@triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallo.

Das interessiert mich jetzt doch...wer ist triple-negativ und bekommt kein Zometa? Wie fühlt ihr euch? Wie geht es euch?

Meine Onkologin meinte letztes Jahr, nach Abschluß meiner Chemo, ich bräuchte das nicht:rolleyes:. Hatte damals nicht die Kraft mich deswegen zu stressen.

Mittlerweile sehe ich das anders...

Auch ich habe einen Termin in der Uniklinik Essen zur Beckenkammstanzung und weiß ehrlich gesagt nicht, ob ich diesen wahrnehmen will. Will ich das wirklich wissen? Nimmt das alles nie ein Ende?

Jedenfalls habe ich jetzt erstmal nächste Woche einen Termin bei meiner damaligen Onkologin und will jetzt zumindest Zometa alle 6 Monate. Bekomme ich das (die Zulassung für die vorbeugende Behandlung ist ja noch nicht durch), werde ich wohl den Termin in Essen canceln.

Ich glaube (?) mir reicht das irgendwie...besser als nichts. Ich fühle mich gut, meine Werte sind bestens, alle Nachsorgeuntersuchungen (inkl. Knochenszinti, Sonos und CT´s ok) sind in Ordnung. Davon abgesehen, sehe ich meine "Heilung" u. a. auf einem anderen Weg:grin:.

Frau K-B sagte mir auch auf Nachfrage es wäre im Grunde alles eine "trügerische" Sicherheit. Man wisse nie genau, was und ob was ist in x Jahren. Findet man Schläferzellen und bekommt man das Mittel, kann es immer noch sein, daß Jahre danach noch was ist (die Schläferzellen sollen nach ca. 1 Jahr nicht mehr nachweisbar sein. Sie meinte mir gegenüber aber, diese können auch nach 1,5 Jahren wieder da sein...). Findet man keine, kann auch in x Jahren wieder was sein.

Ich muß doch mal irgendwann abschließen können....ach ich weiß es auch nicht.

Angel

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

ich hab mich damals (vor 5 jahren) recht bemüht, mehere meinungen usw. fazit: beckenkamm in wien unüblich, zometa prophylaktisch gab es damals innerhalb der studie ABCSG 12. diese stueide hat sich mittlerweise als sinnvoll erwiesen. deutlich weniger rückfälle bei den "zometa-frauen", ein fall von kiefernekrose aber auch.

ich habe dann bondronat als tablette bekommen, mein onko meinte, das sei sinnvoll. insofern bei mir KEIN ZOMETA, aber anderes biosphosphonat.
nahm es fast 3 jahre.
zahnmäßig ist es weniger belastet als zometa, aber angst hab ich schon, wenn mit den zähnen was ist.

ich wollte halt alles mögliche tun, natürlich gibts trotzdem nie eine 100%ige sicherheit. da ist ja genau das belastende, dass man eben nie sagen kann: das ist richtig und das ist falsch.

alles liebe
suze2

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallo

ich bin auch triple-negative und wollte gerne mal wissen was es auf sich hat mit Zometa und Beckenstanze???
Habe davonn noch garnichts gehört.
Ich gehe am Montag den 8.11.2010 wieder ins Krankenhaus ,mir wird jetzt die rechte Brust abgenommen ( Gen Trägerin)
Ich fühle mich nicht sowohl weil ich jetzt so rein garnichts nehmen muß,hört sich vielleicht komisch an aber erst wird man vollgestopft mit Chemo u.s.w.und dann bekommmt man garnichts mehr.

Habe totale Angst das alles nocheinmal durchmachen zumüssen
lg petra

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hey,Petra:pftroest:

Was muß ich da lesen?
Du sollst doch nicht immer hier rufen wenn es ans verteilen geht!
Hört das denn garnicht mehr auf bei dir?!
Ich drücke dir auf jeden Fall für den geplanten OP die Daumen!
Thema Beckenstanze kannst du unter dem Thread schlafende Krebszellen lesen!
:pftroest:
Meld dich mal,hette dir schon mal eine PN geschickt!
Liebe Grüße Tina

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Ich bin auch triple-negativ und bekam nach der ersten Krebsbehandlung ûberhaupt keine Tabletten oder Medizin oder sonst was.

Das hat mich dann nach Therapie-Ende auch in so ein grosses Loch gestürzt, ich wurde ziemlich schnell für 100% gesund geschrieben und Kontrollen war nur Mamo jährlich geplant.
Ich kann jeden verstehen der alles mitnehmen will, was man machen kann.
Ängel

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallöchen,

also ich bin auch triple negativ und bekomme Zometa. Und ich mache mir darüber keine Gedanken, wenn die Ärtze es für richtig halten, mache ich es mit. Denn wir triple negativen haben wir ja nicht viel zu nehmen :mad:.

LG Tasha

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallo Angel,
ich bin auch trippel negativ und hatte außer Chemo (3 FEC und 3 Taxol) während der Erstbehandlung nichts anderes bekommen.
LG munkelt

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallo,

ich hatte auch die Diagnose triple negativ im April 2006.
Habe nach 6 x FEC und Bestrahlungen auch nichts weiter bekommen.
Vielleicht ist es heute mit der Therapaie bei triple neagativ auch schon wieder anders.
Ich war damals aber auch zu "müde" um mich mit einer nachfolgenden Behandlung auseinanderzusetzen.
Heute würde ich definitiv mehr nachfragen.
LG an alle und ein schönes WE
Andrea

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallo Andrea.

Deine Antwort macht Mut. Danke.

LG Angel

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallo Angel,

das freut mich zu lesen.
Meine Diagnose ist jetzt fast 5 Jahre her.
Alle Nachsorgen waren bisher ok und mir geht es auch soweit ganz gut.
Ich weiss aber, das ich mich damals als "absoluter Aussenseiter" gefühlt habe mit der triple negativ Diagnose und nach Abschluss der Therapie auch gedacht habe: ich müsste doch noch irgendetwas machen!
Aber wie bereits gesagt, ich war zu ausgelaugt und wollte einfach nur wieder ins "normale Leben" zurück und nichts mehr hören.
Es hat dann relativ lange gedauert, bis ich mich wieder damit auseinanderstzen konnte und mich informieren konnte über neue Behandlungsmethoden usw.
Gut das ich damals nicht soviel wusste, wahrscheinlich hätte ich nur noch mehr Angst gehabt.
Jetzt habe ich fast 5 Jahre geschafft "ohne zusätzliche Therapie".

LG Andrea

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hatte jetzt den Termin bei meiner Onkologin und werde nächste Woche das Zometa bekommen. Sie meinte, sie würde es mir nicht vorenthalten, wenn ich es wolle (warum nicht sofort letztes Jahr:eek:). Egal, besser als gar nichts.


LG Angel

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Schönen guten Abend,

Ich hatte letzte Woche meine erste Nachsorge... und meine Gyn/Onk. war absolut der Meinung, dass ich halbjährlich Zometa bekommen sollte..

Zusätzlich haben die Blutergebnisse gezeigt, dass ich Vitamin D einnehmen soll...(Normbereich 30-100 ng/ml.... ich 16ng/ml)

Die Empehlung lautet im Moment: Vitamin D Substituition (Vigantoletten 1000 Einheiten 1x täglich)

Das ist zwar weniger, als auf dem "Augsburger Kongress" empfohlen.. aber immerhin...
Liebe Grüße
Katharina

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallo Katharina.

Meinen Vitamin D Status habe ich auch letzte Woche mitbestimmen lassen. Mein Wert liegt aktuell bei 35, im Februar waren es noch sehr niedrige 11. Habe bis zum Sommer auch 1.000 IE genommen, dann ausgesetzt und ab diese Woche nehme ich es auch wieder.

Angel

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallo,

rein zufällig schau ich mal wieder im Krebskompass vorbei und winke mal in die Runde. Mein Tumor war auch triple negativ, nun sind schon 3 Jahre vergangen und bisher wurde nichts mehr gefunden. Ich habe nach der Chemo nichts mehr genommen außer Strahlen ;)

Viele Grüße,
Eleve

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallo

Mich würde interessieren wer mit tripple negativ jetzt noch Zometa oder ähnliches bekommt oder bekommen hat. Mir wurde es letztes Jahr verweigert weil bei TN angeblich kein Grund dafür vorliegt. Aber ich les immer mal wieder was von schlafenden Krebszellen im Knochenmark, weshalb man eben Bisphonate nehmen soll. Was haben eure Ärzte gesagt, nehmen oder nicht?

LG

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Hallo Nidie,

ich hatte 12/2012 die Diagnose TN. Und habe kein Zometa oder andre Biphosphonate bekommen. Die Uniklinik HD hat das nicht im Programm. Hatte meinen Onko dort damals drauf angesprochen, weil ich hier schon davon gelesen hatte, aber er fand es nicht sinnvoll. Meine Freundin, die ich dort kennen gelernt habe und die auch TN war, hat es auch nicht bekommen. Beide sind wir quietschfidel und gesund :1luvu: . Ich kann für mich ganz gut mit der ganzen Geschichte abschliessen, irgendwie ist für mich "klar, dass ich nix mehr kriege" ....hab ich mal so beschlossen ;). Soll nicht heissen, dass ich sicher manchmal auch Angst habe, ob hoffentlich auch wirklich nix mehr zurückkommt....aber ich konnte mich irgendwie damit anfreunden, dass ich das Zometa oder andre Bios nicht brauche.

LG Farfallina :)

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Hallo Nidie
Ich bin auch TN und weis seit einigen Wochen, dass ich u.a. knochenmetastasen und lymphknotenmetastasen habe. Erst am kommenden Dienstag habe ich das Erstgespräch mit der onkologin aber im Vorfeld habe ich von der Gyn. Gehörten, dass ich Xgeva bekommen soll. Ich war schon beim Zahnarzt und dort ist alles i.O. Es stehen keine Grosse Behandlungen an.
LG suske

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Liebe Nidie,

Ich bin triple negativ. Ich hatte August 2016-Februar 2017 4xEC und dann 12x Tax. Danach nochmal eine Nachresektion und 19 Bestrahlungen. Seitdem nehme ich nichts außer Vitamintabletten (zuerst Vitamin H und B, jetzt wegen der Osteopenie Vitamin D und Kalzium. Zometa war nie ein Thema.

Auf der Reha dieses Jahr war ich einige Male sehr nervös, als ich mit Frauen gesprochen habe, die andere Behandlungsschemata hatten als ich. Ich war immer in sorge, dass meine Behandlung nicht so gut sei wie die der anderen. Irgendwann habe ich beschlossen, dass ich damit aufhören muss. Es ist gut, beim Arzt auch mal kritisch zu fragen, aber irgendwann muss man dem Arzt vertrauen.

Liebe Grüße
Erzsi

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallo Farfallina

Vielen Dank das du dich gemeldet hast. Ist ja schon mal sehr beruhigend zu lesen das du und dein Bekannte auch nichts weiter bekommen haben und es euch super geht:) das ist immer wieder Mutmachend;))
Und ch hoffe diese blöde Angst geht irgendwann ganz weg.
Hattest du auch eine PCR ?
Eigentlich bin ich wieder richtig super im Leben angekommen und bin glücklich wieder gesund zu sein. Aber wenn man dann von anderen Frauen mit TN liest, dass sie nach der Behandlung noch Zomtea oder ähnliches bekommen haben, werde ich immer super ängstlich 😩

Liebe Grüße ;))


Hallo Suske
Es tut mir echt leid, dass du nach sovielen Jahren wieder mit diesem sch... zu tun hast. Ich wünsche dir alles Gute für deine Behandlung. Du hast es einmal geschafft, dann packst du es jetzt nochmal.
Hast du nach deiner Behandlung mit Chemo, Bestrahlung und Op noch Zometa oder ähnliches bekommen? Und hast du deine Chemo vor oder nach der Op bekommen? Heute kriegt man ja meistens erst die Chemo und dann die OP.
Ich hoffe es sind nicht zuviele fragen.

Liebe Grüße ;))

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallo zusammen,

ich bin auch TN (L0 Mo R0), hatte letztes Jahr 18 Pacli wöchentlich und parallel dazu 6 Carboplatin dreiwöchentlich, BET (mit PCR) und Bestrahlung.
Mein Prof meinte, dass die Studienlage zwar nicht SOO eindeutig sei, er mir das aber doch anbieten würde, weil es meine Prognose nochmal um 5 % verbessern würde--da hab ich dann ja gesagt.

Die erste Zometa hatte ich im April, jetzt im Oktober folgt die Nächste. Ich soll 10 Stück insgesamt (also über 5 Jahre) bekommen.
Da wir TNs sonst keine Optionen haben, nehme ich die Chance- auch wenn es mir nach der ersten Gabe knapp 1,5 Tage lang wirklich mies ging. Inzwischen weiss ich, welches Medikament mir da am besten drüber weg hilft, und ich plane halt 2 Tage lang NIX ein.

Liebe Grüsse MoKo

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hoi Nidie
Ich hatte sowohl nach der primartumor als auch nach dem Rezidiv keine Bisphosphonate und ich würde beide malen adjuvant behandelt. Weiss also nicht ob ich eine
pCr hatte.
LG

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

ED 4/2013 (TN, Ki67 90%, ansonsten alles 0)
BET 5/2013
4x EC, 12x Pacli 5-11/2013
28x Bestrahlung 12/2013-1/2014
kein Zometa etc.

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallo

Vielen Dank für eure Nachrichten.
Wenn man die Foren so durchliest, wundert es mich, dass manche Frauen Zometa oder ähnliches bekommen und anderen wird es nicht empfohlen.
Habe auch schon gelesen das es bei Frauen die noch ihre Regelblutung bei Diagnose hatten, die Bisphonate unwirksam sind. So wurde auch mir das erklärt. Trotzdem bin ich am überlegen es einfach selbst zu zahlen. Man will ja alles richtig machen, damit man gesund bleibt. Auf der anderen Seite gibt es ja auch viele TN Frauen die es nicht bekommen haben und auch gesund geblieben sind. Oder vielleicht gibt es welche die trotz Zometa wieder krank geworden sind ???
Ist echt schwierig da den richtigen Weg zu finden.

LG

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallo Nidie,

der Knackspunkt ist doch meiner Meinung nach, ob denn schlafende Krebszellen im Knochenmark vorhanden sind oder nicht . . . Hat man Dir denn schon mal vorgeschlagen, solch eine Beckenstanze vornehmen zu lassen?

Fragende Grüße

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallo Mary-Lou

Nein, das wurde mir nicht angeboten. Ich weiß auch nicht, ob das bei uns in Kiel angeboten wird. Ich hatte eine PCR und fühle mich dadurch schon ziemlich sicher. Trotzdem verunsichert mich, dass eben manche TN Ftauen das Zometa angeboten kriegen und andere eben nicht.
Man will einfach alles richtig machen.
Zur Not bezahle ich es auch selber, aber ich weiß einfach nicht, ob es überhaupt sein muss, weil eben nicht angeboten.

LG

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Ich hatte über 3 Jahre 6 Zometainfusionen. Nur bei der 2. hatte ich grippeähnliche Symptome, danach wieder alles normal. Bin Luminal B Typ mit G2 und Ki 67 von 60%

AW: @triple-negative: Wer bekommt bzw. nimmt kein Zometa?
 

Hallo.
Nachdem mein Thread nach Jahren aktiviert wurde, mag ich mich auch melden (weitere Fragen gern per pn).
Ich habe netterweise damals nach intensiver Nachfrage von meiner damaligen Onkologin das Zometa gratis bekommen. Ob es geholfen hat...weiss ich nicht. Die Beckenstanze wollte ich nicht, weil in meinen Augen nicht aussagekräftig. Zumindest kann ich sagen alles für mich genutzt zu haben. Jetzt, nach 9 Jahren, ist alles ok, was aber nichts heisst und jede Person anders ist.
KI Wert wurde bei mir damals nicht ermittelt...manchmal ist weniger Wissen wohl auch besser.
Pcr ist immer noch das beste Ergebnis!
Euch alles Gute!