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frausauerland 17.01.2011 22:58

Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallo,

ich bin neu hier.

Heute habe ich erfahren, dass meine Mutter (63 Jahre), an BSDK erkrankt ist.

Es haben sich bereits Metastasen in der der Leber gebildet.

Der Krebs ist nicht mehr oparabel.

Meine Mutter lehnt eine Chemotherapie oder eine Strahlenbehandlung ab.

Ich versuche, Ihre Entscheidung zu akzeptieren, obwohl es mir schwer fällt.

Sie spricht von einer Lebenserwartung von ca. 2 Jahren.
Allerdings glaube ich, dass mich meine Mutter hier anlügt, vermutlich um mich zu "schützen".

Ich weiß, dass man keine allgemein gültigen Aussagen treffen kann, aber gibt hier jemanden, der eine ähnliche (Krebs) Konstellation mit Ablehnung jeglicher Therapie miterlebt hat und mir seine Erfahrungen schildern kann?

Traurige Grüße

Frausauerland

Bille46 17.01.2011 23:32

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Ein Mensch merkt ob es gut oder nicht so gut für ihn ist.
Ich selber hab Darmkrebs, bin 47 Jahre seit dem 31.12.63 .
am 29.10.2010 wurde es festgestellt und am 8.11.2010 operiert
Alles raus, jedoch Krebs halt....
Gut ich sage mir... alles raus, was kommt weiß ich nicht und ich denke und kömpfe positiv. Lehne nix ab, laß mich aufklören was ist wenn..
nehme alles an und sage mir ... jetzt , jetzt lebe ich echt mal für mich....
laß es mir gut gehen, ,mache Dinge, wie laaange frühstücken, lange im Bad verbringen.. ich mußte dass echt wieder erst lernen. Hee dass ist aber echt mal gut und Du merkst dass es nur für Dich ist. Meine Tochter ist soo nah bei mir , mit Worten und Taten und überhaupt... sie ist bei mir .... es ist mir soo wichtig.
Kosmetik und solchen Kram... dann Zeiteinteilung....
heee, raus mit dem Rad für eine Stunde.... auch wenn es weh tut....
Auch mal sagen nööö mag ich jetzt nicht wirklich...
Sagen , jetzt könnt ich mal .... dies und dass.

Chemo, sehe ich immer als Lebensverlängerung.
Ja , wenn ich mich nicht quälen muss, und nein wenn es nur schmerzhaft ist.
Ich werde mich nicht quälen wenn es Gott auch will.

Ich nicht, ... man kennt die Auswirkungen und Begleiterscheinungen nicht wirklich.

Mut machen, in die Verantwortung nehmen, Herrausvorderen, Ziele festmachen, Liebe zurückfordern, Umarmungen fördern, Wichtigkeit der Mum
klarstellen...
weißt Du paure Deine Mutsch mal richtig an....
Nee ich geb mich nicht auf, nein ich bin auch nicht blöd, bloß weil ich dass mache....
Chemo soll sie auf jeden Fall machen, es schadet nicht es tut uns gut.
wie kann man sowas ablehen, ich versteh es nicht, - ich mach es auch um dass es hilft, ich bin eine von eine millionen die es macht iund sagt , ich will noch leben n egal wie lange aber ich will.... keiner kann dir ne Garantie geben wie lange noch... auf der Suche bin ich auch ganz ganz heftig.
Hee wennn gar nicht dann gib mal die Tel. br. von Deiner Mum. Mein Kind hat mich echt so voll bestärkt. .. und ich Danke Ihr dafür.....

sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt
Die Bille

Alpenveilchen 18.01.2011 04:18

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Liebe Frausauerland,

was für ein Schock für Dich, alles an einem Tag zu erfahren, erst die Diagnose und dann schon vollendete Tatsachen für die Therapie.

Je nach dem wie stark die Metastasen schon ausgeprägt sind, ist ein typischer Zeithorizont, den die Ärzte nennen, 6 Monate ohne Chemotherapie. Jede Chemotherapie, die anschlägt, kann das Leben noch um ca 4-6 Monate verlängern, so dass man bei drei verschiedenen Chemotherapien auf 2 Jahre kommen kann. Über diese rein statistischen Werte gibt es dann, wie wir wissen, alles zwischen Himmel und Erde. Bei manchen wird die Krankheit spät entdeckt und es geht alles sehr schnell, andere haben noch viele Jahre.

So wie ich Dich verstehe, nehme ich an, das Deine Mutter vor allem nicht leiden möchte. Chemotherapien können ja sehr unterschiedlich wirken. Vielleicht gibt es eine Kompromisslösung. Wenn Deine Mutter einen guten Onkologen hat, kann er ihr vielleicht Alternativen anbieten und nicht nur stur die medizinisch beste propagieren. Auch kann man vereinbaren, wie sie während einer Behandlung den Kontakt zu ihm hält, um bei zu starken Nebenwirkungen Abhilfe zu bekommen. Vielleicht geht es ja mit einer milderen Dosis und gleichzeitiger Medizin gegen beispielsweise Übelkeit oder Diarrée.

Ich glaube, Ihr solltet noch mal in Ruhe über die Chemotherapie sprechen, wenn sich der erste Wirbel gelegt hat. Das war vielleicht zu viel auf einmal für Deine Mutter: erst der Schock der Diagnose und dann schnell eine Entscheidung Chemo ja oder nein. Lass Dir ihre Sichtweise noch einmal von ihr selbst erklären. Versucht noch einmal in Ruhe darüber zu reden.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

tine28 18.01.2011 09:44

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Je nach dem wie stark die Metastasen schon ausgeprägt sind, ist ein typischer Zeithorizont, den die Ärzte nennen, 6 Monate ohne Chemotherapie. Jede Chemotherapie, die anschlägt, kann das Leben noch um ca 4-6 Monate verlängern, so dass man bei drei verschiedenen Chemotherapien auf 2 Jahre kommen kann. Über diese rein statistischen Werte gibt es dann, wie wir wissen, alles zwischen Himmel und Erde. Bei manchen wird die Krankheit spät entdeckt und es geht alles sehr schnell, andere haben noch viele Jahre.



Genau so ist es,war bei uns auch so.
Ohne Chemo ca.6 Monate paar mehr paar weniger.

Sag das aber deiner Mutter nicht,sie soll Mut haben und weiter Kämpfen.

Alles liebe euch

tina48 18.01.2011 09:50

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
hallo frausauerland!!!

ich kann mich sehr gut in dich reinfühlen.wir bekamen ende august auch diese schreckliche nachricht.meine mutti top fit,68J,bekam diese scheißdiagnose.sie konnte auch nicht mehr operiert werden,aber sie entschied sich für die chemo die auch lt.arzt sehr gut anschlug.nach der chemo war ihr am nächsten tag meist übel mehr nicht.wir hatten hoffnung ,das wir sie noch einige mon.od.auch 1-2 jahre bei uns haben dürfen. sie bekam ja für die chemo einen port ,unterhalb des rechten schlüsselbeins, gelegt.durch diesen port,der eingewachsen war, bekam sie eine Thrombose in den rechten arm.der port mußte in einer 2stündigen op entfernt werden und sie bekam ,mono embolex gespritzt.als sie am 8.12.wiedermal ins kh mußte,wg.starken schmerzen.setzten die,die spritzen ab.sie wurde am 10.12. zur sono gebracht und ist dort, im beisein vom arzt,ganz friedlich eingeschlafen--lungenembolie---:(.ich wollte dir damit nur mal zeigen,chemo hin od.her??redet mit einem onkologen wie die chancen stehen und wenn sie nicht möchte ,muß man es irgendwie akzeptieren.ich wäre bestimmt auch verzweifelt gewesen ,wenn sie die chemo nicht wenigstens versucht hätte.jetzt denk ich hätten wir es mal gelassen.man weiß nie was richtig ist.

ich wünsche dir und deiner mutti ganz ,ganz viel kraft und mut für diese schwere zeit.genießt die positiven momente.(wir haben uns immer mit ihr gefreut wenn es ihr "gut"ging.)sei für sie da,auch wenn sie sich ,in deinen augen"falsch" entscheidet.
ganz,ganz liebe grüße,martina

frausauerland 18.01.2011 19:40

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallo,

bevor ich nach einer schlaflosen Nacht ins Bett gehe, möchte ich mich für die Beiträge bedanken.

Meine Mutter wusste bereits seit letzten Mittwoch vom Krebs, hat aber wohl erst einmal selbst ein paar Tage gebraucht, um mit sich ins Reine zu kommen und uns dann erst davon zu erzählen.
Sie selbst hat die Metastasen direkt auf dem Bild erkannt, noch bevor der Arzt etwas gesagt hat.

Die Entscheidung gegen Chemo und Bestrahlung wurde also nicht im ersten Schockzustand getroffen sondern ist eine ganz bewußte Entscheidung.

Es spielt sicherlich auch eine Rolle, dass meine Mutter ihre eigene Mutter bis zum letzten Stadium gepflegt hat.
Bei ihr hatte es mit Brustkrebs angefangen, der dann trotz Total-Op, mehrerer Chemos und Bestrahlungen gestreut hat.

Auch die Ärtze raten von einer Chemo ab, was mich natürlich über das Stadium ins Grübeln bringt.


Heute sollte sie eigentlich entlassen werden.
Leider gab es Komplikationen.
Sie hat arge Sprachprobleme, die auf einen oder mehrere kleine Schlaganfälle / Hirninfakte hinweisen. Näheres wird morgen untersucht.
Die Ärzte haben ihr heute morgen einen Tropf verschrieben, den sie allerdings bis heute abend "vergessen" hatten, anzuschließen. :eek:

Ich hoffe, es war kein Blutverdünner, den sie vergessen haben zu geben.


Auch wenn es mir schwerfällt, versuche ich ihre Entscheidung gegen eine Chemo zu verstehen.

Es ist ihr Weg. Welches Recht habe ich, mich da einzumischen und sie zu quälen? Ich denke, ich muss ihr das Gefühl geben dass alles geregelt ist und sie in Ruhe gehen kann.

Ich kann nur versuchen, sie auf ihren Weg zu begleiten, egal, ob sie links oder rechts gehen will.

Ich hoffe, uns bleiben noch ein paar schöne Monate vergönnt, und meine Ma kann ihre Reise nach Gran Canaria am 6. März noch antreten, auf die sie sich so gefreut hat.

LG

Frausauerland

Nina79 18.01.2011 20:37

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallo,

versuchen Sie doch ihr Mutter zu überreden, mit Ihnen einen anderen Arzt aufzusuchen. Und zwar nicht irgend einen, sondern einen Spezialisten! Bochum oder Heidelberg bspw. Alle anderen Ärzte können einen nicht zu Genüge ganzheitlich beraten und das ist das Wichtigste bei Krebs!

Häufig haben Nicht-Spezialisten keine Ahnung und beraten falsch. Uns wurde zunächst von einem Arzt gesagt, wenn dass seine Mutter wäre, dann würde er ihr bei BSDK nicht mehr zu ner Chemo raten, sondern sie soll die letzten Wochen/Monate lieber versuchen so zu geniessen. Dabei hat die Stanard-Chemo mit Gemcitabin so gut wie keine Nebenwirkungen. Sie ist auch nicht mit einem stationären Aufenthalt verbunden. Meine Mutter musste einmal die Woche für ca. 3 Stunden in die ambulante Onkologie und konnte dann wieder nach Hause. Ihr hat übrigens die Kombination von Chemo und Hyperthermie sehr gut getan. Ganz wichtig ist auch die Einnahme von Enzymen beim essen, damit sie nicht so abmagert und Kraft hat.

Ich hoffe, ihre Mutter lässt sich zu einer Chemo überreden! Die Monate oder sogar Jahre die man gewinnen kann sind mehr wert als die wenige Zeit, die man bei der Chemo verbringt. Meine Mutter lebt jetzt seit 17 Monaten mit der Krankheit. Die erste Chemo hat ein paar Monate geholfen und es ging ihr wieder richtig gut. Irgendwann hat sie die dann nicht mehr vertragen, dann kam mit ca. 3 Monaten Abstand eine 3wöchige Strahlentherapie. Ungefähr wieder 3 Monate später (vor 2 Monaten) ist sie im Rahmen einer klinischen Studie in eine neue Chemo reingekommen. Nebenwirkungen: Gar keine! Ob diese Chemo etwas bringt, wissen wir noch nicht.

Seit der Diagnose war meine Mutter bereits 3 Mal im Urlaub und hat zig Ausflüge gemacht. Jatzt gerad geht es ihr nicht so gut, was aber auf Schmerzen im Bein zurückzuführen sind, deren Ursache noch nicht geklärt ist.

Wie auch immer ihre Mutter entscheidet, ich habe das Gefühl, dass sie in punkto Chemo nicht richtig beraten wurde, sonst würde sie eine Chemo nicht so kategorisch ablehnen. Vielleicht schaffen sie es ja, sie dazu zu überreden, mit einem Spezialisten zu reden.

Wie auch immer: Alles Liebe und viel Kraft wünsche ich!

Conny44 18.01.2011 22:05

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallo Frausauerland,

ich finde deine Einstellung, deine Mutter in allem zu unterstützen, egal wie sie sich entscheidet, super.
Und ja, wir Angehörigen haben einfach nicht das Recht, in Entscheidungen einzugreifen, nur um unser selbst Willen. Deine Mutter macht mir nach deinen Schilderungen nicht den Eindruck, als würde sie nicht wissen, was sie tut. Im Gegenteil, es wird ihr sehr wohl klar sein.

Und ..... es stimmt einfach nicht, wenn pauschal gesagt wird, dass die Chemo mit Gemzar so gut wie keine Nebenwirkungen hat. Und ich bekomme einen dicken Hals, wenn das verallgemeinert wird. Genau so wie umgedreht.
Es mag auf manche zutreffen, aber auf andere wieder nicht.
Mein Mann hatte, als er noch lebte, mit einer Angehörigen hier im Forum eine heftige Auseinandersetzung, weil diese ebenfalls behauptete, dass diese Chemo nicht so schlimm sei.
Ich finde es immer erstaunlich, dass gerade solche Behauptungen von denen kommen, die diese Chemo nicht selbst am eigenen Leib ertragen mussten.

Meinem Vater ging es unter Gemcitabine sau dreckig. Die Werte wurden immer schlechter, die Chemo musste teilweise ausfallen. Und das ist keine Seltenheit. Er hatte reichlich 6 Monate nach Diagnosestellung noch zu leben.

Es ist doch wohl nicht von er Hand zu weisen, dass so eine Chemiekeule den Körper komplett fertig macht. Manch einer kann das gut ab, ein anderer geht darunter zugrunde. Ja, einige sterben auch nicht an dem Krebs, sondern an der Chemo. Auch das gibt es.

Zur Klarstellung: Ich bin weder für noch gegen die Chemo. Aber ich ärgere mich immer, wenn ich lesen muss, dass ja alles so harmlos sei und man doch seine Schwerstkranken überreden sollte. Die haben Krebs in der BSD und nicht im Verstand. Warum wird denen immer abgesprochen, nicht mehr selbst denken und handeln zu können? Weil wir es doch ach so gut mit ihnen meinen? Oder weil wir mit aller Macht aus nicht uneigennützigen Gründen sie so lange wie möglich - ohne Rücksicht auf deren Allgemeinzustand - bei uns haben möchten?

Chemo ist sicher wichtig und bei anderen Krebsarten unerlässlich. Aber hierbei handelt es sich um einen der agressivsten Tumore, bei denen nun einmal eine Chemo in den seltensten Fällen die Wirkung zeigt, die man sich erhofft. Und das wissen auch die Ärzte. Deshalb kann ich nicht davon ausgehen, dass deine Mutter nicht oder falsch aufgeklärt wurde. Im Gegenteil, ihr wurde mal die ehrliche Meinung gesagt, ohne an die Finanzen zu denken.
In anderen Fällen nämlich (erst kürzlich hier gelesen) bekommen sie neben der Chemo gleich dazu Blutkonserven. Macht das Sinn? Hat das noch etwas mit Lebensqualität zu tun?

Mehr möchte ich dazu gar nicht ausführen.
Schlussendlich finde ich, dass jeder der Betroffenen seine eigene Entscheidung treffen muss, ohne dass wir unseren Angehörigen immer reinplappern. Denn wir wissen ja gar nicht, wie es sich entwickeln könnte mit einem anderen Entschluss. Wenn jemand mit Chemo noch Jahre gut lebt, hätte es genauso auch ohne sein können. Keiner weiß das.
Dem einen ist Quantität, dem anderen Qualität wichtiger.

Dir und allen anderen alles Gute!

Sabbelbine 19.01.2011 10:37

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallo frausauerland!

Ich finde Deine Einstellung auch super. Jeder kann und sollte für sich entscheiden, was er macht oder machen lässt. Da kann ich Conny nur beipflichten. Das man selbst wohl evtl. anderer Meinung wäre, ok. !
Aber wie meine Vorrednerin schon schrieb, diese Leute haben schließlich nichts mit Ihrem Gehirn.
Und Chemo kann, muß aber keine Nebenwirkungen haben. Jeder verträgt sie anders, auch dies berichtete schon Conny!
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter für die nächste Zeit viel Kraft! Und genießt jeden Moment, den Ihr gemeinsam habt.

Liebe Grüße von Bine

Katharina 19.01.2011 15:39

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallo,
ich möchte mich Conny anschließen.
Meine Ma z.B.hat unter der Chemo sehr gelitten und für sich beschlossen, dass sie das so nicht will. Nach absetzen der Chemo hatte sie noch wundervolle 12 Monate, mit hoher Lebensqualität und ganz viel Lebensfreude.
Der Patient ist der Chef, auch wenn das für uns Angehörige schwer ist,
Alles Gute Euch!!

Anjakind 19.01.2011 15:56

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Liebe Frausauerland,

ich bin auch Tochter einer Mama, die von Krebs betroffen ist.
Komme aus einem ganz anderem Unterforum.
Und doch möchte ich hier ein paar kraftspendende Worte lassen.
Ich finde es bewundernswert, wie du die Entscheidungen deiner Mama versuchst zu akzeptieren.
Das ist sicher nicht so leicht.
Ich weiß nicht, ob ich das so könnte.
Viel Kraft für die ganze Familie wünscht Anja.

sabi65 19.01.2011 16:44

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Liebe Frau Sauerland,
meine Mutter war 70 als bei ihr BSDK mit Lebermetastasen festgestellt wurde. Sie hat erst mit sich gerungen, ob sie Chemo machen soll oder nicht und hat sich dann doch für die Chemo (Gemictabin) entschieden, immer mit dem Wissen, dass sie sie jederzeit abbrechen kann.
Sie hatte kaum unter Nebenwirkungen zu leiden und so hat ihr die Chemo einiges an Lebensqualität gebracht, auch wieder eine leichte Gewichtszunahme, was bei ihr ganz wichtig war. Nach ca. 9 Monaten entschloss sie sich nach zwei leichten Schlaganfällen (die evtl. durch die Chemo mit verursacht wurden, aber keine bleibenden Behinderungen verursachten) die Chemo abzubrechen. Wir hatten von vorneherein gesagt, dass es ihre Entscheidung ist, die wir respektieren, egal wie sie ausfällt.
Sie hat noch ca. 3 Monate gelebt und bis zum Schluss kaum unter Schmerzen zu leiden.
Wie Du siehst, bei jedem ist es anders.
LG
Sabi

frausauerland 19.01.2011 20:25

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallo,

leider haben sich meine Befürchtungen bewahrheitet und meine Ma hatte zu allem Überfluss auch noch einen leichten Schlaganfall.

Das Sprachzentrum ist betroffen, soll aber mit Sprachtherapie wieder in Ordnung gebracht werden.

Nun habe ich auch noch zu der Sorge "Wie lange noch" die Sorge, dass ein schlimmerer Schlaganfall nachkommt und ihr das bisschen Zeit auch noch nimmt oder vermießt :(

Ich will morgen mal in einer ruhigen Minute versuchen sie zu überreden, sich eine Zweitmeinung in der Uniklinik Heidelberg einzuholen, oder zumindest nach Bochum zu fahren, ist von uns aus natürlich um einiges näher.

Tun sich die beiden Krankenhäuser viel?

Sie wird im Moment in einem "Feld, Wald und Wiesen" Krankenhaus einer Kleinstadt behandelt.
Das muss zwar nichts schlechtes heißen, aber vielleicht fällt die Meinung eines "Expertenteams" ja anders aus und sie entschließt sich selbst noch zu einer Therapie.

Ich fürchte jedoch, dass sie sich da quer stellen wird.
Sie hat im Moment die Nase ziemlich voll - aber wer ist schon gern im Krankenhaus? :smiley11:

Im Moment bespricht sie mit mir, wie sie alles geregelt haben möchte (Patientenverfügung, Beerdigung, was sie mir "vererben" möchte, was verkauft werden soll ...).
Sie möchte alles regeln, und dann weiter leben wie bisher und das Thema Krebs so weit wie möglich ausklammern.

Komischerweise scheint es mir zu helfen, mich mit der Situation abzufinden.
Ich glaube, ich bin nicht mehr ganz normal. :augen:

Geraten wir hier jetzt zu weit "Off Topic"?

LG

Frausauerland

SteffiM83 27.01.2011 11:59

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallöchen!
Bei meinem Vater war die Situation sehr ähnlich.Er hatte auch Metastasen in der Leber, allerdings waren auch schon sämtliche Bauchorgane infiltriert vom Krebs. Wir hatten leider nur noch 6 Wochen mit ihm nach der Diagnose. Er ist am 31.10.2010 gestorben.
Das muss jetzt aber natürlich nicht heißen, dass es bei deiner Mama genau so schnell geht. Trotzdem würde ich Ihren Wunsch unterstützen und die restliche Zeit mit Ihr nutzen.
Die Dame die meinen Papa vom ambulanten Palliativdienst mit betreut hat sagt immer und ich find den Spruch sehr gut:
Es geht nicht darum dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben

Ich wünsche Dir und deiner Mama alles Gute und Hoffe dass Ihr noch Viele schöne gute Tage, Wochen und Monate miteinander habt
Liebe Grüße
Steffi

frausauerland 27.01.2011 20:44

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallo, :winke:

vielen Dank für die lieben, ehrlichen und auch aufbauenden Antworten.

Tja ... was ist schon richtig? Die Entscheidung kann nur meine Ma treffen.

Als mein Vater die behandelnden Ärzte auf eine Zweitmeinung in Heidelberg oder Bochum angesprochen hat, bekam er nur ein ablehnendes Kopfschütteln "Zwecklos, aufgrund der Lebermetastasen".

Meine Mama scheint sich mit ihrem "Schicksal" abgefunden zu haben.

Sie hofft noch auf einen schönen letzten Urlaub im Warmen.
Ich hoffe, er wird ihr ohne Komplikationen vergönnt sein, weil sie sich so daran klammert und darauf freut.

Momentan versuche ich, sie dazu zu bringen sich mit dem Thema "Hospiz" mal näher zu befassen.

Bei ihr daheim möchte sie das Ende nicht erleben.
Wir wohnen sehr ländlich, ein Arzt wäre, gerade nachts, schwer erreichbar.
Was ist, wenn sie gerade nachts noch eine Schmerzmedikation braucht?
Außerdem müsste sie immer Treppen steigen, um Bad oder Schlafzimmer zu erreichen - also denkbar ungünstig, wenn die Endphase eintritt.

Momentan möchte sie dann ins Krankenhaus.
Ich habe allerdings Bedenken, ob sie da im Ernstfall nicht untergeht.

Ich denke, dass im Hospiz die Personaldecke wahrscheinlich besser ist, das Ganze "familiärer" ist - sofern man davon reden kann - und sie im Hospiz vielleicht nicht so sehr an das "Medikamentenbudget" gebunden und somit mit den Schmerzmitteln großzügiger sind.

Ich habe wahnsinnige Angst, dass sie am Ende qualvoll von uns geht und Schmerzen leiden muss.

Hat jemand Erfahrung mit dem Hospiz gemacht?

LG

Frausauerland

Sarah_22 27.01.2011 20:58

6-9 Monate
 
Hallo,

mein Vater hatte auch Bauchspeicheldrüsenkrebs, nachdem er vorher Tumore an den Gallengängen und in der Leber hatte. Er hatte nach der ersten OP, wo die Leber zu 80% entfernt wurde, jede weitere Form von Behandlung abgelehnt. Also keine OP, Chemo oder Bestrahlung, weil er meinte, das bräuche er nicht.

Nach der Diagnose hatte er noch knapp 9 Monate unter starken Schmerzen gelebt, wobei die letzten 3 Monate sehr qualvoll waren. Er ist kontinuierlich abgemagert, hatte Blutarmut und Gehirnschwund (wusste nicht mehr, wer wer ist und hat eine Servierte mit einer Tasse Kaffee vertauscht). Er konnte keine Nahrung mehr verdauen und ist von ursprünglich 98kg vor dem KRebs auf unter 50kg abgemagert. Im Brustraum hatte er mehrere Liter Wasser.
Die letzten 2 Tage lag er im Koma und ist -vollgepumpt mit Morphium (weil man nicht wusste, ob er Schmerzen hatte, er war nicht mehr ansprechbar - und an einem Sauerstoffgerät, gestorben durch Lungenversagen und Herzstillstand.

Am schlimmsten fand ich, dass er so nicht hätte sterben müssen. Nach der ersten OP hätte man mit relativ guten Aussichten weiter therapieren können, aber er hat sogar normale Untersuchungen abgelehnt. Wenn eine Chemo gemacht worden wäre, hätte er vielleicht länger gelebt.

Meine Mutter hat mit einer Chemo noch 2,5 Jahre Beschwerde-frei und glücklich gelebt.

frausauerland 27.01.2011 21:09

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallo Sarah,

bei deiner Beschreibung musste ich erst einmal tief durchatmen.

Kam der Gehirnschwund vom Krebs - wenn ich mal so platt fragen darf?

Meine Ma scheint momentan komischerweise keine Schmerzen mehr zu haben.

Sie hat in den letzten Wochen aber sicherlich 10 kg abgenommen.

@ all:

Was haben eure Angehörige gegen die Gewichtsabnahme getan?
Meine Ma muss jetzt Insulin spritzen und somit mit ihrer Ernährung aufpassen.
Sie hat sowieso einen Widerwillen gegen Essen und kaum Appetit.

Gibt es einen Grund, warum die Ärzte nicht rechtszeitig gegen die Gewichtsabnahme bei Krebspatienten tun, sondern mit Zusatznahrung erst warten, bis es eigentlich schon zu spät ist und der Patient sonst nichts mehr bei sich behalten kann?

LG

Frausauerland

moi_et_non_plus 27.01.2011 21:30

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
hallo :)
keine ahnung warum man gegen die übelkeit so wenig unternimmt, aber mein opa hat auch erst zwei wochen vor seinem tod diese milch bekommen. er hat sie aber dann nicht getrunken, weil sie ihm nicht geschmeckt hat und ihm davon nur schlecht wurde.
wir haben uns auch mit dem thema hospiz befasst. mein opa war dort auch angemeldet und auf der warteliste. in das hospiz haben wirs aber nicht mehr geschafft, er ist am 10. januar auf der palliativstation verstorben.
von der palliativststion kann ich nur sagen, dass die 3 tage, die wir dort sein durften, sowohl für meinen opa, als auch für uns viel intensiver war, als die zeit, die wir mit ihm im krankenhaus und zu hause waren.
als er dann gestorben ist, durfte er auch noch einen tag in "seinem" zimmer bleiben und wir konnten uns von ihm verabschieden.
mehr kann ich dir morgen schreiben, wenn ich wieder am pc bin. schreib hier vom handy aus. deswegen, sorry für die fehler und die kleinschreibung ;)

Conny44 27.01.2011 22:02

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallo Frausauerland,

gegen die Gewichtsabnahme kann man im Endeffekt nicht sonderlich viel machen. Die hochkalorische Nahrung wird von vielen als ekelhaft empfunden. Schlussendlich zieht sich aber der Tumor das, was er für sein Wachstum braucht - und das ist ne Menge - aus dem Körper, ob man will oder nicht. Daher kommt es auch zu dieser Gewichtsabnahme, welche man vielleicht minimal in Schach halten kann, aber eben nicht verhindern. Hinzu kommt ja noch der mangelnde Appetit.

Wieso muss deine Mama eigentlich mit der Ernährung aufpassen, wenn sie Insulin spritzt? Im Prinzip darf sie doch alles essen, muss nur entsprechend gegenspritzen. Haben ihr das die Ärzte gesagt?

Was das Hospiz anbelangt, so kann ich nur dazu raten. Es ist ein Unterschied wie Tag und Nacht zu einem Krankenhaus, kein Vergleich. Genau so, wie du es schreibst, ist es bzw. war es bei meinem Vater.
Als Vorstufe wäre auch eine Palliativstation zu empfehlen, von der man ja auch wieder entlassen werden kann. Aber die päppeln einen ganz schön auf.

Ich wünsche alles Gute und noch eine lange schmerzarme Zeit miteinander.

frausauerland 27.01.2011 22:17

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
[QUOTE=Conny44;1004602]

Wieso muss deine Mama eigentlich mit der Ernährung aufpassen, wenn sie Insulin spritzt? Im Prinzip darf sie doch alles essen, muss nur entsprechend gegenspritzen. Haben ihr das die Ärzte gesagt?
QUOTE]

Hallo Conny,

meine Ma hat von den Ärzten bestimmte BE für Frühstück, Mittag- und Abendessen vorgegeben bekommen.

Allerdings ernähren wir uns in der Familie ziemlich Kohlenhydratlastig.

Wenn du das dein Leben lang gemacht hast, und dich nun auf einmal kohlenhydratarm, fettarm und mit wenig "Süßem" ernähren sollst, wird die Umstellung schwierig.

Hinzu kommt der mangelnde Appetit, gepaart mit dem ungewohnten Essen.

Fettarm soll sie essen, um die Galle zu schonen.

Oft hilfst sie sich mit Cola, um das Insulin auszugleichen, wenn ihr das Essen im Halse stecken bleibt.

Das ist natürlich der Gewichterhaltung nicht unbedingt zuträglich.


Zur Paliativstation: Die nächste Paliativstation ist von uns ca. 65 km entfernt.
Ich habe ihr auch schon geraten, sich dort einmal vorzustellen - alleine um eine Meinung zur möglichen Schmerzmedikation zu erhalten.

Momentan will sie aber noch nicht so richtig ran. Hoffentlich ändert sie ihre Meinung noch.

In dem Krankenhaus, in dem sie sterben möchte, gibt es nur eine "Bauchstation" gepaart mit einer Onkologie.

Ich denke, in einem Hospiz wäre sie besser aufgehoben.


LG

Frausauerland

ulphin 28.01.2011 18:16

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallo Frausauerland,

Du schreibst in Deinen Beiträgen, dass Du denkst, dass eine Begleitung Deiner Mutter zuhause wohl schwierig sei, da Ihr sehr ländlich wohnt. Wenn es für Euch grundsätzlich in Betracht kommt, Deine Mutter zuhause zu versorgen, es gibt auch die Möglichkeit der sog. spezialisierten ambulaten Palliativversorgung, vielleicht hilft Dir dieser Link weiter?

http://www.krankenkassen.de/gesetzli...tivversorgung/

Ggf. solltet Ihr bei der Krankenversicherung nachfragen.

Zudem gibt es vielerorts ehreamtliche Hospizgruppen, die sowohl den Kranken als auch den Angehörigen in einer Situation wie die, in der Ihr Euch gerade befindet beistehen. Hierzu könntest Du Dich mal bei den Kirchengemeinden bei Euch informieren. Zudem solltet Ihr auch mal mit dem Hausarzt reden, inwieweit er bereit und in der Lage ist Euch zu unterstützen.

Herzlich

ulphin

Sarah_22 29.01.2011 10:37

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
@frausauerland

Also ich denke der Gehirnschwund und die Benommenheit kamen eher von der Mangelernährung und dem Sauerstoffmangel durch Blutarmut.

Er hatte noch kaum ein Gramm Fett am Körper, weil sein Verdauungssystem einfach nicht mehr mitmachte. Wenn man sich vorstellt, dass weder die Leber noch die Bauchspeicheldrüse mitarbeiten, dann können die Nährstoffe in der Nahrung ja nicht mehr von den Enzymen zersetzt werden.

Die Bauchspeicheldrüse produziert das sogenannte Pankreatin, ein Gemisch aus Lipasen, Carbohydrasen und Proteasen, also Enzymen die Fett, Kohlenhydrate und Proteine verdauen. Der Tumor saß genau im Kopf der Bauchspeicheldrüse, der dieses Enzymgemisch eigentlich produziert. Deshalb hätte man auch nicht operieren können. Außerdem waren die Organe bei meinem Vater durch die vorhergehende OP (wegen der Lebertumore) auch vernarbt und das führt häufig zu Durchfall. Der Fall bei meinem Vater war also ein spezieller, nicht jeder Fall geht so aus!

Insgesamt kann man sagen: Durch Funktionsstörungen der Bauchspeicheldrüse kommt es meistens zu Durchfall und Erbrechen. Das wiederum führt auf lange Sicht zu Gewichtsabnahme.
Die letzten Proteinreserven sind die wichtigsten Organe: Herz, Gehirn, Lunge. Das Gehirn besteht fast nur aus Proteinen und Fett und das Herz ist ein Muskel, der auch fast nur aus Proteinen besteht. Wenn der Körper eben nur noch die Energiereserven hat, dann nimmt er halt das.

Das angenehmste Sterben ist wahrscheinlich das ohne Schmerzen. Daher kann ich nur empfehlen: wenn man weiß, dass es zu Ende geht: keine Angst vor Schmerzmitteln. Mehr Schaden anrichten als der Krebs können sie wohl nicht.

Conny44 29.01.2011 19:11

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallo Frausauerland,

hmm, die Erfahrungen meines Mannes haben gezeigt, dass fast alle Ärzte überfordert sind, was die Einstellung des Insulins anbelangt. Lediglich aus Vereinfachungsgründen wird eine bestimmte Anzahl von BE vorgegeben, was aber genau genommen Blödsinn ist. Ich will dich nicht verunsichern, und sicher ist es auch für deine Mutter anders nicht zu händeln, aber SOLLTE sie Apettit auf etwas haben, was nicht auf ihrem Plan steht, so darf sie das selbstverständlich essen, insofern sie es auch verträgt. Sie kann sich ja hinterher noch spritzen.
Mein Mann hatte es ohnehin so gehandhabt, ERST essen und sich danach zu spritzen. Woher soll man denn VORHER wissen, wann man satt ist? Diese Vorgehensweise erschwert einem zusätzlich noch das Leben. Aber - wie gesagt - das wird von den Ärzten nicht gern gesehen, geschweige denn empfohlen. Das lässt ihr Budget auch nicht zu. Denn unter Umständen muss man dann, wenn man nach Bedarf isst, öfters messen und auch spritzen. Es wurde bereits ein bekannter Arzt von der KK in Regress genommen, weil eine seiner Patientinnen zu viel Teststreifen verbraucht hat. Kein Witz, aber er hat sich das natürlich nicht gefallen gelassen.
Solch eine Verfahrensweise erfordert auch etwas Übung und Erfahrungswerte. Aber das ist eigentlich immer so.

Ich wünsche euch, dass ihr das gehändelt bekommt und es wieder etwas bergauf geht. Das ist nicht unmöglich bei dieser Krebsart.

Hallo Sarah,

in ein paar Punkten möchte ich etwas widersprechen:rolleyes::

Pankreatin wird nicht in der Bauchspeicheldrüse produziert, sondern ist ein Stoffgemisch, welches aus den Enzymen und anderen Stoffen aus der BSD der Schweine erst einmal hergestellt wird. Es handelt sich also um ein Pulver, welches dem Menschen künstlich zugeführt wird, falls die BSD nicht mehr arbeitet.
Zitat:

... dann können die Nährstoffe in der Nahrung ja nicht mehr von den Enzymen zersetzt werden
Somit ist auch beantwortet, dass man mit einer nicht arbeitenden oder gar OHNE Bauchspeicheldrüse leben kann, wenn man eben genau das o.g. Medikament (und natürlich Insulin) zu sich nimmt.
Zitat:

Der Tumor saß genau im Kopf der Bauchspeicheldrüse, der dieses Enzymgemisch eigentlich produziert. Deshalb hätte man auch nicht operieren können.
Das ist (allein) kein Grund, NICHT zu operieren. Man hätte die gesamte Bauchspeicheldrüse entfernen können.

Sorry, aber das war mir nicht so stimmig.

Sarah_22 29.01.2011 21:15

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
@Conny44

Danke für die Korrekturen, das habe ich so nicht gewusst. Da habe ich ja einiges falsch verstanden.
Aber umso besser: dann haben doch Krebspatienten je nach ihrem Tumor auch Möglichkeiten ihre Lebensbedingungen zu verbessern und auch länger zu leben als mein Vater ohne Therapie. Ich kann nur empfehlen den Kampf nicht unversucht aufzugeben!

Elisabethh.1900 30.01.2011 10:05

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Liebe Frau Sauerland!

Zitat:

Als mein Vater die behandelnden Ärzte auf eine Zweitmeinung in Heidelberg oder Bochum angesprochen hat, bekam er nur ein ablehnendes Kopfschütteln "Zwecklos, aufgrund der Lebermetastasen".
Das Einholen einer Zweitmeinung kann Euch keiner verbieten. Nur scheinen manche Ärzte damit nicht umgehen zu können, dass man ihre Beurteilung erstmal kritisch hinterfragt!

Tschüß!

Elisabethh.

psoriasis 01.02.2011 19:03

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallo erst mal, ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 46 Jahre alt, Vater von drei Kindern und seit 25 Jahren glücklich verheiratet. Von Beruf bin ich Intensivfach-Krankenpfleger.
Nun eine kurze Zusammenfassung über meine Krankheit.
Im Juni 2009 wurde im Rahmen einer Gesundenuntersuchung multiple Lebermetastasen gefunden, ca, 16 Stück bis zu 7cm im Durchmesser. Nun auf die Suche des Primärtumors – Pankreasschwanztumor – NET. Port Anlage und Start mit einer Chemo (5FU und Zanosar) jeweil 5 Zyklen, Kontroll CCT nach 6 Wochen – weiter hin Größenzunahme. Nun kam der Nuklearmediziner ins Spiel, 4 Zyklen mit Lutetium 177 i.v. – Stopp der Größenzunahme. Die Therapie mit Lutetium 177 ist sehr gut verträglich, keinerlei Nebenwirkungen, bis auf das eingesperrt sein auf der NUK Station für 5 Tage. Im November habe ich eine SIRT Therapie im AKH in Wien gemacht, hatte danach für ca. 3 Wochen doch recht große Schmerzen, aber jetzt geht es mir wieder Tip-Top. Ein zweite Sitzung SIRT in Wien ist noch in Planung, da beim ersten mal nur die linke Leber gemacht werden konnte weil zuviel Metastasen in der Leber sind.
Über Lebenserwartung usw. mache ich mir keine großen Gedanken, eine Statistik sagt nicht all zu viel aus, wenn du im Flugzeug sitzt das gerade abstürzt nützt dir die Statistik auch nichts, die Statistik ist immer ein Schwein wenn es dich erwischt. Alle Therapien müssen die ich macht habe nur ich entschieden, diese Entscheidung habe ich bis jetzt keinem Arzt überlassen.
Grüße aus Österreich
Kurt

tina48 02.02.2011 12:18

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallo Kurt!!
Ich bewundere Deinen Optimismus, aber ich glaub nur so kann man gegen diese sch...krankheit ankämpfen .Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die Zukunft.
Liebe grüße von Martina



Meine liebe Mutti:engel:
*24.06.1942
+10.12.2010 (BSDK)

Sunni 05.02.2011 23:10

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Hallo frausauerland,

als ich mich in diesem Forum anmeldete, war ich Angehörige. Mein Vater verweigerte jegliche Therapie. Ich war hilflos, wütend und was weiß ich noch alles.

Heute bin ich selbst betroffen und habe aufgrund der Aussichtslosigkeit der Lage auch eine Chemo abgelehnt. Werde mir aber bezüglich OP eine zweite Meinung einholen.

Jetzt kann ich meinen Vater verstehen und weiß auch, dass ich ihm damals mit meinem ewigen Lamentieren nur das Leben noch schwerer machte.
Selbstverständlich wollen Angehörige nur das Beste, aber man sollte akzeptieren.
Den Betroffenen durch Überzeugenwollen noch mehr Energie zu rauben,ist der falsche Weg.
Liebevolles Begleiten und Akzeptanz und natürlich auch Reden über die Möglichkeiten ohne zu Drängen ist der richtige Umgang, finde ich. Leider erst, seit ich beide Seiten kenne.

frausauerland 09.02.2011 19:53

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Liebe sunni,

es tut mir leid, dass es dich auch erwischt hat.

Dass meine Mama die Chemo ablehnt habe ich von Anfang an "mit dem Kopf" verstanden.

Mittlerweile habe ich auch "mit dem Herzen" meinen Frieden mit ihrer Entscheidung getroffen.

Das schwierige an der Liebe ist, auch das Loslassen zu lernen um den Menschen die dich lieben, das Gehen aus dem "Jetzt" zu erleichtern.

Dir Alles Gute und noch eine lange schmerzfreie / schmerzarme Zeit.

LG

Frausauerland

ulphin 09.02.2011 21:31

AW: Lebenserwartung ohne Therapie?
 
Liebe Frausauerland,

ja, so wie Du das beschreibst, ist es.

Das Loslassen ist das Schwierigste an der Liebe. Aber wenn man es für sich mit dem Herzen klar hat, dann finde ich, wird es, nun, wie soll ich es sagen, vielleicht nicht leichter aber anders.

Diesen Punkt des Loslassen-Könnens hatte ich so ca. 10 Tage vor dem Tod meiner Mami im August erreicht und ich habe es ihr 4 Tage vorher auch gesagt, dass ich sie sehr lieb habe, dass wir eine gute Zeit haben /hatten und dass sie aus meiner Sicht gehen kann, wenn sie es will. Und das war gut so.

Alles Gute für Euch in der nächsten Zeit.

Herzlich

ulphin


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