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Wer kann mir meine Fragen beantworten???
Hallo zusammen,
jetzt bin ich hier schon bald 1 1/2 Jahre und habe noch niemals ein eigenes Thema eröffnet. Nun ist meine Freundin an einem Weichteiltumor erkrankt. Ich selber hatte vor 2 Jahren Brustkrebs. Nun hatte sie eine Totaloperation und ihr wurden die Eierstöcke und Gebärmutter entfernt. Was bedeutet denn nun, dass vielleicht keine Chemo gemacht wird??? Die Ärzte sind sich noch nicht ganz sicher, sicher ist nur, dass es ein schnellwachsender Tumor ist . Ich bin ganz irre und ich bin im Bk Forum immer sehr gut aufgehoben gewesen. Deshalb hoffe ich ihr könnt mir ein wenig helfen. Bitte entschuldigt meine wirren Gedanken. Lg Heike |
AW: Wer kann mir meine Fragen beantworten???
Hallo Heike,
das ist ja weniger schön, dass deine Freundin von einem Weichteilsarkom betroffen ist! Wichtig ist die Frage, ob deine Freundin von absoluten Sarkomspezialisten betreut wird. Das ist erst einmal die wichtigste Voraussetzung. Das Grading scheint ja G3 zu sein und somit aggressiv. Sollten die Ärzte tatsächlich unsicher bezüglich der Behandlung sein, oder nur die onkologische Konferenz abwarten, dass weiß ich natürlich nicht und sollte von euch hinterfragt werden. Von unsicheren Ärzten bei dieser Erkrankung würde ich ganz schnell Abstand nehmen und mir einen auf die spezielle Erkrankung versierten Arzt suchen. Es hängst einfach zuviel davon ab. Weißt du, wie sich das Sarkom nennt? Deiner Freundin wünsche ich alles Gute und nur die beste Betreuung! Wie geht es dir, nach der Erkrankung? Wenn ich einfach mal fragen darf? Viele herzlich Grüße, Sanne |
AW: Wer kann mir meine Fragen beantworten???
Lieben Heike
Ich drücke Dich. Das mit Deiner Freundin ist schlimm und es ist furchtbar das diese gemeine Krankheit immer und überall zuschlägt.Es tut mir leid. Bussi Steffi |
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Hallo,
es wird keine Chemo gemacht werden. Sie hat einen schnellwachenden G3 . Ich habe keine Ahnung wie ich ihr helfen kann , es tut mir unendlich leid. Ich dachte das Schlimmste wäre meine Chemo gewesen, aber da sieht man ja mal wie schnell sich der Blick fürs wesentliche verlagern kann. Lg melde mich Heike |
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Liebe Heike,
zunächst mal meine Anteilnahme; es ist furchtbar, wenn das Schalentier zugeschlagen hat. Ich kann Sanne nur zustimmen: Es ist wichtig bei Sarkom, dass ein Spezialist, am besten ein Sarkomzentrum aufgesucht wird - die Dinger sind nun mal selten und nicht "routinemäßig" in jedem Krankenhaus bekannt. Zellmaterial sollte an eine spezialisierte Pathologie geschickt werden, dort wird dann "differenziert" wenn Sarkomverdacht, welche Art vorliegt - und dass kann durchaus einige Tage dauern. Die Tumorkonferenz berät dann über Therapieoptionen unter Einbeziehung von Onkologen, Chirurgen, Strahlenmedizinern also ob Chemo, Strahlen etc. geplant werden. Das Warten, die Ungewissheit ist schlimm.. Ich wünsche euch erstmal Geduld und Zuversicht. LG Morgana |
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Hallo Heike!
Ich kann mich den Rat nur anschließen,deine Freundin sollte sich schnellst möglich in ein Sarkomzentrum begeben.Du schreibst das sie Operiert wurde,hierbei ist es wichtig das das der Tumor weit im gesunden entfernt wurde eine sogenannte RO Resektion.Liegen Metastasen vor? Um die weitere Therapie aber plannen zu können muss als erstes der Subtyp benannt werden.Um dieses festzulegen kann es in der Tat einige Wochen dauern da die Proben möglichst in ein Referenzzentrum geschickt werden.Bei mir war es ein Prof. aus Jena.Lasst euch nicht verrückt machen,es gibt auch bei Sarkome ne Menge Therapieoptionen wie zb. Bestrahlung,Hyperthermie sowie Chemotherapien. |
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Vielen Dank ihr macht MUT !!!
Also nun ist es so, die Ärzte sagten man würde keine Chemo machen, denn dann wäre ihr Immunsystem noch geschwächter und der Tumor kommt sowieso zurück. Man würde nur nicht wissen wann und wo ????!!!:eek: Das Zentrum bei uns hier arbeitet mit Tübingen zusammen und da soll sie sich auch vorstellen gehen. Mehr wissen wir im Moment leider auch noch nicht. Die Ärzte sagen man kann überhaupt nicht sagen wann und wo der Tumor wieder zuschlägt. Ich habe keine Ahnung was ich ihr sagen soll . Dabei bin ich ja selber Betroffene. Sie sagte mal zu mir "Heike du hast das so toll gemacht in deiner Chemo ich bewundere dich wirklich. Du warst so stark und warst immer positiv Du bist für jeden ein Vorbild dem das auch passiert. Ich könnte das nicht " UND JETZT SOWAS!!! Es kann doch nicht sein, dass wir sitzten und warten was passiert ? Oder ??? LG schön das euch gibt !!! Heike |
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Liebe Heike,
ich muss mich meinen Vorschreibern anschliessen - das wichtigste überhaupt ist an spezialisierte Ärzte zu kommen. Man weiss doch noch gar nicht um welches Sarkom es sich überhaupt handelt und dann machen die schon solche Aussagen....klingt mir nicht wirklich vertrauenswürdig.... Bei meinem Vater (pleomophes Liposarkom) hat man damals auch keine Chemo gemacht.....aber die Erklärung dafür war, dass es zu dem Zeitpunkt keine Metastasen gab und man nicht gleich alles auffahren wollte....man muss ich für spätere Eventualitäten noch was "aufsparen". Mein Vater ist in der Uni Ulm in Behandlung....und ich muss echt sagen - wäre er nicht direkt dort hingekommen, wer weiss was jetzt wäre.....seine Ärztin dort ist echt einsame Spitze....es werden noch immer alle drei Monate Kontrollen gemacht, damit ja nichts übersehen wird....und jedes geringste kleine "Ding" wird zweimal abgeklärt..... Ich rate Dir und Deiner Freundin schnellstmölgich zu Sarkomspezialisten zu gehen....wer weiss, vielleicht siehts ja doch nicht so schlecht aus, wie die Ärzte jetzt sagen.... Daumen sind gedrückt - liebe Grüße Anna |
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Liebe Heike,
ich schließe mich meinen Vorschreibern an - bitte nehmt Kontakt mit einem Sarkomzentrum auf! Adressen findest du auf der Seite des Lebenshauses http://www.lh-sarkome.org/. Dort kannst du auch anrufen, die Menschen dort sind äußerst kompetent, liebenswürdig und hilfsbereit. Auf jeden Fall solltet ihr euch alle Berichte aus dem Krankenhaus geben lassen (vor allem den OP-Bericht und den Bericht der Pathologie) und auch alle MRTs, die gemacht wurden. Das braucht ihr, wenn ihr euch irgendwo anders vorstellen wollt. Ansonsten frag hier, wir alle werden versuchen, dir zu helfen. Schicke euch ein großes Kraftpaket! :winke: Susanne |
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Nen Abend,
vielen , vielen Dank für eure aufmunternden Worte und für euren Zuspruch. @Susanne ich werde meine Freundin die nächsten Tage besuchen gehen und ihr mal von dir/euch erzählen.Ich werde ihr vorschlagen sich selber mal an euch zu wenden. Mal sehen ob sie dazu schon bereit ist. Denn du/ihr habt sooooo viele hilfreiche Gedanken . Ich habe in meiner BK Therapie 4 nette Mädels kennergelernt und wir sind unzertrennlich geworden, denn keiner kann einem so viel Kraft und Hilfe geben wie jemand der es selber erlebt oder erlebt hat. Wünsche euch allen nur das BESTE dicker Knuddler Heikehttp://www.gif-paradies.de/gifs/smil...milie_0041.gif |
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Hallo,
ich habe ein Weichteilsarkom. Leider hat mein Arzt die erste kleine Schwellung (Mitte Februar) als eventuellen Bluterguß eingestuft, obwohl meine Schilddrüsen-OP schon im Dezember war. Da die Schwellung aber im Mai auch begann mir Schmerzen zubereiten und nach Ultraschall, MRT und Punktion immer noch keine eindeutige Erklärung vorlag, bestand ich darauf, dass die Schwellung chirugisch entfernt werden soll. Im Krankenhaus bin ich leider nicht gut aufgehoben gewesen. Es hat sage und schreibe 4!! Wochen gedauert, bis klar war das es ein Sarkom ist und dieser mein Brustbein und auch schon Teile meines Schlüsselbein und der obereren Rippen zerstört hat. Die Aussagen der Ärzte möchte ich gar nicht wiedergeben. Zum Glück habe ich in UK-Kiel Prof. H. gefunden, er ist ein Spezilalist (war auch in Tübingen im Zentrum). Ich habe jetzt noch 2 von 3 Zyklen Chemo vor mir, danach erfolgt eine Bestrahlung und dann die OP. Inwieweit mein Körper wiederhergestellt werden kann, ist auch noch fraglich. Aus meiner Sicht kann ich nur raten - so schnell wie möglich einen Spezialisten aufsuchen. Ich wünsche euch alles Gute. |
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Hallo zusammen,
hab da mal noch eine Frage und ich hoffe ihr könnt sie mir beantworten. Bekommt ihr denn auch AHT (Tamoxifen oder Femara) ? Wie ist das denn mit den Hormonrezeptoren?? Ist das ähnlich wie bei BK ?? Hoffe auf Antworten !!!!!! Drück euch Heike |
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Hallo Heike,
erst einmal finde ich sehr schön von dir, wie du dich hier für deine Freundin informierst! Eine AHT gibt es bei Sarkomen nicht, nicht einmal Tumormarker, die bestimmt werden könnten. Viele Grüße und einen schönen Abend wünscht dir, Sanne |
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Hallo und guten Abend,
vielen vielen Dank an alle, die mir so hilfreich mit ihren Antworten zur Seite gestanden haben. Meine Freundin hat nun ihre Ergebnisse erhalten. Es wird keine Chemo und keine Bestrahlung gemacht werden. Heute hatte sie einen Termin zum CT der Lunge und nächste Woche stellt sie sich im Sarkomzentrum in Tübingen vor. Ich wünsche allen die in der Therapie stecken viel Kraft. LG Heike |
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Hallo hier bin ich wieder,
war eben mit meiner Freundin Eis essen! Sie hat sich in Tübingen vorgestellt und nun steht die große Frage im Raum ob sie nicht doch eine 'Chemo macht. Er ist ihr dazu geraten worden aber sie kann sich selber dafür oder dagegen entscheiden. Nun ist guter RAT teuer. Ich mit meinem BK würde ja dazu raten, aber Ahnung habe ich ja nicht wirklich. Was habt ihr denn für Erfahrungen?????? Lg viel Kraft euch allen Heike |
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Hallo Heike,
bei den Sarkomen ist das so eine Sache mit den Chemos. Die Erfolge sind bei den Sarkom-Typen unterschiedlich, aber alles in allem nicht so besonders hoch (und nicht so hoch wie bei BK wenn ich richtig informiert bin). Insofern braucht es den Spezialisten, der die richtige Chemo aussucht und außerdem die Patienten ordentlich informiert, ob sich die Quälerei denn überhaupt lohnt. Und dann muss der eigene Bauch entscheiden ... Ich selber hatte eine verhältnismäßig gut verträgliche Chemo mit Yondelis - ob das mein Liposarkom endgültig ausgerottet hat, kann ich noch nicht sagen. Das damit behandelte Rezidiv ist zumindest kleiner und dann operativ entfernt worden. Ob da was wieder kommt - hoffentlich nicht. Welche Chemo soll deine Freundin denn bekommen? Und nimmt sie dann einer Studie teil oder nicht? Liebe Grüße und das mit dem Eis finde ich eine super-tolle Idee! Susanne |
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Hallo Heike,
die First Line Chemo ist bei Sarkomen wohl noch immer das Doxorubicin und Ifosfamid! Mein Mann erhielt sie bei seinem Lipoarkom, obwohl er zum Glück keine Metastasen hatte. Seit 7 Jahren ist er rezidivfrei und das wird hoffentlich so bleiben! Woran das letztendlich liegt kann man natürlich nicht sagen. Deine Freundin sollte sich von ihrem Sarkomspezialisten gut beraten lassen. Alles Gute für deine Freundin! Viele Grüße, Sanne |
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Hallo,
@sanne und Susanne vielen lieben Dank für eure Antworten!! Ich weiß natürlich das man ein Sarkom niemals mit BK vergleichen kann.Deswegen bin ich auch so froh hier euren Rat einholen zu können. Am Dienstag hat sie nun einen Termin in Tübingen und bis dahin soll sie sich auch entschieden haben. Und so wie sie es im Moment fühlt (BAUCHGEFÜHL) wird sie sich wohl für eine Chemo entscheiden. Lg und eine gute Zeit Heike |
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Hallo zusammen,
so gestern war es soweit die erste Chemo ist gelaufen und ich werde sie später mal anrufen wie es ihr geht.!!! Aber das erste Mal ist geschafft. Meine andere Freundin hat heute wegen BK ihre 1.Chemo. Und jetzt mal ehrlich....ist das nicht ABARTIG???? Zwei meiner Freundinnen innerhalb von 2 Tagen??? @Helga vielen Dank ich werde es weiter geben. Ich denke sie kann dir ja mal eine PN schreiben. Schönen Tag und ich wünsche allen viel Kraft und Zuversicht. LG Heike |
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Hallo ,
ich melde mich mal wieder. Also es geht meiner Biggi den Umständen entsprechend. Sie hält sich sehr tapfer. Sie bekommt eine Chemo und im Abstand von 7 Tagen die Nächste (Doc). Dann wieder 3 Wochen zur Ersten und immer so weiter . Ich glaube das Ganze 4 X. Ja und nun steht sie kurz vor ihrem Haarverlust !!!:eek::eek: Aber sie ist ein so positiver Mensch ich bewundere sie sehr. Ich denke sie wird bestimmt auch irgendwann ins Forum stolpern, aber im Moment hat sie etwas Sorge das sie zu viel trauriges lesen würde. So das wars ich wünsche euch allen alles Gute !! LG Heike |
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Hallo zusammen,
so ich bins mal wieder. Die 4.Chemo ist geschafft. Wie war das denn bei euch?? Habt ihr denn auch die Spritze für den Leukoaufbau bekommen?? (Zometa) Und sind dann bei euch auch die Leukos so nach oben geschossen?? Biggi hatte nach der letzten Spritze 30 000 Leukos. So und ich gehe heute mit meinem Kleinen zum Psychodoc. der ist immer mal wieder noch so traurig und nun sind ja eigentlich schon 2 Jahre rum. Da meinte mein Chef besser wäre es mal nach ihm schauen zu lassen. Mal sehen was der heute sagt....ich habe schon eine Ahnung....VERLUSTÄNGSTE!! Schönen Tag und viel Kraft für euch alle LG Heike |
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