Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 

Hallo alle zusammen,

wir/ich möchten heute auch einmal ein paar neue wichtige Infos geben, ganz besonders für all diejenigen, die Metastasen in der Wirbelsäule haben.

Henning hat neben seine Lungenmetastasen eine Metastase am 2. LKW, die ihm zunehmend in der letzten Zeit sehr starke Beschwerden machte.

Dank dem Forum, bzw. eigentlich Marita, bin ich dann über andere Beiträge auf den Begriff Cyberknife gestoßen und habe darauf hin erst mal gegoogelt.

Die gute Nachricht für uns war, das es seit April diesen Jahres das 2. Deutsche Cyberknife-Zentrum in Soest gibt (NRW zwischen Bielefeld und Dortmund). Dies ist sicher für alle "Nordlichter" interessant und wichtig, da es bis vor kurzem ja leider nur die Möglichkeit in München gab, wobei wir persönlich letztendlich auch dort hin gefahren wären.

Wir haben sehr kurzfristig einen ersten Gesprächstermin bekommen und da es sich nur um eine Metastase an der Wirbelsäule handelt, hat man uns auch gute Behandlungsausichten geboten.

Vier Wochen später wurde das für die Behandlung benötigte Plannungs-CT gemacht und in den letzen beiden Wochen hat Henning dann die lt. Berechnung erforderlichen drei Bestrahlungen bekommen.

Zwischendurch, während diverser anderer Voruntersuchungen, hatten wir leider auch sehr große Ängste, da man zum einen, die für die Behandlung unbedingt notwendige Knochenstabilität stark in Frage gestellt hat, und unmittelbar vor dem ersten Bestrahlungstermin stand dann auch noch eine evtl. durch die Metastase bereits erfolgte Beteiligung des Rückenmarks im Raum.

Zum Glück konnten beide Verdchtsdiagnosen dann doch entkräftet werden. Wir hatten allerdings dadurch immer wieder Termin-Verzögerungen und unsere Nervenkostüme waren schon sehr angekratzt.

ABER, letzten Montag hat die 3. und letzte Bestrahlung statt gefunden und das BESTE ist, dass Henning direkt nach den Behandlungen bereits eine positive Veränderung seines Dauerschmerzes empfunden hat. Unglaublich! Natürlich spürt er noch Schmerzen bei bestimmten Bewegungen und jegliche Belastung ist vorläufig natürlich tabu.

Prof. Schilcher, der Chefarzt hat uns versichert, dass man durch die äußerst präzise Bestrahlung mit Cyberknife die Metastase an dieser Stelle definitiv entfernen kann. Auf unser Nachfragen hin, hat er uns auch sehr verständlich erklärt, was dabei im Körper statt findet, z.B. das der Körper diese behandelte Stelle später wieder mit Kalk auffüllt, durch Veränderung im Säure-Basen-Haushalt und der Eiweßstrukturen u.ä..

Zur Kochenstabilisierung bekommt Henning somit zunächst erst mal Zometa weiter und Anfang Januar ist dann CT/MRT Kontrolle angesagt. Wir werden dann hier berichten, ob alles geklappt hat, wovon wir natürlich ausgehen.

Leider sind Knochenmetastasen lt. Aussagen unserer Ärzte meistens schlechter zu therapieren als andere Metastasen und sie bergen auch unter Umständen gewisse Gefahren ( Sensibilitätsstörungen, Lähmung!) mit sich.

Schade ist natürlich, dass uns kein Arzt auf Cyberknife hingewiesen hat, aus welchen Gründen auch immer (manche kennen es noch nicht einmal), aber zum Glück gibt es ja das Forum.

Egal, wie auch immer für uns war Cyberknife aufgrund der guten Erfolgsaussichten und geringen Belastung die 1. Therapie-Option .

Noch zwei kleine Tipps am Rande. Auf jeden Fall sollte die Krankenkasse bzgl. Kostenübernahme angesprochen werden, da das ganze schon eine sehr teure Angelegeheit ist. Zum anderen sollte man vor der Bestrahlung eine paar Tage vorher auf gute Verdauung und evtl. Blähungen achten (ggf. Abführmittel + Lefax). Leider hatte man uns dies im Vorfeld nicht gesagt und wir hatten da so unsere Problemchen, aber das will ich jetzt nicht weiter erläutern).


Das mit dem "kurz und prägnant schreiben" kriege ich leider immer nicht so hin, bei mir wird es halt immer etwas länger, sorry dafür.
Euch allen noch ein schönes Restwochenende
und herzliche Grüße aus Bünde

Sigrid und Henning

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Hey

Schön das es hier jetzt auch die Möglichkeit gibt...super. Es wäre schön wenn du kurz und knapp die Nachricht mit Adresse in von Birdie eigens eingerichtetem Theap schreiben würdest...es wäre schade wenn es verloren gehen würde.


Bei mir wurde 2009 Rippenmetas bestrahlt mit Erfolg.Durch Gabe von Bondronat beginnt sogar wieder die Verknöcherung..ist doch klasse. Und nebenbei wird auch die Neubildung von Metas vorgebeugt.

In diesem Sinne Gruss Gabi

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Guten Morgen Gabi,

ja Du hast recht, ich werde Birdie noch mal separat anschreiben wegen der Adresse. Für Dich als Düsseldorferin wäre Soest ja auch auf jeden Fall viel näher, wobei ich Dir natürlich von ganzem Herzen wünsche, dass Du nie wieder eine Bestrahlung brauchst.

Wir sind auch sehr optimistisch, denn Hennings Beschwerden werden von Tag zu Tag weniger.

Liebe Grüße und einen schönen Tag
Sigrid

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Der Ärzte Thread ist offen - da kann jeder seine Ärzte eintragen :-)
Habe per Zitat die Adresse schon eingefügt :D

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Mal "Hoch schubs" für Doreen !

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Hallo Ihr Lieben,

So, die ersten drei Monate nach der Cyberknife Bestrahlung sind rum.

Henning hatte letzte Woche die MRT Kontolle für LWS und Becken (diese Stelle wurde bislang allerdings noch nicht bestrahlt) und soeben haben wir einen Anruf aus Soest bekommen.

GROßE ERLEICHTERUNG, alle Befunde sind konstant. Die Veränderungen speziell am Knochen kann man wohl erst eine ganze Zeit später sehen, deshalb gibt es in drei Monaten erneutes MRT und dann fahren wir auch noch mal nach Soest.

Der Professor hat uns allerdings auch ganz klar gesagt, dass die Metastase wirklich schon soweit fortgeschritten war, dass es nicht mehr lange gedauert hätte, bis das Rückenmark angegriffen worden wäre. (Wollen wir uns lieber nicht ausmalen)

Um so mehr sind wir natürlich froh, dass wir uns zu dieser Behandlung entschlossen haben, das wichtigste, seine Schmerzen waren sofort weg. Und da die Bestrahlung für Henning wirklich nicht belastend war konnte er ganz normal seinem Beruf nachgehen, was ihm wichtig ist und ablenkt. Körperliche Belastung ist allerdings noch tabu (den Schnee über die Feiertag hab ich halt geschüppt, habe ich aber gerne gemacht).

Nur mit der Krankenversicherung sind wir noch nicht ganz im reinen,(angeblich wollen die in Soest zu viel Geld und haben die Behandlung nicht detailliert genug beschrieben, aber das ist ja nicht unser Problem - wird aber auch hoffentlich in den nächsten Tagen endgültig geklärt).

Deshalb Tip für alle, klärt vorher unbedingt die Kostenübernahme.

So jetzt hoffen wir noch in der nächsten Woche auf gute Nachrichten aus Großhadern bzgl. OP Lungenmetastasen und dann hoffe ich, dass erst mal Ruhe ist.

Euch allen ein schönes Wochenende

Sigrid & Henning

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Liebe Sigrid, lieber Henning,

das sind doch schon mal positive Nachrichten. Was habt ihr Euch da Zeit und Strapazen und Nebenwirkungen der herkömmlichen Bestrahlungen gespart.
Ich wünsche Euch, das es weiter voran geht und die Lungen OP auch gemacht werden kann.

Ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Marita

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Juhu..das freud mich riesig...Klasse ergebniss..
Durchhalten wird belohnt...

Freu freu freu

Gruss Gabi

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Ich drücke beide Daumen
Grüsse
Thomas

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Hallo Ihr Lieben alle zusammen,

bei uns gibt es heute wirklich POSITIVE Nachrichten.

Am Freitag hatten wir) endlich den heiß ersehnten Anruf aus Großhadern bzgl. der OP von Hennings Lungenmetastasen. (Leider war er selber zu diesem Zeitpunkt zur Torisel Therapie und so konnte nur ich mit Prof. H. sprechen).

Ich hatte sofort absolutes Vertrauen zu diesem Arzt und er hat uns anhand der letzten CT Bilder geraten die OP auf jeden Fall zu machen, vorausgesetzt kardiologisch ist bei ihm alles im grünen Bereich, wovon wir eigentlich ausgehen, denn Henning fühlt sich ja soweit eigentlich top fit und wird diesbzgl. regelmäßig durch gescheckt.

Natürlich hatten wir das ganze Wochenende eigentlich nur dieses Thema und Henning hat auch Angst, insbesondere wegen seinem Infarkt während der ersten Nieren-OP im April (was ja auch nur zu verständlich ist….. ich selber habe natürlich auch nicht viel weniger Angst und letzen Endes ist natürlich jede OP ein Risiko.

Inzwischen ist er aber viel entspannter, wir haben viel gesprochen und er hat sich nach erneutem Telefonat heute morgen mit Prof. H. für die OP entschieden. Am 2.2. hat er nun den OP Termin (fast zusammen mit Dir liebe Marita). Ich werde mit fahren, weil ich bei ihm sein möchte und ansonsten so weit weg verrückt würde vor Sorge. Die zweite OP wird dann 4-6 Wochen später sein.

Wir haben uns aus terminlichen Gründen für ein Bett in Gauting entschieden, da Prof. H. nicht nur 2x die Woche in Großhadern operiert, sondern an den anderen drei Tagen in Gauting ist. Für mich hat es noch den Vorteil, dass man als Patienten-Angehörige direkt in der Klinik für relativ kleines Geld wohnen kann (mit Vollverpflegung), aber das ist natürlich nicht der Grund.

Schade, dass wir erst diesen doch unbefriedigenden Weg über Berlin gemacht haben. Letztendlich sollte die Entfernung immer egal sein, obwohl Berlin für uns auch nicht gerade um die Ecke ist, aber, ich denke wir sind jetzt wirklich in guten Händen.

Also bitte Daumen drücken am 3.2. Ich werde Euch natürlich auf dem laufenden halten, aber wir sind beide wirklich richtig froh inzwischen


Liebe Grüße
Sigrid & Henning

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Hallo liebe Sigrid, hallo liebe Leser,

vielleicht gibt es ja noch ein paar aus diesem Forum, die sich am 3.2. in Großhadern od. Gauting operieren lassen wollen. Dann könnten wir ja gleich dort ein Treffen veranstalten.

Liebe Sigrid,
ich bin natürlich auch froh, dass Henning sich operieren lässt. Wenn alles wieder weg ist ist es danach viel entspannter. Wir telefonieren ja noch vorher.

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Hallo Ihr Lieben,

ich glaube der Aufruf am 2. nach Großhadern zu kommen hat gefruchtet.
Elke und Werner kommen auch am 2.2. um 9 Uhr zu Dr. St. und dann Cyberknife.

Also machen wir hier dann ein Forumtreffen.

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Hallo Marita,

leider hat uns Cyberknife abgelehnt, da sie noch eine zweite Metastase entdeckt haben.

Aber wir sind morgen bei Dr. St. in Großhadern, mal schaun, was er dazu meint.

LG
Elke

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Liebe Elke,

das tut mir aber leid, dass Werner 2 Metastasen hat. Fahrt Ihr morgen nach Großhadern? Ich dachte am 2. habt ihr den Termin? Ich komme am 2.2. nach Großhadern. Ich rufe Euch morgen Abend mal an.

Ich hoffe, dass das Gespräch bei Dr. ST. ein gutes Gespräch wird.

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Hallo,

Sigrid hat mich heute angerufen, Henning wird morgen operiert.
Die Klinik und die Zimmer in Gauting wäre wie im Hotel.

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Ohhhh Mann


Viel viel Glück....
Denke an jeden der in diesen Tagen einen Eingriff machen( vor sich) hat.

warten auf Berichte...positive natürlich;)

Gruss Gabi

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Hallo alle zusammen,

ich glaube ich muß euch auf den neuesten Stand der Dinge bei uns bringen, denn wir sind seit gut einer Woche aus Gauting zurück. Leider ist es für uns nicht so positiv wie erwartet gelaufen, deshalb schreibe ich auch erst heute.

Bei Henning hat sich bei der intraoperativen Thoraxspiegelung leider herausgestellt, dass die Lungenoberflächen mit ganz kleinen, feinen, linsenartigen „Minimetastasen“ überzogen sind. Eine Metastasenentfernung macht laut Prof. H. nur dann Sinn, wenn man alle Metastasen entfernen kann. Aber da man ja schließlich nicht die ganze Lunge „abkratzen“ kann, war dies bei Henning leider nicht möglich. Es tritt wohl auch nur sehr selten auf, aber bei uns läuft ja anscheinend immer irgend etwas nicht ganz normal. Es wäre nur schön gewesen, wenn in unseren Telefonaten vorab, schon diese evtl. Möglichkeit angesprochen worden wäre, aber gut, es ist jetzt halt so gelaufen.

Wir waren natürlich erst mal ziemlich enttäuscht, wie Ihr sicher alle verstehen könnt.

Aber

wir, und damit schreibe ich insbesondere natürlich in Hennings Namen, möchten jeden motivieren, der die Möglichkeit hat seine Lungenmetastasen operativ entfernen zu lassen, sich für diese OP zu entscheiden, und trotz allem, in Gauting oder Großhadern, sprich das Team von Prof. H., das sind schon echte Spezialisten dafür.

Henning hatte auch tierisch Angst vor Schmerzen etc. Auch wenn Ihr vielleicht jetzt denkt, er hatte ja „nur“ eine Spiegelung, von wegen, ganz normaler Schnitt mit Drainage und allem drum und dran. Die machen dort aber eine Super Schmerztherapie mit Periduralkatheter und zusätzlich Paracetamol Tabletten, so dass Henning am nächsten Tag schon aufstehen konnte. (einen Tag war er auf Intensiv)

Nach drei Tagen waren wir sogar schon draussen 1 Std. spazieren, zwar noch mit Drainage, aber ich finde dass schon unglaublich, haben wir uns wirklich nicht so vorgestellt. Nach einer Woche sind wir dann nach Hause gefahren. Obwohl es für uns immerhin 650 km sind, hat auch dass gut geklappt.

Nun zur Klinik in Gauting selbst, sie liegt total einsam, es sind wirklich sehr schöne Zimmer dort, Henning hat zwar auf der Privatstation gelegen, hatte schon fast Hotelcharakter, aber auch auf der "Normalstation" gibt es nur Zweibettzimmer und die Schwestern waren durch die Bank alle super nett.

Großer Negativpunkt war allerdings das Essen, fanden wir zwar traurig für ein Krankenhaus, aber letztendlich auch irgendwie Nebensache. Die Ärzte wirkten auf uns alle eigentlich sehr kompetent, nur an die Psyche von Patienten und Angehörigen denken so Chirurgen leider manchmal vielleicht etwas zu wenig.

Was ich selbst super fand, dass es für Angehörige die Möglichkeit gibt, gegenüber der Klinik in einem Wohnheim zu wohnen. Das Zimmer war zwar spartanisch, wirklich wie im Knast, aber das war mir egal, ich konnte so wenigstens in Hennings Nähe sein und ich denke, dass war für uns beide wichtig.

Inzwischen ist auch unsere Psyche wieder gefestigt. Wir hatten heute Termin bei unserem Onkologen und nächste Woche geht es mit Torisel weiter, in der Hoffnung, dass wir die „Untermieter weiter wie bisher in Schach halten, keine „Neulinge“ dazukommen und wer weiß, vielleicht verziehen Sie sich ja doch noch mal, entweder mit Torisel, oder Sutent und Co, mal schauen.

Anfang März gönnen wir uns jetzt erst mal eine Woche Urlaub auf Rügen und freuen uns darauf nach der ganzen Anspannung.

Euch allen ein schönes Wochenende

Sigrid und Henning

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Liebe Sigrid, lieber Henning,

werde nun mal in Eurem Tread schreiben. Das ist ja ganz toll, dass das mit Cyberknife in München klappt. Es ist ja schade, dass ich am nächsten Tag in Urlaub fahre und so nun heute noch nicht sagen kann wie weit ich mit dem Packen bin, da ich ja Freitag, Samstag und Sonntag noch den Computerkurs habe. Wir telefonieren dann noch mal kurz davor.

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wenn Marita schon den Thread wieder aktiviert, muss ich ja wohl auch mal unsere, bzw. Hennings Geschichte auf den neuesten Stand bringen.

Nach Frankfurt war noch MRT Kontrolle angesagt und lt. hiesigem Radiologen ist die bestrahlte Stelle der LWS stabil, ebenso die Metastase Becken (wo wir bislang noch nichts gemacht haben). Aber diese Stelle ist leider immerhin 4cm groß, bereitet Henning zwar bislang keine allzu großen Beschwerden, aber die Gefahr, dass sich der Obertschenkelkopf eines Tages da durch boxen kann, wenn der Knochen zu dünn wird, besteht einfach und das möchte ich mir eigentlich nicht ausmalen.

Da wir an der LWS mit Cyberknife ja sehr gute Erfahrungen haben, (seine Rückenschmerzen sind wirklich weg), ist dass für uns eigentlich „die Therapie-Option“. Warum wir nach München wechseln, möchte ich hier aus bestimmten Gründen nicht unbedingt schreiben, wer dazu etwas wissen möchte, kann mir gerne eine PN schreiben.

Jedenfalls sieht man in Großhadern das ganze auch positiv und somit haben wir am 16.05. einen Termin, obendrein noch kombiniert mit Termin bei Dr. St.

Ansonsten ist bei Henning im Moment nach einer vor 14 Tagen durchgemachten, doch leider sehr schmerzhaften Gürtelrose alles weitest gehend im grünen Bereich.

Leider hat er seit ein paar Tagen allerdings ziemlich Probleme mit seinen Fingernägeln, dass sie splittern, abbrechen und weh tun. Hat vielleicht jemand den ultimativen Tip dagegen? Haben uns heute erst mal einen „medizinischen Nagelack“ in der Apotheke besorgt.

So nun Euch allen einen schönen Abend
Sigrid

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So Ihr Lieben,

wir sind seit gestern Abend zurück aus München und einfach suuuuuper glücklich dass diesmal alles gut gelaufen, ist ohne Probleme.

Der Wechsel zu Cyberknife nach München war auf jeden Fall richtig, denn Dr. M., den einige von Euch ja in Frankfurt kennen gelernt haben, ist wirklich spitze. Er hat so eine ruhige Art und alles so gut erklärt und siehe da, er hat nicht nur die eine große uns bekannte Metastase (4cm Ø) am Becken gesehen, sondern gleich drei Stück eliminiert, in einer Sitzung.

Henning hatte in der letzen Zeit schon zunehmende Beschwerden beim Laufen, oder aber, wenn er z.B. beim Anziehen nur auf einem Bein stand. Bei der Metastasengröße eigentlich kein Wunder.

Das Tolle aber ist, dass er heute, einen Tag nach der Bestrahlung, wie übrigens auch bei der Behandlung an der Wirbelsäule, schon das Gefühl hat, dass seine Schmerzen weniger sind. Irgendwie kann man es sich immer gar nicht vorstellen.

Außerdem reihen wir uns jetzt auch vertrauensvoll in die Patientenriege des Dr. ST aus M. ein, den wir natürlich auch konsultiert haben, haben die von Cyberknife sofort vorgeschlagen und terminlich klasse kombiniert.

Nachdem wir ja nun auch schon diverse Ärzte hinter uns haben, sind wir einfach zu der Meinung gekommen, dass er wirklich der Kompestenteste für NZK ist.

Henning ist zwar seit einem Jahr unter Torisel stabil, lt. aller regelmäßigen Kontrollen, aber so ganz glaubt Dr. ST. da irgendwie nicht dran, da die Beschwerden im Becken ja zugenommen haben, wobei die metastasengröße immer unverändert war.

Jetzt gibt es trotzdem erst noch mal drei Monate Torisel und dann fahren wir wieder nach München und sehen weiter. Jedenfalls werden wir uns definitiv hier für alle weiteren evtl. nötigen Schritte beraten lassen.

Liebe Grüße
Sigrid

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Liebes Forum und ganz besonders liebe Daumendrücker,

so, wie vor einigen Tagen schon mal an ander Stelle versprochen, heute nun unsere aktuellen Neuigkeiten nach unserem Besuch in München bei Cyberknife und Dr. St, wo wir gestern waren.

Grundsätzlich ist bei Henning soweit alles stabil und zufriedenstellend, leider aber mit einer kleinen Einschränkung bzw. ??

Wir hatten nach Abstimmung mit München die CT's und das MRT hier bei uns vor Ort in Herford machen lassen, da die Aufnahmen ja sehr gut wären und wir somit terminlich an einem Tag alles besser unter ein Hut kriegen in München.

Unser Radiologe ist wirklich auch sehr gründlich und hatte bei dem MRT eine kleine Stelle von 5mm entdeckt, die er dann zusätzlich mit einem speziellen dünnschichtigem CT noch mal abgeklärt hat. Zeigt mir eigentlich erst schon mal wie genau er guckt. Er hat uns dann gesagt, dass es sich wohl um eine degenrative Veränderung handelt.

So, Dr. M. bei Cyberknife, sah diesen Befund dann ähnlich wie er, hat aber vorsichtshalber angeraten, dass ganze in drei Monaten unbedingt zu kontrollieren. Die bestrahlten Stellen am Becken und LWS sehen soweit aber gut aus. Insgesamt muss man das aber längerfristig betrachten (es sind ja am Becken erst drei Monate her) da sich der Knochenaufbau sehr langsam vollzieht. Schmerzen hat Henning im Rücken und beim Laufen kaum noch, wenn, ist es meist nur bei zuviel Belastung.

Ja, dann sind wir schließlich rüber zu Dr. St. ins Klinikum. Dieser hat dann alle Befunde (Thorax, Abdomen, Becken und LWS) auch positiv bewertet, d.h. wie immer bis jetzt zwar keine Rückbildung, aber alles stabil und somit weiter wie gehabt Therapie mit Torisel, was Henning natürlich sehr begrüßt.

Aber er hat sich leider auch sofort an diesem "Minibefund" der HWS gestört. Er hat zwar, wie auch Dr. M. bei Cyberknife gesagt, dass es eine ganz schwieige Stelle für eine exacte Beurteilung sei und 5mm natürlich nicht groß ist, aber, dass es unter Umständen auch eine Metastase sein könnte. Er möchte deshalb unbedingt in 8 Wochen schon eine MRT und CT Kontrolle und ggf. wenn nötig, würde eine evtl. Metastase dann sofort mit Cyberknife bestrahlt. Wir hoffen natürlich weiter auf diese banale degenerative Veränderung.

Dr. St. ist halt schon übervorsichtig und hält grundsätzlich immer eine Metastase für möglich um ggf. schnell therapieren zu können. Ist mir eigentlich auch ganz lieb so (natürlich keine Metastase), besser einmal zu viel untersuchen, als etwas zu übersehen.

In dem Zusammenhang hat er dann auch gleich noch ein MRT vom rechten Oberschenkel in 8 Wochen mit angefordert. Dazu muss ich vielleicht erklären, dass bei Henning nämlich zu Beginn, als sein NZK festgestellt wurde, er auch einen fraglichen Knochenbefund am rechten Oberschenkel hatte, der dann aber damals nach diveren Untersuchungen (CT, Szintigramm, Röntgen) auch als degenerative Knochencyste abgelegt wurde. Haben wir dann auch nicht weiter groß beachtet. Allerdings fällt mir seit einiger Zeit schon auf, dass er manchmal bei langen Spaziergängen ganz leicht etwas humpelt.

Jendfalls sind die Münchener Spezies Dr. M und Dr. St. wirklich sehr, sehr gründlich und da sind wir froh und dankbar für. Wir hoffen natürlich weiterhin, dass sich diese Verdachtsmöglichkeiten in 8 Wochen nicht bestätigen und sind somit erst mal trotzdem zufrieden.

So Roman für heute fertig.

Liebe@ Sandra,liebe @Kinga, für Euch beide freuen wir uns natürlich auch ganz doll, dass Eure Befunde so gut ausgefallen sind. Ich denke wir bleiben alle weiter positiv eingestellt mit gemeinsamen Daumen drücken.

So, jetzt bin ich ert mal todmüde und muss ins Bett, denn gestern war es dann duch Stau auf der Autobahn doch 0:30 als wir endlich aus München zurück waren (mein Wecker klingelt:confused: immer erbarmungslos um 5.30 Uhr)


Liebe Grüße

Sigrid

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Liebe Sigrid,

das freut mich für Hennng, dass alles stabil geblieben ist. Herzlichen Glückwunsch! Vieleicht ist ja die mögliche Metastase keine und wenn es eine ist, dann wurde sie wenigstens früh genug entdeckt und kann gleich behandelt werden. Was auch kommt, seht alles positiv.

Ich wünsche Euch morgen einen schönen Tag.

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Liebe Sigrid,

es freut mich sehr, dass bei Henning alles stabil ist und hoffe, dass ihr in 8 Wochen Entwarnung bekommt bzgl. der verdaechtigen Stelle. Wichrtig ist es auch, dass es Henning gut geht und er weiterhin postiv eingestellt ist.

Liebe Gruesse,

Kinga

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Hallo ihr beiden,
habe mit Freude eben deinen "Roman" gelesen- das ist doch toller Stoff für die Fortsetzung der Mutmachgeschichten, alles Gute weiterhin für euch !

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Hallo alle zusammen.

nachdem ich heute schon bei Kaffetante und Marita geschrieben habe, geht es jetzt weiter in eigener Sache. Nachdem ja letzte Woche schon CT Thorax/Abdomen erfreulich stabil war, kann ich Euch nun auch mitteilen dass die MRT Kontrolle Becken und Oberschenkel bei Henning unverändert stabil ist.

Puuh, Henning hatte schon ganz schön Angst, weil er die letzten Wochen zunehmend Schmerzen in diesem Bereich hatte. Natürlich verständlich. Allerdings sind sowohl sein Onkologe, wie auch ich davon ausgegangen, dass diese Schmerzen eine Nebenwirkung seines Lipidsenkers (Simvastatin) sind.

Es war schon so heftig, dass er nachts manchmal kaum ein Auge zu gekriegt hat und musste dann immer noch was gegen die Schmerzen nehmen. Seit drei Tagen haben wir die Tabletten dann einfach mal abgesetzt und siehe da, die Schmerzen waren weg.

Haben dann gestern nach dem MRT Befund lange mit seinem Onkologen überlegt, was wir am besten weiter machen. Leider kann man den Lipidsenker nicht weglassen, da seine Cholesterin und Triglyceride seit drei Monaten so megamäßig hoch waren, dass man die Dosierung von 10 auf 40 mg erhöht hat (ich habe natürlich auch immer Angst, dass er dadurch einen neuen Herzinfarkt bekommen könnte) Aber es sind halt alles Nebenwirkungen vom Torisel und es ist schon ein Teufelskreislauf irgendwie.

Jedenfalls hat sein Onkologe jetzt auf eien anderen Lipidsenker (Sortis) gewechselt, in der Hoffnung dass er dies besser verträgt. Ist allerdings wohl sauteuer und manche Krankenkassen zicken da wohl rum, weil es billigeres gibt. Aber da mache ich mir jetzt mal keine Sorgen.

Ansonsten sind wir zufrieden mit allem und sicher das das HWS MRT am Montag auch noch in Ordnung ist (ist ja eh nur Vorsichtsmaßnahme seitens Dr. ST).

Euch allen einen schönen zweiten Advent

Sigrid

@ Sandra, drücken Dir die Daumen nächste Woche natürlich ganz fest, ich glaube dann sind erst mal alle wieder durch mit den Kontrollen und können sich auf entspannte Eihnchten freuen

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Liebe Sigrid,

das ist aber toll, dass alles stabil geblieben ist. Was anderes wollen wir ja garnicht!
Ich hoffe, dass Henning auch das neue Medikament verträgt.

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Liebe Silvia, liebe Marita,

ja Ihr habt Recht, das sind gute Nachrichten. Auch das HWS MRT gestern war o.k. Wenn München jetzt auch alles absegnet, wovon ich mal ausgehe, sind wir zufrieden. Leider piesacken ihn nur diese Muskelschmerzen meistens nachts so stark, dass er kaum schlafen kann.

Silvia, hast Du denn das Sortis besser vertragen oder war der Zeitraum nicht so lang wo Du es genommen hast? Ich hoffe so sehr , dass Henning damit besser zurecht kommt. Seine Werte waren urplötzlich bei 380 (Cholesterin) und 2600 (Triglyceride), sind aber zum Glück rückläufig, aber immer noch zu hoch.

Sein regelmäßiger kardialer Cheque ist zum Glück immer in Ordnung, aber ich habe bei den Werten schon ein bisschen Angst. Essensmäßig achten wir natürlich sowohl auf seines Diabetes (den haben wir ganz gut im Griff), wie auf die Fette, selbst mein lieber Mann fragt schon von sich aus ständig darf ich das denn essen? Morgen haben wir auch noch mal ein Abschlussgespräch mit einer netten Ernährungsberaterin.

Ich habe mich natürlich auch über alternativ unterstützende Möglichkeiten zur Cholesterinsenkung in unserer Apotheke erkundigt und man hat mir dort z.B. Qenzym, Q10 empfohlen. Lt. Beschreibung wird es unterstützend zur Cholesterintherapie, Blutzuckersenkung und bei Krebspatienten angewandt. Natürlich machen wir nichts ohne Rücksprache mit unserem Onkologen. Aber diese Ärzte sind natürlich selten für solche Sachen empfänglich und somit weigert Henning sich natürlich strikt diese Pillen zu schlucken. Hat einer von Euch damit vielleicht Erfahrung?

Es ist schon ein Teufelskreislauf irgendwie mit diesen ganzen Medikamenten, einerseits braucht man sie alle und dann immer wieder welche für die Nebenwirkungen. Aber da können ja einige von Euch ein Lied von singen. Leider ist auch sein Kreatinin inzwischen auf ca 2 gestiegen, und dass, obwohl er wirklich 2- 3 Liter am Tag trinkt, viel mehr kann man eigentlich gar nicht. Aber auch dass liegt lt. Onkologe am Simvastatin

Ansonsten geht es ihm aber nach wie vor gut und das ist schön.

Wenn irgendjemand noch Tipps hat, gerne

Liebe Grüße

Sigrid

P.S. habe am Freitag, als ich in der Onkologie auf Henning gewartet habe, übrigens eine sehr informative Broschüre mitgenommen zum Thema Knochenmetastasen (vom Hersteller N...der das Zometa vertreibt) Die Broschüre heisst knochenstark.de und klärt sehr umfangreich izgl. Unterscheidung, Behandlungsmöglichkeiten etc.auf

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Liebe Sigrid

Ich freu mich riesig für euch...hüpf hüpf.
Jetzt hoffe ich das bei allen anderen auch gute Ergebnisse raus kommen.
am Daumen drücken soll es nicht scheitern:tongue

Gruss Gabi

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Liebe Sigrid,

von Q10 habe ich nur im Zusammenhang mit der Kosmetik gehört. Meine Creme hat 2x Q10.
Bei der Ernährung muss man es sicher abklären, ob es sich mit unseren Medikamenten verträgt. Bei pflanzlichen Sachen bin ich seit Sutent sehr vorsichtig. Es ist schon schrecklich wenn man zu dem Krebs auch noch rücksicht beim Essen nehmen muss. Ich esse alles was mir schmeckt. Ist der Zucker zu hoch, spritze ich mehr. Für Cholesterin habe ich noch keine Pillen. Obwohl ich sehr gerne fett (Schmalz) esse. Fleisch nicht so besonders, aber viel Butter zu Kartoffeln und Gemüse esse ich sehr gern.

Ich wünsche Euch einen schönen 3. Advent und dent nicht soviel an die Krankheit, denkt an das Leben. Wir wollen uns ja noch oft treffen.

Der Termin für das nächste Forum muss bald mal bekannt werden, damit man hier planen kann. Ich bin wie immer dabei.

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Liebe Marita,

das mit dem Termin von Forum fände ich auch ganz interessant und wichtig. vielleicht weiss ja jemand :) schon was, wir wollen uns doch alle wieder sehen und freuen uns auch schon drauf.

Zu Hennings Werten erst mal was erfreuliches. Sein Kreatinin (auch als Nebenwirkung vom Simvastatin, war auch auf über 2 geklettert trotz reichlich Trinken) war gestern immerhin auf 1,7 gesunken. Das neue Präparat Sortis scheint doch besser zu sein, allerdings hat sein Doc auch erst mal wieder mit 10mg angefangen. Die Schmerzen sind grundsätzlich fast weg, nur gestern hatte er wieder eine ziemliche Atacke, aber da war auch Torisel Tag.

Diese Woche hatten wir dann auch noch ein Abschlussgespräch (nachdem Henning eine Woche lang ein Ernährungsprotokoll schreiben musste) mit der Ernährungsberaterin, und das war eigentlich sehr gut.

Es ist schon wirklich alles sehr schwierig, (Nieren, Herz, Zucker - irgndwas ist immer außer der Reihe scheinbar) aber grundsätzlich hat sie uns bestätigt, dass wir alles eigentlich ganz richtig machen. aber sie uns auch zu einer Nahrungsergänzung geraten, z.B. mit Orthomol I Care, gerade bei Krebs, da man schon als gesunder Mensch kaum alle optimalen Nährstoffe heutzutage bekommt, geschweige denn als Krebspatient. Ich denke da schon irgendwie drüber nach. Nimmt einer von Euch das vielleicht? Es sind jedenfalls alles natürliche Inhaltsstoffe, keine Chemie und von daher sehe ich eigentlich kein Problem.

Wir machen uns aber auch nicht verrückt, gerade jetzt über die Feiertage.

Heute haben wir übrigens auch noch mal die schriftliche Bestätigung von Dr. M. Cyberknife bekommen, dass auch er alle Kontrollen als stabil einstuft, das beruhigt uns natürlich sehr.

Euch allen einen wunderschönen dritten Advent

Eure
Sigrid

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Liebes Forum,

nun ist Weihnachten schon wieder vorbei und bei uns war es leider ein sehr angespanntes Fest, da es Henning nicht wirklich gut geht.

Wie ich ja zuvor schon mal geschrieben habe, kämpft er schon seit geraumer Zeit mit Muskelschmerzen in den Beinen, die erst mal als Nebenwirkung der Lipidsenker eingestuft wurden. Da diese immer stärker wurden hat sein Onkologe ihn vor gut 21/2 Wochen kurzerhand zu einem Neurologen zwecks weiter Abklärung der Schmerzen geschickt.

Beide Ärzte waren dann der Meinung, dass man diese Lipidsenker vorübergehend erst mal absetzen soll, was wir dann auch gemacht haben, in der Hoffung, dass die Schmerzen besser würden.

Leider war das Gegenteil der Fall. Letzten Donnerstag vor Weihnachten war es so heftig, dass Henning kaum noch gehen konnte. Da ich selber vor 5 Jahren, zufälligerweise auch über Weihnachten damals, einen dicken fetten Bandscheibenvorfall hatte, kamen mir einige Symptome schon sehr ähnlich vor.

Somit sind wir Freitag morgen zu seinem Onkologen gefahren, der dann sofort eigentlich ein kleines Wunderwerk vollbracht hat. An einem Tag, wohlgemerkt vor Heiligabend, ein MRT der LWS, Röntgen Beckenübersicht und eine zweite konsilliarische Untersuchung beim Neurologen zu organisieren, ist schon eine echte Leistung und dabei hat Henning noch seine normale Torisel Therapie bekommen. Es war schon ein richtiger marathon den Tag. Zwischendurch habe ich dann noch meine Einkäufe erledigt, da ich einen Tag meine ganz family zu Besuch hatte.

Jedenfalls waren alle Schwestern und Ärzte super nett und verständig. Ein Bandscheibenvorfall wurde erst mal ausgeschlosssen (die bestrahlte Stelle am LWK 2 sieht wirklich gut aus) und auch eine befürchtete Spontanfraktur im Hüftbereich konnte man auf der Beckenübersicht nicht sehen.

Somit geht unser Onkologe Dr. L. im Moment davon aus, dass die Beckenmetastase leider aktiv ist und diese Schmerzen verursacht. Er hat dann vorgeschlagen. nach den Feiertagen direkt mit Dr. M. von Cyberknife Kontakt aufzunehmen, was sowohl er, wie auch wir gestern per email gemacht haben, da dieser leider bis Jahresanfang im Urlaub ist. Dr. M. hat trotz Urlaub sofort zurück geantwortet, was ich ganz toll fand.

Er wird sich jetzt nächste Woche die Bilder alle genauestensnoch mal begucken und geht im Moment erst mal von einem Abbauprozess der Beckenmetastase aus.

Unser Okologe Dr. L. hat uns dann gestern vorgeschlagen (wir waren schon wieder da, weil wir noch mal ein Rezept brauchten) jetzt vom Zometa auf dieses neue Präparat Denusonab zu wechseln. Wie Zometa wirkt dies speziellauf Knochenmetastasen. Es ist ein relativ neues Medikament, und soll ganz gut wirken,( Birdie hat in einem Thread schon darauf aufmerksam gemacht) Im Moment muss Henning erst mal regelmäßig Schmerzmittel nehmen. Gestern war es eigentlich schon etwas bessser.


Natürlich hatten wir über Weihnachten beide einen ziemlichen Hänger, aber inzwischen sind wir wieder optimistischer und fühlen uns ärztlich wirklich gut aufgehoben. Wenn wir im Januar genaueres wissen, werde ich wieder berichten. Evtl. gibt es auch noch ein PET CT weil man hier wohl eine Aktivität speziell von Konchenmetastasen besser abklären kann. Mal abwarten.

Ich hoffe jedenfalls , dass wir 2012 nun endlich mal ein ruhigeres Jahr haben.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen hier alles Liebe und Gute und ganz viel Gesundheit für das neue Jahr.

Eure
Sigrid

AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 

Hallo ihr Beiden,
es tut mir leid, dass es bei euch so heftig zugeht....und hoffe, dass sich die Lage bald klärt ..

Wie immer möchte ich meinen Senf dazugeben:
Ein Wechsel von Zoledronsäure (Zometa) auf Denusomab (Xgeva) sollte nur dann geschehen, wenn ein Medikament nicht mehr wirkt, da sich auch hier - wie bei den TKIS - Resistenzen gegen den Wirkstoff aufbauen können.

Ob das zur Zeit tatsächlich der Fall ist, müsste erst noch abgeklärt werden.

Wie bei den TKIs stehen bei der Behandlung von Knochenmetastasen nur wenige Alternativen zur Verfügung.
Im Falle von Nierenkrebs sind nur diese beiden Wirkstoffe zugelassen.

Diese haben auch komplett unterschiedliche Ansätze UND können auch nacheinenader genommen werden.

Um noch einmal auf das PET einzugehen..
Grundsätzlich findet das PET-CT bei Nierenzellkarzinomen keine Anwendung, da das PET-CT-Kontrastmittel, der so genannte Tracer von Nierenzellkarzinomen nicht aufgenommen wird. Das PET-CT würde hier also keine zufriedenstellenden Ergebnisse liefern bzw. dem Patienten einen „unauffälligen Befund“ bescheren. ABER .. in einigen Fällen hat man manchmal nur diese Möglichkeit .
z.B. wenn der Patient Metallplatten in der Wirbelsäule hat und daher kein MRT mehr möglich ist .. oder die MRTs und CTs unauffällig sind.

Jedoch gibt es vielleicht noch eine andere Möglichkeit und zwar das
Dual-Energy-CT (DE-CT) - dieses gibt es u.a. auch in der Klinik in der ihr in Behandlung seid - welche Modalität dabei in Frage kommt, sollte durch Dr. M. oder Dr. St. geklärt werden.

Ich wünsche euch, dass Henning bald keine Schmerzen mehr hat und wünsche euch trotz dieser erneuten Aufregung einen guten Rutsch ins neue Jahr!

AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 

Liebe Siegrid, lieber Henning,

das tut mir aber leid, dass bei Henning wieder Probleme sind. Aber nachdem ihr ja bei den besten Ärzten seid, kann sicher Henning geholfen werden.
Ich rufe Euch morgen an, oder müsst ihr schon arbeiten?

Lieber Henning, Dir wünsche ich ur das Beste.

AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 

Liebe Marita,

wir können wie immer jederzeit gerne telefonieren, aber ich weiß, wie sehr dich das im Moment anstrengt. Wie Sandra schon schreibt, denk mal nur an dich, denn du bist wichtig für dich selbst. Schön dass dein Fieber erst mal weg ist.

Das mit dem Laufen geht im Moment etwas besser, wir haben gestern einen kleine Spaziergang machen können, ganz langsam halt, aber Henning will sich natürlich auch irgendwie bewegen. Arbeiten müssen wir zum Glück erst wieder am 3. Januar und wir haben ansonsten viel Ruhe, sind Sylvester auch zu Hause.

Liebe Birdie, danke für "deinen Senf" du bist wirklich immer rührig. Ich schreibe Dir noch mal eine PN.

Liebe Grüße
Sigrid

AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 

Hallo Ihr Zwei

Hoffe das es bald wieder besser wird. muß so oft an euch denken...

Gruss Gabi