Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Hallo zusammen,
leider ist dies kein schöner Anlass neue Leute kennen zu lernen, aber ich (29) erhoffe mir, dass der Weg gemeinsam mit Betroffenen vielleicht ein Stück einfacher wird zumal ich hier schon seit einigen Monaten viele Geschichten gelesen habe, die mich wirklich berührt haben!

Meine Mama (56) hat vor 3 Monaten die Diagnose "nicht kleinzelliges" Bronchialkarzinom bekommen nach monatelanger Ratlosigkeit.
Begonnen hatte alles letztes Jahr im Herbst. Ihr taten die Knie weh und wir standen kurz vor unserem DK-Urlaub.
Ich schickte sie zum Arzt, da sie doch viel Wandern wollte im Urlaub.
Erster Verdacht war Rheuma, woraufhin sie zu einem Spezialisten überwiesen wurde. Doch kein Befund. Es wurden Rötgnenaufnahmen der Beine gemacht und man entdeckte Entzündungen in den Röhrenknochen. Der Verdacht: Pierre-Marie-Bamberger Syndrom kam vom Rheumatologen. Daraufhin wurde sie in eine Lungenspezialklinik überwiesen. Vor 8 Jahren war sie noch starke Raucherin; hörte aber von einem auf den anderen Tag auf.
In der Lungenklinik wurde sie wieder geröngt, aber ohne Befund. Es wurde ein CT gemacht auf dem man sah, dass die untere Ecke des einen Lungenflügels leicht verklebt aussah. Aber auf grund der Schmerzen in den Knochen wurde eine Bronchoskopie gemacht mit dem Resultat: bösartiger Tumor (TX N3 MX)- allerdings wohl so klein, dass er nicht zu sehen war? :(
Therapiemaßnahme war: Chemo mit anschließender Operation.
Nun hat sie seit 2 Wochen die Chemo hinter sich, aber der Chefarzt war mit dem Resultat nicht zufrieden. Es wurde bei erneuter Brochoskopie zwar ein Rückgang festgestellt, allerdings nicht in dem Maße wie er sich das gewünscht hätte.
Nun sollte sie 2 Wochen warten, weil die Ärzte ihre Zellen untersuchen wollten, ob man mit Tabletten weiter behandeln kann. Dazu müssen die Zelloberflächen wohl eine gewisse Struktur haben? Ich bin leider total überfordert :o Ansonsten soll sie zukünftig Bestrahlung bekommen...

Die letzte Woche ging es ihr recht gut. Zwar fiel ihr die Decke auf den Kopf, weil sie immer ein sehr aktiver Mensch war, aber die hatte so viel Kraft, dass sie daheim am wirbeln war.
Nur kamen letzten Donnerstag die Schmerzen in den Beinen wieder, was sie schon sehr einschränkt.

Es macht mich wahnsinnig sie so zu sehen. Vor allem weil ich nur noch sie habe. Mein Vater verstarb als ich 13 war und Geschwister habe ich keine. Auf grund meines beruflichen Werdeganges lebe ich auch noch bei ihr zu Hause, plante aber in eine gemeinsame Wohnung zu ziehen mit meinem Freund. Nun fühle ich mich so, als ob ich sie im Stich lassen würde. Okay - ich wohne mit dem Auto dann 10min weit weg und sie unterstützte mich auch immer bei dem Vorhaben des Auszuges (die Wohungssuche begann vor der Diagnose) und tut es auch weiterhin...aber ich fühle mich schrecklich. Klar weiß ich, dass ich auf eigenen Beinen stehen muss und meiner Mama ist es auch sehr wichtig, dass das Leben weiter geht, aber ich bin halt ein sehr sensibler Mensch und meine Mama ist für mich mein ein und alles.

Vielen Dank fürs Lesen!!
Denise

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

liebe denise,

es tut mir sehr leid, dass nun auch deine mama betroffen ist. wird sie denn noch operiert oder das z.z. nicht möglich?

ich wünsche euch ganz viel kraft für die kommende zeit und sei einfach für deine mama da! das kannst du auch wenn du nicht mehr bei ihr wohnst. solange sie alleine zurecht kommt...

lg, nicole

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Hallo Nicole,
danke für Deine Worte!!

Soweit ich weiß, soll das Ziel immer noch eine OP sein, aber wegen des Lymphknotenbefalls meinte der Arzt, wäre es zum jetzigen Zeitpunkt nicht sinnvoll :(

Meine Mama kann zum Glück noch sehr viel zu Hause machen. Sie kocht, wäscht, etc. an den Tagen wo sie sich sehr fit fühlt. Einkäufe und andere größere Besorgungen erledige ich. Aber das habe ich schon vor der Krankheit gemacht, weil sie kein Auto fährt. Das wäre so oder so auch beibehalten worden. Nur denke ich mir, ich wäre einfach zu weit weg, was rational betrachtet totaler Blödsinn ist, denn auch jetzt arbeite ich Vollzeit und komme erst abends nach Hause. Aber ich befürchte halt nicht jede Kleinigkeit mit zu bekommen und auch wenn der Gedanke furchtbar ist, weiß ich nicht wie viel Zeit uns überhaupt noch bleibt.

LG
Denise

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

liebe denise,

dass die lymphknoten befallen sind habe ich wohl überlesen, sorry...
wird dann überhaupt operiert? ich dachte immer, sie operieren nur wenn keine metastasen vorhanden sind...

lg, nicole

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Kein Problem - es ist ja auch sehr viel Text :)

Ich habe nicht den blassen Schimmer - sie haben bis dato nur bösartiges Gewebe in dem Lymphknoten direkt neben der Lunge gefunden. Direkt in der Lunge - so zumindest mein Stand - konnten sie da nichts entdecken. Die Stelle dort, die ihnen verdächtig vorkam, ist tumorfrei, allerdings ist die Lunge dort verklebt, was wohl an dem befallenen Lymphknoten liegen soll, der auf den Lungenflügel drückt. Trotzdem heißt die Diagnose Lungenkrebs :confused:
Mir kommt das alles spanisch vor, aber ich bin auch kein Fachmann und habe familiär auch zum Glück keinerlei Erfahrungen damit gemacht.
Der Arzt meinte, es wäre aber davon auszugehen, dass es sich auf Grund der Knochenschmerzen um einen Lungenkrebs handelt...nur den Turmor dort, hat noch keiner gefunden :huh:

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

hm, ist manchmal schon alles komisch!
ich wünsche euch jedenfalls weiterhin alles gute!

lg, nicole

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

So außergewöhnlich ist das wohl nicht. Bei mir hat man den Ausgangstumor (Adenokarzinom) auch nicht gefunden. Die Ärzte scheint das nicht zu irritieren.
Unübersehbar sind die Metastasen da und dort.

LG Reinhard

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Hallo Reinhard,

das ist interessant zu hören. Ich hoffe, Dir geht es soweit gut! Mich hatte diese Aussage der Ärzte doch ziemlich irritiert.



Morgen soll meine Mum noch mal ins Krankenhaus. Sie wollen noch mal einen Ultraschall und CT machen, um dann zu entscheiden, ob doch noch mal Chemo oder Bestrahlung. Diese Tabletten gehen wohl nicht, weil die Rezeptoren fehlen.

LG
Denise

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

halllo,
auch meine mama hat lungenkrebs. broncioloaveolarzellcarcinom unter-und mittellappen rechts mehr als links.inoperabel bzw der tumor wäre nicht greifbar( was auch immer das zu bedeuten hat). ED november 2009. ab da alle 4 wochen chemo dann im märz auf 3 wöchige kur !!?
nach der kur hatte sie noch pause bis mai dann sollte sie sich einen onkologen suchen der sie wieder neu auf den kopf gestellt bzw sämtlichen aufnahmen neu gemacht hat. besprechung mit dem arzt: keine metas im kopf und alle anderen organe soweit auch ok. keine veränderung in der lunge seit der ersten diagnose.auf der einvestäntnisserklärung zur chemo stand oben diagnose :NSCLC 4. nun bekommt sie jede woche chemo soweit die blutwerte in ordnung sind.
diese krankheit ist ist so bekloppt ich kanns gar nicht in worte fassen !!!!!!!!!!!!

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Hallo Denise,

bei mir ist der Krebs seit fast 3 Jahren bekannt, Adenokarzinom in der Pleura oder Lunge. Zur Zeit bin ich beschwerdefrei, vor einem Jahr wäre ich fast gestorben.

So schnell ändert sich das.

Von den Ärzten ist der Krankheitsverlauf nur sehr vage vorherzusagen.
Deswegen ist es schon berechtigt, wenn sie sich unsicher ausdrücken. In diesem Fall ist es wirklich "bei jedem Patienten anders" und kann sich schnell ändern. Zum Guten wie auch anders herum.

Um sich nicht verrückt zu machen, braucht man wohl viel Gelassenheit (und Hoffnung).

LG Reinhard

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Hallo Reinhard,

ich bewundere, wie offen Du Dich ausdrückst! Meine Hochachtung! Es tut wirklich verdammt gut sowas zu lesen...das macht einem Mut - Danke!
Gelassenheit ist leider etwas was meiner Mama und mir gänzlich fehlt - leider.

Gerade sind wir aus der Klinik zurück. Sie haben Metastasen im Gehirn gefunden und sie muss heute noch zurück ins Krankenhaus und soll nun Bestrahlung bekommen. Ich kann es noch gar nicht richtig fassen...mein Kopf ist so leer.
Irgendwie geht alles grad so verdammt schnell und ich kann es nicht stoppen :(
Dabei ging es ihr noch am Freitag so gut und jetzt das?
Zumindest hat sich der Tumor im Oberkörper nicht weiter vergrößert, aber sichtlich besser soll es wohl auch nicht geworden sein.

Ich stehe grad total neben mir und morgen muss ich wieder arbeiten während meine Mama im Krankenhaus ist...ich hoffe, ich schaffe das irgendwie.

LG
Denise

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Versuche stark zu sein.Es wird Dir noch einiges abverlangt werden.

Die Krankheit geht nie mehr weg, aber das Leben ist trotzdem noch lebenswert.

Auch, wenn die Aussichten manchmal mehr als trübe sind.

Man wird sehr genügsam, freut sich an kleinen Dingen und lebt viel intensiver als früher.
Manchmal hadert man natürlich auch sehr mit seinem Schicksal und wird für die Umwelt unerträglich!

Zu den Bestrahlungen:
Ich hatte 4 Wochen welche an der Wirbelsäule und es hat wunderbar geholfen.

LG Reinhard

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Vielen Dank Reinhard!!! Ich weiß nicht warum, aber es tut so unglaublich gut mit einem Betroffenen kommunizieren zu können.
Ja, das weiß ich. Habe sie vorhin wieder ins Krankenhaus gefahren und das Cortison schlägt wohl gut an. Sie hatte keine Schmerzen mehr. Ich war stark bis ich das Krankenhaus verließ. Danach war ich total leer, bin wie im Traum nach Hause gefahren.
Das schlimme oder vielleicht auch schöne ist, dass sie so war wie immer. Lustig, machte Späße und gab mir Ratschläge.
Ich solle doch zum Festival fahren und verdammt noch mal den Umzug weiter voran treiben. So kenne ich sie: Macht bloß keinen Aufstand um mich.
Als die Ärztin fragte, ob sie noch Fragen hat, sagte sie "nein". Sie will gar keine schlimmen Details wissen. Ihr Satz war: Wenn ich weiß oder glaube, dass es keinen Sinn mehr macht, dann würde ich kein Krankenhaus mehr betreten.
Oma bereits fast 80 sollte ich nicht sagen. Sie meint, ob nun hier oder da Krebs ist...das macht keinen Unterschied. Woher nimmt sie das nur? Ich bin nicht so stark, aber ich freue mich für sie, wenn sie das so sehen kann. Es hilft bestimmt.


Reinhard, wie hast Du diese Zeit überstanden, als es so aussah, als ob Du bald sterben müsstest? Ich hoffe, diese Frage ist nicht zu indiskret, sonst ignoriere sie einfach :o


LG
Denise

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Hallo Denise,

ich könnte da sehr viel sagen. Leider bin ich beim Schreiben nicht so fit und mit der Technik nicht so vertraut.

Bei mir war es so, daß ich stets wie ein Automat reagiert habe und einen coolen Eindruck machte aber insgeheim meinte, ich müßte endlich aus diesm Alptaum aufwachen oder ein Arzt müßte mir sagen, daß sie sich geirrt haben oder, daß ich da was völlig falsch verstanden habe.

Die Gedanken kreisen irgendwie dauernd um die veränderte Situation. Es ist wie wenn Du Dein Todesurteil erfährst und wartest nur noch auf die Hinrichtung.

Die Angehörigen sollen geschont werden und selber will man ja auch noch möglichst viel Lebenfreude haben und versucht zu verdrängen.

Andererseits ist die Fülle der neuen Informationen erschlagend. Ich wußte vorher vom Krebs so gut wie gar nichts. Und wenn man nichts weiß, kann man auch nicht gezielt fragen, bzw. die Fragen fallen einem ein, wenn der Arzt wieder weg ist.

Manche Patienten wollen Tatsächlich nichts wissen.
Ich wollte möglichst alles wissen. Auch, wie das so mit dem Sterben ist.

Meine "Nahtoderfahrung" ist völlig ist garnicht sensationell. Ich spürte, daß ich mich mit auf den baldigen Tod einstellen muß. Keine Gedanken mehr an die Zukunft, nur noch Jetzt zählt.

Ich höre jetzt mal auf, weil mir des öfteren schon der ganze mühsam geschriebeneText auf geheimnisvolle Weise verschwunden ist.

LG Reinhard

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Hallo Reinhard,
diese Gedanken hat meine Mama auch. Als ob alles ein schlechter Scherz wäre.
Nur leider sind meist die Schlechten, die Wahrheit :(

Donnerstag war sie zur Besprechung im Strahlenzentrum.
Der Arzt dort möchte sie noch mal in ein Krankenhaus verweisen, die sich anschauen sollen, ob man es nicht operieren kann.

Davor hat sie natürlich Angst. Am Mittwoch hat sie dort nun einen Termin.
In der Zwischenzeit bekommt sie Tabletten gegen den Druck im Kopf.

Vorgestern waren wir noch kurz "Shoppen", weil sie ein paar Dinge brauchte. Ich glaube, es tat ihr ganz gut mal etwas anderes zu sehen.

Leider ist sie nur so schrecklich rational. Sagte Dinge wie "Nein, ich brauch mir jetzt kein Sofa kaufen. Man weiß ja nicht wie lange".

Das tut mir natürlich sehr weh, aber so war sie schon immer :(

LG
Denise

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Hallo Denise,

ich bin jetzt erst mal für 3 Wochen in Urlaub.

Das mit dem nicht mehr Shoppen gehen können, hat mich auch sehr deprimiert.

Nachher habe ich mir dann gedacht, was soll der Geiz, ich brauche mir um die Altersversorgung keine Gedanken mehr zu machen und kann ja auch in neuen Socken sterben. Ich hatte mir höchstens noch ein Jahr gegeben.

Aber wenn eine Operation erwägt wird, ist es noch nicht so schlimm.

LG Reinhard

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Hallo Reinhard,

wie schön! Ich wünsche Dir eine schönen Urlaub und ganz viel Entspannung und natürlich gutes Wetter :)

Ich hoffe, dass meine Mum das auch mal so sehen wird. Mehr als sie darin bestätigen, dass sie sich ruhig was gönnen soll, kann auch nicht tun. Aber vielleicht wandelt sich noch die Einstellung.

Mittwoch wissen wir hoffentlich mehr. Ich werde hier berichten.

Vielleicht liest man sich nach Deinem Urlaub ja wieder. Würde mich freuen!!

LG
Denise

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Hallo Denise...wie gehts Euch denn?

Viele Grüße von Mariesol

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Hallo Mariesol,
danke der Nachfrage :)
Die Warterei ist für meine Mum momentan das Schlimmste. Am Montag hatte sie ihr MRT und heute bekam sie den Anruf, dass sie sich am kommenden Montag im Krankenhaus einfinden soll. Und dann wird wohl auch bald die OP sein. Aber die Kopfschmerzen sind seitdem sie die Tabletten bekommt, weg. Das ist schon mal gut. Nur leider tut ihr ihr Bein immer noch so weh, dass sie kaum laufen kann. Dadurch fällt ihr natürlich noch mehr die Decke auf den Kopf.
Und ich weiß halt nicht, wie ich ihr helfen kann - außer da sein, reden und die Dinge im Haushalt erledigen.

Viele Grüße
Denise

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Liebe Denise,

das genannte ist schon mal ne ganze Menge.
Das "da" sein das ist wichtiger als Du es Dir gerade vorstellen kannst.
Alles Liebe Mariesol

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Liebe Mariesol,

das mag gut sein. Ich hoffe es natürlich, aber ich würde so gerne mehr tun :o
Aber Deine Worte helfen, daran zu glauben. Danke!

Liebe Grüße
Denise

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Guten Morgen zusammen,

inzwischen hatte meine Mum ihre letzte Bestrahlung gestern gehabt. Ihr geht es soweit man es sagen kann ganz gut. Nur die Haare werden dünner, aber das macht ihr keine Sorgen.
Viel schlimmer ist die Tatsache, dass sie kaum laufen kann und das größte Problem das Aufstehen und Treppen sind. Deshalb wurde sie jeden Tag von einem Krankentransport abgeholt und wieder gebracht.
Nun sagten sie ihr im Strahlenzentrum, dass sie sich erstmal erholen muss, das Zentrum sich aber um die weitere Behandlung in der Lungenklinik kümmern würde. Ich hoffe, dass das klappt.
In 6 Wochen wollen sie sich den Kopf noch mal anschauen.

Ich hoffe, Euch allen geht es gut :)

LG
Denise

P.S. Reinhard wie war Dein Urlaub?

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder, obwohl ich immer wieder still mitgelesen habe.
Ende September kam meine Mutter wieder in die Lungenklinik zur weiteren Chemobehandlung - dieses Mal Tabletten. Dort sollte sie von der Cortison-Dosis herabgesetzt werden. Das Resultat war, dass meine Mutter total geistesabwesend wurde, einnäßte und sogar aus dem Bett fiel ohne es zu merken. Sie schaute nur noch starr ins Leere und sagte zu allem immer nur "ja". Darauf hin setzten die Ärzte die Dosis wieder hoch und meine Mutter wurde wieder klarer. Ich fuhr jeden Tag zur ihr ins Krankenhaus, ihr Zustand besserte sich auch wieder, nur konnte sie sich an ihren "Ausfalltag" überhaupt nicht mehr erinnern.
Aufgrund ihres schlechten Allgemeinzustandes setzen die Ärzte die Chemobehandlung wieder aus...bis heute.
Denn seit Anfang Oktober ist meine Mum nun in einem Hospiz. Eigentlich wollte sie immer wieder nach Hause, aber der Pflegeaufwand wäre einfach für mich nicht zu bewältigen gewesen - alleine körperlich schon nicht, denn meine Mutter hatte immer mehr Schwierigkeiten mit dem Aufstehen und Gehen.
Inzwischen liegt sie nur noch, obwohl sie anfangs im Hospiz noch mit dem Rollator unterwegs war.
Es ist so furchtbar mit anzusehen wie sie immer weiter abbaut. Ich freue mich über jeden Tag an dem es ihr gut geht, sie keine Schmerzen hat und ich sie zum Lachen bringen kann. Aber gerade jetzt in der Vorweihnachtszeit ist sie oft traurig. Letzten Jahr um diese Zeit haben wir uns Gedanken über Geschenke gemacht und unseren Tag in der Stadt verbracht mit anschließendem Besuch über den Weihnachtsmarkt. Das gibt es dieses Jahr nicht mehr und wird es auch nie mehr geben.
Gestern haben wir das zweite Advendslicht bei ihr im Zimmer angemacht. Ich habe ihr Bilder aus der Wohnung mitgebracht, weil sie es sich so gewünscht hatte. Aber mich quält es sie so zu sehen. Ich möchte ihr jeden Wunsch erfüllen, weil sie es auch für mich immer getan hat. Aber ich merke auch, dass sie in dieser Rolle gar nicht sein will. Sagte sie doch gestern noch: Ich habe gar nichts für Dich zum Nikolaus...aber ich komme hier ja eh nie wieder raus.
Ich wußte einfach nichts darauf zu antworten. Dass sie für mich nichts hat, ist für mich absolut nicht wichtig. Dass sie noch da ist, ist mein größtes Geschenk, weil ich ja nur noch sie habe. Aber zu wissen, dass das bald ein Ende haben wird, macht mich unendlich traurig. Wo ich mit ihr noch so viel machen wollte...Heute werde ich ihr einen Schokoweihnachtsmann mitbringen und ein Bild von mir in ihrem Zimmer aufstellen. Und sie wünscht sich Kuchen und einen gemütlichen Nachmittag. Das soll sie auch bekommen.
Aber diese Endgültigkeit läßt mich nicht mehr klar denken.
Erzählen mir Freunde von Besuchen bei ihren Eltern, macht es mich traurig. Ich fahre jede Woche in die Wohnung, die meine Mum Ende September verlassen hat. Ich kann dort nichts verändern. Pflege die Blumen und sortiere die Post. Dort steht die Zeit irgendwie still. Es ist der Ort an dem ich aufgewachsen bin, an dem wir immer zusammen waren bis diese Krankheit kam und ab und an hoffe ich, dass mich irgendjemand weckt und alles nur ein böser Traum war.
Auch dachte ich schon, wozu ich noch auf diesem Planeten bleiben soll, wenn sie nicht mehr da ist. Aber dann siegt doch die Vernunft, dass meine Mutter mich ohrfeigen würde, wenn sie von diesen Gedanken wüßte. Und ich habe noch meine Oma, meinen Partner, der die ganze Zeit nicht von meiner Seite weicht und meine Tiere. Für sie lohnt es sich, aber alles andere ist so unwichtig geworden.

Oft sitze ich im Büro und starre einfach nur aus dem Fenster. Dort wissen alle Bescheid. Es war mir wichtig so offen zu sein und mein Arbeitgeber hat auch vollstes Verständnis, wenn ich mal nicht kommen kann, weil es Mum nicht gut geht.

Aber alles kommt mir wie das Warten aufs Ende vor.

AW: Meine Mama hat Lungenkrebs
 

Liebe Denise,

Ich habe gerade deine Geschichte gelesen und es tut mir sehr leid, dass es deiner Mama so schlecht geht. Ich finde es sehr schön, dass du ihr einen Weihnachtsmann und ein Bild von dir ins Hospiz bringen willst, ich bin sicher, sie freut sich sehr darüber. Ich weiß, es ist kein Trost für dich, aber versuche einfach alle möglichen guten Stunden mit deiner Mama zu genießen und in dich aufzusaugen, du wirst später - wenn sie einmal nicht mehr da ist - davon zehren können.

Schön, dass dein Arbeitgeber verständnisvoll ist. Dieses Glück hab ich im Moment auch. Mein Mann hat ebenfalls Lungenkrebs, wir stehen noch ziemlich am Anfang der Behandlung, aber ich kann auch immer frei nehmen, wenn es notwendig ist und dafür bin ich sehr dankbar.

Ich wünsche dir einen schönen Nachmittag mit deiner Mama und umarme dich jetzt einfach mal unbekannteweise :pftroest:

LG Edith