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Diagnose Lungenkrebs - Behandlung mangelhaft
Hallo,
bin auf der Suche nach Informationen über Lungenkrebs auf dieses Forum gestossen. Bei meiner Mutter ist Anfang April im KH ein Bronchialkarzinom festgestellt worden. Ihr wurde neben Blut auch eine Gewebeprobe entnommen zudem erfolgten Röntgen und CT-Untersuchungen. Es handelt sich um ein nichtkleinzelliges Karzinom mit 7 cm Größe. Eine Streuung soll nicht stattgefunden haben. Die Untersuchungen dauerten 1 Woche im KH. Zur weiteren Behandlung wurde Sie an die Klinik Löwenstein eingewiesen. Dort wurden wiederholt Blut- Röntgen und eine CT durchgeführt. Zudem eine MRT. Befund - Tumor hat nicht gestreut. Es ist eine Operation angestrebt zuvor soll jedoch eine PET-Untersuchung erfolgen. Nach 5 Tagen in Löwenstein wurde meine Mutter plötzlich am Freitag stationär entlassen. Sie werde in den nächsten Tagen angerufen um die Abwicklung der PET zu klären. Meine Eltern waren wie vor den Kopf gestossen und kontaktierten mich dazu. Der Grund ist die PET wird nicht bei stationärer Aufnahme durchgefürt, sondern nur ambulant. Wieder verging eine Woche. Nur nach meinem telefonischen Nachfragen und erheblich Druck konnte kurzfristig ein Termin erreicht werden. Die Information der Klinik Löwenstein an meine Eltern war hierzu mangelhaft. Bei der PET wurde die Tumorgröße auf 8 cm bestimmt. Streuung keine. Nun wurde jedoch Wasser in der Lunge festgestellt ? Die Operation ist nun in Frage gestellt und es soll erst festgestellt werden ob das Wasser bösartig ist und das Rippenfell betroffen ist. Wieder verging eine Woche. Meine Mutter hat in den letzten 5 Wochen stark abgebaut. Anfang April konnte Sie noch schön spazieren gehen. Aktuell wird Sie immer schwächer. Vorallem das Atmen fällt Ihr immer schwerer. Nachts schläft Sie nur ein paar Stunden in aufrechter Position. :mad: Aktuell steht eine OP in dieser Woche an. Die Ärzte haben beschlossen einen kleinen Eingriff mit der Option auf komplette Entfernung des Tumors zu machen. Untersuchungen sind eine Menge viele davon auch mehrfach erfolgt. Bisherige Behandlung FEHLANZEIGE ! Was mich auch stutzig macht, in den Behandlungsunterlagen ist nirgends das Stadium der Erkrankung aufgeführt. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Ist das langsame Vorgehen ein trauriger Standard in Deutschland? Gruß Andi |
AW: Diagnose Lungenkrebs - Behandlung mangelhaft
hallo andi,
erstmal willkommen hier auch wenns, wie hier üblich, kein schöner anlass ist. ich kann dir leider nur von meinen eigenen erfahrungen berichten. ende januar ins KH mit rückenschmerzen. ne knappe woche später die diagnose lungenkrebs. bei mir ist allerdings eine op ausgeschlossen. es folgten wochen mit diversen untersuchungen um rauszufinden was wo genau ist. danach mehrere OPs. meine erste chemo hab ich vor knapp 3 wochen bekommen. du siehst also, manchmal dauerts. von ner bettnachbarin weiss ich das zwischen diagnose, den ersten chemos(um den tumor zu verkleinern) und der OP (tumorentfernung) ebenfalls etliche wochen lagen. die ärzte wollten sicher sein das nirgends metastasen sind und wo genau der tumor liegt. und wie es mit dem lungenvolumen etc ausschaute. grade das mit den metas ist enorm wichtig. ein arzt sagte mir das metas richtig aggressiv wachsen wenn man den haupttumor entfernt. denke mal deshalb immer wieder und wieder die untersuchungen. als tipp kann ich dir nur sagen...lasst euch die kompletten unterlagen aushändigen...sucht noch nen anderen arzt/klinik auf damit ihr noch ne zweite oder auch dritte meinung bekommt. vertrauen ist das allerwichtigste in diesen situationen. ich drück euch mal die daumen das alles gut geht. lg anja |
AW: Diagnose Lungenkrebs - Behandlung mangelhaft
Hallo Andi,
auch von mir ein Willkommen ... obwohl es sicher schöner wäre, du müsstest hier nicht schreiben ... In deiner Beschreibung des Behandlungsverlaufs deiner Mama finde ich mich irgendwie wieder. Ganz gezielt versuche ich mal auf die Schnelle, auf einzelne Punkte deines Postings einzugehen. Zitat:
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Vielleicht holt ihr euch noch eine zweite Meinung ein (sollte man bei einer Krebs-Diagnose sowieso machen)! Gute Ärzte, die sich sicher sind, befürworten es sogar, wenn man eine zweite Meinung einholt. Legt euch eine private Krankenakte an und lasst euch immer alle Befunde, Ergebnisse, Arztbriefe, CDs von CTs und PETs aushändigen, damit ihr sie jederzeit griffbereit habt und entsprechend zur weiteren Beurteilung (in Kopie) weitergeben könnt. Das ist wirklich wichtig! Falls du Interesse und Zeit hast, kannst du auch gern mein Krebs-Tagebuch lesen (in dem ich meinen Krankheitsverlauf detailliert beschrieben habe). Vielleicht beantwortet das auch noch eventuelle Fragen zu dem Thema. http://www.hobbyknippse.de/mein-krebs-tagebuch/ Ich wünsche dir und ganz besonders deiner Mama viel Kraft für die kommende Zeit und alles, alles Gute, Christa |
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Hallo Lilandra!
Danke für Deine rasche Antwort. Werde weiter berichten. Gruß Andi |
AW: Diagnose Lungenkrebs - Behandlung mangelhaft
Hallo Lumine,
auch Dir ein herzliches Dankeschön für die ausführliche Antwort. Ich werde weiter berichten. Gruß Andi |
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- Fortsetzung -
Hallo, nach der letzten PET-Untersuchung hat meine Mutter einen OP-Termin für den 12. Mai 2011 bekommen. Sie wurde Heute, am 11. Mai stationär aufgenommen. Mein Vater hat Sie begleitet und mir soeben von der Aufnahme berichtet. Bei der Aufnahme erst mal zähes warten angesagt. Nachdem nichts passierte wurde meinem Vater auf Anfrage mitgeteilt, dass noch Unterlagen aus dem KH Bietigheim von Anfang April fehlen würden. Diese Unterlagen wurden bereits zuvor bei der 1. stationären Aufnahme in Löwenstein angefordert und sollten schon seit Wochen vorliegen. Kurze Zeit später waren plötzlich die Unterlagen vor Ort. Es wurde nun "neuerdings" festgestellt, dass der Hämoglobinwert sehr niedrig sei und zudem an der Lunge noch etwas anderes sei ebenso sei Wasser im Herz. Die geplante OP am Donnerstag kann nun nicht stattfinden. Es müssen zuvor weitere Untersuchungen gemacht werden. Eine Bronchoskopie soll u. a. durchgeführt werden. Diese wurde bereits Anfang April im KH Bietigheim gemacht. Es geht nun darum ob der gesamte linke Lungenflügel oder nur etwa die Hälfte entfernt werden muss. Diese Erkenntnis stellt sich nun auf, zuvor wurde nach der PET mitgeteilt, es sei geplant gezielt den Tumor zu entfernen mit möglichst wenig Gewebe herum. Weiterhin hieß es, diese Operation sei ein großer Eingriff und es ist ein ganzes Ärzteteam eingebunden, weshalb ein Termin frühestens am 12. Mai sein kann. Neuer OP Termin angesetzt auf den 16. oder 17. Mai. Ich verstehe, dass es sich um einen komplexen Vorgang handelt, aber wenn Befunde nicht korrekt gelesen oder weitergeleitet werden, so ergeben sich ständig unnötige Verzögerungen und ein tatsächlicher Behandlungsbeginn lässt auf sich warten bis es vielleicht zu spät ist. Ich bin fassungslos. Diese zusätzlichen Untersuchungen hätten doch längst in der Klinik Löwenstein erfolgen müssen als meine Mutter bereits stationär vor Ort war. Ich habe das Gefühl dort wurde nur der Focus auf die PET gelegt und alles andere dabei vergessen. Gruß Andi |
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hallo andi,
nach meiner erfahrung sind diese warterei und der papierkram die größten feinde aller patienten. musste ich auch immer wieder feststellen. aber wenns auch an den nerven zerrt...ihr müsst geduld haben. das was da auf deine mama zukommt ist eine sehr schwere OP. ich stell mir das immer so vor als ob sie nen stück aus nem aufgepusteten luftballon rausschneiden wollen. da muss einfach alles stimmen. auch der allgemeinzustand. und es muss ganz genau klar sein wo genau der tumor sitzt. und zwar vor der OP. meine bettnachbarin musste auch nochmal durch alles durch obwohl die letzten untersuchungen erst wenige wochen herwaren. versuch da das positive zu sehen, auch wenns grade schwerfällt. sie sind extrem gründlich und das spricht doch für sie. ich drücke auf jeden fall die daumen das alles gutgeht und sie den krebs komplett entfernen können. lg anja |
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Hallo Andi, erstmal willkommen.
Ich habe bei meinem Mann ähnliche Erfahrungen gemacht. Vor drei Jahren im Januar hatte ein Radiologe klar festgestellt, dass es sich bei meinem Mann um Lungenkrebs handelt. Aber nach 2-wöchiger Untersuchung im Krankenhaus wurde er als gesund entlassen. Diagnose vermutlich eine Lungenentzündung. Mit dem Erfolg, dass er zwei Wochen später wieder im Krankenhaus auf der Intensivstation landete und in einer lebensbedrohlichen Situation lag, der Krebs hatte eine Lungenvene verletzt, ich will dir natürlich keine Angst machen, es ist am Ende auch noch alles gut gegangen. Aber soviel zu unserem Gesundheitssystem. Aber danach ging alles sehr schnell, da die innerlichen Blutungen doch sehr bedrohlich waren. Ihm wurde allerdings der ganze betroffene Lungenflügel entfernt. Ich glaube das genaue Stadium können sie erst bestimmen, wenn sie den Tumor entfernt haben. Vorher können sie es nur so ungefähr sagen. ich drücke Dir/ Euch die Daumen, das alles gut geht. Bei meinem Mann hat sich der Krebs noch nicht zurückgemeldet. LG Dorin |
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Hallo Andi ,
ich war in einem Stadtkrankenhaus , allerdings hat es eine Station nur für Erkrankungen der Lunge . Es wurden dort vom 02.03. - 12.03. alle notwendigen Untersuchungen gemacht , bis auf das Ct . Das wurde einige Tage vorher , bei einem Radiologen , gemacht . Es wurde das Stadium festgestellt und das mein Tumor inoperabel ist . Am 17.03. war das Ergebniss von der Probe da , die vom Tumor genommen wurde . Am 23.03. hatte ich die erste Chemotherapie . Ich bin mit den Ärzten dort sehr zufrieden und lasse meine Chemo dort auch weiterhin geben . Ich wünsche deiner Mutter und euch viel Kraft und alles Gute LG Jutta |
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mein Mitgefühl für Dich und Deine Mutter. Ich schreib hier zwar eher selten und begnüge mich mehr mit Lesen, aber Dein Fall provoziert. Ich an Deiner Stelle würde nicht zögern, die Klinik noch zu wechseln. Stuttgart hat auch eine Spezialklinik für Lungenerkankungen auf der Schillerhöhe, die einen guten Ruf hat und nur 50 km von Löwenstein entfernt liegt. Für mich klingt der Verlauf (auch wenn es manche differenzierter sehen mögen..) alles andere, als optimal und befriedigend. Und Löwenstein ist auch nicht mehr das, was es mal war (ähnlich wie Hemer). Das mit dem PET stimmt so auch nicht. Bei mir z.B. wird das PET im Rahmen des 1/2-jährigen Re-Stagings grundsätzlich und immer und automatisch in der Klinik während meiner Woche stationären Aufenthalts geplant, angeordnet und schlussendlich auch gemacht, sobald man dies für erforderlich erachtet. Ich habe schon 3 in Folge bekommen, immer auf die gleiche Weise und noch NIE ambulant. Das ist viel einfacher und geht viel schneller, weil dann a) keine Krankenkasse gefragt werden müsste vorab und b) langwierige Terminierungen entfielen. Für stationäre Patienten haben die nämlich immer freie "Ecken", wo man dann sehr kurzfristig reingeschoben werden kann. Kliniken trachten aus Kostenzwängen allerdings oft und gern danach, dies als eine Extraleistung ambulant abzuwickeln, weil sie dann auch separat dafür entlöhnt würden, während das beim stationären Prozedere ja Teil der Fallpauschale wäre...:-) Ich kann das alles verstehen und mache niemandem Vorwürfe, nur soll man dann halt so ehrlich sein und den Patienten reinen Wein einschenken, anstatt immer wieder mit Halbwahrheiten und Unwahrheiten zu agieren. Und beim Großzeller sind PET's ja sowieso zugelassen, müssen also von den Kassen so oder so auch übernommen werden. Ich würde auch vor einer so schweren OP mit Lungenteilentfernungen mit Blick auf den desolaten Zustand des zu operierenden Patienten auf jeden Fall erst noch eine Zweitmeinung einholen. Nicht immer ist eine OP das Optimum! Das hängt u. a. auch ab von einer möglichen Metastasierung, die man in einem PET am besten sehen kann und von den "Erfolgsaussichten" nach so einem schweren Eingriff. Man kann sich auch bei Verbänden wie dem UPD Rat holen, wenn man unsicher ist. Ansonsten solltest Du Dir möglichst zertifizierte Lungenzentren suchen und vorab telefonisch kontakten mit Eurem Problem. Du hast bzw. Deine Mutter hat Anspruch auf eine lückenlose Aufklärung. Lass Dich nicht abwimmeln, sei und bleibe aktiv und fragend. Beste Wünsche :-) |
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guten Abend,
ich habe gelesen das Befunde fehlen von einem KH in Bietigheim. Daraus schliesse ich das ihr dort in der Nähe wohnt. Warum holt Ihr Euch nicht eine Zweitmeinung in Heidelberg-Rohrbach in der Thoraxklinik ein ? Die hat doch einen sehr guten Ruf und bei Bedarf kann ja dort auch die Therapie/OP stattfinden. Das Stadium der Erkrankung oder des Tumors kann meines Wissens nach erst der Pathologe rausfinden, wenn es anders ist, entschuldigung Grüsse aus dem Saarland Andreas |
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Zitat:
da sieht man mal wieder, wie sehr doch Erfahrungen und Meinungen differieren, ich persönlich habe von da weder gute Impressionen, geschweige denn gute Erfahrungen und würde diese Klinik womöglich nicht empfehlen, man muss auch schon mal hinter die Kulissen gucken, um einen realistischen Eindruck zu erhalten ... ich kenne beide Sparten als Patient: die Pneumo und die Thorax ... alles, nur nicht dort :rolleyes: mfG Selma ~ Es gibt Rosenzüchter, die beschäftigen sich mehr mit den Blattläusen, als mit der Rose. ~ [Oscar Wilde] |
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Hallo Andi,
mein Papa wird in Tübingen behandelt. Ich bin geteilter Meinung... die medizinische Versorgung von Papa ist sehr gut, da gibts nichts zu motzen... sie haben auch alles vor Ort... d.h. wenn man z.B. zum CT muss oder oder, ist alles vorhanden, und man wird nicht lange irgendwo andersthin überwiesen. Was ein bischen zu wünschen übrig lässt, ist der Informationsfluss (sowohl im KH intern als auch Arzt-Patient) man muss überall nachhaken, den Ärzten manchmal Infos "aus der Nase ziehen" usw. Medikamente verschreiben wird oft auf den Hausarzt abgewälzt, aber freundlich, kompetent und hilfsbereit sind nach meiner Meinung (mit Ausnahme einer Schwester auf der Onko-Ambulanz) wirklich Alle. Mein Nachbar hatte auch Lungenkrebs, er ist leider vor kurzem verstorben. Er wurde in der Schillerhöhe behandelt, seine Frau hat immer Positives über das Krankenhaus gesprochen. Nur so als Tipp, wo ihr für eine Zweitmeinung mal nachfragen könnt! Alles Liebe und Gute für Dich, Deine Family und vor Allem für Deinen Papa! Grüßle Wondi |
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Hallo Ihr Lieben, ich weiss nicht ob ich mit meinem Anliegen hier ichtig bin aber meine Frage geht dahin wurde bei Euch zur Diagnose LK oder LM eine Bronchoskopie und oder VATS gemacht??? Ich habe gegooglt und das darüber gefunden, das ist ja mal nicht so eben durchzuführen ich meine ambullant? Zitat:
an die richtige Stelle geleitet. |
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Liebe Anna,
eine derartige Thorakoskopie (VATS) wurde bei mir am 19.11.2009 gemacht, um eine Pleura-Karzinose auszuschließen. Das Rippenfell wurde untersucht und entsprechende Gewebeproben entnommen. Es stellte sich bei mir dann heraus, dass die sichtbaren Ablagerungen auf der Pleura entzündlicher Natur (wahrscheinlich von übergangene Bronchitis) waren und deshalb wurde mein Tumor (der im rechten Unterlappen saß) als operabel eingestuft (Tumor-OP am 9. Dez. 2009). Die OP's wurden vorgenommen von Prof. Schirren/Horst-Schmidt-Kliniken (HSK) in Wiesbaden. Wenn du noch mehr darüber lesen möchtest, kannst du gern mal in mein Online-Tagebuch schauen. Hier ist der Link zum Anfang des Tagebuchs (am besten gehst du dann direkt zum Datum "18. - 26. Novemeber 2009"; unter dem 19.11.2009 findest du die Thorakoskopie): http://www.hobbyknippse.de/mein-krebs-tagebuch/ Liebe Grüße, Foto-Christa :winke: :winke: |
AW: Diagnose Lungenkrebs - Behandlung mangelhaft
Liebe Christa, vielen herzlichen Dank für Deine Antwort und dass Du mich in Dein Tagebuch hast schauen lassen. Du verstehst sicherlich, dass ich erst einmal flüchtig drüber- gelesen habe, aber Deine wunderschönen Bilder, die sind mir sofort ins Auge "gesprungen". Morgen werde ich mich wohl zur VATS anmelden, aber nach dieser Untersuchung muss ich wohl stationär bleiben oder darf man wieder nachhause? Es ist viel was auf mich einstürmt, bei mir hat alles im März 2004 mit Cup-Syndrom angefangen, Metastasen in der linken Axila, wurde operativ entfernt, ich habe auf Chemo und Bestrahlung verzichtet. Der Primärtumor ist übrigens bis heut nicht gefunden. Man geht derzeit auch wieder von Metastasen aus. Schaun mer mal wie das Elend seinen Lauf nimmt, wenn Gott will werde ich es wieder schaffen. http://www.bilder-hochladen.net/files/bh1t-15.jpg aus meinem Urlaub jetzt im Mai 2011 |
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Liebe Anna,
eine Thorakoskopie ist eine ca. 1-stündige relativ aufwändige OP und ich denke nicht, dass das ambulant gemacht werden kann. Außerdem hast du nach der OP mindestens für 3-5 Tage noch Drainage-Schläuche in deiner Pleura, die zum Teil an größeren Unterdruck-Saugapparaten hängen (und das zusammenfließende (Wund-)Wasser absaugen, damit es keine Entzündung gibt. Der stationäre Aufenthalt ist m. E. mindestens 8-10 Tage. Nach 10 Tagen werden die Fäden des OP-Schnitts gezogen (kann auch ambulant gemacht werden) und nach ca. 14-16 Tagen die Fäden von den Dränage-Schläuchen (hat meine Hausärztin ambulant gezogen). In welcher Klinik wirst du dich anmelden? Kannst du das denn überhaupt "selbst" machen oder muss nicht besser einer deiner behandelnden Ärzte für dich die entsprechende "Einweisung" vornehmen? Liebe Grüße, Foto-Christa, die sich sehr über das Lob für die Fotos freut und bedankt :D :D :D |
AW: Diagnose Lungenkrebs - Behandlung mangelhaft
Liebe Christa, ich dachte ja ich soll nur zur Bronchoskopie und nun habe ich mir die Überweisung angesehen und steht eben das mit der VATS als Empfehlung drauf. Demnach müsste ich ja eine Einweisung haben und es wäre auch üblich, dass mich die Lungenfachärztin anmelden würde. Nur als ich vor einiger Zeit dort war, ist so etwas ungeheuerliches passiert, dass ich nicht mehr richtig denken konnte. Im Juli 2010 war mein übliches Kontroll-CT Thorax, Abdomen. Das CT habe ich eigentlich immer in einer Röntgenpraxis zu der ich viel Vertrauen habe in Hamburg machen lassen. Nebenbei muss ich er- wähnen wurde 2008 eine sehr schwere Sarkoidose beidseitig der Lunge festgestellt und die Lungenfachärztin hat mich , nach der 4-wöchiogen Behandlung im KH weiter betreut. Also war ich im Juli 2010 mit dem CT bei ihr, nur leider hat sie immer Schwierigkeiten die se Bilder auszuwerten. Sie wollte sich mit dieser Röntgenpraxis in Verbindung setzten, die Worte klingen mir noch im Ohr. Sie hat sich auch mit dieser Röntgenpraxis in Verbindung gesetzt und man hat Ihr einen schriftlichen Befund geschickt, der in meiner Akte verschwand. Im März 2011 habe ich auf anraten meines Onkologen wieder ein CT Thorax, Abdomen und Linkes Becken machen lassen. Abdomen und Becken waren in Ordnung...aber auf der Lunge hat sich einiges eingenistet. Mein Onkologe hat es mit mir besprochen und mir empfohlen das auch noch einmal mit meiner Lungenfachärztin zu besprechen, ehe man eine Bronchoskopie und Spühlung macht, die Spühlung um die Zellen zu unter- suchen. Das CT vom März 2011 weis vermehrt Rundherde und einen speziellen 4 mm Befund auf, was mir mein Onkologe auch auf den Bildern gezeigt hat. Beide Seiten der Lunge sind befallen und es ist keine Sarkoidose. Ich also zur Lungenfachärztin, diese völlig neben sich, rührte ganz aufgeregt in meinen Unterlagen rum und meinte, dass im Juli 2010 schon ein 11 mm Befund auf der Lunge war. Ich dachte mein damaliger HA hätte den Befund verschlampt. Ich habe mich empörend geäußert und ihr gesagt, dass ich das ungeheurlich finde. Sie hat mir dann die Unterlagen kopiert, die ich mit zur Bronchoskopie und VATS nehmen soll und mich mit der Überweisung in der Hand aus der Praxis entlassen. Zu Hause angekommen habe ich die Röntgenpraxis in Hamburg angerufen und darum gebeten, mir den Befund vom Juli 2010 zu schicken und siehe da, dieser Befund ist direkt an meine Lungenfachärztin gegangen und sie hat alles zu den Akten gelegt, ohne mich zu benachrichtigen, bzw. weiter untersuchen zu lassen. Ich muss sagen, kein Mensch hat mir gesagt wie aufwändig eine VATS ist und dass man so lange im KH bleiben muss. Finde ich schon wieder ungeheuerlich. Ich würde diese Untersuchungen in der Uniklinik in Hamburg-Eppendorf machen lassen, dort wurde ich auch 2004 operiert. Bis vor einiger Zeit hat mein Onkologe dort praktiziert, er hat jetzt mit einem Kollegen eine ambulante onkologische Praxis. Wenn ich jetzt das ganze Hin und Her mir ansehe, werde ich wohl wieder in die Onkologie der Uniklinik wandern. Dort habe ich alles an einem Platz. Ich bin so froh, dass ich mich an Dich gewandt habe um überhaupt die Ausmaße der ganzen Untersuchung zu erfahren, ich wäre dann ggf. nur mit der Zahnbürste und einer frischen Unterhose hingefahren. Irgendwie bin ich gerade wieder fix und fertig und würde mich am liebsten überhaupt niergends anmelden. Es ist so schlimm, weil ich all diese Dinge alleine erledige muss und oft überfordert bin, bzw. an meine Grenzen stoße. Ich sprach kürzlich mit einer Dame die genau der Auffassung ist wie ich, dass man jemand haben müsste, der einem auf all den Wegen begleitet und hilft, wenn man irgendwo stecken bleibt. Bitte edntschuldigt alle zusammen, dass ich solch einen Roman geschrieben habe, aber das alles belastet mich sehr und ich sitze hier alleine mit all dem Elend. Ich will versuchen gleich mal zu Bett zu gehen und hoffe ich kann etwas schlafen. Liebe Christa, bei Dir muss ich mich noch durchlesen wie es Dir weiter ergangen ist und wie Du Dich heute fühlst. Jedenfalls denke ich an Dich und wünche Dir viel Kraft, Deinen steinigen Weg zu gehen. Das Fotografieren hilft Dir sicherlich über vieles hinweg, es ist ein sehr schönes Hobby und auch ich fotografiere viel, erstelle Fotokarten und bearbeite auch meine Fotos und so hat man etwas Schönes woran man "arbeiten" kann. Alllen eine gute Nacht ohne Kummer und Schmerzen... |
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Liebe Anna,
vielleicht liest du ja hier noch, bevor du ins Bett gehst ... Es ist immer schlimm, wenn man in solchen Fällen alleine ist und niemanden hat, mit dem man sich besprechen kann, der einen tröstet oder dann auch mitgeht, bei den Untersuchungen oder Besprechungen. Wenn du reden magst, kannst du mich jederzeit anrufen. Schick' mir bei "Bedarf" eine PN und dann schicke ich dir meine Telefonnummer (in Flatrate-Zeiten "kostet" es übers Festnetz ja quasi nichts mehr). Was sich deine Lungen-Ärztin geleistet hat, ist wirklich ungeheuerlich. Allerdings muss ich auch sagen, dass du hättest nachfragen sollen/müssen, als du nichts weiter gehört hast von dem Ergebnis/Befund. Ich habe nämlich die Erfahrung gemacht, dass man sich unbedingt selbst kümmern muss, sonst ist man echt verloren. Wenn in der Klinik die VATS gemacht wird, erhältst du sicher eine Aufklärung darüber. Ich rate dir dringend, alles nachzufragen, was du nicht verstehst. Lieber eine Frage mehr als zu wenig!! So, nun sage ich gute Nacht und schicke dir noch viele Grüße, Foto-Christa :winke: :winke: |
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Liebe Anna,
was Christa dir über VATS geschrieben hat ist für sie außer frage so gewesen. Heute ist es in großen Häusern allerdings ein Routineeingriff , oft wird er minimal invasiv gemacht sodaß man nach 2 Tagen auch wieder nach Hause kann. Eine Bronchoskopie kann auch in leichter Narkose generell ambulant durchgeführt werden. Wird nur gespült um die Flüssigkeit einzuschicken kann man danach wieder gehen ( in Begleitung ), wird eine Gewebeprobe entnommen bleibt man oft eine Nacht im Haus, nur für den Fall der Fälle wegen Nachblutungen. Ich würde an deiner Stelle 2 Schlafanzüge mehr mitnehmen und dann laß dir in dem Aufnahmegespräch genau erklären welche Untersuchungen überhaupt gemacht werden und wie dabei im haus üblicherweise verfahren wird. Du hast ja bereits eine lange Geschichte hinter dir das du da nicht ganz neu hineinstolperst. Ich wünsche Dir alles Gute und für Dich gute Resultate Gabriele |
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Liebe Gabriele,
prima, dass du dich meldest und auf die Möglichkeit der minimal invasiven OP hinweist; zum Zeitpunkt meiner OP gab es das noch nicht minimal invasiv (jedenfalls nicht in der HSK) und wurde generell stationär durchgeführt. Bei einer minimal invasiven OP fallen ja sicher auch die lästigen Drainage-Schläuche in der Pleura dann weg, oder? Wegen einer Bronchoskopie war ich im Februar in der HSK. Wenn nur eine Bronchoskopie mit Spülung gemacht wird, bleibt man (lt. HSK) danach noch eine Nacht zur Beobachtung stationär und kann dann heim. Liebe Grüße, Foto-Christa :winke: :winke: |
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Hallo Christa,
ich hatte meine letzte Bronchoskopie Anfang des Jahres das erste Mal komplett ambulant, morgens rein, Blutentnahme Gerinnungsfaktoren, Untersuchung im Schlafzustand, Aufwachraum, Abschlußgespräch, fertig. Das ganze hatte gut 2 Stunden gedauert, mein Mann war mit damit ich wieder nach hause komme und für das Gespräch weil ich erfahrungsmäßig den inhalt des Gespräches vergesse. Muß wohl an der leichten Narkose liegen. Die Uniklinik Erlangen hat im Netz ein Video. Darin beschreibt die Klinik diese VATS als minimal invasiv. Erstaunlich finde ich das bei dem Patienten im selben Schritt auch Lungenlappen mit Tumor entfernt worden ist und er nach 2 Tagen schon entlassen worden ist. die versuchen wohl allgemein von den großen Schnitten wegzukommen.Ist logischerweise für den Patienten viele besser. Die Drainageliegedauer ist bei normalen Lungenops wohl auch unterschiedlich. Meine Bettnachbarin war ihre schon nach 2 Tagen wieder los, bei mir blieb sie 10 Tage liegen. Das hängt auch davon ab wieviel Flüssigkeit nachläuft. Wenn kaum noch was kommt kann das Ding dann raus und das ist eben von Patient zu Patient unterschiedlich. Lieben Gruß Gabriele |
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Hallo Gabriele,
dass mit der Lappen- und Tumor-Entfernung auf minimal invasivem Weg finde ich auch erstaunlich. Es ist unglaublich, wie weit die Medizin in diesem Fall schon gekommen ist; noch vor ein paar Jahren war so etwas undenkbar. Solche Berichte geben mir auch Hoffnung; es gilt, so lange "durchzuhalten", bis eine gute, praktikable Lösung (Therapie) gefunden worden ist, um meinen Untermieter zu vertreiben. :twak: Liebe Grüße, Foto-Christa :winke: :winke: |
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Zitat:
öfters staunt man über zuweilen "horrorverdächtige Fallschilderungen", die ich weder persönlich erlebt, noch aus Berichten anderer so kenne :confused: Bronchoskopien sind inzwischen routiniert. Ich verfolge diese immer penibel am Monitor mit, weil das Propofol (zu 90% als Sedierung eingesetzt, manche nehmen auch Dormicum..) bei mir z.B. fast wirkungslos ist. Mit der Zeit kennt man die Abläufe und wenn es gut genug gemacht wird, ist das auch gar nicht strapaziös. Lediglich die Biopsien, wenn Pröbchen entnommen werden, sind etwas unangenehm und lästig, weil man dann automatisch husten muss. Ambulant hatte ich zwar noch keine BSK, aber selbst stationär bin ich da putzmunter und gut drauf und 1,5 Std. später esse und trinke ich schon wieder. Grosse Schnitte wie bei herkömmlichen Lungen-OP's versucht man schon seit Jahren zu umgehen, weil die damit meist verbundene Durchtrennung des Rückenmuskels enorme und irreparable Probleme verursachen kann. Allerdings kosten die "blutigen OP's" auch ihre 14' oder mehr, während die VAT's mit weit weniger zu Buche schlügen. Schonender für Patienten sind diese neuen Techniken allemal. Nicht jedes Krankenhaus verfügt bereits über die dafür notwendige Technik und nicht jeder konservative Chirurg mag sich ad hoc dafür begeistern Deshalb wäre es stets ratsam, nach Möglichkeit mit all seinen Befunden eine Zweitmeinung einzuholen. Mit dem Hausarzt als Lotsen, das klingt toll, liebe MC, nur träfe das bei mir so nicht zu. Ich kümmere mich lieber selbst um alles und bin bislang sehr gut damit gefahren. Ich verlasse mich da auf niemanden :engel: Ich wünsche allen Betroffenen Gesundung oder Stabilisierung und den Angehörigen, die hier meist schreiben, viel Kraft und Geduld. Viele Grüsse Selma |
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Hallo Ihr Lieben, vielen herzlichen Dank für Euere Aufklärung, Erfahrung und lieben Worte. Es hat mir gut getan von Euch so unterstützt zu werden. Ich konnte die Dinge inzwischen so für mich regeln wie ich es mir vorgestellt habe. Ich habe mich telefonisch in der Uniklinik Hamburg zur Bronchoskopie angemeldet, bzw. werde ich am Montag, wegen eines Wunschtermines, zurückgeruf. Ja ich brauche eine Einweisung, denn nach der Bronchoskopie, so sagte mir die Dame an Telefon, werde ich noch eine Nacht im Klinikum bleiben müssen. Diese Einweisung habe ich mir jetzt von meinem Onkologen ausstellen lassen, dort laufen meine Fäden alle zusammen. Man hat bereits 2008 eine Bronchoskopie mit Spülung bei mir gemacht. Damals in einem Kreiskrankenhaus welches eine spezielle Abteilung für Lungenerkrankungen hatte. Ich bin allerdings nach der Bronchoskopie nicht mehr nach Hause gekommen, sondern wurde ich 4 Wochen dort auf Tuberkolose und Sarkoidose behandelt. Zum Glück war es keine Tuberkolose aber eine Sarkoidose . Mein Hausarzt betreut mich allgemeinmedizinisch und "fuscht" dem Onkologen nicht ins Handwerk. Ich bin mir sicher, dass ich meinen Befund auch mit ihm noch besprechen kann. Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und alles Gute für Euch |
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Hallo :megaphon:, wollte nur mal kurz 2 nützliche Links weiterreichen, freundlich in die Runde grüßend :winke:
http://www.lungenkrebs.de/expertenrat-forum/experten/ http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...te,123705.html |
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Hallo zusammen,
bin jetzt erst wieder zum Lesen gekommen. Kann nun weiteres von meiner Mutter berichten. Nachdem ich mich massiv bei der Klinikleitung beschwert hatte, nahm sich der Chefarzt des Falls an und dieser wollte auch die OP durchführen er unterichtete persönlich meine Eltern über die bevorstehende OP. Die OP erfolgte am 17. Mai. Es wurde der linke Lungenflügel entfernt. Das Rippenfell wurde untersucht und es wurden keine weiteren Auffälligkeiten entdeckt. Einen Tag später erfolgte ein zweiter Eingriff (warum dieser Notwendig war - wir wissen es nicht !). Nach der OP wollten wir natürlich eine Info erhalten wie es gelaufen ist. Ein direkter Kontakt war nur schwer möglich. Eine weitere Ärztin die bei der OP dabei war, ließ über die Sekretärin mitteilen, dass die OP gut verlaufen sei. Ist es Heute so, dass ein Zustandsbericht über so eine schwere OP nicht mehr erfolgt? Meiner Mutter geht es den Umständen gut und sie verweilt in der Intensivstation. Sie hat viel Wasser in den Beinen und Armen, gelegentlich starkes Herzrasen. Mal sehen wie es weiter geht. Gruß Andi |
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Lieber Andi!
Mir geht es ähnlich wie Dir, bin auch am Verzweifeln wegen unserer Mutti. Wir haben als Kinder uns viel eingemischt. Nur so haben die Kranken eine Chance. Laß nicht locker und verlang erst mal Operationsberichte. Schön, daß es so Foren gibt, wo man sich austauschen kann! Danke an alle, die hier so eifrig sich einbringen! LG Foeldi "Es ist ganz natürlich, daß man anstößt, sobald man der Strömung nicht folgt." André Gide |
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Hallo Andy,
Meinem Vater wurde auch der linke Lungenfluegel enfernt, vor etwas mehr als einem Jahr! Wir durften sofort als er aufgewacht war zu ihm, und der Chirurg selbst kam zu uns um uns alles mitzuteilen. Am 5ten Tag kam mein Vater nach Hause, und es ging ihm bis auf wenig Schmerzen sehr gut..... Wie geht es deiner Mutter denn jetzt? Ich wuensche euch nur das Beste. Lg Steff |
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Hallo Ihr lieben, nachdem ich nach langem Suchen endlich den Faden wieder gefunden habe, möchte ich, wegen der späten Stunde, nur ganz kurz berichten. Ich hatte seinerzeit noch einmal Rücksprache mit meinem Onkologen genommen und er hat mir die Einweisung zur Bronchoskopie mit BHL geschrieben. Heute zwischen 8.30-9.30h werde ich von der Uniklinik benachrichtigt, wann ich mich auf den Weg machen soll und dann bringe ich es endlich hinter mich. Zuletzt hat mich die Warterei aufgefressen, die letzten zwei Tage ist mir fast der Kopf geplatzt, das geht mir sicherlich nicht alleine so. Ich hoffe Euch geht es soweit gut und schicke denen die es benötigen ein großes Kraftpaket. Ich wünsche Euch eine ruhige und schmerzfreie Nacht. Viele Grüße |
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Hallo zusammen,
hab jetzt endlich wieder Zeit gefunden weiter zu Berichten. Nach der erfolgreichen OP mit Entfernung des linken Lungenflügels sollte im Anschluss eine Bestrahlung erfolgen. Leider ergaben sich große Probleme bei der Wundheilung. Es gab laufend eine eitrige Flüssigkeitsansammlung im Brustraum ("Pleuraerguss"). Dadurch war eine Bestrahlung nicht möglich obwohl immer wieder Termine angesetzt wurden und bereits die entsprechenden Körperpartien markiert wurden. Der rechte Lungenflügel hat sich in den vorhandenen Hohlraum ausgeweitet und hat sich dort verklebt. Es musste eine sofortige OP erfolgen. Positiv: Meine Mutter hat eigentlich keine Probleme mit Atemnot. Negativ: Langwierige und schmerzhafte Entfernung von Flüssigkeit zwischen Lungen-und Rippenfell. Die Wundheilung wurde fortgesetzt mittels Vakuumpumpe mit Unterdruck und über ein mobiles Gerät welches zur Spülung diente. Das Wasser musste alle 24 bis 36 Std. von Fachpersonal geleert sowie ein neuer Schwamm angebracht werden. Die Wunde wurde langsam kleiner und konnte geschlossen werden. Die meiste Zeit verbrachte meine Mutter in der Klinik auch deswegen, weil die Vakuumpumpe nur stationär eingesetzt werden durfte. Ambulant werden die Kosten nicht von den Krankenkassen übernommen.:mad: Leider hat meine Mutter aktuell sehr starke Schmerzen und kann dadurch nicht schlafen. Sie ist ständig müde und sehr schwach. Sie erhält sehr starke Medikamente wie u. a. Morphin. Sie ist sehr verzweifelt und frägt ständig nach Schmerzmitteln. Sie kann die Umwelt nicht wirklich mitbekommen. :mad: Die Bestrahlung welche nun in 3 Terminen stattgefunden hatte, musste leider wegen Ihrer starken Schmerzen abgebrochen werden. Habe irgendwie kein gutes Gefühl. |
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Lieber Andi,
bitte wendet Euch an den Hausarzt oder einen Palliativmediziner damit die Morphin- bzw. Schmerzmitteldosierung angepasst werden kann. Evtl. kann sie eine Schmerzpumpe bekommen die sie selbst dosieren kann... Deine Mom muss und darf keine (so starken) Schmerzen haben. Alles Liebe Jasmin |
AW: Diagnose Lungenkrebs - Behandlung mangelhaft
Hallo,
leider hat der Tumor von neuem angefangen direkt an der Wirbelsäule. Dadurch auch die starken Schmerzen meiner Mutter. Da wohl bedingt durch den Pleuraerguss nicht sofort nach der OP wie angedacht mit der Bestrahlung angefangen werden konnte ist nun leider der aggressive Tumor in kürzester Zeit auf Handballengröße gewachsen. Nun endlich wurde mit der Bestrahlung begonnen, doch diese hat wieder negativen Einfluss auf die Wundheilung (Pleuraerguss). D. h. es entsteht ein starker Druck auf Ihrer OP-Wunde, genau an der Stelle wo der Eiter über Wochen abgeflossen ist. Die Ärzte meinen eine weitere Narkose überlebt meine Mutter nicht, aber die eitrige Flüssigkeit muss dringend abfliessen. NUR WIE ??? Das ist alles wie in einem schlechten Film ... Bisher hatte Sie nie Probleme mit der Atmung, selbst nicht direkt nach der Lungen-OP. Jetzt fängt es aber damit an :cry: Die Lage scheint aussichtslos :cry: |
Letzter Hilferuf Pleuraerguss + Bestrahlung
Hallo zusammen,
meine Mutter hatte ein Bronchialkarzinom (T4N1M0) ca. 7 cm groß an der linken Lunge. Ihr wurde der linke Lungenflügel entfernt. OP war wohl gelungen. Im Anschluss war eine sofortige prophylaktische Bestrahlung vorgesehen. Dies konnte jedoch nicht gemacht werden, weil bei meiner Mutter während der OP alles voller Eiterflüssigkeit war und dieser Eiter auch danach ständig aus Ihrem Körper ausgeleitet wurde. Zuletzt hatte Sie eine Vakuumpumpe zur Spülung und Ausleitung bis die Wunde immer kleiner und verschlossen wurde. Dies kostete leider wertvolle Zeit. In diesen etwa 2 bis 3 Monaten muss nun ein neuer Tumor an der Wirbelsäule enstanden sein welcher Ihr starke Schmerzen verursachte zudem wurde auch noch ein Schatten an der rechten Lunge festgestellt. Endlich begann die Bestrahlung jedoch zeitgleich geht es meiner Mutter immer schlechter und der Eiter drückt nun wieder an die geschlossene Wundnaht. DAS GROSSE DILEMMA Bestrahlung ist zwingend notwendig gegen den Tumor jedoch negativ für den Pleuraerguss. Sie bekommt nun immer schlechter Luft (Wasseransammlung)! Die Lage scheint aussichtslos :cry: Hat jemand Tips und Erfahrungen hierzu ?? |
AW: Letzter Hilferuf Pleuraerguss + Bestrahlung
Ob es hilfreich für euch ist weiß ich nicht. Mein Vater hatte ebenfalls mehrere Pleuraergüsse. Punktion half immer nur kurzfristig.
Er hat jetzt eine Pleurodes (verkleben des Pleuraspaltes) bekommen. Ist nicht umumstritten, aber er hat seitdem weniger Luftnot. Letztendlich nur eine palliative Lösung, aber seine Lebensqualität ist damit gestiegen. Woher kommt der Eiter? |
AW: Letzter Hilferuf Pleuraerguss + Bestrahlung
Ja, laut der Klinik Löwenstein wäre bei meiner Mutter alles in Ordnung. Als Sie die Schmerzen nicht mehr aushielt brachte mein Vater Sie wieder dort hin.
In Löwenstein hatte man das Gefühl, als hätten Sie mit meiner Mutter bereits abgeschlossen. Es ging Tage lang nur um die Medikation der Schmerzen. Es ging soweit, dass Sie nach meiner Ansicht demnächst durch die hohe Medikation (Morphin) dort eingeschlafen wäre. Erst durch einen Zufall hatte ich bei einem Anruf bei der behandelten Strahlenklinik in Ludwigsburg den Chefarzt am Telefon. Erstmals wurde ich über den tatsächlichen Krankheitszustand meiner Mutter informiert. Bisher dachten wir die Operation war erfolgreich und die Bestrahlung diene nur der Prophylaxe. In Wahrheit ist der Tumor erneut ausgeprochen und dies wohl noch viel stärker als zuvor. Niemand hatte dies uns Angehörigen mitgeteilt! Ich dachte immer die Schmerzen im Rücken bei meiner Mutter kommen von eingeklemmten Nerven etc. Unfassbar Der Eiter kommt von den Lymphknoten soweit ich es verstanden habe und kann sich überall im Rücken meiner Mutter sammeln. Akut ist nun, dass Sie wohl im rechten Lungelflügel auch Flüssigkeit hat. Das Ende wäre ersticken :cry: Leider hält Ihr Herz wohl eine weitere OP (Narkose) nicht stand. Wie kann man nun den neuen Tumor bekämpfen der massiv Ihren Körper auszehrt und zugleich die Flüssigkeit nach außen leiten ??? |
AW: Letzter Hilferuf Pleuraerguss + Bestrahlung
Wichtige Korrektur!
Die rechte Lunge hat nicht die Flüssigkeit in sich, sondern die Flüssigkeit drückt von außen auf den Lungenflügel! |
AW: Letzter Hilferuf Pleuraerguss + Bestrahlung
Hallo Andi ,
hier kann man nur empfehlen ein aufklärendes und sehr intensives Gespräch mit dem behandelnden Arzt in Löwenstein zu führen , vorallem was die weitere Behandlung angeht. Vorausgesetzt natürlich , die Mutter gibt hierzu die Erlaubnis . Manche Ärzte wollen nur im Beisein des Patienten reden, also hier ist sensible Vorgehensweise angebracht. Daß der Strahlen Arzt ( Dr S ?? ) am Telefon solch eine Aussage macht ist schon bemerkenswert und nicht üblich. Ich wünsche Euch alles Gute und der Mutter viel Kraft. Liebe Grüße Erika E :winke: |
AW: Letzter Hilferuf Pleuraerguss + Bestrahlung
Hallo Erika,
ich bin froh und dankbar, dass ich durch Ludwigsburg endlich den tatsächlichen Zustand erfahren habe. Da meine Mutter in den letzten Wochen größtenteils nicht mehr ansprechbar und mein Vater selbst große gesundheitliche Probleme hat, sollte es doch selbstverständlich sein die nächsten Angehörigen aufzuklären!! Eine weitere Behandlung ist laut den Ärzten in Ludwigsburg für meine Mutter leider nicht mehr möglich. Die Bestrahlung wird noch zu Ende gebracht. Leider hat meine Mutter bedingt durch eine dauerhafte Entzündung welche die Wundheilung sehr erschwerte immer mehr Wasser im Körper, welches letztendlich ihre rechte Lunge erdrücken wird. Der Tumor der nun im Rücken wütet kostet meine Mutter die letzte Kraft. Zudem hat die rechte Lunge einen schwarzen Schatten vermutet wird eine Lungenentzündung oder ebenfalls ein Tumor. Prognose der Ärzte - sie können für meine Mutter nichts mehr tun, außer Ihr die Schmerzen zu lindern. |
AW: Letzter Hilferuf Pleuraerguss + Bestrahlung
Hallo Andi,
ich schließe mich Erika an. Ich meine auch, es wäre am besten, wenn ihr mit den behandelnden Ärzten in Löwenstein ein Gespräch führt. Grundsätzlich gibt es auch bei einem metastasierten Bronchialkarzinom Behandlungsmöglichkeiten! Aber natürlich sitzt der Schock tief, wenn man zunächst in kurativer Absicht operiert und das aber nicht zum entsprechenden Erfolg geführt hat. Lieben Gruß, Carlotta |
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