Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Hallo liebe Gemeinschaft,

nun habe ich mich hier doch noch angemeldet. Wir haben letzte Woche Freitag erfahren, dass mein Papa (69 J.) ein neuroendokrines Karzinom auf der Leber hat. Auf deutsch soll das ein bösartiger Tumor sein. Das ganze war ein Zufallsfund, da er seit ein paar Monaten eigentlich wegen einem Prostatakarzinom immer wieder im Krankenhaus war. Die Ärzte sagten damals, dass sie das nicht behandeln können, solange sie nicht wissen, ob der Rest des Körpers in Ordnung ist ( damit es nicht streut). Nun fanden sie dabei dieses neuroendokrine Karzinom. In Hamburg wurde er dann mehrfach untersucht und die Diagnose steht jetzt also.
Ich finde es etwas nervenaufreibend, dass man immer wieder alles selbst nachforschen und erfragen muss, da die Ärzte einem ja immer wenn überhaupt nur die Hälfte erzählen. Nun soll höchstwahrscheinlich nächste Woche eine Chemotherapie losgehen. Wer hat damit Erfahrungen oder kann mir weitere Auskünfte in Bezug auf diese Chemotherapie geben bzw. vor allem auch über dieses neuroendokrine Karzinom in der Leber? Die Ärzte meinten bereits, dass es sehr selten ist. Ich habe als ich kurz die Gelegenheit hatte natürlich die Ärztin gefragt, wieso Chemotherapie und wie die Heilungschancen sind? Sie meinte, es gäbe keine Heilungschancen, aber das Wachstum des Tumors kann gestoppt werden.
Und wieso gerade Leber? Er hat nie geraucht, nie getrunken, sich immer fit gehalten ( auch heute noch macht er Sport, ernährt sich gut, ist schlank..) Das ist ja so das, was immer als erstes vermutet wird, wenn man was mit der Leber hat. Und das mit der Prostata ( Papa trägt seit Ende Januar jetzt bereits einen Katheter), versteh ich auch nicht mehr. Die Ärzte meinten es kann operiert werden, aber erst wenn das mit der Leber geklärt ist. Aber wie lange wollen sie noch warten? Das gutartige Karzinom in der Prostata kann ja nicht ewig dort verweilen.

Ich bin verwirrt, und gerade mal 23. Was weiß ich schon? Naja gut, 2002 hatte er mal Bakterien auf der Herzklappen. Aber das hat er nach einem halben Jahr Kampf damals überlebt! Es war wie ein Wunder, es muss wieder ein Wunder geschehen. Die Diagnose letzte Woche hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen, denn mein Papa war und ist alles für mich auf dieser Welt, wir haben eine sehr enge Beziehung. Und ich versuche von jedem Tag aufs Neue stark zu sein. Aber manchmal, da überkommt es einem und das Gehirn fängt an zu denken, zu viel zu denken..

Ich hoffe, jemand kann mir hier in irgend einer Weise weiterhelfen. Ich möchte stark sein für ihn und das werde ich auch.

Liebe Grüße an alle hier
Anja

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Hallo Anja ,
es tut mir leid für euch. Ich weiss nicht wieviele Berichte du schon gelesen hast
ich selber leide weil mein Papa leider auch Leberkrebs hat.Das mit den Ärzten kann ich verstehen hatten wir auch du muss dich da durch ringen immer wieder nach Fragen und alles Erklären lassen.Es ist nicht einfach die Erfahrung mach ich gerade auch durch.Eine Heilungschance gibt es bei uns nicht und ist auch bei allen anderen sehr schlecht .Ich wünsche euch alles gute und ganz viel kraft.l.grüße leonielöwenherz

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

vielen dank für deine antwort löwenherz! :)

Es ist nun einige Zeit vergangen und mein Papa hat Anfang/Mitte Juni den ersten Chemotherapie Zyklus verabreicht bekommen ( Etoposid, Cisplatin). Dieser neuroendokrine Tumor der Leber ist unglaublich selten, und dann noch in der Leber erst recht, weshalb auch nicht wirklich von Leberkrebs im herkömmlichen Sinne geredet werden kann. Die Ärzte meinten schon, dass das wie ein 6er mit Zusatzzahl im Lotto ist. Ich habe lediglich EINEN einzigen Fall übers Internet finden können, der auch diese (allerdings nur ähnliche Diagnose) bekam, fast unglaublich, dass Papa "immer" sowas exotisches bekommen muss.

Ich bin damals auch an jegliche Ärzteberichte herangekommen und konnte mir diese einscannen, kopieren und auch übersetzen.

Es ist von folgendem die Rede: (Auschnitt)

"1. gering differenziertes neuroendokrines Karzinom der Leber mit unklarem Primarius. Der Proliferationsindex beträgt 75 Prozent ( unglaublich hoch, bösartiger tumor laut ärtzen)
2.Obstruktiv wachsendes Prostatakarzinom
3.Arterielle Hypertonie"

Weiterhin wird beschrieben:

"Fortgeschrittene Lebermetastasierung mitr großem konfluentem Metastasenareal in den Segmenten 7 und 6. Hierbei auch kapselüberschreitendes Metastasenwachstum, wobei insbesondere dorsal auch eine beginnende Infiltration des Zwerchfells nicht ausgeschlossen werden kann. Insgesamt jedoch kein Nachweis eines Pleuraergusses. Ausgedehnte tumoröse Raumforderung im Bereich der Prostata regional infiltrierend mit breitflächigem Einbruch in die Harnblase."

Der Chromagranin A Wert lag zuletzt bei 183, im Vergleich zu zwei Wochen zuvor bei 140.

Besonders auffällig und überhaupt nicht gut ist natürlich dieser hohe Index, weshalb auch die Chemotherapie so schnell eingeleitet wurde. Am Freitag fahr ich Papa dann wieder in die Klinik für den zweiten Zyklus.

Ich habe allerdings auch in Berlin eine Spezialistin für neuroendokrine Tumore kontaktiert, wir haben am 8.Juli dort einen Termin, ich kann nur hoffen, dass Papa sich dafür entscheidet, momentan will er davon jedoch nichts hören. Aber es ist eine Chance, die wahrgenommen werden sollte, bin ich der Meinung, natürlich ist es jedoch allein seine Entscheidung. Bei diesem Termin dort besteht die Möglichkeit, dass der unbekannte Primärtumor vielleicht doch gefunden werden kann, was den Therapieverlauf natürlich erleichtern würde und vielleicht sogar sein Überleben.

Ich kann und will das alles nicht akzeptieren, von den Ärzten zu hören bekommen, dass es nicht gut aussieht und es eine schwere Zeit wird. Das weiß ich ja auch selbst, Papa, Mama genauso. Jedoch, hab ich Angst, dass die Chemo nicht anschlägt und das hohe Wachstum vielleicht sogar nicht genügend gestoppt werden kann. Ich mein, was ist dann?Die Zeit rennt doch.. Wie geht es dann weiter? Es ist unerträglich genug, dass es sowieso nur noch um lebensverlängernde Maßnahmen geht. Werde mir auf jeden Fall Freitag, wenn ich Papa ins KH bringe noch einen Arzt geben lassen, ihm auch von Berlin erzählen, ob er meint es wäre eine wirklich gute Möglichkeit, es wäre ja auch nur eine Untersuchung. Allerdings kann ich Papa natürlich verstehen, dass er sowas von die Nase voll hat vom vielen hin und her fahren der letzten Monate..


Jemand vielleicht Erfahrungen in dem Bereich? Vor allem was neuroendokrine Tumore (der Leber) angeht?

Ansonsten, wünsche ich hier allen Mitgliedern alles alles Gute und ganz doll viel Kraft!!

Grüße
Anja

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Hallo Anja,

mein Sohn hat einen Neuroendokrinen Tumor der Bauchspeicheldrüse - er ist erst 19 - bei ihm war es auch Zufallsbefund.

Bei ihm ist der Tumor relativ groß - über 10 cm mit 275 ml Volumen - er hat jetzt 3 Blöcke Chemo hinter sich (Etoposid und Cisplatin) - der Tumor hat jetzt noch ein Volumen von 91 ml - je kleiner desto besser für die OP.

Der nächste MRT Termin ist am 18.07. - da wird man dann sehen, wie der Tumor auf den 3. Block Chemo angeprochen hat. Zum Glück hat er keinerlei Metastasen und der Tumor ist gut abgekapselt.

Mein Sohn möchte jetzt keine Chemo mehr - er will jetzt endlich den OP Termin - diese wird in München stattfinden. Es wird mit hoher Wahrscheinlichkeit auf eine sog. Whipple-OP rauslaufen.

Die Chemo hat er sehr gut vertragen, ok, das Etoposid hat Hitzewallungen und beginnende Atemnot hervorgerufen, die dann gleich mit Fenistil-Spritzen im Keim erstickt wurden, von daher jammern wir auf hohem Niveau.

Die Neuroendokrine Tumoren sind in der Tat sehr selten - ich würde Dir hierzu diesen Link empfehlen: http://www.glandula-net-online.de/cms/front_content.php - ich habe mich auch einer Selbsthilfegruppe angeschlossen gerade weil die NeT so selten und viele Ärzte damit überfordert sind.

Alles Gute für Deinen Dad

Liebe Grüsse, Danny

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Danke dir Danny für den Link, aber die Seite ist mir bereits bekannt, ich hab die letzten Monate natürlich auch viel herumgeforscht..

Das mit deinem Sohn tut mir sehr leid, 19 Jahre jung, unglaublich, dabei denkt man doch immer dass einen in jungen Jahren nichts aus der Bahn werfen kann :(
Ich hoffe, dass sich alles zum Guten wendet und ihm geholfen werden kann!!

und ja, wenn da diese dummen Lebermetastasen nicht wären, und dann auch noch so schnell ausbreitend/ wachsend. Ich möchte ihm so gerne helfen und würde alles tun, bin natürlich gespannt was in Berlin rauskommt..wenn Papa sich dann hoffentlich durchringen kann dort mit hin zu fahren -.-

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Hallo Anja,
hier hast Du jetzt noch jemanden mit dem 6er im Lotto....und glaub mir die Frage warum grad in der Leber hab ich mir auch gestellt! Ich bin erst 32 und hab eigentlich auch immer alles gemacht, Sport, gesundes Essen etc....aber anscheinend hilft das nix!

Ja leider kann ich Dir auch nicht wirklich andere Sachen schreiben wie die anderen hier - auch mir wurde gesagt das nur das Wachstums des Tumors gestoppt werden kann. Auch wissen sie bei mir nicht genau wo der Primärtumor ist vermutet wird der Dünndarm. Aber an diesen kommt man wohl schlecht ran....

Ich bin gespannt was bei dem Spezialisten in Berlin rauskommt. Es wäre schön wenn Du davon schreiben könntest.
Ansonsten hatte ich bis jetzt 2 Zyklen Chemo den 1. auch mit Cisplatin und Etoposid. Da das keine Wirkung gezeigt hat wurde umgestellt auf Carboplatin und Paclitaxel. Letzte Woche war ich beim CT und der Tumor ist zumindest nicht gewachsen was ich für mich schon als Erfolg sehe!!!
Mir geht es zum Glück soweit gut der Bauch drückt zwar manchmal aber das ist ok. Gehe auch zu einer Heilpraktikerin die mir während der Chemo und auch so immer gut weiterhilft und mich wieder "Aufpäppelt". Auch bei der Chemo hatte ich wenig Probleme die Haare sind natürlich weg....aber alles andere konnte ich ertragen.

Ich denke ich hab Dir nicht wirklich weitergeholfen aber vielleicht hilft es wenn Ihr wisst das es noch jemanden mit dieser schrecklichen Diagnose gibt!

Liebe Grüße Tanja

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Hallo Tanja,

erstmal Danke für deine Antwort! Es ist schlimm, dass auch dich dieses Schicksal erteilt hat. Du hast also genau die gleiche Diagnose: "Neuroendokriner Tumor der Leber mit unbekanntem Primarius?" Weißt du denn, wie hoch dein Proliferationsindex ( siehe oben Beschreibung von mir) ist? Und wie wurde bei dir festgestellt, dass Cisplation und Etoposid nicht anschlagen so wie sie es eigentlich sollten?

Damit wärst du so ziemlich die erste, die ich finden konnte, die auch eine Chemo bekommt mit den gleichen Wirkstoffen, auch wenn es bei dir nun umgestellt wurde. Papa hat jetzt auch gerade am We den zweiten Zyklus hinter sich gebracht. Es geht ihm dementsprechend, zumindest wohl nicht ganz so schlimm wie nach dem ersten Mal. Aber psychisch, ist er nicht so gut drauf, glaube ich. Jedenfalls hat er mir heute morgen gesagt, dass er das mit Berlin Freitag nicht packt. Ich war natürlich geschockt. Ich kann es ja verstehen, dass er nicht mehr rumreisen will ( Berlin ist mitm Zug aber gerade mal 1 und ne viertel stunde von hier weg), weil wir wie bereits erwähnt monatelang umgebungstechnisch überall waren und er die Nase voll hat und einfach nur bei uns am See, draußen in der Natur sein will, da ist er glücklich, das ist sein zu Hause, man muss immer hin sein Alter mit bedenken, auch wenn er kämpft. Aber andererseits, wäre es einfach ne gute Möglichkeit gewesen den Primarius vielleicht ausfindig machen zu können? Eine weitere Fachmeinung neben der grausigen Diagnose einzuholen. Ich weiß nun auch nicht mehr was ich noch machen soll, dass ich ihn überreden kann es doch zu tun, wenn er sagt, dass er das nicht will und schafft momentan, was soll ich dann noch machen? Zwingen kann ich ihn nicht! Allerdings sagte er, dass er das jetzt während der Chemo ( Die geht noch bis Ende September) nicht machen will, danach kann man da immer noch hin, meint er.
Ich hab angst, dass das zu spät sein könnte.

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Hallo Anja!

Ja ich hab wirklich die selbe Diagnose! Leider sagt mir dieser Index gar nix da war bei mir noch nie die Rede davon aber vielleicht sollte ich mal meinen Arzt fragen! Bei mir wird immer nach CT geschaut ob sich was verändert hat. Und den Index bekommt man übers Blut oder???
Wie oft hat denn Dein Vater Chemo wenn das bis September geht?
Ich hatte bei den Medikamenten immer 3 Tage und 2 Wochen Pause. Warum gehts ihm so schlecht? Wie gesagt ich hatte Glück bei mir haben sich die Nebenwirkungen in Grenzen gehalten.

Ich glaubs Dir das Dir das alles schwer fällt!!!! Aber wie Du schon sagst zwingen kannst Du ihn zu nichts! Wie meinst Du das das ihr monatelang unterwegs wart?

Habe morgen auch nochmal nen Termin bei einem unabhängigen Onkologen der
einen Verein gegründet hat um Krebspatienten zu beraten. Mal schauen was der sagt....

Liebe Grüße von Tanja :knuddel:

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Und du hast auch Lebermetastasen?

Der Proliferationsindex zeigt an wie schnell das Wachstum ist.. 75 Prozent sind leider extrem hoch :( ja frag mal einfach deinen Arzt..Aber wie sie den Index festgestellt haben kann ich dir leider nicht sagen, ich glaube nicht nur über das Blut, bin leider kein Arzt, auch wenn ich mich viel belesen habe ^^

Papa bekommt alle 3 Wochen Chemo und dann immer 3 tage, der nächste termin ist also der 22.juli. Wie gesagt, sie haut ganz schön rein, ich denke mal sie werden sie auch ziemlich hoch angesetzt haben eben aufgrund der Höhe des Index'. Zumindest ist ihm nicht schlecht, aber er hat ja jetzt dieses We wieder Chemo bekommen, weshalb er froh ist, wenn er die nächsten Tage seine Ruhe hat. Ihm ist das alles zu viel und er muss erstmal wieder etwas zu kräften kommen und sich normalisieren, wie gesagt, er ist ja auch schon 69. Auch wenn er so noch ganz fit ist..ist viel ne psychische Sache.

Naja hab ja in den vorderen Einträgen bereits beschrieben wegen dem vielen Hin und Herfahren.. Wir waren bei vielen Untersuchungen, vielen Kliniken, weil es ja auch zunächst nur um die Prostata ging. Und das sind alles noch zusätzliche Anstrengungen. Eins nach dem anderen. Zumindest bin ich etwas beruhigt, dass er es auf jeden Fall überhaupt machen wird mit Berlin, auch wenn es erst Ende September sein wird. Ich hoffe, dass es dann nicht zu spät ist. Wir können auch nur gut zu reden und ihn unterstützen soweit es geht, und das machen wir auch, aber es sind seine Entscheidungen letztendlich..

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Ergänzung:

Ich bin gerade mal wieder auf das "CUP"-Syndrom ("cancer of unknown primary", Krebs mit unbekantem primärtumor") gestoßen. Das ist doch so ziemlich zutreffend auf das alles hier oder lieg ich da falsch? http://www.krebsgesellschaft.de/pat_...om,108291.html und http://www.onmeda.de/krankheiten/cup_syndrom.html
Zumindest sind gering differenzierte neuroendokrine karzinome oft im zusammenhang stehend mit dem CUP Syndrom, wenn man googelt. Gefällt mir gar nicht :(

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Liebe Anja!
Wegen diesem CUP würde ich mich jetzt mal nicht verrückt machen denn wenn ich das richtig gelesen habe sind die Prognosen ja die gleichen wie bei Leberkrebs^^
Ja ich habe auch Metas in der Leber und das nicht zu wenig. Dazu kommen auch noch ein paar Zysten....
Habe heute einen Termin bei meinem Arzt und werde ihn wegen dieses Index mal fragen.
Bei meinem Termin mit dem anderen Onkologen hat der mir auch was von einer Spezialistin in Berlin erzählt mit der er sich mal in Verbindung setzen will. Ich nehme mal an ihr seit jetzt wirklich nicht gefahren oder???

Trotz allem wünsch ich Euch ein schönes Wochenende! Ich fahre ein paar Tage an der Gardasee am Sonntag also bitte nicht wundern wenn so schnell keine Antwort kommt!

Viele Grüße von Tanja:winke:

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Hallo ihr Lieben und vor allem liebe Tanja :)

Gardasee? Das klingt ja wirklich super! Genieße die Zeit und freue mich darauf bald wieder von dir zu hören! Bin auch mal gespannt was der Arzt in puncto Proliferationsindex zu dir sagen wird..

Ansonsten, sind wir wirklich nicht gefahren letzten Freitag. Aber Papa hat mir ganz fest versprochen, dass er dort hin fahren wird mit Mama ( ich fang jetzt woanders ab 1.August nämlich wieder an zu arbeiten, weshalb ich in der Woche nicht zu Hause bei meinen Eltern sein kann wie die letzte Zeit). Papa war das nur zu viel im Moment, wenigstens ein bisschen beruhigt bin ich, dass er es aber trotzdem noch machen wird/ will. Auch wenn ich es mir anders gewünscht hätte. Ich hab jetzt auch aufgehört mich mit den ganzen Ärzteberichten und Prognosen, die im Internet zu finden sind ( auch wenns nicht viel sind zu dem Thema) heiß zu machen, da einen das noch völlig fertig macht sonst.

Papa selbst geht es gut, er fühlt sich wohl bei uns am See, das ist das was er braucht, was er so kennt, er geht ab und zu angeln, mäht Rasen, kümmert sich um den Garten drum herum, all das was er sonst auch gemacht hat, nur halt etwas ruhiger. Was mir aber unglaublich positiv auffällt ist, dass er großen, wenn nicht sogar sehr großen Appetit hat. Geht es dir da auch so Tanja?
Also bevor er das alles bekam, war er auch immer ein guter Esser. Als er es dann bekam noch bis zur Chemo hin, hatte er kaum noch Appetit. Jetzt seit der Chemo haut er wieder richtig ein, was ich irgendwie beruhigend finde :) Ist nen gutes Zeichen denke ich mal. Schlank und auch sportlich war er allerdings dennoch schon immer.

Liebe Grüße an dich liebe Tanja und auch an die Mitlesenden!!

Anya

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Hallo liebe Anya,
wie schreibt man Deinen Namen denn eigentlich richtig?

Leider war mein Urlaub viel zu kurz aber besser wie nix......super schön der Gardasee!!!!

Ich traus mir gar nicht sagen aber ich hab vergessen wegen dem Index zu fragen...aber Montag gehts weiter mit der Chemo und schau ich mal was der Arzt sagt!

Gut das Du Dich nicht mehr versuchst mit den Internetsachen verrückt zu machen..bei mir war das am Anfang auch so und das hat mir immer noch mehr Angst gemacht. Am besten ist wirklich dieses Forum hier, die Leute verstehen einen und können mitfühlen. Und man kann sich einfach austauschen!

Mein Arzt hat letzte Woche die CD von meinem CT an diese Spezialistin nach Berlin geschickt...bin mal gespannt was dabei rauskommt.

So jetzt versuch ich mal trotz Vollmond zu schlafen!

Bis bald gute Nacht!
Liebe Grüße von Tanja

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Sorry wegen dem Essen hattest Du ja gefragt - ist bei mir nicht so. Appetit ist ganz normal und da bin ich auch froh - für mich ist das Essen so richtig ein Stück Lebensqualität was mir hoffentlich noch lange erhalten bleibt!
Aber es ist doch schon wenns ihm schmeckt - wer weiß für was das gut ist! :)

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Liebe Anya,
ist bei Euch alles ok? Mach mir schon ein bißchen Sorgen weil Du so lange
nichts von Dir hören läßt....?
Meld Dich doch mal!

Liebe Grüße von Tanja

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

hallo ihr lieben!

tut mir leid, hatte zur zeit einiges um die ohren, montag geht auch mein neuer job los und ich bin jetzt wieder in der stadt, in der ich lebe, 180km von zu hause.

wie geht es euch denn? was gibt es neues? yohimbin: wie geht es deinem papi? wie verläuft die therapie? und ist vielleicht irgendwas gutes zu berichten?
tanja: gardasee war also schön ja? und hast jetzt mit deinem arzt mal gesprochen wegen des index'? und wie geht es dir? was gibt es neues zu berichten?

Papa vertägt die chemo erstaunlicherweise immer besser, er macht auch all das weiterhin was er sonst tat, isst auch immernoch seeeehr gut und es schmeckt ihm :) der arzt hatte letztes wochenende zu ihm auch gesagt, dass er es total toll und auch überraschend findet, dass er auch so beweglich, sportlich ist und alles macht wie vorher und, dass er denkt, dass dsa nen gutes zeichen ist!

Nun bin ich also wieder in meinen eigenen 4 Wänden, nach all der langen Zeit, in der ich zu Hause war. Bin froh, dass ich da sein konnte, für ihn, allgemein, beistehen konnte usw. Es fiel mir etwas schwer, jetzt wieder weiterzu machen, aber für mich selbst, muss es einfach weitergehen. ich bin froh, dass ich wieder nen geregelten tagesablauf habe und meine berufliche zukunft sich weiterentwickelt. nichtsdestotrotz werde ich natürlich so oft es geht an den wochenenden nach hause fahren, wir telefonieren täglich mehrere male und papa ist auch froh und beruhigt, dass es bei mir weitergeht.

ja so ist das alles zur zeit.

Never give up on miracle!

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Hey Anya,
schön von Dir zu hören und auch das es Deinem Papa so weit gut geht!
War ja klar das Du hier nicht schreiben kannst wenn Du soviel um die Ohren hattest! Aber Du hast vollkommen recht Dein Leben muß weitergehen.....

Bei mir gibts nicht viel zu berichten also mein Index liegt bei 40% hab meinen Arzt gefragt. Aber ich weiß nicht ob das alles so aussagekräftig ist weil bei mir haben sie ja auch gesagt "aggressiv und schnell wachsend" und jetzt ist das ja viel weniger wie bei Deinem Papa??
Ansonsten hatte ich schon wieder 2x Chemo Montag gehts weiter. Hab alles gut vertragen außer das jetzt auch meine Augenbrauen und Wimpern flöten gehen das ist richtig blöd! War heute mit meiner Schwester mal bei der Kosmetikerin die hat dann was hingemalt aber das sah voll unnatürlich aus aber habe im Forum noch andere Tips bekommen mal schauen....
Ansonsten warte ich auch noch auf ne Reaktion von diesem Onkologen der sich mit der Spezialistin in Berlin in Verbindung gesetzt hat.....
Du siehst so richtig was positives gibt es nicht aber zum Glück auch nichts
schlechteres!!! Ach ja Gardasee war überragend wirklich spitze!
Und gestern war ich bei Take That in München das war auch der Hammer!

Wie oft macht Dein Papa Chemo? Super das er das verträgt.......

Viele Grüße von Tanja

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

hallo liebe tanja,

sorry, fürs späte antworten, aber ich hab extrem viel um die ohren und zu tun und kaum zeit. aber heute ist ja sonntag :) mal schön ausruhen :)

also mein papa bekommt alle 3 wochen chemo, immer 3 tage lang dann..jetzt am 2.september die fünfte, dann am 21. die eigentlich letzte, und auch genau an dem we wird es dann untersuchungen geben, wo wir dann erfahren werden, ob es angeschlagen hat bzw. wie es weitergeht.

meine mama kontrolliert regelmäßig papas blutwerte ( sie arbeitet im krankenhaus) und vorhin gerade hat sie mir mitgeteilt, dass er richtig tolle werte hat, also wenn man es nicht wüsste, dass er sowas hat, dann würde man es am blutbild nicht erkennen können, total krass, aber unglaublich toll :) und es geht ihm auch immernoch ziemlich gut, er geht angeln, macht viel drum rum im garten, isst immer noch wie nen weltmeister. das ist beruhigend, denn es ist scheinbar auch ein zeichen dafür, dass es anschlägt, denn sonst würde es ja anders sein.. :)

also der index bei papa, der halt vor der chemo bei 75 prozent lag ( wir wissen ja jetzt nicht ob er jetzt immer noch so hoch ist), ist schon heftig, und auch 40 prozent sind nicht wenig, normalerweise sind 20 prozent schon ziemlich hoch, so weit ich informiert bin. naja, und das mit den haaren, barthaaren, augenbrauen, kopfhaare usw. ist bei papa genauso, aber sicherlich weniger schlimm als für ne frau mh? :/

was ist denn in berlin rausgekommen? und wie fühlst du dich? gibt es was neues?

ich wünsch dir nur das beste liebe tanja!!!

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Hey schön mal wieder von Dir zu hören!!!!!

Und auch schön das bei Euch soweit alles klar ist!!!
Bei mir gibts soweit nicht viel neues....habe nächste Woche erst mal wieder
letzte Chemo und denke das dann halt auch wieder geschaut wird was sich
getan hat....und ich werd dann erst mal ne Pause machen um meinen Körper
wieder ein wenig aufzupäppeln....
Sonst gehts mir zum Glück recht gut bis auf die Müdigkeit und meine Schleimhäute...Ist interessant was Du über die Blutwerte von Deinem Papa schreibst denn bei mir ist das auch so ok die Leberwerte sind natürlich nicht der Knaller aber die waren auch schon mal viel schlechter deshalb denke ich auch das sich was tut!!!!

Tja Berlin.....die haben mir einen Brief geschrieben und geraten erst mal mit der Chemo weiter zu machen...und haben mir dann noch 2 Medikamente für eine weitere Behandlung empfohlen FOLFIRI oder Topotecan Monotherapie ich hab keine Ahnung was das ist da muß ich mal mit meinem Arzt sprechen aber der ist zur Zeit natürlich im Urlaub....ja war ich schon sehr enttäuscht ich hätte mir schon mehr erhofft.

Gestern hatte ich auch einen schlechten Tag da wollte ich mir am liebsten die Decke über den Kopf ziehen....es ist schwer immer stark zu sein und rauszugehen und die Blicke zu ertragen...da steh ich nicht immer drüber. Und wie Du richtig sagst das mit den Augenbrauen und Wimpern war für mich schon auch nochmal sehr schlimm. Hab mir zwar so nen Stift besorgt aber da ich recht hellhäutig bin sah das nicht so toll aus...jetzt mach ich gar nichts. Freunde meinen zwar es fällt nicht auf aber die meinen es wahrscheinlich auch nur gut....

So nun mach ich mal Schluß gleich kommt die "Lindenstraße" ......wahrscheinlich lachst Du mich aus aber ich finds klasse!

Bis hoffentlich bald und grüß Deinen Papa mal unbekannterweise!
Liebe Grüße von Tanja :winke:

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

hallo,

ich meld mich auch mal wieder :) was gibt es neues liebe tanja? also das mit berlin, hmm, hätte auch gedacht, dass da mehr kommt, aber andererseits ist es schon richtig, dass erstmal die chemo gemacht wird. bei uns steht berlin ja auch immer noch offen. jetzt am 23.erfahren wir ob die chemo angeschlagen hat bzw. wie doll und wie es weitergeht. je näher das datum rückt, desto nervöser werden wir auch. ansonsten gibt es nicht viel neues zu berichten, außer, dass papi heute 70 jahre alt geworden ist :) kaum zu fassen, aber auch so geht es ihm weiterhin gut. außer, dass man etwas die wesensveränderung durch die chemo merkt..

also weiter abwarten und daumen drücken!! :)

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Hallo!
Schön mal wieder was von Dir zu hören!!!
Und bitte sag doch viele Geburtstagsgrüße an Deinen Papa!

Ja bei mir gibts soweit auch nichts neues. Mir gehts gut und im moment ist
Chemopause. Muß am 23. wieder ins CT und dann wird man weiter sehen.
Aufgeregt bin ich nicht das kommt bei mir immer erst kurz vorher.
Allerdings sind meine Leberwerte wohl ganz gut das hat mich schon gefreut als ich das gehört habe....
Freut mich das es Deinem Papa gut geht! Wie gesagt ich kann mich auch nicht beschweren. Möchte nächste Woche evtl. nochmal ein bißchen Urlaub machen....
Ansonsten ärgere ich mich mit Papierkram rum das wäre wirklich schön wenn das nicht wäre!
Was meinst Du mit Wesenveränderung? Da konnte ich bei mir zum Glück noch nichts feststellen bzw. hat von meinen Freunden noch keiner was gesagt....

Freu mich wenn Du Dich wieder meldest!
Liebe Grüße von Tanja :knuddel:

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

hallo ihr lieben und ganz besonders tanja :)

ich habe freudige nachrichten :) papa hat vor ein paar tagen nach der 6.chemo ENDLICH die ergebnisse bekommen.

Es ist wie ein wunder, aber die metastasen sind weg!!! sie sind weg!! der tumor ist natürlich noch da, aber er braucht erstmal keine weitere chemo mehr, in 3 monaten wird dann nachuntersucht und geguckt ob sich nicht neue gebildet haben. wir sind alle trotzdem überglücklich, dass die chemo sooo gut angeschlagen hat. unglaublich, selbst die ärzte waren erstaunt! vor allem bei der diagnose und dem schnellen wachstum.

jetzt muss er demnächst noch zur op wegen der prostata, damit papa seinen katheter endlich los wird und sich wieder frei bewegen kann ohne das nervige ding wie er sagt.

jedenfalls, ist es eine riesen erleichterung. natürlich bin ich mir bewusst, dass die metastasen jederzeit wieder kommen können, aber wir sind alle trotzdem froh, dass es so gut gegangen ist und er vorerst sogar nicht mal mehr weitere chemos braucht. und er hat gekämpft, ohne wenn und aber, nur für uns, wie er sagt. und ihm geht es richtig gut, ist froh, dass er wieder aus dem krankenhaus ist und weiterhin bei dem schönen wetter angeln gehen kann :)

so und nun, tanja was gibt es bei dir zu berichten? wie lange musst du noch durchhalten? gibt es vllt auch positive neuigkeiten bei dir?

ich wünsche allen ein schönes verlängertes we! :)

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Hallo an alle und ganz besonders Anja!
Sorry das ich mich erst jetzt melde aber war wieder mal an Gardasee :) und bin heute erst zurück gekommen...

Und ich freue mich unendlich über Deine guten Nachrichten das ist ja wirklich der Hammer!!! Ich habe zum Glück auch mal was positives bei mir sind zumindest keine neuen Metas dazu gekommen und die vorhandenen sowie auch der Tumor sind kleiner geworden! Hat mir jetzt die Ärztin aus der CT Praxis erklärt und Mittwoch muß ich zu meinem Onkologen aber ich schätze der sagt das wir mit der Chemo weiter machen. Ich war jedenfalls total happy!!! :) Siehste das liegt dran das wir beide am 23. im CT waren!!!
Ich bin auf jeden Fall jetzt wieder total motiviert weiter zu machen und positiv zu denken! Habe kommendes WE noch ein "Selbstfindungsseminar" am Chiemsee und hoffe das mich das auch noch weiter bringt!
Sag bitte wieder viele Grüße an Deinen Papa und ich freu mich total für ihn!

An alle ein schönes langes Wochenende genießt die Sonne! :smiley1:

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

hallooo ihr Lieben da draußen,

tanja wie geht es dir? gibt es neues zu berichten? bei uns gibt es nicht viel neues, außer, dass papa letztens die prostata op hatte und nun endlich seinen katheter losgeworden ist. blutwerte super, er sieht gut aus und fühlt sich auch so. unglaublich eigentlich :) aber ich freu mich, bin natürlich aber auch schon gespannt was im dezember bei der nachuntersuchung rauskommt. allerdings genießt er jetzt die zeit und ist glücklich, wir auch. er nimmt ja nicht mal tabletten. natürlich braucht es noch bisschen zeit bis er sich so richtig von der chemo erholt hat, aber momentan läuft alles auf normal und das ist auch gut so :)

liebe grüße

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Hey,
schön von Dir zu hören und es freut mich natürlich sehr das es Deinem Papa
so gut geht!
Bei mir ist es grad leider nicht so toll habe Schmerzen im Unterbauch und wollte auch deshalb alle anderen hier fragen ob jemand ähnliche Erfahrungen hat. Also Gynäkologisch ist alles ok war beim Frauenarzt. Nun denke ich das die Sache mit dem Darm zu tun da ja hier bei mir der Primärtumor vermutet wird. Ich habe Schmerzen beim Aufs-Klo-gehen generell. Und auch grad lieg ich am Sofa und es sticht. Das macht mir Angst. Bitte meldet Euch wenn ihr etwas ähnliches erlebt habt!!!
Ansonsten habe ich nächsten Donnerstag einen Termin bei Prof. Auernhammer in München Großhadern. Da mit Berlin und Fr. Pavel ja nicht so viel rausgekommen ist hoffe ich das mir der Termin weiter hilft. Ich merke das die Ärzte hier einfach keinen Plan haben z. B. hab ich sehr häufig diesen Flush und die meinen dann nur "haben Sie Fieber"? Ganz toll!
Aber das ich das jetzt hier von Deinem Papa lese macht mir wieder Mut - KÄMPFEN!!!!! :lach2:
Liebe Grüße von Tanja

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

huhu,

nun ist ja seit den letzten einträgen etwas zeit vergangen. Tanja ich hoffe du hast alles so weit überstanden? Würde mich freuen wieder was von dir zu hören!!!

Papa hatte ja im Dezember den ersten Nachuntersuchungstermin nach 3 Monaten, alles in Ordnung :)

Nun sind wieder 3 Monate rum und morgen erfolgt Nachuntersuchung Nummer zwei, ich hoffe sehr, dass alles auch weiterhin gut ist.. dass sich keine neuen Metastasen gebildet haben. Ihm geht es auch gut, ist zwar ein bisschen nervös, aber er genießt sein Leben, frei von Schmerzen und Tabletten und eigentlich ist alles so, als wenn nie was gewesen wäre. Ich hoffe, dass das auch so bleibt :)

Liebe Grüße an alle kämpfenden da draußen!

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Ich bins nochmal.

Heute kam die Nachricht vom Arzt. Die Metastasen sind zurück. Sofortiger Chemotherapiebeginn, wieder 6 Stück alle 3 bis 4 Wochen... Alles geht wieder von vorne los. Wir sind fassungslos, alles so sah so gut aus, ihm ging es doch so gut. Aber dennoch, hatten wir ein ungutes Gefühl. Als ich letztes WE zu Hause war, sahen seine Augen so verfärbt aus. Mama erzählte mir dann heute auch, dass seine Zunge extrem belegt war in letzter Zeit und dass das Blutbild zwar gut war, allerdings der Entzündungswert wieder erhöht ist.. Das darf alles nicht wahr sein. Der Kampf geht von vorne los. :(

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

ohje..das tut mir leid,daß es wieder los geht. dieser schei** krebs.
ich wünsch dir und deiner familie viel kraft und hoff, du findest hier etwas auffangschale.
alles erdenklich gute von tine

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

ich danke dir ganz lieb liebe tine!

es ist hart, wir erwägen jetzt schon alternativtherapien und auch, ob wir vllt noch den prof. dr. weidemann in berlin aufsuchen. vllt bringt ja die primärtumorsuche doch noch was?

der schock ist natürlich groß.. gerade mal ein halbes jahr ist die letzte chemo her :/ aber das frührezidivrisiko war von anfang hoch, das wussten wir ja, nur nicht jetzt schon..ich hätte papi so sehr dieses jahr ruhe gegönnt..

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Oh nein das tut mir furchtbar leid! Nach Deiner vorherigen Nachricht dachte ich noch "super" und jetzt das........ich weiß wie einen das zurück wirft mir geht es genauso. Im moment hab ich einfach keine Kraft mehr ich weiß auch nicht.....mein Bauch ist riesig und das bereitet mir natürlich große Probleme.
Ich habe jetzt am Dienstag einen Termin bei Prof. Wiedemann in Berlin und bin gespannt was er zu sagen hat. Er muß wohl hier bei einer Onkologentagung über neue Behandlungsmöglichkeiten gesprochen haben.....
Bitte kämpft weiter ich werde auch versuchen den Kopf nicht in den Sand zu stecken es hilft ja nix!!!!!!!

An alle ein hoffentlich sonniges Wochenende!
LG von Tanja

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Tanja ich bin sooo froh, dass du dich meldest!!! Wie sieht denn dein allgemein medizinischer zustand aus? Bitte gib nicht auf! Ich hab in letzter zeit auch so viel an dich denken müssen und freu mich so sehr über deine nachricht!

Ich hab vorhin gerade mit dem behandelnden oberarzt telefoniert. Er hat mich erstmal aufgeklärt, dass die prognose schlecht aussieht. er hat nicht nur metastasen in der leber sondern auch im beckenbereich. Wir brauchen keinen primärtumor suchen oder alternativtherapien erwägen,das würde alles nichts mehr bringen, dazu ist es zu weit fortgeschritten. Papa bekommt auch eine andere chemotherapie als letztes jahr. Sie versprechen sich davon, dass sie es stoppen können, vllt sogar verkleinern, aber so einen erfolg wie letztes jahr wird es nicht mehr geben.. und auch keine jahre mehr.. das ist alles so erschütternd. dennoch bin ich froh, klarheit zu haben, dass der arzt mir alles ausführlich erklärt hat. Papa hat diesen hochaggressiven tumor mit zu hoher wachstumsgeschwindigkeit ( die 75 prozent von denen ich am anfang des threads schrieb)..

Aber. Es geht ihm gut und er ist guter dinge, er weiß allerdings auch nur die hälfte, das soll auch so bleiben. er soll seine hoffnung und seinen kämpferinstinkt nicht verlieren. die ärzte denken auch, dass eben durch seinen guten allgemeinzustand, er auf die chemo anspringen wird.. wir sollen auf keinen fall die hoffnung aufgeben. und das werden wir auch nicht!

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Hey!
Na ja allgemein war das letzte CT im Januar schon grottenschlecht d. h. die vorhandenen Metas sind größer geworden bzw. sind halt auch neue dazu gekommen. Das war natürlich schon mal der erste große Rückschlag. Nachdem jetzt der Bauch noch so gewachsen ist denke ich mal das sich das Ganze nochmal verschlechtert hat.......aber gesagt hat mir dazu natürlich noch keiner was! Ich hoffe jetzt einfach mal auf eine konkrete Aussage von dem Menschen in Berlin.........heute war übrigens schon wieder ein besserer Tag! Fühle mich ein wenig fitter!
Ich hab mich auch gefreut von Dir zu hören auch wenn die Umstände leider nicht so toll waren.....
LG ich mach jetzt mal nen Mittagsschlaf! :rotier2:

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

hallo ihr lieben,

nun melde ich mich auch mal wieder zu wort. tanja was hat denn berlin noch gesagt? gibt es neue entwicklungen? wie geht es dir momentan?

papa hat letzte woche mit der neuen Chemo begonnen. nach dem FOLFOX-Schema... Sein allgemeinzustand war schon bevor er wieder ins Krankenhaus musste nicht so toll. Hat einige Sachen fallen lassen, war nicht sooo gut drauf. Es war komisch. Dann ging Donnerstag die Chemo los, ich bin nachmittags noch zu ihm. Sein Allgemeinzustand war auch eher schlechter als besser geworden. Die Chemo für den ersten Tag umfasste 8 solche großen Ampullen die über seinen Port geleitet wurden, das war irgendwie erschreckend..

Aber was dann Freitag kam, riss uns wirklich den Boden unter den Füßen weg. Ich wunderte mich schon,dass er mich den Tag über nicht anrief. Abends dann meldete sich Mama dann bei mir und sagte mir, dass die Klinik sie angerufen hätte und sie uns sagten, dass wir uns nicht wundern sollen, dass wenn er uns anruft, er total verwirrt und weggetreten sei. Ich dachte okay, ruf ich ihn jetzt mal auf seinem Handy an. Und es war schlimm. Er konnte keinen klaren Satz mehr rausbringen. Er wiederholte "Mausi, es ist so schlimm. Es ist so schlimm... Es ist so schlimm.. Ich leg jetzt auf." Er brachte auch Wörter durcheinander und setzte andere Buchstaben ein sodass es alles gar keinen Sinn mehr ergab. Er rief auch bei etlichen Leuten an, konnte aber nicht mehr sprechen je später es wurde. Es war nicht schön mit anzuhören. Sie haben ihm dann Beruhigungsmittel gegeben. Und auch Freitag noch ein cerebrales CT gemacht.
Das wussten wir zu dem Zeitpunkt aber noch nicht.
Samstag bin ich dann mit Mama wieder hin, er war immer noch verwirrt, in eienr ganz anderen Welt schien es. Konnte auch nicht aufstehen und hatte wieder einen Katheter bekommen, weil seine ganze Koordination weg war, sowohl an Händen und Füßen als auch das auf Toilette gehen. Wir dachten, es wäre von der Chemo. Sonntag waren wir dann wieder da, meine große Schwester kam auch mit. Der Chefarzt kam hinzu, und sprach mit uns dann schließlich. Sie haben Im Gehirn Metastasen gefunden, was auch seinen allgemeinen Verwirrtheitszustand erklärte, die Chemo da drauf bewirkte dann dieses Wegtreten, da diese noch zusätzlich die Nervenstränge angriff. Der Arzt sagte uns dann auch, dass sie die Chemo abbrechen müssen, aber eine Betrahlung einleiten werden, um das ganze im Kopf noch zu stoppen. Sie haben ihn dann mit Infusionen und Medikamenten wieder so weit aufgerappelt, dass er die Tage darauf wieder mehr und mehr klar wurde und auch wieder umherlaufen und erzählen konnte. So weit, dass ich ihn gestern mit nach Hause nehmen durfte. Am Dienstag muss Papa jedoch wieder ins Krankenhaus zurück, denn dann geht die Bestrahlung los. Er ist zwar so gut drauf eigentlich, aber man merkt dass was nicht stimmt. Er geht sehr langsam, ist sehr müde, hat nicht so großen Appetit und einige Kilos abgenommen. Seine Koordination ist auch weiterhin eingeschränkt, aber durch die Tabletten, ist es alles noch erträglich. Er ist jedenfalls heilfroh erstmal zu Hause zu sein, merkt und gesteht sich aber auch mehr und mehr ein, dass er alles nicht mehr so gut kann wie früher und sich helfen lassen muss.

Es ist krass, wie schnell das alles umgeschlagen hat. Die letzten Wochen nachdem wir erfahren hatten, dass alles umso schlimmer zurückgekehrt ist, baute er immer mehr ab. Aber mit Chemobeginn, dass es so schlimm wird innerhalb so kurzer Zeit, damit hat keiner gerechnet. Wir mussten auch schon die Vorsorgevollmacht und die Patientenverfügung abgeben. Der Arzt teilte uns auch zusätzlich mit, dass die Tatsache, dass nun auch noch zusätzlich Metastasen im Gehirn dazu gekommen sind, seine Lebensdauer nochmals erheblich einschränken werden und das mit der Bestrahlung auch therapietechnisch das mit letzte ist was sie tun können. Es klang aber dennoch so, dass sie ggf. die Chemo wieder aufnehmen werden, aber das wird die Zeit erst alles zeigen.

Schmerzen hat er jedoch nicht, sagt er. Das Problem ist natürlich jetzt, dass in der ganzen nächsten Zeit, nichts gegen das Wachstum der Metastasen in Leber, Becken, Lymphknoten usw. getan werden kann, das liegt erstmal auf Eis. Ich hoffe, es frisst ihn nicht auf und ich hoffe er bleibt weiter schmerzfrei. Ich will und muss weiter hoffen, dass ihm noch viel Zeit bleibt, in der er wieder frei sein und leben kann, denn er möchte leben, bei uns sein, Zeit haben.

Sorry für den langen Text, aber es ist alles nicht so leicht momentan. Ich versuche so oft es geht zu Hause zu sein, bei ihm zu sein, auch im Krankenhaus, stark zu sein, Mama genauso. Denn es war immer so: "Wir drei, gegen den Rest der Welt!"

Alles Gute an alle, die das gleiche oder ähnliches durchmachen müssen. Gebt nie auf, für euch selbst, für die, die euch lieben und die ihr so sehr liebt.

Liebe Grüße
Anja

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

mal aktuell:

...und so schnell kann sich wieder alles ändern. die bestrahlung hat angeschlagen. er ist wie ausgewechselt, motiviert, hat riesig hunger, seine verwirrtheit und verstörtheit ist fast ganz weg, er geht lange spazieren, isst viel, rätseln, kann alles wieder richtig koordinieren. der arzt sagte uns, dass sie durch die bestrahlung die große metastase im kopf wieder komplett weg bekommen. freitag kommt er nach hause für kurze zeit, in der sich die ärzte beratschlagen ob und welche chemo sie gegen die lebermetastasen sowie becken und lymphknoten geben können. es geht also gerade wieder extrem bergauf, aber das ist typisch mein papa..aufgeben ist keine option!! und er hat auch wieder seinen lebenswillen, seine kraft und den mut gefunden.. unglaublich, und auch etwas erleichternd ihn wieder so zu sehen, denn noch vor zwei wochen war der anblick katastrophal..er war soo weggetreten und schien in einer anderen welt, dass er sich nochmal so erholt und aufrappelt. kaum zu glauben..
die medikamente gegen die symptome der metastase im gehirn werden morgen auch abgesetzt..

ich freu mich schon auf freitag, wenn ich wieder nach hause fahre und mama, papa und ich wieder zumindest für das wochenende wieder zusammen sein können und die zeit genießen! :)

schauen, was die zukunft bringt.. großartig planen ist sowieso nicht drin.. aber die hoffnung, die bleibt!

tanja, meld dich bitte, ich mach mir sorgen um dich, würde gerne neues von dir hören! :( und hoffentlich auch was positives..

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Hey!
Sorry bei mir war einiges los deshalb kann ich mich jetzt erst melden.
Also Kurzfassung der Prof. in Berlin hat sofort gesehen das ich keinen NeT habe sondern einen PNeT = primitiver neuroektodermaler Tumor. Gehört zu der
Gruppe der Ewing Sarkome und ist auch nicht wirklich prickelnd. Soviel dazu.
Daraufhin habe ich eine neue Chemo bekommen - und die hat mich dann so
fertiggemacht das wünsche ich keinem. Pilz im Mund, Leukos bei 700 (= Iso-
lation im KH), Durchfall, Essen und Trinken nicht behalten, Bluttransfusion -
ich hatte alles was das Herz begehrt.
Nun bin ich seit Montag wieder daheim nach fast 2 Wochen KH und habe mich
dazu entschlossen mich nicht mehr behandeln zu lassen. Ich möchte nie mehr so fertig sein das hat mit Leben nichts zu tun!!!

So das war meine Geschichte der letzten Wochen deshalb freut es mich wieder umso mehr das es bei Euch wieder so gut aussieht! Weiter so!
Lass mal wieder was von Dir hören!
LG Tanja

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

ach mensch das tut mir leid :( da hast du ja wirklich einiges durchmachen müssen. und wie geht es dir jetzt? erhol dich erstmal etwas zu hause!! fühl dich gedrückt.

Ich find es ja krass, dass der arzt das in berlin feststellen konnte, aber die ganzen anderen bei denen du vorher warst nicht??! Kann es durchaus verstehen, dass du jetzt sagst, dass du leben möchtest, ohne die chemo

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Mein Papa ist nach langem Kampf, am 19.06.2012 um 16.20 Uhr für immer eingeschlafen, ganz friedlich im Kreis seiner Familie. Papa du fehlst, so sehr und hinterlässt ein riesiges Loch in unseren Herzen :( Du warst der beste Papa, den man haben konnte, der aller aller beste..

In ewiger Liebe
Deine Anja!

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

liebe anja..
mein aufrichtiges beileid zum tode deines vaters.
ich wünsch dir viel kraft für die bevorstehende zeit der trauer.
stille grüße von tine

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Liebe Anja,
mir fehlen völlig die Worte, ich habe mit allem gerechnet aber sowas....
Ich war immer der Meinung "keine Nachrichten sind gute Nachrichten"!
Das erschreckt mich in wieder und zeigt mir, wie schnell sich der Zustand ändern kann.
Ich Wünsche dir für die kommende Zeit viel Kraft und Stärke die wirst es brauchen! Und melde Dich wenn ich dir in irgendeiner Weise helfen kann!

In Gedanken bei Dir ist Tanja

AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber
 

Liebe Anja,
ich mag Dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen.
Viel Kraft und innere Stärke wünsche ich Dir!!!

Lg Axel