Ich brauche eure Hilfe
 

Hallo,

hier geht es um meine Mutti.

Seit Jahren klagt sie über immer wieder kehrende Schmerzen im unteren Rücken mit Ausstrahlung un d. Unterbauch, der Hausarzt hat nie wirklich untersucht, meinte es sei nix schlimmes, Muskelverspannung oder gereizter Darm, hatt sie hin gestellt als würde sie übertreiben. In letzten Monaten haben die Schmerzen zugenommen, sie wurden stärker und langanhaltender. Anfang August bin ich mit ihr mit zum Arzt, er stellte eine Überweisung zum Orthöpäden aus, aus der Überzeugung es kämme vom Rücken, da ich zickig wurde und auf eine Sonountersuchung gedrängt habe, hat uns zum Internisten geschickt.
Am 17.09. wurde sie sonographiert, der sah etwas großes, evtl. ein Tumor konnte aber nichts eindeutiges sagen, also ab zum CT, am 20.09. die Nachricht es ist eindeutig ein Nierentumor 7x10cm, gleich zu Nephrologen, er schickte sie zum CT der Lunge, da kamm die schlimmste Nachricht der Krebs ist fortgeschritten es hat in die Gefäße gestreut, ganz viele Matastasen und auch schon viele in der Lunge, der größte 2cm groß.
Nächste Wo Do. soll die Niere mit d. Tumor entfernt werden, aber unser Arzt meint es sei nicht möglich die Lunge zu operieren, um die Metastasen dort zu entfernen oder ein Stück ganz weg zu schneiden, hier habe ich aber jetzt was anderes gelesen.

Aussagen von d. Ärzten:
- schlechte Prognose
- schlechte Aussichten
- u.s.w

Bitte hilft mit, ich drehe durch!!!!!!!!!!!!!!

Fragen die ich habe.

Kann man den nu die Lunge operieren???
Wie verläuft in etwa die erste Op wenn der Tumor entfernt wird??
Wann ist man wieder einigermaßen auf d. Beinen??
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für diesen Stadium??
Wie sind die Chancen??
Wie sind die Aussichten??
Hat jemand Erfahrung mit der Uni-Klinik in Lübeck??

Bitte Bitte antwortet

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Übrigens meine Mama ist ers 51J, sehr jung!

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Hallo Maxime,
...erstmal tief durchatmen und dann ein herzliches Willkommen im Club der Hoffnungsvollen (wie Rudolf immer so schön sagt)

Da ich weiß wie dringend man Informationen benötigt und auf was für einem heißen Stuhl man dann sitzt,
hab ich dir auch sofort geantwortet ..
Hier also die ersten - dringend benötigten Infos und ich hoffe, dass die Gemeinde diese noch ergänzt..

WICHTIG IST JETZT VOR ALLEM:
Lasst euch ALLE Befunde und CT Bilder/Beurteilungen in Kopie geben - darauf habt ihr Anspruch und das ist
für Zweitmeinungen absolut notwendig!


Eine Nutzerin dieses Forums ist auch an der Uniklinik Lübeck - DianaR.
Sie haben auch eine Nierentumorsprechstunde - siehe die untenstehenden Infos:
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein,
Campus Lübeck
Klinik für Urologie, Poliklinik
Ratzeburger Allee 160
24538 Lübeck
http://www.uk-sh.de/Urologie_Luebeck/index.html
Spezialsprechstunde Nierenzellkarzinom in der Poliklinik: Mittwochs 15.00h
Prof. Dr.med. Christian Doehn
doehn@medinf.mu-luebeck.de
Anmeldung für die Sprechstunde:
Tel: 0451 - 500 - 2102
Fax: 0451 - 500 - 6066


Standard ist eine offene OP und Entfernung der betroffenen Niere.
Es gibt auch laparoskopische Eingriffe, diese wird jedoch vornehmlich bei einer Teilresektion eingesetzt.

Bei meinem Freund ging das relativ schnell - aber so ein Eingriff ist natürlich kein Zuckerschlecken.
Er hatte nach 2 Wochen Krankenhausaufenthalt gleich eine Anschluß Reha.


GRUNDSÄTZLICH JA!!!!!
Und es gibt hier einige Beispiele, für die unglaublichen Fähigkeiten der heutigen Thorax-Chirurgie.
Deshalb rate ich euch dringend dazu eure CT Bilder und deren Beurteilungen aufzuheben und von einem
fähigen Thorax-Chirurgen (team) beurteilen zu lassen.
Manchmal ist es auch so, dass erst Target-Therapien gegeben werden, damit die Metastasen sich verkleinern und man dann
besser operieren kann.

Die Pathologie und der histologische Befund des Tumors ist sozusagen der Lotse für die weitere Behandlung!
Nach der Operation wird der Tumor untersucht und ein sogenanntes TNM Staging wird erstellt.
Danach richtet sich dann u.a. die weitere Behandlung!
Es gibt genug Beispiele in diesem Forum, die schon lange Jahre mit ihrem Untermieter leben - und Marita hatte
z.B. einen pT3b und lebt schon seit 9 Jahren mit der Diagnose Nierenkrebs (siehe dazu auch ihre Mutmachgeschichte: Maritas Mutmachgeschichte

Es gibt heutzutage eine ganze Reihe von Medikamenten, die einfach gesprochen "die Ernährung" der Krebszellen stoppen - sogenannte Multi- oder Tyrosinkinase-Inhibitoren / mTor Inhibitoren - das sind Medikamente wie Sutent, Nexavar, Pazopanib, Torisel, Afinitor, Avastin .. nur um ein paar Namen zu nennen.

Die weitere Behandlung sollte ein Arzt vornehmen, der sich damit wirklich auskennt,
ich denke, dass ihr an der Uniklinik Lübeck schon sehr gut aufgehoben seid.

Siehe oben ..
NICHT VERZWEIFELN ..
Es gibt ne Menge guter Beispiele hier, die sehr gut mit ihrem Untermieter leben können ..

Für ein paar mehr weitere Infos habe ich diesen Thread noch eröffnet ..
Infothread - vielleicht findest du hier etwas brauchbares

Viele Mut und Hoffnungsmachende Grüße
Birdie

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Hallo Maxime,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier!
Lasst Euch nicht von solchen inkompetenten Ärzten wie Euren Hausarzt den Mut nehmen! Natürlich muss zunächst der Tumor weg, aber parallel dazu lasst bitte klären, ob und wie die Lunge operiert werden kann. Dazu braucht man eine gut ausgestattete Thoraxchururgie (mindestens ein Laserskalpell sollte da sein) und einen guten Thoraxchirurgen. Lasst Euch dabei gut beraten und überstürzt nichts, der Nierenkrebs wächst normalerweise sehr langsam, ihr habt also Zeit, die richtige Klinik zu finden. Außerdem sollte vollständig abgeklärt sein, wohin der Krebs gestreut hat, dazu gehört also auch ein Skelett-Szintigramm und eine MRT-Aufnahme vom Schädel.
Ich denke, in der Uni-Klinik in Lübeck sollte alles da sein, was nötig ist.
Ich war damals noch jünger, als Deine Mutter und der Tumor noch etwas größer, aber so wie die Ärzte bei Euch hat mich nie ein Arzt versucht, mutlos zu machen, ich finde das unverantwortlich! Inzwischen lebe ich siebzehneinhalb Jahre mit dem Nierenkrebs und will mir auch in Zukunft nicht die Freude am Leben nehmen lassen. Die Nieren-OP hat man bei einigermaßen guter Konstitution recht schnell weggesteckt, ich habe damals knapp 4 Wochen nach der Nieren-OP die Lunge operieren lassen. Mit den heutigen Methoden der Anästhesie ist das ganze weit weniger belastend als damals, also: Augen auf und durch!
Denkt daran, gleich im Krankenhaus auch einen Antrag auf eine Anschluss-Heilbehandlung zu stellen und stellt auch gleich einen Antrag für einen Schwerbehinderten-Ausweis, Deine Mutter wird das brauchen, wenn sie womöglich nicht bis 67 auf die Rente warten will.

Herzliche Grüße, Heino.

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Ich danke euch vom ganzen Herzen,
daß ihr so schnell geantwortet habt, ich habe mich heute gleich besser gefühlt und kaum geweint. Durch euch hab ich so viel mehr Hoffnung.
Es wird eine verdammt harte Zeit für unsere Familie, ich habe mich schon um eine 1-Zimmer Wohnung auf Zeit im Lübeck gekümmert, für unsere Familie, damit immer jemand in Mamas Nähe ist.
Jetzt muß ich noch zusehen wie ich es mit meinem Sohn(17 Monate) und meinem Mann hin bekomme, werde wahrscheinlich für 4Tage die Woche mit Sohnemann dort verbringen.

Ihr seit alle sooo hilfsbereit, habe im Leben so was nie erlebt. Bin froh daß ich hier gelandet bin.

Jetzt muß ich erstmal die Op abwarten und hoffe ma auf eine nicht so schlimme Nachricht.


Ach ja noch ne Frage:

Sie wird am Do. 30.09. eingewiesen, aber keiner hat uns gesagt wann die Op ist, wie läuft das eigentlich mit Voruntersuchungen, dauert es noch lange??

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Oh man .. das ist ja dann anscheinend alles Streß pur für euch ..

Bei Ernie ging das sehr schnell .. nach 2 Tagen war er schon unterm Messer!

Haltet die Ohren steif und gute Besserung und viel Kraft für deine Ma!!!

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Hallo,

auch von mir noch ein Herzliches Willkommen hier bei lauter netten Menschen.

Ich drück für euch die Daumen das alles gut vorüber geht. Zum Thema Voruntersuchungen, bei mir wars einen Tag vorher ins Krankenhaus mit den ganzen Untersuchungen und Gesprächen und nächsten Tag um 07:15 gingen dann schon die Lichter aus bei mir. Normalerweise sollte es doch flott gehen, damit man nicht zu lange warten muss und noch nervöser wird als man eh schon ist.

Ganz Liebe Grüße

Georg

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Liebe Maxime,

die Daumen werden ganz fest gedrueckt, dass die OP gut verlaeuft.
Solltest Du Zeit haben, lies dich doch mal hier im Forum durch. Mir als Betroffene hat es sehr viel geholfen.

LG
Kinga

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Liebe Maxime,

ich bin auch eine Angehörige wie Du und kann Deine Ängste sehr gut verstehen, da bei meinem Mann Henning die Diagnose ähnlich war. Neben den Lungenmetastasen (30) hat er noch eine an der Wirbelsäule und eine am Becken. Man kann da eigentlich nicht mehr wirklich klar denken und am liebsten hätte man alles gleichzeitig behandelt, was natürlich nicht geht. Aber ich möchte Dir gerne auch Mut machen.

Wie Dir andere schon geschrieben haben, eigentlich geht das mit den Voruntersuchungen ganz zügig und mit einer Niere kann man gut weiter leben. Mein Henning war eine Woche nach der OP schon wieder zu Hause. Ich habe das vorher auch nicht geglaubt, dass das heute alles so schnell geht, allerdings war dass schon extrem flott lt. seinem Professor.

Wegen der Lungenmetastasen mach Dich erst mal nicht verrückt. In meinem Kopf spuken die allerdings auch immer rum, das gebe ich zu und man hat einfach Angst. Da es so viele sind und leider auch noch über die ganze Lunge verteilt, kann man man sie bei meinem Mann vorerst nicht operieren, vielleicht zu einem späteren Zeitpunkt.

Wir hoffen im Moment erst mal auf die Wirkung der Torisel Therapie, in der Hoffnung die Metastasen hiermit möglichst ganz zu eliminieren, was sicher dauern wird. Wenn es aber irgendwann möglich sein sollte, käme für uns auch durchaus eine OP bei einem guten Thoraxchirugen in Frage.haben ja schon einige von den anderen mache lassen (z.B. Marita P)

Schau wirklich immer wieder hier ins Forum rein, denn man bekommt hier wirklich viele gute Tipps.

Ich drücke Dir die Daumen, das wird schon
Liebe Grüße
Sigrid

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

hallo Maxime

Auch von mir ein Willkommen..

Nur Mut...auch ich habe das alles hinter mir und bei mir war es so das ich nach kurzer Zeit wieder auf den Beinen war..
Die Voruntersuchungen waren in meinem Fall schon einige Tage...aber ist bei jedem anders...

Wichtig lass dir nicht irgend etwas erzählen...Wir sind der Lebende Beweis das die Statistik falsch ist..

Wünsche euch alles Gute..toi toi toi

Gruss Gabi

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Liebe Maxime,

auch ich möchte Dich hier in unserem Forum recht herzlich begrüßen.
Du hast ja schon alles Wichtige geschrieben bekommen. Deine Mutti muss keine Angst haben, sie soll ganz positiv in die Zukunft blicken. Diese paar Operationen schafft sie mit links, schließlich ist sie erst in der Mitte ihres Lebens angekommen. Sie soll sich viele Ziele setzen, das hat mir immer geholfen. Ich buche ständig wieder eine Kreuzfahrt, damit ich die noch erlebe, und pflanze auch dieses Jahr wieder viele neue Rosen, dich ich im nächsten Jahr blühen sehen will. Evtl. habe auch ich im Januar 2 Lungenoperationen vor mir. Es sei denn es geschieht ein Wunder und Nexavar verkleinern die Metastasen.

Was ich an Euch ganz toll finde, dass ihr gleich eine Wohnung mieten wollt. Macht das nur, denn für den Betroffenen ist es wichtig, wenn er von der ganzen Familie unterstützt wird und Beistand hat.

Was Euch die Ärzte sagen, das muss man nicht glauben, denn der Wille des Menschen bewirkt auch ein längeres Leben. Ich habe mir selbst ein Ziel gesetzt 70 Jahre zu werden und dass werde ich vielleicht noch überschreiten.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft, die nächsten Operationen und Therapien gemeinsam durchzustehen.

Berichte uns weiter, über den Verlauf bei Deiner Mutti.

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Liebe Maxime,

habe Deine PN erhalten. Es tut mir sehr leid, dass auch Deine Mama an dieser Krankheit leidet. Sehr gern möchte ich Dir meine guten Erfahrungen mit der Uni-Klinik Lübeck mitteilen. Habe Dir eine PN geschrieben.

Liebe Grüße
Diana

Hallo alle zusammen hier geht es immer noch um meine Mutter. Ende September habe ich bereits hier geschrieben, durch eure Antworten habt ihr bereits mir und meiner Familie sehr geholfen, jetzt brauch ich wieder eure Hilfe.

Meine Mum wurde am 30.09.10 operriert, der Tumor wurde samt Niere und d. umliegenden Lymphknoten entfernt. Laut Operateur: klebt auch eine Metastase direkt an der Aorta.

Diagnose: Pulmonal und lymphatisch metastasiertes klarzelliges Nierenzellkarzinom re. pT3a, pN1 (1/1), pMX, G3, pL0, pV1, pR2

Histologie: Es handelt sich um 1. des Nephrektomiepräparat von re. mit einem niedrig differenzierten klarzelligen Nierenzellkarzinoms in Form eines 8,5cm großen Tumors mit makroskopisch evidentem Tumornachweis in einer Nierenvene im Hilusbereich und im perirenalen Fettgewebe sowie am Resektionsrand daselbst 2. das Exzisat eines parakavalen Lymphknotens mit einer Metastase eines niedrig differenzieren sarkomatoid proliferierenden Karzinoms. Kommentar: Die parakavale Lymphknotenmetastase ist dem klarzelligen Nierenzellkarzinom zuzurechnen, wobei sich hier jedoch histologisch eine weitere Entdiferenzierung in Richtung auf eine sakromatoide Wuchsform zeigt. Die TNM-Klassifikation des niedrig differenzierten, klarzelligen Nierenzellkarzinoms der re. Niere lautet nach WHO/UICC (7.Auflage): pT3a, pN1 (1/1), pMX, G3, pL0, pV1, pR2. Die R2-Situation bezieht sich auf den randgebildeten Tumornachweis an der Oberfläche des Operationspräparates sowie im Hilus.

Im groben versteh ich zwar einiges, .... aber was heißt es in Klartext?

Wie sind die Aussichten eurer Meinung nach?

Es wurde auch meiner Mum angeboten an einer Studie teilzunehmen. Was meint ihr, sollte mans tun oder eher die Finger von lassen?

Die Behandlung evtl. mit Sutend soll nicht vor Mitte November starten (wg. Wundheilung u.s.w) Aber es ist noch ein Monat hin, haben wir denn die Zeit, welche Auswirkungen könnten eintreten?

Ich möchte auch zwischen durch einen Termin bei einem anderen Onkologen und einem Thoraxchirurgen in Berlin machen, um mal ne andere Meinung zu hören, weil in Lübeck wurde erneut (vom Urologen nur) gesagt die Lungenmetastasen können nicht operiert werden (ohne jegliche Begründung)

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Beitrag von Kaffeetante

hallo Maxime

Also erst mal durch atmen...alles gut gelaufen. Toll

Sutent ist eine sehr gute Wahl...Studie sollte man schon wissen womit?!
Denke das ist dann eine Entscheidung die ich nicht treffen kann sondern IHR.

Laß deiner Mutti erst einmal die Zeit um durchzu atmen und wieder zu Kräften zu kommen. NZC ist eine Krebsart die sehr langsam wächst..
Zu den Lungenmetas kann ich die nur sagen...vieleicht sitzen diese an einer Stelle die nicht erreichbar ist Oder/und zuviel gesundes Gewebe entfernt werden müsste.
Ich selber hatte einige und diese mit Sutent und später mit Nexavar in den Griff bekommen. Also nicht aufgeben..ausruhn und dann weiter machen.
Das mit der zweiten Meinung finde ich grundsätzlich gut.Suche dir jemanden der Ahnung hat...hast ja das Glück das in berlin kompetente Ärzte sind ---schau mal in Birdies Therp. ganz oben in diesem Forum.findest bestimmt den ein oder anderen guten Tip von Mitbetroffenen

Viel Glück Gabi

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Hallo Maxime,
bei der Verschiebung deines Thread ist mir leider ein Fehler unterlaufen *grumpf*
.. hoffe, du kannst mir verzeihen, dass dein nochmaliger Beitrag jetzt unter dem Namen von der Kaffeetante läuft ..
ich probiere das aber noch aufzuheben

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Nicht schlimm Birdie, kann ja ma passieren, der Computer ist schon manchmal ein komisches Tier:D

Ich versuchs noch ma.

Hallo alle zusammen hier geht es immer noch um meine Mutter. Ende September habe ich bereits hier geschrieben, durch eure Antworten habt ihr bereits mir und meiner Familie sehr geholfen, jetzt brauch ich wieder eure Hilfe.

Meine Mum wurde am 30.09.10 operriert, der Tumor wurde samt Niere und d. umliegenden Lymphknoten entfernt. Laut Operateur: klebt auch eine Metastase direkt an der Aorta.

Diagnose: Pulmonal und lymphatisch metastasiertes klarzelliges Nierenzellkarzinom re. pT3a, pN1 (1/1), pMX, G3, pL0, pV1, pR2

Histologie: Es handelt sich um 1. des Nephrektomiepräparat von re. mit einem niedrig differenzierten klarzelligen Nierenzellkarzinoms in Form eines 8,5cm großen Tumors mit makroskopisch evidentem Tumornachweis in einer Nierenvene im Hilusbereich und im perirenalen Fettgewebe sowie am Resektionsrand daselbst 2. das Exzisat eines parakavalen Lymphknotens mit einer Metastase eines niedrig differenzieren sarkomatoid proliferierenden Karzinoms. Kommentar: Die parakavale Lymphknotenmetastase ist dem klarzelligen Nierenzellkarzinom zuzurechnen, wobei sich hier jedoch histologisch eine weitere Entdiferenzierung in Richtung auf eine sakromatoide Wuchsform zeigt. Die TNM-Klassifikation des niedrig differenzierten, klarzelligen Nierenzellkarzinoms der re. Niere lautet nach WHO/UICC (7.Auflage): pT3a, pN1 (1/1), pMX, G3, pL0, pV1, pR2. Die R2-Situation bezieht sich auf den randgebildeten Tumornachweis an der Oberfläche des Operationspräparates sowie im Hilus.

Im groben versteh ich zwar einiges, .... aber was heißt es in Klartext?

Wie sind die Aussichten eurer Meinung nach?

Es wurde auch meiner Mum angeboten an einer Studie teilzunehmen. Was meint ihr, sollte mans tun oder eher die Finger von lassen?

Die Behandlung evtl. mit Sutend soll nicht vor Mitte November starten (wg. Wundheilung u.s.w) Aber es ist noch ein Monat hin, haben wir denn die Zeit, welche Auswirkungen könnten eintreten?

Ich möchte auch zwischen durch einen Termin bei einem anderen Onkologen und einem Thoraxchirurgen in Berlin machen, um mal ne andere Meinung zu hören, weil in Lübeck wurde erneut (vom Urologen nur) gesagt die Lungenmetastasen können nicht operiert werden (ohne jegliche Begründung)

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Hallochen Maxime,
ich versuche mal, die Diagnose etwas auseinander zu dröseln.

Diagnose: : Pulmonal und lymphatisch metastasiertes klarzelliges Nierenzellkarzinom re. pT3a, pN1 (1/1), pMX, G3, pL0, pV1, pR2

Der Befund wurde nach der OP gestellt, deswegen das "p" vor den Angaben.
(p = postoperativ / pathologisch )
Vom Zelltyp her handelt es sich um ein klarzelliges Nierenzellkarzinom, welches Metastasen in der Lunge (pulmonal) und in den Lymphknoten (lymphatisch) gebildet hat.
T3a bedeutet, dass sich der Tumor bereits über die Niere hinaus ausgebreitet hat in das umliegende Fettgewebe.
In den benachbarten Lymphknoten wurden Metastasen festgestellt (pN1 ).
Das pMX bedeutet, das nach der OP keine Metastasen festgestellt wurden. Diese wurden ja schon bei den Voruntersuchungen gefunden.
Der Tumor ist bei der feingeweblichen Untersuchung des Tumorgewebes als niedrig differenzierter Tumor eingestuft worden (G3). Er ähnelt damit einer normalen Nierenzelle nur noch sehr niedrig/ wenig.
Ein Befall des Lymphgefäßsystems konnte bei der OP verneint werden (pL0 ).
Des weiteren konnte ein Einbruch des Tumors in die Venen festgestellt werden (p V1 ).
Bei der OP konnte nicht das gesamte Tumorgewebe entfernt werden (pR2).
Hier wird auf den Schnittrand im umliegenden Fettgewebe verwiesen
und auf den Nierenhilus. Dieser ist eine nischenförmige Vertiefung am Nierenrand.
Etwas Kopfschmerzen bereitet mir diese Aussage:
Diese Wuchsform des NZK gilt als aggressiv.
Lasst Euch das bitte nochmals von den Ärzten erklären.

Fragt bitte auch unbeding nach der Studie! Es laufen nämlich derzeit so einige Studien zum NZK.

Die Wuchsform des NZK könnte eine Erklärung für die Ablehnung einer OP der Lungenmetastasen sein.Wobei hier die Betonung auf "könnte" liegt aus eigenen Erfahrungen. Da tun sich die Ärzte immer etwas schwer.
Deswegen dort bitte nochmals nachfragen.

Ansonsten heißt es nun erst einmal für Deine Mum, sich von der OP zu erholen.

Sei lieb gegrüßt von Rika

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Schon mal vielen Dank für die Infos,

Seit mal bitte ehrlich:
Ich habe immer noch eine sehr große Hoffnung, dass ich noch viele, viele Jahre noch was von meiner Mum haben werde oder das es auch Wunder gibt.
Aber jetzt realistisch betrachtet: wie steht es mit d. Hoffnungen? gibt es die überhaupt mit diesem Befund? Und was könnte es im schlimmsten Fall bedeuten wenn sich dieser Befund bestätigt (histologisch eine weitere Entdiferenzierung in Richtung auf eine sakromatoide Wuchsform zeigt.)?

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Hallo Maxime,
ich meine, es spielt keine Rolle, was Du willst. Wichtig ist, was Deine Mutter will.
Will sie leben oder überleben?
Ich habe mir vor 10 Jahren nicht gesagt "Ich will nicht sterben", sondern "Ich will leben".
Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben. Nein ich kämpfe gar nicht, ich lebe.
Ich sehe nicht gespannt auf das, was ich nicht will, sondern auf das, was ich will!
Das, was ich denke, ziehe ich an. Das, auf das ich blicke, kommt zu mir.

Das Wort Entdifferenzierung kenne ich nicht. Es würde heißen, den Unterschied beseitigen.
Gemeint ist wohl eine weitere Differenzierung, d.h. Präzisierung der histologischen Beschreibung. Da es sich hier aber um eine Lymphknotenmetastase handelt, die entfernt wurde, weiß ich nicht, ob das überhaupt wichtig ist.
Statt sakromatoid (Wuchsform) dürfte sarkomatoid gemeint sein. Das wäre eine Mischform aus Sarkom und Karzinom. Aber wie gesagt, das bezieht sich wohl auf die nicht mehr vorhandene Lymphknotenmetastase.
Wie groß die Gefahr ist, daß auch andere Metastasen sich für diese Art der Gewebeänderung entscheiden, weiß ich nicht.
Und was dies für die Therapie bedeuten würde, weiß ich auch nicht.

Eine Prognose "quoad vitam", zur Lebensdauer zu geben, wäre unmoralisch. Mein Urologoge hat es vor 10 Jahren trotzdem getan. Er sprach von 12 - 18 Monaten, wenn ich keine IMT mache. Ich habe sie nicht gemacht.
Unsere Wegmach-Medizin ("Herr Doktor, ich habe da eine Problem, mach mal weg!") kann vieles, alles kann sie nicht. Sie ist fast nur ein Reparaturbetrieb, zuständig für den Körper, aber nicht für die Seele und insofern nicht für den ganzen Menschen.
Die Vermittlung von Lebensfreude, Lebenswillen hat sie fast ganz verlernt.
Diesen Weg muß der Patient alleine finden und gehen.
Ich wünsche es Deiner Mutter.
Rudolf

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Liebe Maxime,

die Hoffnung darf man niemals aufgeben. Vertrauen in die Ärzte gehört schon dazu, das soll nicht heißen, dass ihr keine zweite Meinung einholen sollt. Aber die OP ist doch gerade erst gewesen. Wie die anderen auch schon sagten, jetzt muss sich Deine Mama erstmal erholen, ist evtl. eine Reha angedacht?

Viele Grüße
Diana

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Oh ihr könnt euch garnicht vorstellen, wie sehr ihr uns schon geholfen habt.

Ja eine Reha ist bereits beaantragt, sie hat sich ja erstmal riesig drauf gefreut, aber am letzten Tag im KH, bekamm sie eine völlig aufgebrachte Bettnachbarin, sie meinte die Reha war schreklich, die waren zu drit und mehr im Zimmer, es wurden kaum Behandlungen gemacht, ihre Zimmernachbarn waren sehr schwehr krank, nachts geschrien u.s.w.
Jetzt hat meine Mum bedenken, sie hat sich das ganze viel angenehmer vorgestellt.
Zur Reha soll sie nach Ratzeburg.

Was habt ihr so für Erfahrungen mit onkologischen Rehabilitation?

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Danke Rudolf, du hast ja schon Recht:
es spielt keine Rolle, was Du willst. Wichtig ist, was Deine Mutter will:

Aber ich weis das sie wirklich Leben will, ihr größter Wunsch ist meinen Sohn, ihr erstes und einzigstes Enkelkind (17 Monate) aufwachsen zu sehen. Das sagt sie jedes mal wenn wir bei ihr sind. Deswegen besuch ich sie mit dem Kleinen jeden Tag, obwohl manche sagen, mit dem Kleinen hat sie nicht so viel Ruhe, aber sie meint er gibt ihr die meisste Kraft.

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Liebe Maxime,

wegen der Reha sehe mal bei Klinikbewertungen nach. Da steht dann schon alles drin was nicht in Ordnunng ist. Dann ist man nicht so geschockt.
Aber meistens ist es nicht so schlimm. Deine Mutti muss aber zum Arzt auch sagen, sie will sich auch erholen, sonst hat sie ständig Termine, dass es einem auch zu viel ist. Es gibt meistens Einzelzimmer. Wenn nicht, soll sie sagen, dass sie fürchterlich schnarcht, dann bekommt sie schon ein Einzelzimmer.

Wenn Deine Mutti es will, dass Du mit dem Kind kommst, dann ist es ihr auch nicht zu viel.

Sie soll nur weiter kämpfen und positiv denken, dann wird es schon wieder.

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Oh, oh. Ich habe die Klinikbewertungen gerade gelesen: oh wie schrecklich, kaum was positives und all haben wegen d. gleichen gemeckert.
Jetzt hab ich auch Angst meiner Mum geht es nach der Reha nur noch schlechter, sie ist ja jetzt schon so nervös. Außerdem macht mir auch ihre abnehmende Leistungsfähigkeit sorgen, sie wird immer schwächer, obwohl ihr ja langsam nach der Op besser gehen sollte, sie hat ja auch noch nicht mit ihrer Behandlung angefangen, sie hat Kreislaufschwierigkeiten, die geringste Anstrengung macht sie fertig und die Nächte sind der Horror, extreme Nachtschmerzen, Übelkeit u.s.w.

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Kann sie denn die Reha noch Absagen und sich einfach etwas KG oder andere Therapie rezeptieren lassen?

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Ach noch ne Frage, wieviel soll oder darf sie jetzt mit einer Niere trinken?

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Hallo Maxime,

auch mein Vater war in der Röpersberg-Klinik, ich kann mich den Klinikbewertungen nur anschließen. Ist Deine Mama noch im Krankenhaus?
Wenn ja, sprecht doch mal die Sozialarbeiterin dort an, die Klinik in Boltenhagen an der Ostsee soll sehr sehr gut sein. Meines Wissens kann man doch auch Wünsche bezüglich des Kurortes äußern, ansonsten würde ich mich an die Krankenkasse wenden.
Mein Vater sollte 1,5-2 Liter trinken (Tee, Saft, stilles Wasser o.ä.).

Liebe Grüße
Diana

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Hallo Maxime,
die Sozialstation meines KH hatte mir schon eine Reha-Klinik ausgesucht.
Aber ich habe mich dann auch hier am Ort selbst umgesehen und eine Klinik gefunden.
Die Sozialstation ist darauf eingegangen und hat "umgebucht".
Gruß
Rudolf

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Hallo alle zusammen.
Die Schmerzen meiner Mum nehmen immer mehr zu, seit d. KH-Aufenthalt nimmt sie Oxigesic(Morphin) und Novalgin Tropfen, am Mo mußten wir einen Notarzt rufen weil sie vor Schmerz geschrien hat trotz Oxigesic, sie wurde dann im KH untersucht und es hieß sie hat sehr viel Luft im Darm, was dann auf die Wunde drückt und das verursacht dann die höllischen Schmerzen und die Luft im Bauch könnte das Oxigesic verursachen, jetzt nimmt sie Lefax und abführende Medik, aber mit wenig Efolg.
Aber irgent wie ist es ein Kreislauf. Schmerzen->Morphin->Luft im Bauch->Schmerzen. Wie können wir es umgehen, ich habe an Morphipflaster gedacht oder kannman irgent wie auf das Morphin verzichten und was anderes ausprobieren.

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Hallo Maxime,
an allen Kliniken, die etwas auf sich halten, gibt es inzwischen eine Schmerz-Ambulanz.
Gibt es sowas bei Euch in der Nähe auch?

Leider ist es so: Morphin dämpft so manche Muskeltätigkeit, auch die Darmmuskulatur. Luft wird nicht schnell genug weitertransportiert. Da hilft Lefax wenig.
Ich hatte damals einige Tage nach der Op. Luft im Magen. Da half Lefax flaschenweise gar nichts. Ein Underberg war die Lösung. Aber eben nur für den Magen.
Kann Deine Mutter ein wenig herumlaufen? Das entspannt kräftig. Das massiert den Darm.

Andererseits: ist es wirklich die Luft im Bauch, die auf die Wunde drückt?
Sind alle anderen Möglichkeiten sicher ausgeschlossen?
Eine Infektion? Ein vergessener Tupfer?
LG
Rudolf

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Lieber Rudolf, danke für die schnele Antwort.
Ich habe am Montag auch schon an alles mögliche gedacht, als sie so höllische Schmerzen hatte, ich dachte auch schon an innrer Blutungen oder ähnliches, aber Sono, Röntgen und Labor wurde gemacht. Sono unauffällig, Labor: leichte Blutarmut, erhötes CRP (Ärzte meinen nach so einer Op normal) und hohe gGT Werte(aber zu dem hat sich keiner geäußert), laut Rö. Luft im Darm, hat mann auch voll gesehen. Aber erhötes CRP ist es wirklich normal nach so einer Op und gammaGt ist doch ein Leber Wert.
Heute hab ich mit Mum geredet und sie will versuchen von Oxigesic langsam runter zu kommen und es ertmal Morgens wegzulassen (bisherige Dosis 1-0-1). na ma sehen wie es funktioniert.

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Hallo Maxime,

ein erhöhter CRP-Wert nach Operationen kann durchaus vorkommen, aber ich würde ihn nochmal kontrollieren lassen, es kann evtl. auch etwas anderes dahinterstecken. Ein erhöhter CRP-Wert ist immer ein Indikator dafür, dass sich im Körper ein Entzündungsprozess befindet (manchmal ausgelöst durch Bakterien, Viren oder Pilze). Da auch der gGT erhöht ist, könnte es sich ja auch um eine Leberentzündung handeln. Ich würde auf jeden Fall nochmal zum Arzt und das abklären lassen.

Alles Gute für Deine Mum.

Diana

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Dankeschön. Ich bin so froh, dass ich euch hab. Das werden wir am Mo gleich klären.

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Hallo Maxime,

wie hoch ist der CRP-Wert?

LG Diana

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Der CRP Wert ist 18,5 (bei Referenzwert 10).

Wie schnell wird man denn überhaupt wieder einigermassen fit nach so einer Op? Weil mittlerweile ist es schon fast ein Monat her und sie hat immer noch starke Schmerzen, hat versucht ohne Oxigesic klar zu kommen, geht gar nicht, außerdem ist sie immer noch sehr schwach.
Und können denn die Schmerzen auch von d. Metastasen kommen?

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Hallo,

ich denke, bei jedem ist der Heilungsverlauf anders. Ich würde auf jeden Fall heute zum Hausarzt gehen. Wenn der nicht weiter weiß, solltet ihr Euch eine Überweisung für die Uni-Klinik geben lassen, damit deine Mum dort noch einmal durchgecheckt wird.

Alles Gute
Diana

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

Hallo Maxime

Also aus Erfahrung kann ich nur sagen das es ganz normal ist das der CRP nach op noch nicht einen normal Wert erreicht...das dauert etwas...kontrolle ist ok Aber keine Panik.
Habe aber auch nich meine Tochter gefragt, die Krankenschwester ist, und diese meinte...die Entzündung muß erst einmal aus dem Körper geschwemt werden..und die Frage ist Wie hoch war er vorher..ist eine Deutliche besserung oder verschlechterung??
Denke das sollte erst einmal geklärt werden...Bange machen gilt nicht.

Gruss Gabi

AW: Ich brauche eure Hilfe
 

AW: Ich brauche eure Hilfe