Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Angehörige!

Nachdem ich nun schon einige Zeit in Betroffenenforen mitgelesen und auch mitgeschrieben habe, habe ich mich entschieden hierher "umzuziehen", um die Hoffnung und den Mut der Betroffenen nicht zu sehr zu dämfen mit meinen Nachrichten, die ich jetzt und in nächster Zeit wahrscheinlich nur noch schreiben kann.
Meine Mama, 71 Jahre "jung", ED Februar 2006 (nichtkleinzelliges Adenokarzinom), Operation, Chemo, 3 Jahre Ruhe, dann Rezidive in den Lungen, weitere (erfolglose) Chemo, Umsteigen auf Tarceva (mit gutem Erfolg), wegen Knochenmetas Bestrahlung im Frühjahr 2010, seit Herbst 2010 Verdacht auf Hirnmetas, bestätigt im März 2011, Ganzhirnbestrahlung.... und nun?:embarasse:cry:

Ihr Zustand ist im Moment eigentlich gar nicht mal sooo schlecht: Haare sind zwar weg, das ist zu ertragen..., sie hat keine Schmerzen (suuuper!!!), ihre Gleichgewichtsstörungen und ihre starke Inkontinenz haben sich deutlich gebessert (juchuuh!), ihr Appetit ist gut und es schmeckt ihr auch alles! :smiley1:
Nur ist sie schnell müde, schläft auch viel (und gut, was ja wieder erfreulich ist) und ihre Gedächtnisleistung ist auch nicht die Beste: sie vergisst und verwechselt immer wieder Dinge, z.B. hält sie ihre Handcremetube in der Hand und ist der festen Meinung, es wäre ihr Adressbüchlein...:(
Und trotzdem redet der Arzt heute von Hospiz....

SIND WIR SCHON SOOO NAH DRAN???:embarasse

Einerseits fühle ich mich ruhig... Ich wusste, dass dieser Moment irgendwann kommt, andererseits habe ich Angst... Wie wird es sein, das Ende und wie wird es sein...danach? Und dann denke ich wieder, nein, es kann doch noch nicht das Ende kommen...ich wollte doch noch, dass sie so viel von uns miterlebt...:weinen::weinen::weinen:

Sicher gibt es viele, denen es ähnlich geht.
Vielleicht mag der eine oder die andere seine Gedanken mit mir teilen.

Viele Grüße an euch alle, die ihr mitlest!

Christiane

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Hallo Christiane,

zunächst einmal herzlich Willkommen im Angehörigenbereich. Auch wenn es ein trauriger Anlass ist, der Dich zum "Umzug" hierher bewogen hat, hoffe ich doch, dass Du Dich hier angenommen und gut aufgehoben fühlen wirst.

Was soll ich sagen? Es ist schwer, mit ansehen zu müssen, was diese Sch...krankheit mit einem geliebten Menschen macht. Der Wunsch, helfen zu wollen und doch ständig bewußt gemacht zu bekommen, dass man rein gar nichts tun kann, macht einen fertig. Ein Schicksal, das alle, oder zumindest viele in diesem Forum mit Dir teilen. Die Gemeinschaft, das Gefühl verstanden zu werden und die Möglichkeit, sich Dinge offen von der Seele zu reden sind es, die diese Situation ein wenig erträglicher machen. Hoffentlich auch für Dich.

Du schreibst, Deiner Mutter geht es im Augenblick gar nicht so schlecht. Das ist doch ein kleiner Lichtblick und ich hoffe und wünsche Dir/Euch, dass es noch lange Zeit so bleiben wird und eine gewisse Stabilität ihres Zustands eintritt. Was die Aussage des Arztes bezüglich eines Hospizes betrifft, so denke ich - so hart es auch sein mag - das es manchmal ganz gut ist, von Außenstehenden sachlich und objektiv über das, was uns erwartet, informiert zu werden.
Für mich war es auch ein Schock, als die Frauenärztin meiner Mutter trotz erfolgreicher BK-Operation und überdurchnittlich gutem Heilungsverlauf und psychische sehr guter Verfassung sagte, dass sie trotz allem weiterhin als Hochrisikopatientin mit schlechter Lebenszeitprognose angesehen würde.
Leider müssen wir als Angehörige in einer solchen Situation erkennen, dass die abgedroschene Floskel "das Beste hoffen, auf das Schlimmste vorbereitet sein" doch zutreffend sein kann.

Wie es sein wird, wenn der Moment kommt, oder wie es danach weitergehen wird, kann ich Dir leider nicht sagen. Jeder Mensch empfindet das unterschiedlich und geht anders damit um. Das einizige, was ich Dir mit Gewissheit sagen kann, ist, dass Du in diesem Forum immer ein offenes Ohr und ein tröstendes Wort finden wirst.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und noch möglichst viel schöne gemeinsame Zeit mit Deiner Mutter

Liebe Grüße
Oliver

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,

ich weiß nicht, ob es Dich aufmuntert, wenn ich Dir sage, Deiner Mutter gehts im Vergleich zu mir noch gold.

Nach den Bestahlungen meiner Hirnmetas hat sich nichts gebessert. Seit drei Wochen kann ich garnicht mehr aufstehen und mag auch kaum noch was esssen.
Schmerzen habe ich auch keine, nur ist mir fast dauernd mehr oder weniger übel.

Vor paar Tagen sprach ich mit dem HA über das Hospiz.
Er meint, das sei allein meine Entscheidung, mit Absprache meiner Hilfspersonen.

In dem Fall, wäre es wohl mit Deine Entscheidung.

Ich tendiere eher dazu, in meiner gewohnten Umgebung zu bleiben. Da habe ich zum Beispiel den Großbildferseher am Bett.
Ich bin auch gerne allein und mit einer "Quasseltüte" im Zimmer zu liegen, wäre mir ein graus.

Nicht schlecht wäre eine Hilfe aus der Nachbarschaft, die ab und zu und vielleicht auf Abruf nach mir sehen könnte.
Professsionelle Hilfe nach Pflegeplan möchte ich nicht.
Das hat seinerzeit schon meine Schwiegermutter schon ziemlich genervt.

Also zusammengefasst, mein HA und ich meinen, dass man gut zu Hause den Tod erwarten kann.

Liebe Grüße Reinhard

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Lieber Oliver!

Vielen Dank für dein Willkommen! :)
Du hast recht. Dieses "offen von der Seele reden" fällt mir hier leichter, weil man so die anderen weniger vor den Kopf stößt. Die Perspektive ist einfach eine andere...
Trotzdem freue ich mich natürlich über alle lieben, informativen und unterstützenden Einträge auch von den Betroffenen, zum Beispiel Reinhard, vielen Dank dafür! :1luvu:
Natürlich hast du auch vollkommen recht, dass wir froh sein können, dass es ihr im Moment noch "so gut" geht. Das sind wir auch, das kannst du uns glauben!

Vielen Dank auch für deine guten Wünsche.
Ich hoffe, deiner Mutter geht es gut?

Alles Gute auch für euch,

Liebe Grüße,

Christiane

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,
ich weiß nicht , ob Du meine/unsere Geschichte mal gelesen hast. Meine Ma hatte der LK im August 2008 getroffen und am 02.06. 2009 war es dann schon vorbei.
Wir haben all das , was Du seit 2006 erlebst in 9 Monaten erlebt - ohne OP und ohne Besserung - die Chemos wirkten alle nicht, da Sie nicht zu 100 % gegeben werden konnten wegen mehrerer Nebenerkrankungen. Als Ma dann zum Einstellen der Schmerzmedikamente auf die Palliativstation kam, baute sie innerhalb ganz kurzer Zeit derart ab, dass wir sehr kurzfristig ein Hospiz suchen mussten. Ich habe es ausgesucht , Mam Fotos gezeigt und das alles noch mit ihr besprechen können. Ihr größter Wunsch war bis möglichst zuletzt autark zu bleiben und das ist ihr auch weitestgehend gelungen. Was ich Dir damit sagen will, es kann manchmal sehr schnell gehen, das man Dinge nicht mehr zusammen besprechen kann, deshalb wäre es gut, wenn Du das Thema Hospiz und "wie soll es weitergehen, wenn ich nicht mehr kann" jetzt mit deiner Ma besprichst, so dass sie mit entscheiden kann. Hast Du Vorsorge- und Betreuungsvollmacht und eine Patientenverfügung ? - wichtig Dinge, die man haben sollte.
Ich wünsche Euch noch viele gemeinsame Stunden, trotzdem solltet Ihr Euch jetzt um das Notwendige kümmern...

Ich drück Dich mal !

Ulli

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Ihr Lieben,

die Höhe des Jammerniveaus wird immer relativ bleiben.

Wenn ich daran denke, wie es war als ich von der Krebserkrankung erfuhr, es ging es mir rein körperlich noch gut und dennoch war mir damals mehr zum Jammern zumute, als je danach!

Ich war immer für Klartext, deswegen schaue ich auch gerne bei den Angehörigen rein und versuche auch meine Zukunft etwas zu planen.

Liebe Christiane, wie die Zukunft Seiner Ma aussehen wird, wird sich wohl sinnvollerweise erst in der Zukunft entscheiden.
Wahrscheinlich sieht auch jeder Pflegefall anders aus.

Meine Mutter hatte sich mit Händen und Füßen gegen ein Pflegeheim gesträubt und ihren "Haushalt" auf das elementarste zusammengestrichen und mit technischen und baulichen Hilfen aufrecht erhalten. Hilfe bekam sie durch Nachbarn und Pflegedienst.

Ich glaube, mir würde es in einem Heim oder so auch nicht gefallen.

Im Moment versorgt mich meine Frau.

Emotional hilft mir sehr das forum, weil ich mich da mit anderen austauschen kann.

Liebe Grüße Reinhard

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe MC! :1luvu:

Ich freue mich sehr, dass auch du mich hier besuchst!

Wie der Arzt die Sache mit dem Hospiz begründet hat, weiß ich nicht genau. Ich war ja nicht selbst dabei, und meine Schwester meinte nur, sie hatte das Gefühl, dass alle im KH davon ausgehen, dass es nicht mehr allzu lange dauern wird ...
Auf ihren eigenen Wunsch will Mama ja auch wieder mit der Chemo (Navelbine-Tabletten) beginnen und da kriegen wir die Rezepte jetzt nur noch für jeweils 1 Woche (vorher für den ganzen Zyklus=3 Wochen)..., denn die Tabletten sind ja wahnsinnig teuer...:undecided... Das sagt doch was, oder?

Das mit dem ambulanten Hospiz habe ich schon gelesen, es gibt in Stuttgart 2 Einrichtungen.
Eine Pflegestufe hat meine Mama nicht, kriegt sie wohl auch (noch) nicht, da sie ja im Prinzip alles selber machen kann. :augen: Na ja, wie man's nimmt. Der Arzt sagt, sie braucht eine 24-Stunden-"Betreuung"...

Herzlichen Dank für die guten Wünsche, wir können sie gut gebrauchen!

Alles Gute auch für dich!

Christiane :winke:

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Hallo Christiane,

an eurer Stelle würde ich doch mal versuchen, eine Pflegestufe für Deine Ma zu bekommen. Ich kenne mich ein bisschen damit aus, weil meine Frau gerade selbst zwischen Stufe I und II hängt. Für Pflegestufe I müsst ihr 60 Minuten Grundpflegezeit (z.B. Hilfe beim Anziehen, Waschen, Frisieren, Mobilität etc.) pro Tag zusammenbekommen. Hinzu kommen, wie Du schreibst, die neurologischen Ausfälle und die vom Arzt angeratene 24-Stunden-Betreuung. Meiner Ansicht nach stehen damit eure Chancen, zumindest Pflegestufe I zu bekommen, gar nicht so schlecht.

Liebe Grüße und alles Gute
Oliver

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,

mein Papa konnte zum Zeitpunkt als wir die Pflegestufe beantragt haben, auch noch sehr viel alleine machen, er brauchte nur Hilfe beim anziehen, beim duschen und etwas Stütze beim Laufen...immerhin haben wir damals Pflegestufe I bekommen und auch das würde ich Euch raten, dieses einmal zu versuchen, grade mit solchen Krankheiten kriegt man die immer. Denn wenn Du erstmal in dem Programm der Pflegestufe drin bist kriegst du -wenns schlimmer wird- die Stufe schnell erhöht. Und als die eine Hirnmetastase bei Papa angeschwollen ist und alle dachten er wäre nun bettlägerisch, war der Pflegedienst innerhalb einer Stunde da und brachte einen Toilettenstuhl - und das obwohl Mama die Pflege alleine macht und den Pflegedienst selber noch nicht in Anspruch genommen hat. In Zeiten in denen es schlimmer wird ist es wirklich gut, da jemanden zu haben

Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft und deiner Mama wünsche ich, dass es ihr noch lange Zeit so relativ gut geht wie jetzt - Ärzte sagen immer einen kurzen Zeitraum, es gibt hier im Forum Leute denen noch 6 Monate gegeben wurde und die seit 2-3 Jahren schon damit leben.

Alles Liebe für Euch!

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Ihr lieben Mitleser! :1luvu:

Vielen, vielen Dank für all eure guten Wünsche und die vielen Tipps! :)

Aber mal der Reihe nach:

Liebe Ulli!

Wie das bei euch gelaufen ist, tut mir unendlich leid. Und ich bin wirklich dankbar, dass wir unsere Mama, trotz ihrer unheilvollen Krankheit noch so lange und überwiegend auch bei guter Lebensqualität (soweit man das als Außenstehender beurteilen kann :o) bei uns haben durften und noch dürfen.
Vorsorge- und Betreuungsvollmacht und Patientenverfügung haben wir.
Alles Liebe für dich!
(Was ist eigentlich aus deinem Fernsehauftritt geworden?)

Lieber Reinhard!

Ein Heim kommt für uns auch überhaupt nicht in Frage. Da haben wir in der Verwandtschaft schon verschiedenes miterleben müssen und uns gegenseitig versichert,

dass wir so nicht enden wollen.

Ein Hospiz ist, glaube ich, aber doch etwas anderes. Ich habe mir auch schon die Webseiten von den zwei in Frage kommenden Hospizen in Stuttgart angeschaut.

Besonders das eine hat mir ganz gut gefallen, aber mir muss es ja nicht gefallen... Ich hoffe, dass wir es bald in einem geeigneten Moment ansprechen können, ohne etwas kaputt zu machen.

Dass es uns gelingt, den richtigen Zeitpunkt zu erwischen, das wünsche ich mir sehr!

Eine geruhsame Nacht und einen schönen Tag morgen wünsche ich dir von Herzen!


Lieber Oliver!

Danke nochmal für den konkreten Hinweis der Voraussetzungen für die Pflegestufe. Ich werde meiner Schwester davon berichten. Sie wohnt in Filderstadt bei Stuttgart und Mama ist gerade bei ihr. Die ganzen organisatorischen Dinge laufen deshalb von ihr aus. Ich versuche, meine Schwester zu entlasten, indem ich meine Mama auch immer wieder zu uns nach Ulm hole.
Allerdings könnte gerade bei der Grundpflege ja schon das Problem sein. Waschen, anziehen und frisieren kann Mama sich ja noch recht gut alleine, manchmal muss man kleinere Korrekturen vornehmen, z.B. die Perücke zurechtrücken, die zweite farblich passende Socke suchen oder den Wollpulli unter der Sweatjacke ausziehen...:D Zum Glück können wir gemeinsam darüber lachen, wenn wieder ein "faux pas" passiert.
Gut, das mit dem Kochen hätte sie wahrscheinlich manchmal oder inzwischen vielleicht auch öfter nicht mehr so im Griff, weil sie eben auch Abläufe nicht mehr immer auf die Reihe kriegt. Und wenn sie sich dann allein etwas kochen müsste, kämen manchmal wahrscheinlich abenteuerliche Sachen heraus. Und womöglich würde sie das nicht mal seltsam finden...:augen:
Und so weiter... Aber ein Versuch ist es ja auf jeden Fall wert.
Alles Gute für deine Frau und dir viel Kraft!

Liebes Sternchen!

Auch dir danke ich für deine hilfreichen Informationen.
Wie gesagt, anziehen kann sie sich alleine, duschen eigentlich auch. Wir stellen ihr einen Hocker in die Dusche, so dass sie sitzen kann und schauen immer wieder nach ihr und fragen, ob wir helfen können, aber sie macht eigentlich so gut wie alles allein, höchstens beim Füße abtrocknen helfen wir vielleicht, weil sie nicht so gut hinkommt.
Und bei den Spaziergängen nehmen wir sie nur unter den Arm, wenn es mal flotter gehen muss. Ansonsten läuft sie auch allein.
Ich denke, dass der Arzt eben wegen der neurologischen Ausfälle an die 24-Stunden-Betreuung gedacht hat. Oder rechnet er eventuell mit einem epileptischen Anfall? :eek:
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute, viel Kraft für die bevorstehende Zeit und schicke natürlich besonders deinem Vater viele guten Gedanken!

Allen, die vielleicht still mitlesen, einen schönen und friedlichen Abend!

Liebe Grüße,

Christiane

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,
ich habe meine liebe Mutter im vergangenen Dezember durch Lungenkrebs verloren, insofern kann ich sehr gut nachvollziehen, wie es Dir geht.
Es tut mir unendlich leid, was Du jetzt durchmachen musst - das ist eine sehr schwere Zeit!:pftroest:

Genau die gleiche Situation hatten wir auch: Meine Mutter war 2 Wochen im Krankenhaus, weil sie massive Atemnot hatte. Nach den ersten Tagen ging es ihr eigentlich wieder ganz gut - und im Krankenhaus wurde ihr auch vorgeschlagen, sich mal mit dem Thema Hospiz zu befassen. Zu dem Zeitpunkt war das für meine Mutter völlig abwegig - wir waren eher mit den Planungen beschäftigt, wie sie es trotz 2. Stock und Sauerstoff-Bedarf von 8 Litern schafft, immer mal raus zu gehen...

Ich habe mir da schon auch viele Gedanken darum gemacht - meine Mutter hat auch alleine gelebt und ich habe mich alleine um sie gekümmert... Als es einige Zeit später deutlich schlechter ging und ich ganz klar das Gefühl hatte, dass ich die Pflege nicht alleine bewältigen kann, habe ich mit dem Hospiz- und Palliativ-Netz Kontakt aufgenommen und das war sehr gut. Da kam ganz kurzfristig eine extrem nette und kompetente Frau zu meiner Mutter in die Wohnung, hat sich die Situation angesehen und uns für die nächsten Schritte beraten. Auch sie hat zum Hospiz geraten. Zum Glück war meine Mutter damit auch einverstanden und sie hat ihre letzten 2 Wochen in einem Hopsiz verbracht.
Ich war natürlich weiterhin ganz viel bei ihr, habe auch die letzten 24 Stunden an ihrem Bett gesessen - aber ich war unendlich froh, da Unterstützung zu haben und das nicht alles alleine bewältigen zu müssen. Und die Betreuung war wirklich so gut, wie man es sich nur wünschen kann! Es gab im Hospiz auch so viele Möglichkeiten (z.B. meine Mutter mit einem Rollstuhl einfach raus zu fahren) und Hilfestellungen, dass es glaube ich auch für meine Mutter positiv war. (Hoffe ich zumindest...) :weinen:
Die Zeit war natürlich sehr hart, aber ich habe das alles viel besser hinbekommen, als ich vorher gedacht hätte. Und ich denke auch, dass mir die intensive gemeinsame Zeit es erleichtert, den Verlust zu verarbeiten.

Bei uns (in Hamburg) ging es sehr schnell mit einem Hospiz-Platz - am Montag habe ich einen Gesprächstermin vereinbart, am Freitag hätten wir einen Platz haben können.

Generell ist es sicher gut, schon mal Kontakte zu haben, damit man schnell Hilfe bekommen kann, wenn sich eine plötzliche Verschlechterung ergibt.
Bei uns wurde die Pflegestufe 1 quasi daran festgemacht, dass sie sich nicht mehr alleine waschen/duschen konnte.

Ich wünsche Dir, dass ihr noch viel Zeit zusammen habt - die Krankheitsverläufe sind ja so unterschiedlich, dass das keiner wirklich sagen kann! Und dass ihr auch immer wieder positive Momente habt - es ist ja doch schön, dass es Deiner Mama im Moment ganz gut geht!

Jetzt habe ich Dich aber genug voll geschwallt... :laber:
Alles Liebe, :knuddel:
Anja

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Ein liebes Hallo an alle!

Ich habe nicht allzuviel Zeit, da heute meine Mama zu uns kommt und bis Donnerstag bleiben wird. Ich bin schon etwas aufgeregt, wie es sein und werden wird... :shy:

Liebe Anja, danke für deinen ausführlichen Eintrag. Ich werde versuchen, alles richtig zu machen, so wie auch du das versucht hast und sicher war das alles gut, was du gemacht hast!

Lieber Oliver, liebe Steff, eure PNs werde ich bald beantworten, wenn ich etwas mehr Zeit habe.

Allen ein schönes und erfreuliches Restwochenende,

liebe Grüße, :winke:

Christiane

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,
dann wünsche ich Euch ein paar schöne gemeinsame Tage!
Ihr macht das alles so klasse!

Liebe Grüße, :winke:
Anja

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,

ich habe sehr lange nicht mehr hier geschrieben, aber immer mal hier gelesen, so einige Schicksale verfolgen einen dann doch noch ...:(
Meine Schwiegermutter ist im letzten Oktober an Lungenkrebs gestorben. Wir konnten ihr ermöglichen zu Hause zu sterben, bei ihr zu sein. Ihre grösste Angst war in ein Krankenhaus zu müssen wenn es soweit ist. Bei uns gibt es eine Art Netzwerk, dh. wir hatten einen super Palliativarzt der mit dem Pflegedienst zusammengearbeitet hat. Er hat uns über alles aufgeklärt, alles erklärt, es gab eine Notfallbox im Hause, wo auch der Pflegdienst rankonnte ( Morphin.... Infusionen und so... ) Den Arzt konnten wir 24 std am Tag erreichen. Es fing bei uns Sonntags an... Nach dem 1- Anruf war der Arzt 20 min später zur Stelle. Es war einfach nur ein gutes Gefühl zu wissen, da ist jemand, der kommt, der hilft uns, der hilft vor allem meiner SM. Jemand, der auch uns sagte was Sache ist, ohne Umschweife... direkt.
Ich weiss, wie es euch jetzt gehen mag. Es ist schön das es ihr zur Zeit gut geht, aber auch ihr wisst, morgen kann das Ganze schon anders aussehen... diese sch... Hirnmetastasen... was machen sie aus unseren Lieben??!!

Ich wünsche euch noch eine schöne, intensive Zeit miteinander. Vor allem viel davon. Wir als Angehörige können einfach nur da sein, helfen wo es geht und Mut zusprechen. Aber auch loslassen müssen wir...

Alles Gute für euch und ganz viel Kraft!!!

Liebe Grüsse
ange

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Ange,

danke für deine lieben Worte.
Es ist gut, ein solches Netzwerk zu haben.
Mir macht ein bisschen Kummer, dass meine Mama ja gar nicht hier bei uns lebt, so dass ich mich nicht sooo direkt um diese "Verbindungen" kümmern kann :cry:
Aber immerhin habe ich es geschafft, in einem passenden Moment mit Mama über das Thema Hospiz zu reden. Erste Grundlagen sind gelegt. Sie hat ganz cool und unaufgeregt reagiert (scheinbar) und ich denke, wenn wir das Thema "Pflegestufe" erledigt haben, werden wir mal "unverbindlichen" Kontakt zum Hospiz aufnehmen.

Du schreibst Darf ich fragen, wie das war?
Du musst aber nicht antworten, wenn du nicht magst.

Jetzt muss ich ins Bett, sonst ist meine ganze "Erholung" beim Teufel...:lach2:
Wir hatten heute nämlich unseren 20.Hochzeitstag und waren in Bad Wurzach im "Vitalium" (super Sauna, Thermalbad kannst du vergessen) und anschließend noch lecker Essen in Biberach!

Liebe Grüße, auch an alle Mitleser!

Christiane

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,
klasse, dass ihr einen schönen Hochzeits-Tag verbringen konntet! So etwas ist so wichtig...

Ist natürlich schwierig, dass Deine Mutter nicht in Deiner Nähe lebt - aber es ist auch schön, dass Deine Schwester sich auch kümmert... ich hätte mir in der Zeit öfter mal gewünscht, nicht vollkommen alleine für die Unterstützung meiner Mutter verantwortlich zu sein.

Toll, dass Du das Thema Hospiz schon mal vorsichtig ansprechen konntest!
Alles Gute für Euch,:pftroest:
Anja

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Lieb Christiane,

ich habe zum Glück keine Probleme darüber zu sprechen, ich bin eher jemand dem das hilft und auch gut tut ...

Ich muss ehrlich sagen, ich hätte meiner SM den letzten Tag sehr gerne erspart, sie wurde sehr unruhig, klagte nur, fing an, für uns, wirr zu reden. Für sie, sie war einfach auf dem Weg... hatte Angst. Sie redete vom ertrinken, vom schubsen. ... immer sagte sie : nicht schubsen... dann wurde sie ruhiger, hatte dann schmerzen, und hat gekämpft immer in die luft gegriffen... wollte was festhalten, jemanden retten. mit einer Kraft, die man ihr nicht mehr zugetraut hätte. Sie hat viel geschrien. Das erste Beruhigungsmittel half so 2 std. dann riefen wir den Arzt wieder an, er wollte schon eine Morphiumpumpe fertig machen und ins auto legen. ( naja, er wusste das es wohl so kommen würde ) Als sie dann das valium- morphin gemisch bekam und es wirkte, wurde sie ruhiger. wir waren da, haben sie einfach gestreichelt, ihr zugeredet. ihr gesagt das sie gehen kann. das wir da sind. in der nacht war immer einer von uns bei ihr. morgens hat sich Schwiegervater endlich mal hingelegt. als ich mit meinem kleinen kam, und er ihr noch was erzählte ist sie im beisein von ihrer tochter, meinem sohn und mir eingeschlafen. ganz ruhig. mit einer Träne im Auge!!
im nachhinein bin ich froh das ich ihr beistehen konnte so gut es geht, sie streicheln, beruhigen konnte auch wenn es keine schöne situation war. Am ende hat es mir doch weitgehend auch die Angst vor dem Tod genommen.
Klar hat das Morphium sein übriges getan, aber ich bin verdammt froh das es das zeug gibt!! So musste sie nicht allzu lange so stark kämpfen mit ihren Ängsten und auch Träumen, so sagte der arzt, für sie war sie gefangen in einer Zeit oder auch Welt, die wir nicht kennen.
ich weiss nicht, ob es das ist was du hören wolltest... :confused:
ich wollte immer alles wissen, aber eigentlich nicht dabei sein... aber sie hat es sich so ausgesucht. und wie gesagt, im nachhinein bin ich froh darüber.

du kannst auch einen Teil in meinem damaligen Thread lesen... ( warum so spät ) ich habe da in den 2 tagen immer mal geschrieben was los ist.


Es ist gut, wenn sie einem Hospiz gegenüber aufgeschlossen ist. Dort sind so liebe menschen, die einem auch die zeit widmen, die ein so schwer kranker mensch braucht. Aber auch ein guter Pflegedienst ist goldewert!!

Ich gratuliere noch mal nachträglich zum 20. hochzeitstag!!!!:prost::prost::prost: ( da gehört schon was zu ;-) )

Ganz ganz viel Kraft!!! Und keine Scheu zu fragen ;-)...
Alles liebe
ange:pftroest:

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Anja, liebe Ange!

Vielen Dank für eure netten Grüße.

Dir Ange besonderen Dank für deine Offenheit.
Vielleicht komme ich bei Gelegenheit nochmal auf dein Angebot zurück, genauere Fragen zu stellen.

Morgen bringe ich meine Mama wieder zu meiner Schwester zurück.
Meine Schwester rief mich heute abend an, und wir hatten ein längeres Gespräch, in dem sie mir erzählte, dass sie sich inzwischen etwas umgehört hat, was die Möglichkeiten einer Betreuung für unsere Mama betrifft.
Von Tagespflege bis zu Dauerpflegekraft in den eigenen 4 Wänden. Sie fragte mich auch, ob ich das Thema Hospiz schon ansprechen konnte, was ich ihr positiv bescheinigte.
Beim Abendessen hatten Mama und ich dann wieder ein sehr gutes Gespräch, bei dem wir eben auch mal die Möglichkeit beleuchteten, dass sie durch eine Pflegekraft eventuell die Möglichkeit hätte,in ihrer eigenen Wohnung zu leben. Sie schien dem gar nicht abgeneigt zu sein.

Ich bin sehr erleichtert, das die Gespräche über solche Themen möglich sind und gar nicht so schwer, wie ich gedacht hatte.

Seid alle von Herzen gegrüßt!

Christiane :winke:

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,

das, was du gerade durchlebst, steht mir vielleicht noch alles bevor. Bei mir ist es mein Paps. Er hat ein Bronchialkarzinom, keine Ahnung, was für eines, das erfahren wir kommenden Dienstag. Nachdem er sich nun eine schwere Lungenentzündung zugezogen hat, sammelte sich Flüssigkeit am Rippenfell und heute wird er operiert. Ihm wird eine Drainage gelegt, da die Flüssigkeit eitrig ist und alles raus und gereinigt werden muss. Nebenher läuft die Bestrahlung seines Knochenkrebes in der Schulter und dann geht es sicherlich weiter mit der Chemo.
Mir hilft es im Moment, dass ich nur von einem Tag bis zum nächsten schaue. Irgend jemand sagte, auch wir "Gesunden" hätten nur 24 Stunden jeden Tag und so betrachte ich das Leben jetzt auch. Ähnlich wie du freue ich mich über kleine Fortschritte und genieße die Zeit mit meinem Vater.
Unsere Psychoonkologin meinte, wir sollten bloß nicht so viel grübeln und überlegen, was passierte, wenn... Es würde sich dann alles schon irgendwie ergeben. Ansonsten würden wir uns die Zeit mit meinem VAter in der gegenwart vermiesen, anstatt sie zu genießen und seien gelähmt vor Angst und Sorge. Ich weiß nicht, ob dir das jetzt hilft, denn letztlich musst du einen geliebten Menschen, deine Mama, begleiten und leidest schrecklich, wenn es ihr nicht gut geht und sie Schmerzen hat. Aber vielleicht hilft es ein kleines bißchen...
Ich wünsche euch, dass deine Mama die Zeit, die ihr hier bleibt, mit euch genießen kann und dir die Kraft, sie weiterhin liebevoll zu begleiten.
Alles, alles erdenklich Liebe,
Miriam
P.S.: Und sollte einer der Betroffenen dies lesen: Hut ab vor euch und macht weiter so!!! Ich wünsche jedem einzelnen von euch, dass die fiesen Tumore, die sich bei euch eingenistet haben, von Chemos und Bestrahlungen zertrümmert und malträtiert werden und elendig und unwiederbringlich verrotten...

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,
das ist wirklich toll, dass ihr über diese Fragen sprechen könnt, das ist sehr hilfreich. Ich habe von vielen gehört, die ihre Eltern ohne deren Zustimmung ins Hospiz gebracht haben, weil sie einfach keine andere Lösung gesehen haben und damit wirklich schwer zu kämpfen hatten.

Ich empfinde es auch eindeutig als hilfreich, über die schwierige Zeit zu sprechen/schreiben - auch und gerade über die letzten Tage und Stunden. Also wenn Du da Fragen hast, kanna ich auch sehr gerne versuchen, sie zu beantworten. Mir hat es auch geholfen, dass ich schon Beschreibungen des Sterbeprozesses von anderen gelesen hatte und damit besser wusste, was auf mich zukommt.

Alles Liebe und ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit,:pftroest:
Anja

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe MC!

Ich verstehe, wie du das meinst.
Mach dir keine Sorgen.
Berichte solcher Art kannst du hier überall lesen und irgendwie fühle ich mich fast sicherer, wenn ich eine Vorstellung von dem entwickle, was auf uns zu kommen könnte.
Natürlich ist jeder Mensch einzigartig, im Leben wie im Tod, deshalb mache ich mir auch kein Bild davon, sondern sehe es eher als eine Art Farbpalette, aus der sich dann zu gegebener Zeit unser Bild zusammensetzen wird.
Klingt irgendwie seltsam...aber so empfinde ich gerade. :rolleyes:

Mama geht es soweit gut. Am Freitag war sie bei der Blutuntersuchung, am Samstag durfte sie ihr Navelbine wieder nehmen (2. Gabe), nächsten Samstag die dritte und dann ist eine Woche Pause.
Sie war heute mit meiner Schwester und ihrer Familie in der Stuttgarter Wilhelma. Das war sicher schön und da hängen viele Erinnerungen dran. Unzählige Male waren sie und mein Papa mit meinen und meiner Schwester ihren Kindern gemeinsam dort...das waren schöne Stunden.:)

Ich wünsche allen Mitlesern und Anteilnehmern, Betroffenen und Angehörigen ein angenehmes und fröhliches Wochenende mit Sonne und vielen schönen Stunden.

Christiane

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,

ich habe es genauso empfunden damals... ich wollte einfach alles lesen, wissen was kommen kann, wie es sein kann. wie es dann wird, das wird sich zeigen, aber man hat ein kleines bisschen eine ahnung. Ich war einfach nicht mehr so sehr überrumpelt.
Nimmt deine Mutter die Navelbine Tabletten? Die hatte meine SM auch. Sie kam damit sehr gut zurecht, sie hatte fast keine Nebenwirkungen bekommen und hatte somit noch einen richtig schönen Sommer. Auch wenn es vergleichsweise nur eine leichte Chemo ist, hat sie doch eine grosse Wirkung gehabt.

Alles Liebe weiterhin für euch.
Es ist schön, das es deiner Mutter im Moment so gut geht!!!
liebe grüsse
ange

Ps: ich kann natürlich verstehen, wenn ein selbst Betroffener solche Themen lieber nicht lesen will, keine Details usw. ich wollte auch niemanden damit "wehtun" oder auf den "Fuss" treten. Aber ich wurde ja auch gefragt... , ob ich das gewollt hätte wenn ich selber betroffen wär weiss ich auch nicht. Aber als Angehöriger hat es mir sehr geholfen. Und schliesslich sind wir hier bei den Angehörigen.

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Miriam, liebe Anja, liebe Petra und liebe Ange!

:1luvu: Danke für eure guten Wünsche und ein schönes Restwochenende für euch!
(Bei uns ist es etwas trüb, aber Regen muss ja auch mal sein und in einer Regenpause ist es uns sogar gelungen, "kurz" lecker zu grillen... :cool:)

Liebe Grüße und auch für euch alles Gute!

Christiane

P.S.: Liebe Miriam, ich hoffe, die OP ist gut verlaufen bei deinem Paps?
Liebe Petra, Hut ab vor deinem Ehrenamt! Das sieht man bestimmt auch nicht so oft, dass Betroffene selbst diese so wichtige Aufgabe übernehmen. :remybussi

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Hallo zusammen! :winke:

Komme in den letzten Tagen kaum dazu, mal in Ruhe ein paar Gedanken oder "Neuigkeiten" zu schreiben.

Neuigkeiten, die Mamas Zustand betreffen, gibt es eigentlich (Gott sei Dank?!) auch nicht. Also hier soweit unverändert. :D

Nach dem (unverschuldeten) Küchenbrand in der Wohnung von Mama im März geht die Sanierung nun endlich so langsam dem Ende entgegen: Die Sanierungsfirma hat sämtliche Kartons (bis auf die von der Küche, da müssen Schreiner, Elektriker und Bodenleger erst noch rein) von der Garage in die entsprechenden Räume getragen. Allerdings: "Das Kontingent ist erschöpft", heißt das Einräumen ist nun doch, entgegen aller Ansagen, unser Geschäft. Meine Schwester rotiert fast! Am Dienstag Nachmittag bin ich dann auch mal nach Stuttgart gefahren, um zu helfen und je nachdem, wie weit sie kommen, fahre ich morgen Nachmittag auch nochmal hin.

Wie und wann (und ob) die Rückkehr von Mama in ihre Wohnung stattfindet, ist noch unklar. Wir sind weiter am Suchen (polnische Fachkraft oder Diakonie? 24-h-Betreuung oder doch irgendeine Form von Schichtbetrieb?).

Ich hoffe, euch allen geht es gut und ihr erlebt schöne Frühsommertage? :cool3: (als Nichtraucher interpretiere ich das als Grashalm ;))

Liebe Grüße,

Christiane

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,
schön, dass der Zustand Deiner Mutter zur Zeit stabil ist!

Mit der Sanierung habt ihr ja zusätzlich noch eine Menge Arbeit und Ärger...

Könnt Ihr Euch vielleicht mal gemeinsam mit Eurer Mutter beraten lassen? Wir hatten eine sehr nette Dame vom Palliativ- und Hospiznetz da, die uns da sehr weitergeholfen hat.

Alles Liebe und ein möglichst gutes Wochenende, :knuddel:
Anja

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Anja!

Danke für die Wochenendwünsche!

Ein Teil davon ist nun schon vorbei und stand ganz im Zeichen der Arbeit, heißt "Schulsachen" mit meinem Sohn und Vorbereitung auf den morgigen Tag: Wir feiern den Geburtstag meines Sohnes mit (einem Teil) der Familie nach. :prost:
Meine Schwester mit ihren drei Kindern und meine Mama kommen zum Grillen. Anschließend gibt es noch einen Geburtstagskaffee mit dem traditionellen Geburtstagsigel (eine Schokocremetorte in Igelform). Den macht immer mein Mann. So war das schon in seiner Familie Tradition. Sein Vater (allerdings ein gelernter Konditor) hat das auch immer für seine 4 Kinder (uff!) gemacht. Mein Göga führte das dann auch für unsere 3 Kinder ein (vom ersten Geburtstag an!), allerdings wollen es unsere Großen seit ein paar Jahren nicht mehr unbedingt, und da ist er schon ein bisschen froh! :lach2: Der Sohnemann allerdings mit seinen inzwischen 15 liebt halt Schokocreme... :D

Mama bleibt dann die nächste Woche bei uns. Ich freue mich schon und hoffe, dass es ihr weiterhin gut geht. :)

Wir versuchen gerade via Internet eventuell eine Betreuungskraft für zu Hause zu bekommen.
:augen: Puh! Da schwirrt einem der Kopf!
Hat eventuell jemand von euch gute Erfahrungen mit einer bestimmten Institution/einem bestimmten Vermittler gemacht?
Für Hilfe in diesem Betreuungsdschungel wäre ich echt dankbar! :shy:

Herzliche Grüße und viele guten Wünsche an alle Mitleser!

Christiane

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,

das klingt nach einem wunderschönen Tag morgen und ich hoffe, dass Wetter, Laune und Bäuche, (Achtung! Viel Schokolade im Anmarsch! ;) ) alle durchhalten werden. :D

Wir sind regelmäßig bei meinen Eltern, veranstalten dann eine Waffel- und Eis-Orgie und reden, lachen und weinen auch zusammen. Ich denke, mit Kindern wäre das vielleicht nicht so der Fall, um sie nicht zu sehr zu belasten, (vermute ich mal als Kinderlose ;) ), ich wünsche Euch dennoch eine innige und schöne Zeit mit deiner Ma!

...und natürlich alles Schöne zum Geburtstag für deinen Sohn natürlich! :cool:

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,
das hört sich ja wirklich nach einem tollen Programm an!
Ich wäre mit meinen 43 Jahren einem Schoko-Igel ja auch nicht abgeneigt, aber für mich macht den wohl keiner... :D

Wo man eine zuverlässige Betreuungskraft für zu Hause kriegen könnte, weiß ich leider auch nicht...

Ich wünsche Dir von Herzen schöne Tage mit Deiner Mama und dass es ihr weiter gut geht!
Alles Liebe,
Anja

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Undine, liebe Anja, liebe sonstige Mitleser! :rotier2:

Gute Nachrichten:

Erstens, das ist natürlich das Wichtigste, geht es Mama unverändert "gut". Bis auf die zeitweise Verwirrtheit ist sie echt gut drauf. :smiley1:

Zweitens, so wie es aussieht bekommen wir am kommenden Montag eine Betreuungskraft aus Polen. Die ersten Schritte sind schon in die Wege geleitet. Das heißt,
ab dem 6. Juni lebt Mama wieder in den eigenen vier Wänden, nach 9 Wochen "Ausquartiertsein". Natürlich ist sie auch ein bisschen aufgeregt, wie das wohl wird,
mit einer fremden Person unter einem Dach zu leben, aber die Freude überwiegt doch deutlich. :D

Heute haben Mama und ich bestimmt zwei Stunden alle möglichen Details besprochen, was sind Mamas Wünsche und Vorstellungen, an was müssen wir alles denken. Dabei habe ich ihr auch klar gemacht, dass diese Dame natürlich dazu da ist, sie zu versorgen und zu betreuen, dass es in manchen Situationen jedoch letztendlich auf das Ergebnis und nicht auf den Weg dorthin ankommt. Dass diese besondere "Symbiose" auch ein gewisses Maß an Toleranz erfordert. Aber da habe ich mir ganz umsonst einen Kopf gemacht. Mama ist wirklich klasse. Sie ist zu allem bereit und sehr verständig, was die ganze Angelegenheit natürlich total vereinfacht.
Jetzt hoffe ich nur, dass die Dame, die die nächste Zeit bei meiner Mama leben wird, wirklich nett ist, denn das hat sich Mama so was von verdient!!! :1luvu:

Morgen, hoffe ich, werden sich noch einige der offenen Fragen klären und die ganze Sache noch weiter Gestalt annehmen.

Ganz liebe, glückliche Grüße an alle, die hier lesen :winke:

Christiane

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,
mensch, das ist ja prima! Das kann ich mir vorstellen, dass Deine Mama sich da freut!

Dann wünsche ich Euch von Herzen, dass die Dame wirklich nett ist und es Deiner Mama zu Hause richtig gut geht!

Liebe Grüße,:winke:
Anja

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

HUHU!!

ich freu mich für euch!!! Und vor allem sind die Daumen ganz fest gedrückt, das deine mama sehr gut mir ihr zurechtkommen wird und sie ihre Arbeit auch gut macht!!!!
Alles gute für euch!!!
:winke:
ange

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Hallo, an alle lieben Mitleser!

Zur Zeit geht es ein bisschen drunter und drüber.
Die Arbeit steht mir gerade bis zum Hals, manchmal weiß ich nicht, wo ich anfangen soll und wann es mal aufhört...:augen:
Mama ist jetzt seit Montag in ihrer eigenen Wohnung, also zu Hause.
Die Betreuerin aus Ungarn, die wir am Montagabend vom Bahnhof abgeholt haben, ist sehr nett. Sie spricht wirklich gut deutsch, ist sehr herzlich, aufgeschlossen und wie es scheint auch fleißig.
Meine Schwester und ich haben am Montag noch mit den beiden Abend gegessen und dabei so viel wie möglich erklärt und besprochen. Mir tat die Frau fast ein bisschen leid, nach so einem langen, anstrengenden Tag (12 h Zugfahrt) überschüttet zu werden mit Informationen und Verantwortung... Sie schien es jedoch ziemlich gelassen zu nehmen, obschon sie dann, glaube ich, froh war, als wir um 23.00 Uhr endlich fertig waren.
Sie war dann echt bettreif, Mama aber auch noch nicht im Bett...stand immer noch mit uns herum, halb bettfertig, aber eben noch nicht ganz ...irgendwie war es komisch, sie wollte uns quasi verabschieden, "ja, fahrt nur, kommt gut nach Hause..." und die Betreuerin, wie gesagt, konnte sich auch kaum noch "auf den Beinen halten"... "ja, ja, geh ruhig nach oben, schlaf gut..." (sie schläft zwei Stockwerke über meiner Mama)
Als ich im Auto nach Ulm saß, dachte ich immer wieder, "hoffentlich geht das gut, hoffentlich macht sie jetzt nicht irgendetwas Unvorhergesehenes..." :(

Am nächsten Tag hat mir meine Schwester erzählt, dass sie bis um 9 Uhr geschlafen hat, aber leider ihre Perücke nicht auf den dafür vorgesehenen Perückenkopf, sondern auf die Nachttischlampe gelegt hat... :eek:
Ergebnis: ruinierte Perücke!!!!!

Leider nehmen die "Chaosaktionen" immer mehr zu, man muss eigentlich, wenn sie nicht gerade irgendwo sitzt oder liegt, immer schauen, was sie macht...
Am Dienstag hat sie zum Beispiel im Garten angefangen, den Birnbaum abzuernten... Ja, das wären schöne Birnen geworden...

Ich fühle mich zur Zeit total unruhig, weil ich nicht weiß, was und wann es passiert. Ein scheixx Gefühl!
Und meine Schwester ist ab morgen für zwei Wochen in Spanien...

Gestern habe ich mit einer Bekannten, die bei uns in Ulm im Hospiz mitarbeitet, gesprochen. Sie meinte, ich solle doch einfach mal Kontakt aufnehmen mit dem Hospiz in Stuttgart und die kommen dann zu einem Beratungsgespräch zu meiner Mama nach Hause.
Ich habe mit meiner Schwester abgesprochen, dass ich das für nächste Woche versuchen werde, obwohl ich sie natürlich viel lieber dabei gehabt hätte. :embarasse

Und so stehen nun verschiedene Termine für mich an, die es zu erledigen gilt, viel hin und her Fahrerei zwischen Ulm und Stuttgart, und das wäre alles halb so schlimm, wenn ich wüsste, dass es Mama nicht schlechter gehen wird...aber :cry: diese Unsicherheit ist wirklich bedrückend.

Traurige Grüße
von Christiane,
die euch nur das Beste wünscht
und hofft, dass es euch allen guuuuuuuuuuuut geht!

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,

erstmal ist es ja schon schön, das es mit der Betreuerin gut klappt, bzw sie nett ist. Ich drücke die Daumen, das das so bleibt und ihr euch gut verstehen werdet.

ja... es ist so schwer mit ansehen zu müssen was diese sch... Krankheit macht. Die blöden mistdinger im Kopf!! Für mich war die Zeit am schlimmsten, als ich wusste das meine SM es noch merkt, wenn sie mist macht, oder blödsinn redet. es tat mir so weh zu sehen wie sie sich selber fragt, was mache ich hier? oder was rede ich hier...
wenn sie es selber nicht mehr merken, ist es wenigstens für sie nicht mehr so schlimm, wir wissen ja woran es liegt. :weinen::weinen:

alles alles gute für euch,
liebe grüsse
ange

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Ein liebes Hallo an alle, die hier lesen,

nun ist es schon über einen Monat her, dass ich hierher umgezogen bin, und wenn ich meinen ersten Eintrag lese, kommt mir in den Sinn, dass ich "damals" die Gedanken hatte: "Lebt sie in 4 Wochen überhaupt noch?"

Ja, sie lebt noch! Und darüber bin ich sehr glücklich! :cheesy:

Wenn auch manches sich verändert hat.

Ihre Verwirrung hat deutlich zugenommen. Oft fehlen ihr Worte, sie verwechselt Namen und Gegenstände, und wenn sie es doch immer noch mit einem Lachen erkennt oder quittiert, so glaube ich doch, auch manchmal ein wenig Verzweiflung in ihren Augen zu erkennen. Das macht mich traurig, :embarasse weil es für mich keine Rolle spielt, ob sie etwas vergisst, oder nicht. Ich versuche ihr immer zu signalisieren, "Mach dir nichts daraus, uns fällt später ein, was du sagen wolltest..." Und wir wechseln das Thema.

Die Müdigkeit hat noch mehr zugenommen, wahrscheinlich liegt das aber auch mit an den Chemotabletten, die sie auf eigenen Wunsch wieder begonnen hat, zu nehmen.
Auf die Frage des Arztes, ob sie die Tabletten wieder nehmen wolle, antwortete sie "Na klar, ich muss doch etwas tun!" :undecided ...

Leider nehmen jetzt auch die Schmerzen zu. Meist im Rücken, manchmal aber auch im Kopf. Da sie große Probleme mit dem Schlucken von Tabletten hat, wollte sie gar kein Ibuprofen (was bis jetzt gegen die Schmerzen noch gut hilft, mit 1 Tablette pro Tag kam sie aus) mehr nehmen...
Wir versuchen es jetzt mit Novaminsulfon, und gestern hat es schon mal funktioniert. :)

Ihre Inkontinenz hat wieder stark zugenommen. Morgens schafft sie es nicht auf die Toilette und macht sich immer nass. Das ist schlimm für sie und sie entschuldigt sich dann immer tausend Mal bei der Betreuerin, die ihr aber jedes Mal versichert, dass das gar nicht schlimm sei. Sie ist wirklich nett.

Schmecken tut ihr immer noch alles, wenn auch der Hunger sehr gering ist. Schon nach dem fünften Bissen stöhnt sie, sie sei proppenvoll und könne nichts mehr essen. Wir lassen ihr einfach viel Zeit zum Essen (Vorteil der privaten Betreuung :tongue) und am Ende ist der Teller doch meistens leer. :D

Auch ist sie insgesamt deutlich kraftloser geworden. Beim Spazierengehen ist sie recht langsam und kommt auch schnell aus der Puste, wenn man ein bisschen schneller geht oder leicht bergauf. Das Aufstehen vom Bett oder Stuhl, das Austeigen aus dem Auto, das selbstständige Anziehen, alles wird schwerer. :(

Aber: Wir versuchen ihr die Tage so schön wie möglich zu machen, wir kochen, was sie gerne isst, wir reden und lachen, wir machen kleine Spaziergänge, sitzen in der Sonne auf der Bank, schauen Fußball (:raucht:), sie macht ihre Mittagschläfchen und genießt die Ruhe.
Über das Ende wird nicht gesprochen.

Nur gestern, da waren wir im Hospiz. Wir wollten es nur mal anschauen, denn "man muss doch wissen, wie es dort ist, falls man es mal braucht" (O'ton).
Da konnte sie mal kurz die Tränen nicht zurückhalten und man hat gemerkt, wie sehr sie sich doch auch vor uns zusammennimmt...:cry:
Bei der weiteren Besichtigung war sie aber voll des Lobes über das schöne Haus.

Ich frage mich nur, was will sie wirklich?
Eigentlich lieber in den eigenen vier Wänden sterben oder doch medizinisch sicher versorgt im Hospiz?
Irgendwann muss ich dieses Thema mal anpacken.
Nur wann ist der richtige Zeitpunkt?
Am liebsten wäre es mir, sie würde es selber äußern...:embarasse

Seufz.

Euch allen, die ihr bei mir vorbei schaut, wünsche ich ein schönes Wochenende und alles Gute!

Christiane

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,

es klingt sehr schön, wie du die Zeit mit deiner Ma gestaltest und wie du ihr die schlechten Gefühle nehmen willst und kannst.

Ein Riesenglück ist das, dass Ihr so eine nette Betreuerin gefunden habt!

Ich verstehe deine Problematik, das Thema Tod anzusprechen. Meine Ma tut es zum Glück selber, allerdings formuliert sie ihre Wünsche so distanziert, als würde sie erst in 10 Jahren sterben. (....wer weiß!!)

Ich habe ihr mehrmals gesagt, dass sie mit mir über alles reden kann. Dass sie sich wegen mir nicht zusammen reißen muss. Und wenn ich bei einem Thema in Tränen ausbreche, dann heule ich halt los. Aber dann reden wir auch darüber.
Vermutlich kannst du deiner Ma nur immer wieder sagen, dass du für alles offen bist. Sie sich bei dir aufgehoben fühlen kann und dich nicht schonen muss und darf. Und du nur in ihrem Sinne agieren kannst, wenn sie dir vertraut und mit dir spricht, was sie sich wünscht.

Aber vermutlich hast du ihr das schon gesagt ;)

Alles Liebe für Euch! :1luvu:

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Undine! :1luvu:

Danke für deine guten Tipps, wenn du das so sagst, klingt das so einfach und einleuchtend.
Warum bin ich da nicht selbst drauf gekommen.

Vielleicht ist es tatsächlich so, das sie denkt, sie müsse uns schonen oder schützen.
Das muss sie gar nicht.
Ich möchte ihr ja gerne ein Trost sein und sie in dieser schweren Zeit bestmöglich unterstützen.

Manchmal muss man eben auch aussprechen, was man denkt und fühlt... :rolleyes:

Hmm, aus der Küche duftet es.
Meine aus England heimgekehrte Tochter hat uns gefüllte Blätterteigteilchen gemacht... :tongue

Einen guten Wochenanfang euch allen!

Christiane :winke:

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Leute!

Ich brauche eure Unterstützung!

Nicht wegen meiner Mama, ihr geht es den Umständen entsprechend gut.

Es geht um meinen Sohn.

Heute nachmittag rief die radiologische Praxis an, in der wir am vergangenen Freitag zum Kernspin waren. Dort wird alle 1-2 Jahre ein Kernspin vom Kopf gemacht, zur Kontrolle aufgrund seiner Erkrankung (Neurofibromatose Typ 1).
Nun wollen die nochmal nachuntersuchen, andere Aufnahmen machen...

WARUM? :eek::eek::eek:

Ich habe so einen Schiss! :embarasse

Christiane

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Meine Befürchtungen haben sich bestätigt:
Verdacht auf Optikusgliom. :weinen:
Genauen Bericht gibt es am Montag.

Mama geht es soweit gut. Darüber bin ich froh. :)

Leider hat uns heute allerdings der Elektriker im Stich gelassen, der den Funknotruf installieren sollte und nun kommt er erst am Montag. :mad:

Christiane

AW: Erst Lunge, dann Knochen, nun Hirn: Ist der Weg zu Ende?
 

Liebe Christiane,

das mit deiner Mama freut mich sehr!!

Mit deinem Sohn das ist ja schrecklich :sad::sad: Es tut mir leid, das ihr auch das jetzt noch zu bekämpfen habt... als hätte man nicht schon genug Leid um die Ohren.
Ich drücke die Daumen, das ihr das gut in den Griff bekommt. Oder noch besser, das sich dieser Verdacht gar nicht erst bestätigt!!!

Alles Liebe für euch,
ange