mein mann leidet
 

...und ich würde Euch gerne mal ein paar Löcher in Bauch fragen.
Hallo aber erstmal.
Es ist noch alles recht frisch und noch mega-schockierend.
Ihr lest aber doch hoffentlich über wirre Gedankengänge und wilde Vertipper hinweg, hm?
Mein Mann (43) bekam die Diagnose Morbus Hodgkin 3 B gestellt und wartet nun auf den Vorstellungstermin in Freiburg am nächsten Freitag (in einer Woche also).
Nun wollte ich mich etwas einlesen um eventuelle hilfreiche Tipps finden zu können, fand aber leider noch nicht viel.
Daher wollte ich Euch nun bitten, mal alle Eure Tipps auszupacken, wie er mit den Fieberschüben und dem wahnsinnigen Schwitzen besser umgehen kann.
Im Krankenhaus gaben sie ihm Paracetamol sobald das Fieber stieg. Er fand dann für sich raus, dass 250mg schon genügen, um es einzudämmen. Fieber sinkt und kurz drauf wird er fast geflutet vor Schweiß. Seit gestern nun ist er zu hause und da er letzte Nacht kaum liegen konnte, weil es im Nierenbereich (er meint, seien die Bänder und Sehnen und sei so ein "Verspannungsgefühl") schmerzte, nahm er eine kleine Dosis Ibuprofen-Saft. Nachts muss er bis zu 3 mal Decken, Badelaken (das unter ihm liegt) und Wäsche wechseln. Trinken tut er ne gute Menge, also bitte keine Horrormeldung von Euch, dass mit den Nieren deute auf was weiteres, schlechtes, ja??
Oh und noch ein paar Fragen bitte: Bekamt Ihr auch Fresubin empfohlen? Und half Euch das die schlimmste Zeit über gegen den weiteren Gewichtsverlust anzukämpfen??
Und mein Mann diktiert mir hier grad noch rein, ich solle mal fragen, ob man hoffen darf, dass die Chemo die Symptome rasch abklingen läßt?? -Klar, von sowas wie Übelkeit und allen anderen möglichen Chemo-Nebenwirkungen mal abgesehen...
Ich dank Euch für all Eure Tipps und sende beste Grüße (von einer mächtig Verwirrten und Ängstlichen)

AW: mein mann leidet
 

Hallo


:pftroest:Erst einmal möchte ich Dich hier bei uns herzlich Willkommen heißen! Übrigens habe ich auch einen Morbus Hodgkin Stadium 3B. Der Hodgkin wächst sehr langsam und vor allem, er ist sehr gut behandel,- und auch heilbar (über 90%). Ich weiß ja nicht so genau wie weit ihr mit dem Staging seid, aber nach Deiner Schilderung gehe ich davon aus, dass fast alles gelaufen ist. Nun, wenn die Chemo beginnt werden die Begleitsymptome schnell verschwinden. Das bedeutet: sehr schnell ist das nächtliche Schwitzen weg, alle anderen Symptome verschwinden auch. Auch dieses Gefühl von Verspannung, dieser leichte Schmerz der Nieren, alles dürfte sehr schnell rückläufig sein. Hat man euch schon mitgeteilt, welche Chemo man geben wird? Die gängigen Therapien sind allesamt sehr wirkungsvoll. Es gibt natürlich Leute die ein Rezidiv bekommen haben, aber das ist beim M.Hodgkin etwas weniger der Fall und selbst dann stehen genügend Therapien zu Verfügung. Ich wünsche euch dass es schnell besser wird, Dein Mann wird sich sehr schnell wieder besser fühlen. Manche Chemo`s bringen Nebenwirkungen mit sich, allerdings hat die auch nicht jeder. Grundsätzlich ist wirklich jeder Patient anders und für die NW gibt es gute Mittel, die von den Ärzten verschrieben werden. Freiburg ist eine gute Adresse, ich hoffe sehr, dass ihr euch dort gut aufgehoben fühlt. Nur, Ängste braucht ihr im Prinzip nicht haben, wenn die Therapie läuft, weiß man das relativ schnell etwas gegen den Krebs getan wird und die Prognose wirklich gut aussieht. Dennoch ist die Angst da und jeder muss sie so oder so verarbeiten. Gespräche über die Erkrankung können sehr hilfreich sein, gerade am Anfang. Ich wünsche euch jetzt das Beste, und hoffe sehr, dass ihr mit den jetzigen Ängsten zurechtkommt. Es wird wieder, in gut einem halben könntet ihr schon fast fertig sein mit der Therapie. Allerdings besteht die Möglichkeit, dass im Anschluss noch eine Bestrahlung hinzu kommt, aber auch das wird erst am Ende entschieden.

Ich wünsche euch eine gute Nacht, bei Fragen stehen wir (ich) gerne zur Verfügung.

Alles Gute für euch
Ina :winke:


(verwirrt? Nein, bestimmt nicht - verängstigt? Ja, kann man ja ohne weiteres verstehen)

AW: mein mann leidet
 

Übrigens: Fresubin oder dergleichen wird meistens nicht erforderlich sein. Zu den Chemo`s gibt es Cortison, ich kenne keinen der mit diesem "Zusatz" abgenommen hat.

So long :winke:

AW: mein mann leidet
 

Hallo und herzlich willkommen!
Ja, dasselbe wie Ina wollte ich auch grad schreiben. Durch die gleichzeitige Gabe von Cortison muss man eine Gewichtsabnahme nicht fürchten. Eher das Gegenteil. ;)
Die Chemotherapien bringen eine Menge Nebenwirkungen, aber gegen alles gibt es weitere Medikamente. Normalerweise versuchen die Ärzte, es einem so leicht wie möglich zu machen. Sobald also irgendwas ist, Bescheid sagen, dann gibt es ein Gegenmittel. ;)
B-Symptomatik hatte ich keine, nur leichtes Fieber bei Anstrengung. Das war aber mit Beginn der Therapie weg. Ich denke also, dass auch die Schweißausbrüche schnell aufhören.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft!!! Es ist zu schaffen!!!
LG
Tanja

AW: mein mann leidet
 

Hallo Tanja

Wie geht es Dir so und was macht Dein Infekt bzw. die Erschöpfung? Ich hoffe doch sehr, dass es Dir wieder gut geht! Schreib`doch mal bei Dir wie es so ist, würde mich freuen!

Ja, an B - Symptome hatte ich wohl so ziemlich alles, wußte allerdings vor der Feststellung der Erkrankung nicht, woher es kam. Na ja, hat sich dann ja geklärt.

Tatsächlich waren die Meisten Begleiterscheinungen nach dem 1. Zyklus weg, also wird das bei Deinem Mann recht bald sein.


Gute Nacht und...alles Gute

Liebe Grüße
Ina:winke:

AW: mein mann leidet
 

Servus und ganz lieben Dank für Eure Antworten!!
Meinem Mann tat es gut in dieser Vor-Chemo-Phase "direkte" Wortmeldungen abzukriegen, von (optimistischen!!) Selbstbetroffenen.
Durch mich haben wir hier schon so manche "Forum-Erfahrung" und die sah nicht immer soooo gut aus :rolleyes:
(War so ein Babyforum!)
und in eben diesem Fall... nun ja, Ihr versteht sicher, wie ich das meine...
Wir beide fanden es einfach wohltuend hier derart nette, motivierende Beiträge abzukriegen!
Danke!!!
Mein Mann war von letzter Woche Die. bis diese Woche Mi. in der Klinik. Jeden Tag setzen sie was an. Röntgen der Lunge, CT, Entnahme eines der Knoten am Hals, Knochenmark-Entnahme, MRT, Magenspiegelung und Unterkörpersonographie.
Dieser Hodgkin sei wohl ein schnellwachsender...? Gibt wohl unterschiedliche en masse, hm?
Denk dieses Verspanntheitsgefühl rührt auch vom Muskelabbau (dieser wohl mit durch das ständige Fieber...).
Euch auf jeden Fall unseren herzlichsten Dank!!
Tat gut!!
Beste Grüßles
Tanja

Bei meinem Mann hieß es übrigens mächtig lange Wochen alle Symptome wären einem Virus zuzuschreiben, der in der nächsten Stadt hier umging...

AW: mein mann leidet
 

Hallo Tanja (und Männe),
willkommen hier wenn auch ein:smiley11: Grund.
Nach der ersten Chemo wird es Deinem Mann bestimmt besser gehen. Ich vergesse nie wie ich 2 Tage nach der 1 Chemo wach geworden bin und wieder Luft durch die Nase bekam und wieder richen konnte.Mein armer Männe muste mit mir an Misthaufen vorbei fahren.:D. Heute finde ich den Duft nicht mehr so toll.
Wenn Ihr Fragen habt oder Frust loswerden wollt, egal was hier seid ihr immer gerne Willkommen bei den Lymphis. (Glaube ich darf auch für die anderen sprechen)
Alles liebe
Ulli

AW: mein mann leidet
 

Liebe Tanja

Ja stimmt! Eh ich einmal kapiert hatte dass das mit einem Infekt nichts mehr zu tun hat, ist lange Zeit vergangen. Aber er wird sich mit der Therapie schnell wieder um einiges besser fühlen.
Nein, der Morbus Hodgkin ist tatsächlich im Vergleich zu den NHLern langsam wachsend. Da kommt es nicht auf ein paar Tag oder Wochen an. Natürlich sind die Ärzte bemüht, schnell zu handeln, gerade dann wenn Begleiterscheinungen dabei sind.
Es freut mich sehr dass ihr euch gut hier aufgehoben fühlt. Mit der Therapie kommen sicherlich auch Tage die nicht so toll sind, auch diese "Last" kannst Du hier loswerden. Wir alle hier sind bemüht, jedem eine Stütze zu sein, evtl. etwas von dem Stress abzubauen, der entstehen kann, allerdings nicht muss.

Euch wünsche ich jetzt erst einmal ein ruhiges Wochenende, es ist kalt und bei uns macht bereits Morgen der 1. Weihnachtsmarkt auf. Ein Platz der etwas Abwechslung bietet.

Alles Liebe und Gute für euch :1luvu:

Ina

AW: mein mann leidet
 

Sagt, wie schafft Ihr es nur, weiterhin halbwegs normal mit Euren Kindern umzugehen???
Unser Fünfjähriger hat es sehr schwer und es zerreißt mir fast das Herz. Diese hammermäßigen Kopfschmerzen wollen nicht weichen bei mir und der Druck einerseits weiterhin meinem Kind vollste Zuwendung zu gönnen, gleichzeitig ihm soviel abverlangen zu müssen, Rücksicht einzufordern. Und dann der Schmerz, mitanzusehen, wie mein Mann weniger und weniger belastbar wird und diese Angst, dass mein Sohn nie mehr mit seinem großen, starken Papa spielen und toben wird... es tut sooooo weh. Sch***
Ach Mist, was für ein Heul-Tag...

AW: mein mann leidet
 

Ach du Arme..
ich verstehe dich gut. Das Leben ist manchmal ein A..loch.

Aber eins mal als erstes: Dein Sohn WIRD mit seinem Vater toben und spielen. Sei zuversichtlich. Ihr werdet es gemeinsam schaffen, und Hodgkin hat GUTE Chancen!

Trotzdem wird nichts mehr so sein, wie es vor der Diagnose war, für keinen von euch. Es wäre natürlich schön, wenn man seine Kinder vor allen Unbillen des Lebens, vor allen schlechten und schmerzhaften Erfahrungen schützen könnte. Man wünscht sich, sie wären schon ein bißchen älter, wenn es mal "nicht so gut läuft", aber... das Leben ist nicht so. Das Gute ist: Kinder können das aushalten. Dein Sohn hat dich und er hat seinen Vater. Das Wichtigste ist, ihm Zusammenhalt und Vertrauen zu geben. Gib ihm Antworten, wenn er fragt (ich habe es bei meiner Jüngsten so gehalten, ihr alle Fragen zu beantworten, aber ihr nicht mehr zu sagen, als sie wissen will. Ich habe ihr versprochen, sie NIE anzulügen, aber ich habe ihr auch nicht die allerschlimmsten Befürchtungen- die ja auch nur spekulativ sind- ungefragt unter die Nase gerieben. Bei der Diagnose war sie acht.) verbring Zeit mit ihm, so normal wie möglich, lass ihn dich trösten, wenn du mal traurig bist, nimm ihn ernst, wenn er helfen will und gib ihm das Gefühl, wichtig zu sein. Er wird seinem Vater Kraft geben, wenn die Therapie ihn schlauchen sollte.

Auch solche Heultage gehören dazu. Es muss erst einmal verarbeitet werden, dass sich von heute auf morgen alles ändert, und vor allem ist es hart, sich mit dem Thema Sterben, Tod und Krankheit auseinander zu setzen. Da muss man sich auch zugestehen einfach mal bitterlich über diese "Ungerechtigkeit" zu weinen. Aber es wird besser werden. Wirklich.

Ich sende dir ein virtuelles Päckchen voller Zuversicht und Kraft und wünsche dir trotzdem und gerade jetzt! einen friedvollen Sonntag.
Liebe Grüße
:engel:
Angie

AW: mein mann leidet
 

Hallo TANJA

Ja, es ist sehr schwer! Gerade in der ersten Zeit muss man sehr behutsam damit umgehen. Erkläre es evt. so, wie es ein fünfjähriger verstehen kann. Sag ihm das der Papa krank ist und dass das bald auch wieder besser wird. Ihr habt die Möglichkeit, auch eine Familientherapie zu beantragen, es erleichtert´die Situation und Dein Sohn wird professionell an dieses Thema herangeführt - auch spielerisch. Natürlich zerreist es der Mutter, auch dem Vater das Herz wenn man nicht weiß, wie man selbst damit klarkommt und es dann noch einem Kind verständlich machen muß. Sicher dauert es jetzt nicht mehr lange, bis es auch ein wenig bergauf geht. Die Begleiterscheinungen setzen dem Körper schon arg zu.

Ich wünsche euch viel Glück, alles Gute und dass es ganz schnell besser wird.

LG :1luvu:
Ina

AW: mein mann leidet
 

ich danke Euch!!
:knuddel:

Habt/Hattet Ihr auch Panik, Eure Kleinen noch "raus in die Welt" zu lassen? -Ich hab grad echt nen Horror vor, unseren Sohn in den Kindergarten zu geben. Er hat sich dort immer ständig was neues eingefangen...

AW: mein mann leidet
 

Hallo,
mein Sohn war 3,5 Jahre alt und meine Tochter 5,5 Jahre alt, als mein Mann zum ersten Mal die Diagnose Krebs bekam.
Inzwischen leben wir alle schon 3 Jahre mit der Krankheit und ich kann nicht sagen, dass meine Kinder besonders darunter leiden.

Was sie natürlich mitbekommen haben war, dass wir selbst am Anfang niedergedrückt und deprimiert waren. Wir waren aber von Anfang an sehr offen mit ihnen. Wir haben eine Psychologin zu Rate gezogen und die sagte uns, dass wir den Kindern die Wahrheit sagen sollen, ihnen aber auch keine Angst machen.

So haben wir das seitdem gehalten und es geht ihnen gut damit. Die Chemos waren für meinen Mann nicht schlimm, er hat sie gut vertragen. Am Chemotag selbst hat er viel geschlafen, aber sonst ging es ihm bis auf ein bisschen Müdigkeit gut. Wir haben sie darauf vorbereitet, dass der Papa eine Glatze kriegt und das fanden sie eher lustig, weil wir auch darüber gelacht haben. Das hat sie deshalb gar nicht gestört.

Jetzt geht es meinem Mann sehr gut. Sie wissen, dass seine Krankheit nicht mehr ganz weg geht, aber sie sehen sie nicht als akute Bedrohung.
In mancher Hinsicht sind sie vielleicht sogar privilegierte Kinder. Welche Kinder haben so einen innigen und ständigen Kontakt zu ihren Vater? Mein Mann ist seit Beginn der Krankheit zuhause. Er ist inzwischen Rentner und Hausmann.

Wir müssen davon ausgehen, dass sie ihren Vater nicht so lange haben werden wie andere Kinder (da die Prognose meines Mannes sehr schlecht ist), aber dafür haben sie ihn jetzt ganz besonders intensiv für sich.

AW: mein mann leidet
 

Die Sorgen hatten wir natürlich auch, aber interessanterweise hat sich Klaus nicht ein einziges Mal etwas von den Kindern gefangen, dabei ist er ganz normal mit ihnen weiter umgegangen wie bisher.
Wenn die Leukozyten tief waren, hat er sich immer gut die Hände gewaschen und desinfiziert, aber er hat sie geküsst und mit ihnen rumgeknuddelt wie vorher.

AW: mein mann leidet
 

Danke für Eure Worte!!
Am Fr. haben wir Termin in Freiburg. Die Zeit erscheint mir soooo lang...
Ich beginn mir schon Notizen zu machen, was wir alles fragen sollten. Habt Ihr uns noch Tipps, was nicht vergessen werden darf?
Ob er in ne Studie reinkommt, wird auf jeden Fall Thema.
Was sich alternativ machen ließe (hat hier wer Erfahrung mit Morbus Hodgkin und Mistel oder mit Reishi-Pilz??).
Und wie ist das mit den Stammzellen?? -Wird das nur auf Verlagen hin gemacht? Zur Diagnose wurde ihm Knochenmark entnommen und er guckte mich an, als laufe ich nimmer ganz rund, als ich ihn vorhin fragte, ob er das zur Stammzellen-Gewinnung nochmal machen lassen würde, wenn nötig... war wohl ne verdammt blöde Frage...
Vielleicht könnt Ihr uns da was zu sagen, bitte!??
Und riesenhaftgroßes Danke das ich hier so gnadenlos drauf los tippen darf, ohne Mecker abzukriegen :o Sind ja scho heftige Fragenkataloge, die ich hier einstell...

AW: mein mann leidet
 

Hallo,
ganz ruhig ,langsam Du machst Dich ja ganz kirre.:D
Also ich arbeite mal die Fragen ab.
Alle Fragen die Euch einfallen und aufschreiben, immer dran denken es gibt keine Dummen Fragen. Das mit den Studien wird Euch der Arzt erklären.
Lymphome reagieren anders als andere Krebsarten, Mistel ist strengstens Verboten ,den es würde das Lymphom zum wachsen anregen. Die Pilze kenne ich nicht .
Stammzellen werden eigentlich erst nach Rezidiven angewendet bei Morbus Hodgkin. Stammzellen werden aus dem Blut gesammelt also ist eine Knochenmarkspunktion nicht nötig (:D ich kann mir das Gesicht Deines Mannes gut vorstellen).
Hier wird nicht gemeckert, den wir haben das alles auch mitgemacht und wissen wie es Euch geht.
So denkt dran den Zettel mit den Fragen am Freitag mitzunehmen ( ich dusselige Nuss hatte den damals zu Hause vergessen).
Ein dickes Kraftknuddeln von einer die dem Krustentier
Hausverbot erteilt hat .
Alles liebe
Ulli

AW: mein mann leidet
 

Deine Worte gehen mir -so tagsüber- immer wieder im Kopp rum... dank Dir dafür!!
Tja und ansonsten zieht es sich grad mächtig hin. Ich drängelte schon rum, ob wir uns nicht doch noch nach ner andren Möglichkeit erkundigen müssten/sollten... mein Mann is aber stur und will den Freitag in Freiburg abwarten. Bin schrecklich hibbelig, was die uns sagen und was sie mit ihm anstellen und -vor allem- ob das dann auch wirklich das Beste sein wird für ihn. So ungern wie ich ihn sonst von zu haus weg weiß, aber selbst mit dem Gedanken an nen stationären Aufenthalt hab ich mich halbwegs gut abgefunden... behaupte ich mal...
Diese vielen "wie" und "wann" und "wo"... all diese vielen Ungewissheiten find ich schlimm... eigentlich doch blöd, gell? Weil, wer sagte denn je, dass man im Leben automatisch Sicherheiten mitgepachtet hat *bitter lach*
Tut gut hier über das Ganze sabbel zu können!!!
Ich dank Euch!!!
(Auch rüberwink zu Grit!! :winke:)

AW: mein mann leidet
 

Hallo Du,

meine Lebensgefährtin hat im letzten Jahr auch die Diagnose MH bekommen, Stadium 2B mit Risikofaktoren und B-Symptomatik. Will heißen: Sie hatte einen ca. 10 cm großen Tumor im Mediastinum. B-Symptomatik (wie bei deinem Mann das Schwitzen) war bei ihr ein sehr starker Husten wie bei einem Kettenraucher nach 40 Jahren und Juckreiz am ganzen Körper als hätte sie sich in Brennesseln gewälzt.

Ich kann mich sehr gut in Dich hinein versetzen, es kommen wieder Bilder und Gedanken auf, als sei es gestern gewesen. Der Schock bei der Diagnose, das Warten, diese schreckliche Ungewissheit was werden wird. Und am liebsten möchte man den geliebten Menschen sofort ins KH stecken, sich die ganze Rasselbande von Ärzten schnappen und die -wenn nötig- unter vorgehaltener Waffe zwingen, irgendeine Heilbehandlung zu starten (okay, bitte nicht wörtlich nehmen - bin ein sehr friedliebender Mensch! :lach2:)

Jedoch, das mußte auch ich lernen, manch Ding benötigt seine Weile. Die Knochenmarktpunktion ist eher eine weitere Prozedur zur Sicherung der Diagnose und des Stadiums (gibt natürlich noch andere Grundlagen). Die wollen halt nur wissen, ob das Knochenmark befallen ist. Wenn ja, keine Panik kriegen, auch das kriegen die locker in den Griff - es entscheidet lediglich über die Wahl der Waffen. Es gibt stärkere und schwächere Chemos. Beim MH ist es ja so, dass die Ärzte hier eigentlich schon nicht mehr versuchen, den zu heilen, sondern der Kernpunkt verlagert sich immer mehr auf die schonendste Art und Weise, und wenn die schon soweit sind, finde ich das sehr beruhigend.

Es wird sicherlich eine harte Zeit - keine Frage. Und ich denke, es wird euch noch näherbringen. Sei für ihn da, wundere dich manchmal nicht über Gefühlsschwankungen, das ist normal und sei "wie immer", auch wenn es schwer fällt - alles andere könnte zu Verunsicherungen führen.

Insgesamt - ja, es wird euer Leben nachhaltig verändern. Es kann aber auch zum Positiven sein. Das liegt an Euch, und ich drücke Euch dafür die Daumen!

AW: mein mann leidet
 

Danke für Deine Zeilen!
Darf ich Dich fragen, wie es ihr denn zwischenzeitlich geht? -Therapie ist durch oder?
Bei Jörg war der Husten mit das Fatalste an B-Symtomen. Dadurch hieß es nämlich lange Wochen, das sei ein Virus, der hier grade rumgeht.
Ich muss aber fairerweise zur Verteidigung des Arztes sagen, dass unser Sohn wegen eben diesem Virus zeitgleich bei eben diesem Arzt auch in Behandlung war.
In der Klinik (in der Diagnose gestellt wurde) lagen heute die Befunde bereit zur Abholung. Damit wir das Morgen in der Uniklinik Freiburg vorlegen können.
...weiß wer, was nodulär sklerosierender Typ bedeutet??

Habe inzwischen was dazu gefunden!

AW: mein mann leidet
 

Hallo Du,

ja sie ist mittlerweile mit der Therapie durch. Nach dem Chemomarathon (8x Beacopp esk.) und wegen diffusem PET wurde nochmal eine Bestrahlung durchgeführt. Nach der Reha im Mai geht sie nun wieder Vollzeit arbeiten und tanzt wieder auf den Tischen. Naja, man merkt ihr noch die Behandlung an, sie ist wesentlich schneller müde bzw. erschöpft. Diese Fatigue (sozusagen eine durch die Behandlung durchgeführte Müdigkeit bzw. ERschöpfungerscheinungen) kann ziemlich lang dauern - daher nicht wundern wenn dein Mann danach weniger leistungsfähig und -willig ist.

AW: mein mann leidet
 

Hallo Aszedentkrebs,

für eine Bekannte bin ich seit letzter Woche hier unterwegs, sonst bin ich als Betroffener im Hautkrebsforum. Ich habe gelesen, dass Du von ein paar Tagen über Mistel und Reishi Pilz etwas geschrieben bzw. gefragt hast. Mistel wurde bereits beantwortet, das nicht nehmen. Über Reishi habe ich einiges gelesen, da ich diesen schon zu hause habe, ein originalen aus Hongkong, ein Bekannter hat mir diesen besorgt. Reishi wird ja in Japan und China schon lange mit zur Krebstherapie angewendet. Leider kann man hier niemand fragen, ein Arzt gibt da sicher keine Auskunft drüber, so meine Erfahrungen. Aber im Forum hatte ich mal was gelesen, im meine aus dem Jahr 2007, da nahm jemand den Pilz. Er soll sehr gut sein für das Immunsystem und dazu noch die Nebenwirkungen einer Chemo dämpfen, dazu noch Leberschützend und tumorhemmend. Eien bestimmte Eiweiskette soll hier im Spiel sein.
Ev könnte auch bei Dir ein Maitake oder der Polyporus in Frage kommen. Schau mal im Google und gib Reishi oder Ling Zhi( ist der chin. Name) oder Vitalpilz ein. Ich glaube auch, dass die Einträge aus dem Forum von damals dann über den Begriff Reishi im Google angezeigt werden.
Ich werde den Pilz demnächst nehmen, schaden kann er eigentlich nicht, hebe diesen aber grade noch für eine liebe Bekannte auf, die an einem subkutanen pannikulitis artigen T-Zell Lymphom leidet, falls sie das möchte. Bei uns gibt es noch eine chinesiche Klinik in der Nähe, habe vor, hier im neuen Jahr hinzugehen. Wenn ich von da was weiß, meld ich mich bei Dir.

Alles Gute Für Dich;)

AW: mein mann leidet
 

So, nun wissen wir wie es weitergehen soll. Zunächst gibt es nun Kortison -soll wohl die B-Symptome mindern.
Ab Do. dann BEACOOP. In eine Studie kommen wir nicht, es läuft nach momentanem Standart. ...so sehr wie einem zu ner Teilnahme an ner Studie geraten wird, bin ich mir nun alles andre als sicher, ob das nun gut für uns sein soll... aber was bleibt einem auch andres... außer weiter hoffen!!!
Ich als "Kräuterhexe" und "Selbstrührerin" (ich siede Seife, rühre Creme und Salben und schwör auf Heilpflanzen und allerlei Alternatives) bin zudem sehr verunsichert, da der Doc uns ganz klar abriet, irgend etwas zusätzlich zu nehmen in diese Richtung. Mistel sowieso nicht und von Reishi und Noni-Saft riet er auch ab. Alles immun-stärkende biete die Gefahr, die falschen -also krebsbefallenen- Zellen zu schützen, so laute der medizinsche Stand momentan. Ich denke mit Ringelblume und Kamillie, Salbei und Brennessel können wir doch aber hoffentlich auch die ein oder andre der Nebenwirkungen abfangen/mildern. Tja und ansonsten geh ich dann mal noch fleißig lesen, was sich noch so alles von unserer Seite aus tun läßt.
Für Eure Tipps in Punkto Chemo-Nebenwirkungen mildern und das ganze gut überstehen mit dem angeknacksten Immunsystem sind wir nach wie vor dankbar und senden Euch beste Wochenend-Grüßle rüber
Tanja

AW: mein mann leidet
 

Hallo Tanja,
so viel ich weis läuft im Moment keine neue Studie für Ersterkrankte. Die Standartbehandlung ist sehr gut . Das mit dem Imunstärkenden Mittel stimmt da kann man nur was falsch machen. Mittel gegen die Nebenwirkungen sind ok. Wobei ich keinen Salbei mehr sehen kann , brrrrrrrr. Hab mich fast 6 Monate davon Ernährt. Wichtig ist das ihr mit den Ärzten im Dialog bleibt, den es gibt heute eine ganze Menge gegen die Nebenwirkungen. Ich habe nicht 1 mal :smiley11:.
Wichtig ist das dein Mann viel trinkt.
Ihr schafft das ,ganz viele Kraftpackete
Ulli

AW: mein mann leidet
 

Danke schön für aufmunternden Deine Worte, Ulli!!
Laut Doc wär wohl (bald od. schon ? *schulterzuck*) was in Köln, hier aber -wie Du sagst- nix.
Du hast Dich von Salbei ernährt? *wääähx* Wegen den Mundschleimhäuten? Ich rieche das Zeug total gern (hau ich mir auf das Räucherstövchen) aber wenn ich dran denk, dass das bald u.U. auf der "too-trink"-Liste meines Mannes steht, tut er mir gleich noch ein Stück mehr leid...

Finde es super das man hier -also ich zumindest bisher- so motivierende Rückmeldung bekommt, die einfach hoffen läßt!!
Danke dafür!!

Beste Grüßles schick ich Euch
Tanja

AW: mein mann leidet
 

Hallo, Tanja!
Ja, Salbei ist gut für die kaputten Mundschleimhäute. Wenn Dein Mann aber so reagiert wie ich, kannst Du Dein Salbei auf dem Räucherstövchen bald vergessen. Mir wird nämlich mittlerweile auch schon vom Geruch schlecht. ;) Der Körper erinnert sich nun mal daran und verbindet es damit. Ist so, wie wenn man sich mit Tequila z.B. besoffen hat. Davon wird einem danach auch sofort schlecht. ;)
Trotzdem wird es ihm während der Chemo helfen. Meine Mädels hatten folgenden Tip: Salbeitee in Eiswürfelform einfrieren und lutschen. Tut dann auch gleich doppelt so gut.
LG
Tanja

AW: mein mann leidet
 

hallo!

es gibt eine salbei-tee-varante, die sogar schmeckt! von Bad reichenhall (oder so ähnlich) mit vanille-extrakt und honig. steht bei den arznei-tees im supermarkt. morgens eine kanne gekocht und den ganzen tag immer mal wieder getrunken und/oder gegurgelt...

liebe grüße,

dat zickchen

p.s.: äpfelchen hätte jetzt aloe vera-saft aus dem reformhaus empfohlen zum mundspülen. das ist aber nur was für ganz hartgesottene...:cool: aber es hilft!

AW: mein mann leidet
 

Wir sind sooooowas von baff, was das Kortison bewirkt :eek:
Im Klinikum, in dem die Untersuchungen stattfanden und Diagnose gestellt wurde, bekam er Paracetamol gegen das Fieber und da das nicht wirklich gut gegen die Schmerzen half, nahm er gegen Abend (um Nachts ruhig schlafen zu können) Ibuprofen. Löste zwar -wenn das Fieber sank- ne hammermäßige Schweißattacke aus aber war das Einzige, was sich eben tun ließ von unserer Seite aus.
Tja und nun waren wir ja Fr. beim Erstgespräch in FR und der Doc gab ihm Rezept für Kortison mit.
Sind schon fast sowas wie euphorisch gestimmt.
-Das erste mal seit Wochen hatte er sowas wie Appetit (Brathähnchen wurde gewünscht :smiley1:)
Und er macht freiwillig kleine Gänge von sich aus (sei es auch nur zum Tee holen).
Und das nach 2-maliger Gabe von 70mg Kortison.
Weiß von Euch jemand, wie sich das erklären läßt?? -Würd mich interessieren.
...nur schad, dass das nich auch noch Krebszellen killen kann, dat Zeug.

Oh und das mit dem Salbei auf dem Stövchen, das leuchtet mir ein :lach2: Wär sicher oberfies, nach sovielen Salbei-Notanwendungen das auch noch auf das Stövchen zu krümeln.
Ins Krankenhaus gab ich ihm letztes mal so nen Ton-Duftstein zusammen mit Bergamotte/Mandarinen-Duft.

Da es für ihn Do. ja dann losgeht, bin ich hier auch schon wieder fleißig am "Basteln" :) Sowas von den Lieben zu haus zum Angucken, das MUSS sein, ge?

Super schönen So. Abend Euch noch :winke:

AW: mein mann leidet
 

HI Aszendent,

wegen der Therapierform - meine Lebensgefährtin war in einer Studie (HD 18). Hieran scheiden sich die Geister, ob es gut ist oder nicht. Letztendlich kommt es auf die Fürsorge durch den behandelnden Onkologen an... naja und die Kölner Ärzte (diese Studien-gurus) sind mit Infos und weiteren Untersuchungen nur zu locken, wenn man in einer Studie ist... zugleich erhält man auch (angeblich) mehr Kontrolle über den Behandlungsverlauf. Keine Ahnung ob das so ist. Aber meine Liebste erhielt reichlich Untersuchungen dass eine nahtlose Kette festgestellt wurde...
Er bekommt also BEACOPP, was in dem Stadium üblich ist... bekommt er BEACOPP normal oder eskaliert? Ist eher ne Dosierungsfrage.

Kortison ist ein absoluter Appetitbooster... als meine Lebensgefährtin in die Klinik haben, hat sie täglich nur mal so ein wenig am Apfel rumgeknabbert - den ganzen Tag nix anderes. Drei Tage Kortison und sie hätte neben einer Elsässer Schlachtplatte auch noch die Tagesration an Hax´n im Hofbräuhaus gefuttert... :lach2:

AW: mein mann leidet
 

hihi... das mit dem kortison klingt ja wirklich gut und ich will auch niemandem die freude daran verderben... aber nach 15 kilo gewichtszunahme und jede nacht nur etwa zwei stunden schlaf findet man diese appetitfördende und aufpuschende wirkung irgendwann nicht mehr so witzig...

also, vorsicht, das zeug muß auch irgendwann wieder abgesetzt werden und das geht bei kortison nach längerer einnahme nur schleichend, also über mehrere tage, wenn nicht wochen (ausgehend von der anfangsdosierung!).

weiterhin alles gute!

dat zickchen

AW: mein mann leidet
 

Oh, Du da mal bitte ne Frage zu, weil Du da die aufpuschende Wirkung ansprichst.
Mein Mann hat die vorletzte Nacht schlecht geschlafen, weil gegen 3 Uhr die Rückenschmerzen wach hielten.
Gesten Abend dann hat er vor dem Schlafengehen Ibu eingenommen, schwitzte aber mitten in der Nacht derart stark, dass es auch wieder zu wachen Stunden kam.
Der Doc hat ihm ja als Dosierung 70mg Morgens verordnet.
Für heut nahm er sich nun vor eine Tablette Kortison (also 50mg) einzunehmen und nun am Abend die weitere halbe Tablette... wird er mir dann die Nacht durchmachen ?? Dann wohl ohne Rückenschmerz aber so wach wär ja auch nix, hm??
Idee dazu??
Worüber ich auch grübel: Warum sorgte das Ibu trotzdem für nen Schwitzanfall obwohl er fieberfrei war?? -Einfach so, weil sich eins der B-Symptome melden wollte??
Mensch, wenn man bloß nen Ticken weit bei all den Mittelchens durchblicken würde...
'türlich nur nich zuviel wissen -sonst mag man wohl nix meh einnehmen...

AW: mein mann leidet
 

Also diese Schwitzattacken werden noch bis zur ersten max. zweiten Chemo bleiben... allgemein hat die Chemo dann schon soviel Krebsgewebe zerstört, dass die B-Symptomatik ausbleibt.

Überlege, dein Mann ist hochgradig krank (auch wenn ihm ausgezeichnet geholfen werden kann) - da würde ich das natürlich als schlimm bezeichnen, das mit dem Fieber etc. Vor allem sollte eine Grippe oder so ausgeschlossen werden, damit die Chemo zügig losgehen kann... also ums Schwitzen würde ich mir keine Sorgen machen, eher um das Fieber - kann aber auch eine B-Symptomatik sein - die Blutwerte werden hier eventuell weiterhelfen...

Kortison ist ein Teufelszeug - ja, es regt unglaublich den Appetit an ,ist aber ein Immunsuppressiv - wohl auch um das Fieber zu senken. Dein Mann wird das noch ne Weile nehmen müssen....

AW: mein mann leidet
 

hallo!

zur aufputschenden wirkung von kortison... es ist eigentlich egal, wann er es nimmt, die schlaflosigkeit kommt. bitte nie an dosierungsanweisungen des arztes etwas von selber ändern, das hat schon alles seinen sinn. 70 mg ist nicht gerade wenig (gut, zu meiner "glanzzeit" hatte ich wochenlang die dreifache dosis, da war an schlaf überhaupt nicht mehr zu denken...) , vielleicht versucht er es einfach mal mit entspannungstechniken... da schläft er zwar körperlich immernoch nicht, aber er entspannt sich wenigstens und läuft nicht nachts im quadrat.ein gutes buch neben dem bett ist übrigens auch zehnmal besser als stundenlanges hin- und herwälzen...

kopf hoch, klappt schon!

liebe grüße,

dat zickchen

AW: mein mann leidet
 

zum Beitrag von volker7079
oh, bitte nicht falsch verstehen! -Ich mucks hier nich auf, weil mein Mann das große Schwitzen hat!! -Ich schrieb das hier, weil es ihn stört und ich Euch danach befragen wollte... und eben insbesondere das mit dem Aufpusch vom Kortison und ob er gegen die Schmerzen "umdosieren" kann/später nehmen kann, statt alles Morgens...
aber ich weiß in der Tat, dass das nich grad ein Spaziergang ist, diese ganze Sache...
da stör ich mich türlich nich über vermehrte Schweißränder *schwör*
Beste Grüßle rüber
:winke:

AW: mein mann leidet
 

Wie Zicke schon gesagt hat, bitte nicht die Anweisungen des Arztes eigenständig ändern!!! Kortison sollte immer morgens eingenommen werden, da zu diesem Zeitpunkt die körpereigene Produktion stattfindet und es am besten aufgenommen werden kann (glaub ich mich so zu erinnern...). Die Wirkung hält an, eigentlich auch bis in die Nacht.
Ich hab das Zeug am Anfang auch toll gefunden, aber ich hab 26kg zugenommen, und als ich es nach einem halben Jahr absetzen durfte, hatte ich erstmal ne Weile überall Schmerzen. Entzugserscheinungen oder so. Trotzdem: es ist für die Chemo wichtig und auch gut, dass es da ist. Also: brav machen, was der Onkel Doktor sagt!!! ;)
LG
Tanja

AW: mein mann leidet
 

AW: mein mann leidet
 

Im Kortison is sicherlich nich der heilige Gral zu sehen, da darf man sich sicher nix vormachen, nur, nach den letzten Wochen, da is das jetzt momentan ne Verbesserung der Lebensqualität um locker 75% (laut meinem Mann! Hab extra nachgefragt :))
Er hat wieder Appetit (da er durch die Erkrankung inzwischen 28 kg runter hat, schad also auch ne Gewichtszunahme nix), er ist mobiler, bewegt sich freiwillig wieder (nich mehr nur für Toilettengänge)... das macht erstmal wieder Mut.
-So wie Eure Kommentare hier!!
Läßt hoffen, macht Mut, tut gut!!
Danke dafür!!!
Beste Grüßles rüber
Tanja

AW: mein mann leidet
 

Hach, wär das schön gewesen, vorher 28kg zu verlieren, dann wär die Kortisonzunahme ja egal gewesen... :rolleyes:
Aber ich als eh schon Dicke hatte das volle Programm... ;)

Ich wünsche Deinem Mann, dass es ihm bald schon besser geht. Gut, die Chemo bringt neue Wehwehchen, aber langfristig ist ihm geholfen. ;)
LG
Tanja

AW: mein mann leidet
 

Danke schön, wehrte Namensvetterin!!
Da hoff ma ganz feste drauf!!
Beste Grüßles rüber
:winke:
Tanja

AW: mein mann leidet
 

Hallo Tanja,
freut euch ruhig erst mal über die Wirkung des Kortisons. Meinem Mann hat es auch immer gut geholfen! Vor allem auch gegen Übelkeit beim Glioblastom durch zu hohen Hirndruck.

Die Schlaflosigkeit hatte mein Mann allerdings auch. Und er war ziemlich gereizt. Zugenommen hat er dafür nicht, dabei hat er nicht mehr gegessen, sondern gefressen :D