Stammzellentransplantation bei AML
 

Mein Vater hat AML und soll am 25.03. eine Stammzellentransplantation bekommen.

Kann mir vielleicht jemand von seinen Erfahrungen berichten?Mit was müssen wir rechnen?
Was kann alles passieren?

Mine

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Hallo mineR,
verfolg mal den Thread von "mitch". Seine junge Frau macht die KMT grad durch.

LG menalinda

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Ja und wenn Du Fragen hast, kannst mir auch eine private Message schicken. Grundsätzlich muss man aber sagen, dass es bei jedem Patienten unterschiedlich sein kann.

Bekommt Dein Vater schon die Konditionierungschemo/Bestrahlung?

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ja seit heute.Bestrahlung wird nicht gemacht.Er bekommt nur die Hochdosischemo.

Er mußte schon echt viel einstecken, die ersten Chemos haben nicht gewirkt, dann hat er ein Medikament bekommen, was nicht zugelassen ist und ist 2x fast umgebracht hat.

Daher mache ich mir jetzt schon Sorgen und möchte gerne vorbereitet sein, was so kommen kann.

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Welches Medikament war das? Nur interessehalber...
Und weißt Du das Protokoll nachdem er die Konditionierung bekommt?

Also ich kann nur kurz schildern wie es meiner Frau bis zum Tag 0 ging.
Sie war müde durch Chemo und die (reduzierte) Bestrahlung. Zum Tag 0 hing wurde sie auch immer schwächer und nach der abschließenden Behandlung mit ATG war sie total am Boden, aber es war noch alles unter Kontrolle.

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er hat Mytolarg bekommen :(

Das Konditionierungschema kenne ich nicht nur die Medikamente:Fluradamin (oder so ähnlich) ich schreibe sie morgen mal auf, habe den Zettel zuhause.

Wie ging es Deiner Frau nach der Transplantation?`
ist es ein gutes Zeichen, dass schnell ein Spender da war,damit es eventuell weniger Nebenwirkungen gibt?

Kann man darüber etwas sagen?

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Mylotarg meinst Du wohl. Bin auf Deinen Thread bei leukämie-online gestossen. :-)

Ich glaube es spielt keine Rolle, wie lange es dauert, bis ein Spender gefunden ist. Es wurde wohl zufällig schnell eine Übereinstimmung gefunden bei den potentiellen Kandidaten. Wie die ganze Sache laufen wird, ist nie wirklich vorherzusagen, denke ich. Bei jedem kann es anders verlaufen. Aber heutzutage ist das Risiko nicht mehr so hoch wie früher. Wie alt ist Dein Vater?

Meine Frau ist jetzt bei Tag +9 und noch geht es ihr (noch) nicht besonders gut. Aber die ersten paar Wochen sind meistens beschissen, was man so hört.

Was Dich vielleicht etwas aufmuntern kann: Auch wenn vor der SZT keine Remission erreicht wurde, kann eine SZT eine Heilung hervorrufen. Die Wahrscheinlichkeiten einen Rückfall zu bekommen sind allerdings dann höher. Eventuell auch das Risiko einer Abstoßung, aber das wissen die Ärzte besser. Mir hat es geholfen mich vorher etwas schlau zu machen, damit ich die Ärzte gezielt fragen kann. So erfährt man das Wichtigste. Eventuell würde auch eine psychologische Betreuung für Euch alle nicht schaden. Ich hatte das zwar bisher auch nicht, aber jetzt nach der SZT bin ich schon am Überlegen. Das ist schon belastend.

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Hallo MineR,

meine Mutter wurde am 03.12.09 transplantiert, Sie hatte auch AML.
Ich muß meinen Vorrednern recht geben,dass jeder anders drauf reagiert.
Aber vielleicht kann ich dir ein wenig Mut machen.
Meine Mama (62Jahre jung :)) hat die hochdosis Chemo super vertragen.Sie hatte nur einmal Fieber (38,5 Grad) und hat sich nur 2x übergeben müssen. Sonst gings ihr wirklich gut. Sie war nichzmal sonderlich müde.
Nach der Transplantation war sie ebenfalls erstaunlich fit.:)
Sie hat dann eine GVHD der Haut bekommen die sie leider immer noch verfolgt.:aerger:
Ich drück euch ganz dolle die Daumen

Lg Claudi

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Leider? :-)
Wenn man einen leichten GvH-Effekt hat, ist das ein Zeichen, dass ein Rückfall um einiges weniger wahrscheinlich ist. :-)

Ich denke, vieles hängt bei der SZT davon ab, ob man sich eine schwere Infektion einfängt. Besonders dann kann es einem sehr schlecht gehen.

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Seit Mlotarg soll mein Vater wohl eine Remission haben, der Arzt sagte Blut und Knochenmark seien leer.

In der Chemo bekommt er jetzt Fludarabin, BCNU, Melphalan und ATG.

Er hat jetzt schon ganz schön angst glaube ich.
Er ist 58 Jahre.

Da es am Anfang gar nicht gut aussah, da die Chemos nicht gewirkt haben und er Mylotarg dann überstanden hat hoffe ich, dass er es packen wird.

Also ganz fest bitte Daumen drücken.

Ich drücke für euch auch, vor allem für deine Frau Mitch.

Wo wurde denn bei ihr transplantiert?

Mein Vater liegt in der Medizinischen Hochschule Hannover.

MIne

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Remission ist doch super, dann hat Dein Dad wohl durchaus gute Chancen auf eine Heilung. (Ich weiß natürlich nicht, welcher Subtyp/Phänotyp, aber bei AML kenne ich mich da sowieso nicht aus.)

Danke dass Du uns die Daumen drückst. Ich wünsche Euch auch viel GLück für die SZT. Meine Frau ist in Großhadern (Ludwig-Maximilians-Universität München).

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Das ist lieb Danke.

Ich hoffe er bringt alles gut hinter sich.
Hatte deine Frau auch so angst vor der Translantation?

Hat sie auch das Kanninchen-Imoglobin bekommen?

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hey mineR, mein mann hat am 18. 1. stammzellen bekommen, vorher bestrahlung und dann chemo, und atg und csa, und heute am tag 61 gehts ganz gut, also ran an den speck und dann wird alles gut klappen. ich drück die daumen. gruß anja

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Eigentlich nicht, keine Ahnung wie sie das so gut hinkriegt und verkraftet. Angst hatte sie bisher nie, eher war sie mal zwischendrin (also einige Zeit vor der SZT) verweifelt, als es so aussah, als ob es keine große Hoffnung mehr gäbe.

Ja, das ATG. Das hast fast immer Nebenwirkungen wie Fieber und Schüttelfrost. Meistens aber nur beim ersten mal.

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Heute gibt es das erste Mal Kanninchenimmoglobin.

ICh hoffe es klappt alles ohne große Probleme.Irgendwie bin ich doch sehr nervös.

Schöne Grüße, Mine

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Ich drücke die Daumen. Bei meiner Frau waren an Tag +11 schon 180 Leukozyten im Blut. Tag +12 dann 400. Also die Zeit is absehbar.

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Ich hoffe, dass es bei meinem Vater genauso gut klappt.

Danke, dass du mir immer berichtest, das nimmt doch etwas Angst vor dem ganzen ungewissen.

Liebe Grüße, Mine

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Hallo MineR

ich drück euch ganz doll die Daumen dass es gut klappt und dein Papa es gut verträgt!!!!!!!

@Mitch
Du hast natürlich recht, dass eine leichte GVHD gut ist und auch die letzte Leukämiezelle, falls vorhanden, platt gemacht wird.
Leider deshalb, weil aus der akuten GVHD eine kronische geworden ist. Die Haut ist feuerrot und juckt. Eine ECP ist wahrscheinlich der letzte Weg das ganze in den Griff zu bekommen.

Grüßle Toertchen

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So das Kanninchen ist drin und auch ganz gut vertragen.

Morgen ist Tag 0.

Ich hoffe die Stammzellen wachsen gut an.

Mine

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Ich wünsche für dein papa alles alles gute,

das alles so wird wie es sein soll.

Ich drück dich ganz doll.

marion

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Die Transplantation wurde verschoben, man wollte noch weitere Stammzellen gewinnen vom Spender.

Jetzt soll heute transplantiert werden.

Liebe Grüße an euch alle.
Mine

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Gestern war Tag 0.

Heute war mein Vater total müde und schlapp.

Hoffentlich schafft er es und kommt ohne große Probleme dur die nächsten Wochen.

Mitch, wie geht es denn Deiner Frau?
Der wievielte Tag ist heute?

Liebe Grüße Mine

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Heute müsste Tag +17 sein. Körperlich scheint es besser zu werden, jetzt kommt aber grad ne Depression dazu, so wie es aussieht.

Übrigens sagte ein Stationsarzt bei uns, dass ca. 90% der SZT-Patienten sich mal eine starke Infektion einfangen. Also sollte das bei Euch auch der Fall sein, dann nicht erschrecken. Im Normalfall hat man das dann gut im Griff. Nur so als Vorwarnung. ;-)

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Das ist lieb von Dir danke.

Das mit den Depressionen ist ja echt doof, grade, wo jetzt soviel Grund zur Hoffnung besteht.
Ich hoffe, dass die nächste Zeit schnell und problemlos bei euch verläuft, und dass deine Frau ganz bald wieder bei euch zuhause ist.

Aber man kann es ja auch igendwie verstehen, es ist ja auch die Hölle, was man bei solch schlimmen Krankheiten durchmachen muss.

Ich drück euch ganz fest die Daumen.

Alles Gute weiterhin, Mine

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Tag 4.

Mein Vater kann nicht schlucken und wird künstlich ernährt.
Dazu kommt eine Blasenentzündung.
Da er immer zur Toilette laufen muss hat man ihm jetzt ein Einzelzimmer gegeben, weil er sonst seinen Bettnachbarn zusehr stört.

Gestern sagte er am telefon, dass die Ärzte sagen ihm geht es zu gut, er das aber ganz anders empfindet.
Aber ich denke nach so einem Eingriff darf der Körper ruhig müde und schlapp sein.

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Die künstliche Ernährung wird generell gemacht bei einer SZT. ICh weiß nicht ob es auch Ausnahmen gibt?

Wieso hat er kein Einzelzimmer bei einer SZT???

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Hallo zusammen,

mein sohn wurde nicht künstlich ernährt bei der SZT, ich denke das ist von klinik zu klinik verschieden. er wurde nicht mal bei einer größe von 1,96 und 59 kilo künstlich ernährt, da bekam er nur i.V. irgendwelche dinge die ca. 1200 kcl. hatten plus zusätzlicher nahrung. ( was ja aber nicht funktionierte sonst hätte er keine 15 kilo abgenommen.

MINE; ja da hat mitch recht, er muss doch ein einzelzimmer bzw. auf der kmt station liegen,:confused::confused:

Alles alles liebe für deinen papa
Marion

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Ja das habe ich gemeint. Intravenöse Nährstofflösung oder sowas.

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genau, das meinte ich auch.
Er hat gestern ein Einzelzimmer bekommen, weil die ein Frauenzimmer brauchten.

Sonst war er in einem Zweibettzimmer.

Mal sehen, wie lange sie ihn im Einzelzimmer lassen.

Hoffentlich klappt alles gut, die Stammzellen wachsen an und er ist schnell zu Hause.

Zwei Beutel Stammzellen hat er bekommen.

Ist das so eine Standardmenge?

Liebe Grüße.

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hei mine, ;);)

wenn dein papa doch schon transplantiert ist, lag er da nicht einzeln, so betreten mit mundschutz, handschuhenund kittel ?? oder ich blicks grad nicht :o

wann wurde dein papa transplantiert ? weiß es grad nicht mehr, wie geht es ihm.

freue mich von dir zu hören.

liebe grüße marion

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Tag 0 war am Samstag.
Er lag bis gestern in einem Doppelzimmer.Wenn wir rein wollten mußten wir uns umziehen und Mundschutz,aber sein Bettnachbar brauchte das nicht.

Heut egeht es ihm solala, etwas platt und die Blasenentzündung machtihm noch zu schaffen.

Naja, hauptsache die Stammzellen wachsen an.

Heute ist Tag 5 :)

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hei mine,

ich verstehe das nicht das dein papa bei der/ oder nach transplantation mit jemand auf einem zimmer liegt.:confused::confused:

alex war scon vor der szt isoliert im einzelzimmer, schon 2 wochen vorher, er bekam noch bestrahlung in augsburg weil das gerät in ulm kaputt war und am 7 januar ( ?? ) war er dann isoliert, hochdosis chemo, szt am 18.01

versteh ich nicht bei euch :o

egal, alles alles gute für deinen papa,
wir hören uns

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Hallo Mitch, Marion Michaela und Mine,

Mine, Du schreibst, dass Dein Vater vor der Transplantation Chemos bekommen hat. Ist ja wohl auch bei einer akuten Leukämie normal. Hat er denn zu der Zeit nicht auch in einem Einzel- (Schleusen-) zimmer gelegen?. So ganz kann ich das "Zweibettzimmer" auch nicht verstehen?????? Die Vorsichtsmaßnahmen gehen ja eigentlich noch sehr viel weiter?!?!?!? Wie Kleidung, Lebensmittel usw.

Die künstliche Ernährung erfolgt bei der Transplantation über den Zugang. Es gibt wirklich Patienten, die noch Essen mögen. Aber bei den meisten geht das wohl nicht mehr so richtig.

Mitch, geht es Deiner Frau etwas besser?

Drücke Euch allen die Daumen.

Schönen Abend und liebe Grüße

Billa

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Ja da geht's schon langsam aufwärts. Aber dauert halt alles so lange.

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Möchte mich mal zum Thema Einzelzimmer melden.
Mein Mann wurde im 4/09 zum ersten Mal transpantiert. Er wurde 3 tage vorher in ein Einzelzimmer gelegt und durfte dort nur von mir Besuch bekommen. Ich mußte durch eine Schleuse und mir Kittel und andere Schuhe anziehen usw. Am Tag 18 wurde er nach Hause entlassen . Diese Tage waren das Schlimmste überhaupt , da er sich wie gefangen vorgekommen ist.
Dann das Rezidiv und erneute SZT 8/10 . Die UNI ( Würzburg ) hat ein neues Gebäude gebaut und er lag von Anfang bis Ende in einem Zweibettzimmer. Auf mein Fragen erklärten uns die Ärzte, dass diese Station mit 10 fach besseren Filtern ausgestattet ist und jedes Doppelzimmer ein Halbintensivzimmer ist und man , wenn man die Station betritt schon durch eine Schleuse geht.Desweiteren hatte man festgestellt, dass die Patienten sich besser erholen, wenn man nicht mit seinen Ängsten alleine ist. Mundschutz usw, mußten man trotzdem tragen und den Patienten , denen es schlecht ging, die kamen dann auf Wunsch in ein Einzelzimmer. Der Körper produziert ja eingene Keime und die sind meist der Auslöser für Infektionen z.B. vom ZVK oder die Lunge ( Keime oder Pilze ). Mein Mann fand die zweite Variante mit dem Doppelzimmer viel besser und für mich war es auch angenehmer, da ich nicht dauernd bei ihm sein mußte. ( Im Einzelzimmer , wo nie jemand kam , verlangte er dauernd nach mir ) Zu Zweit ist man doch etwas abgelenkt.

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Ja so ist das in Hannover auch.

Man kann kein Fenster öffnen, alles läuft über Lüftung.
Und wir müsesn auch erst durch eine Schleuse, dort müssen wir uns komplett bis auf die Unterwäsche umziehen.

Vor seinem Zimmer müssen wir Mundschutz anziehen und Hände desinfizieren.

Sowohl in BS und auch in der MHH ist es so, dass es meistens Doppelzimmer mit der Asurüstung einer Intensivstation sind.

Mein Vater hat sich bisher auch gut gefühlt, da er immer jemand hat und nicht allein ist.Das ist schon ganz angenehm.

Liebe Grüße an euch alle.

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Ok, im Prinzip ist es sicherlich angenehmer mit Zweibettzimmern, das kann ich mir schon auch vorstellen. Da hat man wenigstens soziale Kontakte, was bestimmt nicht schlecht ist für die Psyche.
Wenns einem aber wirklich dreckig geht, ist man wohl lieber alleine. Hat also alles seine Vor- und Nachteile. Außerdem kann man sich da besser unterhalten, als wie wenn noch jemand anders im Zimmer ist.

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Hallo Mitch, hallo Mine, hallo Heike,

ich glaube das ist bei jedem verschieden. Ich war immer glücklich, wenn ich allein im Zimmer war. Hatte vor 2 Jahren dann auch noch einen Fersenbeinbruch und mußte 4 Wochen im Krankenhaus liegen. Davon hatte ich ca. 8//9 Tage ein Einzelzimmer und die andere Zeit ein Doppelzimmer. Kann man natürlich mit der KMT-Zeit nicht vergleichen. Aber Einzel war mir immer bedeutend lieber.

Abends schlafen wann man/frau will, Besuch auch noch relativ spät abends usw. usw.

Aber vielleicht bin ich da auch ein Einzelfall. Gerade wenn es mir nicht so richtig gut geht, mag ich keine "fremden Leute" in der Nähe.

Liebe Grüße

Billa

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Heute ist Tag 6.Mein Vater ist total k.o., jetzt spuckt er Blut und auch beim Wasserlassen kommt etwas Blut (er hat aber auch eine Blasenentzündung seit Tag 0 oder 1).

Ist das ein schlechtes Zeichen?
Kennt sich jemand damit aus?

Die Ärzte sagen nur abwarten und mal schauen.

Mache mir jetzt ganz schön Sorgen.

Mine

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Naja eine Infektion kann schon unangenehm sein, daher müsste das Blut im Urin kommen. Daher oder noch als Nebenwirkung der Chemo.
Das Blutspucken könnte vom Magen her kommen und auch eine Infektion oder eine Nebenwirkung sein. Von den Chemos werden die Schleimhäute ja oft stark angegriffen. So, des is meine Laienmeinung dazu.

Ob es ernst ist, wissen nur die Ärzte. Die musst Du löchern. Aber definitive Aussagen kriegt man nur selten. DAs mit den Sorgen kann ich gut nachvollziehen, mir gings die ersten 2 Wochen genau so.