Mann BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Hi!

Ich habe mich schon vor längerer Zeit hier angemeldet & schon viel mitgelesen, schon viele Tränchen verweint & mich nun doch entschlossen, mich hier auch mal zu Wort zu melden.....

Zu unserer Geschichte.... Alles fing Ende Juli an, als wir aus unserem langersehnten Urlaub zurück waren. Mein Mann klagte über Rückenschmerzen, konnte schon im Urlaub ab und an schlecht liegen, wir schoben alles auf die schlechten Matratzen, ausserdem haben wir ein Wasserbett, dadurch ist fremdliegen eh schon immer sehr gewöhnungsbedürftig. Es fingen die ersten schlaflosen Nächte zu Hause an, wegen der Schmerzen. Mit ein paar Schmerzmittel aber in den Griff zu bekommen. Er ging auch wieder arbeiten. Dann ging es mit Magenschmerzen & Verdauungsproblemen an. Danach war ein Besuch bei der Hausärztin fällig, die erstmal Magentabletten und Schmerzmittel verschrieb.

Als es danach immer noch nicht besser wurde, wurde noch ein Blutbild gemacht & die Schmerzmittel erhöht. Die Magenschmerzen wurden etwas besser durch das Omep. Das Blutbild war 1 a & somit kein Grund zur Sorge. Falls es aber nicht besser wird, sollte er danach die Woche wieder kommen um zu sehen, was man machen kann. Er hat schon viel abgenommen, weil er sich mit Schonkost durchgeschlagen hat um den Magen zusätzlich zu schonen.

Dienstag, den 31.08. hatten wir dann Einschulung unserer Kleinen und er hatte auch noch Geburtstag, er ist 38 Jahre alt geworden. Die Feier war schon sehr schön, aber man hat gemerkt das es meinem Mann absolut nicht gut ging. Danach den Tag ist er noch zur Arbeit, abends hatte er dann aber schon gelbe Augen. Donnerstag morgen ging es dann direkt zur Hausärztin, die dann Ultraschall gemacht hat. Eine Veränderung der Galle war zu sehen & eine beginnende Gelbsucht wurde diagnostiziert. Sofortige Einweisung in die Klinik.

Dort wurde dann Freitag sofort ein CT gemacht. Die Ärzte wussten schon an dem Tag was los ist, haben uns aber noch das Wochenende gegönnt. Es war herrliches Wetter und wir haben die Zeit am Rhein genossen. Und am Montag den 6. September gab es die Diagnose :weinen: Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in der Leber - inoperabel ;-( Eine Welt ist zusammen gebrochen!!!! An dem Tag wurde auch noch ein ERCP gemacht & ein plastik Röhrchen in den Gallengang eingesetzt damit diese wieder fliessen kann, denn die war schon verstopft.

Schnell wurde ein Portzugang gesetzt & die Chemo geplant. Die erste hat er auch gut verkraftet, leider sah das Blutbild danach katastrophal aus. Leukos im Keller, Entzündungswerte, Billirubin werte total erhöht..... Somit musste die 2. Chemo ausfallen. Die Schmerzen wurden immer schlimmer, er war schon wieder gelb.... Also wieder ERCP mit Stenteinlage.

Das war letzte Woche... Seitdem geht es eher bergab wie bergauf. Die Schmerzen werden immer schlimmer, er hält es kaum aus. Er muß sich ständig übergeben, hat Wassereinlagerungen in den Beinen und im Bauch;-( Es ist so schwer zu ertragen ihn leiden zu sehen. Mittlerweile hat er keine Kraft mehr, er wünscht sich sehnlichst, das es schnell vorbei ist!!! An Schlaf ist kaum mehr zu denken, eher nur minutenschläfe zwischendurch. Heute wurde er mit den Schmerzmitteln wieder hoch gestuft & ich gebe die Hoffnung nicht auf, das es endlich besser wird.

Im Moment weiss ich einfach nicht mehr, wie ich ihn ermutigen kann zu kämpfen. Man, ich bin so hilflos;-(

Morgen gibt es die 2. Chemo & ich hoffe, das es dann langsam wieder ein bissel aufwärts geht...

Sorry, ist lang geworden, aber ich mußte es alles mal loswerden.....

Traurige Grüße Bine

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Liebe Bine,

erst mal drücke ich dich unbekannter Weise mal ganz feste wenn ich darf.
Ich weiß so genau wie du dich gerade fühlst und mir stehen Tränen in den Augen.
Ich kann es immer nicht verstehen wie Ärzte aufs blaue heraus einfach erst mal Schmerztabletten verschreiben, ohne nach der genauen Ursache zu forschen...
Mein Freund Uwe ist am 25.01.2010 mit 40 Jahren an BSDK gestorben. Sein Arzt hat recht schnell CT usw. eingeleitet um die Ursache der Beschwerden zu finden...aber auch das hat ihm nichts genutzt.

Ich wünsche euch für die nächste Zeit ganz viel Kraft, die ihr bestimmt auch für eure kleine Tochter braucht.

Ich werde an euch denken.

Alles Gute

Michaela

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Hallo liebe Bine,

es tut mir so wahnsinnig leid, das Ihr dieses schwere Schicksal ertragen müßt.

Deine Hilflosigkeit kann ich gut nachvollziehen & Rat wir Du Deinem Mann helfen kannst, wird Dir vermutlich niemand geben können. Es ist eine der schlimmsten Situationen im Leben mitansehen zu müssen wie der Mensch den man liebt sich quälen muss.

Ich ziehe den Hut vor Deiner Kraft, wünsche Dir, dass Du diese Kraft erhalten kannst für Dich und Deine Lieben. Vielleicht findest Du für Dich einen Weg mit dem Schmerz umzugehen, Dein Mann bekommt Schmerzmittel, aber Du ????? Leider können die Ärzte nur dem Patienten helfen, nicht den Angehörigen. Das Wichtigste finde ich aber ist, die Hoffnung niemals aufzugeben!

Für Euch alle guten Wünsche, viel Kraft und Liebe um den Weg mit Deinem Mann gemeinsam zu gehen.

Fühl Dich ganz herzlich umarmt, ich weine mit Dir

Utsch

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Liebe Sabrina!
Erstmals...lass dich drücken.
Es ist echt heftig...meine Mama hat auch eine ERCP gehabt wegen der "Gelbsucht"...

1.habt ihr ein PET-CT machen lassen? Ich will dir keinen Angst machen, aber bei meiner Mama hieß es immer nur "Leber" und im August-nachdem wir Spital gewechselt haben- sahen die, dass die Galle voll mit Metastasen war (was im Ct als "Entzündung" gedeutet wurde) und auch im bauchraum.
Damit man behandeln kann, muss man wissen was genau wo ist.

2. Schmerzen dürfen nicht sein! Lass deinem Mann bitte etwas verschreiben, zB.: Schmerzpflaster (Durogesic), Morphiumtabletten etc.-es gibt da eine Menge!! Schmerzen schwächen enorm und dem patienten gehts noch ärger, weil er dauermüde ist, kraftlos, schlafen kann er nicht...- da helfen diese Schmerzmittel wirklich gut, lasst euch nicht von "Morphium/Morphin" abschrecken- es ist das Mittel der Wahl. (Da könne Verstopfungen auftreten, dh. ein Abführmittel bereithalten und es dauert etwas, bis der patient sich auf das eingewöhnt hat, meine Mama war am Anfang irre müdem hat dauernd geschlafen, aber das wird besser!!)

3. welche chemo bekommt dein Mann? in welcher klinik seid ihr, habt ihr zweitmeinungen eingeholt? Macht das bitte! (sorry, ich hab nur schnell überflogen!)

4. Ich kann nur von meiner Mama berichten. ihr haben die systemischen chemos nix geholfen (du kannst meiner beiträge suchen, in dem du auf mein profil klickst, in "muttr 2 bsdk .." habe ich einige zeit berichtet, was sie so bekommen hat- alle 3 monate eine neue.
was ihr jetzt einmal geholfen hatte, sodass leberm.zerfallen sind, war eine spezielle lokale chemo (da wird direkt in die leber eingeleitet). Beim BSDK ist das problem, dass der aggressiv und sich sehr wehrt- er "kapselt" sich so ab, dass er "leben" kann, aber die chemo nicht zu ihm kommt (er wird kaum durchblutet u. die chemo geht aber übers blut!).
fragt doch mal, ob amn ihm nicht zusätzlich (das wurde bei einem im nebenzimmer gemacht) zur systemischen chemo nicht auch noch eine lokale machen kann (zB über port in die leber), das könnte helfen, dass was wirkt.

achja, dass die blutwerte so sind, ist "normal". leukos kann man ihm zusätzlich spritzen, schau, dass ihm allgemein auch vitamine gegeben werden, was ihm halt fehlt.
wenn du mehr wissen willst, kannst mich auch gern per PN fragen.

Und..lass den Kopf nicht hängen. Noch ist nicht alles verloren, ich weiß wie es einem als Angehörigen geht, wenn man wen so leiden sieht und nichts aktiv tun kann...aber du kannst ihm helfen, indem du dich schnell erkundigst, er wird die kraft nicht dazu haben. Auch wenn wir uns mal hilflos fühlen, es steckt mehr in uns, als wir uns zu trauen.
mach ihm mut, sag ihm, dass du dich erkundigst, dass ihr alles probieren könnt.
Ich wünsche dir alle Gute, vor allem viel kraft.:knuddel:

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

@ Michaela: Danke für Deine Worte. Ja, die Kraft brauchen wir auch für unsere Tochter... Noch weiss ich zwar nicht, wie das alles gehen soll, aber das wird funktionieren!!!! Da bin ich mir sicher....

@ Utsch: Ja die Hoffnung werde ich nie aufgeben, auch wenn es schon schwierig ist die Hoffnung zu behalten, wenn mein Mann noch nicht mal an sich glaubt;-( Im Moment hat er sich schon aufgegeben, hat kaum mehr Kraft und irgendwie kann ich ihn schon verstehen....

@ Luna: Er hat schon Durogestic Pflaster. Aber irgendwie ist der Pegel des Schmerzlosen noch nicht erreicht. Morgen bespricht er das nochmal mit dem Arzt. Für die Ärzte ist die Schmerztherapie auch mit das wichtigste, aber im Moment kann die richtige Dosis nicht gefunden werden. Wir sind auf jeden Fall offen für alles.
Er bekommt eine Chemo mit Gemzar und ab dem 2. Zyklus war eigentlich eine Antikörpertherapie angedacht. Die wurde nun aber erstmal verschoben, wegen dem Zwischenfall.
Tja, wegen der Zweitmeinung. Im Moment möchte er das nicht :weinen: Ich akzeptiere es aber. Ihm geht es so mies, auch moralisch. Auch wenn er keine Zeit zu verlieren hat, er möchte gerne erstmal zur Ruhe kommen. Schmerzfrei und ohne Grossartige Untersuchungen.


@ All:
Ich bedanke mich aber schon mal für die ganzen Tips... Man, das man hier so schnell Zuspruch und Infos bekommt!!! **freuuu** Das tut ganzschön gut. Hier im Freundeskreis haben wir auch viel Hilfe, aber irgendwie ist der Verständnis für die Situation doch etwas anders.....
Auch wenn mich hier viele Geschichten traurig machen & ich schon viel weinen musste so tut es aber auch gut, das man nicht allein mit der Situation ist.
Wir hoffen so, das es morgen mit der Chemo normal weiter gehen kann & sich endlich alles einstellt damit man einfach mal weiter denken kann. Vielleicht wirklich eine Zweitmeinung einholen kann etc.
Man, er ist noch so jung, wir sind eine tolle Familie, er kann doch nicht einfach so aufgeben!!!! :weinen: Wir haben doch noch so viel vor, das Leben fängt doch gerade erst an!!!

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Hallo sabrina,
es ist erstmal normal, das er aufgibt, ihm gehen zuviele dinge im Kopf rum. Die Angst zu sterben, die Kinder und dich alleine zu lassen, wie geht das mit Sterben, fragt er sich bestimmt auch. Kann ich zuhause gepflegt werden oder will ich das? Sollen meine Kinder das mit ansehen oder nicht? Er denkt sehr viel auch wenn er es nicht zugibt, habe das alles selber durch.
Wenn man sich dann dazu entschließt, wegen der kinder, rechtzeitig ins Krankenhaus zu gehen, ist das ein Abschied für immer, diesen Schritt zu gehen ist hart. Er weiß auch nicht wie er mit dir darüber reden soll, keine Frau will hören, was ist wenn vor allem wenn kleine kinder dabei sind. meine Frau ist immer ausgewichen. Na irgendwann kommt die Frage, was du willst und er, du bestimmt das er zuhause bleibt, und er das er ins krankenhaus geht, damit du deine kräfte sparen kannst. Soviele Dinge schwirren in seinem Kopf rum, damit muss man erstmal fertig werden. Es klingt hart, aber es ist so. Aber sei schon mal darauf gefasst, er wird anfangen zu reden, dann wird er reden so wie du ihn noch nicht kennst, ich habe nach dieser Phase fast nur geredet, das wurde meiner Frau auch zuviel. Es ist verdammt hart, so eine nachricht zu bekommen, vorallem, wie bringe ich es den Kindern bei, das ist bei uns immer noch ein Problem, und ich will hoffen, das ich das noch lange nicht ansprechen muss, wenn aber dann nur mit hilfe eines Psychologen.

Hier wird immer von Heidelberg geredet, frage da mal nach, ich war in Giessen- Marburg auch ein sehr gutes Uni-Krankenhaus das sich mit BSDK auskennt. Aber ohne sein einverstäöndniss wird es nicht gehen, wenn er nochmal ran muss zur Untersuchung, auch ist es eine finanzielle Frage, jenachdem wo ihr wohnt, fahrkosten usw.

Das ist das nächste Prob was ihm beschäftigt, er bekommt weniger geld als wenn er arbeiten geht, wenn du wüßtest worüber wir uns in dieser Situation alles gedanken machen, und das wühlt uns richtig auf.

Ich wünsche dir viel viel Kraft, und deinem mann das er langsam mal anfängt über seine Ängste und sorgen zu reden.

Gruß Frank

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Hallo Bine,
das tut mir leid für euch...wir sind auch eine tolle, junge Familie mit 3kindern..(10j,8j und 16Mon.) Mein Mann hat Gallengangskrebs, genauso aggressiv wie BSDK. Ich kann nachempfinden,wie es jetzt in dir aussieht..Wenn du es irgendwie schaffst, dann kümmer dich um eine Zweitmeinung.Er hat nur ein Leben und man sollte ALLES probieren. Ärzte sind auch nur Menschen, bzw. was der eine als inoperabel ansieht, sieht der andere anders. Vielleicht kann man mit einer Bestrahlung den Tumor verkleinern und operabel machen. Das sind jetzt nur reine Spekulationen von mir, aber es wäre ja nicht unrealistisch..siehe Dr. Ebo Rau! Wo kommt ihr denn her aus NRW? Wo wird er behandelt? Du kannst ja erstmal seine Unterlagen und deine Fragen per mail an andere KH schicken..Das ihm das erstmal alles zu viel ist, ist verständlich und die Angst lähmt vielleicht zusätzlich.Mein Mann ist auch Meister im Verdrängen, aber bei dem Kampf ums Überleben bringt das einen auch nicht weiter...
Alles, alles Gute und viel Kraft euch allen
Sonja

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Liebe Sabrina!


Vielleicht wäre auch dies eine Option zum Einholen einer Zweitmeinung, wenn eine Konsultation in Heidelberg für Euch zur Zeit nicht in Frage kommt!

Morphinhaltige Schmerzmittel verursachen gerade in der ersten Zeit Übelkeit und Erbrechen. Deshalb sollte man immer ein Medikament gegen Übelkeit mit geben, MCP-Tropfen oder Tabletten werden hier oft angewandt.

Wichtig ist, dass Dein Mann nicht so viel an Gewicht verliert. Man kann ihn auch parenteral (also mit Hilfe von Infusionen) ernähren.

Bereits heute nachmittag habe ich Deinen Post gelesen. Mir sind Deine Zeilen sehr nahe gegangen.

Ich schicke Dir und Deiner Familie noch ein großes Kraftpaket auf die Reise!

Elisabethh.

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Hallo Bine,

ich kann mich nur Sonja anschließen: mein Chirug hat mich operiert, im nachhinein habe ich von einem befreundeten Arzt gehört, ER hätte nicht operiert. Ok, jeder wie er kann, aber die Hoffnung darf nicht sterben! Aber bei all der schrecklichen Geschichte, vergiß nicht, das es auch DEIN LEBEN gibt. Ich weiß, es klingt blöd, aber um "bei psychischer Kraft" zu bleiben solltest Du versuchen auch etwas positives für Dich zu tun. Nur wenn Du die Kraft tanken kannst, hast Du auch die Stärke für Deinen Mann und die Kleine.

Hier im Forum wirst Du immer mit offenen Armen empfangen, sprich mit "uns". Ich bin ja auch noch neu hier und absolut begeistert, wie lieb man hier aufgenommen und gehalten wird. Das möchte ich Dir nur gern weiter geben.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen die Kraft und den Mut für diese schwere Zeit UND das die Hoffnung auf Besserung/Heilung erfüllt wird.

Alles Liebe und Gute

Utsch

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Ich fand den Bericht sehr interessant, danke dafür!

Allerdings hat er mich auch etwas traurig gemacht. Mein Freund lag damals in Hattingen in der Klinik, also eigentlich direkt in der Nähe von Prof.Uhl, und wollte unbedingt in Hattingen operiert werden. Wenn ich den Bericht jetzt so anschaue fängt man natürlich an zu grübeln was gewesen wäre wenn....aber das werde ich wohl niemals erfahren.


Liebe Bine wie geht es denn heute bei euch? Ich habe den ganzen Tag immer wieder an euch denken müssen und drücke euch ganz feste die Daumen.

Liebe Grüße

Michaela

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

DANKE an alle! Man fühlt sich hier wirklich mit offenen Armen empfangen. Das tut so gut. Endlich wird man verstanden, bekommt Tips & wird einfach nur getröstet.
Die Nacht habe ich gut geschlafen & konnte gut Kräfte sammeln. Mein Mann eher nicht. Er hat die ganze Nacht durchwacht & konnte nicht schlafen. Jetzt scheint er langsam etwas zur Ruhe zu kommen & hat auf der Couch ein Auge zu gemacht.
Gestern ging planmässig die 2. Chemo weiter und hoffentlich bleibt es weiterhin so. Denn die ganzen schlechten Blutwerte in der letzten Zeit haben ihn ganz schön runter gezogen. Positive Nachrichten würden ihm nun mal ganz gut tun.
Das einzige was mir richtig Sorgen macht, ist die Wasseransammlung im Bauch. Ist das ein Zeichen, das die Leber nicht mehr ganz funktioniert??? Ich muß mal sehen, wann ich mit einem Doc sprechen kann, leider ist die Klinik nicht um die Ecke;-(

@ Frank: Ja, kann mir schon so vorstellen an was man alles denkt... Allein wenn ich mich schon in seine Lage rein versetze, fallen mir 10000 Gedanken ein. Ich kanns ja schon verstehen, aber die Kräfte könnte er an anderer Stelle besser gebrauchen **schnüff**
Deine Geschichte habe ich auch schon mit tränen gelesen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft!!!!

@ Sonja: Ja ich weiss, das man nur ein Leben hat & alles probieren sollte. Aber auch, so schwer es mir fällt, ich werde auch seine Entscheidung akzeptieren. Er fühlt sich dort in der Klinik sehr wohl & auch gut behandelt. Die Ärzte sind dort einfach nur menschlich & haben sehr viel Verständnis für jede Sitution etc. Ich hoffe das er bald etwas positiver denkt & man dann ansere Schritte gehen kann.
Euch aber auch viel Kraft! Die könnt ihr sicherlich auch gebrauchen. Vor allem auch für Eure 3 Kinder.

@ Elisabethh: Ja, die Schmerzen. Es wurden schon einige Methoden ausprobiert. Aber immer kam es nur zu einer kurzzeitigen Linderung. :weinen: Wir werden aber wohl heute noch mal ins KH um eine andere Schmerztherapie zu besprechen. Denn so hat es keinen Sinn.
Danke für die Adressen. Falls wir uns dafür entschliessen, werden wir sicherlich mit Bochum Kontakt aufnehmen. Das ist gar nicht so weit weg.

@ Utsch: Danke für Deine Worte... Ja, ich habe selber noch ein Leben - das muß ich mir auch immer sagen, aber gar nicht so einfach zu bewerkstelligen;-( Mit Kind und kranken Mann denkt man nicht so oft an sich selber - leider. Werde es mir aber zu Herzen nehmen!!!!
Die Kraft kann ich nur an Dich weiter geben!!!!!

@ Meero: Danke für Deinen Interessanten Bericht. Da kommt wirklich die Überlegung auf, andere Schritte einzuleiten. Aber leider kann und möchte ich nicht über meinen Mann entscheiden. Ich kann ihn nur weiter dazu ermuntern & hoffen, das er sich bald zu einer Zweitmeinung entscheidet.


@ ALL: Einen dicken Knuddler an Euch!!!! :winke:

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

So, wir sind heute morgen noch in der Klinik gewesen, wegen der Schmerztherapie & den anhaltenden Schmerzen. Das Pflaster wurde gegen ein anderes ausgewechselt & zusätzlich sollen die Novalgin Tropfen wieder genommen werden.
Ich glaub nun geht es ihm schon ein bissel besser, er sitzt nun mit dem Töchterlein vor der Wii. Das lässt hoffen, das es bald wieder ein bissel aufwärts geht!!! **hoff**
Am Wochenende bekommen wir nun auch endlich mal wieder Besuch, vielleicht heitert das die Stimmung auch ein bisschen auf.

Liebe Grüße
Bine

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Hallo Bine,
vielleicht hilft das euch weiter, wenn ihr bei euch eine Gemeinde besucht, den Weg zu unserem Vater sucht. dann bist du garantiert nicht lange ohne Besuch, es ist so schön, man wird abgelenkt.

Meine Frau hat durch die gemeinde viele liebe Menschen kennengelernt, wo sie öfters war, einfach mal zum quatschen odewr nur um zu schweigen, einfach mal ruhe haben, oder zum weinen. Auch mit den Kindern ist bes schön, uns wird öfters angeboten, wir passen mal auf unternehmt mal was, es ist wie in eine große familie, einfach herzlich.

Auch wenn es mir was besser geht, aber das möchte ich nicht mehr vermissen, am besten sind die freine Christen. Die Gemeinden sind klein, man fällt als neuling direkt auf und wird angesprochen, man bleibt nicht lange allein.

Aber das muss jeder selbst entscheiden, ist nur ein Vorschlag.

Liebe Grüße
Frank

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Endlich hatten wir mal ein halbwegs normales Wochenende :D Man das tat so gut.... Mittlerweile haben auch die Schmerzmittel angeschlagen, so dass nur noch ein gaaaaaaaaanz minimaler Druckschmerz, eher ein ziepen zu spüren ist.

Am Samstag hatten wir dann Besuch & gestern waren wir dann bei Freunden. Für ihn war es aber total anstrengend, unterwegs zu sein. Zuhause hat er sich dann erstmal auf die Couch fallen lassen und hat sich ausgeruht. Aber es tat uns beiden sooo gut, mal wieder was anderes zu sehen, sich einfach mal von Freunden berieseln zu lassen etc.

Ausserdem schläft er jetzt endlich mal ein wenig mehr, ich denke das entspannt auch ein wenig. Vielleicht kann er dadurch nun endlich mal ein bissel Kraft schöpfen, die er schon lange nicht mehr hat. Vielleicht geht es dann endlich mal wieder aufwärts, nachdem es ja nur abwärts ging.

Morgen gehts dann wieder im gewohnten Rhytmus weiter.... Blutkontrolle & wenn alles in Ordnung ist am Donnerstag Chemo. Na da gehts nun vorwärts in eine neue, hoffentlich positive Woche!!!!! :D

Liebe Grüße Bine

@ Frank: Danke für Deinen Tip! Aber es hapert nicht an der Familie oder an den Freunden sondern an meinem Mann, der sich dagegen gestellt hat & einfach keinen Besuch wollte:-)

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Mensch Bine, was freut mich das zu lesen!

Ich kann mir aber auch vorstellen das dein Mann unter Schmerzen nicht wirklich lust auf besuch hat. Aber jetzt ist es ja erst mal gut das die Schmerzmittel wirken und ich drücke die Daumen, dass er die nächste Chemo gut verträgt.

Liebe Grüße

Michaela

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Danke Michaela für die Daumen!!!!

Ich bibbere morgen erstmal für die Blutergebnisse, das alles stimmt & es weiter gehen kann. Bis auf die Entzündung, die durch die verstopfte Galle verursacht wurde waren die Werte immer top & ich hoffe, das sie auch weiterhin top bleiben.

Auch das Wasser an Beinen und Bauch scheint etwas zurück zu gehen. Nur die Kreon Tabletten verträgt er nicht so;-( Die muß er immer ausko.... Hoffe, der Doc hat morgen eine Antwort darauf. Oder kennt sich hier jemand aus????

Ansonsten vermelde ich heute wieder einen halbwegs normalen Tag **freuuuu**

Liebe Grüße
Bine

@ Michaela: PN kommt noch, bin nur noch nicht zu gekommen

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Hallo Bine,
ich kenne das seiber, aber wenn dein mann einmal merkt das er reden kann, wird sich alles von selber regeln. Mit Freunden und Familie habe ich erst spät geredet, man will doch keinen aus dem engsten Kreis verrückt machen, und die engsten sagen doch immer das gleiche. Das schaffst, du darfst nicht aufgeben usw. Oder das schlimmste passiert, das sich Freunde von euch entziehen, weil sie es nicht mehr hören können, wenn man mal übers Sterben redet. Einige von meinen Freunden melden sich auch nicht mehr, ich habe sie wohl genervt damit, aber bei den Geschwistern ist immer ein Ohr offen, da fühlt man sich geborgen.

Vor allem weiß ich, wenn es mal zu ende gehen sollte, ist dort meine Familie am besten aufgehoben, die eigenen familie wird einen nur bedrängen mit Hilfe usw. wenn man das was sagt fühlen sie sich angegriffen und sind stinkig.

Aber von dem wollen wir gar nicht reden, jetzt geht es erstmal darum das alles soweit in Ordnung ist, die Chemo beginnen kann, er sie gut verträgt.
Kreon ist eigentlich für die Verdauung gut. Wie sieht es denn mit normalen Essen aus, bleibt das drinn oder geht es postwendend auch wieder nach oben? Kann ich mir eigentlich aich nicht vorstellen das man Kreon auskotzt. (Kannst ruhig klar schreiben, stört mich nicht)

So, dann wünsche ich euch noch sehr sehr viele normale tage, und das es so bleibt. Kopf in den nacken drücken, und immer nach oben schauen, wenn du nur noch unten schaust ist es zu spät.

Lieben Gruß
Frank

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Dann drücke ich heute mal für morgen ganz feste die Daumen!

Übrigens Uwe hatte auch eine Menge Wasser im Bauch und ich dachte auch das er Bauchfellmetas hätte...auch der Arzt hatte den Verdacht. Nach dem letzten CT war ich auf alles gefasst aber da war nichts!

Auf noch viele "gute Tage"!

Liebe Grüße

Michaela

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

@ Frank: DANKE für Deine immer lieben und aufmunternden Worte;-) Tja, wegen dem Kreon, das ist echt so ein Ding. Der Arzt war heute auch etwas überfragt wieso er die Kreon immer auskotzt. (**gggg** JA, ich schreibe es aus...hihihi) Heute kommt aber auch das Essen postwendend wieder raus, was die letzten Tage nicht so war. Wenns Donnerstag noch so ist, dann bekommt er auch was dagegen.

@ Michaela: DANKE das Du immer ein offenes Ohr hast. :knuddel:

Tja, aber wieso kommen nach guten Tagen immer schlechte???? **nerv** Heute gehts ihm gar nicht so gut. Voll in Griff der Übelkeit :eek: Sonst kam ja "nur" Gallenflüssigkeit und die Kreon hoch. Heute kommt postwendend alles entgegen.
Ausserdem hat er nun wieder schlechte Laune. Hat sich ins Bettchen verkrümmelt und will niemanden sehen.
Bis 16.30 Uhr ist noch Daumendrücken angesagt.... Wenn bis dahin keiner angerufen hat, dann sind die Blutwerte gut & am Donnerstag kann die Chemo weiter gehen. Davon bin ich voll überzeugt;-)

Auf gehts in den Kampf;-)

Liebe Grüße
Bine:winke:

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Na super, wenn es einmal beschissen anfängt, dann gehts beschissen weiter;-(
Gerade hat doch das KH noch angerufen. Der Billirubinwert ist schon wieder in die Höhe geschossen, morgen muß er ins KH zum Ultraschall.

Ihr könnt Euch sicher vorstellen wie jetzt hier die Stimmung ist :weinen:

Traurige Grüße
Bine

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Hallo liebe Bine,

vielleicht versucht Ihr es mal, dei Kapsel zu öffnen und die Perlen mit Flüssigkeit hinunterspülen OHNE kauen. Ganz wichtig das alles weggespült wird. Manchmal hilft es.

Ist die Übelkeit grundsätzlich, oder innerhalb der Chemotherapie? Ich habe dagegen MCP Tropfen bekommen, das hilft zumindest kurzfristig relativ gut.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das es kein schlechtes Untersuchungsergebnis im Krankenhaus gibt und das es mit der Chemo bald erfolgreich weiter gehen kann.

Toi, Toi, Toi und fühl Dich gedrückt!

Ute

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Ach Mensch, ich hatte so gehofft das es bei euch die nächste Zeit erst mal so " gut" weiter geht.
Das finde ich so schlimm an dieser Krankheit...hoffen, bangen, sich freuen über positive Nachrichten und absolut am Boden sein wenn wieder mal schlechte Nachrichten kommen.
Ich selber kenne es ja auch nur als Angehörige, wie schlimm muß es für den Betroffenen sein?
Das dein Mann sich dann zurück zieht kann ich gut verstehen aber wie ist es mit dir? Kannst du mit ihm darüber reden?

Diesmal drücke ich dann die Daumen das nichts neues gefunden wird!

Liebe Grüße

Michaela

PS: wer so schreibt wie du..grins...kann eigentlich nur aus dem Ruhrpott kommen...oder?

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Oh mann, ihr seid so klasse!!!! Kaum was geschrieben und schon antworten :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knud del::knuddel:

@ Ute, schon alles ausprobiert;-( Aber bevor er sie offen nimmt, schluckt er lieber die ganze Kapsel. Denn diese Kügelchen haben ihn schon vom Gefühl her zum würgen gebracht.

@ Michaela: Ja, da kann ich mich wohl nicht verstecken, was??? :lach2: Die Aussprache mag ich ja nicht so gerne und versuche halbwegs hochdeutsch zu reden, aber das geht gar nicht :rotier:
Im Moment ist reden gar nicht angesagt;-( Naja, vielleicht später, wenn der erste Schock gesackt ist. Ich glaub nun schläft er erstmal - oder tut so.

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Hallo Bine,
wie kreon kauen?? Was macht ihr da?? Die schluckt man im ganzen runter, während dem essen nicht davor und nicht danach. Einfach zwischen dem Essen wenn man den Mund leer hat. Dinger rein und mit wasser hinterher, schmecken eigentlich neutral, so als ganzes, kauen habe ich noch nie probiert, soll man auch nicht.

So wie ich bisher rausgelesen habe, ist dein mann noch nicht operiert, oder habe ich da was überlesen? Kann es sein das der Tumor auf dem Darm drückt, denn dann kommt alles wieder raus, und man fühlt sich richtig elend und schlapp.
Das gute daran ist, man nimmt schnell ab, wie bei mir 50 kg in fünf Monaten, kam gut, war aber nicht besonders gesund.

Wie die Stimmung ist kann ich mir gut vorstellen, aber versuche ihn zu trösten mit den worten, bis Weihnachten ist noch lange hin. Meine war im Eimer, am 18.12 aus der Reha uns am 19.12 ins Krankenhaus, das war scheisse sag ich dir. Man muss einfach mal das negative gegen etwas positives austauschen, das hilft einem weiter, aber richtig. Schlag das deinem mann mal vor. Weg vom Negativen hin zum positiven.
Vom alter bin ich deinem Mann ein Jahr hinterher, von den Kindern keine Ahnung, wir haben drei. man muss einfach anders denken, immer das gute im schlechten sehen, sonst haut es einen richtig runter.

Es kann nur noch bergasuf gehen, ganz unten ist man schon mit der Krankheit, weiter runter ziehen bringt also eh nichts. Wartet erstmal das Ultraschall ab, was dabei rauskommt. Ein Stück der Leber kann man entfernen, habe ich mal gelesen, die soll sich selber wieder regernieren oder wie dat heißt.

Mach dir keine gedanken, es wird schon werden. Immer Positiv denken, dein mann merkt es wenn es dich auch noch runterzieht. es wird nicht leicht für dich, meine Frau hat es mir auch durch, aber was soll mman machen, wenn man am Boden liegt, tiefer geht es nicht mehr, aufstehen und darüber lachen. Lebenswille und lebensqualität kann auch vieles erreichen.

Ich drücke euch die Daumen, für morgen.
Lieben gruß Frank

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Man, alles SCH... ;-( :cry: Mußte meinen Mann heute im KH lassen. Es wurde erst ein Ultraschall mit Kontrastmittel gemacht & noch eine Magenspiegelung hinterher. Der Tumor ist sooo explosionsmässig gewachsen, das er nun den ganzen Zwölffingerdarm verschlossen hat, daher das ganze Übergeben.

Morgen kommts zur OP, da wird der Darm nun "verlegt" & damit der Zwölffingerdarm aussen vor bleibt.
Ich hoffe soooo, das der Eingriff gut verläuft & auch gemacht werden kann. Das sehen sie erst, wenns offen ist.....

Und der Arzt hat mich dann heute auch noch mal bei Seite genommen & ernst mit mir geredet..... Wenn man dem Mann im weissen Kittel "glauben" kann, dann werden wir nicht mehr allzu lange haben :cry::cry::cry: Ich weiss, solche Aussagen stimmen nicht immer, aber mein Mann ist selber auch der Meinung, obwohl mit ihm auch kein Arzt über die Lebenserwartung gesprochen hat. Er merkt es einfach. Er sagte heute auch, das nun die Zeit des Abschiednehmens kommt.

Man, er kann doch nicht einfach sterben!!! Er ist doch noch soooo jung & hat noch alles vor sich!

Ganz ganz traurige Grüße
Bine

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Liebe, liebe Bine!
Mir fehlen eigentlich die Worte aber ich hab jetzt einfach das Bedürfnis dir und deinem Mann alle Kraft der Welt zu wünschen. Unbekannterweise drück ich dich in Gedanken ganz fest. Bea

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Hallo und fühl dich gedrückt,

Aus diesem Grund musste mein Vater ueber den Port ernährt werden, weil eim Tumor auf den Darm drueckte.

Viel Kraft für den unfairen Weg

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Hallo liebe Bine,

das tut mir sehr sehr leid für euch, bei mir konnte man den Tumor noch rausnehmen, und somit den Weg zum Darm wieder öffnen. Ichz weiß wie es ist, nichts mehr essen zu können, zu merken wie man immer schwächer wird, es ist schrecklich, vor allem wenn man weiß warum es so ist. Ich wusste es nicht, oder wollte es nie wissen.

Es wird jetzt ein harter Weg für deinen Mann, ich denke mal er wird, wenn es gar nicht gehen sollte, nicht zuhause bei der familie bleiben, vielleicht hat er sich schon von zuhause verabschiedet.

Ich weiß gar nicht was ich schreiben soll, die ganze zeit habe ich versucht dich, euch aufzumuntern, mit meinen Schreibstil. Und nun??

Mitten im Leben soll man verstehen das es zu ende ist, das kann man eigentlich gar nicht. Irgendwas müssen sie ja machen, können ja keinen verhungern lassen. Die Nährstofflösung ist ja auch nicht die unbedingte Lösung, der Mund trocknet aus und reizt einen zum Husten, der nicht gut tut, eher schmerzt.

Ich drücke die Daumen mit der Op, und das sie es beheben können. Ich hoffe das die OP lange dauert, das ist dann ein etwas gutes Zeichen.

Sei herzlich gedrückt, Bine.
Lieben Gruß Frank

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Als Angehöriger kann man es auch Monate danach manchmal immer noch nicht verstehen...

Liebe Bine, in Gedanken drücke ich dich mal ganz feste.
Ich weiß leider nur zu gut was gerade in dir vor geht. Als mich damals der Prof. noch während der Op angerufen hat und meinte wenn Uwe sein kleiner Bruder wäre, würde er ihn nach der Op an die Hand nehmen und bald zu einem Notar gehen damit alles geregelt ist. Ich bin bald hysterisch geworden...

Uwe konnte auch kein Essen mehr bei sich behalten. Dadurch wurde der Krebs auch erst entdeckt und bis zum Schluß war es ihm nicht mehr möglich zu essen. Ich bete das es bei deinem Mann anders kommt und sie ihm morgen bei der Op helfen können. Weißt du schon um wieviel Uhr er dran sein wird? Ich werde ganz, ganz intensiv an ihn denken und alle Daumen, Pfoten, Hufe drücken die ich hier zur verfügung habe.

Wenn du das Bedürfnis hast mit jemanden zu reden sag bescheid, wir können gerne zusammen telefonieren!

Ich denke an euch!

Michaela

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Liebe Bine ich denke heute ganz feste an euch und wünsche alles, alles Gute für die Op!

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Hallo Michaela,
es ist schon klar das ihr es auch Monate, jahre danach nicht verstehen könnt.
Bei uns ist etwas anders, für uns kommt dann nichts mehr, wir sehen euch nicht mehr, wir sehen die Kinder nicht aufwachsen, die erste Liebe, die Enkel usw. das alles wird uns bewußt, das wir das nicht mehr erleben dürfen. Alle die schönen Dinge die ihr noch erleben dürft, mit einem feuchten Auge und Gedanken an uns.

Ich hoffe das die Op was gutes bringt, habe Bine und ihre Familie in mein Morgengebet aufgenommen.

Liebe Grüße
Frank

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Hallo Bine,
was gibt es für neuigkeiten von euch? Hat alles so geklappt wie ihr es euch gewünscht habt?
Liebe Grüße
Frank

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

DANKE fürs Lieb nachfragen!!!!

Am Donnerstag und Freitag kam ich überhaupt nicht ins Internet - zeitlich. Und ab dem WE hatte ich Probleme hier aufs Forum zuzugreifen. Daher kann ich erst jetzt meinen Bericht schreiben.

Die OP am Donnerstag konnte leider nicht stattfinden. Die Blutwerte usw. waren sooo schlecht, das eine Heilung nicht gewährleistet werden kann. Die Blutgerinnung total im Eimer (und noch ein paar andere Werte sind abolsut schlecht). Eine OP unter den Umständen konnte nicht stattfinden.
Das war so ein Schock!!!! Ich mein, die ganze Diagnose ist schon der absolute Hammer & dann wird einem das letzte Stück Lebensqualität genommen. :weinen:

Am Freitag wurde er dann entlassen. Er bekommt jetzt über den Port parenterale Ernährung zu Hause. Abends kommt ein Pflegedienst und schliesst in an, morgends wird er wieder abgestöpselt. Trinken darf er ruhig, wenn er will, aber er kommt halt durch den Zwölffingerdarmverschluß alles wieder oben rum raus.

Auch so, hat sich sein Zustand stark verschlimmert.... ;-( Er hängt den ganzen Tag nur noch im sitzen ab, Kopf auf den Armen gestützt. Zwischendurch dümpelt er immer wieder ein. Beine und Bauch sind voller Wasser, dagegen kommt morgen ersteinmal ein Zusatz in den Tropf. Da er in unserem Bett kaum mehr liegen kann, hat er ein Krankenbett verordnet bekommen, das wohl noch diese Woche kommt. Laufen geht nur noch mit Mühe und Not, genau wie das waschen.... Das Reden fällt ihm schwer, teilweise lallt er. Er guckt ein TV mehr, hört kein Radio, liest keine Zeitung....

Um es mal auf den Punkt zu bringen, im Endeffekt sitzt er hier und wartet auf den Tag X.

Man in den 6 Wochen sind wir soooo überrumpelt worden, alles ging soooo schnell!!! Unglaublich..... Selbst mir fehlen so langsam die Worte....

Und ich weiss im Moment nicht was ich hoffen soll... Das wir noch ein paar Tage zusammen haben oder das er schnell von seinem Leiden befreit wird. ICH WEISS ES NICHT!!!!

Traurige Grüße :weinen::weinen::weinen::weinen:
Bine

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Bine ich kann da zu gerade gar nichts sagen und drücke dich einfach mal ganz feste!!!!!!!!!! Ich bin in Gedanken bei dir!

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Bine sei gedrückt von mir, es geht alles so schnell, mir fehlen die Worte.
Lieben gruß Frank

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Liebe Bine,

ich kann Dich so gut verstehen und ich kann Dir nur viel Kraft schicken! Ich weiss genau, wie es ist, dass eine OP auf einmal doch nicht stattfinden kann und wie es einem dann geht wenn die letzte Hoffnung weg ist und man nur noch auf den Tod warten kann. Aber wenn er dann kommt, wird es für alle eine Erleichterung sein denn so eine Krankheit im Endstadium wünscht man wirklich niemandem... Ich drücke Dich virtuell und denke an Dich!

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

@ Karolinchen: Leider wartet man auf so eine Erleichterung;-( Alles andere kann man mit sich leider nicht vereinbaren. Selbst mein Mann sagte heute: Ich wünsche mir sooooo sehr das ich bald sterben werde **heul** Bis zum WE ist die Parenterale Ernährung noch vorgesehen, wenn er dann zustimmt gibt es nur Flüssigkeit;-(

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Es tut mir so leid... Es gibt einfach keinen wirklichen Trost, ich weiß wie schwer das ist. Ich fand aber immer sehr tröstlich dass man sich hier mit anderen austauschen kann, denen dasselbe oder etwas ähnliches passiert ist. Man weiss man ist nicht der einzige Mensch dem so etwas Schlimmes widerfährt.
Wie gesagt, ich schicke Dir ganz viel Kraft!

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

Hallo liebe Bine,

es tut mir so unendlich leid, das IHR so sehr leiden müßt. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen einen menschenwürdigen Schluß ohne noch mehr Leiden.

Das klingt so furchtbar, aber ich erinnere mich noch sehr gut daran als meine Mutter ins Wachkoma fiel und wir gebetet haben, das sie endlich erlöst wird von den Schmerzen und dem Leid.

Für Deinen Mann, Deine Kinder und für Dich ganz, ganz viele Knuddeleinheiten, Trost kann Dir in dieser schweren Zeit wohl kaum Jemand geben.

Wir drücken Dich ganz ganz doll

Ute

AW: BSDK mit Lebermetastasen ;-(
 

es tut mir sooo leid... mir fehlen die Worte.....

wünsche euch sehr viel Kraft....

traurige Grüße
Meral