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Marion möchte sich vorstellen
Hallo an alle hier im Forum!!
ich möchte mich gerne mal vorstellen. Ich heiße Marion, komme aus Schleswig Holstein und bin 38 Jahre. Durchs Stöbern im Internet bin auch ich auf dieses Forum aufmerksam geworden. Im Juli letzten Jahres bekam ich die Diagnose Non Hodkin Lymphom( Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom) , das aus einem follikulären Lym. entstanden ist Stad. 2 ohne B Symptome, ausgehend von einem geschwollenen Lymphknoten in der li Leiste. Im April 2010 bin ich schwanger geworden und es war ein absolutes Wunschkind. Und plötzlich hatte sich ein Lymphknoten in der Leiste selbständig gemacht und wurde immer größer.Ich wurde operiert und ein Teil entfernt und eingeschickt, das war im Juni. Am 14. Juli bekam ich dann diese schreckliche Diagnose und eine Welt brach zusammen für uns. Ich war inzwischen in der 16. Schwangerschaftswoche und sollte mich entscheiden.. Ich kam in Kiel in die Poliklinik und der ganze Wahnsinn begann.. Wer mehr wissen möchte, dem kann ich es gerne erzählen Wir haben uns aber gegen den Rat der Ärzte und für das Kind entschieden und es hat sich ausgezahlt!! Er lebt und ist gesund und ist inzwischen 3 Monate alt. Er mußte nur 9 Wochen zu früh geholt werden, damit ich endllich behandelt werden kann. Er hat es aber super weggesteckt, da er völlig gesund war und die ganze Zeit über eine intakte Schwangerschaft bestand. 5 Tage nach seiner Geburt(2.Nov) begann ich dann mit R -Chop 14 6 Zyklen. es war ziemlich heftig, aber auszuhalten. Letzte Woche habe ich die letzte bekommen und hoffe es hat was gebracht!! Das erfahre ich dann nächste Woche nach der Abschlußuntersuchung. Ja auch ich kann ein Lied singen von den Ängsten die einen ständig begleiten von dem Hoffen und Bangen. Auch meine Haare sind nach kürzester Zeit ausgefallen und bei meiner ursprünglichen Länge ist mir das ssooo schwer gefallen und darunter leide ich sehr. Auch mein Gewicht macht mir sooo zu schaffen, da ich vor der Schwangerschaft und Diagnose immer schlank war. Wann wird das endlich besser??? Ich hatte viele schwere Tage und hoffe das alles gut wird. Aber es gab auch viele tolle Erfahrungen und die Geburt unseres Sohnes Finley NEO (kleiner neuer weißer Krieger), dem ich wahrscheinlich die Entdeckung dieser Krankheit zu verdanken habe:augendreh Im August wollen wir endlich heiraten, die Hochzeit im letzten Jahr hatten wir wegen der Geschichte abgesagt. Ich würde mich über Zuschriften freuen, da ich merke das ich mich gerne mal austauschen würde. Herzliche Grüße Marion |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Liebe Marion
Herzlich Willkommen hier in unserer Runde! Na, da hast Du ja auch turbulente Zeiten hinter Dir! Deine Entscheidung für's Kind finde ich sehr gut, es ist nicht das erstemal, dass sich jemand so entschieden hat. Natürlich kann ich mir gut vorstellen, wie glücklich ihr über euren kleinen "Floh" seid. Gratuliere dazu, das Warten hat sich gelohnt. Es freut mich natürlich auch, dass Du erst einmal die Therapie so gut überstanden hast und in absehbarer Zeit dein Abschlussstaging hast. Ich wünsche Dir von Herzen, dass alles gut ist und natürlich erst recht dass es so bleibt!!!! Schön wenn man hier immer wieder so positive Verläufe lesen kann, es wird jeden aufbauen. Die schweren Zeiten gehen vorüber und auch bei Dir ist diese Zeit ja bereits vorbei. Für eure Zukunft wünsche ich Dir und Deiner kleinen Familie viel Glück, Zuversicht und die Hoffnung auf ein wunderschönes, erlebnisreiches Leben. Die Daumen sind gedrückt für eine sorgenfreie Zukunft. Liebe Grüße :1luvu: Ina |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Hallo Marion
auch ich heiße dich herzlich willkommen im forum und hoffe du findest hier die nötige ablenkung und information . Klar ist das für viele hier eine gute Möglichkeit einfach zum austausch und zum Zeitvertreib wenn man sehnsüchtig und panisch auf seine Ergebinsse warten muß. Du hast ja soweit alles gut überstanden, noch herzlichen Glückwunsch zu deinem Kind. Es ist eine gute Entscheidung gewesen von dir, die dir bestimmt nicht leicht viel. Er wird dir nun überall das lächeln schenken wenn du mal traurig bist. nun aber noch Daumen drück das alles gut geht beim Abschluß und du die Hochzeit heuer nachholen kannst die Ihr ja verschoben habt. |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Liebe Ina und liebe Sabine!
ersteinmal vielen Dank für Eure netten Worte. Das hat mich wirklich gefreut, das ihr auf mein Thema geantwortet habt. Ich hatte viele Monate darüber nachgedacht, ob ich mich anmelden soll und ob ich was schreiben soll...vieleicht hätte ich es mal eher machen sollen, aber naja irgendwie habe ich mich nicht getraut. Es war so eine lange Zeit des Wartens und der Angst und um den Kleinen nicht zu gefährden habe ich den Rat der Ärzte abgelehnt, die Chemo mit Kind im Bauch zu machen. Das konnten wir uns einfach nicht vorstellen, das das gut ist für den Kleinen. Also haben wir abgewartet und ich mußte jede Woche nach Kiel (ca 70 km von uns) zum Blutabnehmen und Sono. Und als das Lyphom immer größer wurde ( eins bis 7,5 cm) und ich eine Thrombose im Bein bekam, war dann meine Leidensfähigkeit und die Geduld der Ärzte am Ende.. Das Kind mußte raus aus der schützenden Hülle, damit ich auch noch eine Chance habe. Das war ein guter Zeitpunkt.. Es macht mir doch Mut wenn Ihr schreibt ich hätte das meiste überstanden.. Mir kam das jetzt gar nicht so vor, aber wahrscheinlich habt ihr Recht. Das habe ich bisher gar nicht so gesehen.DANKE!! Aber ich weiß ja noch gar nicht, in wie weit die Chemos angeschlagen haben und ob noch ein Rest übrig ist. Wenn ja, dann werde ich wohl noch bestrahlt..mal schauen. Ich hoffe alles wird gut. Unsere Kinder und mein zukünftiger Mann geben mir da viel Kraft!!! Viele Grüße Marion:1luvu: |
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Hallo Marion,
wie ich lese hast Du die fast gleiche Diagnose wie ich. Nur ein gewisser Unterschied ist da: Ich bin vor Freude dem Arzt am liebsten um den Hals gefallen, als er mir die endgültige Diagnose nannte. Ich glaube so eine Freude bei solch einer Diagnose hat er wohl selten erlebt. Es ist halt doch eine Erlösung, ein NHL zu haben und nicht die bösartigen Methastasen in der Leber herkommend von einem Bauchraum voller Karzinome.Wie man mir anfangs und zwischendurch diagnostizierte, bzw annahm das es so ist. Ein wenig beneide ich dich, das du schon durch bist mit den Chemos. Wäre gern auch schon so weit, und habe etwas Angst vor dem was mich da vielleicht noch erwartet. Ich wünsche Dir , das alles ein gutes Ende findet, und das ist für ein NHL schließlich kein utopischer Wunsch, und weiter viel Freude mit deiner Familie viele Grüße Garry |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Hallo Garry,
da hast Du Recht, ich bin alles andere als dem Arzt um den Arm gefallen.. Ich fand es einen heftigen Schlag für mich und meine Angehörigen.. aber wahrscheinlich sollte man es eher positiv sehen wie Du, denn es gibt Schlimmeres das stimmt. Aber ich trotzdem Probleme damit umzugehen und bin oft sehr traurig darüber. Ich möchte meine Kinder sooo gerne noch aufwachsen sehen und versaue mir durch trübe Gedanken oft den Tag :mad: Ich bin auch froh, dass ich die Chemos schon hinter mir habe..aber irgendwie bin ich seitdem in einem richtigen Loch...was kommt jetzt?? Aber ich möchte Dir sagen, dass Du das schon schaffst.. Es geht schneller vorbei als Du denkst.. Bekommst Du es in 14 tägigen Abständen so wie ich? Ich fand man konnte die Chemo relativ gut vertragen..es gibt zwar Schöneres, aber ich hatte mir das schlimmer vorgestellt..ich fand halt die Abstände sehr kurz und man hatte gerade mal 2 Tage wo es wieder besser war und dann kam die nächste Ladung. Ich habe immer Montags die Antikörper bekommen und am nächsten Tag die Chemo. Für mich ist und war es schlimm, dass ich sofort meine Haare verloren habe und ich irgendwie immer dicker wurde, obwohl ich nicht viel gegessen habe:( Und ich hatte doch sehr Probleme mit dem Magen und der Verdauung. Und am Anfang hatte ich immer Probleme mit den Fingern, in denen ich zeitweilig kaum noch Gefühl hatte.. Daraufhin wurde das Vincristin abgesetzt. Tja, aber das geht hoffe ich alles irgendwann vorbei und ich wäre so dankbar, wenn sich die Lymphome verabschiedet haben. Das erfahre ich ja nächste Woche und ich habe solche Angst davor!!!! Wo fing das Ganze denn bei Dir an?? Ist Dein Blut in Ordnung und das Knochenmark?? Wie geht Deine Familie damit um? Herzliche Grüße Marion |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Hallo Marion,
ich bekomme die Chemo alle 21 Tage, was mir natürlich wie im Moment eine Woche mehr gibt, mich gut zu fühlen. Montags Rituximap, Dienstags chop.Dabei Übernachtung im Krankenhaus bis Mittwoch.-- Bei mir fing alles an mit einem Keuchhusten über 8 Wochen.Als ich dabei einmal Freitags abends wieder extremes Fieber bekam, entschloß ich mich in die Notaufnahme des krankenhauses zu gehen. Hierbei wurde dann durch Zufall entdeckt, das ich auf der leber Entartungen hatte, die man mir dann sofort als Lebermethastasen mit Tumoren im Bauchraum verkaufte. Mein ältster Sohn und meine frau wurden dann noch hereingerufen und ihnen wurde dann gesagt, das es um mich schlecht stände in meinem Beisein. Für uns alle ,meine drei kinder , meine Frau und ich war die Zeit bis feststand ,das ich ein NHL habe, die Hölle. Im moment sind wir alle sehr positiv eingestellt und haben Kein Problem mit der sache.------ Ich denke , das Du versuchen solltest schlechte Gedanken sofort im Keim zu ersticken. Du mußt Dir klarmachen, das die Sache für Dich nur gut ausgehen kann.Es ist leicht gesagt, aber man kann dran arbeiten. Dein Körper, Deine Familie und Du selbst profitieren von jedem positiven Gedanken. ----- Mich persönlich nervt es im Moment sehr stark , wenn meine Schwestern ,Mutter etc. mir einen vorjammern, das es doch so schrecklich sei, das ich jetzt so krank wäre.Am besten noch mit ner Runde heulen dabei. -------- Ich wundere mich, das Du Gewichtsprobleme hattest. Bei mir ist es so, das ich immer weniger werde, von 85 kg auf jetzt 68 kilos bei 1,80m. liebe Grüße Garry |
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Hallo Marion!
Das ist ja krass bei dir. Habe gelesen, dass du nix von dem follikulären Lymphom gewußt hattest. Wie schnell sich das umgewandelt hat! Können denn die Ärzte irgendwie abschätzen, wie lange du das follikuläre L. schon hattest? Normalerweise verwandeln die sich erst nach etlichen Jahren zu einem aggressiven L. Was mich interessiert: Du warst also in der Restschwangerschaft quasi unbehandelt mit deinem aggressiven Lymphom. Hat sich das in den Monaten nicht weiter ausgebreitet bzw. hattest du keine B- Symptome? Es heißt ja immer, diese aggressiven L . müssten sofort behandelt werden. Daher finde ich deine Krankengeschichte erstaunlich und mutmachend. LG menalinda |
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Hallo Marion,
willkommen hier bei den Lymphies. Schön, dass Du die Chemo jetzt bald schon hinter Dir hast. Das war bestimmt eine schlimme Zeit, als Erstlingsmama hat man eigentlich auch so schon genug um die Ohren, ganz ohne Chemo! Sei nicht pessimistisch, Du wirst Deinen kleinen Sohn schon aufwachsen sehen. Mein Mann hatte übrigens das gleiche Lymphom wie Du. Er war gerade heute bei der Nachkontrolle und alles ist in Ordnung. 39 Monate ist das Lymphom her! Unsere Kinder waren auch noch ganz klein, als wir die Diagnose bekamen. Mein Sohn war 3 und meine Tochter 5. Da haben wir uns auch unglaubliche Sorgen gemacht, umso mehr dann, als mein Mann nur ein Jahr nach dem Lymphon noch einen Zweitkrebs bekam und dann auch noch einen unheilbaren. Aber auch den überlebt er bis jetzt gut und straft alle Prognosen Lügen und mit der Zeit wächst auch wieder die Hoffnung und die Zuversicht, dass alles gut wird. Ich hoffe auch bei Dir wächst diese Zuversicht ganz schnell wieder! :winke: |
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Hallo Garry,
das kann ich mir vorstellen, dass das ein Schock für euch war, man oh man.. Vor allem so von jetzt auf gleich so eine heftige Nachricht. Ich kenne das so gut! Vor 6 Jahren hatte ich so eine ähnliche Situation. Mein damaliger Mann hatte immer Kopfschmerzen und war dann in der Notaufnahme und im CT und es kam heraus das er einen Hirntumor hat. Von einem Moment hat sich unser ganzes Leben auf den Kopf gestellt. Leider ging das Ganze nicht gut aus, er starb vor 5Jahren an den Folgen. Und vielleicht bin ich deshalb oft so voller Angst. Ich versuche ja auch immer nur positiv zu denken, aber bei all dem was ich schon so erlebt habe, fällt es mir manchmal sehr schwer. Aber ich merke das hier die meisten hier sehr positiv denken und das finde ich voll super. Es baut mich doch sehr auf, was alle so schreiben. Du hast Recht die Sache muß für Dich und mich gut ausgehen!!! Das mit dem Gewicht ist schon komisch, aber bei mir ist es wahrscheinlich wegen der Schwangerschaft, da ich 5 Tage nach der Geburt die 1. Chemo bekam und mein Körper keine Zeit hatte, sich umzustellen..dann kamen hohe Dosen Cortison und ich werde es nicht mehr los:shy: Naja jetzt wird es langsam weniger. Wünche Dir und Deiner Familie auch viel Kraft und Zuversicht!! Alles Liebe Marion |
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Hallo Menalinda,
ja krass ist schon der richtige Ausdruck, das empfinde ich auch so, aber was soll ich machen, ich muß da jetzt durch. Von dem follikulären Lym.wußte ich nix, das muß laut Aussage der Ärzte schon mehrere Jahre dort geschmorrt haben. Ich hatte zwar Ende 2009 einen schweren Autounfall und war im Ct des ganzen Körpers, aber da hat man es nicht entdeckt.. erst im Sommer 2010. Da hatte es sich aber wohl schon umgewandelt. Zu dem Zeitpunkt war ich ja aber auch schon schwanger (16 SSW)und genau das wurde und auch gesagt, das das aggressive Lym. sofort behandelt werden muß, da ich sonst nicht mehr lange zu leben hätte. Das waren die schlimmsten Tage, wir sollten uns entscheiden..entweder ich oder das Kind... und wir haben uns für das Kind entschieden!!! Dann kamen sie plötzlich mit dem Vorschlag Chemo mit Kind und da habe ich auch NEIN zu gesagt...wir haben uns dann gegen den Rat der Ärzte entschieden..für watch and wait.. Jede Woche mußte ich da antanzen..Blutkontrolle und Sono der Leiste Ich hatte auch keine B Symptome nur der Druck in der Leiste wurde immer größer, da das Ding ab der 25. SSW plötzlich sehr wuchs, vorher gings.. Ich bekam dann ab der 30.SSW eine Thrombose, da ein Lym schon fast 8 cm im Durchmesser war und meine Blutversorgung dadurch fast gegen null im Bein ging.. Ich habe mich doch ziemlich gequält zum Schluß, aber ich hatte so einen starken Willen, ich wollte den Kleinen durchbringen und ich merkte meine Entscheidung war richtig.. Die Ärzte haben schon gestaunt da der Kleine 9 Wochen zu früh war, aber schon 2260g wog und er war 47 cm groß! Ein Kleiner Riese also, als wenn er geahnt hätte, das er früher raus muß (hatte ich vorher schon mit ihm abgesprochen:smiley1:) Und ich bin so froh über diese Entscheidung und ein kleines bißchen stolz, und dieser Süße spendet mir doch viel Kraft!!! Ich weiß wofür ich das alles mache. Ich finde es schön, wenn es anderen Mut macht, denn das möchte ich auch gerne anderen machen. Ich habe zu der Zeit das Ganze Internet abgesucht und ich habe keine Frau gefunden, die mit dieser Erkrankung in einer ähnlichen Situation war und mir Rat geben konnte. Naja, jetzt habe ich mich ja wieder in Rage geschrieben. Sei lieb gegrüßt.. Meld Dich mal wieder, das würde mich freuen!!! Marion |
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Hallo Nicole,
danke Dir für die lieben Worte!! Ich denke von schlimmen Zeiten kannst Du bestimmt ein Lied singen. Ich hatte bei Dir auch mal so gelesen und da ziehe ich echt den Hut vor ab..aber es ist wohl wirklich so, man wächst mit seinen Aufgaben... Demnach müßte ich schon 3 m groß sein und Du wahrscheinlich auch;) Und man wird stark! Ich hatte jetzt gelesen das Du Sängerin bist, das finde ich toll!!! Ich habe auch eine gewisse Zeit klassichen Gesangsunterricht und es hat mir immer soooo viel Spaß gemacht und meiner Seele gut getan. Das gibt Dir bestimmt auch viel Kraft. Ich freue mich wenn Du sagst, das ich meine Kinder aufwachsen sehe, danke!! Das schenkt mir Mut und Zuversicht!! Das möchte ich auch!!! Aber manchmal fragt man sich schon, was soll ein Mensch oder eine Familie noch tragen??? Find ich toll, wir ihr das meistert!!!!! Macht weiter so Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe!! Marion |
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Cha cha cha.. Ich wollte das auch mal ausprobieren und ein wenig gute Laune verbreiten danke an die Marion, die die Smilies entdeckt hat. Ich wünsche allen hier einen schönen Abend. Liebe Grüße Marion |
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Hallo, Marion,
hab eben mal kurz reingeschaut und deinen Thread gesehen. Irgendwie kommt mir deine Geschichte sehr bekannt vor. Bei mir wurde das NHL (T-Zell) auch in der Schwangerschaft entdeckt. In der 24. SSW. wurde ich operiert und in der 28. SSW. stand fest, das es NHL ist. In der 33. SSW wurde unsere Josefine dann per Kaiserschnitt geholt. Zwei Wochen später ging dann die Chemo (6 x CHOP21) los. Im Oktober war meine letzte Chemo, im Januar die Nachsorge und jetzt besteht leider der Verdacht auf ein Rezidiv. Würde mich freuen, wenn wir uns vielleicht ein bischen austauschen könnten. LG Liane |
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Liebe Liane,
man kann sich sicherlich was Schöneres vorstellen, als sich hier über so ein Forum kennen zu lernen, aber ich muß sagen, das ich mich freue endlich eine Gleichgesinnte zu treffen!!! Ich habe wie gesagt die ganze Schwangerschaft über gehofft, das ich mal eine Frau treffe bzw kennenlerne, die Ähnliches erlebt hat. Wenn man es nicht selbst erlebt hat, kann man sich auch nicht so vorstellen, wie das ist. Wie hast Du es denn bemerkt?? Das tut mir sooooo leid, das Du ein Rezidiv hast!!!! Wie lange ist das denn her alles?? Oh man einerseits bin ich total froh, aber wenn ich das so lese macht es mich auch traurig, sogar wütend!!:mad: Dieser s....K... Wie kommst Du damit zurecht?? Wie gehts Deinem Kind..? Ach mir fallen so viele Fragen ein. Freu mich, wenn wir uns austauschen könnten. Alles Liebe Marion |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Moin Marion
Es grüßt dich mal jemand aus deiner Gegend, mit ähnlicher Diagnose, nur ohne Schwangerschaft, da männlich ;) |
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Hallo Marion,
auch von mir einen herzlichen Gruß aus der "Nachbarschaft". Ganz herzliche Glückwünsche zur Geburt Deines Sohnes und alles erdenklich Gute für Deine Familie! Auch ich habe meinen Sohn und die Diagnose so zeitnah bekommen, dass ich oft nicht weiß, was von beidem nun mein Leben mehr verändert hat. Ich habe zwar ein nur langsam wachsendes follikuläres Lymphom, aber auch meine Schwangerschaft war dadurch nicht so sorgenfrei wie gehofft. Das ist natürlich kein Vergleich zu dem, was Du erlebt hast. Es ist schön zu hören, dass Ihr Euren Kampf so gut gemeistert habt. Auch unser Sohn hat einen Doppelnamen bekommen, der das Kämpferische und das Licht vereint - ich denke, die Kleinen werden es brauchen. Nun ist unser kleiner Mann schon ein Kleinkind, läuft und spricht und ist ein echter Sonnenschein. Und zwischen Kinderlachen, Trotzanfällen und Wäschebergen bleibt kaum Zeit, krank zu sein. Das ist zwar manchmal anstrengend, aber vor allem tut es gut. Ich verstehe Deine Ungeduld gut - nach allem, was Du hinter Dir hast, möchtest Du zumindest äußerlich schnell wieder die sein, die Du vorher warst. Aber vergiss bitte nicht: auch ohne Chemo brauchen die allermeisten Frauen länger als 3 Monate, um wieder in die alten Hosen zu passen. Du brauchst Deine Kräfte jetzt - ein Baby zu versorgen ist anstrengend. Und auch wenn die Therapie vorbei ist, wird es noch eine ganze Weile dauern, bis sich Dein Körper - und erst recht die Seele - erholt hat. Hast Du über eine AHB beziehungsweise Kur nachgedacht? Ich selbst war in Bad Oexen (mit sehr vielen jungen Müttern) und es hat mir sehr, sehr gut getan. Ich wünsche Euch alles Gute auf Eurem Weg in einen endlich normalen Familienalltag, die Motte |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Hallo Marion,
habe momentan nicht soviel Zeit zum Schreiben, hoffe, das es am Wochenende besser ist. Melde mich dann bei dir, also, ich habe dich nicht vergessen.;) Wünsche dir und deiner Familie noch eine schöne Woche. LG Liane (ananfe):winke: |
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Hallo Motte,
danke für die netten Worte. Du hast ja dann Ähnliches erlebt und kennst die Achterbahn die man da durchlebt. Und mein Kind hat mir ziemlich viel Power gegeben, das alles bis jetzt so gut durchzustehen. Man sieht die Kinder so fröhlich und da bleibt wenig Raum für Traurigkeit und das ist auch gut so. Man will es gerne schaffen und trotz der Arbeit, die sie machen, ist man doch meistens guter Dinge. Du hast ja Recht, wenn Du schreibst ich muß Geduld haben. Das braucht halt alles seine Zeit und eine Schwangerschaf und Chemo hinterläßt Spuren, beides so dicht aufeinander erst recht. Das weiß ich auch, aber ich bin da ein wenig sehr ungeduldig, da ich vorher immer schlank und fit war. Ich habe morgen meine Abschlußuntersuchung nach 6 Zyklen R-CHOP und bin ziemlich nervös und hoffe das es was gebracht hat und es weg ist!!! Dir wünsche ich auch viel Kraft und nimm Dir auch mal Zeit für Dich. Wo wohnst Du denn? Danke an alle, die mir so viele nette Dinge geschrieben haben, hat mich sehr gefreut.:rotier2: Liebe Grüße Marion:winke: |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Hallo Marion:winke:,
habe kurz reingelugt. Wünsche dir viel Glück bei der Untersuchung und drücke alle vorhandenen Daumen (und Zehen), daß alles gut ist. LG Liane http://smilies-smilies.de/smilies/ve...ies/toptop.gif |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Hallo zusammen,
ich war gestern zum Abschlußstaging. Das MRT sah gut aus.Die Chemo hat was gebracht!! Es ist ein kleiner vernarbter Rest zu sehen,alle Organe sonst sind frei. Ich habe mich sehr gefreut darüber. Er wollte aber mit den anderen Ärzten nochmal besprechen, ob das Gebiet sicherheitshalber noch bestrahlt werden soll. Das würde bedeuten, das ich 3 Wochen jeden Tag nach Kiel fahren müßte. Außerdem finde ich es auch kein Pappenstiel. Was habt ihr denn so für Erfahrungen mit Bestrahlungen? Ist es ratsam? Was sind die Spätfolgen in der Leiste? Würde mich über Antworten freuen. Ansonsten bin ich schon sehr happy!! REMISSION, juhu;);) Ich wünsche euch allen einen schönen Abend. Lg.Marion |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Glückwunsch :prost:
Für die Bestrahlung müsstest du nicht nach Kiel, außer Flensburg ist noch näher. Ich kann Flensburg zumindest von meiner Erfahrung empfehlen. Der Oberarzt nahm sich mehrmals viel Zeit für mich um alles zu besprechen und zu diskutieren, und das Team im Franziskus ist auch super. Bei mir wurde die rechte Leiste bestrahlt und ich hatte nur zum Ende hin sichtbare Spuren, sprich, die Haut war offen, aber nur da wo es eh reibt. Nach der Bestrahlung war das denn so eine Sache mit dem Haarwuchs...nach einem Jahr noch wissen manche Stellen nicht ob sie Haare wachsen lassen sollen oder nicht. Mehr nicht. Es können aber Beschwerden mit der Verdauung auftreten, aber das ist von Fall zu Fall verschieden, da die Bestrahlung der Leiste ja nicht für jeden gleiches Ausmaß hat. Alles Gute weiterhin! |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Hallo Marion,
Wie weit ist Kiel denn von Dir? Mein Mann musste ca 40km fahren hin und zurück jeden Tag. Er ist aber mit dem Taxi gefahren, da war das eigentlich nicht sehr belastend für ihn. Er ist bei beiden Krebsen bestrahlt worden und hatte bei beide Male ziemliche Beschwerden mit Übelkeit. Dafür hatte er keinerlei Hautreaktionen. Gegen die Übelkeit hat er Ondansetron verschrieben bekommen und damit ließ es sich gut aushalten. Schön, dass Du so ein gutes MRT hattest! |
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Hallo Nicole,
von mir sind es hin und zurück nach Kiel ca 150 km und das ist schon eine ganz schöne Strecke. Ich muß mal sehen. In Flensburg gibt es ja eine Strahlentherapie und ich werde da mal einen 2.Rat einholen. Ich finde man sollte diese Therapie nicht unterschätzen. Ich bin mir nicht so sicher, was ich da machen soll. Soll ich es riskieren, es nicht zu tun? Irgendwie habe ich genug hinter mir.. Wünsche Dir ein schönes Wochenende. Lg.Marion:1luvu: |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Eine Zweitmeinung ist auf jeden Fall gut. Nachbestrahlung ist soweit ich weiß auch umstritten. Die einen sind dafür, die anderen dagegen. Kommt auch soweit ich weiß sehr darauf an wie groß Dein Lymphom war.
Mein Mann z.B. hat einen leichten Strahlenschaden am Darm als Folge der Bestrahlung nach dem Lymphom, aber er hat keine Beschwerden und er ist jetzt auf der anderen Seite fast 3.5 Jahre ohne Rezidiv. Ob er das ohne Bestrahlung auch wäre weiß man natürlich nicht, aber das weiß man ja leider nie, oder? Die Belastung durch die Bestrahlung ist nicht so extrem. Es ist klar, dass Du die Nase voll hast, das haben hier vermutlich alle nach der Chemo. Aber durchstehen würdest Du die drei Wochen schon auch noch gut, da bin ich mir sicher. Lass' Dich auf jeden Fall mal von einem zweiten Arzt beraten. Da fällt die Entscheidung dafür oder dagegen vielleicht leichter. |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Hallo Ihr Lieben,
ich wollte mich mal wieder melden. Ich hatte ja die ganze Zeit auf einen Anruf vón meinem behandelnden Arzt gewartet..er wollte mich wissen lassen, ob ich noch Bestrahlungen haben muß oder nicht. 2 Wochen hat er sich nicht gemeldet und ich hatte mich schon gefreut. Gestern war dann wohl nicht mein Tag. Mittags rief er an und teilte mir mit, das er mit dem Professor gesprochen hat und der meinte ich solle vorerst keine Bestrahlung haben, damit sie im Falle eines Rezidivs noch Behandlungsreserven haben.. Na toll, dann gehen sie also davon aus, dass es wieder kommt. Dann sagte er, dass ich aber nächste Woche kommen soll und noch mindestens 2 mal Antikörper haben soll. Ich verstehe das irgendwie nicht. Er meinte,dass ich ja eine seltene Form habe mit der sie noch nicht so viel Erfahrung haben, da es sich um eine Mischform aus foll.NHL und sekundär hochmalignem B-Zell Lymphom handelt.Und letzteres würde man gerne noch mit 2 mal Antikörpern behandeln. Ich habe da echt keine Lust mehr zu! Ich war so froh, das iches hinter mir hatte mit dem ständigen Gepiekse und die Antikörper empfand ich nicht als angenehm.Ich bin aufgegangen wie ein Schwamm und mir ging es immer nicht so gut. Ich bin nun etwas unsicher, ob ich es machen soll, oder ob ich es lasse! Wie seht Ihr das denn?? Das muß ich erstmal verdauen.. Abends bin ich dann zum Badminton gegangen..das hatte ich die letzten 2 Wochen auch gemacht und es hatte mir sehr gut getan.Zur Abrundung dieses besch.. Tages bin ich dann nach einer viertel Stunde voll umgeknickt. Ich hatte sofort einen dicken Knöchel und mußte ins Krankenhaus.:mad: Super!! Ich habe wohl einen Bänderriss und liege hier nun ans Bett gefesselt. Ich darf den Fuß eine Woche mindestens nicht belasten und habe höllische Schmerzen..kann mich kaum aufraffen zur Toilette zu gehen. Ich kann mich jetzt schon wieder um nichts hier kümmern.. Und mit Baby und Kind ist das echt das Letzte was wir brauchen können! Mein Mann muß jetzt wieder Zuhause bleiben und finanziell ist das bald unser Ruin. Man ich bin so bedient und frag mich, was ich bloß verbrochen habe?? Mir ging es schon wieder soo gut und ich dachte, ich habe es erstmal geschafft! Und von einem Tag auf den anderen ist alles anders... Tja kann man ja nicht ändern:( Lg.Marion |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Zitat:
:pftroest:, doch so schlecht sind doch die Nachrichten tatsächlich gar nicht, oder ich sehe es falsch. Man hält eine Option für alle Fälle zurück, schont jetzt Deinen Körper. Keiner weiß was kommt, aber wenn es dann doch zum Rezidiv kommen sollte, ist es günstig ein paar Optionen mehr zu haben. Keine Lust - der Krebs hat keinen nach Lust und Laune gefragt, alle sind hier in die Knie gezwungen worden, doch das Leben bietet Dir mehr, Du solltest darauf achten. Räume dem Krebs nur den Raum ein den er benötigt, und für den Rest wähle Deine Optionen des Lebens. Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute :pftroest::1luvu: liebe Grüße Ina ....die schon länger auch lustlos ist! Aber...watt mutt, dat mutt! :knuddel: |
AW: Marion möchte sich vorstellen
hallo marion
ich schließe mich den Worten von Struwelpeter an, da gibts kein wenn und aber, was ich net so tolle find is das du dann nicht auf dich aufpasst und so wie sich des anhört die Wut am Sport ausgelassen hast und die Konzentration fehlt, verständlicher weise. Mensch............. hallo............ die Behandlung hat doch so gut abgeschnitten, die Ärzte sind Menschen die auch nur 1000% sicher gehen wollen wenns schon die Möglichkeit haben noch Antikörper mehr zu geben, sei dankbar das in Remission bist den was noch alles kommt im Leben weis ja niemand. (erst gestern war ein tötlicher Unfall bei uns, die unschuldige trafs am meisten) Nun kopf hoch, bein heilen lassen und positiv sehn. |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Liebe Ina und Sabine,
ihr habt ja Recht. Ich sollte es positiv sehen und nach vorne blicken. Ich finde es echt erstaunlich das Du liebe Ina immer die Menschen so lieb aufbaust!! Ich ziehe meinen Hut vor Dir!! Du scheinst sehr sehr stark zu sein und bekommst meine Hochachtung!! Ich sollte mir ein Beispiel daran nehmen und nicht hier so rumjammern! Sollte mich was schämen;) Aber meine Reizschwelle scheint im Moment nicht so hoch zu sein. Aber ich versuche es jetzt positiv zu sehen und geb mein Bestes! Lg.Marion |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Hallo Ihr Lieben!
Ich wollte mich mal wieder bei Euch melden und Euch mitteilen, dass es mir sehr gut geht! Ich hatte inzwischen ein erneutes Staging und es ist kein Lymphom mehr nachweisbar! Ich habe top Blutwerte ( Hb von 15!!) und mir geht es blendend. Ich habe erstaunliche Erlebnisse gehabt und habe für mich persönlich sehr erstaunliche Erkenntnisse gewonnen, was meine eigene Entstehung des Lymphoms angehen. Ich bin mittlerweile überzeugt davon,dass es Wege und Mittel gibt, mit denen man jede Krankheit heilen kann. Ich selbst bin ja gelernte Krankenschwester. Ich wollte Euch um was bitten. Wer hat Lust sich bei mir zu melden, mir seine eigene " Geschichte" zu erzählen?? Ich würde mich sehr darüber freuen und ich denke, Ihr habt nichts zu verlieren. Ihr könnt nur was gewinnen. Alles Liebe Marion |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Hallo Marion,
Deiner Aufforderung folge ich gern ;o), zumal auch ich in der Poliklinik in Kiel (im Städtischen Krankenhaus, Dr. Irmer) behandelt werde. Bei mir fing alles im April 2010 mit Rückenschmerzen über dem Schulterblatt an, die in die Arme ausstrahlten und mit unglaublicher Abgeschlagenheit und Stechen beim Einatmen verbunden waren. Diese Anfälle hielten immer rd. 7 Tage an und kamen 2xmonatlich. Die Ärzte, die ich deswegen aufsuchte, nahmen die Beschwerden nicht ernst, sondern hielten das Ganze für Blockaden der Wirbel. Selbst noch, als der linke Arm kaum noch angehoben werden konnte und die Adern hervortraten .... Als ich im Februar 2011 kaum noch die Treppe hochkam und der Reizhusten, den ich seit Oktober hatte, immer schlimmer wurde, habe ich auf meinen Wunsch hin ein Röntgenbild der Lunge anfertigen lassen, und siehe da: ein großes mediastinales B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom mit den Traummaßen rd. 9x13 cm im Thorax. Sofort begann die Chemo (6xR-Choep 14), die recht intensiv war. Mir ging es auch immer gerade 1-2 Tage wieder einigermaßen, dann gab es die nächste Keule. Allerdings hatte ich immer nach dem Röntgen ein Erfolgserlebnis, da das Lymphom sehr schnell kleiner wurde. Am 13.05.11 hatte ich die letzte Chemo, und am 31.05.11 war das CT, das ergeben hat, dass noch ein Resttumor mit einer Größe von 3x5 cm vorhanden ist. Lt. dem Onkologen wäre ein PET-CT sinnlos, da bei dieser Größe auf jeden Fall die Bestrahlung erfolgen soll. Allerdings hat er darauf hingewiesen, dass ein super Erfolg der Chemo vorläge, und die Bestrahlung nur der Sicherheit diene. Nächste Woche habe ich das erste Gespräch in der Radiologie, und ich hoffe, dass nicht allzuviele Sitzungen notwendig sein werden. Ich habe mich nun gerade einigermaßen von der Chemo erholt, und nun wieder evtl. Übelkeit, Geschmacksstörungen etc., da fragt man sich wirklich, wieviel man noch aushalten muss (ich glaube, mit diesen Gedanken bin ich nicht allein). Würde mich freuen, von Dir zu hören (bzw. zu lesen :winke:) Anna |
AW: Marion möchte sich vorstellen
hallo marion,
puh, da hast du einiges durchmachen müssen. echt heftig! zum glück ging alles gut aus mit dem baby! ich denke der kleine wird dir auf jeden fall die kraft geben immer zu kämpfen! ich drück dir die daumen! Viele Grüße Claudia 01.04.11 Diagnose grosszelliges diffuses NHL hochmalig Stadium 3B (Mediastinum, Hals, Bauch, Lunge) Kryokonservierung von Ovargewebe Enantone-Therapie 6x R-Chop 14 Nach Halbzeit Rückgang aller Lymphome um über 50% |
AW: Marion möchte sich vorstellen
Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure Antworten. Ich habe mich über jede Zuschrift von euch sehr gefreut. Ich hatte mal ein wenig Zeit und habe mal so Eure Einträge gelesen. Eins ist mir aufgefallen. Es wird hier ganz schön Angst verbreitet! Und ich denke das ist für viele hier sehr fatal. Nur weil ein bestimmter Verlauf bei manchen so oder so war, bedeutet es ja nicht gleich, dass andere es auch so erleben werden. Und die Angst vor Rezidiven ist sehr verbreitet. So nach dem Motto "irgednwann bekommt jeder eins". Ich finde das geht gar nicht. Leider sind die Ärzte ja auch oft so taktlos und schüren die Angst noch mehr. Ich bin mittlerweile fest davon überzeugt, dass Angst ein entscheidener Faktor bei dieser " Krankheit" ist. Klar passt niemanden so ein Diagnose und man sucht Rat und moralische Unterstützung.Und es gibt durchaus Mitglieder, die da sehr gute Arbeit leisten und sehr schöne Dinge schreiben.Vor allem die,denen es wieder gut geht. Aber es gibt ja leider auch andere Fälle und die werden auch immer wieder erwähnt und verbreiten wieder neue Angst. Ich denke wir leben in einer Zeit, in der es darum geht dringend umzudenken. Jeder soll an sich arbeiten und sich mit sich auseinander setzen. Schaut Euch doch um. Die Welt ist voller negativer Energie und wir sind ein Spiegelbild dieser Welt. Wir gehören zu diesem System und jeder muß bei sich anfangen was zu ändern. Wir sind alle auf eine bestimmte Art miteinander verbunden und erzeugen Energie. Jeder Beitrag von Euch wird von vielen gelesen und hat ernorme Auswirkungen auf andere Betroffene. Deshalb bitte ich euch genau zu schauen, was ihr dort schreibt. Versucht nicht eure eigene Angst nach aussen zu verbreiten, sondern schaut nach innen und setzt Euch mit der eigenen Angst auseinander. Woher kommt sie? Was habe ich erlebt, was hat mir Angst gemacht hat? Fangt an nur noch positiv zu denken, denn Gleiches zieht Gleiches an. Das ist ein logisches Prinzip, dass auch die Quantenphysiker schon lange erkannt haben. Überprüft Eure Gedanken, denn sie haben eine enorme Energie. Mit Euren Gedanken erzeugt Ihr wahre Wunder, denn Glaube kann Berge versetzen. Schaut Euch keine Horrormeldungen mehr im Fernsehen an, denn auch diese negative Energie nehmt Ihr in eurer Unterbewußtsein auf, ob Ihr wollt oder nicht. Besinnt Euch auf die schönen Dinge, die Ihr habt. Fangt an Euer Leben zu geniessen und macht Euch nicht verrückt. So, das mußte ich mal loswerden. Jeder einzelne von Euch kann davon halten, was er will. Aber glaubt mir, Euer Körper hat euch immer was zu sagen. Ihr müßt nur hinschauen. Wer sich über dieses Thema mit mir austauschen möchte, ist herzlich willkommen. Ich freue mich darauf:) Liebe Grüße Marion |
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