Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo zusammen

Habe eine Frage ? Ich soll(kann) weil Chemo bei mir nicht richtig anschlug
(Paclitacel/Carboplatin) ,und andere nichts mehr bringen würde,diese
Antikörpertherapie machen.Soll laut Studie gerade für Patienten die im Stadium 4 sind noch gute erfolge bringen 45% lebten noch 1 Jahr 25% noch 2 Jahre.
Natürlich kann die Sache auch mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden sein.
Hat jemand dieses mittel schon mal bekommen und wie waren die erfahrungen damit.Für eure hilfe wäre ich sehr Dankbar:confused:


MFG
kmb

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

hallo kmb,

ich nehme seit einem dreiviertel Jahr an einer Studie mit Ipilimumab teil. Bin im Stadium III und habe mich damals gegen Interferon und für die Studie entschieden.
Ob das Mittel bei mir effektiv wirkt, kann ich nicht genau sagen, weil es eine doppelblinde Phase3-STudie mit einem Kontrollarm Placebo ist, aber bis jetzt geht es mir gut und ich spüre keine Nebenwirkungen.
Allgemein kann der Wirkstoff wohl einige ernste und nicht zu unterschätzende Nebenwirkungen auf den Magen-Darm-Trakt haben, aber viele Patienten haben wohl auch keine Beschwerden.
Lass dich in jedem Fall sorgfältig von deinem behandelnden Arzt über die Vor-und Nachteile der Studie (oder in welchem Rahmen die Therapie stattfinden soll) informieren.

Viel Glück für dich!

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

hallo kmb u.Fraenzi
Am 3.10 beginnt bei mir die Therapie mit Ipilimumab. Verspreche mir viel davon.
Hoffe euch beiden geht mit der Therapie gut.Wo wird bei euch die Therapie durchgefuehrt. Bei mir in Heidelberg.
Liebe Gruesse von Doris

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Als erstes möchte ich für mein Deutsch entschuldigen. Obwohl ich eine weile in der Schweiz wohne, schreibe ich noch lieber auf Englisch.

Ich mache seit September 2009 an einer doppelblinden Studie mit Ipilimumab (10 mg / kg) mit. Die ersten paar Wochen habe ich etwas Müdigkeit, Kopfschmerzen und Juckreiz bekommen, aber ansonsten war ich ziemlich zufrieden. Ein paar Tage nach meiner 4. Infusion bekam ich eine Kolitis. Ich bin nach einer Nacht direkt an das Krankenhaus und habe Steroide bekommen. Dies half Geschwindigkeit.
Seitdem habe ich nur regelmäßig Kopfschmerzen, Juckreiz, Hautausschläge und extreme Müdigkeit. Ich habe auch Magenprobleme, aber niemandem weist, ob es durch den Trial kommt.
Ich habe meinen nächsten Scan nächste Woche und hoffe es ist immer noch sauber.
Viel glück

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo Swissi

Danke fuer Deine Antwort. Das hoert sich doch relativ gut an. Hoffe das ich auch mit den Nebenwirkungen klar komme .Alles gute fuer Deine Nachuntersuchung.
Viele,liebe Gruesse von Doris.

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Hallo,

mein Vater soll, wenn Dacarbazin nicht hilft zukünftig mit Ipilimumab behandelt werden. Allerdings sei, laut Klinik, das Präparat noch im Zulassungsverfahren. Meine Frage, insbesondere an Sonne ist, ob das Medikament doch schon außerhalb von Studien erhältlich ist oder ob jemand etwas über den Stand des Zulassungsverfahrens weiß?
Vielen Dank für eine Antwort und viele Grüße
Zottie

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo Zottie.

Ipilimumap bekomme ich in Heidelberg ausserhalb der Studie. Das Medikament ist noch nicht zugelassen. Studie ist noch am laufen .Wird aber nach einem besonderen Genehmigungsverfahren verabreicht. Zuvor muss Dacabazin ausprobiert werden. Bei erfolgloser Behandlung kann HD auf das neue Medikament zugreifen.
Viel Erfolg und liebe Gruesse von Doris

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo kmb,

meiner Mami wurde zur Behandlung von Lebermetastasen nach Aderhautmelanom im Rahmen eines individuellen Heilversuchs eine Weiterbehandlung mit Ipilimumab vorgeschlagen (Uni Tübingen). Leider (oder vielleicht auch Gottseidank) kam es dann nicht mehr zu der Behandlung:weinen:

Aber vielleicht hilft Dir der Link weiter:

http://knol.google.com/k/krishan-mag...eowy8suq3/107#

Alles Gute

Ulphin

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Lieber kmb,
wie geht es Dir? Hast Du Dich für Ipilimumab entschieden ? Ich kann allen nur raten einen Versuch inpuncto Heilversuch Ipilimumab zu starten.
Abeite schon sehr lange im Bereich Malgnes Melanom und mein erster Patient hat 2005 seinen Heilversuch mit Ipilimumab gestartet und ihm geht es heute noch gut. Der Patient ist nicht metastasenfrei, aber es ist nichts neues dazugekommen und dem Patiente geht es sehr gut und er nimmt am normalen Leben wieder teil und erhält alle 3 Monate nach der sog. Induktionsphase seine Infusion mit 3mg / kg Ipilimumab.
Eine Chance ist es wert und wenn Nebenwirkungen auftreten sofort in der Klinik melden, denn dann kann schnell gehandelt werden und in Tübingen bist Du in guten Händen.
Alles erdenklich Liebe und Gute
Ozeanauge

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo ozeanauge

Also ich habe mich für die behandling mit Ipilimumap entschieden
Ich hatte am Freitag meine 2 Infusion bekommen.Beim nachrechachieren,bin
ich etwas verwirrt mal spricht man von 1 Jahr überlebungsrate 50.60% dann wieder nur ein paar Monate verlängerung.Auch verwirrt die Stufe der lebensverlängerung von Patienten Stufe 2-3 dann kommt mal Stufe 4 hinzu.
Also diese großen erfolge die diesem Medikament zugesprochen werden betreffen
die Patienten bei Stufe 2 und 3 zu oder auch bei denjenigen die wie ich auch schon Stufe 4 sind.Beim zuraten in der Uni Heidelberg wirbt wenn man das mal so sagen darf mit den hohen Prozenten 1 Jahr über 50 % 2 Jahre 22-25%.
Fragen auf fragen.Aber bis jetzt habe ich keine sondelich schwerwiegenden Nebenwirkungen.Ich habe nur (etwas zunehmende eröhte Gleichgewichtsprobleme die auch beeinträchtigt sein können nach OP an Akustikusneurinom linke seite wo ich 2006 leider beide gleichgewichtsnerven entfernt bekam übrigends in Tübingen von Professor Tataciba,dann kommt noch
anfangs leichter durschfall hinzu der aber bis jetzt nur an 1 Tag auftrat.

MfG

kmb:)

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo kmb,

das sind die bisherigen Ergebnisse bei Patienten im Endstadium.
Du solltest nicht zuviel lesen, denn du bist ja noch nicht im Endstadium.

Ich hatte 2007 multiple Lebermetastasen in allen Regionen, wenn ich den Statistiken geglaubt hätte, dann wäre ich schon lange nicht mehr unter den Lebenden.

Du mußt einfach an dich glauben, dann wirst du es schaffen!

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

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Hallo Ozeanauge .
Moechte Dir auch Antworten,weil ich mich sehr ueber diese Positiven Infos gefreut habe. Habe auch ein gutes Gefuehl bei dem Medikament.Wusste nicht das es schon so lange gegeben wird. Schoen ist es Infos zu bekommen von jemand der in diesem Bereich arbeitet. Danke.
Gruss von Doris

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo,
erstmal vielen Dank für die Info von Sonne...es ist ja schon beruhigend das scheinbar Ipilimumab bereits einsetzbar scheint. Ich gehe jetzt erstmal davon aus, dass Ausnahmegenehmigungen für Heidelberg grundsätzlich auch für die Frankfurter Uni gelten.

Die Statistik zum Überleben finde ich auch etwas verquer. Allerdings muss man sagen, dass sich die Überlebensmonate auf den Median und nicht auf das arithmetische Mittel beziehen, soll heißen, dass es nicht der Durchschnitt ist sondern der Wert, der Wert, welcher genau in der Mitte lagl(kann bestimmt auch prima unter Wikipedia nachgelesen werden). Man weiß also erstmal nicht genau wie die bandbreite nach oben und unten ist - da kann es theoretisch extreme Abweichungen/Ausreißer geben.
Meine Interpretation der Statistik ist also, dass genau dieser Monatswert die Waage zwischen längeren und kürzeren Überlebenszeiten darstellt und da das Medikament ja auch nicht bei allen Patienten angeschlagen hat, kann es für die Patienten die Erfolge damit haben deutlich längere Überlebenszeiten bedeuten- vielleicht schaffe ich es mal die Originalpublikation zu lesen und verstehe dann (hoffentlich) mehr :) Letztlich ist und bleibt es aber nur Statistik und für jeden Einzelnen kann es eine Riesenchance sein!

Danke auch für die Pressemeldung. Dann erscheint ja die Zulassung durch die FDA im 1. Quartal 2011 möglich zu sein!

Viele Grüße und viel Kraft für alle die kämpfen...
Zottie

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Hallo an alle.
Moechte mal berichten wie es mir nach der erste Ipilimumabgabe geht.Habe die Infusion gut vertragen .Hatte 2Tage leichtere Juckreiz.Nach 10Tage war ich fuer 3tage muede .Mehr als sonst. Kann zwar keine Baeume ausreisen,aber es geht mir erstaunlich gut .Meine naechste Infusion ist am 25.11.
Viele Grusse v.Doris.

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Liebes Forum

So, eigentlich war der ganze Text schon geschrieben – aber leider habe ich mich wg. Zeitüberschreitung vollautomatisch aus dem Forum abgemeldet und nun ist alles hin :mad:

Nun denn, zweiter Versuch diesmal in Word und mit Copy und Paste vielleicht sicherer.

Erstmal freue ich mich für Sonne, dass die Behandlung dir gut bekommen ist – SUPER!

Ich habe jetzt die Publikation über Ipilimumab und möchte euch gerne (wenn ihr Lust habt) mit den Zahlen vertraut machen, die ich nach bestem Wissen und Gewissen hier ins Forum stelle.
Aber bitte - lest nur, was ihr lesen mögt, weil ja die Statistik niemals das Individuum abbildet und auch nicht die individuellen Chancen und Möglichkeiten.

Los geht’s!

„Improved survival with Ipilimumab in Patients with Metastatic Melanoma“ erschienen Aug. 2010 im New England Journal of Medicine

Studiendesign: Randomisierte, Doppel-blind, Phase 3 Studie
Stichprobe: 676 Patienten (davon 137 mit Ipilimumab Monotherapie)

Begrifflichkeiten zur Klärung:
Median: dieser Wert teilt die Stichprobe in 50% die oberhalb und 50% die unterhalb dieses Median-Wertes liegen

Mittelwert: der Durchschnittswert

Konfidenzintervall (KI): dieser Intervall gibt an, dass mit einer 95%-Wahrscheinlichkeit der angegebene Wert (Median, Mttelwert oder Prozent) zwischen einem Werteintervall richtig geschätzt wurde. Vorsicht, bei einem Median von beispielsweise 5, 3 mit einem KI von 4,6-6,3 heißt das nur, dass der Median mit einer 95% Wahrscheinlichkeit in diesem Bereich liegt und nicht, dass 95% aller Werte in diesem Bereich liegen.

Ergebnisse (nur die der Monotherapie, da die anderen Therapieoptionen nach den Ergebnissen sowieso irrelevant sind):
Gesamtüberleben: 10,1 Monate im Median (d.h. knapp 50% liegen drüber und 50% drunter) KI: 8,0-13,8
Rate am Gesamtüberleben: 45,6% nach einem Jahr und 23,5% nach zwei Jahren. Danach scheint sich die Kurve glücklicherweise zu stabilisieren. Aber da werden die Werte nur schwer interpretierbar, da einige Probanden zum Follow-up nicht mehr erschienen sind.

Zum Vergleich: Andere Behandlungsoptionen brachten bislang nur 22-38% nach einem Jahr.
Allerdings hat mein Taschenrechner für die Ipilimumab-Studie ein anderes Ergebnis. Wenn nach 12 Monaten noch 56 von 137 Patienten nachvollziehbar an der Studie teilnehmen (der ein oder andere Studienteilnehmer taucht auch einfach mal leider nicht mehr in der Studienambulanz auf), dann komme ich auf eine Rate von 40,9%. Das mag jetzt ziemlich kleinlich erscheinen:boese: aber da ich ein gesundes Misstrauen der Pharmaindustrie gegenüber habe, würde mich diese Abweichung schon näher interessieren. Aber leider kann ich dazu nichts in der Veröffentlichung finden....
Naja, weiter im Text:

Disease Control Rate: 28,5% der Krankheitsverläufe konnten mit Ipilimumab unter Kontrolle gebracht werden (KI 21.1-36.8) davon gab es 2 komplette Remissionen und 13 Teilremissionen, der Rest blieb stabil.

Response Rate: Es dauerte ungefähr 3.18 Monate bis das Medikament ansprach, d.h. vorher kam es in den meisten Fällen noch zu einem Fortschreiten der Krankheit (ist vielleicht wichtig, damit man nach dem ersten Follow-up nicht frustriert ist.

Die Nebenwirkungen des Medikamentes können schwer sein aber mit einer gezielten Begleitmedikation in der Regel rückgängig gemacht werden.
Nicht unterschlagen darf man leider die vier Todesfälle, die auf Grund starker Nebenwirkungen eintraten.

POSITIV: Der Effekt des Gesamtüberlebens war unabhängig von Alter, Geschlecht, LDH-Wert, Metastasierungsstadum und dem Erhalt von Interleukin – d.h. das Medikament ist für eine breite Patientengruppe anwendbar.

Leider kann ich euch nicht einen Link zu dem Artikel geben, da dieser Online kostenpflichtig ist. Aber bei Interesse ist er auch an Universitätsbibliotheken bestimmt oft zu kopieren.

Ich wünsche euch eine Gute Nacht
Zottie :winke:

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

ja, danke der erste Link fasst es gut zusammen. Aber ich meinte die Originalpublikation die man leider nicht einfach Herunterladen kann. Das wird ja je nach Journal unterschiedlich gehandhabt.

Feinste Grüße
Zottie

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo und guten Tag,
Mein Mann hat auch metastasierende Melanom.
Für Ipilimumab Therapie mussten sie den Test NY-E50-I Antikörper bestimmen müssen? Wie kann man außerhalb der Studien zu Ipilimumab kommen? Haben sie vorher Chemoterapie gemacht? Zur Zeit bekommt mein Mann Strahlentherapie in Freiburg
Bitte um Hilfe
Danke im Voraus Reny24

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo Reny24,

Ipilimumab gibt es im Rahmen eines so gennannten "Compassionate Use Programmes", soll heißen, dass es auch ausserhalb oder vor der Medikamentenzulassung eingesetzt werden darf, wenn es keine andere Therapiealternative mehr gibt. Ob alle Krankenhäuser es anbiete dürfen, weiß ich nicht. Ich weiß es jetzt nur von Heidelberg und Frankfurt. Allerdings darf es erst als Zweit- oder Drittlinienmedikation eingesetzt werden, d.h. die bereits zugelassenen Verfahren wie beispielsweise die Chemo mit Dacarbazin müssen vorher erfolglos eingesetzt worden sein. Von einer Testung vorher ist mir nichts bekannt...aber vielleicht weiß jemand anderes darüber mehr??
Viele Grüße
Zottie

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

** Zitat gelöscht **

Hallo Zottie,
Vielen Dank für die Informationen. Es hat mir ein bisschen weiter geholfen.
Reny24

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Siehe auch den Thread,


http://www.krebs-kompass.org/forum/s...=1#post1032435

Ipilimumab steht vor der Zulassung.


LG
-babs_Tirol-

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo,
lt. meiner Ärztin von der Uni ist Ipilimumab seit Montag offiziell als Therapie zweiter Wahl zugelassen.

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo Roswitha,

das ist korrekt. Seit dem 14.07.2011 ist ein Medikament mit dem Wirkstoff Ipilimumab zugelassen.

http://www.medizin-telegramm.de/medi...e_Melanome.pdf

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Desweiteren noch ein Link: http://www.medizin-telegramm.de/medi..._Hauschild.pdf

Hier geht es um den Einsatz von Ipilimumab und / oder Vemurafenib, die beide auf V600E-mutiertes BRAF reagieren. Und manch sich überlegt, wie man beide in der Therapie kombinieren kann.

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

@ Leider fürchte ich, die Ärztin von Roswitha hat recht, Yervoy Kosten betragen $ 120.000 für einen kompletten Verlauf der Behandlung, die aus vier Infusionen über einen Zeitraum von drei Monaten gegeben besteht.
Man wird sicherlich zuerst versuchen ob nicht doch ein preiswerteres Mittel beim Patienten anspricht.

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Mein Mann hat gerade die Behandlung mit Ipilimumab hinter sich; er mußte allerdings nach zwei Infusionen abbrechen, da sich seine Leberwerte rapide verschlechtert haben. Nun nimmer er Kortison, um die Leber wieder auf Trab zu bringen. Sein Arzt sagte allerdings, dass es noch gar nicht unbedingt belegt sei, dass man vier "Sitzungen" bräuchte. Wir werden sehen, was es gebracht hat, da mein Mann in zwei Wochen MRT und CT hat. Bitte Daumen drücken!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Die Behandlung mit Ipilimumab kostet für 4 Sitzungen 120.000,00 €.

LG Tiffy

Therapie mit Ipilimumab
 

Hey, bin seit Oktober 2009 am schwarzen Hautkrebs erkrankt,
Im Februar 2011 wurden Metastasen im Kopf und in der Lunge entdeckt.

Da Chemo und Bestrahlung nichts gebracht haben, nehme ich seit Juni 2011 an einer Immuntherapie mit Ipilimumab teil.

Würde mich freuen Leute kennenzulernen, die auch an einer Studie mit Ipilimumab teilnehmen zwecks Erfahrungsaustausch

AW: Therapie mit Ipilimumab
 

Hallo!
Mein Mann hat auch Ipilimumab bekommen; musste aber nach zwei von vier Infusionen abbrechen, da sich seine Leberwerte arg verschlechtert haben. Nächste Woche ist CT- bzw. MRT-Termin und dann wissen wir, ob vielleicht die zwei Infusionen ihren Dienst getan haben. Wie geht es Dir denn unter der Therapie?
Alles Gute für Dich!
Gruss Steffie

AW: Therapie mit Ipilimumab
 

Hey Steffie,

habe die dritte Infusion hinter mir, am 10 August ist die vierte,
habe es bis jetzt einigermaßen vertragen.
Bekam letzte Woche Schwindel, und bin dann nach Anweisung meines Arztes
auf 12 mg Kortison hoch.

Er ist sich nicht sicher, ober der Schwindel von der Therapie oder den Metastasen im Kopf kommt. Ich habe jetzt Angst, das die Metastasen trotz
Immuntherapie gewachsen sind.

Hatte dein Mann während der Immuntherapie igendwelche Nebenwirkungen?
Bekam er während der Therapie Kortison?


Liebe Grüsse Stefan

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

So, jetzt haben wir die Auswertung unserer Ipilimumab-Therapie: Montag CT, Dienstag und heute MRT. FAZIT: Das so hochgelobte Medikament hat bei meinem Mann überhaupt nicht geholfen, sondern eher im Gegenteil. Wo vorher Stillstand war, ist alles gewachsen. Der Arzt meines Mannes war total geschockt und hatte mit diesem Ergebnis nicht gerechnet.
Jetzt soll mein Mann sich die Metas aus Lunge und Leber wieder rausoperieren lassen und dann eine neue Chemo machen. Ich bin im Augenblick etwas kopflos ....

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo Tiffy,

Babs hatte vor ein paar Wochen einen Link aus dem Österreichischen Fernsehen unter Pressenews.... eingestellt. Dort wurde von einem Patienten berichtet, der Ipilimumab wegen der starken Nebenwirkungen abbrechen musste. Erst wuchsen die Metas stärker, dann gingen sie aber irgendwann doch zurück und verschwanden ganz und gar!!! Der Mann soll laut Bericht jetzt seit 4 Jahren krebsfrei sein.

Vielleicht kommt es ja häufiger vor, dass die Wirkung erst später einsetzt. Ist zummindest ein Hoffnungsschimmer. Ich drück Euch die Daumen!

Viele Grüße,
Silke

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo Silke!
Ein kleiner Hoffnungsschimmer ist das wirklich, aber im Augenblick bin ich ziemlich fertig. Der Arzt meines Mannes setzt sich sehr für ihn ein und wir haben für morgen schon einen Termin im Krankenhaus bei einem Lungenspezialisten, der die Metas eliminieren soll. Danach sollen dann die Lebermetas dranglauben und dann ist wieder Chemo (BOLD-Schema) angesagt. Ich bin gespannt, was der Arzt morgen sagt und wann die OP dann startet. Haltet mal die DAumen.

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo

Meine Daumen sind gedrückt und ich hoffe, das es wieder bergauf geht.

Lg Mori

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo,

es dauert nach Studienlage tatsächlich ca. 3 Monate bis Ipilimumab anspricht (siehe Studienzusammenfassung im Threat). Ist aber wirklich eine ganz schöne Geduldsprobe, vor allem wenn die Metastasen erst mal weiterwachsen und man Nebenwirkungen hat. Aber, wenn es dann hilft!

Daumen sind gedrückt!
Zottie

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und würde gerne mal Euere Meinung zu gewissen Therapievorschlägen wissen. Mein Vater hatte 2006 ein MM am Hinterkopf (5mm). Es wurde chirurgisch entfernt und auch die Lymphknoten am Hals, die jedoch nur zum Teil mikrobelastet waren.
Nun ist im April eine Metastase an einem Lymphknoten im Bauchbereich gefunden worden, die inoperabel ist. Wir haben dann in Heidelberg seine BRAF-Mutation prüfen lassen, die er jedoch nicht hat. Nun hat er eine Chemo mit Dacarbazin hinter sich, die nicht anschlug. Er hat weitere Metastasen bekommen, an anderen Lymphknoten im Bauchbereich, eine in der Nähe Milzhilus und noch eine im Bereich der Leber.
Nun wird geraten entweder eine Chemo mit Paclitacel/Carboplatin zu machen oder eben Ipilimumab. Wir sind wirklich ratlos und ich habe das Gefühl, uns läuft die Zeit davon. Wie seht Ihr das, was würdet Ihr tun?
Was mich auch interessieren würde, ob Ihr Erfahrung mit der Krebsimpfung oder der Behandlung mit Tumorantigenen beschäftigt habt? Ich würd mich freuen, wenn Ihr mir schreiben könntet. Danke Kerstin

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo Eiflein,

tut mir leid mit deinem Vater. Darf ich fragen wie alt dein Vater ist?
Ipilimumab wird insgesamt 4 x gegeben, die Nebenwirkungen sollen ziemlich stark sein. Oft dauert es dann nach Therapieende noch 3-4 Monate um definitv vom Erfolg dieser neuen Chemo zu profitieren. Wenn sein Allgemeinbefinden soweit in Ordnung ist, dann würde ich die Chance nutzen.

Ich hatte 2007 multiple Lymphknotenmetastasen. Bekam dann 12 Chemos mit Dacarbazin darunter bekam ich dann multiple Lebermetastasen und stellte dann nach einer RFA auf Fotemustin um, insgesamt 12 x. Der Erfolg war mäßig.

Ich hatte das Glück in einen Heilversuch mit dendritischen Zellen sowie Mage 3 Tumorantigenen zu kommen, wurde am Mittwoch zum 31. vacziniert.
Meine verbliebenden Lebermetastasen haben sich verkapselt. Bei mir hat es sehr gut angesprochen, allerdings gibt es meist keine Studien mehr und man muß für diese Therapie aus eigener Tasche zahlen.

LG
-babs_Tirol-

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo Eiflein,

auch mir tut es leid, dass dein Vater jetzt so schwer erkrankt ist. Bin in einer ähnlichen Situation, also Angehörige.

ZU deiner Frage: Die Ansprechraten der Kombinationschemo liegen laut Leitlinie der AWMF bei 12% und lindern eher krebsbedingte Symptome und Schmerzen.

Ipilimumab erhöht die Überlebensdauer und hat eine höhere Ansprechrate (ich meine ca. 28% bin aber nicht ganz sicher). Wie Babs schon sagt, sind die Nebenwirkungen bei Ipilimumab zum Teil sehr schwer. Wie sie bei der Chemokombi sind kann ich dir nicht sagen - vielleicht finden sich hier ja Menschen im Forum mit Erfahrung.
Bis Ipilimumab anspricht kann es drei Monate dauern und es wäre für mich glaube ich wichtig zu wissen, wie gut man die Nebenwirkungen unter Kontrolle bekommt und wie lange diese nach den Infusionen andauern. Da die Wirkung ja mit enormer Verzögerung eintritt wäre es ja wichtig zu wissen, wann und wie beherrschbar die Nebenwirkungen sind.

Ich hoffe, dies hilft dir ein wenig weiter?!
Alles, alles Gute für dich und deinen Papa!
Herzliche Grüße
Zottie

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo Eiflein,

mit tut es auch sehr leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht.

Ich kann noch etwas zu meinen Vorschreiberinnen ergänzen:
Ich habe insgesamt 14 Monate eine Chemo mit Carboplatin/Paclitaxel gemacht. Bei mir hat die Chemo sehr gut angeschlagen und es ist z. B. eine Milzmetastase von 1,5 cm verschwunden. Bei einer Weichteilmetastase gab es einen Rückgang um ca. 2,5 cm. Irgendwann haben sich die verbliebenen Zellen dann leider auf die Chemo eingestellt.

Die Chemo ist insgesamt relativ gut verträglich. Ich hatte danach immer etwas Magenprobleme (keine Übelkeit), Geschmacksstörungen und war einige Tage sehr schlapp und müde. Außerdem kann es zu Nervenschädigungen z. B. an den Händen und Füßen (Empfindungsstörungen) kommen.
Alles in allem habe ich mit dieser Chemo positive Erfahrungen gemacht.

Ipilimumab ist aufgrund der tollen Ergebnisse wirklich eine Überlegung wert. Aber wie gesagt, die Nebenwirkungen sollen nicht ohne sein.

Ich glaube, ich würde dem Arzt vertrauen, was er vorzieht. Er kann ja auch beurteilen, wie fit Dein Vater ansonsten ist.
Alles Gute für Deinen Vater.

Silke

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo Babs, hallo Zottie, hallo Silke,

vielen vielen Dank für Euere Zuschriften und die lieben Wünsche.
Babs, mein Vater ist 76 Jahre alt aber für sein Alter körperlich und geistig wirklich fit. Ich freue mich sehr, dass bei Dir die Therapie mit den Mage 3 Tumorantigenen so gut angesprochen hat. Ich wollte genau so eine Therapie mit dendritischen Zellen auch für meinen Vater. Wir sind dafür extra nach Essen in die dortige UK gefahren. Im Telefongespräch zuvor hörte sich alles gut an. Als wir dann aber da waren, wurde uns gesagt, dass keine Studienplätze mehr frei wären. Toll nicht? Das erfuhren wir aber erst, nachdem er 10 Röhrchen Blut für´s Forschungslabor abgegeben hatte. Alles in allem war das sehr enttäuschend.
Ich habe nun schon weiter recherchiert, wo es noch Mage 3 Studien gibt. Doch meistens wird für die Therapie die First line Behandlung vorausgesetzt und mein Vater ist ja nach seiner Dacarbazin Chemo nun entsprechend der Vorbehandlung in der Second line. Mich würde nun interessieren, Babs, wo Du diese Therapie starten konntest. Wir würden das auch privat zahlen. Kannst Du mir da Adressen nennen?
Hallo Zottie und Silke, danke für die Infos zu Ipilimumab und Carboplatin/Paclitaxel. Mich würde interessieren, ob auch ihr schon Erfahrung mit Mage3 gemacht habt, wie es Euch bzw. Zottie, Deinem Angehörigen heute geht und in welchen Therapien Ihr Euch zur Zeit befindet. Würde gerne so viel mehr über Euch 3 erfahren:) Ich kann Euch auch gerne meine email-Adresse zukommen lassen. Ich freue mich auf weitere Nachrichten und wünsche Euch ein schönes Rest-Wochenende.

Herzliche Grüße
Kerstin

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

Hallo Eiflein,

mit einer Vaczination könntet ihr es eventuell in der Uniklinik Erlangen versuchen, vielleicht gibt es dort Heilversuche.
(Bei meinem Heilversuch mußte man HLA-A2 positiv sein.) Ob es dort Studien gibt, kann ich nicht sagen. Leider hilft auch nur bei einem kleinen Patientenanteil die Vaczination. Leider ist sie nicht viel besser als eine Chemo, man muß schon viel Glück haben ob es anspricht.
Die Kosten könnten so hoch wie bei einer Eigentumswohnung sein.

Habe hier noch Studienlinks gefunden, wo es mit HLA-A2 oder Mage 3 probiert wird.
http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...en.1047.0.html
http://www.mh-hannover.de/studien/protocols/209.html


LG
-babs_Tirol-

AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit
 

hallo Eiflein,

habe leider mit MAGE überhaupt keine Erfahrung.

Meinem Vater geht es momentan sehr gut. Er bekommt einen BRAF-Hemmer. Weiteres kannst du nachlesen in dem Threat für meinen Papa: "sehr traurig..."

Ipilimumab war nur immer die nächste Alternative zum BRAF-Hemmer, daher habe ich dazu viel gelesen.

Ich finde es toll, wie du deinen Vater unterstützt. Wünsche dir weiter so viel Tatendrang!
Zottie