Morbus Hodgkin
 

Hallo ich bin Judith, 23 Jahre alt.
Im August 2001 wurde nach einer Routineuntersuchung relativ schnell, ohne Ärzteodysee, Hodgkin 4a festgestellt. Vor beginn der Chemo (BEACOP) konnte ich noch eine Eizellenentnahme durchfüren lassen.
Sonst verkrafte ich die Chemo recht gut. Aber die Psyche leidet doch immer wieder. Ich würde gerne Hilfe und Tips geben und auch welche erhalten, um die ganze Zeit relativ gut durch zuboxen.
Judith
judithscheuring@aol.com

Morbus Hodgkin
 

liebe judith,

ich bin jetzt 28 jahre alt und hatte im alter von 18 jahren die gleiche krankheit (aber stadium 3a).
ein jahr nachdem die krankheit bei mir diagnostiziert wurde, war ich wieder gesund und konnte ganz normal mein abitur machen, studiern und das leben genießen. ich bin mir ziemlich sicher, auch wenn ich dich nicht kenne, dass du schon aufgrund deiner jugend die etwas unangenehmen zeit schnell überstehst, und dich dann erstrecht ins leben stürzen wirst !!!!
mir haben meine freunde und meine familie sehr geholfen. sie haben mich garnich daran denken lassen, dass ich krank bin. ich bin weggegangen, habe party gemacht (wenn ich konnte) und war auch sonst kein kind von traurigkeit, was es den leuten auch viel leichter gemacht hat mit mir und meiner krankhait umzugehen.

das mit der eizellenentnahma ist eine sehr gute sache, denn das wurde bei mir leider nicht gemacht und heute weiß ich, dass ich auf einfachem wege keine kinder werde haben können. aber mein mann und ich arbeiten daran es in ausland auf anderem wege zu probieren.

für die zeit die vor dir liegt wünsche ich dir eine riesen portion kraft und v.a. optimismus, denn es gibt ein wunderschönes leben nach chemo & co! :o)

und falls du schon haare gelassen hast, so kann ich dich nur beruhigen, die kommem noch viel schöner wieder (mit 18 war das für mich die eigentliche katastrophe).

liebe grüße aus berlin
lana
lanamail@web.de

Morbus Hodgkin
 

Hallo,
ich heiße Bianca bin 29 Jahre alt, habe auch Morbus Hodgkin ( Stadium 3 A ) Meine Chemo erstreckt sich über 8 mal! Leider fühle ich mich oft sehr matt und niedergeschlagen. Mein Hauptproblem ist die Isolation in die ich teilweise hineingedrängt wurde. Keiner geht mehr offen mit mir um, die meisten gehen mir aus dem Weg! Habt Ihr auch Erfahrung damit? Wie seit Ihr damit umgegangen?
Viele Grüße
Bianca

Morbus Hodgkin
 

liebe bianca,

bitte sei nicht traurig oder niedergeschlagen. die krankheit ist doch nur vorübergehend ein teil deines lebens. nach der zugegeben blöden und kraftraubenden behandlung geht es doch weiter ! und was meinst du, wie du dann da leben genießen wirst :o)

das du matt und müde bist und dich nicht so ganz wohl fühlst ist ja vollkommen normal, aber die zeit in der du nicht ganz so schlapp bist solltest du wirklich nutzten um rauszugehen und möglichst mit familie,freunden, kollegen etc. was unternehmen. denn nichts ist schlimmer als sich zu verkriechen. die anderen wissen dann nicht wie sie damit umgehen sollen. wenn du offen über die krankheit sprichst und dich von ganzem herzen auf die zeit danach freust, dann haben es auch die leute in deinem umfeld leichter und behandeln dich nicht irgendwie komisch. diese erfahrungen habe ich jedenfalls damals gemacht.

du schreibst, dass du in eine isolation gedrängt wurdest. wie konnte das passieren ?

ich kann dir nur mut machen auf die leute zu zu gehen und zu versuchen ein ganz normales leben weiterzuleben, kontakte zu pflegen und optimismus auszustrahlen, dass macht es den anderen, wie schon gesagt, viel leichter mit deiner krankheit umzugehen.

und zum schluß noch die erinnerung daran, dass die situation in der du dich befindest ja nur eine vorübergehende ist.

du wirst bestimmt wieder ganz gesund, die haare kommen wieder, das leben geht weiter und es ist noch sooooo viel schönes vor dir !!! freue dich darauf !!!!

liebe grüße und alles gute
lana

Morbus Hodgkin
 

hallo Bianka,
ich habe meinen Krebs- Morbus Hodgkin vor drei Jahren besiegt.
durch die Krankheit habe ich auch viele Freunde verloren aber auch neue sind dazu gekommen die sehr wertvoll für mich wurden.Ich muss wohl jeden dritten Monat zur Untersuchung aber da bleibe ich optimistisch. Viel Glück Bianka, es wird alles Gut.
Iwona

Morbus Hodgkin
 

Hallo Bianka
Auch ich habe seit 25 Jahren meinen Krebs besiegt.
(Morbus Hodgkin, Stadium 2) Ich war damals 22 Jahre
alt. Es wurde meine Milz entfernt sowie die Eilei-
tern verlagert. Danach erhielt ich ca. 45 Bestrah-
lungen vom Hals bis zum Unterleib. Kinder, so hieß
es damals könnte oder sollte ich keine bekommen.
Meine Zukunft war dahin.
und heute bin ich verheiratet und Mutter von "3" gesunden Kindern. Der Krebs ist bis heute nicht wieder zurückgekommen. Es war ein sehr harter Weg
aber zusammen mit meinen Eltern und Freunden habe
ich es geschafft, Angst habe ich aber immer noch und das wird sicher so bleiben. Heute denke ich, dass eine psychiologische Betreuung wichtig gewesen wäre.
Also alles Gute für Dich, es lohnt sich zu kämpfen
auch wenn es sehr sehr hart ist.

Maria

Morbus Hodgkin
 

Hallo!

Ich bin heute 16 und habe vor ziemlich genau einem Jahr erfahren, dass ich an Morbus Hodgkin IIa erkrankt war.
Bianca, ich kann diese gezwungene Isolation, so denke ich, recht gut nachvollziehen. Einfach aus Unwissenheit wurde ich von meinen "Freunden" gemieden, ignoriert und ziemlich allein gelassen. Ein Teil sagte mir sogar direkt, dass sie mit einer solchen Krankheit nichts zu tun haben wollen, warum auch immer.
Ich kann dir nur raten, jetzt die Möglichkeit zu nutzen um herauszufinden, wer deine wirklichen Freunde sind. Nämlich die, die sich jetzt um dich bemühen und dich nicht links liegen lassen.
Außerdem ist das Internet eine ziemlich gute Möglichkeit, auch Leute zu finden, denen es genauso geht und die einen sehr oft besser verstehen. Vielleicht gibt es sogar bei dir in der Nähe jemanden, der genauso Gesellschaft such und mit dem du dich zusammentun kannst?
Das nächste ist auch, dass eine Chemo wirklich nur eine Sache auf Zeit ist, Gott sei Dank. Und danach geht es weiter, oder auch: wieder los. Ich lebe heute, gerade mal ein halbes Jahr nach Beendigung meiner Chemo wieder vollkommen normal, wenn auch nicht so wie vorher. Das Ergebnis der Krankheit war, dass ich mir einen vollkommen neuen Freundeskreis aufbauen und die Schule wechseln musste. Ich komme vom Land und es war irgendwie keiner so richtig in der Lage zu begreifen, dass alles vorbei war und ich wieder normal zu behandeln.
Ich hoffe für dich, dass du in deiner Umgebung Leute findest, die dir beistehn... wenn nicht, dann sind hier viele Leute, die dir sicher gerne helfen und für dich da sind (mich eingeschlossen)

J.

Morbus Hodgkin
 

hsllo leute! Ich habe meine diagnose vor etwa zwei Monaten erhalten. ich bin im Stadium IIa und gerade mitten in der chemo! Ich würde mich freuen, von euren Erfahrungen bei der Therapie zu hören!momentan geht es mir gut, ich hoffe es bleibt so.
santerchristina@hotmail.de

Morbus Hodgkin
 

Hallo
habe im Februar erfahren das <ich hotchkin habe und 8 Chemo durchgemacht ,war
horror.Jetzt nach der 7 chemo haben sie AM HALS lYMPHKNOTEN FESTGESTELLLT UND HABEN DIE cHEMO ABGEBROCVHEN ; SIE WOLLEN JETZT STAMMZELLEN MACHEN ;HAT DA WER ERFAHRUNG UND WIE ES ES SOLL MAN DAS MACHEN LASSEN ÜBERSTEHT MAN DAS UND WAS SIND DIE kOMPLIKATIONEN

Morbus Hodgkin
 

Hallo Brigitte,

schau doch mal unter:

http://www.krebsgesellschaft.de/bros...ie/tx_1_1.html

Da ist die Stammzelltherapie sehr gut erklärt.


Ich selbst habe auch eine Stammzelltherapie hinter mir (Mai 2002). Es geht mir heute sehr gut.

Gruß
Christine2

Morbus Hodgkin
 

Hallo!
Ich bin 26 und habe im Februar erfahren, dass ich Morbus Hodgkin 2a habe! Hatte 8 Chemos und 7 Bestrahlungen schon hinter mir. Meine FReunde haben mich alle unterstützt ohne Sie hätte ich es niemals so gut geschafft! Am Freitag hatte ich dann mein Abschluß - CT und - es ist noch nicht alles weg!!!Es ist definitiv kleiner geworden. Am Anfang waren es 12cm nach der Chemo etwa 4cm. Jetzt müssten es 1-2cm sein. So'n sch...!! Mein Doc wollte mich eigentlich erst wieder im Februar sehen, jetzt muss ich doch nochmal zu ihm hin! Muss ich jetzt alles nochmal machen??? Chemo und Bestrahlung?? Vielleicht waren sie nicht agressiv genug, denn ich habe während der Chemo kaum Haare verloren und übel war mir auch nicht besonders?! Gehöre ich vielleicht zu den 20% die den nicht wegbekommen??? Ich bin eigentlich ein sehr optimistischer Mensch! Ich habe jetzt wieder mit der Uni angefangen und mit meinem Sport und bin davon ausgegangen, dass ich es geschafft hätte, denn ich fühle mich super und meine Blutwerte sind auch in Ordnung?? Hoffe, ich schaffe es!!!

Morbus Hodgkin
 

Hey Nana!

Natürlich schaffst du es!
Kein Mensch hat das Recht, dir dein Leben wegzunehmen - und eine gottverdammte Krankheit hat es erst recht nicht!!!!
Es ist während der Chemo kleiner geworden - das zeigt doch, dass die Behandlung anschlägt! Diese 2cm schaffst du JETZT auch noch! Und wenn auch die Uni noch ein bisschen warten muss- jetzt bist du erstmal wichtig!
Drück dir ganz fest die Daumen!!!

J.

P.S.: Mal ganz neugierig: Was für Sport treibst du denn?

Morbus Hodgkin
 

seit dem 1.july wissen wir das jens (19)morbus hodgkin hat.Es war für uns ein Schock !Bis jetzt hat er 7 chemos hinter sich 1 bekommt er noch und danach noch Bestrahlung.Er hat einen Bulky von einem Durchmesser von 20 cm.Bis jetzt ist er nur 1/4 geschrumpft.Wir haben natürlich Angst das noch ein großer Rest übrig bleibt,und das die Heilungschangen nicht so groß sind.Ich habe schon überall nach Infos ,speziel zu Bulkys ,gesucht .Wer hat Infos für mich?

Morbus Hodgkin
 

Habe seit 2 Wochen das Problem bei jedem hundersten oder auch tausendsten einatmen kann ich nicht richtig tief einatmen. Das macht mir wahnsinnige Angst und ich traue mich auch nicht zum Arzt. Husten habe ich nicht. Kann das was mit Morbus Hodgkin zu tun haben? Wäre für Infos dankbar. Gruß Diana

Morbus Hodgkin
 

Hallöchen!!
Ich bin 25 Jahre alt und weiß seit ca.2Wochen dass ich den Hodgin hab.:((( Ich bin noch mitten im staging und hab am freitag eine Beckenkammpunktion. Davor hab ich wahnsinnige Angst. Meine Gefühlswelt ist auch momentan sehr labil. Ich könnte in einem Moment nurnoch weinen und dann bin ich wieder optimistisch.Am schlimmsten sind aber die freunde und Verwandten wenn sie einen so mitleidig anschauen oder gar nicht mehr wissen was sie denn mit mir reden könnten. Ich hoff dass der ganze Alptraum bald ein happy end hat Gruß Lydia

Morbus Hodgkin
 

Hallo Diana,

Du hast geschrieben, daß Du mit der Atmung Probleme hast. Beim Einatmen. Seit wann hast Du denn diese Probleme? Hast Du sonst noch Beschwerden?

Melde Dich doch.

Gruß
Christine2

Morbus Hodgkin
 

Hallo Lydia,

bitte hab keine Angst vor der Beckenkammpunktion, das klingt schlimmer als es ist. Bei mir war es so, dass ich mich von meiner Mutter begleiten und ablenken ließ, so dass ich kaum was mit bekommen habe. Am besten, du bist offen mit deinen Freunden und Verwandten, dann fällt es ihnen auch leichter damit unzugehen. Die Zeit, die jetzt kommt ist sicher nicht die schönste in deinem Leben, aber du wirst es sicher gut überstehen und danach kommt dir alles nur vor wie ein böser Traum. Lenke dich ab, unternimm was mit Freunden und lache viel !!!! Das wirkt Wunder, du wirst es erleben.
Es gibt keinen Grund den Kopf hängen zu lassen, denn M.H. ist heute sehr gut heilbar, besonders, wenn du den festen Willen hast diese blöde aber begrenzte Zeit optimistisch zu überstehen. Danach geht das Leben weiter wie bisher und vielleicht noch ein bischen besser, da bewußter. Ich wünsche dir viel Kraft und gute Genesung.

Lana (M.H. Stadium 3a)

Morbus Hodgkin
 

Hallo Christine2,

ich war mittlerweile beim Lungenfacharzt, da ist nichts. Das mit dem Atmen ist auch schon viel besser geworden, habe es jetzt nur noch vielleicht 2 bis 3 x am Tag (am Anfang alle Viertelstunde), die Ärzte meinen, es sei psychisch bedingt, möglicherweise hätte es auch etwas damit zu tun, daß ich auch eine Gastrorefluxösophalgitis habe (das ist das, wo der Magensaft in die Speiseröhre läuft). Ich habe übrigens 50 Kilo Übergewicht, könnte angeblich auch damit etwas zu tun haben. Ich hatte heute den ersten Termin beim Psychotherapeuten, ach ja, eine Atemtherapie hat mir der Lungenfacharzt auch aufgeschrieben. Bin etwas resigniert und irritiert, wie Du sicher merkst :-). Freue mich, wieder von Dir zu hören. Gruß Diana (habe gerade nicht viel Zeit, sonst mal länger)

Morbus Hodgkin
 

Hallo Diana,

Super - da bin ich froh. Es war doch gut, daß Du zum Arzt gegangen bist. Vielleicht wäre auch autogenes Training was für Dich. Da lernt man zu Entspannen und auch ruhiger zu Atmen. Ich habe es auch gelernt, und zwar beim Facharzt für Psychiatrie und Neurologie. Da hat die Arzthelferin einen Kurs gemacht. War echt gut. In der Volkshochschule kann man es auch lernen. Aber rede mit Deinem Psychotherapeuten darüber. Der weiß es am Besten. Also, machs gut. Ciao

christine2

Morbus Hodgkin
 

Hallo,mein Sohn Jonas 3 3/4 hat seit etwa 2,5 Jahren sehr große Lymphknoten am Hals rechts
und links.Wir wandern seitdem von Arzt zu Arzt.Keiner weiß etwas.In der Kinderklinik Marburg wurde über das Blut eigentlich eine Art Krebs ausgeschlossen.Doch es wird nicht besser..Festgestellt wurde daß er ein Pfeiffersches Drüsenfieber hatte.Ein Arzt hat es im Blut festgestellt.Seitdem wurde er mit Antibiotikum behandelt.Die Knoten wurden kleiner aber wenn wir das Medikament absetzen sind sie wieder unverändert.Vorgestern sagte uns dann ein Arzt wir müßten jetzt Morbus hotchkin ausschließen und schickte mich zu dem Kinderarzt meines Vertrauens.Schock!Mittlerweise weiß ich daß es wohl der größte Quatsch ist das EBV-Virus mit Antibiotikum behandeln zu wollen.Die Symptome meines Sohnes sind:
extremer Nachtschweiss,dicke Lymphknoten re.und li.am Hals,er schläft keine Nacht durch und schreit nachts wie am Spies.Tagsüber ist er fit wie ein Turnschuh,man könnte meinen er wäre kerngesund.Fühle mich total hilflos.Keiner weiß was los ist.Wer kann mir Tips geben?





name@domain.dename@domain.de

Morbus Hodgkin
 

Ich habe vor 2 Stunden erfahren, dass ich zu 80% an einem Morbus Hodgkin erkrankt bin.

Geschwollene Lymphknoten habe ich "nur" am Hals, der größte (der mir zwecks Untersuchung auch entnommen wurde) hat einen Durchmesser von 2,4 cm.

Montag werde ich erfahren, ob ich wirklich Krebs habe. Aber ich rechne schon damit.

Uni würde ich am liebsten hinschmeißen, denn in 4 Wochen beginnen meine Klausuren. An Lernen kann ich momentan gar nicht denken...

Morbus Hodgkin
 

Hallo Tim,

ich hatte eben die Nachricht von Dir auf meiner Mail-Box. Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll oder kann. Jetzt hört sich wahrscheinlich alles bescheuert an. Das ist jetzt noch lange bis Montag, ich weiß. Aber was Dir wahrscheinlich jetzt hilft, ist darüber mit Deiner Familie und Freunden viel zu reden. Aus eigener Erfahrungweiß ich(habe Non-Hodgkin), daß man sich immer das schlimmste ausdenkt. Und dann kommt es doch nicht ganz so schlimm. Das habe ich oft erlebt. Mach Dich wegen der Uni nicht verrückt. Daß Du im Moment nicht ans Lernen denken kannst, ist verständlich. Es wird sich schon eine Lösung finden.

Wenn Du Fragen hast, dann frag.

Ich bete für Dich.


Liebe Grüße

Christine

Morbus Hodgkin
 

bei meinem Bruder ( 37 J.)haben die Ärzte vor ca. 4 Wochen Non-Hodgkin festgestellt. Dann sagten die Ärzte nach 2 Wochen und etlichen Untersuchungen doch Morbus Hodgkin. Erst hieß es Chemo oder Strahlentherapie jetzt Antikörpertherapie. Was heisst das ? Was ist mit einer Antikörpertherapie
gemeint ? Ich habe wahnsinnig grosse Angst, dass die Ärzte das alles so lange in die länge ziehen. Und irgendwann sagt irgendein Arzt, tja da hätten wir aber früher mit einer chemo anfangen müssen....

Hat irgendjemand die Antikörper oder Eigentherapie oder wie auch immer diese heissen mag Erfahrung gemacht ?

Ich bin Euch für jede Antwort/ Hilfe dankbar.

Liebe Gruesse
Natalie name@domain.de
Natalie_p14@yahoo.de

Morbus Hodgkin
 

hi tim,

ich habe morbus hodgkin (stadium IIb mit organbefall). habe jetzt die 8te und somit letzte chemo hinter mir.

als ich im januar 2003 die nachricht erhielt war ich genauso betroffen wie du. glaub mir ich weiß wovon ich rede.

aber denke daran: morbus hodgkin ist sehr gut heilbar. das einzige was du jetzt tun musst ist kämpfen. ich weiß das sich diese sprüche immer so klug anhören. aber ich weiß wovon ich rede.

die chemotherapie ist gar nicht so schlimm gewesen und ich bin so gut wie geheilt.

bei morbus hodgkin hast du mittlerweile eine heilungschance von bis zu 95%. also: hände an die hosennaht und durch.

ich wünsche dir viel glück. du wirst es schaffen.

gruß
markus

Morbus Hodgkin
 

Hallo!
Im April 2003 wurde bei mir morbus hodgkin diagnostiziert. Bis zur entgültigen Diagnose dauerte es bei mir drei Monate. Es waren schwere, mit großen Schmerzen und Unsicherheit verbundene Wochen und Monate.Ich bin im Stadium VI-B und bekomme Chemo. Habe bereits den dritten von acht Zyklen nach dem Therapieschema BEACOPP hinter mir. Die Chemo vertrage ich relativ gut. Zu schaffen macht mir gelegentlich meine Psyche. Da die Leukos ziemlich in den Keller gehen, was ja gewünscht ist, die aber bei mir bei der zweiten und dritten Chemo nach dem Absinken bis auf 50 000 wieder anstiegen und ich mich dabei immer sehr schlecht fühlte möchte ich mich gerne mit jemanden darüber austauschen, dem es ebenso geht.
Ich möchte gerne am Cat teilnehmen ich schaffe es nicht einen Chat Account einzurichten! Wer kann mir dabei helfen?
Freue mich auf Nachricht
Johanna name@domain.de

Morbus Hodgkin
 

hallo johanna,

erst einmal wünsche ich dir viel glück auf deinem weg zur heilung. denn du wirst wieder gesund.

wieso ist es bei dir erwünscht das die leukozyten abfallen?
eigentlich bekommst du zwischen den chemo-zyklen fertigspritzen zum aufbau der leukozyten. bei mir war es "neupogen".

jetzt nachdem ich die chemo hinter mir habe geht es mir etwas schlechter. aber das wird wieder.

die chemo habe ich auch ganz gut vertragen, weil ich die infusionen extra langsam gestellt habe.

du musst jetzt sehr stark sein für die harte zeit die auf dich zukommt.

les das buch von lance armstrong "tour des lebens". das baut auf.

stehe dir jederzeit für fragen zur verfügung.

gruß
markus

Morbus Hodgkin
 

hallo markus,
danke für das Glück das du mir wünscht auf dem weg zur gesundung.
sind bei dir unter der Chemo für ein paar Tage die leukozyten nicht weniger geworden?
ab tag neun des zyklus war das immer der fall bei mir und es wurde dann umkehrisolation angeordnet. ich durfte dann nicht aus dem zimmer und jeder der zu mir kam mußte sich mit mundschutz, schutzkleidung und gummihandschuhen ausrüsten. und das bei den heißen aussentemperaturen, alle haben dabei gestöhnt.

ich denke es kommt auf die Stärke der Chemo an und wie der Körper darauf reagiert wieweit die blutkörperchen absinken.
es sollen ja dabei die krankmachenden krebszellen abgetötet werden aber leider werden durch das zellgift auch die guten mit abgetötet.

ich bekomme auch ab den tag acht die "nepogen" Spritzen.
aber mein imunsystem reagiert auf das medikament so heftig was zur folge hat, dass die leukos so hoch ansteigen.
in dieser zeit leide ich unter starken schlafstörungen und innerlicher unruhe.

lieber markus du schreibst es geht dir seit die chemo abgeschlossen ist wieder schlechter?
das macht mir angst
was sagen den die ärzte dazu?
wenn ich deine zeilen lese habe ich das gefühl, daß du sehr stark bist und ich wünsche dir von ganzen herzen, daß es dir bald wieder besser geht und du dann sagen kannst ich habe es geschafft und bin geheilt

liebe grüße johanna

Morbus Hodgkin
 

liebe johanna,

das die leukozyten während und vor allem ein paar tage nach der chemo abfallen ist vollkommen normal. die sind ja auch am empfindlichsten. das "neupogen" sollte die leukozyten eigentlich wieder erhöhen. logisch das man dann auf einmal bis zu 50.000 davon hat (also weit über dem normalwert; normal sind so 4.000 bis 10.000). mach dir darüber keine sorgen.

klar sollte man, wenn die leukozyten niedrig sind (bei mir waren es manchmal nur 100), menschenmassen meiden. man kann es aber auch übertreiben. Geh spazieren, halte dich viel an der frischen luft auf. habe ich auch gemacht. hatte nicht einmal einen infekt oder gar fieber. mein arzt hat das sogar unterstützt. im krankenhaus sind mehr bakterien und viren als draußen.

das du nach dem neupogen schlafstörungen hast ist auch normal. hatte ich auch. bei mir kamen auch noch gliederschmerzen wie bei einer erkältung hinzu. ist aber vollkommen normal. beruhige dich. wundere dich auch nicht über die reaktionen die dein körper jetzt anstellt. alles normal.

denke immer daran daß du mit morbus hodgkin (selbst mit stadium IVb) die besten heilungschancen hast. die fortgeschrittenen stadien (IIb, IIIb und IVb) haben heute eine heilungchance von nahezu 90%.

ich habe 8 x beacopp eskaliert bekommen. der tumor hat bei mir die lunge und einen knochen infiltriert. ich habe mich am anfang genauso gefürchtet wie du. bis zur zweiten therapie habe ich mich mehr mit meinem ableben als mit der zukunft beschäftigt. aber du hast keine alternative. du musst dadurch.

besorg dir mal das video "morbus hodgkin - eine gemeinsame reise" über die firma chugai pharma (tel.: 069-6630000). da kannst du anrufen und sagen das du gerne das video hättest. das bekommst du kostenlos zugeschickt. die firma schickt dir auch anschließend keine werbung oder will dir irgendetwas verkaufen. die schicken nur das video und dann hörst du nie wieder etwas von denen.

das video handelt von betroffenen die gemeinsam eine segelreise in der nordsee unternehmen. alle kommen dabei zur sprache. sehr gut gemacht. mir hat es geholfen.

liebe johanna ich wünsche dir von herzen alles gute und schließe dich in meine gebete ein. wenn du fragen hast oder einfach nur reden möchtest, dann schreib über dieses forum.
ich werde dir so gut es geht helfen. ich bin mir sicher: du schaffst es.

carpe diem - nutze den tag.

viele liebe grüße
markus

Morbus Hodgkin
 

hallo!

habe seit einem knappen jahr kleine knubbel am hals, der arzt sagt es sind die lymphen (der wird´s ja wissen). habe diese knubbel schon vor einem jahr angemeckert, danach hat der doc ein großes blutbild gemacht und alles war ok. habe dann nicht weiter drüber nachgedacht (verschwunden sind die aber nie), war dann vor drei wochen wieder beim arzt wegen verdacht auf schilddrüse. schilddrüse ist völlig ok, blutbild auch wieder. allerdings findet der gleiche arzt jetzt auf einmal die knubbel merkwürdig und macht noch eine andere blutuntersuchung. dabei sind die bsg-werte leicht erhöht. soll nächsten freitag zum "halsweichteile-CT" und habe jetzt einfach mal nachgelesen, welche sympthome leukemie & co. haben. bin auf diese hodgin-sache gekommen und grüble jetzt wirklich: habe seit einem jahr juckreiz auf dem kopf (allerdings nur da), die knubbel eben und jetzt die erhöhten bsg-werte?!? will mich nicht wichtig machen oder durchgeknallt klingen: aber was meint ihr? muss ich mir gedanken machen? habe nur wenig vertrauen in ärzte und weiss halt nicht, ob ich den damen und herren in weiss dampf machen sollte oder nicht.
danke für eure antworten,
catharina
PS: bin 27 jahre alt

Morbus Hodgkin
 

Liebe Catharina,
als ich Deine Geschichte gelesen habe, ist es mir vorgekommen als ob es meine eigene wäre.
Ich bin jetzt 26.
Bei mir hat alles Nov.2002 begonnen.
Vergrößerte Lymphis am Hals(auch schon ein bissi länger gehabt), normales Blutbild únd normale Blutsenkung,..bei mir war auch am Anfang Verdacht auf Schilddrüse( wie bei Dir auch völlig o.k), dann Ultraschall, CT und schließlich Probebiopsie...
Es hat sich dann als Hodgkin Lymphom herrausgestellt.
Ich denke, Du brauchst den Ärzten jetzt keinen Dampf mehr zu machen, denn das Wichtigste hast Du schon gemacht......nämlich den Stein zum Rollen gebracht...Du hast nächste Woche ein CT, davon können Ärzte schon verdammt viel ablesen,....
Egal was herauskommt, Du wirst bald Gewissheit haben ob es was Ernsteres ist oder nicht........
und dann kannst Du handeln!!!
Ich weiß, daß die Warterei auf ein Resultat sehr schlimm ist und es gehen einem 100.000 Sachen durch den Kopf...
Würde mich freuen wenn Du Dich wieder melden würdest
Bis dahin: KOPF HOCH und lass Dich nicht unterkriegen
Dein Julchen

Morbus Hodgkin
 

Hallo Leute,

schaut mal bei www.hodgkin.de vorbei...
(letztes Update 08/2003)

Neue WebSite
 

Hallo Leute,

es gibt 2 neue Websites zum Prostatakrebs:

www.prostatacarcinom.de
www.prostatakarzinom-therapie.de

Morbus Hodgkin
 

Hallo,
Ich bin letztes Jahr im september an M H Stadium 3 erkrankt.Eine Woche später begann bereits die chemo.Ich habe sie sehr schlecht vertragen,ich habe viele probleme mit übelkeit,schwitzen,schwindel usw. gehabt. erst gegen ende,so ab dem 7 zyklus legte sich das ganze etwas.Ich habe während dieser zeit nicht nur meine freunde snder auch einen teil meiner familie verloren,das mich immer traurig stimmt.Also die chemo dann endlich vorbei gewesen ist kam die erlösende diagnose: gesund. Ich hatte es geschafft,was ich nie geglaubt habe,da ich öfters am liebsten alles geschmissen hätte. alle sehs wochen sind kontrollen und bei der letzten ist etwas festgestellt worden,ich habe einen zwei wöchigen untersuchungsmarathon hinter mich gebracht,mit erneuter biopsie.Diesmal musste dafür sogar nach karlsruhe.Jdensfalls war es nur ein fehlalarm.
Doch seit dieser zeit geht es mir psysich immer schlechter.ich vertraue den ärzten einach nicht mehr,ich habe ständig das gefühl am hals neue knoten zu entdecken und das gefühl als wäre im hals etwas was da nicht hingehört.Ich habe einfach nur noch angst und ich weiss bald nicht mehr wie ich damit fertig werden soll?

Morbus Hodgkin
 

liebes julchen!
1000 dank für deine antwort. sollte was ernstes dabei herauskommen, weiß ich jetzt, dass ich hier bei euch ganz gut aufgehoben sein werde. melde mich in jedem fall, wenn ich ein ergebnis habe. au weia, kriege grade wieder herzklopfen, werde diese super sonnenwoche aber auf jeden fall höllisch genießen. bin vielleicht auch deshalb so nervös, weil die mutter meines freundes im februar 2002 an diesem krebs gestorben ist.... und ihr leidensweg war – nett ausgedrückt - die hölle!!! und immer haben die ärzte und gesagt, dass sie es schaffen wird...

wie geht es dir? welche behandlungen hast du bisher über dich ergehen lassen müssen? scheiße, habe angst!
es drückt dich: deine cat

HILFE!!!
 

Hallo Hilflos,

deine geschilderte Geschichte ist ebenfalls die meinige. Die Dinge verliefen bei mir genauso ab Diagnose, famil. Umfeld überfordert, Freunde hatten wichtigeres zu tun, Rezidiv-Verdacht, morgendliches Abtasten meines Halses, Angst würdelos, überfordert.Ich hätte oft genug die Wände hochgehen können weil die enorme Last zu viel war. Und immer nur super gut "gemeinte" Sprüche: " Du mußt stark sein, Halte durch, Du schaffst das.." jaja.. ich weiß das alles selbst. Ich tue ja auch schon alles. Aber es gibt einfach Momente da möchte ich schwach sein da will ich auch Angst zulassen und einfach schweigend getröstet werden. Ich bin ebenfalls im Stich gelassen wurden. Das einzige was mich oben hält ist der Umstand, dass ich verdammt stolz auf mich sein kann. So wie Du auch. Wir haben Dinge erlebt und Gefühle erfahren die uns auch stark machen.Ich habe lange gebraucht um wieder Selbstbewußtsein zu haben und auch einfach mündig gegenüber Ärzten zu sein. Nach dem Rezidiv-Verdacht war mein Vertrauen ebenfalls erschüttert. Wo waren die bis zu 90 % Heilungschancen, nun habe ich schon das beste gegeben und dies harte chemo ertragen und nun dies. Weißt Du ich glaube die Ärzte sind einfach überfordert. Viele besitzen diese emotionale Inteligenz nicht. Und wissen gar nicht was Sie bei uns mit Ihren Aussagen auslösen. Versuche deine innere Stärke zu finden. Dich wieder innerlich aufzupäppeln.
Wir sind verdammt starke Menschen und wir haben das große Glück zu wissen wie kostbar und wundervoll das Leben ist. Momentan sind wundervolle Nächte, ich lege mich mit meinem Hund oft auf die Wiese Nachts und seh in den Sternenhimmel- dabei erfahre ich soviel Glück und Zufriedenheit das es mich oft überwältigt und ich weine.Ich bin dankbar für diese Momente und dieses Empfinden habe wir vielen Menschen voraus. Das ist Leben! Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig Kraft geben. Noch ein Spruch zum Schluß. Jede Blume muß versuchen dort zublühen wo sie steht. Und nun denk mal darüber nach, das Rosenbeet mit vielen blühenden Rosen in einem gepflegten Garten ist schon sehr hübsch anzusehen. Aber um so schöner und bewundernswerter ist die Blume die auf dem Wüstenboden drotz der widrigen Umstände blüht. Und das tuen wir!!! Wir blühen troz des "trockenen harten Boden" und wie wir vor Leben blühen.

Morbus Hodgkin
 

hallo! ich bin es schon wieder: habe zwei konkrete fragen:

1. was genau wird bei einem CT genau gemacht?

2. wie lange muss man auf die ergebnisse einer solchen untersuchung warten?

danke für eure antworten!

catharina

Morbus Hodgkin
 

Hi Cat,

Also ich habe 6 Zyklen ABVD(= 12 Chemos) bekommen und werde momentan noch bestrahlt.
Die Chemo war schon ein harter Brocken( Haare gehen weg; ÜBelkeit; ständiger Kampf um das Blutbild zu verbessern,....)die Bestrahlung ist relativ easy ( habe zwar Schluckbeschwerden aber da gibt es sehr gute Medikamente...;))

Ein CT= Computertomographie; da wird der gesamte Körper ( Knochen, Muskeln, Organe,.....) scheibchenweise geröntgt. MAn kann dann anhand der Gewebsdichte ganz genau sagen ob irgendwo im Körper Verdickungen, Wucherungen etc. aufgetreten sind. Das geht sogar so gut, daß die Ärzte den Tumor in cm angeben können.
Ich bin nüchtern zum CT gekommen, dann hab ich 3/4 Liter Kontrastmittel getrunken(Halb so schlimm...ist wie Wasser)
ZUsätzlich wurde eine Nadel in eine Vene gestochen...dort ist dann zusätzlich noch ein Kontrastmittel in die Blutbahn gespritzt worden.....es kann sein daß dann die Hände und die Schleimhäute "warm" werden....ist aber normal.
Dann kommst du in eine Röhre und es weden Dir Atemkommandos gegeben.......das ganze dauert ca. 1/2 Stunde.....die Auswertung dauerte bei mir 1 Woche.
Ein kleiner Tipp: dein Oberteil sollte nichts Metallisches haben(z.B Reissverschluss, Knopf, ReifenBH das muß man sonst ausziehen keine Ohrringe und Ketten etc.
Ich wünsch Dir alles alles Gute
Dein Julchen

Morbus Hodgkin
 

huhu julchen,

danke für deine ausführliche antwort. ein gedanke, der sich in meinem kopf festnisten und mich ärgern kann, weniger... allerdings ganz schön hart, was du da so schreibst. meine güte, werde ich erleichtert sein, wenn nix dabei rauskommt. je länger ich im forum lese, desto mehr schäme ich mich, dass ich mich jetzt schon so kirre mache. im grunde weiß ich nur, dass ich nichts weiß. macht mich ganz schön gaga. habe mich mit ein paar freunden und bekannten ausgetauscht und jeder sagt, ich soll den ball mal flach halten. und ich wundere mich selbst, dass ich so hibbelig bin, bin sonst eher gelassen, was krank sein angeht und auch wenig hysterisch. WENN es mir mal nicht gut geht, verkrümel ich mich einfach in mein heia-bettchen und stehe quasi gesund wieder auf. bescheuertes bauchgefühl. aber auch wenn ich also noch nix weiß, darf ich dich trotzdem noch was fragen?

1. ich fühle mich überhaupt nicht krank. war das bei dir auch so?
2. wie schnell ging das bis zur diagnose?
3. wie schnell ging´s von der diagnose zur behandlung?
4. last but not least: ich wundere mich, dass du nicht schreibst, dass du kurz vor "gesund" bist bzw. welches stadium du hast/hattest. es klingt zwar ein bisschen nach "gesund", aber ich würde mich sehr freuen, wenn du mir darauf antworten würdest.

wenn dir das zu persönlich ist, kann ich das verstehen. schließlich ist das ein forum für betroffene und nicht für "vielleicht, vielleicht-aber-auch-nicht-selbstbemitleider".

sei ganz lieb gegrüßt und ich wünsche dir von ganzem herzen, dass es bei dir gut weiter geht!!!
deine cat

Morbus Hodgkin
 

Hi Cat,

ich erdreiste mich mal, deine Fragen auch zu beantworten. Je mehr Stimmen, desto besser (denk ich).

Vorabinfo: Ich bin 25 Jahre alt, habe Morbus Hodgkin Stadium IIb (bis zu 2,5 cm große Lymphknoten an linke und rechte Halsseite, sowie oberes Mediastinum (der Bereich wo in etwa Amulette hängen)). ich bekomme 4x Chemo (2x Beacopp eskaliert und 2x habichvergessen), im Anschluß 15 mal Bestrahlungen.

1.) krank fühlte ich mich erst nach der ersten Chemo, als mein Blutbild (planmäßig) so schlecht wurde. Meine einzigen Symptome waren jeweils pflaumengroße schmerzlose Lymphknotenschwellungen an beiden Halsseiten - 1x im März und 1x im April. Die Schwellungen verschwanden aber nach 1-2 Tagen wieder. Von Mai bis Juni wurde ich komplett auf den Kopf gestellt. Erst eine Knotenentnahme am 7. Juli brachte am 11. Juli die Diagnose.

Aber seit Ende April gab es nie wieder tastbare Schwellungen! Irreführend und heimtückisch, gell?

2.) siehe 1.

3.) Freitag, den 11. Juli bekam ich die Diagnose. Am darauffolgenden Montag bis Mittwoch folgte das Staging (Stadiumfeststellung) Dann 1,5 Wochen warten auf Ergebnis und Therapieplan. Am 29. Juni bekam ich meine erste Chemo, also Therapiestart. Am 10. August konnte ich mir schon alle KopfHaare büschelweise ausrupfen. Das war nicht so toll, aber das Tragen einer Glatze ist harmlos :-)

Morbus Hodgkin
 

Hi Cat,

Du kannst mich fragen was Du willst; ich hab damit überhaupt kein Problem.....
Also so wirkliche Anzeichen oder Beschwerden hatte ich gar keine( vielleicht war ich etwas müder als sonst...aber ich habe zu dem Zeitpunkt sehr viel gearbeitet........)
Bei mir war das so: CT wurde gemacht...da hat man gesehen, daß auch andere Lymphis vergrößert waren, die man außen nicht sieht.....
dann nochmals Blutabnahmen inklusive Tumormarker(waren aber nicht erhöht....)
und dann ca.4 Tage nach CT eine Probebiopsie von einem HAlslymphie(tut echt nicht weh....Zahnarzt ist viel schlimmer;)
....dann hab ich nochmals 1 Woche warten müssen und dann hat mich ein Arzt angerufen und mir die Diagnose Morbus Hodgkin durchs Telefon gesagt....

Dann hat man weitere Untersuchungen gemacht um das Stadium festzustellen(Knochenmarkbiopsie, Leberpunktion,....).....
Also die Diagnose hatte ich am 26.NOv und die 1. Chemo am 19.Dez.
Mittlerweile werde ich noch 3x am HAls bestrahlt ( von insgesamt15 Mal) und habe nur Halsschmerzen und Schluckbeschwerden....ist aber im Großen und GAnzen zum Aushalten......
Ich hatte 3. Stadium(weil bei mir leider die Milz auch schon betroffen war)
Der Krebs war aber nach der letzten Chemo (da wird noch ein CT gemacht) verschwunden.....
Bin also eigentlich inoffziell schon wieder gesund; es werden aber nach der Bestrahlung nochmals CT und PET(RAdioaktive Zuckerlösung kommt in den Körper und setzt sich besonders in den Krebszellen fest....sehr sichere Aussage)gemacht
PET war übrigens auch ganz in Ordnung, die Ärzte haben keine Krebszelle mehr gefunden:))))))
Ich werde also in ca.2Wochen als offiziell gesund geschrieben sein*freu*
PS: an Tim: die andere Chemo wird ABVD sein;) ich drück Dir gaaaanz fest die Daumen.....

Wenn Du noch weitere Fragen hast...kein Problem dann schieß los.....
Wo kommst Du eigentlich her?
Ich bin eine Wienerin:) und 25 Jahre alt.....
Bis bald und lass Dich nicht unterkriegen( ich hab eine zeitlang "Fighter* von Christina Aguilera gehört ;)))

Dein Julchen