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Elke001 19.12.2007 08:40

Frohe Weihnachten Und Ein Gesundes Neues Jahr
 
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allen Usern
ein wunderschönes
besinnliches
Weihnachtsfest,
sowie ein
"GESUNDES"
und
zufriedenes
neues Jahr 2008

wünschen euch
Elke und Werner

Marita P. 19.12.2007 22:49

AW: Frohe Weihnachten Und Ein Gesundes Neues Jahr
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 1)



Möchte allen hier im Forum ein besinnliches Weihnachtsfest sowie einen guten Rutsch ins Neue Jahr wünschen.
Für das Jahr 2008 wünsche ich allen Glück, Freude, Zufriedenheit und natürlich viel Gesundheit.

Ich hoffe, dass wir uns weiterhin häufig hier austauschen.

Alles Liebe

Marita

Anhang 10055

Urs 20.12.2007 14:39

AW: Frohe Weihnachten Und Ein Gesundes Neues Jahr
 
Jemand

hat mir zugelächelt,
mir Mut gemacht,
mir zugehört,
mich um Rat gefragt,
Zeit für mich gehabt,
mir liebevoll auf die Schultern geklopft,
sich von mir führen lassen,
mir Vertrauen geschenkt,
mir die Hand gereicht,
mir die Sterne gezeigt,
mich ernst genommen.

Jemand hat Weihnachten verstanden.

Herzliche Grüsse
Urs

Nerie 20.12.2007 14:49

AW: Frohe Weihnachten Und Ein Gesundes Neues Jahr
 
Die besten Weihnachtswünsche möchte ich euch allen hier schicken und ein Jahr 2008, dass nur positives bringen soll.
Ich bin noch oft hier im Forum und lese eure Beiträge und bewundere euch weiterhin, mit wieviel Kraft und positiver Einstellung ihr mit dieser Krankheit umgeht, wie ich auch meine geliebte Muttsch bewundert habe.

Allen alles Gute, Tschüß Nerie.

Big Sister 22.12.2007 13:01

AW: Frohe Weihnachten Und Ein Gesundes Neues Jahr
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 1)

Ich wünsche Euch allen ,von ganzen Herzen ,ein besinnliches und frohes Weihnachtsfest.
Ich wünsche mir für Euch, ganz im Sinne von Urs Gedicht, jemanden um Euch herum, der Weihnachten verstanden hat.
Es können auch ganz viele sein!!!!!!!
Seid alle ganz lieb und herzlich gegrüßt vom Weihnachtswichtel Rika

Rudolf 24.12.2007 15:47

AW: Frohe Weihnachten Und Ein Gesundes Neues Jahr
 
Lieber Urs und liebe Allezusammen,
ja, jemand hat Weihnachten verstanden.

Vor wenigen Tagen fragte mich meine Frau, die im Umfeld einer anderen Religion geboren und aufgewachsen ist als ich, was mir Weihnachten bedeute. Das überraschte mich, denn mir ist das gar nicht so recht bewußt.
Meine Antwort nach einer Weile: Weihnachten wird das Fest der Liebe genannt, so gesehen kann oder sollte jeder Tag Weihnachten sein. Sie stimmte mir zu.
Als ich vor gut 7 Jahren nach der Krebsdiagnose und -operation wegen der Lungenmetastasen eine Chemo machen sollte, sagte ich: lieber gesund sterben als krank leben. Da sagte meine damalige Lebensgefährtin: egal wie du dich entscheidest, ich begleite dich.
Das war Weihnachten.
Drei Monate später haben wir geheiratet.
Das war Weihnachten.
So haben wir jeden Tag unser bescheidenes, großartiges Weihnachten.
Vielleicht kam ja deshalb alles ganz anders?

Euch allen wünsche ich den Frieden des Herzens, den Frieden mit Euch selbst und in Euch selbst.
Ich wünsche Euch Weihnachten, von Herzen.
Rudolf

anke1 25.12.2007 13:49

AW: Frohe Weihnachten Und Ein Gesundes Neues Jahr
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 2)
Anhang 10215
Was soll man den Worten von Rudolph noch hinzufügen...
sie sagen einfach alles aus!!!
Euch allen wünsche ich dieses wundervoll warme Gefühl an Weihnachten und
das es Euch ein Leben lang begleitet.Viele Weihnachten mit noch mehr Gefühl zu erleben
und es Euch zu bewahren.
Frohes Fest wünscht Euch allen Anke & Familie

Elke001 01.06.2010 09:04

15 Jahre ohne Metastasen
 
Hallo,

nachdem ich gestern mit Marita telefonierte und ich ihr erzählte, dass bei Werner jetzt auch Lungenmetastasen festgestellt wurden, meinte Marita, ich soll es hier schreiben, damit es viele mitbekommen, dass auch noch nach 15 Jahren Metastasen auftreten können, denn viele schlampern nach 10 Jahren mit den jährlichen Untersuchungen, da sie denken, jetzt wär alles überstanden.

Also hoffe ich, dass das hier viele lesen und auf Ihre jährlichen Untersuchungen achten.

Bei Werner kann Gott sei Dank alles gut operiert werden. Außerdem waren wir noch bei einem Arzt in Nürnberg, der ihm Mistel verschrieben hat. Jetzt spritzt er noch zusätzlich Mistel. Wenn das nichts nützt, können wir immer noch auf andere Mittel zugreifen.

So, das wars erstmal ich werde euch auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße
Elke

bibikommt 01.06.2010 09:23

AW: 15 Jahre ohne Metastasen
 
Hallo Elke,

danke, dass du das hier gepostet hast ..... ich hoffe, es trägt zur Wachsamkeit bei!!!

Darf ich fragen, wie groß der Tumor bei Werner vor 15 Jahren war? Und macht euer behandelnder Arzt freiwillig weiter Kontrollen oder müsst ihr "darum kämpfen". Denn nach 10 Jahren ist doch eigentlich Schluß, oder? Ich für meinen Teil, würde es mir für mich schon wünschen, dass man "die Sache" immer weiter im Auge behält.

Ich drücke euch die Daumen für die OP und wünsche viel Erfolg mit der Mistel.

LG Gabi

Elke001 01.06.2010 10:32

AW: 15 Jahre ohne Metastasen
 
Hallo Gabi,

wie groß der Tumor vor 15 Jahren war, weiß ich nicht mehr so genau, aber soweit ich mich erinnern kann war dieser so 4-5 cm. Und die Niere wurde damals im Ganzen entfernt.

Leider war ja dann 2004 die andere Niere mit einem Tumor von 4 cm befallen. Dieses Mal wurde nierenerhaltend operiert.

Ja, er hat die 10 Jahre nie überschritten, so dass er immer seine Untersuchungen hatte.

LG
Elke

Rudolf 01.06.2010 11:30

AW: 15 Jahre ohne Metastasen
 
Liebe Elke,
es stimmt mich doch nachdenklich, daß bei Werner jetzt nach langer Zeit wieder etwas gefunden wurde.
Ich wünsche guten Efolg bei allen Maßnahmen.

Zur Mistel: welches Präparat verwendet Werner?
Ich halte es für wichtig, daß ein bestimmter Effekt der Mistel beobachtet wird, nämlich die Erhöhung der Lymphozyten im Blut.
Gezählt werden sie im großen Blutbild, die Zahl sollte mit G/l angegeben werden und bei mindestens 2 G/l liegen. Werden sie in % angegeben, muß man aus den Leukozyten umrechnen.

Alles Gute,
Rudolf

Elke001 01.06.2010 11:45

AW: 15 Jahre ohne Metastasen
 
Hallo Rudolf,

ich kann dir momentan nicht sagen, welche Mistel Werner spritzt, da ich noch auf der Arbeit bin, aber heute Abend werde ich es dir schreiben.

Vielen Dank für deine Antwort

Liebe Grüße
Elke

chriselis 01.06.2010 12:19

AW: 15 Jahre ohne Metastasen
 
Hallo Elke,
oh, das hat mich nun auch erschreckt. Man hofft ja von Jahr zu Jahr , daß doch keine Metas mehr auftauchen.
Ich wünsche ihm alles erdenklich Gute und eine erfolgreiche Op.
Lieben Gruß
Christa

Uli60 01.06.2010 17:17

AW: 15 Jahre ohne Metastasen
 
Hallo,

ich drücke meine Daumen mit.

Liebe Grüsse
Uli

Marita P. 01.06.2010 20:08

AW: 15 Jahre ohne Metastasen
 
Liebe Elke,
toll dass Du hier geschrieben hast. Wenn Werner so positiv ist wie ich, schafft er es auch bis 70. Sollte er mal Sutent &Co nehmen müssen, das muss er auch positiv sehen, da er ja dann nicht die blöden Schmerzen an den Füßen bekommt.
Ich wünsche Dir und Werner alles Gute. Du musst ja auch aufpassen, mach Deine Kontrollen.

Liebe Monika, lieber Schorsch,

das ist aber schön auch mal was von Dir zu hören. Wir sollten uns alle mal wieder treffen. Wollt ihr nicht nach Frankfurt zu dem Forum kommen, da kommt Rudolf auch. Ihr könnt ja mit Eurem eigenen Bett kommen.
Ich hoffe es geht Euch gut. Wir können uns ja mal in Nürnberg treffen, dann ist es für alle icht so weit. Seit unserem 1. Treffen in Würzburg sind schon Jahre vergangen. Leider gibt es Gerhard nicht mehr, aber über alle anderen
kann man sich nur freuen. Opa Karl habe ich in Stuttgart getroffen, es geht ihm gut. Er nimmt nun auch schon Jahre Sutent. Seine junge Frau wird auch dazu beitragen, dass es ihm so gut geht. Vielleicht muss ich mir auf der Reha auch mal einen jungen Mann suchen.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute. Ich rufe wieder mal an.

Elke001 02.06.2010 10:25

AW: 15 Jahre ohne Metastasen
 
Marita, Marita,

du wirst doch nicht auf schräge Gedanken kommen.

Ich glaube, wir müssen Rudolf bescheid geben, damit er auf dich aufpasst auf der Reha.

Liebe Grüße
Elke

Rudolf 02.06.2010 15:04

AW: 15 Jahre ohne Metastasen
 
Ja ja Elke,
ich werde bei der Reha auf Marita aufpassen und ihr bei der Suche helfen.
Nein nein, schräge Gedanken sind das nicht, sie gehen pfeil*geradeaus.
Rudolf


*Pfeil wie Amor

Marita P. 03.06.2010 00:47

AW: 15 Jahre ohne Metastasen
 
Hallo Elke und Rudolf,

das wäre zwar toll, aber nachdem ich auch schon in die Jahre gekommen bin sind auch 3 Wochen zu kurz für einen Kurschatten. Nachdem ich mit solchen Sachen nicht schnell bin.

Ich wünsche Euch einen schönen Feiertag.

Elke001 02.02.2011 13:52

Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Möchte mal über den gestrigen Tag berichten:

Also gestern sind mein Mann und ich um 6.00 Uhr morgens mit einem Rollstuhltaxi nach Münche-Großhadern gefahren. Wir hatten um 9.00 Uhr einen Termin bei Dr. St.


Als wir dann von einer jungen Ärztin aufgerufen wurden und uns mit in ein Ärztezimmer nahm, dachte ich, das kann doch nicht sein, wir haben doch bei Dr. St. einen Termin und das sagte ich ihr dann auch. Sie meinte dann, das ist schon in Ordnung, sie müsse uns nur vorab über alles mögliche Fragen. Dann meinte aber mein Mann, er hätte doch schon alle Befunde und Unterlagen an Dr. St. per e-mail geschickt. Sie meinte ach ja, dann hat sich das alles erledigt, dann müssen wir warten, bis Dr. St. frei ist.


Wir sind aber dann gleich drangekommen, leider hatte Dr. St. die Unterlagen meines Mannes nicht mehr, entweder hatte er sie gelöscht oder jemand anderes. Naja, das war dann schon eine komische Situation, denn wir hatten nichts, aber gar nichts dabei, nicht mal die CD von der Gehirnmetastase, die hatte ja Cyberknife zurückgeschickt und jetzt bei der Onkologin von meinem Mann war, sie wollte nämlich an der Uni Erlangen nachfragen, wie man die Metastasen am Besten behandeln kann, da uns Cyberknife ja abgesagt hatte, da sie noch eine zusätzliche Metastase im Sehbereich auf der CD erkannt haben.


So, Dr. Stähler, meinte dann, er möchte sich sowieso eine genaueres Bild machen und hat noch mal ein aktuelles Blutbild und eine spezielle CT des Kopfes, Abdomen und Lunge angeordnet, bei der auch ein bestimmter Arzt dabei sein musste und dann für nächste Woche mit uns wieder einen Termin vereinbart. Ach ja, und dann hat er noch mit Cyberknife telefoniert, warum sie uns abgesagt hätten. Diese meinten dann, dass die Metastase am Sehnerv nicht bestrahlt werden kann, da er sonst evtl. erblinden könnte.


Jetzt stellt euch vor, heute Mittag ruft die Onkologin meines Mannes an, um ihn mitzuteilen, dass auch Erlangen (sowie in Ansbach) keine zweite Metastase gesehen wurde. Wir sind jetzt wirklich neugierig, wie das weiter geht. Entweder ist die Aufnahme vom KH Ansbach so schlecht, oder die Ärzte sehen es so unterschiedlich.


Jetzt müssen wir bis nächsten Dienstag abwarten. Werde euch dann wieder berichten.


LG

Elke

Kaffeetante 02.02.2011 14:11

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Hallo Elke

Ist ja alles ein bisschen schief gelaufen...Schade.
das mit der zweiten Meta...hm das kommt mirbekannt vor.
Allerdings im Bauchraum.Da wurde eine Abnormalität des Zwölffingerdarms vorlag.Vieleicht ist es bei euch ahnlich...wäre euch zu wünschen.
Werde die Daumen drücken für die nächsten Untersuchungen.

Gruss Gabi

bibikommt 02.02.2011 17:15

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Mensch Elke,

das ist ja blööööd gelaufen! Aber vielleicht hat es doch was Gutes, wenn Dr. St. jetzt noch mal lauter aktuelle Bilder macht, dann kann er sicher viele genauer urteilen. Ich drücke euch die Daumen.

LG Gabi

Ritterin 02.02.2011 22:32

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Liebe Elke,

da ist ja einiges durcheinander gelaufen bei Euch. Wohnt Ihr beide in der Nähe von München oder macht Euch das jetzt Probleme wegen des Aufenthalts? Ich hoffe nicht.

Ich persönlich habe sehr großes Vertrauen in Dr. St und ich denke er ordnet diese ganzen neuen Untersuchungen an, weil er ausgesprochen sorgfältig Bescheid wissen und dann gewissenhaft urteilen möchte, nachdem er sich ein umfassendes Bild gemacht hat.

Ich wünsche Euch alles Gute und denke an Euch!

~ Bettina

Elke001 23.02.2011 15:20

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Hallo,

jetzt muss ich mal berichten, wie es weiter gegangen ist.

Also bei Werner wurde ja in München noch eine CT von Kopf und Körper vorgenommen. Leider konnten wir nicht mehr nach München fahren, da Werner unter einer schweren Spastik leidet und für ihn die Fahrt mit dem Taxi einfach zu beschwerlich gewesen wäre.
So hat seine Onkologin die Unterlagen von München angefordert und in Erlangen bei Novalis einen Termin für uns vereinbart.
Mittlerweile wurde Werner auch bestrahlt, aber bis dahin waren oft einige Untersuchungen nicht machbar (z. B. Planungs CT). Wir mussten einige Male hinfahren, damit überhaupt etwas unternommen werden konnte.

Auch wurde noch eine MRT vom Kopf in der Kopfklinik Erlangen angeordnet von der Strahlenärztin. Die gute Nachricht, es konnte keine 2 Metastase festgestellt werden.

Gestern hatte er nun einen Kontrolltermin seiner Schultermetastase, die ihn seit Tagen wieder Schmerzen bereitet. Der Arzt hat ihn jetzt in das KH eingewiesen, zwecks einer Schmerzbehandlung. Da hat er auch mit dem Arzt gesprochen wegen der Hirnmetastase. Dieser meinte, er kennt Sutent, Nexavar und Votrient, aber keiner dieser Mittel wäre geeignet für eine Gehirnmetastase. Jetzt sind wir natürlich völlig verunsichert, da uns Dr. St. an dem ersten Termin gleich Votrient angeboten hat.

Es ist alles so ein Mist. Wir hoffen natürlich, dass die Bestrahlung anspricht. Der Kontrolltermin ist am 4.4.

Wer hat denn eigentlich schon Erfahrung mit Votrient, bisher wurde immer nur von Sutent oder Nexavar geschrieben.


LG
Elke

Kaffeetante 24.02.2011 10:23

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Hallo Elke

Das hört sich doch erst einmal garnicht sooo schlecht an.
Das keine weitere Meta gefunden wurde ist doch Wunderbar:remybussi
Das Ihr nicht nach M fahren könnt ist traurig aber er steht euch doch auch tel.oder aber via Internet zuverfügung. Also versuche das beste zudenken.
Zu Votrient kann ich dir nichts schreiben...aber wenn es genauso gut wirkt wie Sutent und co ist es doch schon beeindruckend...
Wünsche euch das Beste

Gruss Gabi

Silvia Z. 24.02.2011 13:24

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Hallo Elke,

der Wirkstoff von Votrient ist ja Pazopanib. Hier im Forum hat schon jemand über seine Erfahrungen geschrieben. Gib bei der Suche einfach mal den Wirkstoffnamen ein, dann findest du es.


LG Silvia

Elke001 24.02.2011 14:12

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Danke Silvia,

habe es schon gefunden, du hast es ja nach oben geholt. Ich wusste, ich habe schon mal etwas darüber gelesen, habe es aber nicht mehr gefunden.

@Kaffeetante
ja wir sind auch froh darüber, dass es nur 1 Metastase war. Aber eigenartig ist es trotzdem, dass Cyberknife noch eine zweite Met. gesehen hat und Erlangen und Ansbach nur eine.
Na ja, jetzt müssen wir mal schaun, wie es weitergeht, momentan liegt mein Mann auf der Palliativ in AN. Er war zur Kontrolle der Schultermetastase und nachdem er wieder verstärkt Schmerzen hatte, hat ihn der Arzt auf die Palliativ zur Schmerzeinstellung eingewiesen. Ich bin froh, denn die behandeln jetzt auch die schwere Spastik.

LG Elke

Elke001 03.03.2011 12:58

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
So jetzt ist Werner schon seit 9 Tagen auf der Palliativ.

Zuerst wurde die Schmerzbehandlung für die Schulter durchgeführt. Die Ärzte auf der Station sind sehr nett, leider mussten sie meinem Mann gestern mitteilen, das die Schulter doch mehr als angenommen durch die Metastase geschädigt ist.

Zu Votrient meinten sie, dass diese Chemo noch nicht ausgereift sei, er solle sich lieber für Sutent oder Nexavar entscheiden. Aber alle 3 Medikamente würden keinen Einfluss auf die Hirnmetastase haben. Wir hoffen jetzt natürlich, dass die stereotaktische Bestrahlung helfen wird, denn er hatte am Dienstag schon wieder einen epileptischen Anfall. Gott sei Dank war er da noch im Bett gelegen. Daraufhin wurde gestern ein MRT vom Schädel angeordnet, ob evtl. das Ödem noch vorhanden ist. So habe ich es zumindest verstanden.

Drückt uns mal die Daumen, dass alles einigermaßen erträglich wird.

LG Elke

Jan64 03.03.2011 19:24

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Hallo Elke !

Ich wünsche deinem Mann und dir das alles gut geht.

Es kann sein , daß sich das Ödem nach der Bestrahlung vergrößert ( so wurde es bei mir gesagt ) , was man mit Cortison behandeln kann. Pazopanib wird in meiner Klinik ab Sommer diesen Jahres als Alternative zu Sutent und Nexavar eingesetzt. Ja da gibt es eine "Sperre" im Gehirn , die nicht alle Stoffe durchläßt wodurch die Medis nicht so helfen.
Alle Daumen sind gedrückt.

Gruß Jan

Birdie 03.03.2011 19:25

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Hallo Elke,
man man man .. ihr kommt auch nie zu Ruhe, oder?
Wann erfolgt denn die Stereotaktische Bestrahlung?

Es ist richtig, dass Pazopanib der jüngste Wirkstoff von allen für Nierenkrebs zugelassenen Medikamenten ist, was aber nicht bedeutet, dass es
"nicht ausgereift" ist - wie kann ein zugelassenes Medikament noch nicht ausgereift sein?
Meistens sind dieses Medikamente schon Jahre in klinischen Studien überall auf der Welt bevor die Studien überhaupt in Deutschland anfangen..
Beispiel: Axitinib - es gibt amerikanische Patienten, die diessen Wirkstoff schon seit 6 Jahren nehmen - aber deutsche Studien gab es glaub ich erst vor 2-3 Jahren (diese Angabe müsste ich noch einmal recherchieren)..

Die Frage ist, warum und für welche Metastasen Dr. St. deinem Mann gleich Votrient angeboten hat - vielleicht weil es ein geringeres Nebenwirkungsprofil hat als die anderen beiden? Diese Entscheidung von Dr. St. gilt es zu hinterfragen - entweder ruft ihr bei ihm an - oder schreibt ihm ein Email - oder nehmt eines von den Onkologen vor Ort angebotenen Meds ...

Nur nicht aus der Ruhe bringen lassen ..
Ein Weg wird schon richtig sein .. und den werdet ihr gehen .. wirklich was falsch machen könnt ihr mit keinem der Medikamente aus dieser Gruppe - sie sind sich ähnlich :-)

Marita P. 03.03.2011 19:43

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Hallo Elke,

bei Euch ist ja immer was los. Sage Werner herzliche Grüße. Ich würde auf jeden Fall noch bei Dr. St. nachfragen wegen Votrient, vielleicht ist es ja wegen der Hirnmetastasen, denn bei Sutent sprechen die Lungenmetastasen gut an.
Schreib Dr.St. eine Mail.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft dem Werner beizustehen. Eigentlich solltest Du ja auch an Dich denken. 2x Krebs in der Familie ist schon schrecklich.

Ich melde mich am Wochenende.

Elke001 04.03.2011 12:39

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Hallo

@ Jan, gerade habe ich mit meinem Mann telefoniert und er hat die Ergebnisse von der MRT (war vor 2 Tagen). Laut den Ärzten ist das Ödom zum letzten Mal nicht größer geworden, es wurde jetzt das Medikament für den epileptischen Anfall wieder erhöht, dieses Medikament hat vor 2 Wochen die Strahlenärztin in Erlangen etwas heruntergesetzt.

@ Birdie
die stereotaktische Bestrahlung erfolgte in Erlangen am 18.2.11. Ich habe vorher mit der Ärztin gesprochen und gefragt, ob zu Cyberknife ein großer Unterschied ist, da meinte diese, nein. Ich kann natürlich nur hoffen, dass es so ist. Werner gings auch daraufhin super. Er war ja nur zur Kontrolle seiner Schulter im Ansbacher KH und der Arzt meinte dann zu ihm, er solle doch ein paar Tage auf die Palliativ zur Schmerzeinstellung. Aus diesen paar Tagen werden jetzt fast 2 Wochen, am Montag darf er nach Hause.

Zu dem Votrient habe ich heute einen Bericht gefunden, allerdings von März 2010, da werden die Nebenwirkungen genauso beschrieben wie bei Sutent und Nexavar.
Ich denke wir werden das jetzt seiner Onkologin entscheiden lassen und sollte sie sich nicht entscheiden können, haben wir jetzt eine Adresse bekommen von einem Hr. Dr. Stiebels, er hat auch in Großhadern in der Forschung mitgearbeitet und soll ein guter Nierenspezialist sein.

@Marita
liebe Marita, leider haben wir das Vertrauen zu Dr. St. verloren, denn wie können unsere Unterlagen, die Werner per e-mail gesendet hat verschwinden? Und was uns hinterher eingefallen ist. Er hatte in Werners angelegter Mappe das Schreiben von Cyberknife, dass ihn auch Werner gesendet hat, denn Cyberknife wusste bis dahin noch gar nicht, dass wir die Woche darauf bei H. Dr. St. einen Termin hatten. Also das ganze ist nicht so toll gelaufen, deshalb werden wir das jetzt mit seiner Onkologin besprechen und wenn die sich auch nicht auskennt, muss es doch auch im Frankenland einen Nierenkrebsspeziallisten geben, die können doch nicht alle nur in München sein:augendreh.

So, ich habe jetzt Wochenende, wünsche euch auch allen ein schönes Faschingswochenende (das bei uns leider heuer ausfällt), aber vielleicht klappts ja nächstes Jahr wieder.

Liebe Grüße
Elke

Marion01 04.03.2011 13:21

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Hallo Elke,
mein Mann hat ja auch mal sehr kurz mit Votrient angefangen, nimmt es jetzt aber nicht mehr. Ich glaube, ich hatte kürzlich noch das Infoheftchen in der Hand. Wir brauchen es ja nicht mehr, Willi nimmt Sutent. Wenn ich es finde und Du es haben möchtest, schicke mir doch Deine Adresse per PN, ich sende Dir das Heft dann gerne zu. Da steht glaube ich genau drin wie es wirkt usw.
Und zu Unikliniken und Chaos kann ich Dir nur berichten, daß in der Uniklinik Köln, wo mein Mann operiert worden ist, mehrfach seine Akte und alle möglichen Unterlagen verschwunden sind. Ich glaube, man hat ihm dort von Nov. - Dez. 2009 drei neue Akten angelegt, weil die alte irgendwie immer weg war. Das gleiche mit CT-Bildern. Wir bekamen schon welche vom falschen Patient mit!
Ich glaube also mittlerweile, daß das in großen Kliniken durchaus öfters passiert, aber ich glaube nicht, daß der Oberarzt etwas dafür kann. Der ist bestimmt nicht fürs Aufräumen zuständig ;)

Gruß Marion

Jan64 04.03.2011 20:00

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Hallo Elke

In Heidelberg haben sie Votrient bei Patienten im Einsatz die Sutent und Nexavar schlecht vertragen. Anscheinend sind die Nebenwirkungen nicht so heftig,was die Ärzte dort aber noch bis zum Sommer genauer beobachten wollen.
Zum Chaos in Unikliniken : Wenn du die Blutwerte nicht selbst mit zum CT nimmst, sind sie was weis ich wo. Aber gleich die ganze Akte? In " meiner " Uni-Klinik ist alles EDV gestützt.Da kann jeder Arzt , egal in welcher Klinik der Universität , auf alle Unterlagen, Bilder etc. ohne Zeitverzögerung zugreifen.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
Jan

Birdie 06.03.2011 09:25

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Zitat:

Zitat von Elke001 (Beitrag 1016132)
Zu dem Votrient habe ich heute einen Bericht gefunden, allerdings von März 2010, da werden die Nebenwirkungen genauso beschrieben wie bei Sutent und Nexavar.

Hallo Elke,
du hast teilweise Recht *zwinker*
natürlich sind die Nebenwirkungen genauso wie bei Sunitinib und Sorafenib beschreiben ..
ABER !!!
das Ausschlaggebende ist hierbei die Ausprägung der verschiedenen Nebenwirkungen..
Im ALLGEMEINEN .. sind diese Ausprägungen (sogenannten Grade) bei Pazopanib geringer als bei den beiden anderen..
aber auch hier ein ABER!!!
wie wir mittlerweile alle wissen, sind die Nebenwirkungen ja bei jedem anders..

Ich wünsche euch natürlich, dass egal welches Medikament ihr bekommt, so wenig Nebenwirkungen wie möglich habt :-)

Und nur mal so nebenbei ..
bei einem Symposium neulich wurde folgendes gesagt:
"Use any agent you want - but USE IT WELL"
bedeutet - egal welches Medikament genommen wird - auf die Therapietreue (Compliance) kommt es an - regelmäßige Einnahme z.B.
:)

Ich freue mich, dass Werner nach Hause kommt und sende euch extra viele Sonnenstrahlen als Willkommensgruß!

Idealist 06.03.2011 10:11

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Hallo Elke,

ich bin der, der seit September das Votrient einnimmt.
Mit den Nebenwirkungen komme ich deutlich besser klar als beim Sutent. In meiner Beschreibung der Nebenwirkungen hört sich das z.T. zwar recht heftig an, doch wenn ich beim Essen entsprechend vorsichtig bin, hält sich das meiste in Grenzen. So habe ich noch nicht genau herausgefunden, was bei mir z.B. den Durchfall fördert. In Verdacht stehen Apfel, Fette und allgemein größere Mengen in einer Mahlzeit.
Wirkungen und Nebenwirkungen sind aber doch individuell recht unterschiedlich, so dass man sicher keine allgemeingültige Aussage treffen kann. Bei Interesse schicke mir Deine Telefonnumer als PN. Ich rufe Dich dann gerne an.

Liebe Grüße

Guido

Elke001 06.03.2011 11:10

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Guten morgen,

@Guido
vielen Dank für deine Mitteilung, dann hast du ja auch schon ein halbes Jahr Votrient hinter dir. Bei dir hört es sich gar nicht so schlecht an. Hattest du vorher schon Sutent oder etwas anderes eingenommen?

@Birdie
vielen Dank für deine Mitteilung, auch der Bericht über die Mistel war sehr interessant. Und deine Sonnenstrahlen können wir auch gut gebrauchen:).

@Jan
vielen Dank für deine Antwort und zum Chaos zu den Unikliniken, denke ich mir, das kann doch gar nicht sein, es geht doch um Menschenleben.

@Marion
auch Dir vielen Dank für deine Antwort. Was mich interessieren würde, warum dein Mann gewechselt hat, hat er Votrient nicht vertragen?
Wenn es dir nicht zu viel Umstände bereitet, würde ich das Heftchen gerne haben. Ich sende dir meine Adresse per PN.

So meine Lieben, jetzt muss ich mich fertig machen, damit ich in das KH komme.

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag.

LG
Elke

Idealist 06.03.2011 13:24

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Hallo Elke,

ja, ich hatte vor einen Zyklus Sutent. Da hatten mich die Nebenwirkungen aber völlig umgehauen. Der Zyklus hatte aber eine 20%-ige Reduzierung der größten Metastasen bewirkt. Da war die Überlegung, mit geringerer Dosierung weiter zu machen oder aber zu wechseln. Mein Onkologe war für das Wechseln. Nachdem ich mich bei anderen informiert hatte, dass ich bei fehlendem Erfolg auch zum Sutent zurück kann, bin ich der Empfehlung des Onkologen gefolgt. Mit dem Votrient hatte ich bei der ersten Kontrolluntersuchung zwar keinen Rückgang erzielt, jedoch auch kein weiteres Wachstum. Da ich mich mit den Nebenwirkungen verhältnismäßig gut arrangieren kann, bin ich bei der Variante geblieben. Ich zwei Wochen steht das nächste CT an. Ich hoffe, dass 'die Bremse hält'.

Gruß

Guido

michaelb 06.03.2011 13:24

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Hallo alle zusammen,

mein Vater nimmt zurzeit ebenfalls Votrient -> dabei hat er keine Nebenwirkungen bzw. sind diese nicht stark ausgeprägt.
Wie ich das verstanden habe bzw. wie es im Befund steht, liegen für Votrient gesicherte Daten vor, die belegen, dass Votrient bei aktiven Hirnmetastasen eingenommen werden kann, ohne eine erhöhtes Risiko der Hirnblutung.

viele Grüße,

Michael

Livia 06.03.2011 18:15

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Hallo,
das was beim Sutent den Durchfall macht, ist nicht das Essen, sondern Sutent verhindert, dass der Dünndarm dem Stuhl das Wasser entzieht. Somit bleibt der Stuhl flüssig. Wenn man nun sehr fettiges Essen isst, welches auch unter "normalen " Zuständen zu weicherem Stuhlgang führt oder Lebensmittel zu sich nimmt, die den Stuhlgang fördern, wirkt sich die Kombination mit Sutent sehr stark auf die Verdauung aus. Ich nehme höchstens drei Mahlzeiten zu mir, denn ich muss ca. zehn Minuten nach dem Essen auf die Toilette. Wenn man immer wieder zwischendurch isst, dann muss man auch permanent auf's Klo. Zudem nehme ich bis zu sechs Tabletten Loperamid und bei Bedarf (wenn ich länger unterwegs bin und keine Toilette in der Nähe ist) noch zwei Kohletabletten ein. Dann kann mir nichts mehr für ca. fünf Stunden passieren. Aber jeder braucht eine andere Dosierung.
LG
Sandra

Elke001 08.03.2011 09:26

AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen
 
Hallo

@ Guido, vielen Dank für deine Antwort, mal schaun was seine Onkologin sagt, das dumme bei Werner ist, er hat noch eine Wunde am Fuß und ich habe gelesen, dass durch diese Mittel die Wundheilung noch verschlechtert wird.

@ Michael, ich habe dir eine private PN zukommen lassen, leider ist sie wieder zurückgekommen. Aber bei deinem Vater hört sich das doch ganz gut an mit Votrient.

@ Sandra, dass mit dem Durchfall wäre für Werner nicht so toll, denn er hat seit 2004 (als die zweite Niere nierenerhaltend operiert wurde, eine Woche später einen Darminfakt, der leider zu spät erkannt wurde und somit hat er jetzt ein Kurzdarmsyndrom (nur noch 1,30 m Darm) und dadurch auch meistens Durchfall. Hast du denn dadurch viel abgenommen oder kannst du dein Gewicht so einigermaßen halten? Und was ich noch fragen wollte, wie lange nimmst du jetzt schon Sutent?

LG Elke


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