Leberkrebs Papa
 

Hallo ,mein Papa(58) hat Leberkrebs der nicht operiert werden kann . Ich verzweifel und hab große Angst vor dem was passiert.

AW: Leberkrebs Papa
 

hallo leonie..
ich will dich willkommen heißen, auch wenn der anlaß für dein dasein nicht gut ist. hier kannst du dir alles von der seele schreiben und verschiedene erfahrungen anderer lesen.
wieso kann denn keine op durchgeführt werden? meine mutter hat auch leberkrebs, auch inoperabel. aber man lernt damit zu leben..
anfangs ist das noch ein schock, aber du wirst sehen, du hast unwahrscheinlich viel kraft.
das wünsch ich dir von herzen.
alles gute..
lg tine

AW: Leberkrebs Papa
 

hallo leonie,
auch ich habe leberkrebs der nicht operiert werden kann und bin im gleichen alter wie dein vater.
vielleicht schreibst du ja mal ein bischen mehr über euch damit man sich ein bild
machen kann.
du wirst hier immer offene ohren finden und bist nicht allein.

gruss dieter

AW: Leberkrebs Papa
 

Danke für die lieben Worte . Ich stelle mich erst mal einbisschen vor bin 29 jahre jung habe zwei Kinder (2;5)verheiratet mein Mann ist 30.Im Jahr 2004 haben wir geheiratet und kurz vor unserer Hochzeit lag mein Papa auf der Intensivstation weil er Blut gespuckt(Krampfadern in der Speiseröhre) hat und das reichlich,er hat dann Blutkonserven bekommen .Er hat uns lange nicht gesagt was los ist bis wir es dann irgentwann in den Krankenakten gelesen haben .Er hat Leberzirrose das war für uns schon schlimm; man hat gelesen sich schlau gemacht und war einfach nur traurig.Mit dieser Krankheit hatten wir uns dann versucht abzufinden .Wie man es halt so kann aber als am Dienstag die Diagnose kam Leberkrebs 8-10cm nicht operrabel wegen Metastassen .(Trombose in der Pfortader,irgentwas mit der Galle und Milz.ich hab es auch alles nicht mehr verstanden.Es war einfach zuviel.Die Ärzte haben ihn dann auch entlassen er hat am Montag einen Termin bei der Onkologie was sie halt noch machen können.Ich weiss das es keine Hoffnung mehr gibt aber es tut so weh es ist doch mein Papa er kann noch nicht einfach gehen.

AW: Leberkrebs Papa
 

also die diagnose ist ähnlich wie bei meiner mutter...woher hat dein vater denn die zirrhose?? hepatitis oder alkohol?
meiner mutter wurde dann letztendlich eine lokale chemo-embolisation vorgeschlagen und auch durchgeführt. die nebenwirkungen ließen nicht lange auf sich warten: starke bauchkrämpfe, fieber, müdigkeit und sehr schwach auf den beinen... das dauerte fast vier wochen, bis sie wieder einigermaßen fit war. und sie meinte, daß sie das nicht nochmal durchmachen will.die chemo hat soviel gebracht, daß der tumor wohl grad etwas in sich zusammenfällt, jedoch heilbar ist er nicht. bleibt abzuwarten wann er streut. bisher ist alles ruhig. da aber HCC bekanntlich keine gute prognosen hat, sind wir auf alles vorbereitet.
würd mich freuen, zu hören, was der onkologe euch so vorgeschlagen hat.
lg tine

AW: Leberkrebs Papa
 

hallo leonie,
narürlich tut es weh,sehr sogar.
aber trotz allem gilt es jetzt das beste draus zu machen und die verbleibende
zeit so gut wie irgendwie möglich zu gestalten.
ich bin ja ziemlich genauso alt wie dein vater und selbst betroffen,auch mein
leberkrebs ist nicht behandelbar und ich lebe mein restliches leben eben so gut es geht.
findet euch mit dem unabwendbaren ab,auch wenn es schwerfällt,und macht eurem vater das leben so leicht es eben geht.

ich habe mich mit meinem zustand abgefunden und es geht mir den umständen entsprechend gut.

gruss dieter

AW: Leberkrebs Papa
 

Die Leberzirrose hat er durch Alkohol .



Lasst euch auch mal drücken von mir !!!

AW: Leberkrebs Papa
 

Ja Hallo,

ich bin es nach langer Zeit mal wieder.

Ich habe gerade vor 3 Wochen meinen lieben, lieben Schwiegervater an HCC verloren.
Im ersten Moment nach der Diagnosestellung meint man das man den Schmerz nicht ertragen können wird. Das man es nicht aushalten kann sich mit sowas auseinander zu setzten.
Das tut so unendlich weh, da ist so viel Angst und soviel was man nicht verstehen kann.

Aber so blöde sich das erstmal anhört.....das wird besser, man lernt damit zu leben, man findet sich irgendwie damit ab dam man Machtlos ist und akzeptieren muss.

Bei uns war es am Ende so, das wir den Tod nicht mehr als Feind bertrachten konnten sondern einfach als den Moment der Erlösung.

Ich wünsch Euch allen ganz viel Kraft, von ganzen Herzen!!!!

Birgit

AW: Leberkrebs Papa
 

hallo leonie,hallo piepau,
ja es ist nun mal so,der tod gehört zum leben und ist kein tabuthema.
und je mehr man sich damit auseinandersetzt desto leichter fällt es einem
damit umzugehen.
liebe leonie,auch ich war alkoholiker,bin seit 15 jahren trocken und trotzdem.... .
es ist aber ein irrglaube das NUR der alkohol daran schuld ist.
es hat natürlich damit zu tun,aaaaaber eben nicht nur.
ich wünsche dir alles gute ,und....schau nach vorne,so schwer es auch fällt,macht das beste aus der situation.
wenn ich dir irgendwie helfen kann,melde dich.

gruss dieter

AW: Leberkrebs Papa
 

Liebe Leonie!

Mein Vater (69) hat ebenfalls ein HCC. Die Diagnose erhielt er eigentlich per Zufall vor rund 6 Jahren. Auch bei ihm ist eine alkoholbedingte Leberzirrhose die Ursache des Ganzen. Inzwischen hat er eine Lebersegmentresektion(2005) hinter sich sowie 4 TACE. Ich bin gestern 30 geworden, und gestern haben wir meinen Papa wieder ins Krankenhaus gebracht. Die Leberwerte sind gestiegen, das Bilirubin so hoch, dass er aussieht wie eine Zitrone... Zudem hat er seit 2 Wochen einen Leistenbruch, auf Grund der schlechten Leberwerte kann er jedoch nicht operiert werden. Am 27.1. hätten wir einen Kontroll CT in der Uniklinik Freiburg gehabt. Durch den Bruch mussten wir schon früher einen Termin haben. Das CT war heute...und er hat einen neuen Tumor...Wie es mir und meiner Familie damit geht? Beschissen (darf ich das schreiben?!?) Aber ich sage dir mal was, ich bin froh, dass wir zumindest diese 6 Jahre miteinander haben durften... Es war und ist eine sehr intensive Zeit, die wir als Familie miteinander erleben. Alles wird viel bewusster gelebt, und so nah wie jetzt war ich meinem Vater nie....

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, geniesse jede Minute die ihr gemeinsam habt...

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Liliane

AW: Leberkrebs Papa
 

@ piepau:
wie lange hatte dein vater denn HCC??

AW: Leberkrebs Papa
 

Hallo , wollte mal erzählen wie es so geht .Morgen geht mein Papa ins Krankenhaus sie machen eine cemo durch die Leise.Mal sehen wie es so wird hoffe das er das gut verpackt wegen der Nebenwirkungen.Es geht ihm momentan dem entsprechend gut Appetitt los ist er. Kennt sich jemand damit aus würde mich über einen austausch freuen.(cemo)

AW: Leberkrebs Papa
 

Hallo leonie,
bei mir wollte man auch eine chemoembolisation,kurz tace,machen.
da meine ader aber ungünstig(zwei rechte winkel) liegt hat man mir ein gefäss verletzt und es musste abgebrochen werden.
eine weitere behandlung lehne ich ab ,aber aus anderen gründen wie man in meinen beiträgen lesen kann.

die tace ist eine behandlung,die ja regelmässig wiederholt werden muss, wie ich von anderen betroffenen weiss.
habe zwei ,drei andere persönlich getroffen denen es ganz gut ging.
ich hoffe das es bei deinem vater gut anschlägt und wünsche dir und deiner familie alles gute.
gruss dieter

AW: Leberkrebs Papa
 

hallo leonie..
meine mutter hatte auch schon eine tace. der eingriff selber lief problemlos.
doch danach ging es ihr sehr schlecht. sie hatte furchtbare bauchkrämpfe, fieber. sehr niedrigen blutdruck und schlief meist den ganzen tag.
wir haben sie sogar einmal wieder in die uni gebracht, weil ihr zustand, vor allem das fieber uns große sorgen machte.
mittlerweile gehts ihr wieder gut, und sie hatte auch schon ein kontroll-ct. der tumor ist kleiner geworden, zerfällt quasi. doch geheilt ist er nicht, er wird sehr wahrscheinlich weiter streuen.
aber im moment freuen wir uns über die einkehrende ruhe und dem guten zustand meiner mutter.
wünsch euch für die tace alles gute.
lg tine

AW: Leberkrebs Papa
 

Danke das hoffe ich natürlich auch.Ein bisschen Hoffnung haben wir das es im dadurch gut geht ,man alles verlängert solange es nicht zur qual wird.Den wir haben letztes Jahr im Mai ein Schicksal schon erleiden müssen mein Schwager ist mit 42 nach 3 Jahren kampf an Lungenkrebs verstorben. Und immoment kommt alles so schlag auf schlag man weiß nicht wie man das alles noch so weg stecken soll.Ist jezt mein Papa da ist es noch mal was ganz anderes und man möchte halt noch ganz viel schöne Zeit zusammen verbringen .

Dieter darf ich dich mal fragen wie lange du diese Krankheit schon hast ? Wie deine höhen und tiefen sind und waren .Ich weiß manchmal nicht wie ich mich gegenüber meinem dad verhalten soll.

AW: Leberkrebs Papa
 

hallo leonie,
ich weiss von der krankheit seit dem 7.07.2010.
ich weiss nun nicht wie dein vater psychisch "gestrickt" ist.
als ich die diagnose bekam habe ich mich im internet usw.schlau gemacht
über behandlungsmethoden etc..
am 7.09.10 sollte dann die erste tace gemacht werden ,die aber ncht beendet werden konnte.
darüber bin ich im nachhinein froh,denn es müssen ja weitere taces gemacht werden und man kann körperlich nichts mehr machen.
da ich aber noch nebenjobs mache um frau,hund und mich zu ernähren war ich eigentlich froh das die tace nicht gemacht werden konnte.
ich habe dann jede weitere behandlung abgelehnt,auch die medikamentöse
chemo mit nexavar,wegen der nebenwirkungen usw..
fakt ist ja,wie hier mehrfach zu lesen ist ,das weder die tace noch nexavar
zur wesentlichen lebensverlängerung beiträgt.
also habe ich die flucht nach vorne angetreten und mache das beste aus meinem leben,bin mit mir im reinen ,weiss was auf mich zukommt und lebe
damit sehr gut.
so gut,das manch einer nicht glauben kann das ich krebs habe da ich stets gutgelaunt bin und das leben so nehme wie es kommt.
ich habe für alles vorgesorgt ,incl.der beerdigung ,bin also praktisch sorgenfrei.
und das tut mir sehr gut.

es gibt natürlich mal die reaktionen des körpers ,müdigkeit,appetitlosigkeit
usw.,aber das gehört dazu.

man darf den krebs nicht über sich bestimmen lassen,solange positiv leben und denken wie es geht!!
das verlange ich auch von meinem umfeld!!
wenn du noch etwas wissen möchtest ,ich helf dir/euch gerne!

herzliche grüsse
dieter
wenn du möchtest ruf ich dich auch mal an.tel.nr dann per pn

AW: Leberkrebs Papa
 

Hallo mein Papa ist wieder aus dem Krankenhaus raus was ich für sehr schnell empfinde gestern rein dann haben die den eingriff gemacht durch die Leiste .Er hat das auch gut verpackt bei meinem schwager haben sie es ja auch gemacht und er durfte drei Tage nicht aufstehen.Gibt es da mehere methoden oder ist das bei jedem anders.

AW: Leberkrebs Papa
 

hallo leonie ,
ja das ist unterschiedlich wie mir auch gesagt wurde.aber wenn er es gut verkraftet hat und die werte in ordnung sind,ok.
es kann natürlich beim nächsten mal anders sein.
ich hab da auch schon unterschiedliche zeiten gehört ,von 2 tagen bis 10/11tage.
freu dich das er es gut überstanden hat.
gruss
Dieter

AW: Leberkrebs Papa
 

Hallo kann mir jemand von euch sagen wie oft man die Chemoembolisation wiederholen kann .Man hat meinem Papa gesagt das er einen Termin in Essen bekommt zur vorstellung bei den Ärzten wegen der Leberliste die Ärztin sagte zu gleich das die Hoffnung nicht sehr gross sei .Ich versteh nicht warum dieses hin und her .Zu mal da doch mehrere Diagnosen sind.Bin immoment sehr verwirrt .

AW: Leberkrebs Papa
 

hallo leonie,
ich habe schon von 10bis 14 wiederholungen gehört.
wo seid ihr denn jetzt in behandlung?
lasst euch doch mal vernünftig aufklären.dieses ganze hin und her bringt doch nichts.
drängt doch mal einen arzt zu sagen so und so sieht es aus ,und nicht diese ganze hin und her schickerei von arzt zu arzt.
ich weiss das man immer hofft,aber man sollte auch mal genau wissen was los ist um dann dementsprechend handeln zu können.
ich habe meine ganzen befunde und hab die mit meinem hausarzt durchgearbeitet und dann eben meine entscheidung getroffen.

gruss Dieter

AW: Leberkrebs Papa
 

Nach langerZeit mal wieder hier!!

Mein Papa ist in Düsseldorf in Behandlung du hast recht aufklärung ist und wäre nicht schlecht.Vielleicht wissen wir ja mehr mein pap muss ja am Dienstag nach Essen in die Uni und hoffe das man uns dort aufklärt ansonsten lass ich mich aufklären.Ich mein man weiß ja wo diese Krankheit hin führt .

:)
Wie geht es dir so?Hoffe dir geht es gut.

AW: Leberkrebs Papa
 

Hallo Leonie, mit den Ärzten in Essen haben wir damals sehr gute Erfahrungen gemacht, sie reden nicht "drum herum" , sondern klären gleich auf, was machbar ist und was nicht.
Meinem Mann haben sie z.B. gesagt, er soll das "Nexavar" nicht mehr nehmen, es würde ihm nichts bringen- aber er wollte es unbedingt, um zu kämpfen.
Da haben sie es ihm natürlich gelassen.
Die Ärzte hatten Recht- es hat ihm nur die restliche Lebensqualität genommen-
aber das ist wohl von Fall zu Fall unterschiedlich.

Hake auf jeden Fall in Essen nach und schreib Dir vielleicht schon mal eine Liste der Fragen, die ihr habt.

Ich wünsche Euch alles Gute
Lyra

AW: Leberkrebs Papa
 

Ich drück dich einfach mal aus der Ferne, ich verstehe dich und deine Situation leider nur zu gut.

Mein Papa verstarb vor fast 2 Jahren an Leberkrebs. Also eigentlich an den Knochenmetastasen.
Denn eigentlich gehörte er zu den Glücklichen, die eine Lebertransplantation bekamen, doch die neue Leber half ihm auch nicht mehr.

Aber mein Papa hat mir immer wieder gesagt, wie stolz er auf mich ist, dass ich ihn auf seinem letzten Weg so tapfer begleite und ich weiß heute, dass ich ihm damals ALLES gegeben habe, das mit Geld nicht zu bezahlen war.
Du musst stark sein, doch dein Papa ist noch viel stärker.

Alles Gute für die kommende Zeit!

AW: Leberkrebs Papa
 

Danke für die schönen Worte .Ja mein Papa ist stark da hast du recht und will hoffen das er das noch lange so gut durch hält.Hat viele Termine diese Woche und nächste Woche wird man wieder ein Tace machen mal sehen wie er es diesmal verträgt das letzte war ja gut.Er ist nur durch seine leichte Erkältung sehr erschöpft. Naja wir werden sehen.

AW: Leberkrebs Papa
 

Hallo, bei meiner Frau wurde vor 8 Monaten inoperabler Leberkrebs festgestellt. Tumor ist 8-10cm groß. Behandlung mit Nexavar hat das Voranschreiten anscheinend gestoppt. TACE ist leider gescheitert - ungünstige Gefäßkonstellation. Eine TACE wird fast immer mehrmals gemacht und sie kann auch dann einen Tumor meist nicht vollständig beseitigen. Ähnlich verhält es sich bei der SIRT, das funktioniert technisch wie eine TACE, also ein Kathetereingriff über die Blutgefäße bis direkt in die Leber. Bei TACE wird ein Chemotherapeutikum eingebracht, bei SIRT eine radioaktive Substanz (Beta-Strahler), die etwa 14 Tage wirken soll.
Wir sind durch eigene Recherchen daraufgekommen, daß inoperabler Leberkrebs an einigen Krebszentren durch eine stereotaktische Strahlentherapie bekämpft wird. Das ist ein Verfahren, welches bei Gehirntumoren sehr erfolgreich ist und dort echte Heilung bringen kann.
Also googelt nach diesen Suchbegriffen! In München wird das wohl schon ein paar Jahre auch an der Leber gemacht. Sobald ich mehr weiß, werde ich das aufschreiben.

AW: Leberkrebs Papa
 

Oh man jetzt fängt die Zeit an wo mein Papa sich äußerlich verändert .Er hatte heute ein büchel voller Haare in seinen Händen und damit kann er gerade mal garnicht so gut umgehen. Er macht sich sehr viele gedanken wegen der Enkelkinder .Meine Tochter(5) hat die Frage gestellt muß der Opa auch sterben wie mein Onkel, es ist so verdammt schwierig .Sie ist noch so fertig wegen meinem Schwager und jetzt sieht sie das es ihrem Opa genauso schlecht geht.Manchmal hab ich das Gefühl ich verzweifel wie und was macht man richtig?Sie hängen doch so an ihm .Wie erklärt man es wenn man selber es kaum versteht oder begreift es ist so ungerecht.Wollte mein Herz mal kurz ausschütteln.:embarasse

Ich bin neu hier
 

Hallo an Alle hier!

Ich bin neu in diesem Forum. Bei meiner Mutter (85 Jahre alt)wurde ein HCC festgestellt, inoperabel. Seit Montag hat sie eine Behandlung mit Nexavar (1/2 Dosis) begonnen. Ich bin ein wenig hin und hergerissen, denn bisher ging es ihr (ohne die Diagnose, mit dem Tumor) noch ziemlich gut, sie ist sehr aktiv, beackert noch ihren Garten und hat viele Interessen. Meine Sorge ist, dass das Medikament ihre Lebensqualität zu sehr beeinträchtigt. Die Ärzte ( sehr nett, sehr gut informierend) können und wollen keine Aussage über Überlebensrate/zeitliche Schiene....) geben. Ich würde mir für sie eine einigermaßen schöne letzte Lebensphase wünschen. Wie einschränkend würdet ihr die Behandlung bewerten? Ich freue mich über jeden Beitrag! Danke!

AW: Leberkrebs Papa
 

hallo..
erstmal willkommen hier, trotz des traurigen anlasses.ich hoffe, du findest hier den richtigen raum für dich, um deine sorgen zu teilen.
meine mutter hat auch hcc, unheilbar. allerdings wurde bei ihr eine tace (chemo-embolisation),ihr ging es vorher auch gut. und nach der tace ging es ihr richtig schlecht. von sehr starke übelkeit, starke bauchkrämpfe bis hin zu fieber und kreislaufabfall hatte sie wohl alle nebenwirkungen. es dauerte fast eine woche. mittlerweile gehts ihr wieder gut, und tumor ist etwas in sich zusammengefallen. jedoch sagte der arzt uns ganz klar, daß sie palliativ behandelt wird, denn die prognosen bei hcc sind nunmal schlecht.
wie deine mutter die behandlung durchmacht, kann ich dir nicht sagen..ich weiß nur, daß diese tabletten zum teil schwere nebenwirkungen auslösen kann. wie lange deine mutter noch leben wird, kann dir auch kein mensch sagen...es ist sehr unterschiedlich.
ich rate dir einfach, lerne damit zu leben, das müssen wir angehörige alle, und genieß einfach die zeit, in der es deiner mutter noch gut geht.
alles gute für dich und deiner mutter..lg tine

AW: Leberkrebs Papa
 

Liebe Tine,

danke für deine Antwort. Ja, so gehe ich es auch an, die Lebenszeit mir ihr zu nutzen, gute Stunden zu genießen und ihr Mut zu machen. Manchmal denke ich, vielleicht sollte sie gar nichts machen und die Zeit, die ihr noch bleibt, einfach " zu leben". Ich habe auch viel gelesen, dass die Medikamente nur ca 4 Monate längere Lebenszeit als ohne ermöglichen. Wenn diese Zeit dann aber mit massiven Nebenwirkungen belegt ist, dann ist es ja auch nicht gerade toll. Vielleicht ist es ja gut, dass ich mich ab und zu austauschen kann und vielleicht den einen oder anderen Tipp bekomme, im Moment sind wir je gerade erst am Anfang dieses speziellen Weges.

ich wünsche dir alles Gute!

AW: Leberkrebs Papa
 

Hallo an alle ,vielleicht kann mir jemand helfen oder mich ein bisschen aufklären.Mein Papa war heute mal wieder in Essen in der Uni Besprechung wie es jetzt weiter gehen soll.Die beiden Ärzte haben ihm ein Termin für den 1 April gegeben dann werden sie ihn stationär auf nehmen und machen mit ihm Untersuchungen (Herz,Lunge,Kreislauf ,CT,usw) und haben im heute gesagt das die Möglichkeit besteht ihn zu operieren.Teil Op (kann mir dazu jemand was sagen) .Ich verstehe nicht den in Düsseldorf die Ärzte sagten der Tumor ist zu groß 8cm und Leberzirrose A mit portaler ....Pfortadertrombose.Varizen und was nicht alles.Ich habe zwei kleine Mädels und kann daher nicht mit zu den Ärzten aber langsam verzweifel ich was kann man tun und was tun sie zu letzt.Er hat bereits seine 2te Tace hinter sich und die hat er gut vertragen . Haben wir doch noch Hoffnung ?Wird er wieder Gesund?


Vielleicht kann mir jemand was zu schreiben wäre sehr dankbar .

AW: Leberkrebs Papa
 

Liebe Leonie,
ich denke spontan, Ihr solltet Euch keine große Hoffnung auf eine erfolgreiche OP machen.
Tut mir leid, Dir das so hart sagen zu müssen-
aber wir wollen doch ehrlich sein und nicht künstlich Hoffnung schüren...
Ich glaube aber, dass Ihr in Essen sehr gut aufgehoben seid, wie immer es dann auch ausgeht.

Ganz liebe Grüße auch an Deinen Papa
Lyra

AW: Leberkrebs Papa
 

Hallo ihr hattet recht Hoffnung gibt es nicht für diese Krankheit.Die Ärzte in Düsseldorf haben uns jetzt gesagt das wir mit Papa nicht nach Essen fahren brauchen er hätte keine chance für eine Lebertransplatation.Die Werte haben sich verschlimmert und er hätte die Lymphknoten im Oberbauch dick (2,5).Die Tace haben sie auch abgebrochen .Er wird auch immer gelblicher ,sie sagte zu meiner Schwester wir sollen die zeit die wir haben einfach geniesen.Und das werden wir auch gemeinsam alle tun.Aber es tut unendlich weh .Aber auf der anderen seiten möchten wir auch nur das beste für ihn er soll kein versuchs Kaninchen spielen und er soll nicht leiden. Allen anderen wünsch ich auch viel Kraft weil man die echt braucht.

AW: Leberkrebs Papa
 

Liebe Leonie,
in dem Fall solltet Ihr es auch lassen, noch nach Essen zu fahren.
Es ist ja eine große Belastung für Deinen Vater, nochmal die Untersuchungen, nochmal vielleicht Hoffnung, die dann enttäuscht wird.
Die Uni Düsseldorf ist ja auch nicht schlecht.
Nur (meine Meinung und die auch einiger anderer hier, wie Du weißt): lasst nicht zu, dass er Nexavar bekommt.
Wie geht es denn Deinem Vater mit dieser Situation?

Liebe Grüße
Lyra

AW: Leberkrebs Papa
 

Liebe Leonie
versucht die Zeit zu nutzen, wenn ihr könnt unternehmt das was dein Vater gerne möchte.
Manchmal geht alles rapide schnell, Weihnachten wollten wir meiner Mum eine Minikreuzfahrt schenken, doch sie wurde schon langsamer und lag viel,wir taten es nicht und ich frag mich warum haben wir es nicht eher gemacht.
Man weiß nie wie es kommt.Weihnachten hätte ich nicht gedacht, das es unser letztes sein wird.
Genießt alles jetzt, ich war meiner Mum lange nicht so nah wie in letzter Zeit, das ist schön und traurig und ich kann meinen Vater nur unterstützen.
Nehmt bloß nicht Nexavar danach ging es bei uns rapide runter, ich dachte auch vielleicht verträgt es unsere Mum ja besser...
Bis bald

AW: Leberkrebs Papa
 

danke ihr lieben für eure worte .Es tut einfach gut mit Leuten darüber zu reden oder zu schreiben.Nein Nexavar werden wir im versuchen aus zu reden da die Ärztin nähmlich schon gesagt hat wenn keine Tace mehr dann mit Medikamenten und das möchte ich auch nicht denn es geht ihm so ganz gut .Er gibt sich selber nicht auf ist viel unterwegst und in seinem geliebten Garten .Und wenn er dann nicht mehr kann geht er halt um 15.00 uhr ins Bett und schläft bis morgens weil er dann fertig ist vom Vormittag .Ja zeit verbringen ist sehr gut und das tun wir auch.Es bleibt uns auch keine andere wahl es liegt nicht in unserer Macht Leider.Ich denke werde hier noch oft schreiben weil es mir einfach gut tut man weiß ja nicht mit wem man sonst drüber reden soll ,mit meinen zwei Mäusen gehts kaum.Die bekommen leider schon genug mit.Ist alles nicht einfach und man ist hilflos machtlos und traurig.

AW: Leberkrebs Papa
 

Hallo ,
ich schreibe mal wieder weil es halt gut tut.Wir waren am Mittwoch morgen im Krankenhaus zur Besprechung wie es halt weiter läuft .Und die Ärzte sind zu dem entschluß gekommen das sie keine weitere Tace machen da diese woll sehr kompliziert war die letzte, das Medikament nicht da hin geflossen ist wo es hin sollte wegen der Arterien. Ja und alles andere mit Essen uni hätte sich auch erledigt wegen der geschwollenen Lyhmkonten verdacht auf Metastasen.Es gäbe keinerlei Chance was sie noch machen könnten und wo mein Papa sich auch leider für entschieden hat Nexavar. Dabei geht es im immoment so gut und ich habe Angst das er dadurch abbaut.Aber es war sein Wille und dann müssen wir das halt mit machen es ist schließlich sein Körper . Wir versuchen das beste drauß zu machen eine andere Wahl haben wir halt auch nicht.


Liebe Tine dir wünsch ich alles gute vor allem mit deiner Tochter ich drück dich mal ganz doll aus Düsseldorf .

AW: Leberkrebs Papa
 

Liebe Leonie, wenn es sein Wille ist- was wollt Ihr da machen?
Es gibt ihm sicher noch eine Hoffnung- so war es bei meinem Mann ja auch bis zuletzt- er hat immer noch gehofft, dass das Zeug die Tumore schrumpfen lässt, obwohl er so rasend abgebaut hat dadurch.
Sollten schwerwiegende Nebenwirkungen auftreten, versucht trotzdem, ihn zum Absetzen zu überzeugen- ich weiß, wie schwer das ist und wie schwer der Weg ist...
Ich wünsche Euch alles Liebe
Lyra

AW: Leberkrebs Papa
 

Hallo Ihr,

auch wir haben heute für meinen Ehemann (58Jahre) den Befund HCC bekommen. Seit ca. 1 Jahr wissen wir, daß er Hämochromatose hat. Deshalb war er auch ab diesem Zeitpunkt regelmässig zum Aderlass. Leider hat er bereits Metastasen im Bauchfell und auch die Lymphknoten sind befallen. Vergangene Woche lag er mit akutem Nierenversagen auf der Intensivstation, z.Zt. auf einer normalen Station und ab morgen wird er auf der onkologischen Station aufgenommen. Wir sind von dem heutigen Befund noch ganz benommen. Könnt Ihr uns raten, wie wir uns nun weiter verhalten sollen? Was wir Eurer Meinung nach als nächstes tun sollen?

LG
Moeschtijall
aus Köln Porz

AW: Leberkrebs Papa
 

Hallo Moeschtijall,

es tut mir echt leid für euch, für alle Betroffenen und Angehörigen.Einen Rat na ja ich würde für mich selbst da wir nun selbst betroffen sind sagen geniesst die Zeit .Wie man diese schwere Zeit geniessen soll , man muss einfach das beste draus machen auch wenn man vielleicht nicht alles richtig macht . Wir leiden auch unter der Situation weil wir zu sehen müßen wie es jetzt rapide runter geht man muß aber stark sein damit die Person das nicht mit bekommt sonst fällt es ihm noch schwerer.Ich wünsch dir alles gute und viel Kraft die man für diese Zeit echt braucht.

leonielöwenherz

AW: Leberkrebs Papa
 

Hallo Moechtijall,
leider gibt es nicht viele Optionen.
Ich denke das primär Wichtigste wäre, eine auf HCC spezialisierte Klinik zu finden. Wie groß ist der Tumor, ist er noch operabel?

Wenn der HCC bereits metastiert hat, liegt es im Ermessen der Klinik, ob die derzeit erfolgversprechensden Behandlungsmethoden TACE und SIRT noch zum Einsatz kommen. TACE ist eine lokale Chemo mit kleinen Kügelchen, die direkt mittels Katheder in den Tumor appliziert wird. Die Hauptwirkung beruht auf dem Verstopfen der Blutzufuhr für den Tumor. SIRT Prinzip ist das Gleiche, allerdings mit radioaktiven Substanzen. Hierzu werden Alphastrahler eingesetzt, die nur eine sehr geringe Reichweite haben und damit nur den Tumor "verstrahlen". TACE macht schon nicht jedes Krankenhaus und SIRT gibt es nur in einigen wenigen spezialisierten Unikliniken (z.B. Mainz und München), z.T. nur im Rahmen von Studien.

Wenn diese Möglichkeiten nicht mehr bestehen, wird gerne Nexavar (Wirkstoff Sorafenib) als letztes "Wundermittel" angeboten. Nexavar ist seit 2007 zur Behandlung von HCC zugelassen. Die Behandlung ist nicht billig (€4.800/Monat), wird aber von der Kasse übernommen. Die Meinungen zu Nexavar sind geteilt, Nexavar hat etliche Nebenwirkungen, wobei zumindest im Internet die negativen Erfahrungsberichte vorherrschen.

Ich bin weder Arzt noch Pharmakologe und kann dazu nichts beitragen, außer den persönlichen Erfahrungen meiner Mutter (83). Meine Mutter hatte 1968 mehrere Bluttransfusionen nach einer verpfuschten OP, eine Blutkonserve muß infiziert gewesen sein, was man damals noch nicht überprüfen konnte. Dadurch bekam sie Hepatitis B, vor 4 Jahren wurde zusätzlich noch Hepatitis C diagnostiziert. Im September 2010 wurde ein HCC festgestellt. Sie war zur TACE in Mainz, hatte zwei Behandlungen mit Erfolg durchlaufen, die Tumore wurden kleiner bzw. verschwanden ganz, allerdings wuchsen neue Lebertumore nach und zusätzlich Metastasen in der Lunge. Die dritte TACE war Ende Februar angesetzt, bei der CT und MRT-Untersuchung wurden dann die Metastasen festgestellt. Damit fiel sie aus der TACE raus und erhielt daraufhin Nexavar in halber Dosierung. Sie hat es für 2 Wochen genommen, dann wurde es wegen schlechter Blutwerte abgesetzt, morgen erfahren wir hoffentlich mehr. Bei ihr traten folgende Nebenwirkungen auf: Übelkeit, Appetitlosigkeit, sie bekam "nichts mehr runter", außerdem sind die Leberwerte stark gestiegen und der Bilirubinwert hat sich fast verdoppelt. Sie wirkt täglich schwächer, auch nach dem Absetzen des Nexavar. Ob diese Verschlechterungen jetzt dem fortschreitenden HCC anzulasten sind, auf Nebenwirkungen des Nexavar oder auf einer Stoffwechselstörung (Unverträglichkeit mit Nexavar) beruhen, kann ich nicht beurteilen.

Ich persönlich neige jedoch dazu, die gerade auch in diesem Forum geäußerten überwiegend negativen Erfahrungen mit Nexavar nicht dem Wirkstoff anzulasten, sondern dem Krankheitsverlauf. Es ist leider so, daß die Personen, die irgendwann endlich Nexavar erhalten, dann bereits sehr sehr krank sind.