NK-Zell Leukämie
 

Hallo Leute,

bin neu hier und hatte ehrlich gesagt gehofft, mich nie bei so einem Forum anmelden zu müssen. ;-)

Bei meiner meiner Frau wurde vor kurzem eine NK-Zell Leukämie festgestellt. Eine sehr seltene Leukämie-Art. Bin mir derzeit noch unsicher ob damit die "Aggressive NK-Zell-Leukämie" gemeint ist, die man teilweise finden kann und die auch zu den Non-Hodgkin-Lymphomen gezählt wird. Wahrscheinlich schon, allerdings wäre der Verlauft dann bisher eher mild gewesen.

Seit letzter Woche bekam Sie eine leichte Chemo (Blutbildung war gleich wieder besser), diese Woche 2 mal eine starke Chemo mit Endoxan. Bisher gehts ihr dabei gut. Am Wochenende darf sie heim. Wir stehen quasi ganz am Anfang der Behandlung.

Kennt jemand diese seltene Form der Leukämie und kann genaueres dazu sagen?

Alles was ich zur sogenannten Aggressiven NK-Zell-Leukämie bisher gefunden habe, sind ein paar unschöne Einschätzungen was die Prognose betrifft, mit der Einschränkung dass meist ältere Menschen diese Krankheit bekommen, und somit eine KMT nicht in Frage kommt. Was dann fast immer ein schlechtes Ende nahm. Ein Beispiel einer KMT ohne Rezidiv zum damaligen Zeitpunkt habe ich jedoch auch gefunden.
Meine Frau ist 31 und wird eine KMT bekommen, wenn alles glatt geht, so dass ich doch Hoffnung habe, dass alles eine positive Wendung nimmt. Sie hatte vor ca. 10 Jahren bereits eine Chemo mit Endoxan, mit der ihre Autoimmunerkrankung behandelt werden musste (SLE).

Grüße,
Mitch

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Kleine Anmerkung zu oben: Die NK-Zell-Leukämie ist eine ALL, also eine akute lymphatische Leukämie.

Erste Induktionsphase ist vorbei. B-Symptomatik und Hepatosplenomegalie ist nach wie vor stark vorhanden, wenn kein Kortison gegeben wird. Morgen ist Punktion zur Kontrolle des Knochenmarks. Habe kein gutes Gefühl. :(

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Punktion machen sie jetzt gar nicht erst, da die Blutwerte selber schon zeigen, dass die Leukämie wieder aufgeflammt ist, nachdem sie zwischendrin mal auf die Behandlung angesprochen hatte. :sad:
Scheisse.

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Zweite Phase abgeschlossen, heute war Punktion...
Chemo scheint nicht viel gebracht zu haben, aber heute war die Blutwerte scheinbar erstaunlich gut, also hoffen wir mal.

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Ich kann leider gar nichts zu dieser Leukämieform sagen. Dennoch wünsche ich euch von ganzem Herzen eine Therapie ohne weitere Rückschläge und eine Heilung für immer :)

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Danke!
Inzwischen kenne ich mich mit dieser sehr seltenen Form leider schon recht gut aus. Die Prognose ist mies, aber es gibt auch Heilungen.
Bisher meinten die Docs, die Chemos hat keine Wirkung gezeigt, aber eventuell haben sie sich getäuscht, wie sie selber wegen der Blutwerte jetzt meinten. Bald wissen wir mehr.

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Ende Block 2 (GMALL). Knochenmark-Kontrolle: Rückgang weniger als 10%... einen Pfeil haben wir noch im Köcher. Block 3 mit Hochdosis-Chemo. Wünscht uns Glück.

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Beginn Block 3... HD-Methotrexat

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Hallo Mitch,
ich wünsche euch, dass es klappt und drück die Daumen!

LG menalinda

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Danke!
Es sollte auch besser klappen... sonst gehen langsam die Optionen aus.

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3. Block abgeschlossen, Nebenwirkungen klingen langsam ab. Voraussichtlicher Erfolg: wenig. Punktion wird erst gemacht, wenn die Blutwert besser sind.

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Verflucht! Es muss doch was geben, damit sie in Remisson kommt und ne KMT bekommen kann!

Meinst du wirklich, dass die HD nichts gebracht hat? Ich meine, im Grunde kannst du das ja erst nach der Punktion sagen. Vielleicht habt ihr dieses Mal endlich Glück!

Ich wünsch euch das!

LG
menalinda

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Naja die Milz ist wieder so groß wie vorher. Da Ärzte denken, dass die Milz von den Tumorzellen infiltriert ist und deshalb so groß ist, so dass man daran schon ablesen kann, ob die Chemo gewirkt hat.
Durch die hohe Tumorlast (viele Zellen, vergangene Zeit bis Behandlungsbeginn) konnten sich wahrscheinlich Resistenzen bilden, so dass es sein kann, dass Medikamente nicht mehr richtig wirksam sind.

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Hallo!
Das sind ja schlechte Nachrichten, tut mir leid! Wenn die Ärzte so etwas sagen, kann man davon ausgehen, dass es stimmt- die haben ja die Erfahrung.

Wie geht's deiner Frau eigentlich? Leidet sie doll unter den Nebenwirkungen der Therapien? Es gibt wesentlich mildere Therapien, wenn die aggressiven nicht den gewünschten Effekt bringen.

LG menalinda

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Naja die ersten beiden Blöcke waren ok, da gabs nur immer wieder den Abfall der Blutwerte (Thrombozyten, Erythrozyten, Leukozyten).
Der dritte Block war unangenehm, da wurden zusätzlich die Schleimhäute stark in Mitleidenschaft gezogen. Das ist nach eineinhalb Wochen dann auch wieder ziemlich vorbei gewesen. Allerdings hat sie auch eine leichte Lungenentzündung, das ist aber auch nicht so dramatisch.

Morgen ist Knochenmarkskontrolle. Je nach Ergebnis wird dann wieder weitergemacht. Nur wenn ein deutlicher Rückgang der Zellen im Knochenmark vorliegt wird der Block wiederholt, ansonsten müssen die Ärzte sich erst mal beraten mit ihren Ansprechpartnern.

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Hallo nochmal,
Ganz schwere Frage, mitch. Ich kann nur für mich sprechen. Als meine Mutter 2009 schwer an einem NHL erkrankte und ich die Prognosen gelesen und von den Ärzten gehört habe (den Angehörigen erzählen die ja alles), habe ich mich bewußt dafür entschieden, es ihr nicht zu sagen. Ich wollte ihr diese Angst nicht antun, denn sie war so erstaunlich optimistisch, ja beinahe euphorisch die ganze Zeit über. Ich hätte es nicht übers Herz gebracht. Und davon abgesehen: die schlechte Prognose ist bei uns bis jetzt noch nicht eingetreten!

Es ist aber oft so, dass die Patienten instinktiv selber merken, wenn es ernst um sie steht. Aber deine Frau ist so jung- ich würde es nicht sagen können an deiner Stelle, glaub ich.

Hoffentlich findet sich noch etwas und du den richtigen Weg!

LG
menalinda

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Punktion wurde gar nicht gemacht, schon im Blut waren wieder Leukämiezellen nachweisbar. Jetzt gibt's noch ein Medikament, das evtl. helfen könnte. Die Ärzte müssen sich aber erst noch beraten mit anderen Spezialisten, ob das Sinn macht.
Allerdings wollen sie auch wenn alles so bleibt, die Transplantation durchführen, offenbar gibt es eine Chance dass die Chemo und das neue Immunsystem zusammen doch Wirkung zeigen können. Muss mir das aber selber erst noch von den Ärzten erklären lassen.

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hallo mitch, wenn die stammzelltransplantation bevor steht, dann fahren die ärzte schon andere geschütze auf, mein mann hat 3 tage ganzkörperbestrahlung und das 2x am tag bekommen und dann 2 tage hochdosischemo und zusätzlich atg (kannincheneiweiß um das immunsystem noch mehr zu sinken), somit ist das komplette knochenmark zerstört worden. vielleicht besteht so noch eine chance, ich drücke alle daumen. gruß Anja

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Hallo!
Theoretisch kann dieser Graft versus Leukemia Effekt die Krebszellen deiner Frau nach der KMT killen. Fragt sich nur, wie viele Zellen das sind. Deshalb sollte man ja vor einer Transplantation idealerweise eine Remission haben. Aber wenn die Ärzte da etwas Hoffnung haben, gibt es da sicher Erfahrungswerte!


Vielleicht reagiert deine Frau ja besser auf Bestrahlung! Oder wurde sie schon irgendwann mal bestrahlt?

LG
menalinda

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@menalinda:
Keine Ahnung, ob die Bestrahlung so einen großen Effekt haben kann. Eher müsste man die Milz entfernen denke ich. Und die Hochdosischemo wird wohl auch wieder nicht viel bringen. Ob der GvL-Effekt wirklich gegen so eine Riesenmenge an Tumorzellen eine Chance hat? Kann das Immunsystem überhaupt seine Arbeit aufnehmen wenn noch eine größere Menge Tumorzellen im Knochenmark übrig sind.... denke die Ärzte müssen uns da erst noch einige Fragen beantworten.

Sind eigentlich 40% Blasten im Knochemark ein relativ hoher Wert? Dafür dass vor der Diagnose wohl schon 5 Monate Symptome da waren, hört sich das eher wenig an.

@grigino:
Was ist dieses ATG? Davon hab ich noch nie was gehört.

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hey mitch, also fachlich genau kann ich das auch nicht beantworten, aber uns wurde gesagt das wäre kanincheneiweiß und wird vor der stammzelltransplantation gegeben um das immunsystem zu unterdrücken, also als immunsuppressiva, genau kannst du das im internet nachlesen . gruß Anja

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Seit gestern ist meine Frau für eine Woche bei uns zu Hause. In dieser Zeit wird entschieden ob es mit Clofarabin weitergeht, oder ob man direkt die Konditionierung für die Stammzell-Therapie in Angriff nimmt.

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Hallo!
Bei den Blasten kommt es darauf an, wie hoch der Proliferationsindex ist. Zumindest ist das bei den NHL der Fall. Wenn der ziemlich hoch ist, hat man schon mit 20 Prozent im KM schwer zu kämpfen.

Ich glaube aber, dass man erst ab 25 Prozent Blasten von einer Leukämie sprechen kann, oder 20? Das weiß ich jetzt nicht genau. Von daher wären 40 noch nicht viel.

Dass euer Kind noch so jung ist, muss deine Frau besonders traurig machen! Was das Worst- Case- Szenario angeht: Aus Erfahrung weiß ich, das besonders kleine Kinder Schicksalsschläge sehr gut wegstecken. Das liegt in der jungen (und daher kräftigen) Natur. Ich habe als Studentin ehrenamtlich in einem Hospiz gearbeitet und dort die Kleinkinder betreut und auch nachher noch Kontakt zu ihnen gehabt. Das junge Alter schützt diese Kinder enorm- das ist mir aufgefallen. Schwerer haben es Kids, die älter sind.

Trotzdem: Deine Frau lebt und dieses Clofarabin soll gerade bei renitenten Zellen gut wirken, wie ich eben gelesen habe.

Ich wünsche es euch!!

LG menalinda

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Im Arztberich stand nichts von einem Proliferationsindex. Mit Kortison sind die Symptome derzeit in den Griff zu kriegen. Irgendwie ist der Verlauf langsamer als ich mir das vorgestellt habe bei einer akuten Leukämie. Symptome gabs ja schon seit Mai 2010, und im Oktober 2010 waren 40% Blasten (ohne Behandlung), jetzt ungefähr genauso viele oder nicht viel mehr. Die typische B-Symptomatik war halt die ganze Zeit gegeben, also hatten wir schon zu kämpfen.

Ja das war auch unsere Einschätzung, dass Kinder in dem Alter das schon verkraften. Aber für meine Frau ist es wohl so, als würde sie das Kind alleine zurücklassen bzw. im Stich lassen. Das ist wohl ein Instinkt...
Wobei der Gedanke, dass die Kleine ihre Mama irgendwann wahrscheinlich komplett vergessen hat auch sehr schlimm ist.

Aber wie Du sagst, es gibt ja noch Hoffnung, wir müssen uns aber mit dem Thema befassen, da die Chancen nicht so besonders gut stehen. Hoffe auch, dass die Ärzte noch den Versuch mit Clofarabin starten, mir wärs schon wohler, wenn wenigstens die Anzahl der Blasten auf einen Minimalwert zurückgeht, dann kann man evtl. auch noch vor der SZT eine Erholungsphase einplanen, damit der Körper auch wieder fitter ist. Durch die falsche Behandlung von Mai bis Oktober und die starke B-Symptomatik haben sich viele Muskeln abgebaut, das Gewicht ist wenigstens schon wieder angestiegen. Würde den Rheuma-Professor dafür am Liebsten mit dem Baseballschläger behandeln.

Habe einen Fallbericht gefunden über einen 15-jährigen Patienten mit der gleiche Diagnose. Der sprach auch auf keine Behandlung an, hatte 52% Blasten im Knochenmark. Die Symptome konnten mit Prednisolon kontrolliert werden und die Ärzte entschieden sich trotz der hohen Blasten-Zahl für eine SZT. Zum Zeitpunkt des Fallberichts, 2 Jahre nach der SZT, war der Patient in vollständiger Remission. Die beteiligten Ärzte denken, dass die SZT die optimale Therapie für die ANKL sein könnten. Das macht Hoffnung! Auch wenn der noch ein Kind war, da sind die Chancen ja allgemein besser. (Außerdem spielte bei ihm eine EBV-Infektion eine Rolle.)
Jetzt könnte man sagen, das ist ja nur ein einzelner Fallbericht... bei der sehr geringen Zahl an Patienten mit dem Subtyp ist das aber trotzdem interessant.

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So es geht bald weiter mit Chemo-Block und anschließend gleich die SZT. Morgen Termin in der SZT-Ambulanz in München Großhadern. Dann sehen wir, wie und wann es losgeht und mit welchem Medikament noch ein Chemoblock gefahren wird, ich tippe auf das oben erwähnte Clofarabin. Hoffentlich hat das weniger Nebenwirkungen als der letzte Block.
Langsam kommt auch die Angst, schließlich weiß ich relativ gut, was alles schiefgehen kann. :-/

Gestern war große Typisierungsaktion hier in der Gegend, für meine Frau und noch einen anderen Mann. Trotz des eigentlich schlimmen Anlasses war es eine tolle Veranstaltung, mit viel Zuspruch. Unglaublich wieviele alte Bekannte sich dann doch aufraffen und helfen wollen. Da hat man doch fast ein schlechtes Gewissen, dass man nicht verraten kann, dass man schon einen Spender hat. Aber es hilft immerhin vielleicht mal einem anderen Erkrankten.

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Planänderung:
Jetzt werden Vater oder Mutter getestet und als allogener Spender verwendet. Das habe ich persönlich noch nie gehört. Kann jemand was dazu sagen?

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....

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Hallo mitch!
Klar können die Eltern als Spender in Frage kommen. Man kann ja bis zu 55 Jahre KM spenden. Und wenn es Familienspender sind, fällt die Abstoßung auch nicht so heftig aus, weil eben mehrere Merkmale gleich sind. Insofern sind Familienspenden im allgemeinen verträglicher.

Hatte man für deine Frau denn schon einen anderen Spender gefunden? Passt der nicht oder will der nicht mehr spenden? Toll, dass ihr in Großhadern sein- das absolute Tophaus in Sachen Lymphom und Leukämie. Die bilden sich auch viel darauf ein- das muss klappen!

Liebe Grüße
menalinda

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@menalinda:

Eltern stimmen jweils zu 50% genetisch mit den Kindern überein, was normalerweise zu schweren bzw. schwersten GvH-Erkrankungen führen würde. Man sucht ja normalweise einen Fremdspender, der möglichst gut (aber auch nicht zu 100%) passt, damit zwar der GvL-Effekt gegeben ist, aber der GvH nicht so stark ist. Hab mich inzwischen etwas eingelesen in die "haploidente Stammzelltransplantation".

Es werden da nicht alle Stammzellen mittransplantiert, die B- und T-Zellen werden vorher eliminiert, so dass die GvH-Reaktion sogar insgesamt weniger stark ausgeprägt ist als bei der normalen allogenen SZT. Die GvL-Reaktion soll gleichzeitig effektiver sein.

Als Alternative zu Clofarabin kommt jetzt noch Nelarabin in Frage. Mal sehen, was passiert.

@maja-s04:
Danke für die Links.

AW: NK-Zell Leukämie
 

Oh wei. Da lag ich ja voll falsch. Was die haploidentische T angeht: in einem anderen Forum hat ein Patient diese sehr gut überstanden (Stand 1 Jahr nach TX keine Krebszellen nachweisbar). Er hatte allerdings eine chronisch lymphatische Leukämie. Die Haplo soll sehr effektiv sein, haben die Ärzte ihm erzählt. Er bekam die Zellen seiner Tochter.

Wahnsinn, wie schnell du dich in die schwere Materie einlesen kannst!

Gruß
menalinda

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Hallo Menalinda,
Hallo Mitch

bin sonst nur im Hautkrebsforum als Betroffener, aber für eine liebe Bekannte, lese ich seit Wochen bei Leukämie und Lymphdrüsenkrebs aufgrund ihrer Erkrankung.
Ihr hattet heute etwas über Großhadern geschrieben. Könntet Ihr mir sagen, welche Klinik genau? Med I, Med II, oder Med III?
Wir suchen gerade für ihre weitere Behandlungen, T-Zell Lymphom, bzw subkutanes T-Zellymphom und seit 2 Wochen ev noch die Diagnose AML eine Klinik. Könnte hier Großhadern in Frage kommen?

Ich danke Euch ;);)

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Hallo Jürgen,
die medizinische Klinik III ist das, unter Prof. Hiddemann.
Das ist eine Koriphäe (oder so ähnlich geschrieben), ist oft im TV als Krebsexperte, speziell hämatologische Krebse, zu sehen.

LG menalinda

AW: NK-Zell Leukämie
 

Hallo Menalinda,

danke Dir für die schnelle Antwort.:)
Dann werd ich da mal googeln.;)

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Seh grad du bist aus Ulm!! Warum willst du nach München?
Das sitzen doch ebenso gute Leute im Uniklinikum (Prof. Döhner)! Ulm ist eine top Adresse im Bereich von Leukämien etc. Darauf kannst du dich verlassen.

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Viel zu lesen gibt's darüber ja ned...leider. Aber ich hab für so Sachen irgendwie ein gutes Verständnis. Vielleicht liegts am Leistungskurs Bio damals in der Schule. ;-) Genetik, Zellbiologie und Immunsystem waren da auch große Themen. Aber egal.

Ja diese SZT soll effektiv sein, Gott sei Dank, aber erst mal hoffen wir auf ein Ansprechen der Leukämie auf die nächste Chemo.

Weil ihr grade über Kliniken redet:
Meine Frau war bis vor Kurzem im Klinikum Schwabing. Ist alles recht toll da, aber ich kann nicht beurteilen wie gut die Ärzte da sind. Aber schlecht sind sie sicher nicht.

AW: NK-Zell Leukämie
 

Hallo Mitch!

Ich bin hier eigentlich ein sehr stiller Mitleser, aber als ich Nelarabin gelesen habe, da musste ich mich "melden".....

Mein Mann wurde ohne eine Remission zu haben im Jan. 09 Stammzelltransplantiert. Zuerst allerdings ohne Erfolg, im Sept. 09 lautete die Prognose der Ärzte "geniessen sie die letzten Wochen im Kreise ihrer Familie". Als "Chemoversuch" erhielt er dann Ende Sept., Anfang Okt. 09 Nelarabin, zuerst aufgrund der vielen möglichen Nebenwirkungen eine sogenannte "Kinderdosis", anschliessend die Normaldosis. Die Blutwerte wurde noch schlechter, stabilisierten sich und fingen an zu steigen. Im November 09 hatte er eine KMP und die ergab, dass er eine komplette Remission hat, kompletter Donorchimärismus. Seit Sept. 10 geht er wieder Vollzeit im 2-Schicht-Betrieb arbeiten, ab 01.03. geht er wieder auf seine alte Schicht (Dauernachtschicht).......

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Das macht doch Mut! Auch wenn die Wahrscheinlichkeit einer Komplett-Remission nicht sehr hoch ist, wenn man den Studien glauben schenkt.

Wie war denn diese Chemo von den Nebenwirkungen her?

AW: NK-Zell Leukämie
 

Die "üblichen" Nebenwirkungen waren bei meinem Mann gar nicht so ausgeprägt, was ihn sehr stark beinträchtigt hat und zum grossen Teil auch noch beeinträchtigt sind die Polyneuropathien (Nervenschädigungen an den Extremitäten), die nach dieser Chemo ganz massiv zugenommen haben. Es gab allerdings im Dez. 09 und Jan.10 zwei Ereignisse (Herzstillstand sowie epileptische Anfälle) bei denen die Ärtze absolut keine Ursache finden konnten, und vermuteten, dass das Nelarabin dies ausgelöst haben könnte.

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Na Klasse... die Polyneuropathien wären ja noch ok, aber des andere is schon übel...

AW: NK-Zell Leukämie
 

Ja, stimmt. Aber wie schon geschrieben, vermuteten die Ärzte, dass diese Ereignisse mit dem Nalarabin zusammen hängen, beweissen konnten sie es nie. Allerdings wurde auch der Hersteller darüber informiert, dass diese beiden Krankheitsbilder Wochen nach der Nelarabingabe aufgetaucht sind!