Vater Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo an alle in diesem Forum,

viele haben bestimmt meine Geschichte verfolgt. Für die, die neu sind, hier in Kurzfassung:

Mein Vater (Jhg. ´37) hat ein Glioblastom IV. Am 3.12.09 hatter er einen fokalen epileptischen Anfall, am 7.12. wurde er zum ersten Mal operiert. Danach folgten Bestrahlungen und Temodal nach Schema. In 7/10 zeigte sich dann eine Vergrößerung des Rezidivs im OP-Bereich (rechts parietal) im Vergleich zum MRT 3/10. Wegen seines ausgesprochen guten AZ ist er am 4.8. erneut operiert worden, nach 9 Tagen entlassen ohne irgendwelche Beschwerden. Dann haben wir uns an die Neuroonkologie in Bonn (Prof. Herrlinger )gewandt, der ihn in die Directors Studie eingeteilt hat, wo er jetzt 7Tage on /7 Tage off Temodal 225mg bekommt. DAS GESTRIGE MRT ZEIGT NUR NARBE UND KEIN REZIDIV. Das war ein Grund zum Anstoßen:prost:, was wir auch kräftig getan haben. Papa hat geringe NW wie Müdigkeit und Geschmacksveränderungen während der Chemo, klagt aber nie und ist in sich sehr zufrieden und zuversichtlich, so wie wir alle. Wir sind überglücklich schon so tolle 10 Monate geschafft zu haben mit kaum Einschränkung der Lebensqualität und die Angst hat uns auch viel gebracht. Man konzentriert sich auf das Wesentliche und regt sich längst nicht mehr so schnell auf. Wir lachen unheimlich viel, Sprechen aber auch über den Tod und wie er sich alles wünscht. Meine Eltern haben alles geregelt und auch eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht.

Ich will allen Mut machen, es ist auch eine Chance in so einem Schicksal, alles viel bewußter zu erleben und anzunehmen. Es ist auch toll wieviel einem von Freunden gegeben wird, denn geteiltes Leid ist halbes Leid.

Auch der persönliche Lebenswille ist sehr entscheidend. Er hat sich zu keiner Zeit hängen lassen, macht jeden Tag Sport (Ergometer), geht mit meiner Mutter viel Spazieren, lebt sehr gesund und genießt seinen Wein.
Zusätzlich nimmt er Weihrauch, Immunloges, ißt viele rote Früchte und trinkt jeden Tag 2 Tassen japanischen grünen Tee.

Alles zusammen in Kombination mit unserer Fröhlichkeit läßt uns trotz der Diagnose ein erfülltes Leben haben. Wer weiß, vielleicht haben wir ja das Glück auch in einem Jahr noch zusammen zu sein. Das wäre schön, wenn nicht, können wir aber immer sagen, jeden Moment noch genossen zu haben..

Also, laßt den Kopf nicht hängen und genießt das Leben, denn letztendlich wissen wir nie, wann es uns trifft.

Alles Liebe und viel Kraft für uns alle

Tina:winke:

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Liebe Tina,

habe Deine Geschichte nur am Rande verfolgt.

Vielen Dank für die Zusammenfassung. Finde es sehr schön auch mal einen positiven Bericht zu lesen. Das macht den Anderen bestimmt viel Mut.

Wünsche Euch weiterhin von Herzen solch ein tolles Zusammenleben. Mögen es noch viele Jahre werden.

LG
Birgit

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo ihr Lieben,

ich stimme Tina in allen Punkten zu !!!!:knuddel:

Unsere Situation ist zwar etwas anders, aber trotzdem versuchen wir so zu leben und es funktioniert. Für meinen Vater ist das besser als jedes Antidepressiva.

Ganz viel Kraft und Mut und Liebe!

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Diese Überschrift gilt auch für mich persönlich. Jahrgang '52M, GLIO IV, operiert in Tübingen 3/2010, dann Chemo und Bestrahlung.
Letzte MRT am 2.9. vollkommen schattenfrei. Keine Ausfälle oder Beschwerden. :winke: Leider sind die Thrombozyzen im Keller (< 100), so dass momentan keine Chemo gemacht werden kann. Ich nehme z.Zt. keine Medikamente.
Nächste MRT wird am 9.November sein.

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Erich,
willkommen im Forum und herzlichen Glückwunsch zu dem guten Befund des MRT.
Die Thrombos erholen sich bestimmt schnell wieder ( bei meinem Vater schwanken sie zwischen 103-130). Vielleicht kann ja doch bald mit einer geringen Dosierung begonnen werden. Bist Du bei einem niedergelassenen Onkologen oder in einer Klinik gewesen? Wir fühlen uns in Bonn sehr gut aufgehoben, dort sind sie in der Neuroonkologie gerade was das Glio betrifft sehr engagiert und man rund um die Uhr bei Fragen jemanden erreichen. Falls das nicht zu weit für Dich ist, wäre das vielleicht auch eine Alternative für Dich. Unser niedergelassener Onkologe ist ein bißchen übervorsichtig und auch überfordert gewesen (kann man ihm nicht verdenken, da er höchstens 1xjährlich jemanden mit dem Befund hat). Was uns auch gut gefallen hat, daß niemand um den heißen Brei geredet hat und man ganz offen sprechen kann.

Wir hoffen weiter und sind sehr zuversichtlich, schließlich sind 3% noch nach 5 Jahren da und dazu möchten wir gehören. Jetzt freuen wir uns auf eine schöne Adventszeit. Dir noch viele gute MRTs

Tina:winke:

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Tina,
danke für die lieben Worte. Ich fühle mich hier in der Tübinger Klinik gut betreut, die haben eine gute Radioonkologie mit angeschlossener Tagesklinik. Und auch junge engagierte Oberärzte unter der Leitung von Prof. Dr. med. Michael Bamberg, Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft e.V.. Professor Bamberg war mindestens 2x die Woche bei mir (und den anderen Patienten) am Bett, als ich stationär dort lag und das obwohl ich nur Kassenpatient bin.
Mir war es mal wichtig auch mal positive Nachrichten in das Forum zu geben, der Lebensmut hat mich bis jetzt nicht verlassen.

Gruss Erich

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Erich,

das tut gut zu hören und ich bin sehr froh, daß es noch mehr Leute als uns gibt, die versuchen hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen. SChließlich gibt es wenige, die es lange schaffen, a b e r e s g i b t s i e und wir möchten dazu gehören.

Alles gute weiterhin und ich hoffe, daß wir in Abständen voneinander hören.
Werde in Zukunft auch für Dich zusätzlich wie für Ruepels (Birgit) Papa eine Kerze neben der meines Vaters anzünden, wenn ich in der Kirche bin.

Liebe Grüße und ein schönes WE

Tina:rotier2::winke::rotier:

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo,

heute war wieder Kontrolle in Bonn. Neuroonkologe ist sehr zufrieden mit Allgemeinzustand und will weiter am Schema 7 Tage on /7 Tage off festhalten. Nächstes MRT ist für den 20.12. vorgesehen. Hoffentlich wird es ein tolles Weihnachtsgeschenk. Bis jetzt sind wir nachwievor sehr zufrieden und feiern am 3.12. Einjähriges. Das ist doch schon was.

Viel Kraft und gute Ergebnisse wünsche ich allen Betroffenen und Angehörigen, sowie ein ruhige und schöne Adventszeit

Tina

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Tina,
wie schön, dass die Kontrolle bei euch auch wieder in Ordnung war! Das freut mich sehr zu hören!
Ihr seid ja auch in Bonn. An der Uniklinik?
Mein Mann ist auch in Bonn. Teils Uniklinik und teils Janker Klinik und auch noch bei einem niedergelassenen Onkologen (Dr. Wolter) wegen seines Lymphoms.

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Tina,

:prost::prost::prost:

na das hört sich doch prima an. Weiter so. Drücke Euch für den 20.12. feste die Daumen und wünsche Euch von Herzen ein richtig tolles Weihnachtsgeschenk.

Bin übrigens auch in Bonn und dort sehr zufrieden.

Liebe Grüße
Birgit

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Tina!

Ich drück euch die Daumen das ihr ein wunderschönes Weihnachtsgeschenk erhaltet!!

schönen tag

viele grüße
tina

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Ihr Lieben,

herzlichen Dank für die Wünsche:D, die ich natürlich von Herzen zurückgebe.

@Nicole: Wir sind bei Prof. Herrlinger an der Uni Bonn und sehr zufrieden. Dieser Mensch ist einfach so ehrlich und offen und wir fühlen uns sehr gut betreut. Zur Zeit muß Papa alle 4 Wochen zur Kontrolle. Er meinte aber, wenn das MRT gut aussähe und er weiter so die Chemo verträgt könnte man auch alle 8 Wochen kontrollieren. Ich finde: das sind sehr positive Aussichten.
Meine Eltern fahren jetzt bei diesem Wetter mit dem Zug nach Bonn, ist dann von Haustür zur Kliniktür 2h, denn vor 2 Wochen endlich ist der Schwerbehindertenausweis gekommen mit 100% und Begleitung. Wurde aber auch Zeit. Ich habe ein wenig Druck gemacht, denn schließlich haben wir zunächst nach der Herzklappen-OP und dem Darmkrebs keinen gestellt, aber nun ist das doch mit dem Bahnfahren als Alternative wirklich bequem. Schließlich zahlt man schon für die Weihrauch-therapie genug selbst, außerdem fühlt sich meine Mutter unwohl, bei Regen und Schnee zu fahren. Man muß ja auch nicht unnötig was riskieren

Werde Euch auf dem Laufenden halten.
Alles Liebe:winke:

Tina

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo,:rotier:

heute sind es genau 365 Tage mit der Diagnose Glio IV und es geht uns gut. Zur Zeit ist wieder Chemowoche und die NW werden jedes Mal geringer. Heute morgen beim Blut abnehmen sagte Papa noch : "Mir gehts es gut, als wenn nichts wär" und strahlte. Heute abend werden wir alle zusammen anstoßen auf hoffentlich weitere 365 Tage:)

Alles Liebe und schöne kalte Schneetage wünscht
Tina:winke:

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

:winke::prost::prost::prost::prost::prost::winke:: zunge:

Hallo Tina,

in Gedanken stoßen wir mit euch an! Bei uns sind es schon 393 Tage ( Diagnose 04.11.09 )und es geht uns gut. Ich hab für die beiden neue Kerzen gebastelt und die stehen nun in einer großen Laterne bei uns auf der Terrasse im Schnee und sind allen ein Licht im Dunkel. Im Adventsgottesdienst hat unsere Pastorin noch einmal extra Kerzen für die Familienmitglieder in unserer Gemeinde und ( auf meinen vorherigen Wunsch, bin ja frech :D ) auch für deinen Vater mit angezündet. Fand ich ganz lieb von ihr.

Unser nächstes MRT ist am 13.12. und Termin beim Neurologen am 07.12.
Werte sind alle okay, wir fahren weiter fort mit 5 on /23 off ( 3x350 mg, 2x250mg ).

Dann drücken wir mal schön die Daumen....:knuddel:

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Birgit,

wie schön von Dir zu hören:D, auch ich mache jeden Sonntag auch für Deinen Vater eine Kerze an. Es tut so gut, daß es Euch gut geht. Eine ganz dicke Umarmung von mir:knuddel::knuddel: Unsere Väter haben noch eine lange Aufgabe hier zu erfüllen und zur Zeit sieht es ja wirklich so aus, als wenn wir es noch eine Weile genießen dürfen. Ich bin richtig zufrieden und glücklich darüber.

Natürlich wird am 13.12. eine Kerze den ganzen Tag bei uns leuchten bis gute Nachrichten von Euch kommen. Eine Woche später am 20.12. seid Ihr dann dran, denn dann ist Papas nächstes MRT.

Ganz liebe Grüße und Wünsche :winke::knuddel:
Deine Tina

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Ihr Lieben,

letzte Zeit lese ich mal wieder öfter hier, denn irgendwie an Weihnachten denkt man noch mehr an Papas Tod durch diese Krankheit.

Ich drücke Euch die Daumen, dass alles weiterhin gut verläuft und Ihr ein schönes Weihnachtsfest feiern könnt.

Gerade an Weihnachten ist es so schwer für uns, dass Geschehene zu akzeptieren.

Umso mehr freut es mich für Euch, wenn es mal andere Geschichten gibt.

Alles Liebe und Gute und ganz ganz viele weitere 365 gute Tage für Euch.

Liebe Grüße
Petra

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Ihr Lieben,

HURRA HURRA HURRA:rotier::prost::prost::rotier:

Das MRT von heute morgen zeigt auch kein Rezidiv!! Das ist das tollste und schönste Weihnachtsgeschenk überhaupt. Wir sind alle sehr glücklich.

Ich wünsche Euch allen solch tolle Ergebnisse, schöne Feiertage und alles Gute, Zufriedenheit und Gesundheit für 2011

Von Herzen eine überglückliche
Tina:winke:

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Tina,

ein perfekteres Weihnachtsgeschenk gibt es nicht.

Ich freu mich SOOOOO für Euch.

Wüsche Euch noch viele viele Jahre so ein tolles Ergebnis.

Alles Gute
Birgit

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Ihr Lieben,

alles Gute zum neuen Jahr, viel Kraft für alles was kommen mag, viele gute Ergebnisse und schöne Stunden.

Bei uns ist alles wirklich super zur Zeit. Wir waren alle zusammen in Berlin bei meinem Bruder mit Familie und Papa hat sich zwischen all den Kindern sehr wohl gefühlt. Es war ein schönes und harmonisches Sylvester, wovon wir vor einem Jahr nicht zu träumen gewagt hätten.
Jetzt gehen wir voller Zuversicht in dieses Jahr, denn zur Zeit sieht es richtig gut aus und wir haben eine tolle Zeit.
Gleich gehen wir zum Mittagessen zu meinen Eltern und werden einen schönen Sonntag miteinander verbringen - so richtig spießig mit Frühschoppen, Mittagessen, Spaziergang und Kaffeetrinken - aber ich werde es genießen.

Bis zum nächsten Mal, laßt den Kopf nicht hängen, kämpft und freut Euch an den kleinen schönen Dingen des Lebens.

Tina

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Ihr Lieben,

heute war wieder ein MRT. Es ist noch nicht ganz klar, ob alles gut ist. Der Radiologe sieht es im Narbenbereich etwas verwaschener als beim letzten Mal. Ob das ein Rezidiv ist, kann er nicht eindeutig sagen. Das Ödem ist auf keinen Fall mehr geworden und auch an keiner anderen Stelle ist etwas zu sehen.
Morgen ist jetzt die Kontrolle bei Prof. Herrlinger in Bonn, mal schaun was der sagt, wann ein Kontroll-MRT erfolgen soll.

Mal schaun... wir lassen den Kopf nicht hängen, denn wir haben schon viel geschaftt.

Ich halte Euch auf dem Laufenden

Tina

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Liebe Tina,
ich hoffe es ist weiterhin alles in Ordnung! Klaus hatte vor etwa einam Jahr auch mal ein MRT, wo der Radiologe sich nicht sicher war. Er sah einen "Saum", der vorher nicht da gewesen sei. Nach langer Konferenz mit mehreren Radiologen kamen sie aber überein, dass da nichts wäre und wie man sieht, hatten sie Recht. Klaus hat danach zig MRTs gehabt, die alle einwandfrei waren.

Ich drücke euch die Daumen, dass das bei euch auch so ist!:pftroest:

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Ihr Lieben,

:(leider ist es wohl ein beg. Rezidiv. Heute nachmittag in der Tumorkonferenz wird beraten wie es weiter gehen soll - entweder erst einmal weiter Temodal 7/7 oder Temodal mit nochmals gezielter Bestrahlung oder Avastin. Prof. Herrlinger tendiert zu Avastin. Morgen um 13 Uhr werde ich mit ihm telefonieren und wir wissen mehr.

Wer von Euch hat Erfahrung mit Avastin auch bzgl. evtl. NW ??

Halte Euch auf dem Laufenden, wir kämpfen weiter

LG Tina

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Liebe Tina,

Scheibenkleister. Tut mir leid zu lesen, dass es wohl doch ein Rezidiv ist. :mad:

Zu Avastin kann ich Dir (zu meinem Glück) nichts sagen.

Drück Euch weiterhin die Daumen.

Liebe Grüße
Birgit

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Liebe Tina,
es tut mir so leid, dass es nach einem Rezidiv aussieht :(.
Ich habe keine Erfahrung mit Avastin, aber bist Du auch hier? hirntumor.de/forum/index.php

Da sind ein paar, die mit Avastin gute Erfahrung gemacht haben.

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Liebe Tina,

fühlt euch ganz doll von uns alle gedrückt !!!!!!!!!:pftroest::knuddel::knuddel::knuddel::knu ddel:
Ich war schockiert als ich es heut las, hatte so fest gehofft das es nichts ist.

Von Avastin hab ich schon viel gutes gehört! Ganz viel Kraft und Mut von uns allen hier ! Dem Viech machen wir gemeinsam den Garaus! Die Kerze für deinen Papa brennt!!!!

Schreibe dir morgen noch übers Handy! (ist jetzt schon zu spät,will euch nicht durch gepiepse aus dem Bett hochjagen )

Ganz dicke Umarmung !!!!! Ganz doll auch an deine Mama und deinen Papa!!!

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Ihr Lieben, liebe Birgits, liebe Nicole

vielen Dank für Eurer Mitzittern und Eure lieben Worte. Eben habe ich mit Prof. Herrlinger telefoniert. Die Tumorkonferenz war sich einig, daß es sich um eine Progedienz handelt, aber sehr gering, so daß erst einmal mit Temodal 7/7 weitergemacht werden soll und in 4 Wochen das nächste MRT ist - dann wird über eine evtl. gezielte Strahlentherapie oder /und Avastin entschieden.

Wir sind halb beruhigt, denn Prof. Herrlinger weiß ,daß er mit uns schonungslos ehrlich sein kann und er meinte, daß Hektik oder Panik nicht nötig seien und er nicht von explosionsartigen Veränderungen in den nächsten 4 Wochen ausgeht.

Solange immer noch über Therapieoptionen nachgedacht wird, geht es ja noch.
So nun genießen wir das tolle Sonnenwetter.

LG Tina

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Liebe Tina,

das hört sich ja relativ gut an, auch wenn ein "sauberes" MRT viel schöner wäre.

Offene Therapiemöglichkeiten sind immer gut. Hauptsache das Ende der Fahnenstange ist noch nicht erreicht.

Sonne??? Wo??? Hier in Köln ist gerade alles grau in grau. Ich möchte auch Sonne haben. Schick bitte eine große Portion rüber.

Drück Dich und Deinen Papa
Birgit

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

LIebe Tina,

schonungslos ehrlich find ich immer besser als Rumgesabbel! :)

Gut das es ohne Hektik und Tamtam weitergeht. Wir drücken die Daumen das das nächste MRT gut aussieht und drücken euch ganz feste.

Sonne genießen wir grad auch hier, aber es ist gelinde gesagt "saukalt" :D

:knuddel:

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Ihr Lieben,
mal wieder ein kurzes Update von uns. Die letzten Wochen waren mit Vorbereitungen für den gestrigen 70.Geburtstag meiner Mutter gefüllt. Wir haben einen wunderschönen Geburtstag gestern im Kreise der Familie und engsten Freunde verbracht. Es war rund und harmonisch, Papa geht es zur Zeit richtig gut, da wegen dern Thrombos unter 100 seit 2 Wochen keine Chemo ist, damit aber auch keine NW. Er macht jeden Tag seinen Sport und fühlt sich wohl. Natürlich sitzt uns jetzt wieder nach dem Feiern das MRT am 22.3. im Nacken, wo sich ja zeigen wird, was los ist, ob es wirklich ein Rezidiv ist und ob evlt. bestrahlt wird oder Avastin in Frage kommt. Trotzdem genießen wir jeden Tag, der gut ist und vielleicht feiern wir ja auch Muttis 71. Geburtstag noch alle zusammen.

Melde mich sofort nach dem MRT
Alles Liebe für Euch alle, viele schöne Ergebnisse und viel Kraft für die nicht so schönen.
Tina

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Liebe Tina,
ich werde am 22.3. fest an euch denken und wünsche euch einen guten Befund!

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Ihr Lieben,

leider ist das Biest etwas aktiver geworden und der verschwommene Bereich hat mehr Kontrastmittel aufgenommen, so daß doch eindeutig von einem Rezidiv auszugehen ist. Es hat uns aber irgendwie nicht vom Sockel gehauen, da wir wohl doch alle damit gerechnet hatten. Außerdem sind uns ja noch mit Bestrahlung bzw. Avastin Möglichkeiten als Therapie genannt worden. Habe die Bilder nach Bonn geschickt und heute morgen Anwort bekommen, daß alles dort ist, damit die sich schon Gedanken machen können, denn am Freitag sind wir zum Termin dort.
Drückt uns die Daumen, daß sie zuversichtlich bzgl. weiterer Behandlungen sind, das würde uns schon reichen fürs erste.

Melde mich wieder, kann aber Montag werden da meine Schwiemu morgen 75 wird und wir uns alle anstelle einer großen Feier mit Kindern und Enkeln auf Norderney von Fr-So treffen.

Richtig sonnige Grüße aus Schwelm von

Tina

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Ich drücke von hier aus ganz fest die Daumen für die
Diagnose, die ihr euch erhofft!

DAUMENDRÜÜÜÜÜÜÜÜCK !!!!

Alles Liebe, Angie

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Liebe Tina,

auch hier sind alle Daumen, Pfoten und Hufe gedrückt.

Viel Spaß auf Norderney *neidischguckt*

Liebe Grüße
Birgit

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Ihr Lieben,
vielen Dank fürs Daumendrücken. Es tut einfach nur gut zu wissen, daß man nicht alleine ist - daß es Leute gibt, die genau wissen, was man durchmacht.

Ich fühl mich sehr wohl bei Euch allen in diesem Forum - es gibt einem den Rückhalt, den man auch in den schweren Stunden braucht und es nimmt einem die Angst vor dem was noch kommt, denn man wird aufgefangen.

DANKE :1luvu:
Tina

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo,

so ganz kurz, denn in 1 Stunde geht der Zug nach Norddeich. Es wird eine Kombination aus 5x Punktbestrahlung und Avastin gemacht und nächste Woche geht es los. Die Bonner waren sehr zuversichtlich, daß sie den Tumor damit nochmals etwas in seine Schranken weisen können.
Wir hoffen es sehr und sind erst einmal sehr froh, daß noch was machbar ist und auch sinnvoll erscheint.

Schönes WE, nächste Woche mehr

Eure Tina

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo an alle,
die erste Avastin-infusion vor 10 Tagen hat Papa bis auf ein kurzes heftiges fiebriges Intermezzo gestern sehr gut überstanden. Jetzt geht es ihm wieder bombig und am Freitag soll, wenn alles so bleibt und die Blutwerte gut sind, die nächste Infusion folgen. Hoffentlich hält es das Rezidiv wie gewünscht in Schach. Am Freitag ist dann auch die Vorbesprechung für die Bestrahlung. Bin mal gespannt, wann das nächste MRT ist.
Wir sind guter Dinge und freuen uns, daß es ihm so gut geht - besser als unter Temodal, da dort die Müdigkeit und leichte Übelkeit trotzt Medis viel stärker war.

Sonnige, aber kalte Grüße von
Tina:)

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Tina,

na das sind doch recht gute Nachrichten. Drücke Euch die Daumen, dass das Avastin die gewünschte Wirkung zeigt. Knuddler an Deinen Papa.

Liebe Grüße
Birgit

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Tina,
schön zu hören das es so gut läuft - halten euch hier alle Daumen !

Ganz besonders lieben Gruss

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Hallo Ihr Lieben,
hier ein kurzes Update bei herrlichstem Frühlingswetter. Papa geht es nach einer schweren Infektion der oberen Luftwege mit Schüttelfrost usw. wieder gut und die 2. Avastininfusion konnte gegeben werden. Er hat überhaupt keine Nebenwirkung und fühlt sich gut. Am Donnerstag wird ein MRT gemacht, damit die Maske für die Punktbestrahlung angefertigt werden kann. Der Neuroradiologe ist ganz zuversichtlich, da es kein dramatischer Befund ist und bisher gut abgrenzbar, so daß nicht mit Strahlungsverletzung wichtiger Strukturen zu rechnen ist. Hoffentlich behält er recht.
Wenn man meinen Vater so sieht, glaubt man kaum, daß er so schwer krank ist. Die Stimmungen sind allerdings schwierig für meine Mutter, die alles für ihn tut zu ertragen, denn Papa redet dann einfach nicht. Sie hat allerdings gesagt, daß er das auch früher schon gemacht hat, wenn ihn etwas bedrückt und beschäftigt. Für die Angehörigen ist es ja auch nicht immer leicht. Ich bewundere meine Mutter sehr für ihre Geduld.

Heute genießen wir auf jeden Fall erst einmal das schöne Wetter!

Liebe Grüße
Tina

AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei
 

Liebe Tina!

Danke für das Update - es klingt wirklich alles gut
und ich freue mich von Herzen mit euch!

Hoffentlich hoffentlich schlägt alles an, wie es soll!


Aber ein Gedanke ist mir auch grad gekommen ...
Ich las gerade Dein Zitat -> Temodalresistenz
Heike hatte auch eine Temodalresistenz und unter
Temodal einen Sekundärtumor entwickelt -
man gab ihr kein Avastin oder sonstwas, sondern tat
einfach gar nichts :-( und gerade frag ich mich -> wieso nicht?
Vielleicht hätte das auch bei ihr was gebracht.

Hm - es ist müßig darüber nachzudenken, vielleicht sollte ich es lieber lassen,
denn es ändert ja für sie und uns nichts mehr ...

Nichtsdestotrotz hoffe ich für alle,
dass für sie etwas geeigentes gefunden wird -
so auch für Deinen Vater!

:winke: