Katrin*´s Thread
 

Ich hoffe, hier bin ich richtig gelandet um Erfahrungen (die ich erst seit kurzem mache) auszutauschen und Mut und Kraft zu sammeln ...
Ein liebes "Hallo" in die Runde...

Ich weiß nicht recht, wie ich anfangen soll, ein wenig komisch fühlt es sich an. Gehört wahrscheinlich dazu...aber ich fand eure Beiträge ehrlich, erfrischend und aufmunternd.
Mein Leben hat sich ebenfalls grundlegend verlaufen! Statt in die richtige Richtung , ich war schon mit einem Bein da, ich schwör´s, führte es mich zum tiefsten Inneren meiner selbst. Das hört sich schnulzig an aber ich bin gewohnt immer 150% zu geben, nur halt meistens für andere. Lässt sich mit meinen job in der Hotellerie erklären.... Nun, durch gegebene Umstände, die sich mir am 22.09.2010 eröffneten, denke ich um.

Grade frisch in England eingelebt und wirklich eine schöne Zeit verlebt, verhieß die Entfernung eines Muttermals auf dem Rücken (welches rasant gewachsen war) am 10.09., nichts Gutes. Diagnose malignes Melanom, Krebs, shit-oh Gott(obwohl ich nicht gläubig bin), wikepedia-Melanom gesucht- Blick zum Fenster- shit- nur erster Stock!
Dann der Gedanke: Das kann es ja nicht gewesen sein mit 29. So wahnsinnig viel geheult habe ich noch nie.
Am 24.09 wurde dann alles ausgenommen und ebenfalls hatte ich ein Gespräch mit einem Spezialisten der mir dann mitteilte, das der Krebs schon gestreut hat. Jo, war klar, bei meinem Glück.

Natürlich kam die Überlegung, wieder nach Hause zu kommen, was ich tat. Die Achseln wurden mir nicht ausgenommen, dafür war es leider zu spät. Ich dachte immer nur, meine Lymphdrüsen wären geschwollen...
Ich sollte an einer Studie teilnehmen, war sogar positiv getestet(BRAF). Leider wurde mir am 11.11.10 mitgeteilt, das ich schon 3 Metastasen im Kopf hätte und somit nicht an der Studie teilehmen könne. Mein Glück ist ein Arsch!
Darauf folgte eine stereotaktische Bestrahlung. Die Betäubung, Schrauben im Kopp und dieses modisch-chicke Accessoire womit ich nach 12h Tragzeit an der Folterplatte befestigt wurde, hab ich natürlich mit der linken Pobacke abgesessen...
Meine Achseln wurden 14 Tage bestrahlt und sind gutaussehend wie eh und jeh. Und zum krönenden Abschluss gibt es eine Studie extra für mich... an meinem Geisteszustand wird sich wohl nix ändern...mein Umfeld hofft es zwar aber ich glaube es nicht

Tja, was soll ich sagen. Zwei Runden Chemo habe ich durch und nun die ersten Tabletten, seit fünf Tagen bin ich dabei und bilde mir ein, manche Knötchen seien kleiner...
Alles muß raus, was keine Miete zahlt!

Ich möchte nicht leichtsinnig oder zu leger erscheinen! Nur leider verkrafte ich das Ganze anders als meine Familie/Freunde. Aus dem anfangs sehr tiefen Loch musste ich raus, das war mir sofort klar. Ohne meine Partnerin hätte ich diese Zeit nicht überstanden. Wir sind seit fast drei Jahren zusammen und im ersten Jahr unserer Beziehung starb ihre Mutter an Krebs und ich habe nicht vor , es ihr gleich zu tun!!!

Das tat jetzt sehr gut. Wollte ja eigentlich nur ein par Zeilen schreiben...aus Versehen auch schon in einem falschen Forum-uups...
Ich wünsche euch alles Gute*

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Katrin,

erstmal herzlich willkommen im Krebs-Kompass.

Ich habe Dir mal für alles was Dich und Deine Erkrankung angeht einen eigenen Thread eingerichtet.

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Katrin!

Auch wenn der Grund nicht gerade zum Jubeln anlass gibt, erst einmal herzlich willkommen auf "meinem" Tread. Stimmt, eigentlich ist er nicht für jedermann, bzw. jede Frau. Er ist nur für Betroffene und Leute wie uns, die den Krebs als lästiges Anhängsel sehen, das man bekämpfen muß und nicht als Bedrohung. außerdem sind wir hier alle irgendwie ein wenig, hmm wie soll ich sagen, nicht ganz Dicht! Also von daher hoffe ich doch ganz stark, das sich an deiner Psyche nix ändert. Bleib so lebensbejahend wie du bist, des passt schon. Ich freu mich immer, wenn es Menschen gibt, den dieser Tread, den ich mal angestoßen hab, Mut macht und der sie aufbaut. Dann haben wir hier alle nicht umsonst geschrieben.
Also, wann immer dir da nach ist, tob dich hier aus. Allerdings muß ich noch eine Warnung aussprechen. Wenn du hier Fragen stellst, oder dir nicht sicher bist bei bestimmten Dingen, hier besteht die Gefahr Antworten zu bekommen, oder andere Meinungen zu hören.
Wenn Dich das nicht abschreckt, dann freue ich mich auf nette Schriftwechsel hier.
Dier und allen anderen wünsche ich viel Mut und Kraft auf eurem Weg.

Liebe Grüße Olli

P.S.
Ich hab meine Begrüßung mal kopiert, denn durch die Löschung deines Treads, hat Dirk die Leute glauben lassen, ich schreibe mit Geistern!!:D

AW: Katrin*´s Thread
 

Sodele, Katrin :D,

nachdem ich jetzt weiß wo ich Dir schreiben kann :D, dann auch von mir ein herzliches Willkommen. Ja, wie Olli schon geschrieben hat, wer im Forum schreibt, bekommt meist auch Antworten :lach2: Und weil wir gerade beim Lachen sind, gut so. Der Weg wird einfacher mit einem Lachen im Gesicht. Manche Widrigkeiten werden besser ab- und aufgefangen. Was aber nicht bedeutet, dass man, wie Du schreibst, leger damit umgeht. Im Gegenteil. Das können viele nicht verstehen. Macht nichts, Hauptsache uns hilft es :).

Dein Einstieg in die Melanomlaufbahn hast Du ja mit Pauken und Trompeten begonnen. Was die Studie anbelangt, haben sich in letzter Zeit einige hier im Forum für diese Studie entschieden und nehmen die Tabletten. Einen Thread diesbezüglich gibt es auch, leider wird er zur Zeit nicht mit Informationen gefüttert. Aber ich denke, da werden im Hintergrund Informationen ausgetauscht :).

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Olli,
lieb von Dir. Hatte aber meinen Treat selbst gelöscht, da ich nicht wusste, ob es ok ist, dort zu schreiben.

Katrin:eek:

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo J.F.,
danke für diese warmen Worte. Dann werd ich gleich mal schauen, ob ich etwas interessantes zu dieser Studie finde. Bin doch sehr gespannt...

Liebe Grüße,
Katrin:D

AW: Katrin*´s Thread
 

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=46644

Hallo Katrin,

das wäre der Link zu dem Thread. Vielleicht ist er für Dich hilfreich :)

AW: Katrin*´s Thread
 

Mal sehen, ob sich jemand meldet...:confused:

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Katrin,

Du musst den Leuten Zeit lassen :). Keiner ist dauernd im Netz ;). Und nicht jeder der liest, kann etwas dazu schreiben. Oder will etwas dazu schreiben. Es gibt die unterschiedlichsten Nutzermentalitäten, die einen sind abends im Netz, die nächsten früh morgens, die nächsten über den Tag verteilt und und und.

Mal davon abgesehen, dass nur vier Unikliniken an dieser studie teilnehmen:
Essen, Lübeck, Kiel und Berlin (http://www.uk-essen.de/fileadmin/use...18.01.2011.pdf) Und es sich bei Deiner nicht um den Inhibitor PLX4032, sondern um GSK2118436 handelt. Damit ist mein angegebener Link leider nicht sehr hilfreich.

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo J.F.,
logischerweise verhält sich jeder anders...

Danke, dass Du mich so hilfreich aufklärst! Ich bin, zugegebenermaßen, etwas aufgeschmissen. Aber gleichzeitig sehr froh, hier gelandet zu sein und nette sowie kompetente Menschen kennen zu lernen.
Ich denke, meine Unwissenheit wird mir niemand verübeln...schließlich muss man sich mit sehr vielen Dingen beschäftigen! Noch kein halbes Jahr und die Zeit rast...

Katrin

AW: Katrin*´s Thread
 

Guats Nächtle:schlaf: Ihr Lieben...und morgen: Auf ein Neues!!!:winke:

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Katrin :winke:

Also ich werde dir einfach mal hier antworten :D
Auch von mir vorne weg ein Herzlichen Willkommen :pftroest:

Also ich nehme momentan auch an einer Studie in Berlin teil allerdings hab ich keine Hirnmetas und bekomme das PLX

Aber falls ich dir irgendwie helfen kann tu ich das:smiley1:
Also frag einfach alles was du auf dem Herzen hast, wenn ich dir nicht helfen kann dann bestimmt einer unser vielen anderen sehr hilfreichen leutchen hier.

Glg Jenny

AW: Katrin*´s Thread
 

Guten Morgen Nicky.

Danke, fühle mich ja schon richtig heimisch hier:rolleyes:
Ich hoffe und glaube natürlich ebenfalls, dass sich dieser fiese Möpp aus dem Staub macht. Ich werde es ihm so ungemütlich wie nur möglich machen:D

Ich bin nur froh, dass ich nicht mehr so wahnsinnig oft, sondern nur alle vier Wochen, nach Essen düsen muß! Juchu, keiner, der an mir schnibbelt, piekst, mich irgenwo wie so ein Brathähnchen reinschiebt und, leider nicht gar, wieder raus holt:tongue
Unglaublich, wie oft man zu verschiedenen Docs rennt, was man mit sich machen lassen muß und sich noch nicht einmal so richtig krank fühlt.
Ausser, das meine Haare so langsam einen Abgang machen, sieht man nichts. Das macht es meiner Umwelt etwas schwer, zu akzeptieren. Das denke ich zumindest. Aber, solange das erst mal alles ist, ist es auch gut!

Ich wünsche Dir einen schönen, starken Tag!

Liebe Grüße,
Katrin:winke:

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Jenny.:winke:

Dir auch ein herzliches Danke!

Hast du denn schon erste Erfolge erzielen können? Wie lange nimmst du die Medis denn schon? Was machen die Nebenwirkungen?

Dir ebenfalls einen erfolgreichen, starken Tag!;)

(Muß jetzt meine Achseln nachchecken lassen. Wurden im Dezember bestrahlt, bin gespannt.):cool2:

Liebe Grüße,
Katrin

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Katrin

Also hab mich grad schlau gemacht es ist die gleiche Studie die ich auch mitmache, nur halt in Essen.

Ich nehme meine Kapseln seit Anfang Januar
Und habe so gut wie keine Nebenwirkungen :D:D:D:D
also keine Lebenseinschränkende, ein paar Gelenkschmerzen und empfindliche-schmerzende Fußsohlen. Ach ja auch mit der Haut natürlich
Aber alles in allem ein Klacks ;)

Ich habe meine Metastasen am Hals, also gut fühlbar und JA ich hab seit der Einnahme einen Rückgang der Metas um min. 50 % feststellen können.
Aber ich habe morgen erst mein erstes kontroll CT und werde es dann spätesten am Fr. alles schwarz auf weis haben das dieses zeug WIRKLICH HILFT bei mir.
Aber auch mir sieht man meine ernste Erkrankung nicht an.
Bin Topfit so zu sagen :lach2:

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Karin.

Ja, ich denke, ich bin hier ganz gut aufgehoben!
Konnte ja nun schon wahnsinnig viele Informationen und Erfahrungen "aufschnappen". Ist dann doch nochmal was anderes, wenn man manche Dinge nicht vom Doc hört!:rolleyes:

Liebe Grüße
Katrin

AW: Katrin*´s Thread
 

Huhu Jenny,

bin nun zurück vom Bestrahlungscheck. Besser könnte es nicht sein. Mal was Gutes!
Diese GSK118436-schieß mich tot- sollen ja bis jetzt wahnsinnig gute Erfolge erzielt haben. Wie gesagt, ich bilde mir ein, die Knötchen die ich fühlen kann, seien kleiner geworden.
Was nach fünf Tagen eher unwahrscheinlich ist...aber ich glaube daran. Verarsche mich ganz gern mal selbst:D Nur denke ich, das ist der beste Weg. Kopf hoch und durch!

Liebe Grüße,
Katrin:winke:

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo katrin*.

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem MM-Thead vom KK.
Ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner Therapie, dein Medikament ist nur von einem anderen Hersteller und soll "angeblich" noch um einiges besser sein.
In folgendem Artikel ist es sehr gut erklärt.
http://www.medmedia.at/medien/spectr...nhibitoren.php


Alles erdenklich Gute für dich
wünscht dir
-babs_Tirol-

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallöchen Katrin :)

Na das freut mich doch. Also ich habe auch sehr schnell einen fortschritt bei mir feststellen können. Also nichts mit belügen, glaub dran ;)

Ich stell mir meinen Befallenen Lymphknoten Strang ja immer als Boxsack vor und bearbeite ihn zwei mal täglich gedanklich mit den Fäusten :smiley1:

Ja, Ja auf unser Babs ist verlass :D:D:D Dankeschön noch einmal an dich Liebe Babs :knuddel: es ist doch immer wieder schön so etwas zu Lesen.

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Jenny!

Lass mich doch mal wissen, was dein checkup sagt! Bin sehr gespannt und drücke dir die Daumen!(autsch)... Hoffentlich hast du nur Gutes zu berichten!:lach2:

Liebe Grüße
Katrin:winke:

AW: Katrin*´s Thread
 

Moin Katrin!

Jenny traut sich gar nicht mit schlechten Nachrichten hier her. Ich bin demnächst in Berlin, und sie weiß was ihr blüht, wenn sie Mist baut!!:D:D:D
Nein aber mal im Ernst, ich drücke ihr, wie auch allen anderen die Daumen für gute Ergebnisse. Viel Mut und Kraft auf Eurem Weg, wünscht

Euer Olli.

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Olli,

na, das ist fein! Obwohl sich selbst schlechte news nicht vermeiden lassen...:(
Aber bei der Anteilnahme die jedem hier widerfährt hat sicher niemand "Angst".

Dir auch einen guten, starken Tag!
Katrin

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte nur einen Gruß da lassen und euch Kraft und Durhaltevermögen für eure täglichen "Aufgaben" wünschen!

Ab und zu schaue ich mal rein und ich kann nur hoffen, dass ihr euch alle verdammt anstrengt und nicht unterkriegen lasst...:pftroest:


Bis demnächst und alle Kraft der Welt wünscht euch
Katrin:winke:

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Ihr Lieben.

Nachdem ich soeben die traurige Nachricht von Sabine gelesen habe, bin ich total durch den Wind.
Ich schaue nur selten mal vorbei, da mich genau diese Texte fertig machen. Nun ja, das gehört dazu.

Eigentlich wollte ich gute Nachrichten verkünden, traue mich kaum.
Mein erstes Staging ist gelaufen und die Ergebnisse waren nach den vier Wochen erstaunlich gut.
Der Wachstum der Metastasen ist gestoppt und sie sind sogar geschrumpft. Ich bin sehr froh und hoffe, es geht so weiter. Das war die beste Bestätigung für den täglichen Kampf und die Einstellung!

Ich wünsche Euch alles Gute, Kraft und sonnige Gedanken!

Schade, dass Euer Treffen nicht klappt! Ich hätte es Euch gewünscht.


Liebe Grüße,
Katrin

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Katrin*,

freut mich, dass du erfreuliche Nachrichten vermelden kannst.
Mach weiter so!!!!!!!

LG
-babs_Tirol-

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Katrin

Na super.... genau so etwas wollen wir hören. :knuddel:
Freut mich ungemein das es bei dir auch so gut anschlägt ........... weiter so :prost:

glg Jenny

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Jenny und Kathrin, verfolge begeistert euren Austausch - man kann ja schließlich nie gut genug vorbereitet sein. Echt genial!!!

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Katrin,
ich hab Deinen Thread gerade erst gelesen und freue mich (so makaber es klingt) auf jemanden in meinem Alter gestossen zu sein. Ich hatte meine Erstdiagnose 2004, damals war ich 26 Jahre alt. War zwar nicht so krass wie bei Dir, aber seitdem begleiten mich winzige Metas an den unterschiedlichsten Hautstellen und ich kann Dich nur zu gut verstehen. Im Moment stehe ich mal wieder vor der Entscheidung Interferon Ja oder Nein, habs 2008 schonmal abgelehnt. Inzwischen krieg ichs etwas mit der Angst zu tun! :weinen: Mit Deinen Tabletten machst Du mich neugierig, was ist das, wo kann ich darüber etwas lesen und wie geht es Dir dabei? Gerne auch per pN.

Viele liebe Grüße
Elli :winke:

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Elli,
vielleicht kannst du mal etwas in dein Profil eintragen. Du schreibst, dass du schon viele kleine Hautmetas hattes. Mich interessiert es, da ich auch schon 3 Hautmetastasen hatte.
Lg Roswitha

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Elli,

die Tabletten bekomme ich im Rahmen einer Studie in Essen.

Hier ein Artikel-link von In folgendem Artikel ist es sehr gut erklärt.
http://www.medmedia.at/medien/spectr...nhibitoren.php

Alles, was ich wissen wollte, muss, habe ich aus dem net oder den Ärzten.
Ich komme bis jetzt sehr gut zurecht und bin recht positiv.


Hoffentlich bleibt es so.

Liebe Grüße,
Katrin

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Katrin, Dein Link geht, geht aber auch nicht. Kann die Seite aufrufen, aber es kommt kein Inhalt nur der Satz "Die von Ihnen aufgerufene Seite wurde nicht gefunden." Schickst Du mir eventuelle eine pN oder den Namen der Tabletten, dann könnte ich googeln.

Viele Grüße
Elli

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Elli,

ich nehme momentan an folgender Studie teil:
BRF113929: Unverblindete, multizentrische PhaseII Studie mit zwei Kohorten zu GSK2118436 als Monotherapie bei unvorbehandelten oder vorbehandelten Patienten mit Hirnmetastasen eines BRAF- mutiertem Melanoms.

Vielleicht kannst Du damit was anfangen.


Viele Grüße,
Katrin

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Ihr Lieben!

Hier nun ein update. Gestern bekam ich die Ergebnisse vom zweiten Schädel-MRT im Rahmen der Studie.
Endlich, endlich...die Medis schlagen ebenfalls im Kopf an und es ist kein weiterer Wachstum oder Ausbreitung zu erkennen!
Ich bin sooo glücklich!:rotier2: Diese wahnsinnige Angst, jedesmal auf´s neue, das macht mich fertig:rotenase:

Super Ergebnis! Könnte die Welt umarmen!

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag. Bleibt tapfer und mutig!!!

Katrin

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Katrin,

wenn das keine gute Nachricht ist, dann weiß ich auch nicht. SUPER!!! Weiter so............

AW: Katrin*´s Thread
 

Huhu,

auch von mir ein fröhliches weiter so !!!! Solche guten Nachrichten hören wir doch gern. Also weiter kämpfen !!

Liebe Grüßle

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Katrin,

Herzlichen Glückwunsch. Das ist toll!!!!!!

Wir (mein Vater und ich) waren heute auch in Essen und hoffen, dass die Tumorkonferenz morgen bestätigt, dass die Metastase im Hirn "groß genug ist", um an der Studie teilzunehmen. Ist schon etwas schräg, wenn die Metastase für eine Studie zu groß und für die andere evtl. zu klein ist, bin schon kurz vor der Hysterie, da Essen die letzte Chance ist, um derzeit an dieses vielversprechende Medikament zu kommen - aber ich glaubs erst, wenn er die Kapseln in der Hand hält....
Dir wünsche ich weiter gutes Gelingen beim Zerstören dieser miesen Zellen!

Herzliche Grüße
Zottie

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Kathrin,

das hört sich doch gut an, alles Gute weiterhin für Dich:):)

AW: Katrin*´s Thread
 

Hallo Katrin :winke:

Das hört sich doch prima an :knuddel:

Ich weiß ganz genau wie sich das an fühlt solche super schönen nachrichten zu erhalten :D

Da bleibt mir nur dir ganz ganz fest die Daumen zu drücken das es möglichst LANGE so bleibt..... :cheesy:am besten bis die Viecher ganz weg sind:cheesy::grin:........... und du drückst mir die Daumen,abgemacht :zunge:

Glg Jenny

AW: Katrin*´s Thread
 

Huhu Jenny!:winke:

Wie läuft es denn bei Dir??? Gibt es-gute-Neuigkeiten? Oder ist alles, wie soll ich sagen, gleichbleibend?!
Ich bin echt froh und doch habe ich sooo Angst...nächstes Mal kann es schon wieder anders sein!:eek:
Aber so ist es halt. Damit muß man leben!

Ich drück dir alle Daumen die ich habe!!!:D

Liebe Grüße,
Katrin

AW: Katrin*´s Thread
 

@ Zottie:
Wie war es in Essen???