...!

Daraufhin musste ich weitere Termine warnehmen.Eine Darmspiegelung folgte und ein Besuch in der Uni Erlangen und ein CT vom kleinen Becken.In Erlangen hieß es,vom Darm müsste ein Stück entfernt werden und ich hätte dann für ca. 3-6 Monate einen küntlichen Darmausgang.Op war auf den 17 Februar 2010 geplant.

Damals dachten wir wirklich schlimmer kanns nicht mehr kommen.

Aber das Schicksal hatte anscheinend kein Erbarmen mit uns!

Am 20 Dez. 2009 bekam ich dann den Anruf.Am Steissbein wäre ein grosser Tumor am CT entdeckt worden und mann müsste dringend ein MRT machen um zu Wissen,um was es sich genau handelt.Tja blöd für mich,dass der Jahreswechsel vor der Tür stand...Musste Warten bis zum 12.01.2010.Jeder kann sich vorstellen,was wir für ein Weihnachtsfest und Jahreswechsel erlebt haben...:weinen::confused:

Jetzt habe ich schon so viel Geschrieben und dabei fängt das aller schlimmste erst an.Versuche es so kurz wie möglich zu machen.Möchte euch ja nicht ewig zu Texten:rolleyes:

Nach dem MRT wurde ich mit den Worten nach Hause geschickt:Sie haben etwas sehr Seltenes und Exotisches.Was es genau ist kann mann nicht sagen.Der Verdacht auf ein Epidrmoid und ein Teradom standen im Raum.
Mann wünschte mir alles Gute und viel Erfolg eine Klinik und einen Arzt zu finden,der mir helfen kann...Lasst euch das mal auf der Zunge zergehen.Du als Mensch stehst da,bist nur noch ein zitterndes und weinendes Nervenbündel und dir wird nicht geholfen...

Dank meiner wunderbaren und langjährigen Hausärztin,bin ich dann entlich in Tübingen gelandet.Da ich jedoch zweierlei Tumore hatte und auch noch in ganz anderen Berreiche,sind wir erst einmal durch die Frauenklinik und der Chirurgie gewandert.Entlich nach zwei Wochen,landeten wir in der Tumorsprechstunde bei Dr. K.
Dort war ich dan in den richtigen Händen.Ab diesen Zeitpunkt spührte ich,dass die Sache doch sehr ernst war.Hatte eben bis zum Schluss,die Hoffnung,mit einem blauen Auge davon zu kommen!Es Folgten am 12.02.2010 eine Biopsie und am 01.03. das aller schlimmste Gespräch in unserem Leben.

Jetzt sitze ich hier,weiss was ich habe und finde niemanden,mit der gleichen Erkrankung.Beim Lesen im Forum bin ich zwar auf ein paar Berrichte gestossen,jedoch sind die von 2006-2008.Unsere Gefühle fahre Achterbahn und die Nächte können grausam sein...Ohne sofortige Unterstüztung von einem speziellen Phsycholgen,wären wir bestimmt abgestürzt.



Ps.Bitte verzeit meine Rechtschreibfehler,aber ich hab da so eine kleine schwäche :lach2:


Schick euch allen ganz liebe Grüsse und bis Hoffentlich bald
Diana

Aber das ihr da seid und ich mit euch darüber Schreiben kann,macht das alles etwas leichter.

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Liebe Ute.

Danke für deine so lieb geschriebenen Worte.

Ich habe deine Geschichte durch Zufall vor einigen Tagen mit gelesen.

Es tut mir von Herzen leid,was mit deiner Tochter Melanie passiert ist.Mein aufrichtiges Beileid dazu.Einen so geliebten Menschen zu verlieren,muss unvorstellbar sein.

Ich wünsche dir viel Kraft und Mut.Auch das du... schöne Momente im Leben hast,die dir ein kleines Lächel ins Gesicht zaubern...

Ich möchte dir gerne noch einen kleinen Spruch schreiben.Vieleicht hilft er dir,wenn die Verzweiflung wieder zu gross wird.

LOSLASSEN

SETZ DICH

AN EINEN BACH

UND SEI EINFACH DA.

DAS LIED DES WASSERS

WIRD DEINE SORGEN

UND DEINE VERZWEIFLUNG

AUFNEHMEN UND SIE

HINAB ZUM MEER TRAGEN

J. Donald Walters


Drücke und Umarme dich ganz fest :1luvu:

Herzliche Grüsse von Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Diana,

ja, das ist eine schlimme Sache. Und obwohl du deinen Mann an deiner Seite hast und eine Familie, wirst du dich noch sehr oft einsam und alleingelassen fühlen mit deiner Krankheit. Das ist einfach so.

Du hast hier die Möglichkeit, dir alles von der Seele zu schreiben, weil hier viele Betroffene unterwegs sind, wenn auch nicht mit deiner speziellen Erkrankung.

Da kannst du uns gerne zutexten und mußt keine Angst haben, daß deine Postings zu lang werden. Auch etwaige Rechtsschreibfehler machen uns nichts aus. Wer ist schon ohne sie? Ich jedenfalls nicht.

Über viele Dinge kann man auch leichter schreiben als sie anzusprechen. Mir geht es oft so.

Also, schreib dir gerne alles von der Seele oder stell´Fragen.

Liebe Grüße
Kerstin

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Diana!

Danke für Dein Vertrauen in uns.

Ich bin einfach nur froh, dass Du nun endlich in den richtigen medizinischen Händen gelandet zu sein scheinst.

Verschiedene Gefühle werden Dich in den nächsten Wochen begleiten.
Es steht Dir auch noch Einiges bevor.
Deshalb ist es gut, dass Du den Mut hast, zu schreiben.
Aufschreiben und loslassen ist immer der erste Schritt in die richtige Richtung.

Einen schönen Nachmittag noch und liebe Grüsse!
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo.

Nett das ich euch zutexten darf :laber: Nach meinem Termin vor drei Wochen in Heidelberg,hab ich mich zum ersten mal verkrochen.Wollt nichts sehen und hören.Ist es euch auch so ergangen?

Heut ist ein schlechter Tag für mich...Morgen un 12.30 Uhr haben wir einen sehr wichtigen Termin in Tübingen.In meinen Kopf läuft alles drunter und drüber :augen:

Momentan ist die Meinung der Ärzte folgendermassen:

Heidelberg möchte nur Bestrahlen.Da das Chordom nach Ops sehr aggresiv zu Rezidiven neigt.Sie vergleichen es mit einem schlafenden Löwen,den man weckt,wenn man Operiert
Zum Einsatz würde das neue Verfahren kommen.Also Protonen und Ionenbestrahlung.
Aber auf Grund der Grösse,würde nur die höchste Strahlendosis etwas bringen.
Ich müsste dann 33 Blöcke machen mit ca. 40-45 Minuten Bestrahlung jeden Tag.Natürlich hoch werden die Begleiterscheinungen sein :sad:.Einen Stoma bekomm ich dann in ca.nem halben Jahr,weill der Darm zu sehr in Mitleidenschaft bezogen wird.Weiss auch noch nicht,ob diese Op am Darm überhaupt möglich ist.Da mein Tumor Seite an Seite liegt mit ihm.
Sollten dann später schwierigkeiten mit der Wirbelsäule auftreten und man müsste doch am Tumor Operieren,sähe es ziemlich schlecht für mich aus.

Aber wie geht es dann weiter?Ich kann wegen meinen starken Schmerzen,nicht mehr Arbeiten gehen.Bin selbst im Alltag häufig sehr eingeschränkt.Zum Glück unterstütz mich mein Mann in allem.Ich weiss nicht,was ich ohne ihn tun würde.

Morgen weiss ich nicht,was mich bei Herr Dr.K. erwartet.Er hat mich in der Hoffnung,das der Tumor kleiner wird nach Heidelberg geschickt.Er sagte uns,es sei schon ein kleises Wunder,dass bei meiner Endometriesen Op im November,nichts passiert ist.Und was tu ich wenn er sagt,dass das Risiko viel zu gross ist,den Tumor zu beschädigen...

Er möchte bei mir eine radikel Op machen.Das heisst:
Zuerst den Darm entfernen (die letzten 20 cm.) und einen Stoma legen.Dann werde ich umgedreht und mann nimmt den Tumor zusammen mit dem Kreutzbein und dem Steissbein raus.Beide Pobacken werden aufgeschnitten um die langen Ausläufer mit zu Entfernen.60 % das dann der Tumor drausen ist.Wenn mann danach Bestrahlt,dann werde ich,statt zwei Jahren,fünf Jahre Rezidivfrei sein.

Da ist doch echt guter Rat teuer.Werde mich aber sehr an dem halten,was Dr. K. morgen sagt.Er ist ein super Arzt und ich vertraue ihm.

Ich muss mich heut noch irgendwie Ablenken.Vieleicht geh ich noch an den See und Schwimm ein paar Runden.Mein Mann und meine Mutter sind morgen mit dabei.Und ich werde echt versuchen,ganz Tapfer zu sein.Egal zu welcher Entscheidung es morgen vieleicht kommt.

Bitte denkt an mich und drückt die Daumen,dass es nicht so schlimm sein wird.

Schick euch ganz liebe Grüsse :winke:
Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Liebe Diana!

Auf jeden Fall denke ich morgen ganz fest an Dich und drücke Dir auch ganz heftig die Daumen, versprochen!

Mir geht es auch so, wenn ich schlimme Nachrichten erhalte: ersteinmal verkrieche ich mich und versuche meine Gedanken zu ordnen.
Wichtig ist, dass dieser Zustand nicht zu lange andauert!

Es ist gut, dass Du Deinem Arzt vertraust.
Und es ist schön, dass Du morgen begleitet wirst und nicht alleine bist.

Die beste Idee: bei diesem Wetter schwimmen gehen!

Ich hoffe immer noch, dass es langsam etwas abkühlt, damit ich mit unserem Hund in den Wald gehen kann. Wir Beide warten sehnsüchtig darauf.

Herzlich liebe Grüsse!
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Levira.

Alleine könnt ich das nicht durchstehen.Meine Mam versucht wirklich alles zu tun,was sie kann.Ich denke das für sie das alles am schlimmsten ist.Schliesslich bin ich doch ihre Tochten.

Ja diese brüllende Hitze macht uns doch alle zu schaffen,Aber ich bin auch ganz ausgehungert nach Sonne gewesen und finde es jetzt so richtig toll.

Was für einen Hund hast du denn? Meine Schwester hat nen ganz lieben Labrador in Schokobraun.Wir haben noch zwei Katzen und ich meinen über alles geliebte wilde Rasselbande von Meerschweinchen.

Grüssle von mir:rotier2:

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi Diana,

wir haben auch einen Labrador, einen blonden. Er heißt Leo.

Natürlich drücke ich dir auch die Daumen für morgen und denke an dich.

Ich war auch immer froh, wenn ich nicht alleine zum Arzt mußte. Noch heute nehme ich meinen Mann mit, wenn ich einen Arzttermin bezüglich meiner damaligen Tumorerkrankung habe. Vier Ohren hören mehr, als zwei. Außerdem ist das eine immense Beruhigung, wenn man nicht alleine vor so einem "Halbgott in Weiß" steht.

Wie kommst du im täglichen Leben jetzt klar, nach einer solchen Diagnose? Was nimmst du gegen die Schmerzen? Bist du sehr eingeschränkt?

Wie gesagt, meine Daumen sind gedrückt!

Viele gRüße
Kerstin

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi Diana!

Soeben sind wir von unserer Waldrunde zurück. Und was soll ich sagen?! Wir sind bachnass!
Mensch, es ist so drückend heiss, dass ich ein kühlendes Gewitter dringend herbeisehne.

Unsere Terra ist ein Australien Shepherd Mischling. Eine richtig süsse Lady mit zwei verschiedenen Augen.

Ich bin wirklich so froh für Dich, dass Du nicht alleine zu den Terminen musst.
Bei mir war es so, dass ich immer alleine war, da unsere drei Kids damals (2001) noch recht klein waren und mein Mann bei ihnen blieb.
Der Vorteil für sie war klar: sie mussten zu alledem nicht noch grosse Veränderungen hinnehmen.
Für mich war es klar ein Nachteil. Und manchmal wirklich schlimm.

Liebe Grüsse
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo,

bei mir sind beide Daumen für morgen gedrückt!

Liebe Menschen, die einem helfen oder einfach nur da sind, sind was ganz wichtiges vor allem in so einer Zeit!!

Aber tapfer bist du jetzt schon, da darfst du morgen dann schon auch mal nachgeben und schwach werden! Nur alles ertragen ist ja auch nicht des richtige ;)
Aber Ablenkung ist immer eine gute Idee, da fällt dir bestimmt noch einiges ein

Viel Glück für morgen:)

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo zusammen!

Hier bin ich wieder.

Entschuldigt bitte,dass ich vorher nicht mehr geschrieben habe.

Aber die innere Anspannung war am Sonntag recht gross und ich hab echt geschlottert,wegen Montag.

Tja wie fang ich an...?

Es kommt zur Op.Eine sehr grosse OP.
Ich bin momentan noch wie Versteinert und lass es auch noch nicht wirklich an mich ran...

Die ganzen letzten Monaten,habe ich gehofft und gebangt,dass wir eine andere möglichkeit finden...

Auch Dr. K. hatte die Hoffnung,das mit dem neuen Verfahren in Heidelberg,das Chordom etwas kleiner wird,er nicht so gross Operieren muss und ich keinen Stoma bekomm.

Ich hatte so viele Termine und immer wieder dieses Hoffen...
Und nun wird meine schlimmste Befürchtung war...

Weiss wirklich nicht,wie ich damit umgehen soll...

Brauche vieleicht einfach noch ein paar Tage Zeit.

Danke das es euch gibt und ihr mir alle die Daumen gedrückt habt.

Liebe Grüsse
Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi Diana!

Das glaube ich Dir, dass Du nun erst einmal geschockt bist.
So etwas braucht Zeit, sich darauf einzustellen.

Wann soll die OP stattfinden?

Ich bin weiterhin für Dich da und denke ganz fest an Dich!

Alles Liebe und Gute und die besten Wünsche für Dich!
Liebe Grüsse
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Liebe Levira.

Tübingen möchte es gerne recht zügig machen.
Da in den letzten 5 Wochen etwas Probleme mit Darm und Blase aufgetreten sind :o

Aber ich will noch bis zum September warten.Da habe ich Geburtstag und unseren 7 Hochzeitstag.Ich sag mir,mit der Op sind so viele Riesiken verbunden,dann nehm ich die nächsten zwei Monate auch noch auf mich.

Danach wird nichts mehr so sein wie es war :weinen:

Also jetzt noch ganz viel Zeit mit meinem Mann und der Familie verbringen.
Kraft schöpfen,für den schweren Weg,den ich gehen muss...


Schick dir ganz liebe Grüsse

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi Diana!

Wenn das vom medizinischen Standpunkt her vertretbar ist, finde ich es gut, so wie Du es geplant hast.

Du hast recht, bei einem so grossen Eingriff gibt es immer ein vorher und nachher.

Ich wünsche Dir, dass Du ganz viel Kraft tanken kannst und viele schöne Momente in diesen 2 Monaten.

Liebe Grüsse
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo ihr lieben.

Oh mann ich fühle mich echt nicht gut.
Gester habe ich mit einer Schmerztherapie begonnen.Insgesamt sechs Medikamente und davon ist eines,ein Opiat (Targen).

Wer hat von euch schon Erfahrung damit gemacht?

Bin total weggeballert und soooo müde.Obwohl ich un 8.30 Uhr aufgestenden bin,habe ich jetzt von 10.30 - bis gerade eben geschlafen.Und bin immer noch müde :schlaf:

Der Arzt meinete auch,dass die ersten 3 Wochen am schlimmsten sind.Ich darf in dieser Zeit,auch kein Auto fahren.

Bin ständig am Trinken,also 3 Liter und mehr.Leide seit heute an ner ganz gemeinen Mundtrockenheit.Hatte das auch jemand von euch?

Liebe Grüsse eure
Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

hey,

also bei so starken Schmerzmitteln dass du da weggeballert bist und total müde das ist ganz normal das hat ich auch. Aber eins gibts einfach immer weiter schlafen ;) da vergeht die Zeit auch schneller

Und bei 6 Medis.... joa da darf sowas schon mal vorkommen könnt ich mir vorstellen ist ja net grad wenig:eek:

Autofahren darfst auf kein Fall, deine Reaktion ist ja ganz anderst!

Aber zu der Mundtrockenheit kann cih dir leider nichts sagen, des weiß ich nicht mehr!

Alles Gute

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

die mundtrockenheit ist eine Nebenwirkung der Schmerzmedikamente. da hilft auch kein trinken.

manchmal hilft kaugummi, manchen hilft Gummibärchen und andere nehmen Salbeíbonbons.
das muss man selbst ausprobieren und häufig legt sich das nach einigen Tagen wieder.

alles gute
silverlady

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Silverlady.

Danke für die Tips.Hab´s heut schon mit Salbeibonbons probiert.
Kaugummi mag ich nicht so sehr.Und Gummibären wären ja auch noch eine nette Abwechslung
(grins...hat man ja ne tolle Ausrede weil man Naschen tut)
Hoffe auch sehr,das es nicht lange anhält und mit der Zeit wieder besser wird.

Hallo illian.

Was für Medis musstest du einnehmen?
Hat diese Müdigkeit sich später etwas gebessert?Ich hab ja auch nichts dagegen viel zu Schlafen.
Aber jetzt habe ich noch ca. zwei Monate,bis zur Op und die möchte ich natürlich geniesen.
Den perfekten Sommer haben wir ja schon dazu :rotier2:

Schick euch Sonnige Grüsse
Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Diana,

also vor der Op gar keine, da hat mich keiner dazu gebracht (meiner war auch viel kleiner) und nach der Op keine Ahnung was alles, auf jedenfall war immer ein Opiat und Morphium auch dabei.

Also bei mir hatte sich die Müdigkeit nicht gebesser weil du ja immer den gleichen Stoff zu dir nimmst ?! (<-- klingt des logisch?)

Zwei Monate wär ja echt noch eine lange Zeit... red doch mal mit den Ärzten ob es da keine Möglichkeiten gibt, ich hab damals nicht gefragt weil ich alles getrost verschlafen wollte und wenn alles nichts hilft Literweise Kaffee trinken:) ;)

Alles Gute

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo.

Also wenn es möglich wäre,würde ich auch auf diese Medis verzichten.
Jedoch sind meine Beschwerden recht gross.
Seit letzten September,habe ich Taubheitsgefühle in den Beinen und Füßen.
Im Dezember wurden die Schmerzen dann immer Schlimmer.Blase und Darm machen auch Probleme...
Seit Mai wusste ich manchmal nicht mehr wohin,weil es Unerträglich war.
Sitzen,laufen und stehen muss ich immer abwechseln.Keins mehr
ist länger möglich.
Heidelberg hat dann gesagt ich muss unbedingt etwas tun und eine Schmerztherapie machen.
Nun ja...Hoffen wir mal,dass es mit der Zeit besser wird.
Meine Hausärztin meinte auch,dass die ersten 2-3 Wochen
am schlimmsten sind.

Und ansonsten wie du sagst:Viel Kaffee trinken.
Hm...gegen einen leckeren Eiskaffee bei dieser Hitze,ist doch nichts
einzuwenden,oder?

Grüssle Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

hey,

also gegen nen Eiskaffee gibts eig. nie was einzuwenden :)

Also bei solchen Schmerzen wie du hast/hattest gibts ja wirklich kein vorbei an Schmerzmitteln:eek:

Werden dann wenigstens die Schmerzen schon besser?

Schönes Wochenende noch :winke:

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo zusammen.

Wie soll ich mit all dem nur fertig werden?

Versuche doch immer Stark zu sein.

Und trotzdem überrollt mich die Angst und Verzweiflung...

Mein Mann und meine Familie,machen sich schon genug
Sorgen.Ich möchte ihnen nicht auch noch mehr bereiten.

Ach Sch.....mich hat´s seit dem Wochenende total erwischt.
Mir gehen die Kummervollen Augen meiner Mutter und meiner Brüder,einfach
nicht mehr aus dem Kopf.
Vorallem mein jüngster.Er hat eine fast 2 Jährige Tochter,die mich
und ich sie auch,über alles liebt.

Dieser dunkle Fleck der Ungewissheit.Er liegt mir doch schwerer
im Magen.als ich zuerst geglaubt habe.

Vieleicht wird es besser,wenn wir morgen mit unserem
Psychologen sprechen.Er hatte Urlaub letzte Woche und wir konnten
deshalb.noch nicht mit ihm,über die Entscheidung vom
vergangenen Montag reden.

Hoffe das es mir dann etwas besser geht...

Liebe Grüsse Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo,

ja, sprich dringend mit dem Psychologen. Das halte ich jetzt für sehr wichtig. tu das sofort und warte nicht bis morgen.

Daß deine Familie sich Sorgen um dich macht, kannst du nicht ändern. Das ist normal. Sie müssen damit alleine fertig fertig. Das klingt hart. Aber es ist so.

Du darfst dir keine Vorwürfe machen, denn du hast ja deine Krankheit nicht selber verschuldet. Sprich mit ihnen(falls du es nicht schon getan hast)mit ihnen über deine Ängste. Ihr müßt jetzt zusammen stehen.

Die Ängste und die Sorgen, die du nun hast, werden dich noch öfters überkommen. Es ist eine sehr schwere Zeit für dich. Du bist krank und letztendlich mußt du alleine da durch. Aber du hast deinen Mann und deine ganze Familie. Sie werden für dich da sein und dir helfen wollen. Sie müssen nur erst lernen mit der Situation umzugehen.

Du schaffst das, ich denke an dich und schicke dir eine feste Umarmung!

Kerstin

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Liebe Diana!

Hier melde ich mich nur kurz. Ausführlich wie gehabt über PN.

Ich denke ganz fest an Dich!

Liebe Grüsse und herzliche Umarmung!:knuddel:
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Klaudi.

Vielen herzlichen Dank für deinen Grüsse über Lavira`s PN.
War total Überrascht und habe mich darüber wirklich sehr gefreut.
Möchte dir auf diesem Weg ganz viele liebe Grüsse zurück schicken.
Hoffe du freust dich darüber :D

Es ist doch ein schönes Gefühl,wenn man erfährt,dass man nicht alleine ist.
Auch wenn sich nicht jeder dazu äußern mag oder kann.

Ich bin sehr froh,dass ich den Mut hatte,mich hier im Forum anzumelden.
Dieser Schritt war nicht einfach für mich und hat mich doch etwas Überwindung gekostet.
:megaphon:
Seine Diagnose öffentlich machen,darüber Reden...ist nicht leicht.
Man Spricht über Ängste,Schmerzen,Verzweiflung aber auch von Mut und Hoffnung...
Bestimmt geht das hier vielen so.

Danke das ihr alle da seid...


Grüsse euch ganz lieb
Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo zusammen.

Habe euch doch letztens geschrieben,dass Tübingen recht zügig
Operiern möchte.
Jetzt stellt euch mal vor,da habe ich am Montag angerufen,um
einen Termin im September festzulegen.Die Dame sagte mir dann,da es sich um eine grössere OP
mit zwei verschiedenen Teams (Chirurgie und Othopädie) handelt,müsse sie das alles noch abklären
und meldet sich dann bei mir.Heute ist Freitag und ich habe noch
nichts von Tübingen gehört.
Diese ganze Warterei macht mir immer sehr zu schaffen.Habe echt mit
schwitzigen und zitternden Finger angerufen.Und nun steh ich schon wieder
in der Warteschleife.Mensch... das finde ich echt gemein....
Ich zittere so sehr wegen dem OP Termin und nun lässt man mich so lange darauf warten.

Ich habe so viele schlimme Monate der Verzweiflung...Angst...Ungewissheit...
hinter mir.Mit meinen Tränen könnte mann bestimmt 3 Regentonnen
befüllen.
Jetzt möchte ich,wenigstens für kurze Zeit,das alles hinter mir lassen.
Möchte versuchen in den nächsten Wochen,so viel wie möglich an Kraft
und Hoffnung zu schöpfen.
Die Zeit mit meiner Familie und Freunden verbringen...
Schöne Erlebnisse im Herzen Sammeln...

Denke das auch noch einiges an Untersuchungen auf mich zukommt.
Wieder viele viele Arzt-Termine.

Bitte drückt mir die Daumen,dass vieleicht doch noch heute,der Anruf kommt.
Dann ist es mir einfach besser Möglich,damit umzugehen.
Wie war das bei euch,wenn ihr auf eure OP Termins gewartet habt?
Wie seid ihr mit den Ängsten umgegangen?

Schick euch liebe Grüsse
Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Liebe Diana!

Ja, die elende Warterei zehrt ganz schön an den Nerven.

Ich würde Dir raten, heute noch einmal dort anzurufen.
Vielleicht musst Du mehrmals anrufen und denen richtig lästig werden.

Liebe Grüsse und eine feste Umarmung!:knuddel:
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi Diana,

klar, drücke ich dir die Daumen! Aber Levira hat recht, ruf da lieber mal an. Ist ja wieder Wochenende. Da passiert erst mal nichts.

Sicher ist es nicht so einfach für die Ärzte zwei Teams unter einen Hut zu bringen. Aber wenigstens Bescheid sagen könnten sie mal.

Ich schicke dir eine herzliche Umarmung!

Kerstin

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

:knuddel:Liebe Diana!

Ob ich mich über Deine Zeilen gefreut habe???
Was für eine Frage - ich habe in keinster Weise mit so einer lieben Reaktion gerechnet!!!
Ich habe mich aber von so was gefreut!!!

Ich bin ja keine großartige Schreiberin, aber heilfroh, dass auch ich dieses Forum gefunden habe!
Und ich wünsche Dir von ganzem Herzen nur das Allerebeste.
Rede (schreibe) Dir alles von der Seele, glaub’ mir, Du bist an der richtigen Adresse!!!

Diana, hast du vielleicht doch noch “den” entscheidenden Anruf bekommen?
Die Warterei ist in meiner Hitliste die absolute Nr. Eins! (nicht im positivem Sinne ;o) )

Hmmm, ich drück’ Dich jetzt mal virtuell ganz fest!

Lass Dich nicht unterkriegen -
ich denk' an Dich -
Klaudia

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hey Diana und alle anderen!

Ich kann nur aus der Sicht eines Angehörigen sprechen, aber die Warterei macht auch mich fertig. Mir hilft Ablenkung und Verdrängung...obwohl ich eigentlich kein Typ dafür bin!

Ich vergrabe mich in die Arbeit oder bin bei meinem Sonnenschein...es gibt einfach Dinge, über die ich keine Macht habe und die ich allenfalls wenig bis gar nicht beeinflussen kann...

Naja...meine Taktik als Angehöriger...

Liebe Grüße und alle Kraft die ich erübrigen kann

Oliver

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo zuammen.


Habe mich sehr gefreut über eure Nachrichten :D

Also ich muss gestehen,dass gestern keinen Zeit mehr war,um in Tübingen anzurufen :o
Werde dies aber am Montag machen.Klar es ist bestimmt nicht einfach,
meine OP zu planen (eigentlich will ich sie ja gar nicht :-/ ).Aber diese Warterei zerrt immer aufs neue an den Nerven.
Und die sind nach all den vergangenen Monaten,schon schwer in Mitleidenschaft gezogen...Da könnt bestimmt jeder von euch nen ganzen
Roman verfassen,grins.

Heute fühle ich mich noch nicht so gut.Bin ganz wackelig auf den Beinen und mir ist tolal schwindelig.Bin nun in der zweiten Woche,mit der Schmerztherapie
und habe am Donnerstag einen Kontroll Termin.

Gestern ist mir etwas pasiert,das war mir so peinlich und macht mir immer noch zu schaffen...
Eigentlich hatten wir Karten für eine tolle Laiser Show und konnten aber wegen dem starken Regen nicht hin gehen.
So haben wir beschlossen,mit meiner Freundin und ihrem Schatz,ins Kino zu gehen.
Boa der Film war super und wir haben viel gelacht zusammen.Musste aber um 20 Uhr und um 21 Uhr meine Taplette nehmen.
Dann noch 1 1/2 Stunden sitzen und nichts Trinken (habe aber schon 3 Liter intus gehabt)
Tja und dann beim aufstehen passierte es:Mir total schwindelig,kalt nur am Zittern.
Mein Kreislauf ist voll im Keller gewesen.Konnte die Treppen nicht mehr hochgehen.
Nach ner Flasche Wasser trinken konnten wir wenigstens,bis zur Tür gehen.Nach etwas auf un ab Laufen,ist es soweit gut gewesen,dass ichs mit
Hilfe zum Auto geschafft habe.
Aber die ganze neugierige Blicke von so vielen Fremden um mich herum,war echt peinlich :o
Und das ich uns den schönen Abend versaut hab,macht mir auch zum schaffen.Wollten doch
noch zum Cocktail ( natürlich für mich ohne Alkohol ) trinken gehen.

Bin nun ganz fertig,wegen dieser Geschichte gestern....

Liebe Grüsse eure Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi Diana,

ich glaube kaum,dass Dir das peinlich sein muss. Und denkst Du, Deine Freunde machen sich Gedanken darüber, dass sie nun leider keinen Cocktail trinken konnten? Wohl kaum.

Du kannst das nicht beeinflussen und so sehen die Anderen das mit Sicherheit auch. Es ist wichtig, dass Du solche Unternehmungen mitmachst. Und was die anderen Leute denken sollte Dir am ..... vorbeigehen.

Wünsche Dir, dass Du bald einen Termin bekommst,


Bea

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi Diana!

Da kann ich Bea voll und ganz recht geben.
Da ist absolut nichts Peinliches daran.

Und wie ich Dir via PN versprochen habe, kommst Du nach und nach in den Genuss von Episoden von mir. :)

Also Kopf hoch, da ist wirklich nichts passiert, wofür Du Dich zu schämen brauchst.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und sende Dir herzlich liebe Grüsse!
Levira :winke:

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Danke für eure schnellen und lieben Antworten.
Jetzt fühle ich mich schon etwas besser.

Ich weiss auch nicht,warum es mir so zum schaffen macht...
Vieleicht,weil es zum ersten mal pasiert ist?
Naja...nächstes mal kann ichs dann hoffentlich mit etwas mehr Humor nehmen.

Denke ich stell einfach zu hohe Ansprüche an mich.Und bin dann selber zu Ungeduldig mit mir :confused:

Meine Freundin hat mir heut morgen auch gleich geschrieben und wollte wissen,wie es mir geht.
Klar waren sie nicht entäuscht von mir.Aber ich denke mal,ich wars von mir...

Werde versuchen mich zu bessern.

So nun drängelt auch schon wieder mein Schatz.Vieleicht bis heut bAben oder Morgen früh.

Ganz liebe Grüsse an euch alle
Diana :winke: