Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo, vielleicht kann uns hier ja auch jemand helfen. Bei meinem Freund (53) wurde vor 3 Wochen Mundbodenkrebs linksseitig diagnostiziert. Der Tumor ist ca. 2x4 cm gross. Die linken Lymphknoten sind mitbetroffen, sonst keine Metastasen! Was mich wundert: er hat JETZT die 5 Chemo hinter sich und bekommt 18 Bestrahlungen (Unikliniken Essen), dann erst wird er operiert. Es soll der Mundboden, Teil des Unterkiefers, die Lymphknoten links komplett, rechts teilweise und evtl. ein Teil der Zunge entfernt werden. Anschliessend KEINE Chemo usw. Hier lese ich immer von der Chemo/Bestrahlung NACH der OP. Muss ich mir Gedanken machen? Die Ärzte sagen sie haben damit gute Ehrfahrungen gemacht. Wer weiss mehr? Wer kann uns Tipps geben wie man lernt mit dieser Diagnose zu leben? Vielen Dank schon mal an alle! Gaby

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Nach meinem Wissen gibt man Chemo vor der OP, um den Tumor zu verkleinern und besser operieren zu können. Finde ich gut. Und ob es anschließend keine weitere Behandlung gibt, wird sich m.E. doch erst nach der OP rausstellen. Wichtig ist jetzt, an sich zu glauben und nicht aufzugeben. Ich wünsch euch viel Kraft

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Gaby,

bei mir ist es so abgelaufen, wie von dir beschrieben: erst Op, dann Bestrahlung ohne Chemo. Ich hatte einen Tumor am linken Zungenrand( Plattenepithelkarzinom).Etwa 2,5x1,5 cm gross (T2, N0).
Ich glaube auch, wie Bebe, dass der Tumor erst verkleinert werden soll, damit evtl. nicht so viel weggeschnitten werden muss. Am besten du fragst die Ärzte nochmal, wieso.
Man muss immer nachfragen, von allein erzählen sie einem nicht so viel, diese Erfahrung hab ich in der Uniklinik Hamburg-Eppendorf gemacht. Du musst den Ärzten richtig auf die nerven gehen und immer nachfragen. Im allgemeinen sind die Unikliniken aber sehr gut, wie ich so gehört und erlebt habe.

Alles Gute für Euch!

Torsten

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Bebe und Torsten,
erstmal danke für eure Antworten. Klar, die Ärzte sagen das der Tumor durch die Chemo/Bestrahlung schrumpfen soll, gleichzeitig sagen sie, das bei der OP 4x6 cm weggeschnitten werden müssen! Wir werden halt nochmal genauer Fragen. Torsten, wie lange ist deine OP her und wie geht es dir denn jetzt? Ich hoffe es ist alles ok.
Gaby

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Gabi,
die OP ist etwas über 2 Jahre her und die Bestrahlung ca. 2 Jahre.
Es wurde die halbe Zunge linksseitig und der Mundboden entfernt. Außerdem wurden die ersten beiden Lymphknoten entfernt, obwohl nicht befallen. Danach Bestrahlung 30 x 2 Gray.

Eigentlich kann ich mich nicht beklagen und muss sagen,dass es mir recht gut geht.
Natürlich habe ich einige Op- und Bestrahlungsbedingte Wehwehchen und Einschränkungen, wie z. B. starke Mundtrockenheit, "verwaschene" aber gut verständliche Aussprache,erschwerte Nahrungsaufnahme, Probleme mit der HWS usw.

Die erste Zeit wird nicht so ganz einfach, evtl. bekommt dein Freund auch eine Magensonde (PEG) zur Ernährung. Zur Teilentfernung des Unterkiefers und den Folgen kann ich dir leider (oder zum Glück) nichts sagen.
In welcher Abteilung soll denn dein Freund operiert werden? HNO oder Mund- Kiefer und Gesichtschirurgie?
Falls ihr noch wählen könnt, kann ich euch nur die MKG an Herz legen. Über die HNO hört man nicht so gutes ( nehmen nicht so sehr Rücksicht auf Kosmetik, schneiden etwas großzügiger). Ist später wichtig für den Lymphabfluss. Auch sind vielleicht die Einschränkungen durch Narbenbildung geringer....? Vielleicht erkundigst du dich noch einmal in der Uniklinik!? In HH ist, nach meinen Erfahrungen jedenfalls, die MKG die bessere Wahl.

Weiterhin alles Gute für Euch und nicht verzweifeln!

Torsten

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Torsten,
er wird in der MKG Huyssens Stiftung (Essen) operiert. Sie arbeiten eng mit den Unikliniken Essen zusammen, wo er jetzt auch zur Strahlentherapie hin fährt. Wie ist es mit dem Lymphabfluss bei dir? Hoffentlich wenigsten damit keine Probleme mehr? Arbeitest du wieder?
Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung!
Gaby

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Gaby,

dass dein Freund in der MKG operiert wirt gefällt mir gut!
Ich habe dir mal ein paar Internetadressen zusammengestellt. Dort findest du mehr Infos zur Krankheit.
www.m-ww.de/meldungen/news_archive.html?id=629

www.mkg-berlin.de/ger/klinik/tumor/#2. (Hier sind einige Fotos abgebildet, also nicht erschrecken)

www.uni-ulm.de/klinik/tzu/tzsupportiv.html (Allegemein zum Krebs u. Schmerztherapie usw.)

www.inkanet.de/ (auch ein sehr gutes Krebs-Forum zum Austausch)

Mit dem Lymphabfluss ist es so eine Sache. Mal habe ich mehr, mal weniger Probleme mit den "Pausbacken" oder auch Kopfschmerzen. Wärme ist z. B. ganz schlecht.Ich bekomme aber regelmäßig Lymphdrainage. Es fällt mir allerdings schwer, mich zu beherschen und dann sabotier ich die Lymphdrainage schon mal und dusche schön warm....!;-) Insgesamt hält es sich aber (dank MKG und nicht HNO)in erträglichen Maßen.
Ich war nach der Bestrahlung zur Reha und dann bekam ich ein Jahr Rente wg. voller Erwerbsminderung. Diese wurde nicht verlängert und ich musste mich Arbeitslos melden, da ich nicht mehr in meinem alten Beruf arbeiten kann (Kfz-Mechaniker, Behinderungsgrad nach OP 80%)----Rechtzeitig beim Versorgungsamt einen Behindertenausweis beantragen!!----
Ich bekomme nun , ende des Monats meine zweite Reha und hoffe auf eine Umschulung. Wird wohl nicht so einfach, einen neuen Job zu finden mit einer Behinderung von 80 und mit (zwar erst) 35 Jahren!
Weiterhin alles Gute für Euch!

Torsten

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hi Torsten,
danke für die Internetadressen. Bei der Rente, hätte man nicht auch auf die Psyche gehen können? Ist nur so ein Gedanke! Kann mein Freund denn jetzt schon einen Schwerbehindertenausweis beantragen? Er ist doch noch nicht operiert!? Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen für deine Umschulung.
Alles erdenklich Gute!
Gaby

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Gaby,

das mit der Rente ist nicht so schlimm, auch wenn das Arbeitslosengeld etwas weniger ist. Ich möchte ja wieder arbeiten und eine Umschulung bekommen, deshalb wollte ich auch keine Verlängerung der Rente.
Für den Behindertenausweis braucht ihr natürlich später die OP- Berichte, ich wollte es nur schon mal erwähnt haben.

Alles Gute!

Torsten

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Thorsten!
Wie bist Du mit der Angst vor der OP umgegangen? Mich beschäftigt auch, dass ich immer mehr auf die Hilfe anderer angewiesen bin, weil besonders die Strahlentherapie mich mehr schafft, als ich geahnt habe. Das macht mir zu schaffen, auch wenn ich weiß, dass das keine Entmündigung ist, aber bisher war ich immer ein Halt für andere, und jetzt ist alles umgekehrt, ich schaffe gerade noch den Tag bis zur nächsten Betrahlung.

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Peter,

natürlich hatte auch ich eine sch... Angst vor der OP und der Bestrahlung. Ich habe versucht die OP und die Bestrahlung als das zu sehen, was sie sind: Eine Notwendigkeit zum Überleben! Vieles habe ich mit mir selbst ausgemacht und versucht meiner Freundin gegenüber z. B. nicht zuviel Angst zu zeigen (was mir nicht sehr gut gelungen ist). Ich weiß nicht, ob ich die ganze Sache so gut ohne meine Freundin überstanden hätte!? Wahrscheinlich nicht, sie hat mir unheimlich viel Halt und Kraft gegeben. Man braucht ganz einfach die Unterstützung anderer, sowohl mental, wie auch körperlich, denn ich konnte eine zeitlang nicht einmal alleine duschen. Ich war ziemlich abgemagert und entkräftet.
Versuche mal die Bestrahlung als etwas sehr positives zu sehen, nicht nur die negativen Seiten. Stelle dir vor, wie die Strahlen z.B. evtl. noch vorhandene Krebszellen zerstören.
Ich habe die Bestrahlung aufgrund meines Befundes(T2, N0, M0), als reine Vorsichtsmaßnahme angesehen. Augen zu und durch!
Was für ein tolles Gefühl war es, als ich die letzte von 30 Bestrahlungen hinter mir hatte!! Eine Mischung aus Freude, Erleichterung und Stolz das alles durchgestanden zu haben!
Es winkte die Aussicht, wieder nach Hause zu kommen und sich dann nach einem Monat während einer dreiwöchigen Reha wieder aufpäppeln zu lassen!
Also Peter, lass dir ruhig von deinen lieben helfen, sie machen es bestimmt gerne und wissen sicher auch, dass du umgekehrt genauso handeln würdest!

Alles Gute!

Torsten

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Peter,
auch ich kann dich gut verstehen.
Mir ging es ähnlich - als chef der Familie ( Ehemann / Vater /Opa ),war ich eigentlich immer der Halt für die anderen.
Und dann das !? Aber da müssen wir durch - und wir schaffen das auch.
Inzwischen bin ich ( OP war Juni 2002 / Bestrahlung Oktober 2002 )
wieder einigermaßen Ok. - ... und Rentner 3 Jahre früher als geplant. Aber es ist alles ok so.
Während der bestrahlung habe ich 15 Kilo abgenommen - sind inzwischen , dank der führsorge meiner Liebsten aber wieder voll drauf ( 10 kg hätten auch gereicht - grins).

Tja - das wollte ich dir nur sagen - damit du Dir nicht zu große sorgen machst .
Es wird wieder - kannstè mir glauben.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

hallo raipa und Thorsten!
Danke für eure Nachrichten. Vielleicht ist der Grund für meine Gedanken, dass ich das Gefühl habe, das ganze Leben laufe im Moment wie in einem Trichter zusammen und muss, wenn er sich öffnet, eine ganz neue Gestalt annehmen.Man nimmt alles intesiver und zum Teil schmerzvoller wahr, wie die Schluckbeschwerden nach der Bestrahlung. Vielleicht bin ich noch vor dem Berg, und kann noch nicht erkennen, was dahinter sein wird.

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Ich habe heute meinen OP-Termin in der MKG bekommen ( 16.12, Uni Essen ).Mir wird neben Mundboden und Lymphen auf jeden Fall auch ein Teil des linken Unterkiefers entfernt. Hat jemand Erfahrung damit? Dauer des stationären Aufenthaltes, Einschränkungen nach der OP, Essen und Sprechen Lernen?
Für die AHB haben wir an Tecklenburg gedacht. Ist man dort gut aufgehoben ( Logopädie)?

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Peter,
so wie Du das beschreibst habe ich keine diesbezüglichen Erfahrungen. Ich vermute aber, das dir einige Lymphknoten ( bei mir waren es ca. 20) und ein kleiner Teil des Mundbodens bzw. Unterkiefer entfernt werden ( nämlich das was betroffen ist bzw. von Metastasen befallen ) das waren bei mir Z.B. Zunge / Stimmbänder / Nervenstränge / und diverses im Hals, das ganze nannte/nennt man "Neck disektion" . War im Nachhinein weit weniger schlimm als sich das anhört, weil eben die Ärzte tatsächlich "nur" die wirklich betroffenen Stellen ( ich sag mal ) gesäubert haben.
Sorry - das ist jetzt etwas sehr laienhaft ausgedrückt, aber ich weis es halt nicht besser. Mir wurde auf jeden Fall vor der Op gesagt, es ist möglich das ich hinterher nicht mehr sprechen kann und das mein gesicht u.U. auf einer Seite runterhängt, weil keine nervenstränge mehr da sind. Das mit den sprechen war am anfang wirklich etwas schwierig , und runterhängen tut jetzt meine rechte Schulter ca 5 cm - ist aber nicht sooo schlimm, na ja und noch etwas Schluckbeschwerden und natürlich die Mundtrockeheit.
Ok das reicht mal denke ich :D ich wollte dir damit nur sagen; meist wird es weit weniger schlimm, als man/frau sich das im ersten Schreck vorstellt. Also sei "guter" Hoffnung.
Wir wünschen dir gutes gelingen - aufmerksamme Ärzte - ne possitive Lebenseinstellung - und Gottes Segen.

Ach ja - im Krankenhaus war ich 2 1/2 Wochen dann nach 6 Wochen für 4 wochen in der Reha (Aulendorf) war alles OK.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Ich hatte ein Mundbodenkarzinom und wurde in der Uni-Klinik D-dorf operiert,anschließend wollte man mir,zur Sicherheit(?),eine Bestrahlung verpassen,was ich abgelehnt habe!
Das war im Mai 95 und seitdem bin ich ohne weiteren Befund.Ich denke mal,das ich für mich die richtige Entscheidung getroffen habe.Aber entscheiden muss das jeder selbst.

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

...ich mal wieder. mein freund wurde nun, nach chemo/strahlentherapie am 17.12.03 operiert. sie haben in einer 16 std. op einen teil des unterkiefers, und den mundboden entfernt, muskelgewebe aus dem brustmuskel transplantiert, links eine neck dissection und rechts einen teil der lymphknoten entfernt. dann 2x nachoperiert, danach 5 tage intensivstation, dann normale station. er kann mit mühe ein paar wörter (die man teilweise versteht) von sich geben. die haut ist durch die strahlentherapie so belastet, dass die genähten wunden nicht heilen. am linken schlüsselbein hat er ein ca. 3x5cm großes loch, welches nächste woche mit spalthaut gedeckt werden soll. nun der histologische befund: es konnten nicht alle krebszellen entfernt werden. nach abheilung der gedeckten haut, soll er für 2-3 wochen nach hause kommen, er wiegt nur noch 57 kg (183cm)! dann wird vorsorglich eine neck dissection rechtsseitig gemacht.
was kommt wohl noch auf uns zu? mag nicht dran denken! bin so müde!
uns allen ein besseres 2004!
gaschi

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo gaschi,

meine Güte, da habt ihr zwei aber wirklich allerhand durchgemacht.
Ich hoffe sehr, das nun das gröbste überstanden ist. Das mit dem gewicht ist dann wohl nocvh das kleinste übel. Ich hatte auch 15 kg abgenommen ( inzwischen alles wieder drauf :D ).
Dann wünsche ich euch eine wirklich gute Zeit - da kann es in diesem jahr ja nur noch aufwärts gehen. ( Die "neck dissection" macht ihr noch mit links).

Ganz liebe Grüße

:-)raipa:-)

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Gaby,
es kommt manchmal vor, dass es nach der Bestrahlung zu Schwierigkeiten bei der Verheilung kommt, als ich seinerzeit in der Uni Freiburg war, gab es dort einen so betroffenen Patienten. Irgendwann haben die Ärzte das "Loch" dann doch "zugebetet", da hilft wirklich nur Geduld.
Zu Eurem histolgischen Befund: genau den gleichen hatte ich auch und ich lebe nun schon seit 45 Monaten damit - ist ein Gefühl wie auf ´ner Zeitbombe und nimmt mir Ruhe aus dem Leben - ich kann unglaublich schlecht Dinge auf morgen verschieben, immer in der Angst, morgen wäre nicht mehr da.
Das mit der Sprache kann noch viel besser werden, zum einen dauert es nach Entfernung der Lymphknoten unglaublich lange, bis das OP-Gebiet abschwillt (meine Restzunge war so beweglich wie eine Kartoffel) und Lymphdrainage geht wegen der noch nicht geschlossenen Nähte ja wohl kaum. Zum anderen verändert die Bestrahlung die Konsistenz des Speichels und das macht sich auch an der Aussprache bemerkbar.
Das mit dem Gewicht - wurde keine PEG (Magensonde) gelegt?
Ich wünsch´ Euch ganz viel Glück mit dem Projekt "Spalthaut" und auch für den sonstigen Verlauf
Birgit

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

nach 3 monaten behandlung seit diagnose wieder mal etwas neues von mir. ich denke , dass ich im herbst mit allem durch bin, habe noch etwa 3 ops vor mir. bis sonntag brauche ich nicht in der klinik zu sein, also fast ein stück normalitat. Zwischenzeitlich habe ich viel text - und Fotodokumentation vorbereitet. wenn ich wieder soweit hergestellt bin, werde ich die manuskripte bearbeiten und dann den interessierten lesern anbieten.Wird aber noch dauern, alles kostet unglaublich viel kraft und ist das gegenteil von einem spaziergang. ich melde mich später wieder. am wochenende gehts wieder in die klinik. haltet die ohren steif. bis später

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Bei meinem Ex (und Kindsvater) Jahrgang 1937 hatte man ein Plattenepithel
( Mundbodenkrebs) am 29.12. festgestellt. Sehr starker Raucher mindestens 80 Gitan pro Tag und Bier.

Zur Vorgeschichte muss ich sagen, dass er auf Kreta lebt und im Juli in Frankfurt bei allen Ärzten war und alles war o.k.
Anfang Oktober besuchte ich Ihn auf Kreta (er war von einem Auto angefahren worden und musste Antibiotika nehmen) da klagte er über Zahnfleischendzündung und dachte es hänge mit den Tabletten zusammen welche er nahm.
Er sprach von Mundfäule so käme es ihm vor.
Im November ging er dann zum Arzt auf Kreta der machte eine Tomographie und gab Ihm zu verstehen, dass er operiert werden müsste - die Geschwulst im Mund war aber noch nicht sehr groß - er meinte sicher den Knoten am Hals - mein Ex meinte er würde nach Deutschland fahren und so ging die Zeit ins Land . In der Apotheke im Ort gab man Ihm Spülungen für den Mund.

Mitte Dezember bekam er es doch mit der Angst zu tun denn Freunde meinten das könnte sich zum Krebs auswachsen das war das erste Mal , dass das Wort Krebs erwähnt wurde da bekam er es doch mit der Angst.

Mittlerweile war das Gewächs im Mund so groß, dass er nur sehr schlecht sprechen konnte
Er kam also am 28. in Frankfurt an am 29 zum Arzt etc. nach Abbau der Aspirin kam er also am 5.1. in Frankfurt in die Uniklinik HNO.

Man entschloss sich zur Chemotherapie 3 Anwendungen jeweils über 4 Tage nach Absetzen der Chemo waren die Blutwerte nicht in Ordnung doch sobald diese o.k. waren konnte er raus das war am 26.1.2004.Die erste Chemotherapie brachte ganz tolle Erfolge die Geschwulst im Mund ging zurück, und alles sah sehr gut aus. Raus aus dem Krankenhaus ging er wieder ins Kaffeehaus Rauchte ca. 10 Zigaretten täglich und trank auch etwas Bier nur seine Ernährung lies wie immer sehr viel zu wünschen übrig.
Am 4.2. ging er wieder in die Klinik die Blutwerte waren wieder nicht gut bis sie in Ordnung waren war es 10.2. Chemo bis 13.2. und von da an wurde es immer schlechter die Geschwulst im Mund war wieder groß und wund sowie der Knoten am Hals bzw. der ganze Hals war wahnsinnig dick .
Die befragte Ärztin sagte, dass der Tumor sehr aggressiv sei und schnell wachse es wäre T4

Heute am 19..2. hatte man Ihm einen Luftröhrenschnitt gemacht (es ist ganz furchtbar)
Und nächste Woche soll er nun nach Offenbach zur Strahlentherapie von einer Operation kann keine Rede sein die Ärztin meinte man könne ihm doch nicht den Kopf abschneiden

Wer gibt mir etwas Trost ? Ich hoffe dass sein Herz versagt und er das alles nicht weiter erleben muß, denn ich sehe keine Change oder etwa doch????
er läßt alles über sich ergehen..........

Karin

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Karin,
habe die Diagnose Mundbodenkrebs seit Oktober. Bin nach Chemo- und Strahlentherapie jetzt mehrmals operiert, am 2.3. die nächste OP. Das wird vorerst die letzte sein. Wichtig ist, dass man das Tumorzentrum und die Metastasen entfernen kann. Die ganze Behandlung ist sehr aufwendig und alles andere als schön, aber es gibt doch die Hoffnung, weiter leben zu können. Wenn man mitbekommt, wie grausam Krebs sein kann, muss man auch sehen , wieviel Ärzte heute machen können, um dieser Erkrankung entgegenzuwirken. Ich weiss, dass ich noch einiges durchmachen muss, aber ich sehe auch Licht am Horizont. Meiner Lebensgefährtin und mir hat sehr geholfen, die Informationen und Kontaktmöglichkeiten über das Internet zu nutzen. Wichtig ist, nicht aufzugeben und zu verzweifeln.
Melde Dich!!!
Peter & Gaby

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Karin,
habe die Diagnose Mundbodenkrebs seit Oktober. Bin nach Chemo- und Strahlentherapie jetzt mehrmals operiert, am 2.3. die nächste OP. Das wird vorerst die letzte sein. Wichtig ist, dass man das Tumorzentrum und die Metastasen entfernen kann. Die ganze Behandlung ist sehr aufwendig und alles andere als schön, aber es gibt doch die Hoffnung, weiter leben zu können. Wenn man mitbekommt, wie grausam Krebs sein kann, muss man auch sehen , wieviel Ärzte heute machen können, um dieser Erkrankung entgegenzuwirken. Ich weiss, dass ich noch einiges durchmachen muss, aber ich sehe auch Licht am Horizont. Meiner Lebensgefährtin und mir hat sehr geholfen, die Informationen und Kontaktmöglichkeiten über das Internet zu nutzen. Wichtig ist, nicht aufzugeben und zu verzweifeln.
Melde Dich!!!
Peter & Gaby

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Peter & Gabi
danke für die Nachricht gehe gerade ins Krankenhaus melde mich heute abend

was mich sehr beunruhigt ist die Klinik in Offenbach denn diese hat einen miserablen Ruf

Gruß Karin

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo, habe lange nichts von mir hören lassen, das Tief ist erst mal etwas überwunden, Offenbach scheint doch ganz o.k. zu sein auch fühlt er sich auf der Station faßt schon wie in Griechenland Ärzte, Patienten der größte Teil aus Hellas. Nun ist Wini schon die 2. Woche in Offenbach nach weiteren Untersuchungen geht es nun am Montag los mit der Strahlentherpie das heißt 22 Bestrahlungen mal sehn wies weitergeht .....

Gruß Karin

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo raipa und alle anderen,
melde mich mal wieder. Also, die neck dissection konnte noch nicht gemacht werden. der kiefer hatte sich entzündet und war gebrochen, es wurde ein teil der platte entfernt. ca. 10 tage später bohrte sich der rest in den mundraum, also wieder op. entfernung der platte. die "neck" kann noch nicht gemacht werden, da er nur noch 52 kg wiegt. am 21.4. ist termin beim prof. dann wird über eine magensonde gesprochen, wenn er nicht zugenommen hat. ach, und das loch links ist auch noch nicht ganz zu, aber das macht nun wirklich keine probleme mehr, ausser das durch die vernarbung die beweglichkeit stark eingeschrenkt ist. das war es erstmal wieder von uns. Vielleicht kann uns jemand mut zusprechen, ich verliere ihn so langsam...
gaby

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Gaby,
bei Euch scheint es wirklich ein Geduldsspiel zu werden, bis alles wieder zu geheilt ist - das ist eben der schlechteste Fall, der eintreten kann, wenn in bestrahltem Gebiet operiert wird. Aber auch das ist im Rahmen des Möglichen und auch Behandelbaren - behalte die Nerven und die Geduld.
In Punkto Magensonde würde ich an Deiner Stelle allerdings die "contenance" verlieren und auf eine solche drängen - bis zum 21.04. das sind ja mehr als drei Wochen!!!! Je schwächer der Körper wird, desto weniger hat er Infektionen entgegen zu setzen ....
Das mit der Vernarbung ist nicht so wild, da lässt sich auch durch Narbenbehandlung noch was machen - ist nicht gerade ein "Wellness-Programm", aber auszuhalten. Aber erstmal muss alles zu sein und der körperliche Zustand etwas besser.
Gruß
Birgit

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

hallo,
bei meinem freund hat man ebenfalls mundbodenkrebs festgestellt.am 05.04. will man ihn operieren.man will eine neck dissection rechts durchführen und suprahyoidaler neck dissection links,tracheotomie.außerdem will man ihm all seine zähne ziehen, wegen bestrahlung sagt man.kann mir einer mehr dazu sagen ?name@domain.dename@domain.de

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

morgen wird mein freund nun operiert in der charite berlin.man will auf beiden seiten eine neck dissection durchführen.(angeblich vorsichtshalber) villeicht auch einen luftröhrenschnit das wusste man noch nicht so genau.eine magensonde wird er auch erhalten.sämtliche zähne will man auch gleich entfernen.danach soll er bestrahlt werden.er hat in etwa diesen krebs seit 6 wochen.er hat aber ein sehr sichtbare geschwulst an der rechten zungenunterseite mittellinienüberschreitend,das zungenbändchen infiltrierend.name@domain.de

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

meine diagnose sieht ganz ähnlich aus. in der therapie ist allerdings so vorgegangen worden, dass chemo und bestrahlung zuerst gemacht worden sind. das begann im oktober letzten jahres. inzwischen habe ich mehrere operationen hinter mir, eine neck muss noch gemacht werden und dann später die transplantation aus dem becken, um den herausgesäten kieferknochen wiederherzustellen. ich habe etwa 20 kg an gewicht verloren, und will versuchen, mit hilfe der peg wieder soviel zuzunehmen, dass ich weitere operationen durchstehe. die konnten noch nicht gemacht werden, weil mein körper zu schwach geworden ist. grosse probleme bereiten mir die schwellungen durch den lymphrückstau, weil dadurch das essen und sprechen sehr schwer geworden ist, dazu kommt die luftnot, die dadurch entsteht, dass die kieferplatte wieder völlig entfernt ist und nun die beiden hälften des unterkiefers nur durch die muskulatur gehalten werden. die starken inneren schwellungen drücken auf die luftröhre und die speiseröhre sowie die schleimhäute der nase. die ganze sache ist alles andere als ein spazaziergang, fordert den körper und die seele bis an die grenzen des erträglichen. vielleicht bin ich in einem jahr mit den operativen behandlungsteilen fertig. So schwer das auch alles ist, wir haben zu der behandlung ja gesagt und das ist gut so, auch wenn man nur langsam begreift, dass die operationen an sich nicht das schlimmste sind, sondern es eigentlich danach erst losgeht.
ganz wichtig bei all den belastungen ist mir die liebe und fürsorge meiner freundin, ohne sie wäre mir so manche stunde ausweglos erschienen. das leben verändert sich, aber solange man veränderungen erlebt und sie annehmen kann, lebt man, und das ist gut so.

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

hallo,mein freund ist nun seit 05.04. operiert.wie geplant hat man ihn auf beiden seiten seine lympfknoten entfernt.rechts völlig links teilweise.gestreut soll nichts haben.zähne komplett entfernt. und einen luftröhrenschnitt.ca. 9 tage hatte er eine magensonde. nach 12 tagen hat man ihn entlassen aus der charite.4 tage später untersuchung bei strahlenprofessorin.er erhält nun doch keine bestrahlung. er ist eigendlich recht fit.ausser das man sein zungenbändchen bei der tumorentfernung ebenfalls entfernt hat. nun kann er seine zunge nicht so recht bewegen.un er kann seinen rechten arm nicht so gut bewegen.narben sind auch recht gut verheilt man hat den tumor von aussen durch den unterkiefer entfernt.
nun istb er seit 11.05.04 in der rehaklinik für 3 wochen.nur mut wenn man will wird alles gut.mein freund hat sich super gehalten.

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

hallo,
mein freund war nun im mai-juni in der rehaklinik in buckow.hat sich super erholt.seine erste nachuntersuchung war ebenfalls ohne negativen befund.seit heute ist er wieder in der charite in berlin. man wird ihn 3 tage beobachten und dann per operation den hals wieder verschließen.bestrahlt muss er nicht mehr werden.nur wird er leider seinen beruf an den nagel hängen können weil er durch die entnahme der lympfknoten seinen rechten arm nicht mehr so belasten kann..aber die hauptsache ist doch das alles soweit in ordnung ist oder???das ist immer eine hoffnung für alle die das gleiche haben .man muss nur an sich glauben dann wird alles gut werden.nie die hoffnung aufgeben.name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo...es ist schon länger her,das ich hier einen Beitrag geschrieben habe.Damals war es eine frage..Wie geht es nach der OP weiter?? Heute weiß ich es. Es wird immer nur gefragt: wie ist die OP? warum erst Bestrahlung-dann OP-dannChemo?(weils einfach besser sorum ist-weiß ich heute)Welche Klinik ist gut welche nicht?(Bochum=SUPER-Offenbach=naja)..aber das ist nur meine persönliche Feststellung/Erfahrung.

Meiner Meinung nach ist die OP zwar schlimm aber erst der Anfang.(Mein Anfang=OP war im März 2004)
Das "danach" wird immer zuwenig beachtet.Ohne Zähne-ohne richtige Nahrungsaufnahme-entstelltes Gesicht-Keine wirklich kompetente Hilfe von Ärzten/Kassen usw.
Uns hat niemand gesagt,das es mind.1 Jahr(!) dauert,bis man über "Ersatz-Zähne" nachdenken kann.Implantate dauern dann nochmal 6 Monate und werden nur bedingt bezahlt(trotz nachgeweisener Strahlenschäden).
Ich wäre sehr dankbar,wenn mir/und auch den anderen darüber einer seine erfahrungen mitteilen könnte.
Vielen dank schon mal und an alle:
Kopf hoch und mit Mut voran.

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

hallo cati!
ich hatte diagnose 10/03, dann chomo und bestrahlung 11,12/03, 12/03 op, die erste von mittlerweile 8. zähne keine, magensonde, 25 kilo verloren, soziales umfeld , partnerschaft, alles im eimer, die belastung hält keiner aus. aber auch sehr viel liebe und zuneigung und freundschaft erfahren, für die ich unglaublich dankbar bin. das leben muss sich neu ordnen und man muss es selbst machen.
die strahlenschäden waren bei mir wie hiroshima. die op-folgen grausam, jeder tag ist kampf ums überleben, extreme belastung, aus der heraus man die kraft gewinnen muss für die operationen, die noch anstehen. es ist nicht einfach,wenn man nicht wirklich ja zu leben sagen kann oder will. bis ich wieder halbwegs rekonstruiert bin, wird es noch ein bis zwei jahre dauern, aber bei einer überlebenswahrscheinlichkeit von 43% in den ersten 5 jahren ( so einfach ist das für naturwissenschaftler ) bliebe da noch ein jahr.
am wenigsten nützt moralin, bei allem respekt vor den ärzten. sie werden das eine oder andere erst begreifen, wenn sie selbst unterm messer liegen.
ich wünsch dir jedenfalls viel kraft, trag den kopf hoch, auch mit ohne zähne!

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

hallo,

bei meinem verlobten wurde nun operativ die trachaelkanüle /luftröhrenöffnung) verschlossen war ca, 1 woche in der charite berlin im krankenhaus.nun kann er sich zähne anpassen. nur leider bezahlt die kasse auch nur dann dazu wenn man wenig verdient.er hatte sich 3 stunden mit der kasse rumgeschlagen denen ist egal ob die zähne rausmussten wegen der operation und weil sie ihn erst bestrahlen wollten und dann doch nicht.man kann sich auch an die krebshilfe wenden haben die gesagt. naja mal sehen.name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

torsten schrieb am 11.11.2003, 11:21 ..."1Jahr Rente wg. voller Erwerbslosigkeit".

WO/WIE kann ich diese Rente beantragen und kann ich das auch jetzt noch machen?(OP war im März).

Ich habe im Moment auch keinerlei Einkommen und kann auch nicht in meinen Beruf zurück (war selbstständig-Schmuckgeschäft-jetzt geschlossen,weil ich ja in KH musste)da ich ja nicht ordentlich sprechen kann und sich dieser Zustand auch noch sehr sehr lange nicht verändern wird.
Klingt vielleicht naiv oder dumm die Frage,aber ich fühle mich von sämtlichen offiziellen Stellen ziemlich im Stich gelassen.
Es sagt einem niemand was man als nächstes machen soll-nur wenn man direkt nachfragt.Bspl. Nach der OP musste auch noch die Schilddrüse entfernt werden,da sagte ein Arzt:"Sie können ja mal bei ihrem HNO vorbeischauen und sich Reizstrom geben lassen."...warum,wozu,weswegen hat er nicht gesagt....
Ansonsten sehen wir uns in 6 Monaten zur Kontrolle wieder....Klasse und in der Zwischenzeit???
Ohne meine Familie(Kinder,ich bin Single) wäre ich sicherlich schon durchgedreht und verhungert(ohne Geld kein Essen-wenn es auch eh nur noch Suppe gibt)
Vielen Dank zu Tips wegen der Rente.
Und wieder an alle : Die besten Wünsche zur und immer Kopf hoch!

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Cati,

die Rente ist beim Leistungsträger (LVA, BFA) zu beantragen. Es heisst aber Rente wg. voller Erwerbsminderung, nicht Erwerbslosigkeit. Wie es allerding bei ehem. Selbstständigen ist, weiß ich leider auch nicht.
Frage doch mal bei Deinem beh. HNO nach, der könnte evtl. auch eine Empfehlung (Befund) für eine Rente schreiben.
Hast Du schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt? Wenn nicht, schnell nachholen! Für Schleswig-Holstein ist dies beim Landsamt für Soziale Dienste zu machen. Ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber befrage auch zu diesem Antrag bitte Deinen Arzt. Der sollte sich damit auskennen.
Die Op-Berichte sind in Kopie beizufügen, damit der Grad der Behinderung festzustellen ist.
Hast Du schon eine AHB (Reha) gehabt? Dies steht Dir zu! Auch dort kann festgestellt werden, ob Du noch arbeiten kannst oder nicht. Von dort aus können dann auch die weiteren Maßnahmen eingeleitet, oder Empfehlungen ausgesprochen werden.
Am besten gleich nächste Woche zum HNO und alle diese Punkte abklären!

Alles Gute und viele Grüße

torsten

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Torsten,

vielen Dank für deine Hilfe. Ich werde das gleich nächste Woche in Angriff nehmen.
Eine Reha habe ich noch nciht gehabt und auch nicht beantragt. Ich denke das ist nichts für mich...aber mal sehen. Was wird denn in so einer Reha gemacht?.Sprachübungen oder so? Weil das nicht richtig sprechen können ist an sich das einzigste was mich wirklich stört(mal von der irren Speichelbildung abgesehen).

Viele Grüße und natürlich auch an alle anderen vielen Dank für die tollen Tipps...

...es ist schön zu wissen das da jemand ist...irgentwo

Cati

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Cati,
der Inhalt einer Reha hängt davon ab, was der einzelne an Gesundheitszustand im Gesamten mitbringt.
Also ich habe in meiner Reha von allem etwas gehabt: Logopäde für Sprachübungen und auch Atemtechnik, Gymnastik für den Beckenboden und Rückenschule (da ich da sowieso was habe), Psychologische Einzelbetreuung, diverse Bastelaktionen mit ganz viel verschiedenen Materialien (das bringt einem - kaum zu glauben - tatsächlich was: irgendwie muss man nämlich so einen Tag ohne Arbeit voll bekommen und auf Dauer kann das zum Problem werden) und dann noch im Rahmen meiner Möglichkeiten jede Menge körperliches Aufbautraining: Spaziergänge, Radfahren... und dann auch Ernährungsberatung .... und Vorträge wurden auch jede Menge angeboten - ich bin mit Widerstand zur Reha und war letzten Endes überrascht, was ich für mich alles mitnehmen konnte ..
Gruß Birgit