neue Metastasen nach Sutent
 

Hallo zusammen,

ich habe mich hier ein wenig umgesehen und beschlossen die Geschichte von meinem Schwiegervater hier nieder zu schreiben.Vielleicht habt ihr auch noch vorschläge oder könnt uns rat geben.
Mein Schwiegervater wird im November 60.Er klage vor 2 Jahren wegen schmerzen im linken Bein und war viel beim Arzt.Da er von Berufswegen LKW Fahrer ist,hat man ihn mit verschleiß öfters nachhause geschickt.Nachdem er dann des öfteren wieder beim Arzt war,schickte man ihn zum Ortopäden.Er hat mein Schwiegervater untersucht und ihm mitgeteilt das er seinen Beruf nicht mehr ausüben kann.Er bekam schmerztabletten und das war es fürs erste.Nachdem er dann eine lange Zeit zuhause war,wurde die Schmerzen schlimmer und verlagerten sich schon ins Bein.Es waren richtige schmerzen.Sein Hausarzt gab ihn nur stärkere Schmerzmittel und hielt es für gut ihn in einer Kur zu stecken.Gesagt getan.Er für zur Kur und es verschlimmerte sich von Tag zu Tag.Er sagte das den Kurärzten das es schlimmer wird und das er kaum noch laufen kann,aber es wurde nix unternommen.Nach 5 Wochen Kur konnte er kaum noch laufen.Er musste Krücken nehmen damit er überhaupt gehen konnte.Er gibg zum Hausarzt und sein Hausarzt Telefonierte mit dem Ortopäden.Sie kamen auf den Entschluss das es die Hüfte sein muss.Er bekam ein Termin ins Krankenhaus zur Untersuchung damit er dann eine neue Hüfte eingesetzt bekommt.Mein Schwiegervater ging dann am 25.9.07 ins Krankenhaus zur Untersuchung.Er sass auf eine Trage und die Schwester wollte ihn mitnehmen zum Röntgen.Als mein chwiegervater sein linkes Bein nicht runterbekam vom Tisch,packte mein Schwiegervater sein Bein und wollte es runterheben.Dabei brach der Oberschenkel.Es war die Hölle los im Krankenhaus.Auf einmal waren dort 7 Ärzte und liefen verstört rum.Der Arzt meinte nur,wir müssen ihren Schwiegervater richtig Untersuchen,weil ein Oberschenkel nicht so einfach bricht.Es folgten Untersuchungen und als erstes ergebniss kam raus,das er Nierenkrebs hat auf der linken Seite.Das im Bein oder eher im Knochen sind schon Metastasen gewesen die gestreut haben.Sie Operierten Ihn sein Bein und machten noch ein MRT.Dabei kam raus, das das linke Bein unten am Sprunggelenkt,am Schienbein,an der linken Schulter und am Lendenwirbel schon mit Metastasen befallen ist.Sie Operieren ihn am Mittwoch die Niere raus und wollen ihn mit einer Nistel Therapie helfen.Sie meinten alles andere wäre inoperabel und er soll sich noch eine schöne Zeit machen.Was heisst das??Ich sitze hier und suche nach Möglichkeiten die Metastasen aufzuhalten und stosse auf das Sutent.Ich gab das der Ärztin und sie meinte nur,das es hier noch in der Studie sei und sie meinte das man dran teil haben müsste.Aber die Chancen seinen nicht so gross,weil das Preperat wohl in Amerika nicht so den Erfolgt zeigte.Ist das SO??Muss er an einer Studie teilnehmen,oder bekommt er das so?Kann man wirklich nix mehr machen??Ich weiss,sind viele fragen,aber ich will helfen und versuche alles was geht.Über eure Hilfe wäre ich echt dankbar und sage jetzt schon einmal DANKE.Und allen Betroffenen wünsche ich das allerbeste.
Gruss Tom

AW: Mein Schwiegervater hat die Diagnose Nierenkrebs und ich habe viele fragen.
 

Hallo Tom,

es ist eine Schande, wenn ich lese, was Du schreibst! - Dein Schwiegervater war nicht nur beim Hausarzt, sondern auch bei einem Orthopäden. Also einem Facharzt für das menschliche Skelett und den ganzen Bewegungsapparat!
Und der kommt, nach Monaten andauernder Schmerzen, nicht einmal auf die Idee, mal näher hinzuschauen nach den Ursachen der Schmerzen? z.B. mit Ultraschall, CT oder MRT? - Sondern verschreibt nur Schmerzmittel? - Einfach unglaublich!

Wenn Nierenzell-Karzinom erst einmal metastasiert hat (met. NZK) so gibt es m.W. keine wirkliche Heilung mehr. Aber das heißt nicht, dass man die Flinte ins Korn werfen muss. Ganz im Gegenteil! Viele Betroffene leben schon viele Jahre mit met. NZK ein noch immer lebenswertes Leben.

Ich selbst hatte den Primärtumor im Jahre 2000 und glaubte mit dem Verlust der li. Niere alles erledigt. Erst 2005 entdeckte man eine große Meta in der li. Schulter (obwohl auch diese schon 1 1/2 Jahre früher schmerzte) und fand wenig später weitere Metas in Lunge, Nebennieren und Lymphgefäßen. Seit dem ersten Befall sind es also bereits über 7 Jahre, einige hier im Forum sind noch länger betroffen.

Ich selbst nehme nun im 7. Zyklus (1 Zyklus = 4 Wochen Anwendung, dann 2 Wochen Pause) das von Dir angesprochene Sutent von der Firma Pfizer ein. Davor 10 Monate lang ein ganz ähnliches Medikament namens Nexavar (von Bayer HealthCare). Ich habe bei beiden Medikamenten in der ersten Phase jeweils einen Rückgang der Metastasen (zahlen- wie größenmäßig) erlebt, dann eine Stabilisierung.

Beide Medikamente sind längst in der BRD zugelassen und werden ganz normal von den Krankenkassen bezahlt (obwohl die Medikamente teuer sind und die Kasse mtl. mit 6 - 8000 EUR belasten). Es ist also keine Teilnahme an irgendeiner Studie notwendig.

Beide Medikamente wirken ähnlich, indem sie die Blutversorgung des Tumors beeinträchtigen und so sein Wachstum hindern. Beide Präparate haben umfangreiche, teils sehr ähnliche Nebenwirkungen, worüber Du hier Einiges lesen kannst. Sie gelten jedoch beide nicht als sog. Primärtherapie.

Beiden Medikamenten ist nämlich gemein, dass sie vermutlich irgendwann ihre Wirkung einbüßen, weil der menschliche Körper sich offensichtlich nach einer gewissen Zeit an das Medikament gewöhnt. Wie lange das ist und wie es dann weitergeht, ist noch unklar. Viele befürchten, dass das lange verzögerte Wachstum dann umso ungehemmter losbricht, denn der Tumor wird nicht wirklich bekämpft bzw. abgetötet, sondern er kann (wenn auch sehr klein und nahe an der Wahrnehmungsgrenze) überleben. Vermutlich hilft dann nur noch ein anderes Medikament nach demselben Wirkprinzip (es gibt mittlerweile noch ein drittes in der Erprobung sowie einige, die sich aber noch in der Forschungsphase befinden; alle 3 sind sie nicht kreuzresistent, d.h. sie können nacheinander genommen werden).

Obwohl diese neuen medikamententösen Substanzen also einen absoluten Fortschritt markieren (in der ansonsten seit rund 20 Jahre kaum veränderten Therapie des metastasierten Nierenzell-Karzinoms), sind sie eigentlich nur "Mittel zweiter Wahl".

Die klassischen Säulen in der Krebstherapie (die Chemotherapie, Bestrahlung und Hormontherapie) sind beim metastasierten Nierenkrebs nämlich kaum wirksam.

Solange der Krebs auf die Niere begrenzt ist, ist die operative Therapie wohl der Standardfall. Für die fortgeschrittene Erkrankung, also wenn Metastasen aufgetreten sind, gilt die Kombination aus operativer Entfernung der betroffenen Niere und der anschließenden "systemischen Therapie" der Metastasen mit immunologisch aktiven Medikamenten (z.B. Immuntherapie mit Interleukin-2 und Interferon-aplpha) als wirksamste Maßnahme. Diese sog. Standard-Immuntherapie ist eine Primärtherapie ("first-line-Therapy"). Darüber können andere Betroffene Näheres schreiben. Fakt ist aber, dass diese Therapie nur eine rel. geringe Ansprech- bzw. Erfolgsrate hat (<40% ?) und ebenfalls mit erheblichen Nebenwirkungen daherkommt.

Für Deinen Schwiegervater gilt erst mal eine ganz klare Bestandsaufnahme: Welche Organe sind betroffen? - Sind sie operapel? - In welchem Stadium befindet sich die Krankheit?

Offensichtlich ist man nun aufgewacht. - Aufwachen müsst aber auch Ihr als Betroffene und Angehörige! - Es gilt, sich möglichst umfassend zu informieren. Und den Ärzten nicht mehr blind zu vertrauen. Eine Zweit- oder auch Drittmeinung einzuholen. Und nun keine unbedingten Schnellschüsse abzugeben. Optimal wäre der Besuch bei einem internistischen Onkologen.

Zum Glück wächst der Nierentumer vergleichsweise langsam. Es bleibt also wohl Zeit, sich auf die neue Situation einzustellen. Gegen die starken Schmerzen kann man sehr schnell etwas tun. Vermutlich wird man zur Schmerzlinderung auch bestrahlen. Leider wird man aber wohl das, was am Bewegungsapparat bereits unwiderruflich geschädigt ist, nicht mehr wieder gutmachen können, d.h. es werden möglicherweise Bewegungseinschränkungen und gewisse Grundbeschwerden bleiben.

Ich wünsche Deinem Schwiegervater und der ganzen Familie alles Gute!

Gerhard

AW: Mein Schwiegervater hat die Diagnose Nierenkrebs und ich habe viele fragen.
 

Hallo Gerhard,

vielen Dank für deine Antwort.Wir wissen selber nicht viel,weil die Oberärztin nicht alles sagt.Sie schmeisst jeden Tag ein Happen rein und wir wollen jetzt einmal eine Akteneinsicht haben.Mein Schwigervater liegt gerade in der OP und bekommt die Niere raus.Heute morgen sagte man uns der Tumor sei 3,6cm gross gewesen.Es wäre eigentlich nicht Typisch das er soweit ausstrahlt.Ob andere Organe befallen sind wissen wir auch nicht,wie gesagt,wir denken das sie noch nicht alles gesagt hat.Mein Schwiegervater traut der Ärztin aber und ich denke es wird schwer sein ihn zu überzeugen andere Meinungen reinzuholen.
Ich gebe dir recht das du sagst das der Hausarzt es viel früher gesehn haben müsste.Wie wir jetzt erfahren haben,hat man bei meinen Schwiegervater noch nicht einaml ein grosses Blutbild gemacht.Geröngt wurde auch nur das,was der Ortopäde für richtig hielt.Hätte er auf mein Schwiegervater gehört und ihn ein wenig mehr geröngt,dann hätte man was gesehen(so die Auskunft der Krankenhausärzte).Obwohl die sich ja nicht in den Karre pissen.Sorry für den Ausdruck.Aber ich bin wütend über die Schlampigkeit die hier im moment auf Kosten der Patienten abläuft.Naja kann ich ja jetzt auch nix dran ändern.Ich freue mich auf jeden Fall über viel Feedbäck von euch.
Ich wünsche euch allen viel kraft.
Gruss Tom

AW: Mein Schwiegervater hat die Diagnose Nierenkrebs und ich habe viele fragen.
 

Lieber Tom,

ich kann deine Wut absolut nachvollziehen. Bei uns ist der Fall wie folgt: meiner Schwiegermutter wurde im Februar die Niere rausgenommen und man keinerlei Check up, was Metastasen anbelangt durchgeführt. Die Hausärztin wurde vor 5!!!! Jahren (im Rahmen einer anderen Erkrankung) gebeten, aufgrund von eindeutigen Laborwerten eine Tumorsuche anzuregen. Ist natürlich nicht passiert, haben das auch erst jetzt erfahren. Seit Februar entwickelt meine Schwiegermutter eine Metastase nach der anderen d. h. BWK 9 (danach Gehen am Rollator), BWK 3 (kompletter Querschnitt) und jetzt brach auch noch der Oberarm.
Hole sie in Kürze zur Schwerstpflege nach Hause (nach 3 Monaten Krankenhaus!!!). Nur so viel zum Thema Metastasen. Ihr behandelnder Urologe (hat sie nur zweimal gesehen) sagte uns, einen solch aggressiven Verlauf hat er selten erlebt. Sieht also ziemlich schei... aus

AW: Mein Schwiegervater hat die Diagnose Nierenkrebs und ich habe viele fragen.
 

Hallo zusammen,

ich wollte nur mal kurz ein Zwischenbericht abgeben.Es ist zwar alles verwirrent,aber so hören wir es auch nur von den Ärzten.Er wurde gestern Operiert und zwar an der rechten Niere.Uns war bekannt das es die linke war.Aber nun,jetzt war es die rechte.Sie wird noch untersucht und dann kann man uns sagen was für ein krebs drin war.Desweiteren war ich heute mit meiner Schwiegermutter bei einem anderen Onkologen um uns eine zweite Meinung reinzuholen.Er sagte aufgrund der metas die im ganzen Körper sind und sich schon ausbreiten,wäre es hoffnungslos.Er gibt ihm höchstens noch 6 Monate,wenn nicht kürzer.Das war ein Schlag ins Gesicht.Jetzt sind es schon 2 Ärzte die das gleiche sagen.Alle raten von Medikamenten ab,ausser Schmerzmittel und meinen nur das er die Zeit die er hat geniessen soll und nicht hin und her fahren muss für irgendwas was nicht mehr drin ist.Er weiss davon nix und das wollen wir auch nicht,sonst gibt er sich direkt auf.Wir wissen jetzt gar nichts mehr was wir machen sollen und sitzen hier Ratlos.
Ich wünsche euch allen einen schönen abend und hoffe weiterhin auf so viele mails.Danke,danke.In gedanken bin ich alle bei euch.Gruss Tom

AW: Mein Schwiegervater hat die Diagnose Nierenkrebs und ich habe viele fragen.
 

Hallo noch einmal,

auch bei uns ist die Situation (O-Ton Ärzte) nicht stabil, bzw. kriminell. Man kann jetzt wirklich nichts mehr machen und eine gute Pflege zu Hause (wie gesamt komplette Querschnittslähmung) ist jetzt das einzig wichtige. Achtet im Sinne eures Angehörigen auf eine gute Schmerztherapie - das ist ganz wichtig. Die Hausärzte tun sich erfahrungsgemäß sehr schwer mit einer effizienten Schmerztherapie, wir haben über eine Schmerztherapeutin da sehr gute Erfahrungen gemacht und jetzt zieht die Hausärztin auch mit. Wir stemmen jetzt das volle Verwöhnprogramm (wenn man es so nennen kann) und ich habe meiner Schwiegermutter all meine Hilfe zugesichert. Sucht euch einen guten (vertrauenswürdigen Pflegedienst), es gibt auch Kurse für pflegende Angehörige (sind vollkommen kostenfrei). Ich wünsche euch und mir selber die Kraft, auch diese schwere Situation durchzustehen.

Ditte

AW: Mein Schwiegervater hat die Diagnose Nierenkrebs und ich habe viele fragen.
 

Hallo zusammen,

so mein Schwigervater ist aus dem Krankenhaus entlassen worden und ich schreibe euch mal auf was die Ärzte im Entlassungsbrief geschrieben haben.

DIAGNOSE:Metastisiertes mittelgradig differentziertes Nierenzellkarzionom G2,pT1a,pNX,pM1.
Z.n.pathologischer Oberschenkelfraktur links.
Z.n.Resektion der Metastase am linken Femur(R1)
Z.n.nach Interposition eines Femur-OA-Graftes und geborter Femurnagel Titan.
Metastase im Bereich des linken Humerusschaft sowie im Bereich der linken Tibia(frakturgefährdet).
Keine Metas nachweisbar in Lunge,Leber,Kopf.

Er fährt jetzt in 1 Woche in Reha für 3 Wochen und das einzige was sie noch machen wollen ist eine Mistel Therapie und was für die Knochenstärkung.
Ansonsten soll er seine Zeit noch geniessen.
Kann man wirklich nix mehr machen???Was ist mit Sudent???
Wäre echt nett von euch wenn ihr mich zuschreibt.Bin um jeden Rat sehr dankbar.
Danke euch schonmal im vorraus.

Gruss Tom

AW: Mein Schwiegervater hat die Diagnose Nierenkrebs und ich habe viele fragen.
 

Lieber Tom,

ich bin schockiert über Deine Berichte. Es haben wieder mal der Orthopäde und der Hausarzt zu lange rumgedocktert. Ich kannte 2 Patienten wo der Orthopäde Schuld war und dann war es ein Nierenzellcarcinom.
Ich selbst bin seit 98 am metastasierendem Nierenzellcarcinom erkrankt.
Hatte auch schon fast überall Metastasen, habe immer alles sofort operieren lassen , ( bin gestern erst nach 2.Lungen OP entlassen worden) , Bauchfell, Bauchspeicheldrüse, Lunge, Ohrspeicheldrüse, Schilddrüse sowie Bestrahlung einer Kleinhirnmetastase mit Cyberknife. Im Januar werde ich an der rechten Lunge operiert.

Gerhard hat ja eigentlich schon alles Wichtige geschrieben, ich kann Euch nur raten, dass Ihr Euch alle Op Berichte , histologische Untersuchungsbefunde, CT und MRT Befunde geben lasst. Ich habe schon den 2. Ordnner angefangen meine Befunde zu sammeln. In welchem Krankenhaus war denn Dein Schwiegervater, Ich würde mal in einer Uniklinik vorsprechen, da sind sicher die Spezialisten für das Nierenzellcarcinom. Ich gehe seit 98 in die Uniklinik und zum Onkologen. Diese sind oft unterschiedlicher Meinung, dann entscheide ich oft was gemacht werden soll. So auch mit der letzten Lungenoperation und auch mit der nächsten, der Onkologe war nicht dafür.

Was Sutent ist, hat Gerhard ja schon geschrieben, ich selbst habe ein Jahr Sutent leider ohne Erfolg genommen, nehme nun Nexavar, kann dazu noch nicht viel sagen.
Über Sutent und Nexavar sind viele Berichte hier im Forum nachzulesen.

Um die Diagnose verständlicher zu machen, hoffe ich, dass sich Hans oder Rudolf melden, ich werde Ihnen eine Mail schreiben.

Ich kann Euch nur sagen, Dein Schwiegervater soll den Kampf gegen den Krebs aufnehmen und nicht gleich aufgeben. Nachdem er noch sehr jung ist, hat er noch die Kraft dazu zu kämpfen. Drucke ihm aus dem Forum positive Sachen raus, er soll ruhig damit konfrontiert werden, und sich somit mit seiner Krankheit auseinandersetzen.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft die nächsten Monate wie auch immer durchzustehen. Wie lange es wirklich dauert kann keier sagen. Meinem Mann hat man schon 2 Mal gesagt, es dauert nur noch 3 Monate, bis jetzt sind es schon 109 Monate.

Besondere Grüsse an den Schwiegervater, und gute Besserung.

Liebe Grüße
Marita:winke:

AW: Mein Schwiegervater hat die Diagnose Nierenkrebs und ich habe viele fragen.
 

Hallo Tom,
das wichtigste bei Knochenmetastasen ist die Zometa-Infusion.
Metastasen können im Knochen nur wachsen, wenn sie vorher den Knochen "einweichen" und dadurch Platz schaffen, dazu lösen sie das Kalzium aus dem Knochen.
Zometa aber gibt dem Knochen das Kalzium zurück, es stärkt den Knochen(wieder)aufbau.
Darüberhinaus scheint es auch direkt gegen Tumorzellen aktiv zu werden. Das ist aber noch nicht endgültig geklärt.

Diese Infusion wird alle 3 - 4 Wochen einmal gegeben.
Da der Knochenabbau schmerzhaft ist, wirkt Zometa indirekt auch wie ein Schmerzmittel. Manchmal sogar sehr schnell!
Zometa ist die beste und wichtigste "Knochenstärkung".
Die erste Infusion am besten vor der Reha! Oder sofort! Je eher desto besser.

Da außer Knochen- keine weiteren Metastasen vorhanden sind, habe ich sehr große Hoffnung auf eine Heilung. Versprechen kann ich natürlich nichts.

Persönlich setze ich sehr viel auf die Mistel. Seit nun mehr als 6 Jahren.
Eins ist ganz sicher: ohne Mistel hätte ich hier nie geschrieben, weil ich gar keine Zeit mehr gehabt hätte, den KK zu entdecken.

Sutent oder Nexavar würde ich erst dann in Erwägung ziehen, wenn das Zometa wirklich nichts bringen sollte. Aber das ist meine persönliche Meinung.

Alles Gute
Rudolf

AW: Mein Schwiegervater hat die Diagnose Nierenkrebs und ich habe viele fragen.
 

hallo alle zusammen,

wenn ich so lese wie es euch ergangen ist, so sehe ich meine
eigene geschichte darin.
hausarzt gibt spritzen und pillen.
orthopäde sagte mir ich wäre noch sehr fit für mein alter
und nun bin ich am ende mit meinem latain!!!
ich habe gestern und heute mörsderische schmerzen.
heute morgen kam ich nicht merh aus dem bett musste zur
toilette und bekam panik. ich habe mit dem schirm, den ich
seit gestern als gehhilfe nehme weil ich sonst nicht laufen
kann, meine hose gefischt unter wahnsinnigen schmerzen
halb angezogen und dann bin ich auf den knien wieder unter
mörderischen schmerzen auf allen vieren in die küche gekrochen.
habe meine handtasche runtergefischt und kam so an schmerzmedis.
als die dann wirkten habe ich mich auf die toilette gequählt, das
wasserlassen war mord!!! muss mich auch gleich wieder hinlegen.
meine tochter kommt später und fährt mich zum arzt. ich bestehe
auf ein kernspinn und/oder knochenzyntigramm.
ich habe auch angfst das es krebs ist!!! weil ich schon am CUP
syndrom erkrankt bin, hatten 2004 nur metastasen unter dem linken
arm entfernt und keinen primärtumor gefunden. die beschwerden sind
auch wieder links!!!

ich lege mich wieder hin und berichte euch weiter was dabei rauskam.

ganz liebe grüße und wenig schmerzen

anna

AW: Mein Schwiegervater hat die Diagnose Nierenkrebs und ich habe viele fragen.
 

Liebe Anna,

ich kann mir vorstellen was Du aushalten musst. Versuch so schnell wie möglich in eine kompetente Klinik zu gehen. Am besten eine Uni Klinik.
Du musst natürlich dann erst alle Untersuchungen abwarten was wirklich ist.
Ich wünsche Dir, dass man Dir so schnell wie möglich hilft.

Alles Liebe
Marita:augendreh

neue Metastasen nach Sutent
 

Halli Hallo Ihr lieben, vor einigen Jahren war ich hier schonmal angemeldet finde aber mein Account nicht mehr. Kurz zu der Geschichte meines Vaters.
vor drei Jahren wurde bei ihm Nierenkrebs festgestellt (anhand eines Oberschenkelbruchs für eine voruntersuchung einer neuen Hüfte) . Metastasen im Oberschenkel,Oberarm und unteres Schienbein. Die Niere wurde ihm entnommen, der Bruch am Bein gerichtet und nach und nach wurden ihm die Metastasen entfernt und Metall eingesetzt. Er nimmt seitdem Sutent und alle 4 Wochen bekommt er eine Zumeta Infusion. Drei Jahre lang war Ruhe (aber aber nicht rechtzeitig festgestellt:eek:) und jetzt hat er erneut Metastasen im Fuss. Habe durch Zufall (leider weiß ich nicht mehr von wem und wo ) von einem neueren Medeikament gehört. Weiß jemand von euch was das sein soll??? Wär toll von euren Erfahrungen zu lesen da wir sehr verzweifelt sind und ich auch glaube er hat nicht mehr wirklich die Kranft und den Willen dagegen anzukämpfen. lG eure Tomilu

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

hallo

Denke du meinst vieleicht Nexavar...ist von der Wirkung genau wie Sutent und wird meist eingesetzt anstatt....Die Nebenwirkungen sind geringer.Wenn dein Vater gut auf Sutent angeschlagen hat ist das schon mal eine Grundvoraussetzung das es mit Nexavar wieder so ist.
Manche zwitschen zwischen diesen beiden Medis hin und her.
Nie den Mut sinken lassen....

gruss Gabi

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

Liebe Tomilu,

zuerst möchte ich Dich hier wieder begrüßen. Vielleicht kann ja Birdie Deinen alten Thread noch finden und anhängen.
Nun zu dem neuen Medikament: Du meinst vielleicht Votrient (Pazopanib) von GlaxoSmith.
Das gehört auch in die Gruppe von Sutent und Nexavar. Mein Onkologe sagte mir, dass es damit gute Erfahrungen gibt.
Bei Deinem Vater sind sicher die Kontrollen nicht alle 3 Monate gemacht worden. Vor allem wenn Knochenmetastasen sind sollte auch ab und an mal ein Ganzkörper MRT gemacht werden. Wo ist denn Dein Vater in Behandlung? Ist er beim besten Arzt für diese Krankheit.
Trotzdem gebt nicht auf, mit den Tabletten bekommt man das schon wieder hin.
Wie Gabi schon geschrieben hat, Nexavar ist auch ein sehr gutes Medikament, ich nehme es auch schon über 3 Jahre.

Dein Vater soll weiterhin positiv sein. Mit viel Unterstützung von der Familie
und viel Durchhaltevermögen kann man Berge versetzen.

Ich wünsche Deinem Vater weiterhin alles Gute.

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

Hallo Marita und auch Kaffeetante(cooler Name übrigens:D) Mein Vater ist in Behandlung bei dem hier Ortsansässigen Onkologen. Er bekommt seine ganz normalen Blutuntersuchungen aber ein Ganzkörperscan wurde so noch nicht gemacht.Wieso weiß ich auch nicht.er bekommt wenn dann seine eh schon befallene Seite gescannt .Am Mittwoch hat er einen Termin bei der Uni in Bonn / Orthopädie um zu schauen was man an dem Fuss machen kann. Wie dieses Medikament heisst weiß ich ja eben nicht so genau ...Ich weiß nur es soll neuer sein wie Sutent.Der Nachfolger sozusagen. Ich werde bei dem Onkologen nach beiden Mitteln fragen.Und dann mal sehen was er so sagt.Das Sutent hat mein Vater weitestgehend gut vertragen. Das Mittel ist ihm auf die Augen geschlagen und auch auf den Magen (immer nur bei Einnahme) Ich schreib hier wieder sobald ich was neues weiß...lg und vielen lieben dank im vorraus

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

Hey

Danke (knicks)
Also Nexavar ist der Nachfolger...Uni Bonn biste ja in meiner Nähe!!!

Ich bin in der Uni Düsseldorf...gute Ärzte und alle Sparten habe es nie bereut..
Übrignes bestehe auf ein Ganzkörperscan es steht deinem Vater einmal im Jahr zu..Tut nicht weh und ist schnell gemacht aber vorallem bringt Sicherheit. Laßt den Mut nicht sinken...Drücke euch die Daumen.

Gruss Gabi

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

Hallo Tomilu,
ich nehme seit zwei Monaten das "neue Medikament" Pazopanib (Handelsname Votrient). Es hat in Deutschland seit Juni eine Zulassung. Ich musste Sutent wegen der Nebenwirkungen absetzen, obwohl ich damit eine Rückbildung meiner Metastasen erzielt hatte. Bisher kann ich nur sagen, dass bei mir die Nebenwirkungen deutlich geringer sind. Mein Blutdruck ist schwer einzufangen, aber ansonsten sind die Nebenwirkungen mit denen von Sutent in der zweiten Einnahmewoche vergleichbar. Und die zweite Woche war im Verhältnis harmlos.
Nun aber zu dem wichtigen Thema Wirksamkeit. Da kann ich für mich noch keine Angaben machen. Das nächste Kontroll-CT wird Anfang Dezember erfolgen. Dann weiß ich genaueres. Trotzdem ist das Ergebnis sicher nicht allgemeingültig, dazu sind wir alle doch zu individuell.
Ich hoffe, ich habe Dir ein wenig weiterhelfen können.
Liebe Grüße
Guido

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

Hallo Tomilu,

Zitat:

Zitat von tomilu (Beitrag 975375) . . . Er bekommt seine ganz normalen Blutuntersuchungen . . .

Diese Blutuntersuchungen aber haben mit dem Krebs nichts zu tun. Knochen- und andere Metastasen sieht man nicht im Blut.
Auch gibt es für das NZK keinen Tumormarker.
Metastasen sieht man nur durch Bildgebung, am besten im Skelettszintigramm. (Zum Ganzkörper-MRT kann ich nichts sagen.)
Bei jedem Verdacht auf eine Knochenmetastase sollte das ganze Skelett angesehen werden.
Wenn euer Onkologe das nicht weiß, . . . es gibt viele andere Onkologen in Deutschland.
Daß Knochenmetastasen nur in einem Bein auftreten, ist eher die Ausnahme. Am häufigsten sind sie an Wirbelsäule, Beckenknochen und Rippen.
Was soll ich Deinem Vater wünschen?
1. viel Gelassenheit und Freude am Leben,
2. einen verständigen Arzt,
3. eine erfolgreiche Therapie.
Rudolf

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

Vielen Vielen lieben Dank für eure Antworten..Hab mir jede Menge Notizen gemacht und werde sie meinem Dad beim nächsten Onkologentermin mitgeben. vllt noch eine Frage wo ist der Unterschied zwischen CT und MRT??? Bis jetzt ist eine komplette Seite befallen ..Der eigentliche Tumor war rechts und die komplette linke Hälfte ist betroffen.1x Oberarm und inkl dem Fuss 3x Bein. lg eure Tomilu

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

Hallo tomilu,

meine Mama ist auch an NZK erkrankt, ich weiß ganz genau wie du dich fühlst und hier bist du sehr gut aufgehoben, was du bestimmt schon bemerkt hast, alle sind super hilfsbereit und man bekommt jede von der Unsicherheit verursachte doch so primitive Frage beantwortet, alle sind auch wirklich bemüht einem zu helfen. :pftroest:

Hier zur deiner Frage:

Mein Info-Stand:
MRT funktioniert durch die Aufzeichnung von winzigen Magentfeldern im Körper und eignet sich ganz besonders gut für die Untersuchung von Weichteilen/Gewebe (ohne Strahlenbelsatung). CT ist wie eine Rundum-Röntgenaufnahme und basiert eben auf Röntgenstrahlung. Damit ist ein CT besser für Knochenuntersuchungen geeignet, hat aber den Nachteil einer hohen (Röntgen-)Strahlendosis.

Lg Maxime

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

also wäre ein MRT sinnvoll bei untersuchungen von den organen und ein CT bei untersuchungen des knochenaparates??? hab ich das jetzt richtig ????:D:D

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

Hallo zusammen

Also ich versuche es mal..
Ct ist eine Untersuchung mit Kontrastmittel um Veränderungen im Geweb festzustellen. Vorher noch reichlich Flüssigkeits Zufuhr..Je dicker dieser Zellklumpen sich darstellt je mehr aufnahme des Kontrastmittels..WICHTIG keine Aussage über Bösartigkeit.Tumore sind ja nur Zellveränderungen.
beim MRT ist es Magnetreso. das heißt das die Aufnahmen genauer sind und eine Zellveränderung früher festzustellen sind.
Knochenszenti ist nur für die Knochen bestimmt.Man bekommt radioaktive Substance gespritzt die circa 1 std wirken muss. Um da einen Unterschied zuerkennen machen die Kliniken eine Aufnahme VOR und eine Aufnahme MIT Radioa.
Hoffe etwas geholfen zuhaben.

Gruss Gabi

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

Hallo Tomilou,

für die Lunge ist ein CT besser. Beim MRT kann man die Lungenmetastasen nicht so gut erkennen. Bei mir wird 1x jährlich ein Ganzkörper MRT gemacht auch wegen der Knochen und wegen der Hirnmetastase. Weiter wird alle 3 Monate ein CT Thorax und Abdomen gemacht.

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

ok......danke für eure hilfe.... morgen ist erstmal der termin in der uni und dann wird erstmal ein neuer onkologe gesucht.... derjenige scheint nicht wirklich lust zu haben oder fühlt sich nicht wirklich zuständig.... keine ahnung....lg eure tomilu

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

na toll.... die bilder von dem scan die auf der cd waren konnten nicht eingesehen werden. dh mein dad muss jetzt schauen das er neue bilder bekommt und dann am montag nochmal uni....heisst warten bis montag ....

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

so....jetzt haben wir lange genug gewartet...OP termin steht fest und die ärzte dort scheinen auch fähig zu sein... und neues dazu gelernt haben wir auch : sutent nimmt man nur 1 jahr?????????????????????????????????????????????? ?????????????????????????????????????????????????? ?????????????????????????????????????????????????? ???:confused::confused::confused:
kann mir da irgendjemand was zu sagen??? das ist nämlich was was wir noch nciht wussten. mein dad nimmt sutent schon seid drei jahren.
lg eure tomilu

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

Über diese Aussage bin ich so perplex, dass ich mal schnell noch vor der Arbeit antworten muss...
Ähm .. Sutent nur nen Jahr einzunehmen gibt es nur in einer momentan neuen Studie im adjuvanten Einsatz..
Bei den meisten (95% aller Fälle) Indikationen / Konstellationen gilt, lebenslange Einnahme der TKIs (Sutent, Nexavar, Votrient)... keine Ahnung, welche Ärzte dort mit euch geredet haben - Chirurgen?
Bestimmt kein Nierenkrebsspezialist....
Unglaublich *kopfschüttel*

Lass dir einen richtigen Nierenkrebsspezialisten nennen ..
Davon gibt es nämlich nur zwei Handvoll in ganz Deutschland ..und kein Weg sollte für die richtige Behandlung zu weit sein ..

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

Hallo Birdie... die Info die wir bekommen haben war von dem dort ansässigen Urologe. Er kannte auch die cyberknife methode und hat meinen Dad mal wirklich auch über die ganzen Nebenwirkungen aufgeklärt. Er hat Sutent jetzt drei Jahre genommen.Aber die Metastase im Fuss ist schon recht groß also hat Sutent nicht wirklich angeschlagen.Er hat auch zu sofortigem Absetzen von Sutent geraten da es ja im großen und ganzen eh nix gebracht hat und die Nebenwirkungen auch sehr heftig sind. Mit LH bin ich in Verbindung allerdings hab ich dort noch keine Info bezüglich Spezialist bekommen. Morgen ist erstmal grosse Untersuchung angesagt(quasi mal von kopf bis fuss) und am Freitag dann die OP. Der Fuß ist extrem bruchgefährdet und Schmerzen macht er auch,von daher bleibt meinem Dad was den fuß angeht nicht wirklich viel Zeit. Ich bin gespannt wie das ganze weiter geht und das Vetrauen in die Ärzte wird auch nicht wirklich viel größer. lg eure tomilu

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

hallo sylvia..ich habe das thema gefunden und ein wenig reingeblättert.zu mehr bin ich momentan leider nicht in der lage da ich schon sehr nervös bin:(:(. bin jetzt natürlich umsomehr verwirrt:confused:. wir werden jetzt erstmal abwarten müssen was die untersuchungen bringen und natürlich die op am freitag. habe mich nochmal mit dem LH in verbindung gesetzt bezüglich spezialisten.
jetzt kann ich im moment nicht mehr tun wie abwarten und kaffee trinken:)
danke für eure antworten...lg tomilu

Erfahrungen mit rhenium/samarium???
 

Halli Hallo Ihr lieben,
heute vormittag habe ich von der Methode mit "seltene Erde" gehört. Dabei soll es sich um Bestrahlung von Innen handeln mit Gamma sowie auch Batastrahlen.
Ich weiß (soweit die Infos richtig sind) das es sich um eine Infusion handeln soll die allerdings nur bei Stoffwechselaktiver Tumoren funktioniert.
Angeblich keine Schmerzen(wie im fall meines Vaters wg Knochenmetastasen) mehr, eine Verkleinerung der vorhandenen Metastasen und der Wachstum soll damit gestoppt werden.

Hat schon irgendjemand Erfahrungen damit machen können???

Zur Zeit steht die Frage im Raum Therapie mit Rhenium oder doch die Cyberknife Methode???!!!!

lg eure Tomilu

AW: Erfahrungen mit rhenium/samarium???
 

ich habe dazu den fogenden link gefunden:

http://www.krebsinformationsdienst.d...lichkeiten.php

LG,

kinga

etwas verwirrt
 

halli hallo ihr lieben....ich habe schon das thema "neue metastasen trotz sutent" geschrieben... jetzt habe ich hier ein bischen rum gelesen und nun bin ich etwas verwirrt.... was ist zb eine immun-chemo.....oder eine erhaltungstherapie??? wann kommt sowas zum einsatz??? wir haben am 13.dez endlich einen termin bei dem urologen in der uni....und ich möchte ihn wirklich alles fragen können da es ja doch meistens so aussieht das die meisten ärzte vol alleine auf solche sachen nicht kommen....kleines beichspiel....er lag jetzt 8 tage in der uni um eine op durchführen zu lassen....wobei auch eine neue metastase entdeckt wurde..... in der nuklearmedizin (auch in der uni) gibt es ein neues verfahren bezüglich knochenmetastasen....von den ärzten dort kommt aber keiner mal auf die idee das meinem dad vorzuschlagen oder gar mal zu erwähnen.... ich hab das selbst in die hand genommen ...jetzt ist das ganze am laufen und am 13 erfahren wir ob er dafür überhaupt infrage kommt...
lese hier auch oft von afinitor und votrient.... wo wird das eingesetzt???? ich hoffe hier kann mir jemand von euch ein bischen weiter helfen und diese fragen beantworten.....lg und danke schonmal im vorraus eure tomilu

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

Hallo Tomilu,
zuerst würde ich gerne wissen, wie es deinem Vater geht, dann wie sein Fuß behandelt wurde und was der vermittelte NZK Experte gesagt hatte.

Nicht jede neue Behandlung ist auch für Metastasen des Nierenzellkarzinoms geeignet.
Wir bräuchten da schon mehr Informationen ..

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

hallo birdie....die op ist gut verlaufen.....irgendwann kann man ihn als einfamilienhaus anbieten.....die haben die stelle mit "beton" aufgefüllt;):D:D
der kontakt war ein Prof. Dr. Ro. in Berlin.. ich habe mit ihm telefoniert und er hat alle meine fragen beantwortet.... mein hauptanliegen war ja die aussage das sutent nur für ein jahr verabreicht wird und ja jetzt auch abgesetzt wurde...er meinte das sutent nur bei vorhandenen metastasen gegeben wird und sobald ja alles raus ist auch das sutent nicht mehr notwendig ist und es auch keine studie darüber gibt sutent vorbeugend zu geben (so war wohl der gedankenganz der onkologen) ....

jetzt ist ja bekannt das er noch eine metastase im schulterbereich hat und wir haben überlegt die cyberknife methode anwenden zu lassen (natürlich nur in dem fall das es überhaupt möglich ist bei ihm) dann habe ich mit einem dr von der clarimedis tel der mir die info gegeben hat das es seid anfang des jahres eine neue methode der bestrahlung gibt......allerdings von innen.... das ist jetzt grade alles in der testung da die metastase dafür stoffwechselaktiv sein muss.... und am 13 haben wir einen termin bei dem urologen der uni.... und dann kriegen wir auch bescheid ob die methode der seltenen erden angewendet werden kann.....jo das wars bis jetzt erstmal im groben und ganzen..... viel tel und rumschauen.... jetzt allerdings verunsichern mich hier die ganzen sachen von wegen immun chemo....erhaltungstherapie.... afinitor.... votrient.... hmmm:eek::eek::eek::eek::eek::eek:

AW: neue Metastasen nach Sutent
 

Hallo Tomilu,
die Immun-Chemo beinhaltet im wesentlichen ein Interleukin, das subkutan gespritzt wird, 3 x wöchentlich. 8 Wochen lang, dann 4 Wochen Pause und Kontrolle. Und wieder von vorne . . . bis die Metastasen weg sind oder der Patient aufgibt.
Sie ist sehr anstrengend mit Fieber und Übelkeit.
Sie wird kaum noch angewendet, denn der Erfolg ist eher bescheiden. Mag sein, daß man für Monate oder Jahre Ruhe hat, aber keine Garantie.
In Studien bei ausgewählten Patienten hatte man wohl eine Erfolgsquote von 30-40%, mir wurden 20-40% angeboten (das war mir zu wenig!), ein anderer Arzt sagte: wir sind froh, wenn wir 15% erreichen. Und kürzlich sprach ein anderer Arzt von 5%.
Marita und Heino (u.a.) haben sie mitgemacht, sie wurden nicht dauerhaft metastasenfrei. Das hast du möglicherweise selbst gelesen. Auch Jürgen hatte sich mit ihr gequält.
Erhaltungstherapie läßt sich auf jede Therapie anwenden. Nämlich dann, wenn man zum Einstieg vielleicht eine höhere Dosierung anwendet, dann aber mit einer evtl. niedrigeren Dosierung gleichmäßig fortfährt.
LG
Rudolf


Nachtrag:
Sutent und Co. kann man nicht prophylaktisch geben. Denn diese Dinger unterbinden nur die Blutversorgung einer Metastase, so daß die meisten Zellen verhungern. Sie greifen die Tumorzelle selbst aber nicht an. Denn ein kleines Zellhäufchen braucht keine Blutversorgung, sondern ernährt sich von den gesunden Nachbarzellen. Erst wenn das Zellhäufchen groß genug ist, bildet es neue Blutgefäße zur eigenen Versorgung aus.
Somit erhält man mit Sutent und Co. lebenslänglich.
Sutent sichert also auch die Existenz des Herstellers.

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na wir warten erstmal ab was der urologe sagt .....und auch wie die ganzen ergenisse der untersuchungen aussehen....und dann werden wir uns entweder für die cyberknife oder aber für die rhenium behandlung entscheiden...

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Zur Info: Tomilu hat den alten Benutzernamen wiedergefunden - habe jetzt alle Threads zusammengeführt und die Diagnose/Indikation ist komplett!

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Halli Hallo Ihr lieben...so wir haben jetzt den Arztbericht aus der Uni vorliegen....beim lesen wird uns allerdings etwas schwindelig....vllt sagen euch ja diese ganzen begriffe etwas.... was ist zb ein ossäre metastasen???
zitat: "es findet sich jedoch eine pathologisch vergrösserte nebeniere sowie mtltiple lymphknoten abdominell sowie einzelne auch mediastinal, so das hier eine lymphogene metastisierung nicht mit letzter sicherheit ausgeschlossen werden kann."
über den ganzen quark hat niemand mit meinem vater gesprochen.... vllt kann mir ja jemand hier durch dieses wirrwarr weiterhelfen....lg tomilu

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Hallo Tomilu,
vielleicht kannst du ja den Bericht noch ein bißchen ausführlicher abtippen und zur Verfügung stellen?
Ist das aus der CT Beurteilung? Oder aus dem Entlassungsbrief?
Falls das aus dem Entlassungsbrief sein sollte und keiner mit euch darüber gesprochen hat, fände ich das schon etwas seltsam.. :confused: