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Schrinst 15.10.2010 17:14

Schrinst Wohnzimmer
 
Hallo Zusammen,

durch google habe ich den Weg in dieses Forum gefunden und habe gleich eine so große Vertrautheit verspürt, dass ich mich hier gleich angemeldet habe.

Nun zu mir. Ich bin 34 Jahre alt, verheiratet und habe NHL im Stadium I.

Ich befinde mich bereits in der Mitte der Behandlung und habe - wie viele hier - Angst und Befürchtungen, die ich versuche durch positive Berichte und Beiträge zu verschieben.

Ich werde nach der R-CHOP 21 Methode behandelt (im Kreiskrankenhaus Gummersbach) und mache an der Flyer Studie mit. Ich erhalte also 4 Mal CHOP und 6 Mal Retuximap.

Am Montag beginnt mein Zwischenstaging und ich habe verfluchte Angst vor dem Ergebnis. Gläubig war ich vorher noch nie direkt, doch glaube ich nun fest an Gott und die Gebete, die ich jeden Tag bete...

Laut dem Behandlungsplan wird mein Krebs kurativ behandelt....trotzdem habe ich weiterhin große Angst. Ich vertraue diese Angst meiner Frau nur zu gewissen Teilen an, da ich selber sehe, wie groß Ihre Angst vor dieser Krankheit ist.

Nebenwirkungen der Chemo habe ich bisher sehr wenige. Ich habe Haarausfall - direkt bei der ersten ging es los -, zwei Finger sind an den Spitzen etwas taub, mir ist ständig kalt und ich habe doch starke Stimmungsschwankungen, die ich allerdings eher auf die Krankheit als auf die Chemo schiebe.

Ich freu mich dieses Forum gefunden zu haben und versuche mich regelmäßig zu beteiligen.

Gruß

Schrinst

Nanny39 15.10.2010 17:48

AW: Schrinst stellt sich vor
 
hallo schrinst..

erstmal herzlich willkommen in unsere runde...:winke:...deine ängste kennt hier jeder...ich bin zwar selber nicht betroffen...aber auch ein angehöriger hat ängste...hab gesehen das du noch einen thread aufgemacht hast mit lumbalpunktion....ist aber nicht nötig.....wen du kannst kopiere es hier rein....jeder hat sein eigenes wohnzimmer...und wen du magst ..ist das jetzt deins...ist dann für alle übersichtlicher...:)....egal was ist ..schreib es dir von der seele...hier ist immer jemand mit einem offenen ohr...:)


ich wünsch dir fürs erste erstmal alles liebe und gute...man liest sich...



Nanny

Schrinst 15.10.2010 18:12

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo Nanny39,

vielen Dank für Deinen Hinweis. Dies war mir so nicht bewusst, da ich auch in anderen Foren aktiv war und für jede Frage ein neuer Thread aufgemacht werden musste.

Nun denn, hier dann meine Frage:

Hallo Leutz,

ich wollte Euch mal fragen, wie Ihr die Lumbalpunktion verkraftet habt.

Ich habe aufgrund des Sitzes meines NHL (Hals links) gleich zwei mal eine Lumbalpunktion mit direkter Chemobeigabe erhalten. Die erste Punktion war für mich danach quasi ein Spaziergang, doch bei der zweiten Punktion, die jetzt vier Wochen her ist, habe ich noch immer Nacken- und Kopfschmerzen. Ich denke aber, daß die Kopfschmerzen durch die Nackenschmerzen hervorgerufen werden.

In der ersten Woche nach der Punktion dachte ich, daß mir mein Schädel explodiert und ich habe das Bett nicht mehr verlassen.

Heute aber merke ich, daß es wieder besser wird und ich bereits sechs Stunden ohne Schmerzmittel auskomme - voher waren es drei vier Stunden.

Wie ist das denn bei Euch so gewesen?

@Mod / Admin: bitte löscht dann meinen Thread mit der Lumbalpunktionsfrage, da ich diese Frage hier gestellt habe. Lieben Dank!

ananfe 15.10.2010 21:45

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo Stefan:winke:,

mein NHL ist auch am Hals links.

Ich hatte bisher eine Punktion und die habe ich eigentlich ganz gut verkraftet.

Hatte zwar auch zwei Tage danach noch ordentliche Kopfschmerzen, aber ich bin Migräne-erpropt.;)

Hoffe, dir geht es bald besser.:pftroest:

LG

Liane

Erzangie 15.10.2010 21:51

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Willkommen Schrinst (was für ein Name :-))
darf ich neugierig fragen, welches NHL du hast? Da gibt´s ja ganz viele... leider kann ich dir zu einer Lumbalpunktion nix sagen. Hab zwar Lymphome an beiden Halsseiten und an der Schläfe, aber darüber hat mir keiner etwas gesagt.

Ich wünsche dir hier einen regen Austausch. Du wirst sehen, sich mit Betroffenen auszutauschen, hilft wirklich sehr. So geht es mir jedenfalls und ich bin seit zweieinhalb Jahren hier.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen für das Zwischenstaging. Vor dieser Untersuchung (sie wird bei mir im Dezember sein) habe ich auch die allermeiste Angst. Aber gemeinsam kann man diese Angst aushalten. Ich schicke dir ein virtuelles Kraftpäckchen (was ich halt noch so erübrigen kann) Alles Gute
:engel:
Angie

ananfe 15.10.2010 21:54

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo Stefan,

habe dir grad schon in dem anderen Thread geantwortet, kopier das mal einfach hier rein

Mein NHL ist auch am Hals links.

Ich hatte bisher eine Punktion und die habe ich eigentlich ganz gut verkraftet.

Hatte zwar auch zwei Tage danach noch ordentliche Kopfschmerzen, aber ich bin Migräne-erpropt.

Hoffe, dir geht es bald besser.

LG


Liane

alemannia 15.10.2010 23:18

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo Schrinst.
Auch von mir herzlich willkommen.
Ich hab im August letzten Jahres die gleiche Diagnose wie du bekommen (hoxhmalignes Nhl, stadium 1) und wurde auch im Rahmen der Flyer Studie behandelt. Ich war auch um 4xR-Chop +2xR Arm.
Die Chemie hab ich ganz gut vertragen, nur die Lumbalpunktion hat mich umgehauen. Bekommst du die auch in den ersten beiden Zyklen jeweils am Tag 1 und 4? Ich lag danach immer 1 flach, da das Aufstehen ubelstes Kopfschmerzen und Ubelkeit verursachte. Was mir geholfen hat war gaaaaanz viel trinken und (nach die Ärzten fast alle Schmerzmittel durch hatten) einfache paracetamol.
Aber das wichtigste: nach der 2. Chemo war nichts mehr vom Tumor zu sehen. Und ich bin jetzt schon seit 10 in kompletter Remission und lebe in etwa mein altes leben.
Also: Halt durch, den auch diese schlimme zeit geht irgendwann vorbei!!!
VG
Michael

Schrinst 16.10.2010 07:44

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo Ihr Lieben,

also, ich versuche mal alle Fragen zu beantworten:

Ich weiss, der Name Schrinst ist echt bekloppt, leider war der Name StefanS nicht mehr verfügbar ;-)

Die eindeutige Diagnose bei mir lautet C 85.1 - Hochmaliges B-Zell-Lymphom, Lokalisation Zungengrundtonsille.

Behandelt werde ich mit:

1. Tag: Retuximap (Antikörper)
2. Tag --> Folgetag CHOP
als Begleitmedikation: Paracetamol --> erster Tag
und Mena und Zofran zweiter Tag.

@Michael: Du schriebst "Und ich bin jetzt schon seit 10 in kompletter Remission". Remission bedeutet, das man nichts mehr hat, aber was heist "schon seit 10"?

Sorry, dass ich noch so recht "doof" frage, aber auf diesem Gebiet bin ich nicht gerade firm :o

Ich danke Euch für Eure Kraft, die ich Euch auch gerne zurück geben möchte!!

Hoffe nichts vergessen zu haben zu antworten.

Achso, jaaa, die Lumbalpunktion. Echt fies bei mir. Ich habe - wie geschrieben - noch immer Kopf- und Nackenschmerzen. Irgendwie wurde die zweite Punktion anders als die erste durchgeführt. Paracetamol hilft mir da leider gar nicht. Ich nehme Diclofenac (Voltaren). Diese Tabletten helfen echt gut. Bisher musste ich alle 4 Stunden eine nehmen, doch seit gestern bemerke ich, dass ich alle 6 Stunden erst wieder "zuschlagen" muss.

Sollten noch Fragen sein, fragt, ich antworte sehr gerne :-)

Schrinst 16.10.2010 08:17

Stammzellentherapie und Bestrahlung
 
Hallo Leute,

ich lese ja schon so einiges im INet und versuche auch nicht mehr zu googlen, da dies wirklich mehr schadet als nutzt.

Ich habe aber bei vielen gelesen, dass diese Stammzellentherapie machen und Bestrahlt werden. Dies ist bisher bei mir noch nicht die Rede gewesen, würde mich aber interessieren, warum keine Stammzellentherapie und Bestrahlung bei mir gemacht wird. Werde das jedenfalls am Montag meine behandelnde Onkologin fragen. Vorab würde mich Eure Meinung dazu interessieren....

eva weiss 16.10.2010 09:10

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo Stefan!
Herzlich willkommen in unserer Runde!
Soviel ich hier herauslesen kann,ist das Ganze bei Dir noch ziemlich begrenzt (Stad.I) und daher wahrscheinlich keine Strahlen od.Stammzellentrans. notwendig.Soviel ich weiß kommt es auch auf den Typ drauf an.Bei mir z.B. machte man die Trans.,weil ich einen Typ hatte,der gerne noch mal ausbricht und ich auch schon Stad.II hatte.Und daran hat sich dieser TYP:cool: auch gehalten,ich hab schon 8 Jahre meine Ruhe..
Bin mir sicher,dass Dein Zwischenstaging gut ausfallen wird und Du Luftsprünge machen wirst!
Alles Gute und ein schönes Wochenende mit lieben Grüßen Eva:):)

Schrinst 16.10.2010 10:10

:-)
 
Hallo Eva,

lieben Dank für Deine Antwort.

Auf dem Behandlungsplan steht auch immer kurativ. Durch nachschlagen habe ich gelesen, daß es "heilbar" heißen soll.

Ich danke dir für Deine Worte und drücke Dir auch ganz fest die Dauen!

Achso, was ich bei meiner Vorstellung nicht geschrieben hatte war, daß ich Raucher bin bzw. war. Ich bezeichne mich immer noch als Raucher, da ich erst seit 49 Tagen nicht mehr rauche.....

Das ist i. Ü. der zweiten Kampf, den ich ausfechte. Ist zwar manches mal noch etwas schwer, aber bisher habe ich es geschafft, nicht mehr zu rauchen.

eva weiss 16.10.2010 10:33

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Lieber Stefan!
Bravo,Bravo!! Halt durch:D
Auch ich hab früher genebelt,seit ca 3 Jahren könnt ich nicht mehr um viel eine Zigarette angreifen und bin sehr froh darüber.
Gedanken so in die Richtung"man zahlt praktisch dafür,dass man krank wird" haben mir auch geholfen,auch die Rechnung,dass wir zu zweit praktisch ein schönes Auto vernebelt haben....
der Kampf lohnt sich allemal....mach's gut Eva

Schrinst 16.10.2010 10:36

:-)
 
Hallo liebe Eva,

danke für Deine mentale Stütze.

Auch meine bessere Hälfte hat das rauchen nur einen Tag später dran gegeben. Wir versuchen uns immer gegenseitig zu unterstützen, was auch bisher immer sehr gut geklappt hat.

Und recht hast Du! Ich zähle jetzt nur noch die Tage, die ich nicht mehr rauche und mich zur Gesundheit bringen.

Martin59 16.10.2010 13:33

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Moin Schrinst,

die R-CHOP ist die Standardtherapie beim Hochmalignen NHL und wird in verschiedenen Formen gegeben..6xR-CHOP14 oder 21...Neuerdings geht man davon aus das 4xR-CHOP durchaus ausreichend sein können und
schonender sind....wobei dadurch keine Beeinträchtigung der wirkungsweise vorliegt.
Eine Stammzelltrans wird im Regelfall erst dann in Erwägung gezogen wenn die R-CHOP nicht anschlagen sollte... Wobei es auch hier mehrere
Varianten gibt.
Es gibt auch noch die Möglichkeit im Anschluß an die Chemo eine reine
Erhaltungstherapie mit Rituximab zu machen....Geht über 2 Jahre und
wird vierteljährig gegeben...Ob sie für dich in Frage käme ...das weiß ich leider nicht....hatte aber damals beim Hochmalignen 8 R bekommen.....also kann es so unwahrscheinlich nicht sein....Und eine innere Ruhe bringts auch...

Für dein Zwischenstaging wünsche ich dir alles Gute

Liebe Grüße

martin

alemannia 16.10.2010 18:51

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hi Schrinst,

sorry, da habe ich doch glatt ein Wort vergessen. Ich wollte schreiben, dass ich seit 10 Monaten in Remission bin. :D
Ich hatte mein NHL auch am Zungengrund. Das ist wohl eher selten. Hier im Fourm habe ich nur 2 andere damit gefunden.
Aber diese hochmalignen NHL sind im Allgemeinen sehr gut behandelbar. Meine Ärzte sagten mir etwas von "weit über 90%"


Ich drück dir die Daumen für deine Zwischenuntersuchung.

VG
Michael

Brigittea 16.10.2010 19:13

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo Schrinst, hallo liebes Forum!

Auch ich bin seit kurzem Benutzer dieses informativen Forums. Habe Mandel und Lymphdrüsenkrebs T3 N2c M0, OP ist am 21.10.
Bin ebenfalls ein sehr positiv denkender Mensch, nehme meine Angst bei der Hand. Möchte gerne von euch Erfahrungsmeldungen bekommen, wie ihr euch auf so eine OP vorbereitet habt.

Danke euch für eure Hilfe
Brigittea

Schrinst 16.10.2010 20:08

:-)
 
Hallo Ihr Lieben,

@Michael: Achso ist das, hatte mir schon Gedanken gemacht, was das heißen könnte :-)

@Brigittea: Herzlich willkommen hier im Forum. Ich bin selber erst sehr neu hier, habe aber auch bereits gemerkt, wie liebvoll die Leute hier untereinander sind. Ich drücke Dir sämtliche Daumen, dass Deine OP sehr gut verläuft.

@Michael: Danke, dass Du meine Angst ein wenig gelindert hast. Ich habe die absolute Hoffnung, dass ich vollkommen gesund werde und das blöde Schalentier in mir gänzlich verbanne. Einige angst beibt halt noch wegen diesem Zwischenstaging, aber das bekommen wir auch noch hin.

@Brigittea: Leider kann ich Dir keine Infos zu so einer OP geben, da ich nicht operiert werde, aber ich denke, das persönlich nicht viel getan werden kann, daher lass es einfach auf Dich zukommen und denke nicht weiter darüber nach.

struwwelpeter 16.10.2010 20:12

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo Brigittea

Ich denke einmal dass Du hier im falschen Forum bist, zumindestens spricht Deine Diagnose (Aufschlüsselung) dafür.
Ich stelle Dir hier einmal einen Link ein:
http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=32 ,

ich vermute einmal dass man Dir dort besser weiter helfen kann. Steht in Deinem Befund dass Du auch einen Lymphknotenbefall hast, oder steht da NHL oder Morbus Hodgkin zusätzlich. Wäre eigentlich gut wenn Du einmal nachsiehst, denn die Befunde bei den "Lymphies" sehen nicht so aus wie bei Dir (T3 N2c M0).

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, eine verträgliche Therapie und dass alles glatt verläuft.

Herzliche Grüße,
Ina

Brigittea 17.10.2010 15:46

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Liebe Ina!

Danke für deinen Hinweis, bin jetzt auch draufgekommen, nicht im richtigen Forum zu sein. Trotzdem freue ich mich, dass ich gleich Post von dir bekommen habe. Werde weiter suchen, um speziell für mich das richtige Thema zu finden.
Danke für deine guten Wünsche!

Liebe Grüße aus Salzburg
Brigitte :)

Schrinst 17.10.2010 17:34

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo liebe Leute,

drückt mir bitte für Morgen die Daumen, denn ab 10 Uhr beginnen meine Untersuchungen zum Zwischenstaging.

Ich hoffe sehr, daß ich meinen Untermieter los bin......

eva weiss 17.10.2010 18:23

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Lieber Stefan!
Aber natürlich,wird gerne gemacht!:D:D
Pünktlich um 10 werden wir unsere Zellen anwerfen und Dir positive Gedanken schicken.Von Herzen alles Gute,natürlich wird sich was getan haben!!!Liebe Grüße Eva:winke::winke:

Beba 17.10.2010 18:35

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallöchen Stefan:kuess:
bis jezt kam ich nicht dazu um Dich zum Begrüssen:shy:
nun jezt bin ausnamsweise Gut drauf:lach:und
für Morgen nicht nur die Daumen,sonders alles was ich zum drucken
habe werd gedruckt aof Gute zwiechenstading.
Alsoo alles Gute:winke:
Beba die Chefin:lach::cool3:

kandy80 19.10.2010 23:25

AW: Schrinst stellt sich vor
 
hallo Stefan!!

wir kennen uns auch noch nicht! ich hoffe du hast nur positiove nachrichten für uns und dein Staging ist gut verlaufen!!;)

Und wegen der Stammzelltherapie..Ich hatte auch nur 6xCHOP und 6xR , danach weder Bestrahlung noch Stammzelltherapie und bin seit 2,5 Jahren in kompletter Remission;)

Liebe Grüsse Chrissi:)

Schrinst 21.10.2010 09:54

Mein Zwischenstaging
 
Hey Ihr Lieben,

wollte Euch schon vorher informieren, aber leider war das Forum nicht aktiv.

Bisher habe ich noch keine Info erhalten, aber bei den ersten Untersuchungen sagte die Ärztin, das bisher alles ok sei. Auch meine Blutwerte scheinen bisher in Ordnung zu sein.

Jetzt muss ich noch am Freitag ein Herzecho machen und am 27.10. werde ich dann Neuigkeiten erfahren.

Mal sehen was wird.

eva weiss 21.10.2010 18:59

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Lieber Stefan!
Da haben wir jetzt wohl alle herumprobiert und leise geflucht...
Schön,dass soweit alles bei Dir in Ordnung ist...diese Warterei ist halt nervig....
Aber in ein paar Tagen,weißt Du dann besser Bescheid
Wünsch Dir viel Ablenkung und einen angenehmen Abend,mit lieben Grüßen Eva:):)

Schrinst 22.10.2010 21:10

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo Zusammen,

heute war meine letzte Untersuchung zum Zwischenstaging.

CT, LuFu und Labor wurden ja bereits gemacht und heute war das Herzecho dran.

Von meinen ersten Untersuchungen habe ich leider noch keine Info, aber das Herzecho war ohne Befund. Also geht es meinem Herzchen :-) zumindest gut.

Sobald ich mehr weiss, werde ich es Euch schreiben.

Schrinst 28.10.2010 13:23

Ergebnis
 
Hallo liebe Leuts!

Ich hatte gestern leider es nicht mehr geschafft Euch mein Ergebnis mitzuteilen.

Also, mein behandelnder Onkologe Dr. Sieber teilte mir mit, daß nichts mehr an meinem Zungengrund und hinter dem linken Unterkiefer zu sehen ist.

Heute hatte ich nochmals eine Chemo - die vierte - und hoffe, daß noch alle restlichen - sofern noch vorhanden waren - Krebszellen gekillt werden.

Ich glaube, der 27.10. ist mein zweiter Geburtstag.

Jetzt muss ich noch zwei mal Antikörper in meinen Körper fließen lassen und dann....ja was passiert dann?

Kann mir da jemand Infos zu geben?

Lieben Dank!

eva weiss 28.10.2010 20:28

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Lieber Stefan!
Gratuliere Dir zu diesem tollen Ergebnis,das ist ja wunderbar.Wie das nachher mit den Antikörpern so ist kann ich Dir leider nicht sagen,bei mir war das damals nicht möglich..
Hast Recht,feier zum 2.Mal Geburtstag und genieß die kommende Zeit
alles Gute weiterhin und einen schönen Abend,mit lieben Grüßen Eva:D:prost::prost:

Schrinst 07.11.2010 09:33

:-)
 
Hallo Ihr Lieben,

bei mir gibt es derzeit nicht viel Neues zu berichten. Ich habe immer noch Schmerzen im Kopf und Nacken, wobei sich mittlerweile herausgestellt hat, warum diese Schmerzen noch vorhanden sind.

Laut dem CT befindet sich einige Wasseransammlungen in meinem Kopf, welche aufgrund der Chemo in den Rückenmarkskanal hervor gerufen wurde. Dann wären noch meine Hirnhäute stark gereizt.

Was ich mich jetzt frage, ist, wann ich endlich mit Besserung rechnen kann.....werde das auf jeden Fall nochmals meiner Onkologin am 17.11. mitteilen.

Was mich noch interessiert ist, wie schaut denn eigentlich eine Abschlussuntersuchung aus? Kann mir da jemand Infos zu geben?

Und wie bzw. was ist PET-CT?

Piratenbraut 07.11.2010 12:31

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo Stefan,

zuerst einmal wünsche ich dir gute Besserung für deine Kopf- und Nackenschmerzen. Ich kann mich noch gut an meine Kopfschmerzen nach der Lumbalpunktion erinnern - dagegen ist meine Migräne schon fast ein Spaziergang. ;)

Wie eine Abschlussuntersuchung aussieht, kann ich dir leider auch nicht sagen, da ich selber noch mitten in der Chemo stecke. Was das PET-CT angeht, hab ich auch schon gegrübelt und bin schließlich bei Wikipedia fündig geworden (Stichwort "
Positronen-Emissions-Tomographie").

Viele Grüße
Piratenbraut

eva weiss 07.11.2010 14:07

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Lieber Stefan!
Erst einmal wünsch ich Dir ein baldiges Nachlassen deiner Beschwerden,wie lange kann ich Dir leider auch nicht sagen,bei mir war das nicht der Fall...
Eine PET_untersuchung ist so ziemlich das genaueste Mittel zur Untersuchung.Man bekommt da eine Lösung gespritzt,die ist soviel ich weiß sogar etwas radioaktiv..aber der Körper scheidet das wieder aus.Nach der Infusion muß man eine Stunde ruhig liegen bleiben,damit sich das im Körper gleichmäßig verteilt,dann geht es in die Röhre.Man kann damit ev.vorhandene Krebszellen aufspüren,die würden am Bildschirm aufleuchten und sichtbar gemacht werden.Soviel ich weiß,haben Krebszellen einen erhöhten Zuckerstoffwechsel und würden durch diese Lösung angereichert.Ich hoffe,das ist richtig so,lies es vorsichtshalber aber nach....
Das wird dann bei Dir eh die ausschlaggebende Untersuchung sein und danach wahrscheinlich nurmehr die Kontrollen..
Alles Gute und baldige Besserung,mit lieben Grüßen Eva:winke::winke:

Schrinst 09.12.2010 17:01

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo Ihr Lieben,

wollte mich mal wieder etwas zurück melden, nachdem ich einige Erledigungen machen musste. Meine Frau und ich wollen umziehen und mussten daher eine neue Wohnung suchen und auch die "alte" Wohnung streichen. Diesen Part habe ich übernommen ;-) Da ich aber nicht soooo ausdauernt bin - es strengt mich doch noch richtig an, habe ich bisher auch nur zwei Räume geschafft. Rest muss noch gemacht werden, daher habe ich auch nicht so viel Zeit im Netz zu surfen ;-)

Wie Ihr sicher gesehen habt, bekam ich doch sechs mal die CHOP Therapie. War wohl ein Hörfehler von mir mit vier.....

Naja, egal, hab heute die letzte hinter mich gebracht und hoffe auf Januar. Da finden dann die Abschlussuntersuchungen statt und ebenfalls das Abschlussgespräch. Ich hoffe - insbesondere da nach der dritten Chemo und dem Zwischenstaging nichts mehr zu sehen war - das alles weg ist und das Schalentier vernichtet wurde. Anschließend wird es zur Reha gehen und dann hoffentlich wieder arbeiten.

Meine Ärzte hatten ja gesagt, daß ich nicht arbeiten gehen darf wegen meines Immunsystems. Wie lange, nach der letzten Chemo, muss also gewartet werden, bis man wieder arbeiten darf? Kann mir da jemand Auskunft geben?

Jayjay 09.12.2010 17:47

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo Stefan, ick hab hier mal meine Lymph-Story zusammen kopiert:

Ich bin eine frisch verheiratete junge Frau und 27 Jahre alt.
Im September 2010 wurde bei mir ein follikuläres Lymphom Stadium IIIa Grad I-II diagnostiziert. Bei mir wurde ein MRT gemacht und im Bauchraum ein vergößerter Lymphknoten gefunden. Dann wurde dort Proben entnommen und ins Labor geschickt. Dann hatte ich ein PET-CT und es wurden weitere auffällige Lymphis am Hals und ein kleiner irgendwo an der Aorta im Brustkorb gefunden.
Aktuell erhalte ich eine Chemo- und Antikörpertherapie ( R-CHOP)im Abstand von 21 Tagen. Retuximab soll dann noch 2 Jahre weitergehen.

Also bekommen wir die gleiche Therapie.
Ich hab aber 6 x CHOP und 8 x Retuximab : Letzte Chemo am 04.01.11

Bestrahlung wird nur an gut bestrahlbaren Stellen gemacht, weil auch gesundes Gewebe geschädigt wird. Hals ist vielleicht wirklich schlecht.

Stammzellentherapie heißt, glaube ich, dass erst Medis gegeben werden, damit Blutstammzellen aus dem Knochenmark ausgeschwemmt werden. Dann werden diese wie bei einer Dialyse rausgefiltert. Dann wird eine Hochdosis-Chemo gemacht. da werden im Knochnmark aus die Blut bildenden Zellen zerstört. Hinterher bekommt man dann die Blutstammzellen zurück.

Das ist aber ein medizinischer Hammer, der nicht bei der Erst-Therapie ausgepackt wird. Das behält man sich für einen Rückfall als Option.
Ich sach mal - reicht auch erstmal.

Die Medizin setzt auch viel in den Antikörper.

Ich selber habe auch das googeln eingestellt. Wenn man mitten im Leben steht und dann was von "Überlebenszeit" liest, dann ist die Depri-Phase vorprogrammiert. Aber was da steht, ist Statistik - die Chemo und die Prognose sind sooo individuell.

Hattest du auch ein PET-CT?

Grüße aus dem verschneiten München.
Julia

Katinka 59 09.12.2010 17:58

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo, bin eigentlich nur Mitleserin,
aber mich würde interessieren, wie man eure Form am Zungengrund festgestellt hat.

Warum wurde eine Lumbalpunktion gemacht? Kann man daran was ablesen?

Gute Besserung und Daumendrück für die anstehenden Untersuchungen.

Herzlich grüßt Katrin

manarmada 09.12.2010 21:55

AW: Schrinst stellt sich vor
 
hallo

wollt auch mal einen schönen Gruß dalassen und dir alles Gute wünschen den so wie ich es verstanden hab, mußt noch einige Zimmer räumen.

Also ich hatte............. h a t t e .......... NHL wie du nur am Hals.... R-chop und nun seit einem Jahr in Vollremission................
nach der 3. cemo war schon nix mehr zu sehen aber wir zogen trotzdem die andern 3 nach, also insgesammt 6 r-chop.

Ich bin mitlerweilen auch wenn bissi gedauert hat wieder fit wie eh und jeh, wenn net noch fitter:lach2:, da ich ja jetzt Sport mache und nicht mehr rauche.

Ja , also ............ du schaffst das

tuvalian 10.12.2010 00:12

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Zitat:

Zitat von Schrinst (Beitrag 989043)
Wie lange, nach der letzten Chemo, muss also gewartet werden, bis man wieder arbeiten darf? Kann mir da jemand Auskunft geben?

Moin!

Können und dürfen sind zwei unterschiedliche Dinge.

Du darfst jederzeit arbeiten, da es dir keiner verbieten kann.

Ob du es kannst ist eine andere Sache. Ich habe bei gleicher Therapie
durchgearbeitet. Im Vordergrund steht die Frage wie es nach der
Therapie mit deinem Immunsystem aussieht, aber auch wie die generelle
Verfassung ist. Einen Durchschnittswert oder eine allgemeine Empfehlung
gibt es meines Wissens nach nicht.

Eine schrittweise Arbeitsaufnahme ist übrigens auch möglich,
genannt Wiedereingliederung.

manarmada 10.12.2010 07:07

AW: Schrinst stellt sich vor
 
hallo

wollt ja noch bescheid geben ,das du an die Anschlußheilbehandlung denken sollst , meistens machen das ja die Kliniken schon aus, aber diese muß glaub bis sechs wochen nach der letzten Cemo laufen sonnst bekommst die nicht mehr, dann läuft des unter Reha und ich glaub da wirds dann schwieriger die so alle durch zu bringen.

Frag bei deiner Sozialberaterin nach falls es bei Euch im KH sowas gibt.
Bei mir wurde das schon nach der 4.cemo angekurbelt also bis dann die letzten zwei reinliefen stand der termin so ziemlich fest.

Ach ja und auf der Kur haben sich dann meine Blutwerte so gebessert das ich gleich danach hätte Arbeiten können, wobei da war ich eh so fit und aufgepuscht, happy und co das da alles anfangen kannst.

alemannia 10.12.2010 16:57

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo Katinka,

ich hatte auch ein NHL am Zungengrund. Bei mir hat es sich durch "normale" Halsschmerzen bemerkbar gemacht. Zuerst dachte ich ich hätte mir ne Erkältung geholt. Nach 2-3 Wochen hörte ich mich dann permanent heiser an. Also alles ziemlich unspezifisch.
Nach ca. 1 Monat hatte ich aber dann Probleme das Essen in einem Anlauf zu schlucken und bin dann zum Arzt. Der sagte mir es ist eine hamrlose Zyste, die rausgeschnitten werden müsste...

@Schrinst: Wie hast du es gemerkt?

Viele Grüße
Michael

Schrinst 10.12.2010 17:03

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo Ihr Lieben,

@JayJay: Ein PET-CT habe ich nicht gehabt und werde ich auch nicht bekommen, das sagte mir die behandelnde Onkologin

@Katrinka 59: Bei mir war das eine "neverending Story", kannst sie ja gerne auf meiner Homepage (http://non-hodgkin-lymphom.de.tl/) nachlesen. Bei mir wurden insgesamt zwei Lumbalpunktionen durchgeführt. Bei beiden wurde Hirnflüssigkeit abgelassen, um festzustellen, ob auch Krebszellen im Liqour vorhanden sind. Zur reinen Prophilaxe wurden mir dort auch noch zwei Chemos rein gespritzt. Diese beiden Chemos waren auch letztendlich der Grund meiner bisher noch andauernden Nacken- und Kopfschmerzen.

@manarmada: Danke für den Hinweis. Es wurde bereits durch meine Krankenkasse die Aufforderung zur Antragstellung einer Reha gestellt. Hab ich mit meiner Sozialarbeiterin aus dem KKH GM nach dem fünften Zyklus gestellt.
Freut mich, daß es Dir nach den ganzen Strapazen super geht und Du nicht mehr rauchst. Ich rauche auch seit über vier Monaten nicht mehr; hin und wieder habe ich zwar noch das Verlangen, doch das geht ganz schnell wieder weg.

herby39 10.12.2010 19:43

AW: Schrinst stellt sich vor
 
Hallo Stefan

Über den Zeitraum wann man wieder arbeiten "darf" kann ich nichts sagen. Nach einer HD-Therapie mit PBSZT darf man frühestens 100 Tage nach der Therapie in die Reha. Aber an jedem Khs gibt es eine Sozialstation die können darüber Auskunft geben. Meine Ersterkrankung war 2003 und ich habe immer drei Tage nach der Chemo wieder gearbeitet, zu Hause, da ich im Vorruhestand war. Zu dem Zeitpunkt hat mir das nichts ausgemacht. Jetzt habe ich mein 2. Rezidiv und gestern hätte meine 5 Chemo sein sollen, aber dank der schlechten Blutwerte verschoben auf Montag. Ich habe 4 x R-CHOP bekommen und bei der 5. und 6. Chemo wird die Dosis Doxorubicin jeweils halbiert da die maximale
Dosis auf ein Leben erreicht ist. Beim Zwischenstaging ist das Krustentier schon um die Hälfte geschrumpft und den Rest kriege ich auch noch hin. Entscheidend ist immer der feste Wille dieses Schalentier zu bezwingen, denn es kann nur einen Sieger geben und das soll nicht das Schalentier sein.

Viele Grüße und toi toi toi

Herby


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