MPM und viel zu jung!
 

Hallo an alle aus diesem Forum!

Ich lese schon seit 3 Monaten still mit und bin oft schockiert über die Schicksale vieler Angehöriger und Betroffener, konnte bislang aber auch immer wieder Hoffnung von besseren Verläufen schöpfen. Danke dafür!

Nun, ich bin weiblich, schlappe 38 Jahre alt und muss seit Juli 2010 mit dieser Sch...Krankheit leben. Eigentlich dürfte ich das laut Statistik gar nicht haben.

Nach dem anfänglichen Schock und der Starre, der Verzweiflung und den Gedanken an den nahen Tod habe ich mich mittlerweile ein bisschen gefasst und versuche, dem "BadBoy" in meinem Oberkörper nicht die Oberhand über mein Leben zu geben.

Das Klinikum Fulda hat mir am 01.07.2010 die Diagnose eines biphasischen MPMs mitgeteilt. Bin zur Einholung der Zweitmeinung dann an die Uni Freiburg und dort wurde dann per Thorakoskopie und neuer Gewebeproben ein epitheloides PM festgestellt. Dann wurde umgehend der Port gesetzt.
Am 03.08.10 habe ich die erste Cisplatin/Alimta Chemo erhalten und fahre am Mittwoch diese Woche zum 4. Zyklus. Ich stecke das bislang mit aushaltbaren Nebenwirkungen ganz gut weg.
Das PET hat nach dem 2. Zyklus Gott sei Dank einen Größenrückgang des Tumors an sich und auch der Lymphknotenmetastasen (am Hals, Oberbauch, Bauchfell, Zwerchfell) gezeigt (Puh!)

Leider bin ich schon im Endstadium (T4N3M1) und somit inoperabel. Ich weiss nicht was da noch kommt (und wie lange) aber ich bin sozusagen topfit! Bis auf die Woche nach Chemo. Ansonsten sieht man mir nichts an und ich fühle mich auch so.

Ich kann nicht akzeptieren, dass ich diesem Zustand bald sterben soll!!!!!
Und deshalb werde ich meinem "BadBoy" gehörig Widerstand geben und ihn - bis auf die nötigen Giftmischungen - überhaupt nicht beachten!

So, jetzt habe ich mir meine Strategie mal von der Seele geschrieben und ich hoffe, auch weiterhin von "Lichtblicken" zu lesen.....

Viele Grüsse,

Susi

AW: MPM und viel zu jung!
 

hallo Susi,

ich finde es echt gut, dass du deinem "Bad Boy" den Kampf angesagt
hast. Ich sehe es genauso (obgleich ich schon 56 bin). Auch T4 N2.
War aber gerade mal wieder in Spanien i. Urlaub und plane schon
den nächsten.
Dadurch können wir evtl. mehr bewirken, als wenn man sich aufgibt und
wartet, bis es vorbei ist. Einige, ganz wenige sollen ja auch wirklich
schon den PM erfolgreich besiegt haben. (eine Australierin u. 1 Engländer)
Vielleicht sind wir ja die nächsten!!! Ich wünsche es dir und mir und
allen anderen.
Schönen Sonntag
Ronja:winke:

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Susi !

Ich bin der Helmut 69 j alt leide an ein nicht zu operierenden PM. Habe bereits 3 Chemoserien hinter mir, ( also 18 Chemos ) und lebe immer noch, und das ganz gut. Ende Oktober fange ich das siebente Jahr mit dem PM an. Also man siet es geht auch ab und zu so wie bei mir.

Wenn du in Kontakt mit mir treten willst dann melde dich einfach auf mein Schreiben.

Liebe Grüße sendet dir

Helmut

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Susi!

Ein herzliches Willkommen hier,auch wenn der Anlass kein schöner ist!
Meine Güte,du bist ja wirklich noch sehr jung.Ist schon erschreckend das doch schon so einige junge Leute diese Krankheit bekommen.
Aber deine Einstellung,die von Ronja,die meines Vaters und einiger anderer hier,finde ich bewundernswert.Dem Schalentier wird der Kampf angesagt!
Aber am Beispiel von Helmut,der vor mir geschrieben hat,sieht man ja,das man doch noch relativ lange mit dieser Krankheit leben kann.Das gibt mir doch immer wieder Hoffnung,das es da auch Ausnahmen gibt.An dieser Stelle mal einen Gruß an Helmut und weiterhin alles Gute!

Ich wünsche dir Susi,das du die Chemo am Mittwoch ohne viele Nebenwirkungen überstehst und das der Tumor damit weiterhin zum Schrumpfen gebracht wird.


LG Bettina

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo,

Helmut, Ronja und Bettina, vielen Dank für die herzliche Aufnahme im Forum!

Helmut, das was Du schreibst ist genau das was ich brauche, das gibt mir so unglaublich viel Aufschwung! 7 Jahre ist ja weit über jeder Statistik und ich drücke Dir und uns allen die Daumen dass wir das auch schaffen! Darf ich fragen in welchem Stadium Du bist?

Bin jetzt von der 4. Chemo zurück und es geht mir soweit gut. Der Plan ist jetzt in 3 Wochen wieder ein PET-CT zu machen und dann zu entscheiden ob es nochmal 2 Chemos gibt. Also bibbern ob der Tumor weiterhin rückläufig ist.

Wünsche Euch allen eine gute Zeit und einen schönen Sonntag noch!

Susi

AW: MPM und viel zu jung!
 

So, will mich auch mal wieder melden hier.
Hatte Mitte November 2010 die letzte von 6 Alimta/Cisplatin Chemos, wobei die letzte Cisplatin abgebrochen werden musste wegen allergischer Reaktionen.
Seitdem bin ich therapiefrei.
Allerdings zweifle ich gerade, dass das eine gute Entscheidung war. Beim Kontroll CT Ende Dezember 2010 hat sich bereits wieder eine leichte Größenzunahme gezeigt. Der Onkologe hatte mich entscheiden lassen, entweder Alimta als "Chemo light" alleine alle 4 Wochen um das stabil zu halten oder erst mal noch 8 Wochen nichts machen und abwarten.
Habe mich für die 2. Variante entschieden, wollte meinem Körper mal Zeit zur Erholung geben.
Jetzt habe ich aber schon seit einigen Wochen massive Bauchschmerzen, die mich nachts teilweise aufwachen lassen.
Der Hausarzt hat Ultraschall gemacht und gesagt: das sind massiv große Lymphknoten, die auf andere Organe drücken. Da kann man nichts machen, ich solle halt zur Schmerztherapie kommen.
Jetzt habe ich nächsten Donnerstag einen Kontrolltermin zum CT Thorax und Bauch und danach gleich Besprechung.
Bin sowas von nervös, hoffentlich ist es jetzt noch nicht zu spät für eine Therapie (zitterzitter).
Hat jemand von Euch schon mal eine Therapie für Lymphknotenmetastasen bekommen? Bestrahlung vielleicht?

Wünsche allen einen schönen Sonntag noch,

Grüsse, Susi

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Susi,

ich schreibe Dir, weil Du vielleicht die Möglichkeit und den Mut hast etwas anderes wie die Chemotherapie auszuprobieren. Mein Vater ist letztes Jahr an Rippenfellkrebs verstorben. Ich habe viel recherchiert, aber er hat sich auf die konventionelle Therapie gestürzt, die letztendlich gar nichts für ihn bewirkt hat. Man weiss natürlich auch nicht mit absoluter Sicherheit was andere Therapien bewirken...aber bevor man die Hoffnung aufgibt, ist es vielleicht einen Versuch wert. Schau bitte mal auf der Seite www.malignesmesotheliom.de. DOrt sind diverse Studien beschrieben an denen Patienten unter bestimmten Bedingungen teilnehmen können. Besonders ans Herz legen möchte ich Dir die Studie mit dendritischen Zellen aus den Niederlanden von der Erasmus Klinik. Vielleicht kommt das oder auch etwas anderes ja für Dich in Frage.

Liebe Grüsse

Sunnyhexe

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Sunnyhexe,

vielen lieben Dank für Deine Infos.
Ich denke, ich werde die Rotterdammer mal kontaktieren, schaden kann es ja nicht.

Das CT hat nun leider ein enormes Wachstum des Tumors und der LK gezeigt, ausserdem wieder 2 neue Metastasen im Bauchraum.
Bekomme jetzt erst mal wieder Chemo, Gemcitabine/Carboplatin.
Habe die erste Runde hinter mir und kämpfe machtig gegen Übelkeit.
Machen jetzt mal 2 Zyklen, dann wieder CT.

Man kriegt echt genug...:sad:

Viele Grüsse, Susi

AW: MPM und viel zu jung!
 

Liebe Susi,

es würde mich echt glücklich machen, wenn Dir mein Tip helfen könnte. Ich habe den Eindruck, das Du Dich tapfer durchkämpfst. Nur weiter so und alles Liebe und Gute für Dich. Ich wünsche Dir, das Du die Krankheit ein wenig eindämmen oder gar besiegen kannst.

Liebe Grüsse

Sunnyhexe

AW: MPM und viel zu jung!
 

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Marie-Luise,

besten Dank für die freundliche Begrüßung!
Ich habe alle Deine Einträge nachverfolgt und ich finde es sooooo wunderbar dass Dein Jürgen das schafft, ich drücke weiterhin die Daumen!

Liebe Sunnyhexe, besten Dank für den Tip mit der Studie in Rotterdam.
Ich habe die Ärzte dort kontaktiert und nachgefragt, ob ich vielleicht an der Studie teilnehmen könnte. Leider kam eine Absage, denn die hätten unbehandeltes Tumormaterial - also vor der ersten Chemo - gebraucht um dann den Impfstoff herzustellen. Mit der Impfung muss man dann auch gleich nach dem 1. oder 2. Zyklus anfangen. Tja, das ist bei mir leider zu spät.....

Es geht mir nach dem 2. Zyklus Carbo/Gemcitabine etwas besser hinsichtlich der Luftnot und ich bin gespannt, was das CT am 12.4. zeigt.

Euch/usn allen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen - auch wenn es manchmal sehr schwer fällt.

Susi

AW: MPM und viel zu jung!
 

hallo susi,

wollte dir nur eben einfach einen gruß da lassen, nachdem ich deinen beitrag bei tina1963 gelesen habe! meine mama hat die diagnose am 20.05.2010 bekommen und hat das jahr auch hinter sich! gib nicht auf! vielleicht geschehen ja immer noch wunder :) wir warten auch noch drauf :o

wie geht es dir denn zur zeit?

alles liebe, annika

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Annika,

vielen Dank für Deinen lieben Gruß!

Im Moment geht es mir wenn ich ehrlich sein darf, sehr gut. Ausser Luftnot bei Belastung nicht viel Beschwerden.
Habe jetzt den 4. Zyklus (Carboplatin und Gemcitabine) hinter mir und bin grad wieder am bibbern, weil ich diese Woche Mittwoch wieder zur CT Kontrolle muss.
Wenn es weiterhin rückläufig ist, nochmal zwei Zyklen, wenn nicht, dann muss sich der Prof. eben was anderes überlegen.

Hatte ja schließlich mit Ronja vereinbart, dass wir die Statistik kräftig nach oben ziehen wollen. Da sie es nicht geschafft hat, werde ich eben doppelt so hart darum kämpfen!

Wie geht es Deiner Mutti?

Ich habe übrigens gelesen, dass in USA gerade eine recht erfolgversprechende Studie mit Everolismuss läuft. Ich werden den Prof. am Donnerstag bei der Besprechung mal damit nerven. :)

So, nun wünsche ich Dir und allen Lesern und Schreibern hier ein schönes langes Wochenende!

Viele Grüsse, Susi.

AW: MPM und viel zu jung!
 

hallo susi!

schön, dass es dir so gut geht! ich hoffe das wird noch ewig so weiter gehen :) drücke die alle daumen für deinen termin. und berichte mal was der doc zur studie sagt :) da bin ich total gespannt

meine mutter hat ja bereits 2 studien hinter sich :cool: ohne erfolg... naja, aber amerika ist ja anders davor ;)

tja, wie geht es mama? ich weiß es nicht :confused: sie liegt seit 3 wochen nur rum und macht gar nichts mehr. sie ging immer zur homöopathin (na, ihr wisst schon was ich meine ;)) und selbst das macht sie nicht mehr, da sie es nicht schafft. sie hat schmerzen und ist einfach schlapp. mehr nicht... klar, das reicht. aber ich glaube einfach, dass es schlimmer ginge... ich kann es eifach nicht mehr einschätzen :huh:

liebe susi, ronja war immer so motiviert. selbst meine mama war total begeistert von ihrer einstellung (sie hat sie ein paar mal persönlich getroffen). ich möchte, dass ihr alle die statistik anhebt! toll, dass du auch so motiviert bist. darf ich mal ganz persönlich fragen, wie man so motiviert ist? bist du schon immer der typ dazu, also positiv? mir fehlt das einfach so sehr bei meiner mama :augendreh wie kann ich sie bitte motivieren??? musst natürlich nicht anworten. hab es vielleicht irgendwie auch blöd geschrieben/gefragt?

allen alles liebe
annika

AW: MPM und viel zu jung!
 

Klar antworte ich!

Bin schon immer eine Kämpfernatur, sehr ehrgeizig und habe bislang alles erreicht was ich wollte.

Ok, manchmal denke ich auch, ich habe keine Lust mehr auf diesen ganzen Sch...., oder gerade nach der Nachricht von Ronja würde ich am Liebsten alles hinschmeissen, diese ständige Blutabnehmerei, Chemo, Schmerzen, Luftnot...

Aber: ich habe es dem Herrgott da oben -sofern es ihn gibt - schon gesagt: ICH WILL LEBEN, zum Sterben habe ich jetzt keine Zeit. Ich sage mir immer wieder: das geht gar nicht.

Als erstes habe ich einen lieben Ehemann, den kann ich doch nicht jetzt schon alleine lassen, das kann ich ihm nicht antun!
Ausserdem sind meine Eltern nun 75, ich habe ihnen immer versprochen, sie zu pflegen falls es dazu kommen sollte. Und ich möchte meinen Eltern ersparen, mich beerdigen zu müssen. Das soll schon normal laufen, also ich begrabe meine Eltern (Horror), aber ich kann doch das den beiden nicht antun!
Und dazu ist meine kleinere Schwester ein bisschen unselbstständig und braucht meine Hilfe bis an ihr Lebensende! Die kann ich doch nicht verlassen?

Und zu guter Letzt: das Leben ist einfach zu schön, ich habe nach meiner Meinung jetzt erst Halbzeit und ich sehe überhaupt nicht ein, auf die zweite Hälfte zu verzichten!

Was mir ganz sicher hilft, mich auch immer wieder selbst "hoch" zu ziehen ist, dass ich bislang noch voll berufstätig bin. Ich bin den ganzen Tag beschäftigt und habe einfach keine Zeit, ständig daran zu denken dass ich todkrank bin.
Und noch dazu, dass man mir bislang von aussen nichts ansieht.

Natürlich bin ich auch nicht immer motiviert, aber wenn schlechte Tage sind, dann denke ich immer daran, dass mich meine Lieben noch brauchen und dafür werde ich kämpfen bis zum Schluss.

Vielleicht kriegst Du Deine Mutter über die "wir brauchen Dich doch" - Schiene etwas motiviert? Ich weiß, dass es sehr schwer ist, jemanden zu motivieren.
Der Unterschied ist halt, dass Du Angehörige bist und ich sebst betroffen. Ich wüsste jetzt auch nicht wirklich, was ich z.B. meinem Vater sagen würde wenn er den Krebs hätte?
Da bin ich Dir wohl eher keine Hilfe, sorry.

Ganz viele liebe Grüsse!
Susi

AW: MPM und viel zu jung!
 

doch, mit deiner antwort bist du schon ne hilfe. meine mama sagt halt immer "ihr seid nicht in meiner situation" und sie hat ja recht. deshalb ist es manchmal auch echt "schön" (sorry, klingt natürlich echt kacke) etwas von betroffenen zu lesen :o

ich bewundere deinen kampfgeist und du hast mit allem ja auch recht! die welt braucht dich ;) deine familie, dein job, um den ich dich echt bewundere. mama ist sofort ausgestiegen. dabei hätte sie ja arbeiten können. sie ruht sich irgendwie auf der diagnose aus. klingt hart, aber es ist so. ist ihre einstellung, leider :aerger:

meine mama hat auch noch ihre mama - also meine oma ;) das ist auch sehr schwer für sie.

morgen ist dein termin oder??? ich drücke dir wirklich alle daumen, damit "wir" der statistik einen strich durch die rechnung machen können

alles liebe

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Silberkätzchen!

Weshalb Du solche Schmerzen hast, kann nur ein Arzt abklären.
Rippenfellkrebs wird oft erst erkannt, wenn die Betroffenen Wasser in der Lunge haben, dieses punktiert wird, mit anschließender Biopsie und den ganzen Schritten, die darauf folgen. Oft ist dann der Tumor schon weit vorangeschritten.
Gehe zum Arzt, evtl. auch zu mehreren und lass nicht locker, bis Du den Grund für Deine Schmerzen erfahren hast.
Mach dich bitte nicht vorher unnötig verrückt, in dem Du Dir Deine eigene Diagnose stellst.
Ich wünsch Dir alles Gute!
Anke

AW: MPM und viel zu jung!
 

naja, eine biopsie wird ja von einem gewebe genommen, das irgendwie befallen oder halt "komisch" ist. da die ärzte aber nichts bei dir finden, wovon sollen sie denn ne biopsie machen?
es tut mir leid, dass du solche probleme hast, aber ich denke rippenfellkrebs wird es nicht sein. bin natürlich kein arzt! aber ich gestehe, dass die meisten keine 2 jahre schaffen :shocked: ich denke dir würde es deutlich schlechter gehen zu zeit.
ich drücke dir die daumen, dass die ärzte was finden - natürlich nicht unbedingt was schlimmes!
LG annika

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Silberkätzchen,

ich sehe das genauso wie Annika, ich glaube nicht dass Du Rippfenfellkrebs hast.
In den meisten Fällen merkt man bis zum Erguß gar nichts. Ich selbst hatte vorher niemals Schmerzen oder Luftnot oder sonst was.
Trotzdem: geh nochmal zum Arzt und bestehe auf ein CT, da sieht man es wohl am Besten.

Liebe Annika,

Ich habe irgendwo anders von Dir gelesen, dass Deine Mutti nicht mal im Rollstuhl rumfahren will. Sie lässt sich ja wirklich ganz schön hängen, was es natürlich auch für Dich nicht leichter macht.
Ich wäre sooooo froh, hätte ich "nur" Stadium T3N0M0. Mir machen derzeit die Metastasen im Bauch zu schaffen. Ich hatte solche Schmerzen dass ich dachte, jetzt muss der Notarzt her. Das CT hat das auch bestätigt, um die Lunge rum und im Oberkörper alles prima stabil, aber die Lymphknoten im Bauch wachsen und verursachen Schmerzen.
Haben die Chemo umgestellt auf jetzt Navelbine Tabletten, die sollen mehr an Metastasen ran gehen. Muss das jetzt 6 Wochen jeden Freitag einnehmen und hoffen dass die Schmerzen davon auch weggehen. Leider helfen selbst Tramal und Novalgin kaum, aber Opiate möchte ich noch nicht.

Erst war ich deprimiert über den erneut schlechten Befund, aber heute bin ich wieder optimistisch. Das wird/muss einfach helfen.
Habe eben mit meiner Mutti telefoniert, und die macht sich solche Sorgen. Wir haben dann über die anstehenden Geburtstage (ein paar runde) gesprochen und wie wir das feiern wollen, das hat mir wieder Aufschwung gegeben, denn das ist alles nach den 6 Wochen. Und ich freu mich schon, mächtig mit zu feiern.:prost:

Hoffentlich kann sich Deine Mutter mal selbst am Schopf packen und aus der Depression ziehen - nimmt sie vielleicht was gegen Depressionen? Das soll ja auch ganz gut helfen!

So, wünsche schönes Wochenende,

liebe Grüsse an alle,

Susi

AW: MPM und viel zu jung!
 

liebe susi, schön von dir zu lesen! schade natürlich, dass das CT nicht so dolle war, aber du bist wieder positiv davor! das freut mich wahnsinnig. so kann der mist dich gar nicht klein kriegen. finde es toll, dass ihr die geburtstage plant :D

hm, über das stadium bin ich mir gar nicht mehr so sicher... immerhin ist es ein jahr alt und mama hat danach nie wieder einen bericht bekommen, bzw. sehen wollen. ich werde nächste woche nach einem termin bei ihrer hausärztin (auch meine) fragen und mal sehen, ob sie mir etwas über die berichte aus dem KH sagen kann, zb blutwerte und diese ganzen ergebnisse der lungenfunktion und sauerstoffsättigung! ist ne ganz liebe und meinte, dass ich bei sorgen gerne kommen kann...

leider nimmt meine mama nix gegen die depression, denn sie hat ja keine :shy: das wort depression darf hier nicht fallen! "schön",dass du es sogar so nennst. sie sieht es leider nicht. wir wissen nicht mehr was wir tun sollen :confused: sie möchte nicht mal wirklich, dass wir sie besuchen... würden so gerne eben noch die zeit genießen und zu hagenbeks fahren oder so. sie kommt aber auf keinen fall mit und nun mag ich auch nicht ohne sie fahren :huh: doof alles. ehrlich gesagt glaube ich nicht mehr an was positives...
hm, jetzt texte ich dich in deinem thread voll. sorry

ich wünsche euch frohe pfingsten und weiterhin alles liebe - und natürlich all den anderen auch
annika

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Annika,

wenn Du über Deine Mama schreibst, sehe ich meinen Vater.
Bis zu seiner Diagnose war er ein absolut fröhlicher und lebensbejahender Mensch.
"Geht nicht!" - das gabs bei ihm nicht.

Nach der Diagnose erlebten wir einen Menschen, der sehr in sich gekehrt war und ab einem gewissen Zeitpunkt auch mit der Welt abgeschlossen hatte. (Wahrscheinlich ist das eine Art Trauer auf der anderen Seite.)
Ich dachte auch immer an eine Depression. Ob es eine war oder nicht, spielt heute keine Rolle mehr. Mein Vater hatte einfach keine Kraft mehr irgendetwas zu tun und wenn er sich mal aufrappelte, so glaube ich heute, hat er das uns zuliebe getan.
Auch diese Seite gehört zu dem Menschen.
Genieße die Zeit, die ihr noch habt, auch wenn es stille Stunden des Beisammenseins sind.

Aber Susi, Deine Haltung finde ich unglaublich. Ich hoffe, dass Du dafür noch mit viel viel viel Zeit und keinen Schmerzen belohnt wirst. Hut ab!

Allen wünsche ich noch ein schönes Pfingsten und alles Gute!
Anke

AW: MPM und viel zu jung!
 

hallo anke,

danke für deinen beitrag. ist es nicht erschreckend was dieser mist aus einem machen kann??? leider fehlt mir bei meiner mama eben das aufraffen "für" uns... aber auch das müssen wir akzeptieren :(

donnerstag kommt sie nun ins krankenhaus. ich bin froh, dass der schritt getan ist, aber irgendwie hab ich jetzt doch angst. kann natürlich sein, dass sie dort noch mehr abbaut aus noch mehr frust :confused:

warten wir ab.

liebe grüße
annika

AW: MPM und viel zu jung!
 

Liebe Annika,

ich drück die Daumen und wünsche Euch, dass mit der Einweisung ins Krankenhaus nochmals eine Phase der Entspannung und der Ruhe kommt.
(Wobei man bei solch einer Erkrankung niemals mehr zur Ruhe kommen kann, man kann sich nur ablenken und zufrieden sein, wenn man weiß, dass die Patienten in guten Händen sind.:engel:)

Hab mich noch gar nicht richtig vorgestellt:
Ich, 44 Jahre, bin schon seit 2 Jahren mehr oder weniger häufig als stiller Mitleser in diesem Forum.
Vor 2 Jahren bekam mein Vater (68 Jahre) die furchtbare Diagnose des PM gestellt, als Dachdeckermeister musste er damit immer rechnen.
Uns wurde der Boden unter den Füßen weggezogen.
Er ließ sämtliche Chemos über sich ergehen, wurde zusehends müder und kraftloser und zeigte immer weniger Interesse an seinem Umfeld.

Im letzten Sommer war absehbar, dass mein Vater nicht mehr viel Zeit hat; meine Mutter nahm Kontakt mit der Brückenpflege und dem Paul-Lechler-Krankenhaus in Tübingen auf, das eine palliative Station hat.
Dort verstarb er im September ruhig ohne Schmerzen und Atemnot im Beisein meiner Mutter, wohl behütet von den Menschen, die dort jeden Tag ihrer schweren Arbeit nachgehen.

Wir vermissen ihn sehr, auch meine 3 Kinder, die ihren Opi geliebt haben, vor allem aber meine Mama leidet sehr darunter.

Was ich wichtig finde; auch wenn diese Krankheit keine guten Prognosen hat, es gibt doch immer wieder Ausnahmen, was mich unglaublich freut;
UND Keiner muss bei uns hier Schmerzen, Angstzustände und Atemnot haben. Das ist wenigstens etwas, was man einfordern kann, wenn es schon nicht mit der Heilung oder Lebenszeitverlängerung klappen soll.

Ich hab jetzt viel geredet; es sitzt doch noch Vieles in einem drin, was verarbeitet werden muss. Mein Alltag lässt dies oft leider nicht zu!

Allen, die mitlesen, ein schöne Woche noch.
Anke

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Silberkätzchen,

kurz noch ein paar Zeilen für Dich.

Das hört sich alles sehr tragisch an. Da ich kein Arzt bin, kann ich Dir auch nur den Ratschlag geben, Dich weiter an die Ärzteschaft zu wenden. Manchmal muss man von Pontius zu Pilatus laufen, bis man endlich eine Diagnose bekommt.
Gibt es ein Uni-Krankenhaus in Deiner Nähe?
Dass ständige Schmerzen ohne ersichtlichen Grund einem die Freude am Leben nehmen können, ist nachvollziehbar.

Hoffentlich hast Du liebe Menschen um Dich, die Dich ernst nehmen und Dir zuhören und sich nicht genervt von Dir abwenden.
Das macht die Situation noch schlimmer.

Alles Gute auf Deiner Odysee durch die "nicht immer kompetente" Ärzteschaft.
LG Anke

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo,

tschuldigung, dass ich mich da einklinke :o...

@ Silberkätzchen: Bei meinen Mann ist das schon 1 Jahr so :(, hat auch alle möglichen Untersuchungen schon durch und sie finden nichts - alles Bestens.
Auch ich frage mich, woher kommen dann die Schmerzen?
Er war bei der Magenspiegelung, beim Lungenfacharzt, beim Chiropraktiker wegen der Wirbelsäule (vielleicht ne Blockade?) - geholfen haben die Massagen etc. überhaupt nicht - der meinte dann, dass es dann wohl was Organisches sein müsste :o. Selbst in der Notaufnahme im KH sind sie ihn mit dem Wagerl entgegengefahren, weil man ihn seine Schmerzen etc. ansieht - wieder entlassen worden, dass nix ist :o.
Ich wünsche mir natürlich, dass nichts ist! und fürchte mich gleichzeitig, dass etwas Ernsthaftes dahintersteckt. Insbesondere bin ich da vorbelastet durch meinen Onkel, monatelang galt er auch immer als "gesund" - 3 Monate vor seinem Tod haben sie den Krebs dann entdeckt :embarasse.

Ich verstehe Dich sehr gut und wenn mein Mann alles ist, eines mit Sicherheit nicht - depressiv, also daher kann es bei ihm absolut nicht kommen!
Vielleicht können solche Schmerzen von den Nerven kommen, faktisch, dass die einem da was vorgaukeln? Nervenentzündung? Keine Ahnung...

Wünsche Dir alles Gute! Wollte Dir nur sagen, dass ich Dir glaube, dass Du sooo leidest...

AW: MPM und viel zu jung!
 

liebe susi,

wollte nur mal fragen, wie es dir so ergeht? und einen gruß da lassen :knuddel:

alles liebe,
annika

AW: MPM und viel zu jung!
 

Liebes silberkätzchen,

das was Du erzählst hört sich sehr schlimm an. Ich hoffe, dass man Dir bald helfen kann. Hast Du schonmal an etwas anderes ausser Krebs gedacht? Vielleicht Fibromyalgie oder so etwas?
http://de.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie
Hier noch ein Interview von einer Betroffenen:
http://www.krankheitserfahrungen.de/...mann#section-0

Wenn man so leidet fällt einem als erstes immer Krebs ein. einfach weil wir als laien diese Krankheit eben kennen. Aber es gibt noch so viele andere Krankheiten die Grund für Deine Schmerzen sein könnten. Ich finde es echt schlimm zu hören, dass Du Dich von den Ärzten nicht ernstegenommen fühlst. Du leidest ja schon genug an den Schmerzen! Ich würde Dir aber raten Dich nicht so auf Krebs zu versteifen. Ich denke auch das man den mit CT und den weiteren Untersuchungen gefunden hätte. Das heißt aber nicht, dass Du nix hast. Lass Dich nicht entmutigen. :pftroest:

AW: MPM und viel zu jung!
 

Liebe Susi,

es tut mir sehr leid führ Dich!!! * ich drück Dich mal ganz doll*
Du bist auch noch so jung, es ist so gemein!!!
Mein Mann hat auch dieses scheiß Pleuramesotheliom, seid 2009...
Unser Leben besteht auch nur noch aus Chemo...er ist ein Jahr jünger wie Du, also 37 Jahre alt, b.z.w er wird es morgen!!!!!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, seih stark und mach es Deinem " Badboy" nicht leicht!!!!

Wie geht es Dir so im Moment????

Gruß Nicole

AW: MPM und viel zu jung!
 

liebe susi,

ich schließe mich nicole an: wie geht es Dir???

alles liebe
annika

AW: MPM und viel zu jung!
 

Liebe Susi,

ich würde mich auch sehr über eine Nachricht von Dir freuen.
Ich hoffe, es geht Dir den Umständen enstprechend gut.

Alle Gute
Anke

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo an alle,
besten Dank für Euer Interesse, wie es mir geht.
Leider gar nicht gut, habe massivste Bauchschmerzen gehabt sodass ich 3 Tage auf der Palliativstation lag, das war Mitte Juli. Die haben mich dort auf Morphium, Novalgin und Fentanyl Nasenspray eingestellt. Da gings mir zwar schmerztechnisch wieder besser, aber wenn mal mal auf der Palliativ landet, geht die Psyche halt doch in den Keller.
War ziemlich down und dachte mir, so das wars dann jetzt, ein Jahr ist ja schliesslich auch um etc.
Ich konnte auch gar nicht mehr ins Forum gucken, musste sofort weinen bei den vielen Todesfällen.
Aber aufgeben geht halt auch net, habe den Onkologen gewechselt und ab nächster Woche werden die Metastasen im Bauch bestrahlt, damit die Ruhe geben. 6 Wochen lang jeden Tag. Dazu noch einmal die Woche Chemo mit Gemcitabine (das habe ich bislang ganz gut vertragen).
Das Morphium dagegen nicht, macht schlimme Übelkeit und Magenschmerzen und noch schlimmer, man kann nicht aufs Klo. Auch nicht mit jeder Menge Abführmittel. Mein Bauch sah aus wie im 9. Monat schwanger.
Jetzt haben wir umgestellt auf Fentany Pflaster + Spray + Novalgin, müssen nur noch die richtige Dosis finden.

So, das soll erst mal reichen mit dem Gejammer.
Ich schicke Euch allen die allerliebsten Grüsse!

Susi

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Susi,

ich bin einfach nur sprachlos...was soll ich sagen!!!
Ich wünsche Dir alles gute...besonders viel Kraft!!!!!!!!!!!!

Lass Dich drücken...

Dieser scheiss Krebs...mein Mann ist nur ein Jahr jünger wie Du, laut Statistik dürfte es Ihn auch nicht geben...

Wir müssen stark sein,so einfach der Krebs es nicht haben

AW: MPM und viel zu jung!
 

ach liebe susi! ich bin geschockt, aber einfach nur froh von dir zu lesen! es tut mir wahnsinnig leid, dass es dir so schlecht geht und hoffe so sehr, dass die bestrahlung etwas bewirkt!
ich finde es super, dass du so eine "kämpferin" bist. ich drücke dir alle verfügbaren daumen, die hier im hause sind!

gerne höre ich wieder von dir. und von jammern soll hier jawohl nicht die rede sein!

ich denke an euch
annika

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Susi,
es tut mir leid, dass die ganzen schrecklichen Nachrichten von uns Angehörigen Dich auch noch belasten... Kann mir vorstellen, dass es für Betroffene um ein Vielfaches schlimmer ist darüber zu lesen... Vielleicht eine etwas positivere Nachricht: beim Gespräch mit der BG habe ich erfahren, dass es auch durchaus Fälle mit schwächerem Verlauf gibt, die bereits seit 4 Jahren mit dieser Krankheit leben und das wohl sogar ganz gut. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du sämtliche Statistiken dumm aussehen lässt !!!!!!! Die Medikamente die Du bekommen hast sind mir sooo vertraut... Ich hoffe, dass Du schnell die richtige Dosierung findest. Viel Kraft für die nächsten anstrengenden 6 Wochen und ganz viel Erfolg bei den Bestrahlungen !!! Ich denke an Dich!
Anke

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Susi,

wie geht es Dir???
Ich sende Dir eine dricke Umarmung und ganz viel Kraft....

Nicole

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Nicole und alle anderen,

will mal wieder was von mir hören lassen.
Geplant waren ja eine Kombi aus Strahlen und Chemo, der Anfang lief auch gut. Die erste Nacht nach einem Kombi Tag wollten Sie mich in der Klinik haben "zur Überwachung". Das war letzten Dienstag. Bis Mittwoch alles soweit gut, allerdings massive Lymphödeme beide Füße/Bein und Hände. Dann plötzlich am Mittwoch ein Anfall von Luftnot, sowas Schlimmes hatte ich noch nie. Ich dachte wirklich ich muss jetzt ersticken. Gott sei Dank war ich in der Klinik.....
Seitdem bin ich wahnsinning kurzatmig, kann nur noch kurze Strecken sehr langsam laufen.
Liege nun eben seit Dienstag hier auf der Palliativstation rum, alle kümmern sich fürsorglich um einen und selbst aus dem tiefsten Loch (ich wollte alles hinschmeissen) zieht einen jemand wieder raus.
Bekomme jetzt noch Sauerstoff nach Hause, Antibiotika und Humanalbumin als Infuion etc und ich hoffe ssseeehhhhhhhhhhhhr dass ich nächste Woche heim kann.

So, ich grüße Euch alle herzlich,

Susi

AW: MPM und viel zu jung!
 

juhu susi! schön von dir zu lesen. ich bewunder dich immer wieder, dass du uns antwortest und freu mich wahnsinnig! auch wenn es mir im moment quasi nicht mehr hilft, finde ich es total beeindruckend die seite des betroffenen zu lesen! ich hoffe so sehr, dass du nachhause kommst! es freut mich, dass sie dich wieder aus deinem loch geholt haben, welches wohl dennoch sehr verständlich war! lass dich nicht unterkriegen!

bist du alleine zuhause?

alles, alles liebe!
annika

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Susi,

schön von Dir zu hören!!! Ich bewunder Deine Stärke...wie Du kämpfst...
Mach weiter so, auch wenn es für Dich hart ist! Mach es diesem PM nicht leicht..

Ich drück Dir fest die Daumen, das Du nach Hause kannst.
Hast Du denn jemanden, der Dich zu Hause unterstützt? Familie/Freunde?

Ich drück Dich und sende Dir viel Energie...

Nicole

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo an Alle,

tja, bin jetzt seit einer Woche wieder zu Hause, allerdings geht es mir gar nicht gut, ich glaube, so langsam geht es bergab.
Habe jetzt insgesamt 20kg verloren, wiege bei 1,71 m nur noch 50 kg und bin sowas von schwach. Komme ohne Geländer die Treppe nicht hoch. Und ich lege auch nicht an Gewicht zu obwohl ich recht viel futtere den ganzen Tag. Noch dazu ist mir ständig schwindelig und mein Mann sagt, "ich schleiche zu Hause rum". Schlafen kann ich auch immer nur 2 Stunden am Stück, dann bin ich wach.
Also so kann das nicht bleiben, das ist ja kein Leben, bin ständig müde und habe zu nix Lust.
Mein Mann hilft mir wo er kann, einkaufen kann ich ja schon lange nicht mehr (kann keine weiten Strecken gehen) und zu schwer wäre mir das Zeug eh zum Tragen. Auto fahren geht auch net wegen dem Fentanyl Pflaster, aber immerhin bin ich schmerzfrei.

Morgen kommt der MDK zur Einstufung einer Pflegestufe, ich hoffe, wir kriegen wenigsten die Pflegestufe I durch.
Danach werden wir uns mal um die Rentenansprüche kündigen, ich glaube, ich muss jetzt doch mit Arbeiten aufhören.
Und Dienstag geht es wieder weiter mit der nächsten Chemo....

Wünsche Euch allen einen schönen Sonntag noch,

Viele Grüsse, Susi

AW: MPM und viel zu jung!
 

Hallo Susi,

schön von Dir gehört zu haben..
Es tut mir sehr leid, für Dich!!!!

Meinem Mann geht es auch nicht anders.Er ist sehr schwach...hat kaum die Kraft..selbst das Duschen ist manchmal zuviel...

Ich kann Dich verstehen..aber versuch einfach weiter zu kämpfen...mach es dem scheiss PM nicht leicht...

Fühl Dich gedrückt...

Nicole