Mutter an BDSK erkrankt
 

Hallo allerseits,

Ich habe mehr oder weniger Zufällig beim Suchen dieses Forum entdeckt. Ich möchte mich nun auch in eure Runde gesellen, hier meine Geschichte:

Meine Mutter (66) wurde seit Jahren immer vom gleichen Internisten sehr intensiv untersucht und behandelt. Als es aber zu persönlichen Spannungen kam, wurde der Arzt gewechselt. Die neue Ärztin machte daraufhin einen kompletten Check und identifizierte die Probleme meiner Mutter als Entzündung der Gallenblase. Sie veranlasste eine Ultraschalluntersuchung und ein CT und lies meine Mutter zur Entfernung der Gallenblase ins Krankenhaus einliefern.

Bei der Untersuchungen im KH wurde etwas an der Bauspeicheldrüse festgestellt. Nach CT und MRT und allen noch so möglichen Untersuchungen wurde ein 2 cm großer Tumor an der BSD gefunden.

Die behandelnden Ärzte entschieden sich für eine Wipple-OP, die auch gut verlief. Im Verlauf der OP wurden dann noch 4 befallene Lymphknoten entfernt und 2 Metastasen an der Leber. Davon war vor der OP nicht die Rede, d.h. die Metastasen wurden bei den bildgebenden Verfahren nicht erkannt, sondern wurden erst bei der OP erkannt. Die Ärzte waren nach der OP bedingt zuversichtlich, da ihrer Meinung nach alles entfernt werden konnte. Im Anschluß trat meine Mutter eine Reha und eine Chemo an.

Inzwischen ist sie in etwa in der Mitte ihrer ersten Chemobehandlung. Die Resultate, die wir am Montag erhielten, waren aber niederschmetternd. Multiple neue Metastasen in der Leber. Obwohl der Haupttumor und die 2 Metastasen in der Leber entfernt wurden, haben sich trotz Chemo weitere Metastasen in der Leber gebildet. Die Tumormarker und die Blutwerte sind äußerst schlecht. Jetzt bekommt sie noch die Tabletten zur Chemo.

Das ganze ist eine echte Berg- und Talbahn für uns zwischen Hoffnung und totaler Verzweiflung. Vor allem die Hilflosigkeit und die Ungenauigkeit der ärztlichen Aussagen kann einen auf die Palme treiben. Es kann doch nicht sein, dass man trotz intensivster Voruntersuchungen Metastasen übersieht?

Wir sind jetzt alle erst ein Mal total verunsichert und hoffen, dass die Chemo doch noch irgendwie anschlägt und die Lebermetastasen in Schach halten kann. Das kam alles so überraschen, aber da erzähl ich wohl hie niemandem was neues ...

Grüße
Kai

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Nicht ungerecht sein.
Die bildgebenden Untersuchungsverfahren haben alle nur ein begrenztes Auflösungsvermögen.
Immerhin wurde der BSDK-Tumor im Ct sofort entdeckt, was auch nicht selbstverständlich ist.
Es gibt Fälle wo dieser Tumor in keinem bildgebenden Verfahren gesehen werden kann.
Sehr kleine Lebermetastasen entziehen sich auch der Bildgebung und werden immer erst bei der Op entdeckt.
Bitte nicht den Aussagewert von Voruntersuchungen überschätzen.

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Ungerecht will doch hier bestimmt keiner sein.

Noch mal präziser, beim ersten CT wurde der Tumor überhaupt nicht entdeckt, erst im zweiten CT eine Woche später hat man "etwas" entdeckt und konnte es erst im MRT genau einordnen.

Die Metastasen waren zu klein fürs Ct und MRT aber wohl groß genug um sie operativ zu entfernen. Jetzt sagt man uns aber, dass man im aktuellen CT Metastasen erkennen kann, aber sehr kleine. Es passt für mich einfach nicht alles zusammen. Entweder hat man vorher nicht intensiv genug geschaut oder ...

Das mit dem Überschätzen halte ich auch für einen wichtigen Hinweis. Ein Freund von mir (Arzt) hat das alles mal als mit der Taschenlampe durchs Schlüsselloch leuchten bezeichnet ...

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Hallo Kai,

vielleicht kann ich dir ein kleinwenig helfen.
Dass die 2 Metastasen vor der OP in der CT nicht erkannt wurden, ist leider keine Seltenheit. Das war bei meinem Vater auch so. Möglicherweise könnte es sich auch um Mikrometastasen gehandelt haben, welche unter 2 mm klein sind. Diese sind tatsächlich in der CT nicht sichtbar, wohl aber bei der OP.

Bei den jetzt neuerlichen Metastasen könnten diese ja bereits größer als 2 mm und daher in den bildgebenden Verfahren sichtbar sein. Leider wachsen diese auch relativ schnell.

Grundsätzlich ist es ja aber so, dass, wenn Metas da sind, der Tumor bereis gestreut hat. Ich persönlich werde es ohnehin nie begreifen, was es "dauerhaft" bringen soll, vorhandene Metastasen zu entfernen, wenn die Tumorzellen bereits in die Blutbahn gelangt sind und somit sich erneut Metastasen bilden können. Man kann sicher auch Glück haben, aber offenbar ist das bei deiner Mutter halt nicht der Fall.

Es tut mir leid, es ist die Hölle, was ihr derzeit durchmacht.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft.

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

So, mal wieder was neues.

Die Chemo mit Tarceva und Gemzar wurde abgebrochen, die Wirkung war nicht ausreichend und die Nebenwirkungen zu hoch. Jetzt wurde erst ein Mal eine 2 wöchige Pause verordnet und dann soll es mit einem neuen Mittel weiter gehen. was es genau ist, weiß ich noch nicht. Der Arzt sage nur, dass es an der BSD noch nicht erprobt und nachgewiesen ist, er will es aber mal probieren. Das neue MIttel wird wohl eher bei Darmkrebs eingesetzt. Parallel dazu bekommt sie jetzt Miste und Thymus, von der Hyperthrermie hat der Arzt eher abgeraten.

Zu all dem kommen jetzt noch die bekannten Nebenwirkungen wir entzündete Venen und angeschwollene Beine. Es ist wirklich nicht leicht ...

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Hallo Kai,

ich hatte kaum Nebenwirkungen bei der Einnahme von Tarceva. Auch leider nicht den gewünschten Hautausschlag! Mein Onkologe wollte daraufhin die Chemo auf Gemzar reduzieren, da der Primärtumor sich um ca. 9 mm zurückgebildet hatte, sprach er die Wirkung nur Gemzar zu. Da man bei zwei Präparaten nicht die Wirkung auf ein Präparat reduzieren kann, habe ich die Wiederaufnahme in den Behandlungsplan erreicht. Hatte mich aber bezüglich meiner Vorgehnsweise noch vorher telefonisch mit zwei weiteren Ärzten abgestimmt!

Die Chemo, die Deine Mutter erhalten soll, heißt, so glaube ich, Folfirinox und enthält Oxaliplatin, Irinocetan, 5-FU und Folinsäure und soll, im Rahmen einer Studie, Phase III bewiesen, seit ca. Mitte des Jahres 2010 für BSDK eine Option) eine bessere Ansprechrate als Gemzar aufweisen. (Seit ca. Mitte 2010 eine Option für metast. BSDK neben Darmkrebs. Recherchiere hierzu mal unter Folifirinox im Internet. Ich habe ein Info-Blatt von meinem Onkologen mit ähnlichen Inhalt)

Diese Chemo sollte auch ursprünglich für mich eine Option sein, falls meine Behandlung nicht anspricht. Nun hat mein Onkologe nach Auswertung des CT vom 10.01.2011 die Weiterführung mit dieser Chemo (trotz höherer Ansprechraten) aus Gründen einer deutlich erhöhten Toxizität abgelehnt!
Ich hoffe Ihr seid mit dieser Chemo erfolgreich!!!

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Hallo freiburger,
also meine Mutter bekommt die Chemo Folfirinox. Also die Chemo ist wohl schon recht intensiv und meine Mutter ist jedesmal richtig geplättet. Dieses mal ging es ihr gar nicht gut nach der Chemo und sie konnte 4 Tage nichts essen... aber sie hat aufjedenfall angeschlagen zumindest bei meiner Mutter war es ein relativ guter Erfolg bis jetzt nach 6 Chemos.

Liebe Grüße und viel Erfolg

Tascha

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Moin,

habe mir jetzt mal die Unterlagen angeschaut. Folforinox hatte der Arzt auch auf dem Programm, aber er hat sich nicht dafür entschieden. Das Mittel seiner Wahl heißt Campto, warum nun Campto weiß ich auch noch nicht. Ich vermute einfach mal, dass Campto an der Leber besser anspricht als Folforinox. Letztendlich ist der Krebs ja jetzt an der Leber, die BSD ist raus.

Am Montag haben wir einen gemeinsamen Termin beim Arzt, dann wissen wir mehr.

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Kurzes Update:

Wir waren am Montag bei unserem behandelnden Onkologen. Der Termin war ziemlich frustrierend. Große Hoffnungen wollte er meiner Mutter nicht mehr machen. Da die erste Chemo mit Gemzar nicht anschlug und die zweite mit Gemzar und Tarceva ohne Ergebnis wegen der starken aber unbehandelten Nebenwirkungen abgebrochen werden musste, gab er ihr nur wenig Chancen auf eine zweite Chemo. Er hatte 2 vorgeschlagen, zum einen Oxaliplatin und zum anderen Irinotecan. Große Hoffnungen auf ein ansprechen der Chemos wollte er aber nicht machen und hat meiner Mutter eher empfohlen sich langsam aufs sterben vorzubereiten. Der Tumormarker ist zur Zeit auf 34.000.

Meine Eltern waren natürlich total durch den Wind, vor allem weil meine Mutter noch gar nicht den Eindruck hatte, überhaupt gegen den Krebs gekämpft zu haben, mit Ausnahme des Tarceva hat sie alles sehr gut vertragen und ihr Gesamtzustand ist an sich ziemlich gut.

Wir waren dann gestern noch mal an der Uniklinik in Mainz. Der Prof dort hatte ein ganz anderes Bild der Dinge. Er meinte, man könne die noch vorhandenen 3 Lebermetastasen sogar noch operieren, wenn man die Ausbreitung in den Griff bekommt. In den Griff bekommen will er sie mit Folfirinox, welches unser Onkologe nicht einsetzen wollte. Sogar eine SIRT Behandlung schließe er nicht aus. Auch sah er den Gesamtzustand als nicht so kritisch an. Er kann zwar auch nicht hellsehen, aber hat meiner Mutter noch "gut und gerne 5 bis 10 Jahre" gegeben.

Auch wenn das vielleicht etwas zu optimistisch sein mag, ist es doch genau das was man hören will, wenn man kämpfen will.

Ich verstehe manche Menchen nicht.

Wir werden jetzt mal Folfirinox versuchen und hoffen auf eine zweite OP. Vielleicht ist der Krebs doch noch zu besiegen!

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Hallo,

mich mal vorsichtig ausdrücke: Den Prof an der Uniklinik Mainz würde ich persönlich mal gerne fragen, ob er seinen Doktortitel im Lotto gewonnen hat........

Einen Tumormarker von 34.000 zu haben, ist nicht ohne, sagt er aber nicht all zu viel aus. Meine Mutter starb mit einem Tumormarker von 3700.

Kämpfen: JA, Versuchskaninchen: NEIN

Für mich deutet die Meinung des Prof auf Versuchskaninchen hin. Es sind bereits Metas in der Blutbahn. Sonst wären keine Metastasen da und sichtbar. Was bringt es einem, wenn man wieder eine OP macht und vielleicht die 3 Dinger die man derzeit sieht, heraus operieren kann? Und was ist mit denen, die man nicht sieht????

Zum Thema SIRT: Schau nach den Erfolgsgeschichten bei BSDK. Du findest keine? Ich auch nicht! > Leider <

Hoffnung ist immer gut, aber man(n) sollte realistisch bleiben! Sorry, aber ich finde den Onkologen toll, dass er sich endlich getraut hat, mal mit der Wahrheit rüber zu kommen.

Die Diagnose BSDK ist eine Scheisse, aber wie sagte mal jemand zu mir: Bereits bei der Diagnose hat man sein Todesurteil bekommen............

Hol Dir eine 3.te Meinung in der Uniklinik Frankfurt/Main ein. Die sind spezialisiert auf Lebermetas. Vielleicht hilft es Euch.

Die Zeit brachte mich dazu, realistisch zu werden, sorry für meine vielleicht harten Worte.

Claudia

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Hallo Freiberger,

ich wünsche euch von Herzen wirklich viel Kraft, Energie und auch Erfolge.

Aber ......, ein Arzt, der solche Aussagen macht ist genau so ein elender Lügner wie einer, der meint, man hätte noch 1 Woche.
Wenn ich so etwas höre, könnte ich aus der Haut fahren. Was bilden sich manche eigentlich ein?

Wenn es für deine Mutter besser ist, belogen zu werden, ok. Aber ein guter Arzt würde da niemals mitspielen.

Sorry, dass ich so hart klinge, aber eine Prognose von 5 bis 10 Jahren bei BSDK abzugeben, wo bisher nichts angeschlagen hat, ist einfach unverantwortlich und nicht zu fassen.

Vielleicht habt Ihr tatsächlich Glück, ich wünsche euch es jedenfalls.

@Hallo liebe Claudia,

Auch das hat eigentlich nichts zu sagen. Es sind nur Vergleichswerte, aber nicht mit anderen Patienten. Es gibt sogar welche, die mit über 100.000 länger leben; andere sterben mit 500.

Hoffe, dir geht es so halbwegs. Viel Kraft.

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

So, es ist mal wieder an der Zeit für ein kurzes Update.

Im Februar wurde meine Mutter, nachdem wir eine zweite Meinung in Mainz eingeholt hatten, auf eine neue Chemo umgestellt. Sie bekommt seit nun 5 Wochen Folfirinox. Am Anfang waren wir uns noch etwas unsicher, aber meine Mutter war fest entschlossen zu kämpfen.

Die erste Chemo war ein totales Fiasko, mit darin begründet, dass sie zuvor schlecht aufgeklärt wurde. Der ganze Chemiecocktail hatte eine ziemlich gravierende Auswirkung auf den Blutzucker und meine Mutter musste am Abend mit Krämpfen ins Krankenhaus eingeliefert werden. Sie haben den Blutzuckerspiegel aber schnell stabilisiert und so musste sie nur eine Nacht zur Beobachtung bleiben. Weitere schwere Nebenwirkungen sind ausgeblieben, nur das Kribbeln in Händen und Beinen hat sich eingestellt.

Letzte Woche hat sie ihre zweite Chemo bekommen. Diese hat sie deutlich besser vertragen und sie hat diesmal auch rechtzeitig Insulin gespritzt. Auch hier sind massive Nebenwirkungen ausgeblieben. Die Haare fallen nun leider doch aus, aber sonst ist der Gesamtzustand den Umständen entsprechend recht gut. Sie ist einigermaßen physich und psychisch stabil. Meine Eltern unternehmen wieder mehr, machen Ausflüge, gehen Einkaufen und auch der Appetit ist da.

Parallel zur Chemo bekommt sie noch eine Mistel und eine Vitamin-C Therapie.

Wir sind zurzeit aus einem tiefen Tal heraus und haben ein kleines Zwischenhoch. Klar ist uns natürlich auch, dass wieder Tiefs kommen werden. Wir hoffen jetzt alle, dass die 3 Metas in der Leber stabilisiert sind und vielleicht im Mai oder Juni herausoperiert werden können.

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Das kommt von dem Oxaliplatin, das Bestandteil der Chemo ist. Ich versuche gerade über die Einholung einer Zweitmeinung diese Chemo zu bekommen, obwohl Toxizitäten bis Grad 4 zu erwarten sind.

Ich wünsche euch jedenfalls viel Erfolg mit diesem Behandlungsschema!

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Meine Tante ist noch nicht so weit, aber ich wünsche Euch und meiner Tante alles Gute und hoffentlich geht es Bergauf.

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

@ Hoffsommer...inwieweit ist deine Tante noch nicht so weit?..du sprichts nie genau über sie, viell. könnte man DIR besser helfen, wenn man wüßte, in welchem Stadium sie sich befindet!!!

Lieber Freiburger...ich schick euch einfach ganz viel Kraft, mehr kann man als Aussenstehender leider nicht tun!

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Hallo Freiburger und Tascha,

da Eure Mütter mit Folfirinox behandelt wird, spreche ich Euch einfach mal direkt an:

Ist es üblich begleitend antibiothische Prophylaxe durchzuführen und granulozytäre Wachstumsfaktoren zu verabreichen? (Dies hat man mir jedenfalls so angekündigt falls ich mich für diese Therapie entscheide)

Wird die erste Chemo ambulant oder stationär durchgeführt?
Würde mich über Anworten sehr freuen!!!
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AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Hallo Babsi,
also meine Mutter bekommt gar nichts dazu verabreicht. Die erste Chemo wurde stationär gemacht und danach ambulant.
Lg Tascha

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Hallo Tascha,

habe dir eine PN geschickt!!!

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

So, ist ist mal wieder an der Zeit für ein kleines Update:

Nachdem wir zwischenzeitlich durch viele tiefe Täler gegangen sind, gibt es nun wieder etwas Hoffnung. Ich will jetzt nicht auf die ganze Vorgeschichte eingehen, da steht ja schon oben. Meine Mutter hat nun ihre 9. Folfirinox Chemo abgeschlossen. Sie hatte die Chemos jeweils alle 14 Tage, am ersten Tag gab es einen ganzen Cocktail an Infusionen und dann die 48 Stunden Infusion. Parallel wurde noch Thymus, Mistel und Vitamin-C Therapien durchgeführt, seit kurzem auch Bio-Resonanz.

Die richtigen Nebenwirkungen traten so ab der 4. Chemo auf. Meine Mutter hatte starke Magenkrämpfe und Wahrnehmungsstörungen, hauptsächlich durch Oxaliplatin verursacht. Man hatte es dann etwas langsamer durchlaufen lassen, aber immer am ersten Chemotag abends tragen die Krämpfe auf. 2 mal war sie deswegen auch nachts im Krankenhaus. Haarsausfall hatte sie nicht. Die Krämpfe traten auch nicht bei jeder Chemo auf, aber je mehr Chemos sie hatte, desto häufiger und heftiger waren die Krämpfe. Seit kurzen leidet sie auch an entzündeten Augen.

Das klingt jetzt alles recht deftig und nicht sehr positiv, allerdings werden wir grade von guten Nachrichten überrollt. Letzte Woche wurden die Tumormarker bestimmt, sie sind von 60.000 vor Beginn der Chemo auf 9.000 gesunken, damit war der Arzt mehr als zufrieden. Heute nun war CT und von den 3 Metastasen ist die größte um die Hälfte geschrumpft und die 2 kleineren Metas sind auf dem CT kaum noch zu sehen. Der Arzt war sehr überrascht angesichts des Ergebnisses. Meine Mutter ist super happy.

Allerdings hat es auch den fahlen Nachgeschmack, dass sie die Chemo wohl nicht absetzen kann. Unser Arzt hat gesagt, dass sie die Chemo dauerhaft weiterführen muss, später ggf als Tabletten. Wie auch immer, wir sind grade auf einem guten Weg. Der Kampf scheint sich zu lohnen. Zwar muss man immer etwas vorsichtig sein, aber auch unser immer und ewig skeptischer behandelnder Arzt scheint überrascht zu sein.

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Lange gekämpft und doch verloren.

Meine Mutter ist heute verstorben.

Die Chemo hatte zunächst geholfen, aber die Nebenwirkungen waren viel zu schwer. Sie musste sie im Sommer für 6 Wochen absetzen, in dieser Zeit hat sich der Tumor wieder sehr weit ausgebreitet. Zuletzt waren Metastasen in der Leber, in der Wirbelsäule und auch wieder an der Bauchspeicheldrüse.

Vor 2 Monaten sah noch alles ganz gut aus, meine Eltern waren zusammen im Uralub, aber dann ging es rasant bergab. Weihnachten haben wir noch zusammen gefeiert, das ging noch, aber dann wurden die Schmerzen an der Wirbelsäule zu stark. Sie bekam dann starke Schmerzmittel und hat dadurch ihre Umwelt auch nicht mehr richtig wahrgenommen.

Sie hat gekämpft bis zu letzt, aber am Ende waren die Schmerzen zu groß.

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Lieber Kai,
einen stillen Gruß ...
und viel Kraft für die nächste Zeit.
Liebe Grüße,
blüte

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Erst ein mal Danke!

Jetzt sind 3 Tage vergangen und im Rückblick wird einem einiges klarer, wenn ich einen Rat mit auf den Weg geben kann, dann dem Kranken genau zuzuhören.

Meine persönliche Tragik ist, dass ich 15 Minuten zu spät im Krankenhaus angekommen bin. Meine Mutter hat mich ein paar Tage vorher gebeten noch ein paar Tage Urlaub zu nehmen und bei ihr zu sein. Das wollte ich ab heute tun, leider zu spät. Andere Sachen waren mir letzte Woche irgendwie wichtiger.
Sicher, niemand hatte damit gerechnet, auch die Ärzte waren überrascht. Aber hätte ich zugehört und reagiert dann wäre ich da gewesen. Eine Last die ich nun mit mir Tragen muss.

Wir hatten auf jeden Fall noch einmal ein sehr schönes Weihnachtsfest alle zusammen, aber kurz danach ging es ganz steil bergab. Insgesamt ging am Ende alles sehr schnell. Ende November hatten meine Eltern noch einen gemeinsamen Urlaub im Januar oder Februar geplant. Im Laufe des Dezembers ging es dann aber rapide bergab. Vorallem die Metasthasen in der Wirbelsäule haben dazu geführt, dass meine Mutter Anfang Januar auf sehr starke Schmerzmittel eingestellt wurde und nicht mehr richtig da war.

Im Sommer hatte ich noch gedacht wir hätten eine Chance auf etwas mehr Zeit, da die Chemo ganz gut lief und auch der Allgemeinzustand sehr gut war. Aber dieser Krebs ist extrem heimtückich. Innerhalb von nur wenigen Wochen hat er seinen Sieg errungen.

AW: Mutter an BDSK erkrankt
 

Lieber Freiburger,

auch von mir einen stillen, lieben Gruß.
Auch ich bin der Ansicht, dass der Krebs nicht siegt, sondern dass die Menschen, die diese Krankheit haben, nur irgendwann zu Ende gekämpft haben. Aus meiner Erfahrung mit meinem Mann heraus, kann ich heute, 8 Monate nach seinem Tod, in Liebe und Dankbarkeit für all die schönen Jahre und die Zeit miteinander und für sein Leben, dessen Teil ich lange Zeit sein durfte, zurückblicken. Ich wünsche Dir, dass auch Du dies irgendwann in nicht allzuferner Zeit kannst.
Eine herzliche Umarmung und mein Beileid Sylke