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Auch neu hier
Hallo an alle,
mein Name ist Melanie, ich bin 43 Jahre alt und schleiche hier jetzt seit ein paar Tagen rum. Am besten fange ich vorne an: Anfang 2008 wurde bei mir Fibromyalgiesyndrom festgestellt, beim Rheumatologen wird auch der IgM-Wert kontrolliert. Der war damals schon erhöht und ist mit jeder Blutabnahme gestiegen. 2009 hat mein Rheumatologe dann gemeint ich soll mal zum Hämatologen/Onkologen. Termin besorgt, Blutabnahme am selben Tag noch die Knochenmarkpunktion. Ergebis: 1% auffällige Zellen, muss nichts heißen aber muss regelmäßig kontrolliert werden. Letzten Monat bei der Kontrolle beim Hausarzt war der Wert mittlerweile bei 6.00, also wieder gestiegen, wieder Termin beim Onkologen, wieder diverse Blutbilder, wieder Knochenmarkpunktion! Letzten Donnerstag war dann der Termin für die Ergebisbesprechung : Lymphom, nicht agressiv aber die auffälligen Zellen sind jetzt bei 56 %, die anderen Blutwerte auch nicht so prall. Jetzt wird mir am Montag ein Port eingesetzt und dann soll nächste Woche die Chemo starten und im Anschluß eine Immuntherapie. Ich weiss im Moment nicht wo mir der Kopf steht, wie wird das mit dem Port, wie mit den Nebenwirkungen der Chemo? Habe am Mittwoch noch ein Gespräch bei meinem Onkologen, wo ich ihn noch ein wenig ausquetschen werde, wie das nun richtig heißt usw. Freue mich über Antworten von euch LG Melanie |
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Hallo Melanie
Schön, nun hast Du Deinen Bereich wo Du alles nieder schreiben kannst, wo Du auch mal den Frust los wirst etc. Wer hat Dir eigentlich gesagt dass man an diesem Krebs nicht sterben kann? Du hattest es gerade im Vorstellthread geschrieben. Ich, wir hoffen natürlich nicht dass das passiert, aber möglich wäre es schon. Diese Aussage kann man so nicht stehen lassen. Aber für uns Alle hoffe ich natürlich, dass wir uns damit nicht weiter auseinander setzen müssen. Die Therapien sind sehr gut und je nach dem welches Stadium - Grad Du hast, wird sie auch unterschiedlich sein, vertragen von den einzelnen Leuten und die evtl. auftretenden Nebenwirkungen können mit Medikamente gut behandelt werden. Sodele, erst mal genug für jetzt! Ich wünsche Dir alles Gute und viel Glück für die weiteren Ergebnisse. Liebe Grüße Ina |
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Hallo Luzifer
herzlich willkommen im Forum. Zum Glück sind Lymphome gut behandelbar, wenn nicht sogar heilbar. Aber eine cemo ist eine cemo und kann natürlich bei jedem andere Nebenwirkungen hervorrufen. Bei mir lief alles ziemlich , verhältnissmäßig gut ab, ab und an Sodbrennen, flaues Gefühl , aber keine totale Übelkeit. (nur dem Ende zu für einen Tag) . Aber wie von Struwwelpeter schon gesagt, gibts gute Medi´s gegen die Nebenwirkungen. Aber nun bekommst ja erst mal den Port. Das ist mit einer Örtlichen ambulant schnell erledigt. Abend pumpt dann bei den meisten der Arm zwar ganz schön aber mit bissi Schmerztropfen gut auszuhalten. Das ist einfach eine klasse Sache und gold wert wenn die Cemo läuft. |
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Hallo Melanie,
hab jetzt erst gesehen, dass du schon einen eigenen Thread hast - hab dir zum Port was im Vorstellthread geschrieben. Und auch von mir noch ein herzliches Willkommen im Forum, trotz des widrigen Anlasses. ;) Liebe Grüße :winke: die Piratenbraut |
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Danke ihr lieben:rotier2:
@ Struwelpeter: Also mein Onkologe hat gesagt, das es eher selten ist an dieser Art Krebs zu sterben, wenn dann wäre es wahrscheinlicher an einer Infektion während oder nach der Chemo.....weil das Immunsystem so ziemlich im A... ist. Erstmal muss ich ihm das wohl so glauben, aber ich bin ja schließlich auch hier bei euch um mehr daüber zu erfahren :) @ Piratenbraut: Danke, habe ich gerade gelesen und auch drauf geantwortet :) LG Melanie, die jetzt noch ein paar Sachen zu erledigen hat. |
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Hallo Melanie,
ich bekam den Port vor 4 Wochen gelegt. Ich hatte mir vor dem Eingriff "Dormicum" ( Ein zartes Narkosemittel) geben lassen. Als ich wieder zu mir kam war alles fertig . Habe so überhaupt nichts mitbekommen von der kleinen op.Schmerzen oder sonstwas hatte ich auch danach überhaupt nicht. Viele Grüße Garry |
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Hallo Garry,
vielen Dank für den Tip, werde mal danach fragen;) |
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Hallo,
konnte heute in Erfahrung bringen das es bei mir ein Non-Hodgkin ist und zum Stadium hat er gesagt römisch 4, sitzt ja bei mir im Knochenmark. Wie schon erwähnt bekomme ich ja nun am Montag den Port und ab Dienstag soll dann die Chemo starten. Er hat gesagt am ersten Tag dauert es länger weil mir da die Antikörper gegeben werden. Muss dann auf jeden Fall auch am Mittwoch und Donnerstag hin und dann hätte ich erstmal 19 Tage Ruhe. Also ihr lieben, abwarten was kommt. |
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Hallöchen!!!
Erstmal herzlich willkommen in diesem Forum auch von mir, auch wenn der Umstand nicht erfreulich ist. Ich drücke Dir auf jedenfall alle Daumen, daß es bei Dir alles gut läuft. Bei mir war das erste Mal mit dem Retuxi auch sehr lange. Ich gelaube, es waren nahezu 8 Stunden, wie das Zeug bei mir gebraucht hat. Die Chemo war allerdings schneller durch. |
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Hallo Schrinst,
danke erstmal, na Du machst mir ja Hoffnung :) Ich soll mir auf jeden Fall was zu Essen und Trinken mitbringen, weil es eben wohl länger dauern wird. Werde mir meinen MP3-Player mitnehmen, Taxi ist schon bestellt auf 7.00 Uhr, vielleicht bin ich dann zum Kaffee wieder zuhause :) Nun ja, abwarten was kommt... Gruß Melanie |
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Hallo Melanie,
ich dachte, du bekommst die Chemo und das Retuxi in einem Krankenhaus und nicht in einer Praxis, denn ich habe zu jeder Chemo und jedem Retuxi ein Mittagessen erhalten. Ich konnte zwar nach der dritten Chemo kein Essen mehr sehen, aber es gab bei mir was. Das mit dem MP3 Player ist eine sehr gute Entscheidung. Ich hatte mir auch auf meinem IPhone Hörbücher und Videos drauf gemacht. |
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Ich wünsche dir das Beste!
Christian |
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@Schrinst: Nein ich bekomme die Chemo ambulant bei meinem Onkologen in der Praxis nicht im Krankenhaus.
Ich hoffe nur, das es bei mir nicht auch 8 Stunden dauert :o @Christian: Danke, kann ich wohl brauchen;) |
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Ich könnte mir schon vorstellen, daß es sicher mindestens 6 Stunden dauert, denn bei der ersten Gabe von Retuximap muss man diese ganz langsam in den Körper einlaufen lassen, da der Körper sich ja darauf einstellen muss.
Die weiteren Antikörper werden dann sicher schneller einfließen. |
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Da muss ich dann wohl durch und das wo Ungeduld mein zweiter Vorname ist :smiley1:
Aber was sein muss, muss sein. Der Arzt hat mir schon erklärt, das es da zu allergischen Reaktionen kommen kann, was ich nicht hoffe. Aber wie schon gesagt, ich nehme mir Verpflegung, Musik und was zu lesen mit und dann passt das schon. Noch ist mein Humor vorhanden, was leider kaum jemand verstehen kann! Ich habe vor 21 Jahren einen Krebs geboren, bin seit 18 Jahren mit einem Krebs verheiratet, da kommt es auf einen mehr auch nicht mehr an! |
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Hallo Melanie,
der war gut :) - kann mir aber auch gut vorstellen, dass Außenstehende oder vor allem die Familie sowas nicht witzig finden. Was das Rituximab angeht - ja, da kann einiges kommen. Bei mir z. B. war es so, dass ich schlagartig Symptome wie bei einer Erkältung bekommen habe: Die Nase war auf einmal dicht, das Schlucken tat weh... Da haben die Schwestern dann erst mal die Infusion angehalten und den Arzt geholt. Danach ging es dann erst mal ganz langsam weiter, es kam aber sonst nichts mehr dazu. Das muss man halt abwarten und beobachten, weil es bei jedem anders läuft. Liebe Grüße :winke: die Piratenbraut |
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Hallo Piratenbraut,
ja die finden das garnicht lustig. Aber wenn ich mich in die Ecke setze, den Mist verdränge oder nur rumheule, da ist doch auch niemandem mit geholfen. Meine jüngste (15) meint, ob ich mir eine Perücke hole,falls die Haare ausgehen! Ich habe ihr gesagt, Du hast doch eine coole Mutter, also gibt es Bandanas! So ein juckender Fiffi kommt für mich nicht in Frage. Da ich Motorrad fahre bin ich Gott sei Dank so oder so nicht so pingelig mit meinen Haaren, sind kurz und pflegeleicht :) So muss jetzt erstmal zum CT, zum Kardiologen und zum Aufklärungsgespräch für den Port am Montag ;) |
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hallo Luzifer
dann hof ich auch das du keine Nebenwirkungen hast . Bei mir war es mit Atemnot verbunden , verging aber nach paar Minuten wieder und bitte , sag sofort bescheid bei dem Arzt wenn was anfängt komisch zu werden damit er langsamer dreht oder kurz Pause macht. Ansonsten hab ich die meiste Zeit gepennt, frag mich wie da andere Bücher lesen konnten. Ich glaub aber das lag am Fenistil das ich bekam wegen den Reaktionen. Also toi toi toi auf den Weg gegen das Krustentier. |
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So da bin ich wieder,
man war das ein Zirkus heute! Erst Die Papiere vom Onko geholt, OK. Dann zum Kardiologen, Herschall und EKG, OK. Dann in die Klinik rüber zum CT, da fing der Horror an kann ich euch sagen. Ist ja eigentlich nichts schlimmes, aber wie es der Teufel so will sollte mir irgendein blutiger Anfänger den Zugang für das Kontrastmittel legen:eek: Zeige ihm die beste Vene die ich habe, was macht er zerschießt sie! Zweiter Versuch am Handgelenk, bis ich aufgeschrien habe! Dann hat er den Arzt geholt, na da machen wir lieber am anderen Arm weiter, hat dann auch funktioniert! So runter in die Ambulanz, wegen dem Gespräch für den Port, netter Arzt. Dem Operateur reicht aber das CT nicht, er will ein Röntgenbild vom Torax!!! Also wieder in die Radiologie, nochmal ausklatern und auch noch ein Röntgenbild dazu. Wieder runter, mit den ganzen Papieren, schon langsam echt angenervt und warten das die Narkoseärztin Zeit hat, nochmal warten bis auch die Bilder endlich da sind, na gut dann sehen wir uns am Montag. Wann ??? Ja da müssen sie uns heute Nachmittag anrufen und dann wird ihnen die Uhrzeit mitgeteilt! Also so einen Mist habe ich hier bei uns im Krankenhaus noch nicht erlebt, da läuft das koordinierter ab. Habe mir gleich mal so einen Port zeigen lassen und entschieden haben wir das er auf die rechte Seite kommt. Soll als Chemo CHOP 21 R bekommen, 6 mal. Für heute reicht es mir jetzt auch :aerger: |
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Kann man verstehen das der Tag fürn A...ch war!:aerger:
Christian |
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Hallo,
bei mir hat man vor drei wochen lymphdrüsenkrebs festgestellt.es ging alles ganz schnell.am donnerstag wurde schon der port gesetzt und jetzt am mittwoch bekomm ich die erste chemo. wer kann mir sagen was die stufen bedeuten. ich bin kopflos von meinem doctor weg und weiss nicht was sie bedeuten. lg kleine zicke |
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Willkommen,
dann gib mal ein paar mehr Infos. Welches NHL hast du erwischt, oder hast du Hodgkin? Welche Chemo wirst du denn bekommen? Und: ruhig bleiben. Es wird kein Spaziergang (egal welche Chemo es ist) aber du wirst das schaffen. Für alle Niggeligkeiten gibt es Medikamente, die die Nebenwirkungen erträglich machen. Und der Port ist Gold wert, auch wenn es dir jetzt vielleicht noch weh tun sollte. Du wirst sehen, man kann das aushalten! Kopf hoch :engel: Angie |
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Hallöle,
so den Port habe ich nun heute bekommen. Habe nichts von gemerkt, haben mir ein Schlafmittel gespritzt und dann wohl örtlich betäubt. Als ich wach geworden bin hat die Schwester mir dann gleich erstmal einen Kaffee gebracht, der tat auch nötig ;) Morgen früh geht es dann mit der Chemo los, mal sehen ob das auch so gut abläuft. LG Melanie |
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Hallo,
na dann drücke ich Dir für morgen mal die Daumen. Ist ja immer dasgleiche mit den Ärtzen hier wegen Vene zerspritzen und so. Man oh Man LG |
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So nun ist der erste Tag geschafft und ich werde gleich auf meine Couch fallen.
Habe heute das erste Rituxi bekommen, nach einer Stunde dann voll der Schüttelfrost und kribbeln in beiden Händen. Haben dann erstmal angehalten und eine Pause gemacht, mir noch eine Tavor gegeben und dann ging es nach einiger Zeit weiter. Bis zum Ende hat sich dann auch nichts mehr getan. Gedauert hat der ganze Zirkus 8 Stunden, ich bin echt alle. Mal sehen wie es dann morgen wird, habe wieder um 8.00 Termin in der Praxis. Für morgen sind 3 Stunden angesetzt. LG Melanie :winke: |
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hallo
na dann mal daumen drücken das auch morgen alles gut läuft. Die 3 Stunden sind immer schnell vorbei. Bei Rituxi kannst immer mit 6 stunden rechnen was das zeug läuft, aber lieber langsam als mit Nebenwirkungen. Der Kampf hat nun begonnen, viel Kraft und hau drauf auf die dooofen Krebszellen. :twak::twak::twak: |
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Hallo,
wieder anwesend :) War gestern nach der Chemokeule nur fertig, Übelkeit vom feinsten und wiederliche Migräne dazu, das ganze hat bis heute Mittag angehalten. Haben mir dann gestern gleich noch eine nette Tüte mit Medis mitgegegben, insgesamt 11 Stück für die nächsten 5 Tage. Kosten mich mal eben 94.- Euronen:( Nun gut hoffe das es mir die nächsten Tage dann auch einigermaßen geht, morgen erstmal zum HA, die Portnaht nachgucken lassen, wegen dem Heilungsprozess. Am 22. und 23.03. sind dann die nächsten Infussionen dran. Ganz liebe Grüße an alle die immer so nette und aufbauende Worte über haben, ich drücke euch alle :1luvu: |
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Hallo Luzifer,
och Mensch, haben die Dich erst mal ohne Medis die Chemo machen lassen?? Ich bin froh, dass wir einen Onkologen haben, der von Anfang an sehr großzügig mit den Medikamenten gegen die Nebenwirkungen war. Er nennt es das "rundum Sorglos Paket". Damit ging es meinem Mann während der Chemo immer sehr gut, er hatte null mit Übelkeit oder so zu kämpfen. Bei der Bestrahlung waren andere Ärzte für ihn zuständig, die haben erst mal abgewartet. Mit dem Erfolg, dass mein Mann den ganzen Tag über der Schüssel hing. Es war wirklich schlimm und da das Krankenhaus auch über 30km weg war, konnte ich ja auch nicht fahren und ihm ein Rezept holen. Ich habe ihm dann rezeptfreies Zeug gegeben, aber das hilft ja null gegen so eine Übelkeit. Am nächsten Tag hat er dann natürlich ein Rezept gekriegt, aber erst mal einen Tag kotzen lassen, das fand ich echt bescheuert. :( |
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Hallo Nicole,
kann ich so nicht sagen, wie gesagt bekam ich am Dienstag das Rituximab und da gab es ja vorweg eine Infusion mit diversen Sachen. Mittwoch morgen bekam ich dann eine Emand 120 mg, danach den Cocktail und dann kam die nette Apothekerin mit der "RundumSorglosTüte" und es ging ab nach hause. Bei mir ist auch das Problem, das die Praxis mal eben ca. 40 KM entfernt ist, da kann man nicht mal eben jemanden fragen, ob er da mal evorbei fährt. Könnte natürlich auch sein das sie mir die Medis zuschicken, da ich ja so oder so einmal im Monat von der Apotheke eine Sammelrechnung bekomme, die ich dann überweisen muss! Mit dieser blöden Kotzerei das kenne ich auch, hatte vor 2 Jahren BTM-Pflaster, nach jedem Pflaster kleben, hing ich 3 Tage über der Schüssel und der Eimer war mein ständiger Begleiter! Bis ich nach 3 Monaten eine richtig fiese Speiseröhrenentzündung hatte:angry: Nun gut, heute ist Tag 4 und mir geht es ganz gut, bis auf meine Geschmacksnerven, die sind nicht ganz normal :augendreh |
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Hallo Ihr Lieben,
habe nun den 1.Teil ja hinter mir und ich muss sagen, ich fühl mich alles andere als wohl :embarasse Seit dem Wochenende habe ich nun auch noch einen geschwollenen Hals und voll die Schleimhautentzündung im Mund. Habe eine Tinktur bekommen, kann aber trotzdem kaum was essen. Die Kieferknochen tun mir weh und allgemein fühle ich mich einfach nur schlapp und unwohl. Wenn das jetzt nach jedem Zyklus so ist, drehe ich durch. |
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Hey Melanie,
laß mal den Kopf nicht hängen,:rotier2: das muss nicht bei jeden Zykus gleich sein. Der Körper ist ja auch nicht immer in der gleichen Verfassung. Also gibt Dir Zeit erhole Dich ein wenig. Laß Deine Selle mal baumeln, Dir geht es bald schon wieder besser.;) LG |
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Halo Luzifer;
habe heute deinen Beitrag hier im Forum gelesen. Das Problem mit der Mundschleimhaut kennt hier bestimmt fast jeder und jeder hat seine eigene Methode es zu überstehen-- aber es dauert seine Zeit. Hilfreich sind auch Eiswürfel oder Wassereis. Gegen die Schmerzen gab es im KH Eiswürfel mit Lokalänästetikum-- immer noch besser als BTM. Gönne dir die Ruhe die du brauchst nach der Chemo . Viele Grüße Simone |
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Danke ihr lieben,
heute scheint es ein wenig besser zu gehen :) Gestern bin ich den ganzen Tag überhaupt nicht hochgekommen.....,konnte ir nicht mal selber was zu Essen machen und musste warten, bis meine Tochter nach Hause kam :cry: Ich hoffe wirklich das die nächsten Tage ein wenig besser werden und bin froh, das mein Mann nicht so ein Pascha ist und jede Menge Verständnis aufbringt. LG Melanie |
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Moin Moin Melanie,
na klar wird es Dir besser gehen. :) Sammel Deine Kraft und laß Dich verwöhnen !!! Ist ja auch mal schön wenn man bekocht wird.:) LG |
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Hallo Melanie;
gib deinem Körper die Zeit sich zu erholen- auch wenn wir Frauen das schlecht akzeptieren können. Du wirst sehen, es wird besser. Gönne dir die Ruhe und lass dich verwöhnen. Simone |
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Moin ihr lieben,
ihr habt Recht, es ist schwer zu akzeptieren, das man einfach mal die Füße still halten muss :o Aber es hat auch Vorteile, es gibt zu Essen, was Muttern möchte ;) LG Melanie |
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Hallo Melanie;
wie geht es dir heute? Du hörst dich an, als ob es langsam besser wird- oder?- also lass dich noch etwas verwöhnen. Seit vorletzter Nacht geht es mir auch nicht besonders--habe Knochen- und Muskelschmerzen. Die Durogesic- Pflaster bringen auch nicht mehr soviel. Das BB war gestern an der unteren Grenze- muss weiter Neupogen spritzen. Ich wünsche dir und allen anderen ein schönes Wochenende, erholt euch gut und geniesst das Zusammensein mit euren Familien und Freunden - es wird Frühling. Liebe Grüße :winke::rotier2::winke: Simone |
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Hallo Simone,
ja seit gestern scheint es wirklich besser zu werden, nur die Nacht war wieder nicht so toll, bin zigmal wach gewesen:( Habe mir überlegt, das ich heute Abend wohl eine Tablette nehmen werde, um mal wieder eine Nacht richtig durchzuschlafen. Diese blöden Muskelschmerzen die habe so oder so schon von meiner Fibromyalgie seit 2007. Die machen einen zusätzlich mürbe, obwohl ich die bis zur Chemo eigentlich mittlerweile ganz gut im Griff hatte, nun sind sie wieder da.... Nun gut ich wünsche Dir und allen anderen auch ein schönes und sonniges Wochenende :winke: LG Melanie |
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Hallo,
musste heute morgen erstmal zu meinem Onkologen, da ich seit gestern keine feste Nahrung mehr in den Mund bekommen habe :mad: Da die Mundwinkel und die Backentaschen so entzündet sind bekomme ich kaum noch einen kleinen Löffel in den Mund. Nun hat er mir eine Tinktur zum Spülen und Schlucken verschrieben, Aciclovir in Tabletten und als Salbe und gleich noch einen Karton Astronatautenfutter! Außerdem ist mir vorhin aufgefallen, das mir nun die Haare ausgehen.....kann sie in kleinen Büscheln einfach ausziehen. Werde wohl morgen dann mal meine Schwägerin anrufen, das sie mit der Maschine vorbei kommt, bevor sie hier überall rumliegen. Nach einem guten Tag folgt mal wieder ein nicht so guter :( LG Melanie |
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Hallo Melanie;
das muss der Montag der schlechten Nachrichten gewesen sein. Die Entzündungen im Mundraum sind immer sehr belastend. Mir helfen meistens kleine Eiswürfel und kühle Getränke---aber es dauert eben lange bis alles wieder heile ist. Das dir die Haare ausgehen, war doch zu erwarten. Ich finde abrasieren besser, als wenn sie büschelweise ausgehen--habe ich auch gemacht. Meine tolle "Zweitfrisur" liegt schön ordentlich im Schrank----trage meistens Tücher und Mützen. So, nun wünsche ich dir noch ganz viel Kraft und eine hoffentlich erholsame Nacht. Und denk daran, auf diesen schlechten Tag, folgt ein besserer! Hoffentlich!!! Simone |
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