Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hallo,

habe lange überlegt mich hier mich mal selber zu äußern, was ich nach dem Anruf heute morgen dann aber doch mal mache.

Ich hatte ein Chorionkarzinom im rechten Hoden, der wurde mir schon vor 3 Wochen entfernt, der Beta HCG Wert lag vor der OP bei 5500 nach der OP sank er nur langsam bis 2900 und stieg dann wieder an. Es wurden dann noch 11 Metastasen in meiner Lunge gefunden am sonstigen Körper nichts.
Ich bin jetzt bei Tag 9 des ersten Zyklus von 3 Zyklen PEB, müsste also nur noch einmal am Tag 15 ins Krankenhaus und mir das Bleomycin geben lassen, dann hätte ich den 1. Zyklus was das Krankenhaus angeht schon überstanden.
Allerdings wurde gestern der Beta HCG Wert gemessen und heute morgen bekam ich einen Anruf vom Krankenhaus das sie mich nicht länger dort behandeln könnten weil mein Tumormarker bei 21500 liegt und dies sei absolut unnormal, da sie auch nach den ersten 5 Tagen Cisplatin Etoposid und den 2x gegebenen Bleomycin schon sinken müssten.
Jetz muss ich am Montag zur Uniklinik Gießen.

Hat vielleicht noch jemand anders diese Erfahrung gemacht das der Tumormarker während der Chemo so drastisch gestiegen ist? Oder kann mir irgendwas dazu erzählen/erklären?

Für Antworten wäre ich sehr dankbar.

Mit freundlichen Grüßen

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Ja,
hatte im Winter auch ein Chorionkarzinom, Beta HCG auf 220.000. Behandlung war Orchiektomie im November, 4 Zyklen PEB bis Februar und im März die RLA im Bauch. Multiple Metastasen in beiden Lungenflügeln, die größte 2,3x2,7 cm.

Mir wurde in der Unikilinik gesagt, dass eine Markermessung während der Chemo nichts bringen würde, da die Marker immer verrückt spielen, deshab wurde bei mir immer erst am Tag 20 wieder gemessen. Die Aussage wurde auch noch von einem anderen Urologen bestätigt.
Das Schlimme am Chorionkarzinom ist die schnelle Streuung, dafür funktioniert die Chemo bei ihm besonders gut.
Ich würde mir erstmal keinen zu großen Kopf machen (habe heute gut reden, ich hatte sehr viel Angst...), ist sehr sehr wahrscheinlich gut heilbar! Ich habe übrigens nur noch Nachwirkungen und abgestorbene Metastasen, der Krebs ist "geheilt".
Ich schreib Dir gerne heute abend nach der Arbeit mehr. hast du konkrete Fragen, zu denen Du etwas wissen möchtest?

Bis später!

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hallo Mischa,
jetzt nochmal ein kurzer Nachgang zur letzten Mail. Ich weiß nicht, welche Dinge Dich besonders interessieren, deshalb erstmal nur paar generelle Dinge: In die Uniklinik zu gehen ist sehr gut, da können sie Dir qualifizierte Aussagen machen. Hodenkrebs ist nunmal eine seltenere Krankheit und im Stadium 3 noch seltener. Der gestiegene Tumormarker heißt erstmal gar nichts und es ist nicht untypisch, sondern normal. Die Marker werden zur Verlaufskontrolle gemessen, also in einem größeren Abstand (3 Wochen) und wichtig ist eigentlich erst die Untersuchung nach 6 Wochen, schließlich brauchen die Medikamente (bzw. die Zellgifte der Chemo) auch ihre Zeit. Während der Chemo den Wert zu messen, kann laut der mich behandelnden Uniklinikurologin leicht zu Ergebnissen im Millionenbereich führen, sind also nicht aussagekräftig.
Wichtig ist bei Hodenkrebsen wie unseren die Zweitmeinung eines uroonkologischen Experten, meistens Tumorzentren der Unikliniken. Je höher die Fallzahl von Patienten, desto größer die Erfahrung und desto besser die Therapie.
Stell einfach Deine Gedanken oder Fragen hier in den Raum, hier gibt es genügend Erfahrungswerte von anderen und man ist mit dieser schrecklichen Diagnose nicht so allein wie man erstmal denkt und fühlt.

Die beschriebene Chemo ist Standard und gut, aber das weißt Du wahrscheinlich schon. Hier ist die Medizin glücklicherweise sehr weit. Da wurde alles richtig gemacht und sollte von der Uniklinik weitergeführt werden.


Gruß!

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hey,

danke dir für deine Antworten, die haben mich schon ziemlich beruhigt. Ich warte dann mal ab was die in Gießen sagen.

Danke nochmal..

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hallo,

ich dachte ich melde mich auch nochmal.. bin jetzt im 3. Zyklus tag 7.
Das meine Marker gestiegen waren lag wohl wirklich daran, dass er mitten im Zyklus gemessen wurde. Danke nochmal Ilmarinen für die beruhigenden Worte.:)

Bei mir war man erst von 3-4 Zyklen ausgegangen, nach dem Restaging nach Zyklus 2 sagte man mir jetzt das ich noch 2 Zyklen bekommen werde also insgesamt 5 Zyklen PEB. Mein hcg Wert lag am Ende vom 2. Zyklus bei 50.(Vor der Chemo bei 5500)

Auf meinen CT Bildern sieht es jetzt eher schlimmer aus als wie vor der Chemo, mein Arzt "vermutet", da mein erstes CT direkt nach meiner OP gemacht wurde das die Lungenherde in den 2 Wochen bis zum Chemobeginn explosiv gewachsen sind und sich jetzt erst wieder dem Bild ähneln wie nach der OP.

Da er jetzt einfach sagt 5 Zyklen PEB, ohne zu wissen wie es nach dem 3. und 4. Zyklus aussieht, bin ich sehr nachdenklich geworden. Habe mir jetzt die CT Bilder von denen schicken lassen, müssten morgen kommen und werde mir dann nochmal eine 2. Meinung einholen, was haltet ihr davon?

Auch bin ich mit der Uniklinik nicht ganz zufrieden zum Beispiel bekomme ich da das Bleomycin an Tag 2,8 und 15 anstatt an Tag 1,8,15 wenn man das Bleo an Tag 2 bekommt ist die Pause doch unterschiedlich lang und auch sonst lässt sich das im Internet nicht finden das man Bleo an Tag 2 gibt, überall steht Tag 1.
Hat jemand erfahrung damit gemacht oder kann mir was dazu
sagen?

Desweiteren habe ich jetzt die Bleomycin Spritze anstatt in 5 Minuten in 5 Sekunden bekommen(ohne zu flunkern), der Arzt schoss es einfach in einem durch, aber irgendjemand muss sich ja etwas bei den 5 Minuten gedacht haben oder nicht?
Genauso habe ich bei meinem ersten Zyklus an Tag 1 in Gießen 2 1/2 Stunden am Cisplatin gehangen obwohl das da in 50 Minuten drin sein soll.
Die machen da alles pi mal daumen, die haben auch keine Infusomaten die stellen alles per Auge ein.
Was haltet ihr davon? Bin ich zurecht verunsichert oder ist das alles mumpitz?:augen:

Danke schonmal im vorraus für eure antworten und grüße aus dem sauerland:)

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hi Mischa,

ich würde mir auch ne Zweitmeinung holen, z. B. aus Aachen von Herrn Heidenreich. Bei der Bleovergabe den Tag mal zu wechseln, kann eigentlich nicht schlimm sein, die Vergabe wird ja öfters bei Leukotiefstand verschoben. Aber Bleo ist ziemlich giftig und es gibt meines Wissens einen Richtwert für die maximale Dosis, die man insgesamt bekommen darf, da solltest du woanders nachhaken. Ein fünfter Zyklus weicht von der Standardtherapie ab.

An Tag 7-10 hab ich immer nochmal gewürgt und war stimmungsmäßig / hormonell (?) etwas down, aber dann kommen ja die besseren Tage. Alles Gute dafür!

Beim Spritzen des Bleos haben mir fast alle Ärzte immer gesagt, wie wichtig es sei, langsam zu spritzen, mindestens zweimal hatte ich es jedoch auch ratzfatz verabreicht. Komisches Thema, mir ist auf jeden Fall nichts passiert. Ich habe es dann jedem Arzt nochmal gesagt...
Cisplatin und Etoposid hat immer unterschiedlich lang gedauert, war aber fast nie wie geplant. Teilweise bis abends um 10, obwohl es morgens beginnen sollte. Macht aber nix, man hat es halt nur nicht schnell hinter sich.

Deine Veränderung beim hcg ist übrigens ein eindeutiges Zeichen für die Wirksamkeit der Chemo - Glückwunsch! Der Rest wird jetzt Scheiße, aber laut meiner Ärztin hat man es damit geschafft (Zitat: Jetzt mache ich mir keine sorgen mehr um Sie).
Bei mir sind die Metastasen im Bauch und der Lunge in der Zeit zwischen Erstdiagnose und Biopsie (ca. 2 Wochen) auch stark gewachsen, hat mich etwas erschreckt. Die Metastasen sollen ja oft irgendwann kleiner werden, das hat bei mir sehr lang gedauert (CT nach dem 4. Zyklus), teilweise ist der Rückgang auch erst nach Abschluss der Chemo passiert (es gab praktisch keine veränderung in der Lunge z. B. ab Chemobeginn, mittlerweile sind sie nur noch auf 10% der ursprünglichen Größe).
Laut einer Ärztin hat sich das Volumen am Ende jeden zweiten Tag verdoppelt (also Radius dementsprechend eine kleinere Veränderung), deshalb würde ich die Vermutung des Arztes glauben, bei mir hat es jedenfalls gestimmt.

Ich habe die für mich sehr einfach nachvollziehbare Erklärung bekommen, dass die Chemo die Metas absterben lässt, das gewachsene Zellmaterial aber erst langsam vom Körper abgebaut wird (ich denke, das nannte sich Makrophagen/fresszellen...). Der abgestorbene Metastasenball im Bauch musste dann später per RTR entfernt werden (ist von ca. 14*12 auf 11*10) zurückgegangen), da der sich nie aufgelöst hätte. In diesem waren trotz der Größe dann auch tatsächlich keine vitalen Krebszellen mehr nachweisbar - also war ich "gesund" :)

Also, bis auf das 5 Zyklen thema klingt bei Dir alles normal oder toll! Und falls bei der dosierung des Bleos schon 5 Zyklen geplant wurden und niedriger dosiert wurde (oder eine andere gute Erklärung), ist vielleicht auch das in Ordnung! Zweitmeinung von anderem Tumorzentrum holen..

Gruß aus Köln!

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Genau, anhand des von Dir beschriebenen initialen Befundes liegt bei Dir eine "intermediate prognosis" vor, die laut Leitlinie mit 4 Zyklen PEB zu therapieren ist.

Gemäß der mir vorliegenden Studien sollte generell eine kumulative Grenzdosis Bleomycin von 350 mg nicht überschritten werden (entspricht vier Zyklen PEB) und - falls erforderlich - bei weiteren chemotherapeutischen Maßnahmen andere Protokolle zum Einsatz kommen (bspw. PEI, EP, VIP, etc).

Nur das Beste!

Hans

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Heyho...

danke für eure Antworten. Ich werde mir dann aufjedenfall noch eine 2. Meinung einholen, mit dem Bleo 5 Zyklen ist schon komisch, ich will ja nich den Krebs besiegen und dann hinterher an einer Lungenfibrose sterben, also mal schaun was ein anderes Zentrum sagt, werde mal in Aachen oder Düsseldorf anrufen.:)

Bald isser hin der scheiss Krebs:), gehe jetzt erstmal Joggen, allen nur das BESTE und grüße aus dem gerade sonnigen sauerland:)

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Nabend,

wollte mich nochmal melden. Bin jetz im 4. Zyklus heute Tag 9 und dabei wird es dann wohl auch bleiben:), meine Marker waren am Ende vom 3. Zyklus schon auf 5,15 :prost: mal schaun ob die dann am Ende noch Proben von den Lungenmetas nehmen aber ich denke nich:) nur noch einmal Branüle legen:).
Hatte mir übrigens keine 2. Meinung mehr eingeholt, da es ein Missverständnis gab zwischen mir und meinem Arzt, der trottel bringt einen immer in Aufregung.:)

schöne grüße und allen in diesem forum nur das allerbeste!

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Klingt super, also Endspurt jetzt.
Nie wieder Etoposid, nie wieder Cisplatin. Glückwunsch! Wenn Du den nächsten Leukozytennadir hinter Dir hast geht es nur noch aufwärts.
Wie ich schon in einem anderen Thread geschieben habe, sind jetzt nach 9 Monaten auch die Lungenmetastasen weg (eine noch bei 4mm, könnte aber auch nur Lymphknoten sein..). Wie bei Pacman aufgefressen worden. Hätte nicht gedacht, dass das so schnell passiert.

Gruß

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Das freut mich:) mal schaun wie lange das bei mir dauert.
Ich hoffe bozen80 hat es solangsam mal geschafft, wenn man das immer ließt, traut man sich garnicht sich zu beschweren!

grüße

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hallo zusammen,

ich kenne Bozen 80 ja genauso wenig wie wahrscheinlich alle hier. Aber was der Mann in den letzten Monaten mitgemacht hat ist wahrscheinlich auch für jeden "normalen" Hodenkrebskranken schwer nachzuvollziehen. Ich denke oft an ihn. Und wünsche ihm nur wirklich alles gute und dass er das hoffentlich bald hinter sich hat. Schönes Wochenende allen zusammen.

Gruß Andi

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hallo,

ich lass auch nochmal von mir hören. Ich war am Montag zum CT in Gießen im 4. Zyklus der ist jetzt quasi vorbei.:) Vorhin Anruf von meinem Arzt bekommen der meinte Beta HCG bei 0,89 und afp bei 3, Metas in der Lunge rückläufig.:) Allerdings meinte er seiner Meinung nach, dass man min. die 2 größten Metas in der Lunge entfernen sollte um sicher zu gehen dass keine aktiven Krebszellen mehr vorhanden sind. Jetzt meine Frage, bei dir Ilmarinen wurden keine Proben genommen von der Lunge oder ganze Metas aus der Lunge entfernt? Sollte ich mir nochmal eine 2. Meinung einholen? Der Arzt will mich morgen oder übermorgen nochmal anrufen.

Schöne grüße aus dem verschneiten Sauerland

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Guten Morgen!

Meine Lungenmetastasen wurden mit Wait&See "behandelt" - und wie ich ja seit letzter Woche weiß, ziemlich erfolgreich. Dafür wurde keine Probe entnommen - aber der Lymphknoten im Bauch, der bei der RLA (RTR) entnommen wurde, zeigte keine vitalen Krebszellen mehr. Und daraus kann man schließen, dass zu neunzig Prozent auch die Lungenmetastasen "krebsfrei" sind. Und bei einer solchen Wahrscheinlichkeit ist eine Lungenop halt meistens eine Übertherapie. Und nur angenehm ist sowas ja auch nicht. Ich hatte ein interessantes Gespräch zu der OP mit einem Oberarzt der UK Köln, der mich für operierbar hielt. Guter Arzt, guter Umgang, trotzdem wäre es die falsche Entscheidung gewesen. Vor allem, da er keine größerer Erfahrungen mit HK-Lungenmetastasen hat. In Wiesbaden soll es in der Horst Schmidt Klinik einen solchen spezialisierten Arzt geben, der dann auch das umliegende Gewebe besser schonen und mehr Lunge erhalten kann.
Zweite Meinung solltest Du Dir auf jeden Fall einholen - am besten per Mail an einen der üblichen Verdächtigen. Bei mir wäre mit großer Sicherheit die OP und die OP-Empfehlung, die ich in der ersten UK bekommen habe, nicht der beste Therapieweg gewesen.
Aber die Entscheidung eilt nicht - nach der Chemo operiert man lieber erstmal gar nicht. Das Heilfleisch ist ja noch angegriffen. Lass Dich auf keinen Fall durch die Terminplanwünsche der Ärzte unter Druck setzen - die Metas sind bei Dir ja rückläufig. Und das ß-Hcg in Nomrmbereich ist ja auch ein Superzeichen - da wächst also gar nix im Moment..
Gruß
Ilmarinen

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hallo,

erstmal Glückwunsch an dich Ilmarinen das du die richtige Behandlung gewählt hast:).
Also mein Arzt würde mich jetzt gerne operieren und mir eine von den 24 Metastasen entfernen vor Weihnachten, am liebsten diese oder nächste Woche noch.
Wie hohle ich mir denn jetzt noch eine Zweitmeinung ein, soll ich einfach in z.B. Aachen anrufen und denen das so erklären und mir einen Termin geben lassen oder soll ich den Dr. Heidenreich eine email schreiben? Wenn ja wüsste ich garnicht was ich schreiben soll.:)
Irgendwie hab ich so ein komisches Gefühl das mir sagt, dass ich geheilt bin und keine OP mehr benötige, was natürlich auch großer mumpitz sein kann.:-)

Und danke für deine schnellen antworten immer Ilmarinen. =)

schöne grüße

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hi Mischa,

für die Zweitmeinung würde ich eine Mail an Herrn Heidenreich schicken (aheidenreich@ukaachen.de), Berichte+Befunde anhängen und den OP-Wunsch Deines Arztes beschreiben. Er antwortet relativ schnell, wenn er da ist. Dann vielleicht zwei tage später nachhorchen, die Telefonnummer des netten Sekretariats ist auf der Website. Falls die Mail nicht angekommen ist oder Urlaub...
Ich glaube, ich habe damals nur fünf Zeilen geschrieben, guten Tag - vor 5 Monaten an HK erkrankt - Befund - Behandlung - vorgeschlagene weitere Behandlung - was ist Ihre Meinung, Herr Heidenreich?

Mich wundert der Zeitdruck bei Deinen Ärzten - nennen diese einen medizinisch wichtigen Grund oder ist es ein Zeitmanagement-Thema? Und warum nur eine Metastase rausholen, wie kommt die Entscheidung zustande?

Dazu stellt sich mir die Frage, wer Dich dort operiert, ich weiß gar nicht, ob urologische Chirurgen überhaupt Thoraxchirurgie machen sollten - oder ob das nicht unterschiedliche Qualifikationen sind.

Der Wechsel einer Klinik ist, falls nötig, übrigens total einfach, einfach in einem Kkh abmelden und im neuen anmelden. Ich hatte mir damals Gedanken gemacht, ob das überhaupt in Ordnung ist, ob ich jemanden verärgere - alles Quatsch. Wie heißt es in der Werbung "unterm Strich, zähl ich".

Weitere Fragen gerne...

Gruß aus Köln!

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hallo,

jetzt nach 3 1/2 monaten hatte ich meine erste Nachsorge. Ich wurde dann übrigens nicht mehr operiert.

Blut abgenommen bekommen und beta hcg vor einer Woche wieder auf 107.
CT vom Thorax und Abdomen unauffällig alle Metastasen sind signifikant zurück gegangen. Im Bereich der Schilddrüse beim Aortenbogen sei etwas zu sehen das sich aber irgendwie absetzen würde und man könnte fast ausschließen das es eine Metastase sei.
Dann habe ich die Ärzte in Gießen darauf angesprochen das aber mein Tumormarker angestiegen ist und wie die sich das erklären, antwort war einfach, auf dem CT Bild kann man nichts erkennen, was darauf hinweisen könnte, warum der Wert angestiegen sei.
Daraufhin bin ich wieder nach meinem Urologen gegangen, der wiederholt Blut abnahm. Heute der Anruf, beta hcg auf 177. Mittwoch um 10 Uhr muss ich mich wieder in Gießen vorstellen.

Mein Urologe meint das jetzt wohl eine suche nach dem wo beginnen würde und eine erneute Chemo wahrscheinlich sei.

Was wird denn jetzt nach 4 Zyklen peb chemo wohl an weiterer Therapie folgen?

mfg und danke im vorraus für antworten

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hi Mischa,

scheiße, ehrlich gesagt, habe ich natürlich auch vor einem solchen erneuten Anstieg Sorgen. Aber austherapiert bist Du noch lange nicht. Unabhängig von einer weiteren Chemo (dann aber ohne Bleomycin), gibt es auch noch die Hochdosischemo - aber auch noch den OP-Weg.
Was ich nicht richtig herauslesen kann, ist, ob Du Dir mittlerweile die Zweitmeinung eines Tumorzentrums geholt hast. Falls nein, musst Du das unbedingt tun.
Eventuell bist Du genau der 10%-Fall - es sind noch aktive Krebszellen geblieben, die jetzt in den Metas erstmal langsam wieder wachsen (b-hcg ist ja ein Zellwachstumsanzeiger) - eventuell lässt sich mit einer OP das Thema lösen. Ich würde erstmal davon ausgehen, dass Du zwar gut auf Chemo reagierst, es halt aber leider noch nicht gereicht hat - und demensprechend auch kein Rezidiv, sondern ein noch nicht kurierter Zustand ist. Aber es gibt ja nicht so viel Erfahrung mit diesen Stadien, sprich jemanden wie Herrn Heidenreich an, die können Dich besser beraten.

Auch wenn man jetzt sicher weiter untersuchen muss (MRT Schädel, Knochenszinti), würde ich erstmal von den bestehenden Metas ausgehen. Erfreulicherweise (ist ja sonst nicht so viel erfreulich) wächst meines Wissens ohne den Primärtumor keine Metastase schnell, so dass auch keine akute Gefahr besteht.

Leider kann ich Dir nicht mehr sagen, auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute!

Ilmarinen

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hi Mischa,

das sind natürlich keine guten Nachrichten wegen dem Tumormarkeranstieg.
Es ist jedoch seltsam, dass dennoch im kürzlichst durchgeführten CT/MRT nichts zu sehen war.
Ich schließe mich den anderen an, dir eine Zweitmeinung einzuholen!

Vielleicht kommt der Tumormarkeranstieg nicht durch den Primärtumor, sondern vom übrig gebliebenen Hoden?

Alles Gute!

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Danke für die schnellen antworten.

Ne ich hatte mir keine 2. Meinung mehr eingeholt, da sich auf einmal alle sehr sicher waren das ich keine Op mehr benötigte.

Aber wenn ich jetz in Gießen war, werde ich mir aufjedenfall! noch eine 2. Meinung von Dr. Heidenreich einholen.
Mir graust es vor einer Hochdosis Chemo....

grüße ausm Sauerland

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hy.
Hab ma grad deinen beitrag durchgelesen und festgestellt dass ich ca. dieselben probleme hatte. Hcg war vor chemo bei ca. 400.000 afp k.a. nach dem ersten zyklus stieg mein hcg auf ca. 980.000 sank dann aber ganz schnell wieder. Nach meinem 4ten peb zyklus erfolgte die rla und da hatte mein urologe entdeckt dass in der vena cava (glaub ich die blutversorgung für den bauch) und hinter einer Niere Metastasen vorhanden waren.(waren im ct nicht sichtbar) danach bekam ich 2 zyklen Tip wegen der lungen und leber metastasen. Nach den 2 zyklen wurde mir der dritte lungenlappen auf der rechten seite entfernt und nochmals 2 zyklen tip zur sicherheit.
Ich möchte dir mit diesen kleinen Auszug meines Hk`s Mut machen und dir Raten dich nur von Ärzten behandeln zulassen denen du voll vertraust und die sich nicht Schämen wenn sie sich selbst Rat bei Erfahreneren Ärzten holen.
Du solltest vllt auch ein MRT Untersuchung machen lassen das schadet nie.
Wünsch dir alles Gute und drück dir die Daumen.

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

hi,

ja ein mrt ist früher auch schonmal gemacht worden, hatte damals nichts neues ergeben. mein urologe meinte das jetzt vielleicht noch ein pet gemacht wird, mal schaun was die ärzte heute früh sagen.
alles nur bitte keine hochdosis chemo..

grüße

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Guten morgen,

also die wollen jetzt operieren und mir die Metastase beim Aortenbogen rausnehmen und dann wahrscheinlich wieder Chemo, eine Hochdosis Chemo sei auch nicht auszuschließen.. ich mein ich hab schon 4 Zyklen PEB bekommen und nach so kurzer Zeit dann eine Hochdosis Chemo? Das kann alles nich gut sein..
Dieser verdammte Krebs!

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hi Mischa,

tut mir leid, dass es Dir so geht, verdammt sind alle Krebse! Ändert aber nix dran, dass hier mit Gerdsch und mir zwei ganz gute Vergleiche für Deine Lage da sind, die wieder ganz agil rumlaufen. Also nur Mut!

Mir wurde ja die Horst-Schmidt-Klnik in Wiesbaden als die Spezialistenklinik für Hodenkrebs- Lungenmetas empfohlen, gerade damit weniger Lunge weggenommen werden muss als in Kliniken, die "normale" Lungenmetastasen oder Lungenkrebse operieren. Ansonsten erstmal die Zweitmeinung abwarten (oder ist das schon die?).

Kann man Dir irgendwie helfen? Ansonsten erstmal wieder alles Gute!

Ilmarinen

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

hallo
Kopf hoch.
bei mir war nach den 4 peb zyklen auch eine hochdosis im gespräch und mir gings genauso.hab mich auch sehr gefürchtet davor aber wahrscheinlich auch weil man nicht weiß was direkt auf einen zukommt.
Aber das weiß man nie egal ob hochdosis oder normale chemo hab mit leuten gesprochen die sagten ihre hd wäre nicht sehr schlimm gewesen und mal ehrlich keine chemo ist schön.versuche das beste daraus zumachen und verliere nicht den mut weil eine hd im raum steht.du hast 4 zyklen halbwegs gut überstanden also wirst du auch alles weitere gut überstehen ob hd oder normal und dann hat sich der letzte rest auch erledigt.
ich wünsch dir weiterhin alles gute *daumendrück*

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hi Ipsen wie gehts dir?

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hallo,

joa mir gehts soweit ganz gut. Also die aus Gießen haben sich heute erst gemeldet. Zuvor hatte mein Urologe schon eine 2. Meinung von Dr. Heidenreich eingeholt, der sich ziemlich sicher ist ohne irgendwelche Bilder gesehen zu haben(die bekommt er morgen), dass ich noch eine Hochdosis Chemo bekommen sollte.
Die Ärzte aus Gießen meinen aber das dieser Herd, von dem ich sprach, sich oft nach einer Cisplatin haltigen Chemo bildet(Typhusgewebe). Desweiteren wollen die 8 Wochen abwarten, CT, und dann sehen wo die Metastase ist und gezielt Operieren bzw Chemo geben. Deren bedenken ist, das wenn ich jetz einfach eine Hochdosis Chemo bekommen würde, ich meine maximal Dosis Cisplatin erreicht habe. Wenn die dann nichts bringt, weil man ja noch nich weis wo die wachsenden Zellen sind, sieht es schlecht aus. Zudem meinte der Arzt aus Gießen das falls die wachsenden Zellen in den übrigen Lungen Herden sind, diese auch nicht gut von einer Chemo Therapie erreicht werden, weil diese schlecht durchblutet werden.

Was soll ich jetzt machen?? Warten, und meine Chancen verspielen weil der Herd zu sehr gewachsen ist, oder Chemo nehmen und hoffen das sie anschlägt und meine Chancen Cisplatin haltiger Chemo verspielen???

grüße

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hallo Ipsen,

harter Tobak das hier so zu lesen, dachte immer mich hät es hart erwischt aber dann liest man soetwas.
Bin grade im 2. Zyklus und warte quasi auf das 2. ct um zu sehen ob die Bilder mit den Werten korrespondieren.
Metastasenbefall Lunge und hinter den Nieren im Lymphgewebe.
Beta hcg vor OP 79.530 nach OP 119.710 aktuell 3790
Der 2. Wert AFP ? (Glaube der ist es???) vor OP 29,08 Nach OP 31,50 und aktuell 5,4 beide Werten sollten kleiner 5 sein.
Es ist zwar schön zu wissen das die Werte so schön zurück gegangen sind, aber mir ist durchaus klar das die Kuh noch nicht vom Eis ist.

Dir wurde hier mehrfach geraten eine 2. Meinung einzuholen und ich denke auch das Du das tun solltest! Und zwar dringend!

Ich lasse mich grade im Weender Krnkenhaus behandeln und mußsagen das man merkt das hier Profis am Werke sind, die hier auch nichts anbrennen lassen.
Auch wenn es von Gießen etwas weg ist ca. 1,5 std Autofahrt, wäre es eine Alternative, hier laufen Jährlich 4000 Patienten durch, das ist eine Größenordnung die für sich spricht.

Wenn Du magst lasse ich Dir Internetadresse zukommen, wie gesagt ich fühle mich hier mehr als gut aufgehoben.

Ich drücke Dir die Daumen das du mal wieder zur Ruhe kommst und nicht immer von Hiobsbotschaften überrannt wirst.

Mir drücke ich für 2. Ct die Daumen, so wie viele meiner Freunde das auch für mich tun!

Und dem Rest sei gesagt: Tolles Forum! :winke:

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hallo Mischa,

als erstes, Hoffnung nicht aufgeben, aber so wirkst Du ja auch nicht. Ich habe mir mehrfach Fälle schildern lassen, wo in einer Operation aus den Lungenflügeln zig Metastasen "wie Kirschkerne" erfolgreich rausgepflückt wurden. Und die Hochdosis wurde hier ja auch schon von anderen erfolgreich benutzt.
Wenn laut Giessen kein Zeitdruck besteht, würde ich eine kleine Tour machen und ein oder zwei weitere Ärzte selbst treffen (wie schon gesagt, machen die alle gerne) und dann dort in Behandlung gehen, wo es am überzeugendsten wirkt.
Ehrlich gesagt, empfinde ich die Strategie, auf die wachsenden Metas zu warten, um sie dann anschließend zu operieren, für psychisch ziemlich belastend. Ich würde wahrscheinlich lieber versuchen alles im Keim zu ersticken...

Gruß
Ilmarinen

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hm
Ich hatte gehofft dass sich das bei dir auch irgentwie einfacher gestaltet.
Das mit der Hd ist ja nicht gerade toll aber ich glaube hier im forum gelesen zu haben dass der hr heidenreich auf diesem gebiet ein spezialist ist und schon vielen geholfen hat.
Die Geschichte mit dem warten erscheint mir etwas riskant denn Lungen Op`s sind ja auch nicht gerade ein spaziergang und je mehr die deine Lungen zerpflücken desto besch...ener. :confused:
Halte uns auf dem laufenden.Ich drück dir ganz fest die Daumen.
mfg

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Ola,

hab jetzt noch eine Galgenfrist übers Wochenende bekommen. Werde dann am Montag, denke spätestens am Dienstag angerufen, wann ich zum PET-CT nach Aachen kommen soll und dann geht es laut den Ärzten mit sehr großer Wahrscheinlichkeit mit Chemo weiter. 4 Zyklen sollen es noch werden, nur welche Anzahl von welcher Chemo ist noch nich sicher, also ob ich 3x PEI und 1x Hochdosis oder 2x PEI und 2x Hochdosis bekommen werde usw.
Danach habe ich dann auch genug von dem Chemiecocktail gehabt denke ich! Wenn nich, werde ich danach bestimmt nichts mehr haben wollen.

Mein beta hcg war dann heute auch schon auf 323. Also von 0,7 nach der Chemo auf 107 dann 177 und mittlerweile auf 323 innerhalb von 3 Wochen.

Mir graust es davor wenn ich dran denke das der ganze scheiss jetzt wieder von vorne losgeht.. bisher konnte ich mich auch immer bei meinen 4 Zyklen vor einem ZVK oder einem Port drücken, habe alles durch die Armvenen bekommen. Das wird dann auch nicht mehr funktionieren, da so ziemlich alles an Venen am Arm kaputt ist.

Der Arzt mit dem ich heute gesprochen habe in Aachen, meinte das ich noch 80% Heilungschance hab, ziehen wir mal noch 10-15% Solidarität ab.
Manchmal denke ich was ich in meinen knapp 24 Jahren die ich auf unserer Kugel lebe verbrochen habe, dass mir so ein scheiss wiederfährt. Den mist gönnt man seinem schlimmsten Feind nicht! Und dabei hab ich und wir hier noch so einen eigentlich gut heilbaren Krebs erwischt...

Alles nochmal von vorne und sogar noch länger...:cry:

grüße aus dem zur zeit sonnigem Sauerland..

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hi Ipsen,

das ist natürlich starker Tobak, den du erlebst, und für einen jeden Hodenkrebs-Erkrankten ist es der Albtraum, wenn es zum Rezidiv kommt.

Aber es gibt viele gute Beispiele, die auch nach einem Rückfall wieder ein "normales" Leben führen. Prof. Dr. Heidenreich ist eine Hodenkrebs-Ikone. Da bist du in guten Händen. Er und sein Team werden dich wieder "hinkriegen"!

Ich denke an dich und drücke die Daumen!

Alles Gute!

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hi Mischa,

die Frage nach dem Warum bleibt wohl leider unbeantwortet. Und gesünder ernähren, damit es nie wieder kommt, hilft leider auch nicht. Aber ich finde das, was Du schreibst, eigentlich ziemlich ermutigend. Schließlich sind wir Krebskranke (bzw. waren) und haben damit schon die A-Karte gezogen - da ist doch ein vorgeschlagener Therapieweg mit hoher Heilungswahrscheinlichkeit schon mal nicht so schlecht. Hm merke selbst, dass das wie Beruhigungsblabla klingt, aber ich meine das völlig ernst. Bin ja auch lange mit einer beschissenen Prognose rumgelaufen.

Die werden Dich schon hinkriegen - und wie man die Chemozeit so gut wie möglich hinbekommt, weißt Du ja...

Die Ärzte in Aachen waren prima (solidarisch war da übrigens keiner, die sind ernsthaft und zuverlässig, 80% wird schon passen) - und an das häßliche Gebäude und die Gangstruktur gewöhnt man sich schnell.

Man kann von der Klinik aus zu Fuss nach Holland, da gibt es sehr leckeren Reisvla in der Bäckerei Nobis, und von der Klinik Richtung Grenze gibt es auch einen leckeren Jugo und zwei Pizzabringdienste, die direkt ins Krankenhaus liefern...

Wie ist denn der Zeitplan für die Chemos, wurde Dir da schon was gesagt?

Den ZVK fand ich übrigens überhaupt nicht schlimm, wurde ja viermal gelegt. Nur einmal war er zu fest genäht, da tat es dann im Arm etwas weh. Ansonsten habe ich nur eine sehr kleine Narbe davon behalten, weil ich das Piddeln nicht lassen konnte.

Weiter alles Gute!

Ilmarinen

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

ola,

ja so ist das.

Ne hab noch keinen genauen plan, aber wurde vorhin angerufen das ich dann am montag das pet-ct habe und die chemo wird dann dienstag oder mittwoch wieder beginnen. dann werde ich auch genaueres wissen.

danke für die vielen antworten.:)

AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo
 

Hallo Ipsen,

auch ich drücke dir ganz fest die Daumen das das wieder wird und auch die kommende Behandlung einigermaßen erträglich wird.

Viele Grüße Axel

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Hallo Ipsen,

ich wünsche Dir für nächste Woche alles Gute und dass Du bald wieder ganz gesund wirst.

Ich drücke Dir die Daumen.

Alles Gute Gruß Andreas

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Olá,

Liege jetzt im Krankenhaus und warte auf das pet ct. Eine Ärztin meinte gestern zu mir das sehr wahrscheinlich jetzt 1 Zyklus pei Chemotherapie kommen wird und dann 3 Zyklen hochdosis chemo... am liebsten würde ich einfach keine mehr machen.. ich kann die ganzen nadeln und Krankenhäuser nicht mehr sehen..alles nervt mich nur noch..

Grüße

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Hallo ipsen.
3x hd?geht sowas auch?(klärt mich auf).
Ich glaube behaupten zu können dass ganz viele Leute hier in diesem Forum auch die "Ich habe keine Lust mehr" Phase hatten aber da musst du durch bloß nicht locker lassen.Ich wünsch dir alles gute.
mfg

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Drücke dir ganz fest die Daumen! Alles Gute schonmal!

Ich hätte auf so eine "Aktion" auch kein Bock, aber die Alternative sieht auch ziemlich sch.. aus. Watt muss dad muss (leide).

Meld dich mal zwischendurch! (Wenn du magst)

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Ola,

danke für die antworten.:)

das pet-ct hatte nich wirklich viel neues ergeben ausser das vielleicht 2 lymphknoten im rechten und linken becken minimal verdächtig sind, wahrscheinlich eher nicht. beide 1 cm groß/klein, ansonsten leuchten die übrigen lungenherde alle ein wenig auf, aber nichts so wirklich. kompliziert.

dennoch hat die chemo gestern wieder angefangen und es bleibt auch dabei das ich 1zyklus pei bekomme und 3 hochdosis zyklen und ja 3 zyklen kann man geben daBen83:). Der Oberarzt meinte das die minimal besser wirken aber besser verträglich sein. kann ich nicht wirklich glauben aber mal sehen.:)

Ilmarinen das essen ist schrecklich hier:), war überall besser als hier und man kann keine fenster öffnen, unglaublich, keine frische luft und eine hitze hierdrin:) wenn das so ist wenn ich meine hochdosis chemo bekomme, lege ich mich nackt ins bett.

sry für die nicht vorhandene groß schreibung aber das ist mit diesem seltsamen laptop etwas komisch, deswegen hab íchs gelassen:).. grüße