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Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht
Hallo ich bin hier Neu,
in einem der Zentrum für familiären Brustkrebs habe ich einen Gen-test gemacht. Es wurde keine Veränderung gefunden, ich wurde jedoch trotzdem aufgrund meines statistischen Risikos in eine Hochrisikogruppe eingeteilt. Mein Risiko das eine Genveränderung vorliegt, die noch nicht nachgewiesen werden kann, liegt bei ca. 40 %. Ich hatte vor 10 Jahren Brustkrebs und meine Grossmutter ist mit 54 Jahren an Eierstockkrebs gestorben. Nun wird mir empfohlen die Eierstöcke vorsorglich entfernen zu lassen wegen dem hohen Krebsrisiko. Die Entscheidung fällt mir sehr schwer, da ich mich nicht als Risikogruppe fühle, weil keine Veränderung nachgewiesen wurde. Gibt es jemand, der diese Entscheidung treffen musste und auch keine BRCA 1 o. 2 Veränderung hatte? Ich versuche die Vor- und Nachteile der OP abzuwägen. Ich z.Zt. 44 Jahre. Hoffe auf Hilfe Erika 31 |
AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht
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AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht
Danke Nixe,
doch hier sind wieder nur Frauen mit BRCAveränderung. Ich suche gerade welche ohne. L.G. Erika |
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Liebe Erika,
auch ich gehöre zu denjenigen, die ein erhebliches statistisches Risiko tragen, an Brustkrebs zu erkranken. Dieses Risiko nimmt mit jedem Lebensjahr zu (statistisch). Bisher bin ich - im Gegensatz zu Dir - aber noch nicht erkrankt. Da in meiner Familie mütterlicherseits Brust- und Eierstockkrebs besonders häufig ist (ich bin die letzte, die noch nicht erkrankt ist) hat mir meine FA den Gentest im hiesigen Zentrum für familiär bedingten Eierstock- und Brustkrebs empfohlen. Der Test war auch bei mir bzw. meiner erkrankten Mutter negativ. Jedoch wiesen die Ärzte darauf hin, dass es wahrscheinlich noch zahlreiche weitere, bisher unentdeckte Gendefekte geben würde. Aus diesem Grunde wurde ich ins Früherkennungsprogramm aufgenommen. Seither wird einmal jährlich ein MRT und eine Mammo gemacht sowie zweimal jährlich eine Brustsono. Untersuchungen, die ich ohne Aufnahme in dieses Programm mit Mitte vierzig nicht erhalten würde. Eine Empfehlung für eine prophylaktische Entfernung der Eierstöcke und Brustdrüsen wurde nicht gegeben. Wäre eine solche jedoch ausgesprochen worden, wäre ich ihr wahrscheinlich auch gefolgt. Die Auswertung des Tests hatte damals nahezu ein Jahr gedauert. In dieser Zeit hatte ich mich natürlich sehr intensiv mit der Frage beschäftigt. Für mich wäre eine Brustdrüsenentfernung mit Wiederaufbau aber eher in Frage gekommen, als eine Entfernung der Eierstöcke und dem damit verbundenen Hormonentzug und seine möglichen Folgen. Andererseits lebe ich sehr gerne……. Du hast geschrieben, dass Du vor 10 Jahren an BK erkrankt bist. War der Krebs hormonabhängig? In diesem Falle würde ich kein Risiko eingehen und der Empfehlung der Ärzte folgen Meine Mutter, meine Tante und auch meine Cousine haben bzw. hatten einen triple negativen Tumor. Bei meiner Oma und anderen inzwischen verstorbenen Verwandten weiß ich es leider nicht. Aufgrund der familiären Häufigkeit fühle ich mich schon als Risikopatientin, auch ohne positiven Gentest. Ich gehe auch davon aus, dass ich irgendwann an BK erkranken werde. Ich hoffe jedoch, dass dieser frühzeitig erkannt wird und ich dadurch eine gute Prognose haben werde. Ich wünsche Dir alles Gute Luzie |
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Zitat:
wenn du mal liest - es sind auch einige Frauen ohne nachgewiesene Mutation unterwegs. Ich zum Beispiel ;) LG Nixe |
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Ja, und ich.
Ich habe keine nachgewiesene Genveränderung, ich habe dies auch nie testen lassen. Ich habe aber eine Mutter, die mit 48 an EK gestorben ist, eine Schwester meiner Mutter, die an BK nach EK gestorben ist bevor sie 40 war. Eine Oma, die an Blasenkrebs gestorben ist, nach BK und einen Bruder meiner Mutter der an Hodenkrebs - dann Hirnmetastasen gestorben ist. Ich brauche keinen Gentest, der mir sagt dass ich hochgefährdet bin, das sagt mir mein Menschenverstand. Meine Frauenärztin hat mich umfassend beraten, aber die Entscheidung muss man selbst treffen. Ich habe mich gegen meine Eierstöcke entschieden. Und falls ich das grundlos getan habe, interessiert es mich heute nicht mehr, weil sie weg sind. Hätte ich sie noch und es würde nie was passieren, bliebe doch die Angst das was passiert. Mit den Stöcken habe ich also die Angst abgegeben und dafür die Folgen der Eierstockentfernung erhalten. Für mich der richtige Weg. Wenn du nach Beiträgen mit meinem Namen suchst, kannst du mehr lesen.Ich kann das mit dem Verlinken nicht so. Silverbird (49 Jahre) |
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Hallo,
Danke für die Hilfe. Mein Problem ist, dass ich wegen dem BK keine Hormone nehmen darf. Wer hat noch dieses Problem und kann man mit den Nebenwirkungen leben? |
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hallo!
also ich hab mir wegen genmutation die eierstöcke (und die gebärmutter) entfernen lassen. ich nehme keine hormone. nebenwirkungen sind: trockenheit der schleimhäute (aller schleimhäute, auch augen, nase...), schweißausbrüche (selten bei mir), weniger lust auf sexualität, blasenschwäche (ich muss öfter - aber das ist eigentlich kein problem). sonst habe ich keine nebewirkungen. das risiko ein zweites mal an BK zu erkranken, ist dadurch kleiner und eierstockkrebs ist sehr unwahrscheinlich. luzie: bei mir ist es umgekehrt, in meiner familie gab es (außer mir) bisher "nur" eierstockkrebs, sehr häufig. mit BK bin ich die erste. so sah ich auch die ovarien als größere bedrohung an, zumal es ja da keine befriedigende früherkennung gibt. alles liebe suze |
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Hallo Suze,
wie alt warst du bei der OP? LG Erika |
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hallo,
ich war 48 jahre alt. wie alt bist du? liegrü! |
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Hallo Erika,
ich bin 2006/2009 und jetzt wieder an Brustkrebs und danach lokalen Rezidiven erkrankt. Aufgrund einer Häufung von Brustkrebs in der Familie habe ich diesen BRCA Gen Test machen lassen. Ich bin nicht Gen Trägerin. Zum Zeitpunkt der Ersterkrankung war ich 44, jetzt bin ich 48. Da ich jedoch als Hochrisikopatientin aufgrund des Lymphknotenbefalls und Rezidiv eingestuft wurde, wurde mir die engmaschige Nachsorge mit 1x jährl.MRT Mamma, halbjährlich Ultraschall Mamma und jährlich Mammographie empfohlen. Desweiteren die profylaktische Entfernung beider Brüste und der Eierstöcke und Gebärmutter. Ich konnte mich für eine Entfernung beider Brüste nicht entscheiden, habe jedoch schnell mich für eine "Ausräumung" des Unterleibes entschieden, da mein Tumor stark Hormonrezeptor positiv ist. Das erschien mir einfach sicherer und umsichtig eine weitere relativ wahrscheinliche (nach Auskunft der Ärzte) Krankheitsquelle auszuschließen. Da ich durch die AHT ja bereits in den Wechseljahren war, waren diesbezüglich keine Wirkungen zu erwarten. Bei Frauen die noch nicht im Klimakterium sind ist dies anders. Nach 4 Tagen wurde ich entlassen, die OP verlief komplikationslos und ich hatte außer einem sehr aufgeblähten Bauch für ein/ zwei Wochen keine Probleme. Die haben das minimalinvasiv gemacht, so dass auch keine Narben vorhanden sind. Also ich habe diesen Schritt niemals bereut und bin einfach nur froh, dass ein weiteres Risiko weg ist. Natürlich ist eine begleitende Fragestellung ob man noch Kinder möchte und ob man mit den Wechseljahrsbeschwerden, die dann sehr plötzlich auftreten zurecht kommt. Ich wünsch Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung und hoffe Dir ein wenig von Deinen Fragen beantwortet zu haben. Alles Gute Andrea Die OP habe ich im Fraunenklinikum in Konstanz machen lassen. |
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Hallo Ihr Lieben,
bin zwar auch BRCA2 aber ich kann Euch ja mal kurz meine Geschichte erzählen: Oma (gestorben) und Mama (superlebendig) hatten auch BK. Mein Frauenarzt damals hat mir einfach erklärt, wenn Du den Test machst machst Du Dich nur verrückt wenn er positiv ausfällt, und wenn nicht kannst Du ja trotzdem BK kriegen. Das fand ich gut, ich war ja erst 23 Jahre alt. Also habe ich keinen gemacht und bin jährlich zur Mammo und Sono und 1/2 Jährlich zum Sono. Tja bis Nov.09 , bin 38, dann doch der BK kam und zwar richtig übel. Da hab ich auch noch nicht an den Gentest gedacht, weils mir da eh wurscht war, bis ich erfuhr, mit einem positiven Ergebnis bekommt man eine intensivierte Nachsorge, und das lohnt sich für mich. Meine Schwester hats gottseidank nicht. Kinder wollte ich eh keine, vor Ablatio hatte ich von Anfang an keine Angst, weil meine Brüste für mich schon immer eine Art Gefahrenquelle darstellten. Die Eierstockentfernung ist total harmlos, endoskopisch, hatte nie danach Beschwerden. Ja so was das. Ich denke einfach man sollte soviel als Hoch - wie auch immer - Risikopatient (wie ich dieses Wort hasse) alles mitnehmen was geht, vorallem wenns bezahlt wird:smiley1: Alles Liebe |
BRCA1-Gen, was nun?
Hey ihr Lieben,
haben gestern mein Gutachten bekommen, und die schlechte Nachricht erfahren, dass mir meine Mama ( auch nachgewiesenes BRCA) das tolle Gen vererbt hat.... Wir in der Familie haben nur Krebsfälle und Brustkrebs is im engernen Kreis ( Mama, Oma, Tanten etc.) des öfteren vorhanden.... ich bin total überfordert mit dem Gen und wollte hier einfach mal anfragen, ob jemand Erfahrungen damit hat, wie man damit umgeht, vorgeht oder vorsorgt oder wie auch immer... Wie habt ihr gehandelt? Danke schon mal im vorraus, Liebe Grüße :winke: |
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Hallo Schaff-Ma,
die Situation, die Du beschreibst, habe ich genauso vor einem halben Jahr erlebt und kann Dich somit sehr gut verstehen. Ich bin allerdings etwas anders an die Situation herangegangen. Natürlich wären mir die anderen 50% einer Nichtvererbung lieber gewesen. Aber ich sehe das Wissen um diesen Gendefekt auch als riesengroße Chance an!! Ich kann den Krebs bekämpfen und bin ihm nicht einfach so ausgeliefert! Ob das im Rahmen der intensivierten Früherkennung oder aber mit prophylaktischen OPs passiert, muss jeder für sich selber entscheiden. Am Anfang war ich vor den Kopf gestoßen und konnte mir als gesunder Mensch nicht vorstellen, eine Mastektomie durchzuführen zu lassen. Jetzt bin ich mitten drin... Aber das alles braucht seine Zeit und muss nicht heute oder morgen entschieden werden. Liebe Grüße sendet Chris:) P.S.: Wenn Du noch weitere Fragen hast, kannst Du mir auch gerne eine direkte Nachricht schicken. |
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:D:winke:Guten Morgen liebe Schaff-ma (war das richtig geschrieben?)
Ich komme auch aus einer Genfamilie, oma, mama, schwester gott sei dank nicht. oma gestorben, mama gehts prima und ich mitten drin. Ich hab den Gentest machen lassen, obwohl mir das eigentlich nicht so wichtig war wegen der intensivierten Nach- bzw. Vorsorge. Ich bin ja jetzt kein Krüppel oder minderwertig, weil ich doch gar nichts dafür kann. Um mit meiner Krankheit umgehenzu können, hat mir der Gendefekt auch ein wenig Mut gemacht, denn die Fragen, die man sich stellt: hab ich was Schlimmes gemacht? wieso ich? hab ich zuviel Alkohol oder zuviel Zigaretten geraucht? bin ich keine vollwertige Frau? bin ich im unterbewußtsein vielleicht gestört? war ich zu eingebildet? ist das eine Strafe? hab ich zuviel schlechtes ungesundes gegessen? hab ich meinen Körper vernachlässigt? zuwenig sport? u.s.w. Diese quälenden Fragen waren auf einmal - also dieses schlechte Gewissen, weil ich mein Leben einfach als Genußmensch gelebt habe, nicht mehr wichtig und belastend für mich. Ich habe eine BRCA2-Mutation, dafür kann ich gar gar nix, das ist eben so also keine schlechten Gewissen mehr für mich. Auch wenns trotzdem Sch... ist, aber jetzt kann ich meine Kraft auf die Behandlung konzentrieren und nicht auf eigene Vorwürfe Alles Liebe |
AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht
Hallo Karpatenkarla,
du sprichst mir aus der Seele. Genauso ist es bei mir auch. Ich bin Ende Juni 2010 operiert worden, und habe zwei Monate später das Ergebnis meines Gentests bekommen. BRCA2. Bis dahin habe ich mir auch immer die Frage gestellt, ob ich vielleicht erkrankt bin, weil ich zuviel gefeiert, getrunken und geraucht habe. Diese Fragen stelle ich mir jetzt nicht mehr, sondern konzentriere mich auf`s gesundwerden und bleiben. Ohne Zigaretten und mit wenig Alkohol. Alles Gute metalkatze |
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ich versteh was ihr meint, aber nur zur sucherheit: niemand muss sich vorwürfe machenm mit gen nicht und ohne gen auch nicht. es gibt krankheiten und daher gibt es kranke. schulkd gibts nicht, es erkranken sportliche, dicke, dünne und genauso erkranken dicke und dpnne, zufriedenen und unglückliche nicht.
bitte fühlt euch niemand schuldig oder gar minderwertig! alles liebe suze |
AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht
Hallo Schaffma:pftroest:
fühl Dich erstmal gedrückt und willkommen hier. Ich kann mich den anderen Schreiberinnen nur anschließen. Klar, Gentest ist Scheisse, aber den Kopf in den Sand stecken auch!:mad: Und vorallem die Chancen auf eine intensivierte Vor-bzw Nachsorge ist eine sehr gute Chance. Das kriegen die anderen Erkrankten nicht. Dann gibt es ja noch den Schwerbehindertenausweis evt. und so weiter. Ich möchte die Erkrankung nicht verharmlosen oder leicht nehmen, denn Brustkrebs oder überhaupt Krebs ändert das ganze Leben und ist verdammt schwer damit umzugehen. Manchmal denke ich, hat doch eh keinen Sinn mehr, kann ich mich ja gleich um die Ecke bringen. Aber auf einmal fällt mir der Satz ein, den ich mir gemerkt habe "nicht dem Leben mehr Tage geben, sondern den Tagen mehr Leben" Weiß nur noch nicht wie:confused: Den Artikel aus der mamma-Mia kenne ich auch, sehr infornativ, Alles Liebe |
AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht
Zitat:
ich habe mir mit 40 die Eierstöcke und Eileiter prophylaktisch entfernen lassen, 4 Jahre nach meiner BK-Erkrankung. Anfangs dachte ich, dass ich es mit einer guten Einstellung zu dieser Maßnahme, von der ich auch heute noch voll überzeugt bin, schaffen würde, um Nebenwirkungen herumzukommen. Das hat anfangs aber leider nur begrenzt funktioniert, denn mich belasteten trockene Schleimhäute. Da mein BK hormonunabhängig war konnte ich dann doch die Ärzte und auch mich selbst davon überzeugen, etwas "einzunehmen". Hormonpflaster und Haut-Gel waren mir zu heftig, so bin ich schließlich bei Estriol-Tabletten gelandet. Estriol (E3), auch Östriol, ist ein quantitativ wichtiges Stoffwechselprodukt von Estradiol und Estron. Es besitzt eine schwache estrogene Wirkung, etwa 1/10 der von Estradiol. Allerdingshabe ich die Tabletten nicht geschluckt, sondern an Ort und Stelle platziert. ;-) Trotzdem habe ich immer noch das Gefühl gehabt, dass das nicht gut für mich ist in meiner Situation. Die OP ist nun gute 2 Jahre her und inzwischen habe ich das Gefühl, dass ich sehr gut ohne diese Tabletten auskommen; ich nehme sie seit etwa 6 Monaten nicht mehr. Vielleicht brauchte mein Körper einfach eine Weile, um sich auf die neue Situation einzustellen. Schließlich dauern die natürlichen Wechseljahre der Frau ja auch insgesamt zwischen 5 und 10 Jahren. Außerdem habe ich sehr viel an mir selbst und meiner emtionalen Situation gearbeitet, d.h. meine ungesunden Einstellungen überprüft und durch verschiedene Techniken bearbeitet. Das hat mir auch sehr geholfen. Stand heute würde ich sagen, dass mein strategischer Ansatz der für mich richtige war. D.h. für mich persönlich kommt es sehr darauf an, ob diese OP der individuell absolut richtige Schritt ist. Um das herausfinden zu können, muss man mE zur Ruhe kommen und in sich gehen, damit man ganz nah bei sich ist und seine innere Stimme wieder wahrnehmen kann. Ich wünsche dir alles Gute und viel Vertrauen darauf, dass auch du deinen für dich stimmigen Weg finden kannst! LG, Anne FFM |
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Guten Morgen Ihr Lieben:smiley1:
Gute Nachrichten, war im KH und sie haben die "Erbse" aus der Lunge entfernt und sie ist keine Metastase:D Bin noch ganz gaga, hat ungefähr 11 Tage gedauert, bis der Befund da war. Jetzt werden noch die 2LKs abgeklärt und dann hoffe ich, das wars erstmal für ne Weile. Alles Liebe und viiiieeel Sonne :winke: |
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Guten Morgen Ihr Lieben,
gehts Euch allen soweit gut?:) Habe schöne Neuigkeiten: meine LKs sind nicht bösartig, hab ich gestern erfahren. Das heißt eigentlich, daß ich soweit erstmal "gesund" bin, stehe noch voll neber mir aber ich wollte es Euch auch gleich erzählen. Ich hoffe, Euch geht es auch gut und ihr habt schön Sonne getankt:cool2: Ich bin im Moment erstmal nur müde, müde, müde, wo ich solange nicht schlafen konnte:schlaf: Alles Liebe :winke: |
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Tolle Nachrichten, karpatenkarla!!! Das ist doch echt super! :rotier2:
Freue mich mit dir und für dich! GLG, Anne FFM |
AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht
Liebe karpatenkarla,
erstmal Glückwusnch zu dem guten Befund. :smiley1: [QUOTE=karpatenkarla;1009790]Hallo Ihr Lieben, bin zwar auch BRCA2 aber ich kann Euch ja mal kurz meine Geschichte erzählen: Oma (gestorben) und Mama (superlebendig) hatten auch BK. Mein Frauenarzt damals hat mir einfach erklärt, wenn Du den Test machst machst Du Dich nur verrückt wenn er positiv ausfällt, und wenn nicht kannst Du ja trotzdem BK kriegen. Das fand ich gut, ich war ja erst 23 Jahre alt. Also habe ich keinen gemacht und bin jährlich zur Mammo und Sono und 1/2 Jährlich zum Sono. Tja bis Nov.09 , bin 38, dann doch der BK kam und zwar richtig übel. Da hab ich auch noch nicht an den Gentest gedacht, weils mir da eh wurscht war, bis ich erfuhr, mit einem positiven Ergebnis bekommt man eine intensivierte Nachsorge, und das lohnt sich für mich. Meine Schwester hats gottseidank nicht. Mir wurde der Gentest ebenfalls von meinem FA empfohlen, ar auch in der Unilklinik Ulm zum Beratungsgespräch. Da ich privat KV bin, wurde mir ein Kostenvoranschlag über knapp 8000,-- € zum Einreichen an die KK geschickt. Die, jedoch verweigert die Kostenübernahme. In meiner Familie sind beide Omas an BK erkrankt. Laut Aussage meiner KK müssen drei Frauen (Verwandte) altersunabhängig an BK erkranken ,oder zwei Frauen (Verwandte), eine davon unter 51. Lebensjahr. Ich erkrankte mit 42 Jahren, meine Omas mit ca. 70. Ja, Begründung der KK: "Sie sind ja nicht mit sic selber verwandt!" Daher keine Kostenübernahme. Ja, das heisst für mich abwarten und schauen. Schade nur das meine Tochter (17 Jahre) hier keine Gewissheit bekommt. Schade, dass die Kranken immer um ihr Recht kämpfen müssen und ihnen vieles verwehrt bleibt. :embarasse LG Bärbel |
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Zitat:
wenn deine Tochter diese Klarheit wünscht, kann sie den Test machen lassen. Denn auf sie trifft ja das Kriterium zu, dass 2 Verwandte, eine davon unter 51 (nämlich DU, ihre Mutter) an BK erkrankt sind. Eventuell muss sie dafür bis zu ihrem 18. Geburtstag warten. Ich weiß nicht, ob sich in dieser Hinsicht was geändert hat. Alles Gute gilda |
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Hallo,
gerade vor 3 Tagen war ich in Heidelberg zum Blutabnehmen für den BRCA1-2-Test. Zum Testen muss Deine Tochter definitv mindestens 18 Jahre alt sein. Gruss, Laluna555 |
AW: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht
Hallo Bärbel,
ich denke auch daß Deine Tochter das Recht hat sich testen zu lassen, wenn sie das möchte. Bei deiner Kostennichtübernahme ist naklar total "sch...". Welche Vorsorge bekommst Du im Moment? Denn es gibt ja auch Supi- Frauenärzte die allein schon aufgrund der familiären Vorgeschichte sorgfältiger und öfter mal gucken. Ich hatte mich damals nicht testen lassen, hatte aber eine Oma, erkrankt so42 Jahre, gestorben mit 50?(weiß nicht mehr so genau) und meine Mama ist 1998 erkrankt, carcinoma in situ bis heute gottseidank kein Rezidiv. Aber sie war immer in der Uni Frankfurt und die haben schon engmaschig geguckt, auch ohne Gentest. Bei meiner Vorsorge wurde jedes Jahr seit ich 29 bin (bin jetzt 38) Mammo+ Sono und jedes halbe Jahr Sono gemacht. Eigentlich total ausreichend fand ich. Jetzt mit Gentest bekomme ich halt noch ein MRT (das könnte man sich ja evtl. auch privat bezahlen, weiß halt nicht wie teuer das ist) Ansonsten wurde halt die Brust und Achsel abgetastet, das übliche halt. Ein Ultraschall für unten habe ich mir regelmäßig "gekauft", hat so 30 Euro gekostet. Alles Liebe |
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