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Rösschen 04.03.2011 12:25

Gallengangkrebs
 
ich lese hier schon einige Zeit still mit und habe mich entschieden unsere Erfahrungen positiv wie negativ aufzuschreiben. Vielleicht profitieren andere Erkrankte davon, so wie wir bisher ebenfalls von den Berichten profitieren konnten.
Mein Mann (56) ist an einem Klatskin - Tumor erkrankt. Er hat eine Metastase in der Leber sowie diverse in der Lunge. Festgestellt Anfang Dezember 2010 in einer Uniklinik.

Zumindest ist dies unser heutiger Stand, die Diagnose wurde uns mehr oder weniger scheibchenweise von Befund zu Befund präsentiert.

Es heißt bei ihm - bis jetzt - inoperabel wegen der Metastasen.

Noch während des stationären Aufenthalts bekam er die erste Chemo., Gemcitabine und Cisplatin. Bisher hat er überhaupt keine Nebenwirkungen:) (ein wenig die Haare gehen aus). Das erste Restaging war absolut positiv,
40 % Rückgang aller Tumore (zumindest was der Arzt sagt und was im Befund steht) Hurra!
Aus der im Dezember noch palliativen Therapie versuchen wir jetzt zu erreichen, dass zumindest der Primärtumor im Gallengang operabel wird.
Mein Mann hat einen Stent zum Abfluss der Gallenflüssigkeit liegen. Der hat sich kürzlich entzündet und er musste eine Woche im Krankenhaus verbringen. Der Stent muss regelmäßig ausgetauscht werden. Man empfiehlt 8 - 12 Wochen, 12 Wochen höchstens. Ungeschickterweise hat man bei ihm das falsche Datum für den Wechsel zugrunde gelegt (3 Wochen später), so dass er plötzlich über 40 ° C fieberte. Im KH wurde direkt der Stent gewechselt, ab da ging es dann langsam aber stetig aufwärts.
An dieser Stelle haben wir gelernt, alles zu prüfen und auch zu hinterfragen. Dieser Fehler hätte auch anders ausgehen können!:mad:
Über dieses Forum sind wir auf die Photodynamische Therapie gekommen. Wir haben uns dann noch im Internet schlau gemacht und haben in den kommenden Tagen einen Termin zu Besprechung, ob das bei ihm überhaupt gemacht werden kann. Wenn wir Näheres wissen, berichte ich weiter.
Das PET-CT ist wohl Eigenleistung (ca. 1.800,00 Eur)und macht Sinn, bei weiterem Rückgang der Tumoren zur genauen Darstellung! Wir mussten alles selbst nachfragen. Ich glaube, bei Privatpatienten sieht das anders aus. Ich bin der Meinung, neue Methoden sollten grundsätzlich jedem angeboten werden, jeder kann entscheiden, ob er diese möchte und selbst bezahlen kann.
Das wars für heute!

Rösschen

dolores2505 04.03.2011 13:39

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Rösschen,
kurz zum PET-CT,
bei mener Mutter war es so(das war vor 5 Jahren, dass das PET CT nur bezahlt wurde wenn der Patient stationär war. Ob das heute noch so ist weiß ich nciht, aber fragen kannst du ja mal.#
Alles Gute
Gruß
dolores

Rösschen 08.03.2011 11:37

AW: Gallengangkrebs
 
@dolores, danke für den Hinweis, werde ich auf alle Fälle hinterfragen.

@ Leser

Übrigens, nach dem ein Termin mit dem Professor in der behandelnen Uniklinik statt fand, wird sich auch hier mit einem Experten für die Pdt (Photodynamische Therapie) unterhalten..... Ergebnis sobald es uns vorliegt.

Habe es hier auch schon im Forum gefunden... die Coy-Diät. Hat jemand bereits Erfahrung damit gemacht? Klingt für mich plausibel und durchführbar. Wir haben auch bei der Firma angerufen. Die schicken jetzt Infos und das Blutabnahmeset kostenlos. Die Untersuchung selbst zahlt lt. dieser Firma die Krankenkasse. Berichte sobald ich Näheres weiß.

Bis dahin
:winke:

Rösschen 21.03.2011 11:24

AW: Gallengangkrebs/Photodynamische Therapie
 
die Photodynamische Therapie wird u. a. bei Patienten durchgeführt, die ein Gallengangskarzinom haben. Inzwischen auch bei Patienten, die zusätzlich bereits Metastasen haben. Mit dem Laser sollen die Krebszellen zerstört werden.

Mein Mann hat die PDT, nach dem wir selbst nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten gesucht haben, diese nun vom behandelnden Klinikum angeboten bekommen.

Nebenwirkung wenige, lediglich eine hohe Licht-und Sonnenempfindlichkeit im Anschluss an die Behandlung, da vorher die Zellen sensibilisiert werden. Die Patienten dürfen nicht ans Tageslicht.
(Auskunft Uni Bonn)

Vielleicht hat jemand Erfahrung mit der PDT?

Rösschen:winke:

jasowo 21.03.2011 19:33

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo,

meine Mama hat auch ein CCC. Mich würde interessieren, wo ihr die PDT machen lasst?

Unseren Ärzsten muss man ständig in den Arsch treten. Entweder sind die Gespräche nur mit Assitenzärzten, bis zum Prof. kommt man gar nicht oder man muss ihnen ewig hinterhertelefonieren und verliert unnötig Zeit.

liebe grüße

Rösschen 22.03.2011 08:32

AW: Gallengangkrebs
 
Habe dir eine PN geschickt.

das mit den Ärzten kennen wir auch! Ich denke, man muss da einfach hartnäckig bleiben und darf sich nicht abwimmeln lassen! Außerdem haben wir zusätzlich noch viel selbst recherchiert und sind so überhaupt erst auf die PDT gekommen. Armes Gesundheitssytem!

Ciao Rösschen

Nicole_81 24.03.2011 15:52

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Rösschen,
hallo alle anderen Leser,

bei meinem Vater wurde ebenfalls Krebs diagnostiziert. Ich schreibe das so "dumm", weil noch untersucht wird, ob es HCC oder CCC ist.

Leider hatten auch wir bisher kein Glück mit den Ärzten in unserem Uniklinikum. In Kurzform war es in den letzten 4 Wochen eine ständige Achterbahnfahrt der Gefühle: Verdacht auch Leberkarzinom, doch kein Leberkarzinom, Lungenkarzinom, doch kein Lungenkarzinom, Leberkarzinom. Vertrauen zu den Ärzten vor Ort? Nicht wirklich.
Wir haben jetzt einen Termin in der NCT in Heidelberg ausgemacht. Dort wird der gesamte Fall nochmals überprüft und auch die Behandlung begonnen bzw. weitergeführt. Parallel wird er ab nächster Woche seine 1. Chemo noch in unserer Uniklinik erhalten. Soweit zu unserer bisherigen Geschichte.

Kannst Du mir in einer PN bitte auch die Klinik für die PDT senden? Wie gesagt, wir wissen zwar noch nicht, um welche Art von Tumor es sich handelt, aber ich möchte im Vorfeld doch schon gerne Informationen für uns sammeln.

Vielen lieben Dank.
Gruß
Nicole

Rösschen 12.04.2011 12:44

AW: Gallengangkrebs
 
unser Termin ist noch in diesem Monat.... endlich!

Hoffe dann von der Behandlung berichten zu können.

Bis dahin.

:augendreh

Rösschen

Inge1965 12.04.2011 17:40

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo, Ihr!

Na, etwas tröstet es mich ja, dass es Euch allen auch so geht.... Das es sehr anstrengend ist, den Ärzten hinterherzulaufen, um etwas gesagt zu bekommen, alles immer nur so vage und scheibchenweise. Meine Nerven liegen mittlerweile blank, vor allen Dingen, weil zwischen meinem kranken Vater und mir im Moment 240 km liegen.
LG,
Inge

Kagekudaki 13.04.2011 09:55

AW: Gallengangkrebs
 
Hey :)
dranbleiben.
Je mehr man nervt und hartnäckig bleibt desto mehr bekommt man ;)

wir haben morgen den Termin mit Onkologen wo ich so ziemlich eine DIN A 4 Seite mit Fragen zur Chemo (auch Cisplatin und Gemcitabine) sowie alternativen wie PDT, SIRT, und etwa 4 weiter haben werde.

Da es ja bei jedem individuell ist, kann man nur vage Tipps geben, aber ich versuch, Euch auch von hier aus auf dem Laufenden zu halten.
Ganz wichtig immer: alle befunde

und checkt auch mal, ob beruflich in der vergangenheit mit gesundheitsschädlichen Stoffen gearbeitet wurde.

bis dann
Kage

Rösschen 26.04.2011 22:52

AW: Gallengangkrebs
 
@Kage, du denkst sicher an Berufskrankheit? Das ist sicherlich langwierig und schwierig, oder?

Heute hatte mein Mann die PDT. Am Sonntag war Aufnahme in der Klinik, dann das Übliche, Blutabnahme, Zugang legen und das Medikament Photofrin zur Sensibilisierung der Zellen. Seit er das Medikament hat, ist das Krankenzimmer abgedunkelt, allerdings nicht stockdunkel sondern dämmrig. Ich kann noch bequem lesen. Hut und Handschuhe hatten wir vorher gekauft, die Gletscherbrille bekam er vom Krankenhaus. Die Haut und die Augen sollen extrem auf direkte Sonneneinstrahlungen mit Verbrennungen reagieren. Das Medikament hat er bisher gut vertragen. 40 - 50 Stunden später erfolgt mit einer Narkose die Lichttherapie mit einem Kaltlichtlaser. Der Stent wurde ebenfalls gewechselt.

Außer Müdigkeit gibt es bisher keine Nebenwirkungen....klopfe auf Holz...

Wie und wann der Erfolg kontrolliert wird, wissen wir noch nicht.
Hoffe der Krebs ist deutlich kleiner geworden!

Die PDT wird auch in der Lunge durchgeführt. Eine Anfrage in der Thoraxklinik, ob die Metastasen in der Lunge gleich mitbehandelt werden können, wurde bisher nicht beantwort. Der behandelnde Arzt heute, denkt aber, das geht nicht....:sad:

warum nicht? war heute morgen leider nicht dabei... aber ich überlege, dass das Photofrin im ganzen Körper wirkt und warum man dann nicht doch die Lichttherapie machen kann. Der Laser wird mit der Bronchoskopie eingeführt, beim Gallengang per ERCP.

:winke: Bis bald und Gute Nacht :schlaf:

Rösschen

Rösschen 27.04.2011 09:08

AW: Gallengangkrebs
 
heute morgen Temperatur knapp 38,0 °C :sad:

Rösschen 27.04.2011 22:39

AW: Gallengangkrebs
 
immer noch Fieber 39
Paracetamol und Novalgin i. v.
Blutkultur noch kein Ergebnis....


hoffe auf Morgen!

:winke:

Deniz 27.04.2011 22:58

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Rösschen,

Hoffe der Fieber sinkt wieder, bete für euch!

Gute Nacht Deniz

Rösschen 28.04.2011 21:59

AW: Gallengangkrebs
 
vielen Dank Deniz, scheint geholfen zu haben :smiley1:

Fieber heute Nachmittag 37,6

aber weiterhin Antibiotika und Novalgin zum Fieber senken.

Staphylokokken bisher gefunden.

Hoffe bald Entlassung!!!

:winke:

Rösschen

asjani 02.05.2011 21:04

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Rösschen und auch alle anderen die mir hier aus dem Herzen sprechen!
Es ist sooooo anstrengend immer alles selbst in die Hand nehmen zu müssen!
Wie geht es deinem Mann jetzt? Mit dem Fieber müßte ja sein Körper eher positiv reagiert haben!
In welchem Krankenhaus wurde dein Mann denn mit der PDT behandelt?
Mir wurde mitgeteilt es sei bei mir nicht möglich -aber mir wurde auch schon mitgeteilt bei mir sei das CCC inoperabel - am 1.4.2010 wurde ich in Tübingen operiert und die Tumore entfernt. Davor hatte ich eine Chemotherapie mit Cisplatin, Genzitabine und Hyperthermie gleichzeitig zur Chemo -und meine Tumore wurden klein und operabel! Das mit der Hyperthermie erreichte ich nur weil mein Vater den Prof. in Tübingen kennt...sonst ist das bei einem CCC nicht angesagt! Jetzt habe ich leider ein Rezidiv - ein halbes Jahr hat es gebraucht um diese Diagnose zu stellen - es könnte auch Narbengewebe sein..usw...die Ärzte sind bei dieser Krebsart zieml. ratlos! Habe ein Rezidiv an der Leber, kleine Metastasen im Bauch und die Eierstöcke sind befallen...hatte heute meine erste Chemotherapie Cisplatin,Genza und zusätzlich einen Versuch mit Cetuximap(Antikörper) muss ich aber erst von der Krankenkasse genehmigen lassen.......zusätzlich werde ich morgen eine Hyperthemiebehandlung (privat) starten. Es muss einen Weg geben den Haupttumor noch einmal zu operieren. Sooo gerne würde ich meine Erfahrungen hier mit Betroffenen austauschen - weil die Ärzte mit diesem Tumor so wenig Erfahrung haben und einen nur zur Chemo abstellen wollen und das nicht wirklich das Ziel sein kann! Ich bin erst 50 und kampfbereit (wenns auch manchmal schwerfällt) Deshalb würde ich mich über Antwort ganz arg freuen!
LG
Asjani (Ariane)

Rösschen 03.05.2011 12:06

AW: Gallengangkrebs
 
Mein Mann wurde heute entlassen. Endlich! Er ist durch das Fieber noch recht schlapp und hat auch wieder abgenommen.
Wahrscheinlich war eine Gallengangsentzündung eine der Ursachen des Fiebers...genaues weiß ich noch nicht.

Liebe Ariane,

ich habe deine Zeilen gelesen und versuche bis spätestens morgen ausführlich zu antworten. Bin noch bei der Arbeit und habe deshalb wenig Zeit.

Viele Grüße

Rösschen

asjani 03.05.2011 17:35

AW: Gallengangkrebs
 
Hi Rösschen!

Ich freu mich!!
Bis dann
LG Ariane

Rösschen 04.05.2011 12:47

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Ariane,

habe dir gestern eine private Nachricht geschrieben. Hast du sie erhalten?

Gruß

Rösschen

Rösschen 10.05.2011 12:32

AW: Gallengangkrebs
 
Was die PDT letztendlich gebracht hat, wissen wir erst im Juli bei der Kontrolle.

Ab heute läuft die Chemo wieder.

Bis bald

Rösschen

Karina* 29.05.2011 14:33

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Asjani und hallo Rösschen!

Meine Mama scheint etwas Ähnliches zu haben. Zumindest wird ein Primärtumor in den Gallengängen vermutet. Eine PET-Untersuchung hat nämlich nichts ans Licht gebracht. Es gibt viele Metastasen an der Leber und das ist zuviel um zu operieren.
Sie bekommt zwar jetzt Chemo aber ich habe das Gefühl man hat sie bereits aufgegeben. Der Arzt hat mir gesagt, die Chemo mit Cisplatin und Genzo (hoffe das heißt so) ist nicht heilend aber halt wenn sie anschlägt lebensverlängernd.
Das mit der PDT hört sich so hoffnungsvoll an und ich habe noch nie davon gehört :eek: Von der Hyperthermie hat auch niemand nur irgendwas erwähnt.
Bitte bitte haltet auch mich auf dem Laufenden. Ich werde zu der PDT auch den Arzt befragen.
Viele liebe Grüße und alles Gute für euch Alle!
Karina

Rösschen 30.05.2011 11:42

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Karina,

wir warten auf die Untersuchungen im Juli, erst dann wissen wir, ob die PDT angeschlagen hat.

Die Chemo jedensfalls hat bisher gewirkt. Dies sagt zumindest der Tumormarker aus:-)

Dir und Deiner Mutter alles Gute!

Rösschen

Karina* 31.05.2011 20:56

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Rösschen!

Vielen Dank für deine rasche Antwort und die guten Wünsche!

Vielen Dank auch für deinen Bericht von der PDT. Ich war mit meiner Mama
heute beim Onkologen und die Blutwerte waren nicht so toll. Sollten sich, was der Onkologe nicht glaubt aber ich schon, die Blutwerte stabilisiert haben bis nächste Woche gehts weiter mit der Chemo. Dies wäre dann der 4. Zyklus. Wenn ich das soweit richtig verstanden habe gibts entweder danach oder nach dem 6. Zyklus einen CT-Termin. Oder nach Beiden. Bin mir jetzt unsicher. Danach werde ich den Onkologen nach SIRT und PDT löchern. Welche 4 weiteren Alternativen hattest du denn noch auf der Liste Rösschen? Seit ich hier gelesen habe tun sich bei mir wirklich Zweifel auf ob wir genügend machen.

Der Onkologe verlässt sich ja auf den Bericht der Uniklinik und dort hat es sich ähnlich verhalten wie viele hier schildern. Alles scheibchenweise und heute so und morgen so. Mal OP dann wieder nicht. Der Primärtumor wurde nicht gefunden. Im Großen und Ganzen etwas konfus. Ich konnte mit den Ärzten leider nicht persönlich sprechen da ich zu diesem Zeitpunkt selbst krank war. Nur am Telefon und da hat man mir nur so halbwegs was erzählt. Dieses Gespräch war nicht wirklich zufriedenstellend. Ich hatte nicht das Gefühl eine deutliche Auskunft bekommen zu haben.

Aber wie auch immer. Liebes Rösschen, ich wünsche dir und deinem Mann von Herzen alles Gute. Vor allem bange ich, ohne euch zu kennen, schon ein wenig auch den hoffentlich guten Ergebnissen von der PDT entgegen. Toi toi toi fest dran glauben und dann wird es hoffentlich auch das Ergebnis sein das ihr dringend braucht.

Viele liebe Grüße
Karina

Rösschen 26.06.2011 14:24

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Karina,

wie geht es deiner Mutter inzwischen? Gibt es Neuigkeiten?

Bei uns gibt es nach wie vor nichts Neues. Wir sind gestern aus dem Urlaub zurück gekommen und haben die 14 Tage Meer und Wellness sehr genossen. Mein Mann hat 3 kg zu genommen. :smiley1: Dienstag geht es weiter in der Klinik... Blutuntersuchungen und Chemo...

außerdem wollen wir auf Empfehlung von einer ebenfalls Betroffenen aus dem Forum hier mit Hyperthermie weitermachen. Dazu werden wir dem behandelnden Arzt auf die Füße steigen, denn das gibt es auch an unserer Uni.

Viele Grüße

Rösschen

Rösschen 29.06.2011 10:33

AW: Gallengangkrebs
 
weiter im Text... Tumormarker ist gesunken auf jetzt nur noch 234... freu.

MRT erst Mitte Juli.. nicht freu...

aber wegen der rasanten Abnahme des Tumormarkers, wird nur noch Gemcetabin gegeben und auf Cisplatin verzichtet.... Wobei wir in div. Studien gelesen haben, dass dann eigentlich auf die komplette Chemo verzichtet werden kann, da Gemcetabin ohne Cisplatin nicht wirkt.... WER HAT DAMIT ERFAHRUNG?

Ansonsten läuft die Terminanfrage bezgl. Hyperthermie.

Viele Grüße

Rösschen

Karina* 29.06.2011 18:43

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Rösschen!

Danke der Nachfrage und Glückwunsch zum derzeitigen, wie ich meine sehr positiven Stand bei euch :winke:

Meine Mama hat morgen CT, das erste Mal seit der Diagnose. Im Anschluss daran hat sie gleich Termin beim Onkologen. Inzwischen hat sie 4 Zyklen Chemo hinter sich. Meine Prognose, dass sich ihre Blutwerte erholen war nämlich richtig und die Chemo konnte im Plan weitergegeben werden. Letzte Woche, eine Woche nach der Chemo hatte sie plötzlich Bauchschmerzen und musste sich ein paar mal erbrechen. Der Onkologe hat sie sofort kommen lassen und konnte aber bei einem Ultraschall nichts weiter feststellen. Es hat sich von alleine wieder gegeben. Zumindest wurde beim Ultraschall nicht ein weiteres Monster gefunden und da war ich schon sehr froh.

Vor Morgen und dem Ergebnis haben wir natürlich alle Angst. Je nach Ergebnis werde ich mir dann auch mal beim Onkologen einen Termin geben lassen und ihn auf weitere Behandlungsmöglichkeiten ansprechen. Denn meine Maminka scheint ansonsten in einem recht guten körperlichen Zustand zu sein. Bis auf ein Zittern der Hände und einer allgemeinen "leichten" Schwäche kann sie nämlich nicht großartig klagen. Ihre Blutwerte erholen sich echt immer sehr schnell wieder. Von der PDT habe ich im Netz gelesen, dass sie nur gemacht wird wenn keine Metastasen sind. Und bei meiner Mama sind nur die Metastasen bekannt....der Primärtumor wird nur in den Gallengängen vermutet...:embarasse Hoffentlich verwechsle ich jetzt hier nix.....:(

Bisher weiß sie nicht, dass die Chemo "nur" palliativ und nicht heilend sein soll und ich weiß nicht so genau was morgen alles ans Licht kommt. Ich werde versuchen auf alles gefasst zu sein damit ich ihr so gut wie möglich beistehen kann.

Ach Rösschen, dass dein Mann sogar zugenommen hat werte ich, neben dem Marker, schon als ein sehr gutes Zeichen.

Also ich habe hier im Forum schon auch von Behandlungen ohne Cisplatin und nur mit Gemzar gelesen. Im Forum für BSDK. Somit bin ich schon der Meinung, dass Gemzar auch alleine wirksam ist.

Lieben Gruß
Karina:winke:

Rösschen 12.07.2011 10:32

AW: Gallengangkrebs
 
keine Hyperthermie... denn die gibt es lt. Aussage der Ärztin nur bei Patienten, bei denen die Chemo nicht mehr so wirkt. Sie soll dann die Chemo verstärken.

Hm?:confused:

Rösschen

Karina* 13.07.2011 00:15

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Rösschen!

Ich weiß nicht so recht was ich sagen soll......aber das alles hört sich ein wenig widersprüchlich an. Ist ja nicht so schlimm oder wenn die Chemo (noch) besser wirken würde mit der Hyperthermie?

Hat dein Mann Cisplatin nicht vertragen weil die das absetzen? Meine Mama hat das ja sehr gut vertragen, nahezu ohne Nebenwirkungen. Wobei Cisplatin, so hat man uns erklärt, dass Medikament ist welches sehr für Übelkeit zuständig ist. Leider war es aber bei meiner Mama wirkungslos.

Ich würde da nochmal ganz kritisch nachfragen wegen dem Absetzen des Cisplatin.

Lieben Gruß
Karina

Rösschen 13.07.2011 07:37

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Karina,

tja, die Aussage mit der Hyperthermie ist wohl nicht ganz richtig und wir werden da wohl dran bleiben.

Gestern MRT Nachgespräch -keine Änderungen zu den Bildern vorher bzw. sie erkennen es nicht richtig, da der Stent die Sicht behindert:-(

Tumormarker CA 19-9 ist weiter rückläufig, 211, deshalb und das haben wir noch mal genau nachgefragt,erst mal kein Cisplatin mehr. Die Erhaltungstherapie wird nur mit Gemcetabine durchgeführt. Cisplatin wirkt zu stark toxisch auf die Nieren. Der Normwert liegt allerdings bei 37, hatte mich da mit 70 geirrt.

Die nächste PDT soll im Oktober statt finden. Wir wollen vorher einen Termin in der Thoraxklinik bezgl. Mitbehandlung der Metastasen in der Lunge ebenfalls per PDT. Zur Beurteilung bekommen wir eine aktuelle CT-Aufnahme, die nächste Woche laufen soll. Ich hatte vor Wochen schon eine Anfrage in der Thoraxklinik wegen PDT in der Lunge und es hieß, dass eine Art von Metastasen damit behandelt werden kann und da mein Mann sowieso schon das Medikament zur Sensibilisierung der Zellen erhält, könnte man das tatsächlich mitmachen.

Dein Mail habe ich erhalten, melde mich später nochmal bei dir.

Lieben Gruß

Rösschen:winke:

Karina* 13.07.2011 09:04

AW: Gallengangkrebs
 
Ja Rösschen!

Cisplatin auch stark toxisch gegen die Nieren. Aber bei meiner Mama war auch das kein Problem und es war von Anfang an (leider) nur palliativ und Beides wurde verordnet...

Hab gestern noch im Internet gesucht wann was einzeln oder gemeinsam verordnet wird. Habe dieses Schaubild leider nicht mehr gefunden :(

Nichts verändert ist auf alle Fälle besser als größer geworden.

Lieben Gruß
Karina

Deniz 13.07.2011 13:38

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo rösschen

Ich hab Papas Arzt auch wegen der hyperthermie angesprochen doch sie hat gesagt bei ccc nicht angewendet wird??? Ärzte haben verschiedene Meinungen echt der eine sagt ja der andere nein ich weiß nicht aber es ist doch keine Krankheit das man einfach was sagt.
Die pdt wird bei Papa nicht gemacht weil es nichts bringen würde laut Arzt aber ich glaubs gar nicht es wirkt doch bei manchen und deinen Mann hat es sicher auch geholfen wenn es ihm gut geht.
Papa kriegt chemo mit gemcetabin und cisplantin und er hat keine Nebenwirkungen außer bisschen Haarausfall.
Ich hoffe auch auf positives zu hören von euch.

Alles gute, deniz.

Rösschen 14.07.2011 10:09

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Deniz,

ich denke, die Lehrmeinungen (falls es welche gibt) gehen da stark auseinander. Außerdem ist wahrscheinlich auch alles eine Kostenfrage. Leider!
Es ist manchmal sehr schwierig sich nicht abwimmeln zu lassen, da man den Argumenten der Ärzten als Laie wenig bis nichts entgegensetzen kann.

Ich werde wegen der Hyperthermie auch nochmal woanders nachfragen.

Momentan geht es meinem Mann wirklich sehr gut und das genießen wir.

Woher das kommt, führen wir persönlich auf die PDT zurück, aber bestätigt bekommen wir das von den behandelnden Ärzten nicht.:augendreh

Wird dein Vater in einer Uniklinik behandelt? Gibt es dort überhaupt Ärzte, die sich mit der PDT auskennen? Ich würde immer mal eine Zweit - und Drittmeinung einholen.

Deinem Vater und dir auch alles Liebe!

Bis bald.
:)
Rösschen

Deniz 14.07.2011 23:49

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo rösschen

Mir geht es sch... Papa hatte heute auf einmal Fieber es ging ihm so schlecht das wir die rettung rufen mussten. Erst hatte er 35 grad nachher 39 und letztens 41,4 der puls 150! die Ärzte glaubten ihren Augen nicht er hat gezittert und war voll blau, ich hatte solche Angst es tat so weh ihn so zusehen. Nach 2 antibiotikern und Infusionen ist er wieder auf 36 grad.
Keine Ahnung weshalb, vielleicht eine Infektion.
Ich hoffe Papa geht's wieder besser.
Wir sind in einem krankenhaus im Moment,vorher war er 2 Monate lang in der Uniklinik ist 200 km entfernt aber wir haben Kontakt die ct befunde bekommen sie jedesmal und wenn was ist fahren wir hin. Hab schon gefragt wegen der pdt die sagen auch das gleiche. Ich glaube auch das es wegen der kosten ist aber ich werd eine dritte Meinung auch einholen.
Im Moment will ich nur das es ihm wieder gut geht, alles war bestens und im ging es gut und auf einmal das... Ich liebe Papa so...
Ich hoffe deinen Mann geht es weiterhin so gut, wünsch euch alles bestens.

Lg deniz

Rösschen 15.07.2011 10:19

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Deniz,

manchmal weiß man gar nicht so recht, was man dazu sagen soll, deshalb schicke ich dir und deinem Papa ein dickes Kraftpaket!

Wie geht es ihm heute? Was wurde denn noch gemacht? Ultraschall? MRT?


Rösschen

Deniz 15.07.2011 11:55

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo rösschen

Papa geht's heute gut kein Fieber er schwitzt halt bisschen.
Sie haben Ultraschall gemacht alles in Ordnung es sei eine Infektion.
Werde noch heut mit Ärzten sprechen.
Danke für dein kraftpacket, im Moment brauchen wir es wirklich.

Karina* 15.07.2011 23:48

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Deniz!

Ich habe jetzt auch schon so oft rumgefragt. Bei uns heißt es auch immer, PDT Hyperthermie etc. das bringt in dem Fall alles nix. Es ist echt zum verzweifeln. Aber vielleicht ist das bei jedem Patienten auch anders zu beurteilen.

Auch von mir ein Kraftpaket und alles Gute!

Lieben Gruß
Karina

Deniz 16.07.2011 10:24

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo karina

Es ist so schade aber ich denke auch das es wegen finanzielles ist. Bei jedem ist der Krankheitsverlauf ist anders uns haben sie gesagt das man eine systematische Therapie macht weil die chemo wirkt brauchen Sie nichts anderes zu machen? Aber irgendwann hilft die chemo auch nicht und wenn es sich metastasiert hilft nichts mehr.
Naja Gott weiß wie es weiter geht Papa geht's gut,und ich hoffe es bleibt auch so.
Danke für deine Antwort Karina wünsch dir alles gute
Lg deniz

Rösschen 16.07.2011 19:53

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Deniz,

bin wirklich froh, dass es deinem Papa wieder besser geht.

Weiter so!

Lieben Gruß

Rösschen

Rösschen 16.07.2011 20:52

AW: Gallengangkrebs
 
ja, vielleicht bringen PDT, Hyperthermie in einigen Fällen nichts... aber, wenn der Patient guten AZ und EZ mitbringt, dann schaden sie auch nichts.... und ob sie was bewirken, kann man immer erst hinterher sagen, so wie auch bei der Chemotherapie, da weiß, der Patient auch immer erst ein paar Wochen später, ob es was gebracht hat.

das ist meine persönliche Meinung dazu.

Gute Nacht:)

wo ist eigentlich der Winke-Smiley hingekommen?

Rösschen

Karina* 16.07.2011 22:13

AW: Gallengangkrebs
 
Hallo Rösschen!

Hier hast du einfach nur recht. Man muss schon mal wieder auf den Boden der Rationalität geholt werden und sich nicht nur entmutigen lassen.

Habt ihr euch eigentlich schon mit Cyber Knife beschäftigt?

Danke für deine Worte. :knuddel:

Lieben Gruß
Karina

PS: Weshalb sollte es eigentlich mit den Finanzen zu tun haben? Ich meine es muss ja kein Arzt aus der eigenen Tasche bezahlen? Und sollte es so sein das es keine Kassenleistung ist, dann könnte man es immerhin empfehlen und der Patient kann dann alleine entscheiden ob er was bezahlen möchte oder nicht....


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