Bin neu hier
 

Hallo alle zusammen!
Ich fange einfach mal an, unsere Geschichte zu erzählen:
Bei meinem Mann (42 J.) wurde im Oktober 09 ein Nierenzellkarzinom links diagnostiziert. Ein Zufallsbefund, mein Mann wollte sich ein angebliches Lipom am Rücken chirurgisch entfernen lassen, welches sich dann als Metastase herausstellte. Wir wurden an die Uniklinik Köln (Professor Engelmann) verwiesen. Dort teilte man uns mit, daß aufgrund der Tumorgröße die komplette Niere entfernt werden müsse. Dies wurde dann Anfang November so durchgeführt. Laut CT, MRT, Knochensznti keine weitere Metastasierung. Am Entlassungstag teilte man uns mit, daß man doch "etwas" auf der anderen Niere etdeckt habe. Wir sollten eine Woche später zu einem erneuten MRT erscheinen. Die niederschmetternde Diagnose: Ein kleinerer Tumor auf der rechten Niere. Mein Mann hat nicht in eine weitere Nephrektomie eingewilligt. Anfang Dezember 09 wurde dann in einer mehrstündigen OP und mehreren Schnellschnitten der Tumor entfernt (war größer als gedacht). Aber die Niere konnte erhalten bleiben und ist erfreulicherweise voll funktionstüchtig. Nach den OP`s empfahl Prof. Engelmann als auch unser weiterbehandelnder Onkologe Sutent in der Dosierung 50 mg über 4 Zyklen. Die Nebenwirkungen waren aber so groß, daß ab dem 2. Zyklus auf 37,5 mg reduziert wurde. Das war dann einigermaßen erträglich für meinen Mann.
Nun stand der nächste Angst-Termin in der Radiologie an. Es wurden leider zwei Beckenmetastasen (Sitzbein) und eine in der BWS festgestellt. Die beiden im Becken wurden ein paar Tage später vom Radiologen unter Vollnarkose mit heißem Zement aufgefüllt, zusätzlich wurde 25x bestrahlt. Die BWS -Metastase (verursachte meinem Mann auch Schmerzen) wurde 30x bestrahlt. Parallel dazu sollte mein Mann als Dauertherapie mit Votrient anfangen, ein Fehler, wie sich später herausstellte. Votrient verzögert die Wundheilung und die "Entzündung", die durch die Bestrahlung gesetzt wurde, konnte nicht abklingen, er hatte unerträglich Schmerzen und konnte sich kaum rühren. Nach dem Absetzen von Votrient, dem Ende der Bestrahlung sowie starken entzündungshemmenden Medikamenten besserte sich der Zustand erheblich. Die Schmerzen waren gänzlich verschwunden. Nun stand der 2. Versuch mit Votrient ins Haus. In der 2. Woche der Einnahme hatten unser 7jähriger Sohn als auch ich eine Erkältung. Zeitgleich bekam mein Mann hohes Fieber, Gliederschmerzen und weitere grippeartige Symptome. Er schob alles auf Votrient und hat es nach Absprache mit dem Onkologen wieder abgesetzt. Dann ist er Ende Oktober erstmal für 4 Wochen nach Bad Wildungen zur Reha gefahren. (Vorher waren wir in den Herbstferien übrigens noch in der Schweiz und haben sehr lange und anstrengende Wanderungen gemacht, es ging meinem Mann großartig). Die ersten 2 Wochen in der Reha verliefen sehr gut, er hatte sich selbst ein straffes Sportprogramm verordnet und machte körperlich weitere Fortschritte. In der 3. Woche rief er mich an und schilderte mir Rückenschmerzen im Bereich des Kreuzbeins als auch ein Taubheitsgefühl an der Vorderseite des linken Oberschenkels. Diese Beschwerden nahmen im Laufe der Zeit so zu, daß er in der Reha quasi nichts mehr machen konnte. Ich hoffte auf einen Bandscheibenvorfall. Vor zwei Wochen bei der Nachuntersuchung dann die traurige Gewissheit: Eine Metastase auf Höhe L4, die den Spinalkanal einengt und eine am Kreuzbein. Einige weitere kleinere Auffälligkeiten im Wirbelsäulenverlauf, die aber keine Probleme machen. Eine Metastase an der verbleibenden rechten Nebenniere und eine unklare Auffälligkeit (laut Befund unter 3 mm) an der Lunge, die aber auch ein Bestrahlungsschaden sein könnte. Die einzige gute Nachricht war, daß die Bestrahlung der anderen Metastasen wohl den gewünschten Erfolg gebracht hat. Nun werden die beiden Metastasen, die so starke Beschwerden verursachen, wieder bestrahlt. Laut Onkologe wäre die Nebenniere erstmal nebensächlich. Das war dann der Punkt, wo ich das Gefühl hatte, wenn ich weiter den Dingen einfach so ihren Lauf lasse, begehe ich einen großen Fehler.
Im Internet stieß ich auf die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten. Ich hatte dann gestern ein erlösendes Gespräch (ich fühle mich seitdem wirklich wie befreit).
Man erzählte mir von der Möglichkeit einer Zweitmeinung und von Cyberknife. Ich habe gleich Nägeln mit Köpfen gemacht und im 600 km entfernten München angerufen. Wir haben am 25.1. einen Termin bei Dr. Sta. und ich hoffe, ich habe noch früh genug gehandelt.
Und nun freue ich mich auf einen regen Austausch in diesem Forum
Zu meiner Person ist vielleicht noch hinzuzufügen, daß ich 1994, mit 18 Jahren, an akuter myeloischer Leukämie erkrankt bin. Ich bin damals in der Uniklinik Köln ein 3/4 Jahr erfolgreich mit Chemotherapien behandelt worden. Ich bin damals durch die Hölle gegangen, aber ich empfinde es nun psychisch belastender, wenn der Mensch, den man liebt und mit dem man alt werden möchte schwer krank ist.

AW: Bin neu hier
 

Hallo Marion,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum, du wirst hier bestimmt die noetige Hilfe und Unterstuetzung bekommen da es hier sehr viele hilefreiche Meschen gibt die die gleichen Sorgen und Aengste haben wie du.

das mit Dr. Sta. ist eine sehr gute idee. Ich habe auch am 25.01.2011 um 11 Uhr einen Termin, um mir eine 2te Meinung einzuholen

lg Raimund

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Hallo Marion

Willkommen in unserem Wohnzimmer. Setzt dich zu uns und erzähle deine Sorgen:rotier2:
Ich finde es erst einmal positiv das du die Anlaufstelle kontaktiert hast...hat schon vielen geholfen. Die zweite Meinung finde ich genauso gut...München wohl eine gute Adresse...Köln hm habe ich noch nichts gutes von gehört.
Komisch finde Ich das die Medis sooo schnell abgesetzt werden..erst einmal brauchen diese auch eine gewisse Zeit um zu wirken..und dann absetzen..erreicht man eigentlich das Gegenteil. Nebenwirkungen...klar haben wir alle..die Dosis zusenken war schon mal ein guter Gedanke...aber dann ganz weg und ein Neues?? Komisch,,,
Nehme jetzt seit 1 Jahr Nexavar und habe meine Nebenwirkungen..mal mehr mal weniger. Gegen einige nehme ich Medis andere wiederrum kann ich tolerieren.. Jeder so wie er kann oder will.
Versuche die verbleibene Zeit bis zum Untersuchungstermin ruhig zu bleiben und geniesse die Zeit...Kraft und kampfgeist braucht ihr noch...da ist jede Pause zu geniessen.

Gruss Gabi:winke:

AW: Bin neu hier
 

Liebe Marion,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen.
Toll, dass Du mit der Anlaufstelle schon Kontakt aufgenommem hast, schade, dass es nicht schon vor einem Jahr war. Aber lieber spät als gar nicht.
Mit dem Termin in Großhadern ist das Beste was Ihr machen könnt. Auch ich komme am 25.1. nach Großhadern, vielleicht lernen wir uns dort kennen.
Wann ist denn der Termin in Großhadern?

Was ihr bisher schon mitgemacht habt, ist schon schlimm. Du warst noch so jung und vor 18 Jahren waren die Chemos auch nicht von Pappe.
Auch die vielen Bestrahlungen bei Deinem Mann ist keine Kleinigkeit.
Warum die Medikamente abgesetzt und so schnell gewechselt wurden ist mir nicht erklärlich. Ich habe bei den vielen Vorträgen von der Anlaufstelle immer wieder gehört, die Medikamente bei den Bestrahlungen nicht abzusetzen.
Aber das wird Euch Dr. St. in Großhadern schon sagen was zu tun ist.

Das Wichtigste ist, die Krankheit anzunehmen und positiv bleiben. Das ist leicht gesagt, wenn ständig irgendwo eine Neue Metastase ist. Aber mir ging es ähnlich, ich habe mich immer sofort operieren lassen. Ich war immer positiv eingestellt.

Nun wünsche ich Euch bei dem gemeinsamen Kampf gegen diese Krankheit viel Kraft und Ausdauer.

Ich freue mich schon Euch kennen zu lernen.

AW: Bin neu hier
 

Da können wir ja schon fast ein Forumstreffen in Großhadern stattfinden lassen :D Wir haben um 12.00 Uhr einen Termin.

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Hallo Marion,

ich werde ab 11 Uhr in Großhadern sein.

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Ich habe ein paar Fragen zu Medikamenten, ich hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen.
Ich hatte ja schon geschrieben, daß mein Mann zur Zeit wegen der Bestrahlung keine Medikamente nimmt, da Votrient in Kombination mit der letzten Bestrahlung höllische Nebenwirkungen verursacht hat. Nun muß sich das ja aber schleunigst ändern! In gut einer Woche findet die Abschlußbestrahlung statt, danach gleich ein Termin beim Onkologen. Ist es sinnvoll, wenn er mit meinem Mann die weitere Vorgehensweise bespricht oder sollen wir noch zwei weitere Wochen abwarten, bis wir bei Dr. Staehler in Großhadern waren?
Sutent hat bei meinem Mann ja wohl nicht so viel gebracht, Votrient steht er mittlerweile sehr skeptisch gegenüber. Nun gibt es ja noch Nexavar, welches auch gute Erfolge verspricht, wie ich hier immer lese? Beim letzten Onkologen-Besuch wurde auch schon darüber gesprochen. Ist es sinnvoll, mit Nexavar zu beginnen, bevor wir nach München fahren oder sollen wir diese zwei Wochen noch abwarten?
Wie ist Nexavar einzunehmen, dauerhaft oder mit Pausen wie bei Sutent? Sind die Nebenwirkungen mit denen von Sutent zu vergleichen? Wie kann man die Nebenwirkungen gering halten? Das Medikament einschleichend nehmen? Wenn ja, wie und über welchen Zeitraum steigernd bis zur vollen Dosis? Wir wollen diesmal alles richtig machen und setzen nun auf Eure Erfahrung! Schonmal im voraus danke für Eure Antworten!

AW: Bin neu hier
 

Hallo Marion

Ich halte nichts von Vorschnellen Entscheidungen...Sutent ist ein sehr sehr gutes Medi..die Schwester von Nexavar. Also dem zufolge fast die gleichen Nebenwirkungen..bedenke JEDER empfindet es anders. Allzuschneller Wechsel ist NIE gut.Jedes Medi braucht etwas Zeit zum wirken..der Körper baut erst einen Spiegel auf, und mit der Zeit werden auch die Nebenwirkungen weniger. Allerdings einige bleiben dauerhaft...aber welche kann niemand sagen.
Einer der Unterschiede ist Nexavar wird ohne Pause eingenommen ...also bitte wechselt nicht sooo schnell.
Macht eure bisherige Threp. weiter bis euch Dr. St. etwas anderes sagt.
Wünsche euch alles Gute..und ein gutes Neues.

Gruss Gabi

AW: Bin neu hier
 

Nur so zum besseren Verständis von Kaffeetantes Ausführungen..
natürlich sind die Unterschiede der Medikamente Sunitinib, Pazopanib und Sorafenib sehr viel komplexer.

Diese Wirkstoffe sind alle so genannte Multikinase-Inhibitoren.
Sie hemmen verschiedene Signale in der Zelle.
Teils die gleichen - teils andere Singnale ..
dadurch kommt halt auch ein verschiedenes Ansprechen zustande.

Wie Kaffeetante schon schrieb sind bei allen die Nebenwirkungen anders und kann nicht pauschal beantwortet werden.

Mehr später, wenn ich mehr Zeit habe *hetz*

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Vielen Dank für die Antworten, das hat uns sehr weitergeholfen!
Und gleich die nächste Frage:
Seit zwei Tagen wird mein Mann von Übelkeit, Erbrechen und auch Durchfall geplagt. Die Ursache hierfür ist unklar. Es könnte von der Bestrahlung kommen (LWS, Kreuzbein), von den Schmerzmitteln (Ibu 600 und Valoron im Wechsel) oder vom Magen-Darm-Therapeutikum (OMEP 20 g).
Ich war eben schon auf dem Sprung, Vomex-Tabletten aus der Hausapotheke zu holen. Habe mir dann aber glücklicherweise den Beipackzettel durchgelesen. Das Zeug darf bei einem Nebennieren-Tumor nicht genommen werden.
Wer kann etwas anderes empfehlen mit Berücksichtigung auf Wechselwirkungen und co.? Vor allen Dingen gegen die Übelkeit, Durchfall hält sich in Grenzen.

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Hey Marion

Also wenn die Übelkeit sooo schlimm ist fahre in eine Klinik und lass dir ein Mittel verschreiben..um gleich zu helfen kann der Doc eine MCP Spritze geben. Oder wenn dein Mann das nicht will..fahre in die Apotheke und nehme das derzeitige Medi mit( mit Beipackzettel) und Der Apotheker soll sich den Kopf zerbrechen...er hat die Möglichkeit ins Netz zuschauen und abzuwegen welches genommen werden darf. Ich nehme Domperidon..bekommt man aber nur auf Rezept.


Gegen Durchfall hilft Immodium Kapseln..werden von der Kasse bezahlt ( Nur die Kapseln )für den schnellen Gebrauch immodium akut die werden aber nicht erstattet.Ich komme gut mit Tannacomp klar..muß aber auch selber bezahlt werden..Aber es hilft mir am besten...
Ich hatte seiner Zeit in Verbindung mit der Bestrahlung viel mit Müdigkeit,Schmerzen sowie mit Übelkeit zutun..Nach beendigung dieser liessen die Erscheinungen schnell wieder nach..Aber um sicher zugehn würde ich auf jeden Fall den Behandelten Arzt fragen.
Wünsche euch gute Besserung


Gruss Gabi

AW: Bin neu hier
 

Hallo,
also ich nehme Odansetron von Ratiopharm. Dieses Medikament ist für Chemo_Patienten gedacht. Wenn es gar nicht mehr auszuhalten ist, dann nehme ich eine Tablette morgens und es wirkt sehr schnell und den ganzen Tag. Muss aber von einem Onkologen oder einem krebskompetenten Arzt verschrieben werden.
Alles Gute
Sandra

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Liebe Marion,

ich würde auf jeden Fall warten bis ihr in Großhadern seid. Die Medikamente zu schnell wechseln bringt absolut nichts. Versucht jetzt nur die Übelkeit irgendwie zu beheben. Wenn es nicht klappt bring Deinen Mann ein paar Tage ins Krankenhaus. Es ist schrecklich, wenn man nicht richtig helfen kann. Die Übelkeit kommt bestimmt auch von den Bestrahlungen.

Ich wünsche Euch alles Gute.

AW: Bin neu hier
 

Danke für die Antworten, aber so schlimm ist es mit der Übelkeit nicht, daß wir ins Krankenhaus müßten. Mein Mann geht ja trotzdem seinem normalen "Tagesgeschäft" nach (3/4 Stunde Autofahrt hin zu Bestrahlung, 3/4 Stunde zurück-> wir wohnen am A.... der Welt). Ich wollte ihm gerne Vomex geben, was ja auch Kinder bekommen, aber das lasse ich wegen der Metastase auf der Nebenniere besser, wenn's schon im Beipackzettel steht. Ich fahre morgen mal in die Apotheke und frage nach einem andern Medikament. Ich möchte ihm den Alltag so gut wie es geht erleichtern, deshalb mache ich mir wahrscheinlich schon um solche verhältnismäßigen Kleinigkeiten einen Kopf. Ich werde mir alles aufschreiben und Dr. Staehler Löcher in den Bauch fragen. Mein Mann hat mich heute zu seiner "Managerin" ernannt........:D

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Liebe Marion,

es ist sehr schön, dass Dein Mann Dich zu seiner Managerin ernannt hat, ich habe eine ähnlichen Status wie Du, denn ich bin auch die besorgte Ehefrau, die Ihren Schatz noch viele, viele Jahre behalten möchte.

Ich glaube dass manche Männer es auch gut finden, wenn Ihre Frauen sich gerade in Sachen Krankheit so kümmern, denn viele haben da oft nichts mit am Hut. Meiner war sein Leben lang kerngesund und seit April 2009 sieht die Welt leider anders aus. Wir haben auch viel Achterbahnfahrt hinter uns und trotzdem denken wir positiv, auch wenn man zwischendurch mal einen Hänger hat.

Ich weiß, dass mein Mann selber nicht ständig an seine Krankheit denken möchte, er geht deshalb auch weitestgehend voll seinem Beruf nach, was ihn ablenkt. Trotzdem findet er es aber wirklich gut, dass ich mich ständig informiere, hier im Krebskompass und auch bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten. Ohne diese Informationen wäre ich beispielsweise auch nie auf eine Cyberknife Therapie ( wegen seiner Wirbelsäulenmetastase) gekommen und unsere Unterlagen sind zur Zeit auch in Großhadern, da wir hoffen, dass man dort den Lungenmetastasen an den Kragen geht. Ich hoffe, dass wir in den nächsten Tagen Nachricht bekommen.

Natürlich ist man als Partner manchmal überbesorgt und achtet auf jedes bisschen. Ich merke dass manchmal bei mir selber und muss dann aufpassen, dass ich meinem Henning nicht auf den Geist gehe.

Trotzdem, mit den richtigen Informationen und Ärzten, Liebe, Vertrauen und Zuversicht werdet auch Ihr es schaffen, da bin ich mir sicher.

Liebe Grüße
Sigrid

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Bei so vielen Managerinnen fällt mir nur ein, dass wir doch glattweg die von der Regierung geforderte Frauenquote sprengen ;)

Scherz beiseite ..

Die besten Tipps gegen Übelkeit und Erbrechen wurden dir ja schon gegeben .. Paspertin Tropfen fallen mir da noch ein .. die hat Ernie immer bekommen..

Bitte denkt auch an den Elektrolyt Haushalt, der durch Durchfall und Erbrechen in Mitleidenschaft gezogen werden kann.
Marita ißt - glaube ich - täglich 2 Bananen - stopft und enthalten viele Nährstoffe, die er so braucht.
Man kann sich sowas verschreiben lassen - so wie Elotrans oder Oralpädon
oder selber mischen:
3/4 Liter Schwarztee + 1/4 Liter Orangensaft + 2 Esslöffel Zucker + 1 Telöffel Salz
(Für den Geschmack garantiere ich aber nicht ;) )

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Paspertin!!! Danke! Hatte ich völlig vergessen, daß es das gibt. Habe leider keinen "Brett vorm Kopf"-Smiley gefunden :D

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Wußte gar nicht, dass ein Medikament solche Begeisterung auslösen kann *kicher*
Gern geschen ..

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Nun habe ich nach Paspertin gegoogelt, da steht schon wieder: Darf nicht eingenommen werden beim Tumor des Nebennierenmarks. Nun ist die Übelkeit heute zum Glück vorerst verschwunden. Dafür sind die Rückenschmerzen schlimmer. Aber das kennen wir schon von den letzten Bestrahlungen.

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Hallo Marion,
bei Euch geht es doch um die Niere, nícht um die Nebenniere!
Oder?
Rudolf

AW: Bin neu hier
 

Hallo Rudolf!
Leider wurde bei der letzen Untersuchung eine Raumforderung an der verbleibenden rechten Nebenniere entdeckt.
Nun arbeitet meine Schwägerin als Krankenschwester in einer Dialysepraxis. Sie wird morgen ihren Chef (Nephrologen) fragen, ob Vomex oder Paspertin in unserem Fall tatsächlich Schaden anrichten können, bzw. was es für Alternativen gibt.
Heute standen ohnehin wieder mehr die Schmerzen im Vordergrund. An einer Stelle (linke untere Schulterblattspitze) , wo ich wieder Angst vor einer neuen Metastase habe. Ich habe gerade schon mit der Radiologie telefoniert und habe um Abklärung gebeten, da ja erst vor 2 Wochen ein Ganzkörper-CT gemacht worden ist und leichtere Schmerzen an der Stelle schon vorher da waren. Alles in allem ist heute kein besonders erfreulicher Tag. Wegen der Schmerzen habe ich meinen Mann heute zur Bestrahlung gefahren (ist bis jetzt immer selber gefahren). Zum Glück habe ich diese Woche Urlaub. Er hat auch heute wieder depressive Phasen, was aber immer im direkten Zusammenhang mit seiner aktuellen körperlichen Verfassung steht. Und die ist jeden Tag anders, heute eben schlecht.
Hat jemand von euch Erfahrung mit Schmerzpflastern? Ist das evtl. eine Alternative zu den vielen Schmerztabletten, die er täglich nimmt?

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Hallo Marion

Erst einmal muss ich erst mal sagen...klar hat dein Mann starke Schmerzen..durch die Bestrahlung reagiert der Tumor und währt sich mit Schmerzen.Hatte ich damals auch...Bitte bitte versuche die Schmerzpflaster weg zulassen. Ich habe sie genommen und verdammt lange gebraucht um sie wieder los zuwerden. Das gefährliche daran ist das man es nicht wirklich dosieren kann..spricht wann hat man genug um den Schmerz auszuschalten. Es gibt auch Morphintropfen die besser zudosieren sind...ABER es gibt natürlich auch gewisse einschränkungen. Er darf dann nicht mehr Auto fahren da die Reaktion eingeschränk ist..beinhaltet auch Betätigungen von Maschinen..die Frage ist ob man die Schmerzen mit höher dosieren Schmerzmittel in Schach halten kann. Frage da den Doc der sich in der Schmerztherap auskennt...gibt da speziele Ärzte für.

Wünsch euch das Beste
Gruss Gabi

AW: Bin neu hier
 

Ok, Schmerzpflaster sind dann erstmal gestrichen! Es sind jetzt auch nur noch 4 Bestrahlungen, die bekommen wir hoffentlich gut rum.

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Hier die neusten Hiobsbotschaften:
Die Schmerzen am linken Schulterblatt werden von einer Metastase verursacht (kleiner als 2 cm). Daher wurden heute weitere 15 Bestrahlungstermine vereinbart. Die positive Nachricht: Der Arzt hat sich Zeit genommen und nochmal die alten Bilder mit den neuen verglichen: Die bestrahlte Metastase an der BWS ist zerfallen und der Knochen baut sich wieder auf!
Ansonsten sieht man meinem Mann in den letzten Tagen die Krankheit immer mehr an (was im ganzen letzten Jahr nicht der Fall war). Das ist sogar dem Arzt aufgefallen und hat daraufhin eine stationäre Aufnahme empfohlen. Das hat mein Mann aber erstmal abgelehnt.

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Hallo Marion

Das ist ja echt sch... und das die Bestrahlung anschlägt ist ja klasse.
Also ich kann nur aus meiner Erfahrung berichten..und ich für mich war die Zeit der Bestrahlung echt hart!! Man ist wie gerädert alles tut weh man ist ständig Müde und alles und jeder ist zuviel..manchmal ist man sich selber schon zuviel....Die Angst wenn man da liegt ..ausgeliefert...für mich einfach schrecklich. Im nachhinein war ich total froh das meine Familie so feinfühlig war und hat mich in Ruhe gelassen.
Alles geht vorbei...aber in dem Moment ist das eine Ewigkeit...und das es schlaucht liegt auf der Hand.
In meiner Bestrahlungszeit habe ich versucht viel Obst und Wasser zu mir zunehmen...Und ich habe meiner Müdigkeit immer freie Hand gegeben..spricht ich lag ständig im Tiefschlaf...In dieser Zeit sah ich aus wie tot...blass und müde,tiefe Ränder unter den Augen und strähnige Haare(hatte sie jeden Tag gewaschen).
Hat etwas gedauert bis ich (auch vom Aussehn) wieder auf dem Damm war.

Bitte versuche durchzuhalten...Aber besorg euch gleich Tab.gegen Übelkeit und Schmerztab.
Sag deinem Mann...es hilft...kämpfen wird belohnt

Gruss Gabi:pftroest:

AW: Bin neu hier
 

Im Prinzip kennen wir die Prozedur ja von den Bestrahlungen letzten Herbst, aber da sah er nicht so schlecht aus wie jetzt. Der Arzt hat auch heute vermutet, der HB Wert könnte im Keller sein und hat Blut abgenommen. Ergebnis kommt dann morgen. War das bei Dir auch der Fall, Gabi? Wie Du Dich so beschreibst während Deiner Bestrahlung... würde glatt behaupten auf dem Sofa neben mir liegt Dein Zwillingsbruder :augendreh
Um vielleicht noch etwas positives aus dem heutigen Tag zu ziehen: Der Arzt heute(war ein anderer) hat sich auch die Lungenbilder von vor 2 Wochen nochmal angesehen. In dem Bericht der Radiologie stand ja was von einer Auffälligkeit unter 3 mm. Der Arzt heute konnte da beim besten Willen nichts sehen. Aber da mache ich mir jetzt bis zum Termin in Großhadern keinen Kopf mehr, vielleicht bekommen wir dort eine Antwort.
Außerdem ist die zu bestrahlende Stelle am Schulterblatt wohl sehr unproblematisch und wird eher ein Spaziergang im Vergleich zur jetzigen Bestrahlung.
Apropos Spaziergang - ich geh jetzt mal mein Laufband quälen. Weihnachten hat Spuren hinterlassen.....:eek:

AW: Bin neu hier
 

Ich war ständig unter beobachtung meines Arztes...aber meine Blutwerte waren alle immer ok...klar Eisen Calzium oder auch Calium waren immer im Grenzbereich aber nichts gravierendes...
Aber es kann gut sein das es so ist...schon gut das der Doc reagiert..Morgen wisst ihr mehr..Bei mir waren auch damals die Rippen bestrahlt..also eine andere Region..ihr seid ja da schon ehr im Bereich der Blutbildung...

Gruss Gabi

AW: Bin neu hier
 

Heute scheint ein guter Tag zu werden. Beim Aufstehen hat mein Mann gleich gesagt, daß er heute wenig Schmerzen hat. Wenn das heute Nachmittag noch so ist, wird ein Spaziergang unternommen!
Trotzdem besteht seit ein paar Tagen ein komisches Problem: Brechreiz beim Zähne putzen. :confused:
Kennt das hier jemand? Die Übelkeit selber ist so gut wie weg.

AW: Bin neu hier
 

Hallo Marion,

da vermute ich eine psychologische und keine physiologische Ursache: Angst!
Jedenfalls hat sich bei mir Angst immer genau so geäußert: heftiges Würgen mit leerem Magen mit der Zahnbürste im Mund. Dein Mann muss vermutlich erst lernen, mit seiner Angst umzugehen, und wir Männer können halt schlecht darüber reden. Seid geduldig miteinander und wartet die Zeit ab, bis er darüber mit Dir reden kann.

Herzliche Grüße und beste Wünsche zum neuen Jahr von Heino.

AW: Bin neu hier
 

Bei uns gibt es nicht viel neues, alles im halbwegs grünen Bereich. Ich hatte den Eindruck, daß ich in dieser Woche (hatte ja Urlaub) einiges zum Verbreiten von Optimismus beisteuern konnte. Auch wenn Personen in der Verwandtschaft meinten, sie müssten dies zunichte machen. Daß wir 600 km zu einem Spezialisten fahren, wurde belächelt. Dort wäre man auch nicht schlauer als woanders. Gut, daß ich mich so zurückhalten kann, innerlich bin ich fast explodiert.:twak:
Ich selber habe heute Nacht schlecht geschlafen, immer wieder kamen dunkle Gedanken. Hat jemand einen Tipp, wie ich mein Gehirn da überlisten kann?
Tagsüber ist alles ok, nur manche Nächte sind ein einziger Albtraum.

AW: Bin neu hier
 

Liebe Marion,

lass dich bloß nicht irre machen von Menschen, die vermeintlich alles besser wissen wollen...wenn man erst mal so krank ist, versucht man doch alles menschenmögliche, um die beste Behandlung zu erhalten, das ist doch das normalste der Welt...

Vielleicht kannst du auch mal was Schönes für dich machen, irgendetwas, was du gerne machst, damit mal diese quälenden Gedanken verschwinden und du wieder neue Energie sammeln kannst...

Ich wünsche euch alles, alles Gute und ganz viel Kraft für die nächste Zeit !

Liebe Grüße von Ute

AW: Bin neu hier
 

Hallo Marion

Ich glaube jeder hier weiß davon ein Lied zusingen...tags über gehts aber Nachts kommt man zu Ruhe und die Gedanken nehmen ihren Lauf..und die Phantasie schlägt Purzelbäume..
Mein Mann hat versucht Abends die Dinge zutun die er als sehr angenehm empfindet...spricht ein warmes Bad eine schöne Kurtzgeschichte oder auch unsere Hochzeitsbilder...Mit positiven Gedanken einschlafen...mir hat auch Autogenestraining geholfen...nicht immer aber es ist eine Möglichkeit um schlechts loszulassen.

Und was die Besserwisser angeht...die kennt jeder. Zum Beispiel...wenn du einen Tisch suchst hat keiner eine Ahnung wenn du aber ohne zu fragen einen kaufst sagt jeder Hätteste doch mal was gesagt...
Laß dich nicht irre machen...wenn ihr das nicht tut und etwas passiert würde jeder von dennen sagen Hättste mal besser..

Gruss Gabi

AW: Bin neu hier
 

Liebe Marion,

manche Menschen sind einfach wirklich taktlos und das noch in der eigenen Verwandtschaft, das ist schon traurig, ignorier diese Leute am besten erst mal, wenn möglich, ich denke Du hast genug andere Sorgen und solltest Dich nicht noch zusätzlich ärgern, geschweige denn verunsichern lassen.

Mir wäre auch kein Weg zu weit, wenn ich der Meinung bin, dass es irgendwo die besten Behandlungsmöglichkeiten gibt ( wir sind auch schon nach Berlin gefahren und im Moment hoffe und warte ich noch auf Nachricht bzw. Möglichkeiten in Großhadern).

Das mit den dunklen Gedanken, bzw. Ängsten nachts ist schon schwierig., Obwohl ich wirklich ein positiver Mensch bin, habe ich das auch oft, dass ich Stunden wach liege, aber ich denke dann immer wieder an die vielen positiven Leute hier und dann geht es besser.

Lass Dich nicht unterkriegen
Liebe Grüße
Sigrid

AW: Bin neu hier
 

Also, ich würde mich niemals verunsichern lassen von irgendwelchen dummen Sprüchen. Ich bin zu 100% sicher, daß der Termin in München das beste ist, was wir machen können! Aber ärgern könnte ich mich schwarz über solche Leute! Ich werde ihnen in Zukunft einfach aus dem Weg gehen.
Ich habe heute die Schneeschmelze genutzt und war endlich nochmal joggen! Ganze 90 Minuten bin ich inclusive Hund durch den Wald gedüst! Das macht ja sowas von den Kopf frei und ist viel schöner als auf dem Laufband auf der Stelle zu laufen...:):):)
Und stärkt enorm die Abwehr, ich bin so gut wie nie krank weil ich auch bei jedem Mistwetter rausgehe ( außer bei 1 Meter Schneeverwehungen). Ich hoffe, mein Mann ist bald wieder so fit, daś er mitlaufen kann. Wir haben uns vorgenommen, in Zukunft mehr Sport gemeinsam zu betreiben, da sich das ja nachgewiesenermaßen positiv auf die Erkrankung auswirkt.
Heute Nacht schlafe ich auch sicher besser!

AW: Bin neu hier
 

Liebe Marion,

diese Verwandten haben keine Ahnung von unserem Krebs. Bei Brust-, Darm- und Prostatakrebs hat sich ja die Behandlung schon bis in die Kleinstädte rumgesprochen. Aber beim Nierenkrebs haben keine 1000 Ärzte große Ahnung.
Und bei diesen wenigen Ärzten den richtigen zu finden ist schon eine Lotterie.
Lasst Euch nicht beirren, und geht Euren Weg. Freue mich schon Euch zu sehen.

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag.

Übrigens, bei mir hat Citalopram 20mg auch für die Einschlafstörungen geholfen.

AW: Bin neu hier
 

Also Irre machen ist schon Klasse,sollen doch erstmal sowas mitmachen.Immer weiter gerade aus sehen,und nicht beirren lassen.
Grüsse
Thomas

AW: Bin neu hier
 

Liebe Marion,

erstmal auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Auch ich bin noch recht neu hier, mein Vater ist betroffen.

Lasst Euch nichts reinreden. Auch uns haben viele Aussenstehende gesagt "Was wollt Ihr in Großhadern, da wird auch nichts anderes unternommen als sonstwo". Mein Vater hat sich von diesen Sprüchen erst beeinflussen lassen und hat sich erst im lokalen KH und von einer Onkologin hier in unserer kleineren Stadt behandeln lassen. Seine Niere kann laut der Meinung der hiesigen Ärzte nicht entfernt werden und so wurde dann mit Sutent begonnen. Als er starke Nebenwirkungen bekam hatte keiner ein offenes Ohr und niemand hat uns weitergeholfen.

Letzte Woche hatten wir genug, weil es ihm imer schlechter ging und wir haben ihn nach Großhadern gebracht. Dr. Staehler hat er noch nicht gesehen, da dieser vergangene Woche in Urlaub war, aber mein Vater ist nun stationär dort und wird exzellent versorgt. Kein Vergleich zu was wir bisher erlebt haben. Rückblickend wünschte ich mein Vater hätte früher zugestimmt, dann wären viele Probleme gar nicht erst entstanden.

Wie gesagt Dr. St haben wir noch nicht kennengelernt, aber allein schon was die Versorgung in Großhadern betrifft bin ich sehr beeindruckt, kann GH nur empfehlen!

Wünsche Deinem Mann und Dir von Herzen alles Gute!

Liebe Grüße, Bettina

AW: Bin neu hier
 

Morgen geht es auf nach München, da wir am Dienstag bereits um 9.15 Uhr den Termin haben. Ich bin gerade einen Fragekatalog am zusammenstellen, damit ich ja nichts vergesse und könnte Eure Hilfe gebrauchen.
Folgende Punkte werde ich ansprechen:

- Medikamente (Sutent o.ä.) während der Bestrahlung, ja oder nein?
- Bis zu welchem Ausmaß Nebenwirkungen in Kauf nehmen?
- Wie lange braucht es bis der Körper sich an die Medis gewõhnt hat?
- Welche Gegenmedikamente bei bestimmten Nebenwirkungen?
- Operative Möglichkeiten?
- Bestrahlungsmöglichkeiten- und intensität?
- Weitere Kontrolle durch den Onkologen oder in Abständen auch nach München?
- Lieber eine Rente auf Zeit annehmen oder weiterhin mit aller Gewalt ans arbeiten denken?
- Sinnvolle Reha- oder Kurmaßnahmen mit Kliniktipp ( und wie man die RV davon überzeugt, in die Wunschklinik zu kommen :shy: )

So, das waren meine spontanen Gedanken. Habe ich etwas vergessen, fällt Euch noch etwas ein?

AW: Bin neu hier
 

Liebe Marion,
was ist wichtiger: Gesundheit oder Arbeit?
Ein Schritt nach dem anderen!
Wenn ihr verkrampft an Arbeit denkt, wird das den Heilungsprozeß beeinträchtigen.
Wenn Ihr gelassen (!) an die Heilung denkt, wird die Arbeit zur passenden Zeit (wieder)kommen.

Gesundheit ohne Arbeit ist möglich,
Arbeit ohne Gesundheit nicht.

Als erfahrener Rentner meine ich, auch eine Rente auf Zeit dürfte nicht unangenehm sein.
Liebe Grüße
Rudolf

AW: Bin neu hier
 

Hallo Rudolf,
Ich bin da der gleichen Meinung. Aber bring das mal einem 43jährigen bei, der von jetzt auf gleich aus einem stressigen Aussendienst- Job mit 50-60 Stunden in der Woche gerissen wird. Von 100 auf 0 unter 10 Sekunden. Das verkraftet die Psyche nicht so einfach. Wenn Kollegen von weiter her ihn besuchen, blüht er regelrecht auf und es wird nur übers Geschäft geredet. Auf der einen Seite eine gute Ablenkung, auf der anderen Seite werden Hoffnungen und Wünsche geweckt.Heute waren wir spazieren, da hat er schon wieder überlegt, wie er Arbeit und Nebenwirkungen der Medikamente zukünftig vereinbart.