Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo,
leider hat es meinen mann auch erwischt. es wurde durch zufall am 11.4.2011, endeckt. die ärzte sagen, es sei eine seltene art des lymdrüsenkrebs, mantelzellenlymhom. es würden hauptsächlcih ab 60 jährige dies bekommen. mein mann ist gerade 52 geworden. nun bekommt er 4 zyklen hartdosierte chemo. r-shop und r- dhap im wechsel. nach den 4zyklen wird kontroliert und dann nochmal 2 zyklen und weider kontroliert. danach muß er in die uniklinik nach mainz und bekommt dort wieder hartdosierte chemo und gleichzeitig ganzkörper, hartdosierte bestrahlung. ich habe nun überhaupt keine ahnung wie das dann alles abläuft. die 2 ersten chemo's hat er schon hinter sich und eigendlich ganz gut vertragen, keine nebenwirkungen,nichts. ok, bis auf die haare und schlapp und müde aber ansonsten ist alles gut. die werte sind gut und keine kreislaufbeschwerden. eigendlich war unser urlaub für diesen monat seit anderthalb jahren, gebucht. eine 14. tägige karibikkreuzfahrt. dies mussten wir ja nun absagen. aber wir beide sind optimistisch und haben schon wieder für märz 2012,eine transatlantikkreuzfahrt mit der aida,gebucht. nun bin ich am überlegen,ob dies richtig war? aber wir sagen uns, wir müssen dran glauben und die vorfreude ist doch am schönsten. und wir haben was, woran wir uns festhalten können. ok, an erster stelle steht natürlcih die gesundheit meines manns !
vorletzte nacht bekam mein mann rückenschmerzen. der arzt sagte gestern, das sei ein gutes zeichen,da das rückenmark am arbeiten wäre. da ja auch der krebs schon minimal darein gezogen ist.
ach ,es ist alles so schlimm. wir sind doch diesen monat erts 4 jahre glücklich verheiratet und nun dies. mitte januar habe ich doch erst meine geliebte schwester urplötzlich an lungenkrebs verloren. ganze 13 tage wusste sie was davon.
gruß monika

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo, nochmal ich,
habe eben zuschnell geschrieben und dabei einiges vergessen,sorry.
meine frage, ist hier jemand,der auch unter dieser art krebs leidet oder gelitten hat und es gut überstanden hat? hat man da auch gesagt,man kann es nur zurück drängen? nicht heilen?
mein mann nimmt an einer studie teil.
und was meint ihr, ist es zu früh das wir gebucht haben? die ganze terapie dauert bis ca mitte oktober und dann noch eine reha? wie lange dauert eine reha? mein mann meint, ich könne da mit fahren?? geht das? kennt jemand in rheinland pfalz eine klinik wo der partner auch mit kann?
gruß monika

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo monika und willkommen hier - trotz des traurigen anlasses.

ich habe hier bisher nur mitgelesen - dein beitrag hat mich aber jetzt zur anmeldung gebracht!
bei meiner frau (54 jahre alt) wurde im februar 2011 ebenfalls ein MCL diagnostiziert, stadium IV/B. sie wird nach nahezu dem gleichen schema behandelt, d.h. 2 blöcke r-chop/r-dhap, dann staging, bei therapiewirksamkeit dann wieder 1 block r-chop/r-dhap. anschliessend hochdosis-chemo mit stammzellen-transplantation.
momentan sind wir mit dem staging durch (ergebnis erfahren wir am 14.6.) und vor dem letzten block.
ich bin mir ziemlich sicher, daß du da mit der ganzkörper-bestrahlung etwas verkehrt verstanden hast. eine bestrahlung wäre nur bei "heavy bulk" belastung, also bei einer hohen tumor-belastung punktuell (!!) angebracht, um z.b. druckschmerzen auf organe zu mindern, oder aber bei bei einem sehr frühen stadium (in welchem stadium ist denn dein mann?).
sicherlich ist auch bei ihm eine hochdosis-chemo mit stammzellen-transplantation geplant. sollte mich schon sehr wundern, wenn das anders wäre.
wie es ausschaut, sind wir euch ca. 2 monate voraus - also wenn du fragen dazu hast, frage mich ruhig!

zu deiner einleitung: meine frau wird kurativ behandelt, d.h. es ist eine komplette heilung geplant. dieses ziel wirklich zu erreichen, wird bei MCL aber wohl die ausnahme sein....
nach allem, was ich bisher gelesen habe (ich habe mich umfassend informiert), sind die aussichten durch den einsatz von rituximab (das ist das r- in der chemo) erheblich verbessert. genaue ergebnisse der studien können aber noch nicht vorliegen, da diese noch nicht lange genug laufen.

über reha und urlaub würde ich mir erst einmal keine gedanken machen - konzentriert auch voll auf den ablauf der chemo und die anschlußbehandlung! dein mann braucht dich jetzt voll und ganz und mit aller konzentration.

gruß
thomas

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo thomas,
vielen lieben dank für deine antwort.
mein hat hat auch stufe IV aber ohne A-B danach. mein mann ist im april zum arzt weil er am hals dicke knuppelchen hatte. es wurde einen entfernt und da kam dann diese schreckliche diagnose bei raus. er wird im evangelischen stift in koblenz behandelt. im august muß er zu diesem kombipack chemo mit betsrahlung nach mainz. es hiess, ganzkörper bestrahlung. gleichzeitig mit chemo.
oh mann, ja, ich habe wirklich keine ahnung,alles neuland für uns. wir sind auch nicht so welche die ständig fragen, was wohl ein fehler ist.;-)
gleich müssen wir wieder zur blutkontrolle. ich drücke deiner frau gan doll die daumen das sie am 14.6 ein gutes ergebnis bekommt.
wie hat sie denn alles verkraftet? hat sie viel mit nebenwirkungen zutun?
so, muß wieder schluß machen.
vg monika

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo monika,

nh-lymphome werden in der regel erst bei stufe IV entdeckt (über 90% aller fälle). sicher folgt dann auch ein buchstabe, in eurem fall evtl. A - das kannst du aber alles googeln ("non-hodgkin-lymphom") - dort findest du auch die stadien-einteilung und ihre bedeutung. du mußt nur alles negative überlesen!

wenn euch etwas nicht klar ist, müßt ihr beim onkologen fragen - ihr habt ein recht auf umfassende information!! die wichtigste frage ist: "nach welchem therapieprotokoll wird behandelt?" nimmt dein mann an einer studie teil?

die fortschritte in der nhl-behandlung sind in den letzten jahren/monaten (!) immens und schreiten ständig fort (zum glück:).

meine frau kommt mit den nebenwirkungen ganz gut zurecht, daß ist aber bei jedem anders!! ihr müsst immer jedes problem beim onkologen ansprechen -meistens kann er helfen!
die rückenschmerzen werden übrigens vom granozyte (das bekommt er doch schon?) kommen - dagegen gibt es schmerztabletten!

euch alles beste,

thomas

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo thomas,
so ist es auch bei meinem mann, er verträgt alles ganz gut.
rückenschmerzen hatte er vor paar tagen gehabt, da sagte der arzt ja,dass das rückenmark am arbeiten sei.
der terapieplan haben wir ja. wenn es das ist.
hier ich schreib dir malö auf wie es weiter geht:
R-SHOP
R-DHAP
R-SHOP
R-DHAP
(dann CT und knochenmarkprobe)
R-SHOP
R-DHAP
(CT und knochenmarkprobe)
TBI
Ara-C/MEL
PBSCT

der dritte blog sei die chemo mit bestrahlung in mainz.

von stammzellentranslpation wurde auch mal gerdet aber zuerst, wenn alles nichts anschlagen würde. später hat ein anderer arzt gesagt,dass würde gemacht. hm, keine ahnung.
im knochenmark sei 10%
wünsche euch alles gute !!!
vg monika
ja, es ist unser fehler, nicht genau nachzufragen. wir sind halt so, wenn der arzt was sagt, ist es richtig ;-)

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo monika,

da werde ich dir das mal aufschlüsseln:

1.Block
R-CHOP (normalerweise ambulant)

21 tage später

R-DHAP (normalerweise stationär ca. 1 woche)

21 tage später

2.Block
R-CHOP

21 tage später

R-DHAP

dann STAGING = CT und knochenmarkprobe

und 21 tage nach dem letzten R-DHAP dann der

3.Block
R-CHOP

21 tage später

R-DHAP

21 tage später:

TBI = ganzkörperbestrahlung
ARA C/MEL = das ist die hochdosis-chemo
PBSCT = autoploge blutstammzell-transplantation (peripheral blood stem cell- transplant)

wobei sich die letzten 3 maßnahmen über 4-6 wochen hinziehen können.
eventuelle änderung sind je nach therapieverlauf möglich.

du siehst, die ganze therapie wird sich über monate hinziehen!

wie sieht es mit körpergröße/gewicht deines mannes aus? nach der R-DHAP ist jedesmal mit gewichtsverlust und schäche zu rechnen! das waren bisher immer unsere schwersten tage.

gruß
thomas

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo thomas,
genau so sieht der plan aus ;-) alle drei wochen ne chemo. und mit dem schluß, die betrahlung und so, dass wusste ich jetzt nicht das da schon die transplantaion mit drin ist,danke ;-) (wenn man nicht fragt,bleibt man dumm )
mein mann hatte ja jetzt die r-dhap chemo gehabt und bis jetzt alles gut vertragen. auch mit dem gewischt hat sich nichts getan. er wiegt 83kg,genau wie vor den ganzen chemo's und ist 178 cm groß. auch hatte er noch nie fieber bekommen. nur seit montag hat er die weissen blutblättchen zu wenig gehabt und ich musste seit letzte woche freitag ihm bauchspritzen geben (was er garnicht mag) ;-)
die ärzte sagten schon,dass ganze würde so ca 6-8 monate dauern.
ja, er nimmt auch an der studie teil. er hat deshalb nochmal knochenmark pumtiert bekommen. damit die damit arbeiten können. ich habe eben mal gegooglet, die seite die du mir genannt hast, da las ich das man bevor die chemo anfängt, schon die stammzellen entzieht und einfriert?? das hat man uns auch nicht gesagt. unser arzt lässt sich eh die würmer aus dem mund zeihen ;-)) er ist genauso ruhig wie wir ;-) also kann man ihm keine vorwürfe machen ;-)
gvg monika

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

deine bauchspritzen sind das granozyte - das kann unter umständen sehr starke schmerzen verursachen - ihr solltet für den fall der fälle paracetamol 500er im hause haben. meine frau hat davon bis zu 2 stück auf einmal genommen (ihr könnt sie euch verschreiben lassen) - ohne hätte sie die nächte nicht überstanden.
der erste block r-chop/r-dhap wird normalerweise sehr gut vertragen. die probleme (niedergeschlagenheit, schwäche, unlust, unwohlsein) könnten später auftreten, bei uns ist das auf jeden fall so gewesen.
seh' zu, daß er nicht zu sehr an gewicht verliert. es gibt in der chemo nichts schlechteres als starker gewichtverlust und schwäche. wenn es geht, leg' ruhig noch gewicht zu....
kein rauchen, kein alkohol (das ist ja klar), beides verändert die wirkung der chemo!
viel wasser (eventuell auch schorle) trinken - ich meine wirklich viel! literweise!!! hilft bei der verdauung, macht das blutabnehmen leichter etc.,etc.

gruß

thomas

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo!

meine erfahrung mit DHAP... die schwäche kam so etwa zwei tage nach der entlassung aus dem krankenhaus... dagegen war CHOP wie traubensaft... ernsthaft, wenn das kommt, einfach augen zu und durch, nach 4-5 tagen geht es wieder, aber in der zeit wird sogar der gang zur toilette zum kraftakt (ich bin regelmäßig im flur umgekippt) meine mutter ist dann jeden tag mit mir "spazieren" gegangen.. also so etwa 50 meter bis zur bank, 10 minuten pause und dann auf den heimweg... aber das ist nur temporär!

gruß, zicke

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo zicke,

ja, das ist schon genau so gelegt, daß man sich zwischendurch immer wieder erholt. kurz bevor die neue chemo anfängt, ist man erst wieder "voll auf dem damm". das fatale ist wohl auch, daß sich einige nebenwirkungen (z.b. dieser chemische geschmack im mund) so nach und nach erst aufbauen.

gruß
thomas

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo thomas,

als "alter hase" empfehle ich salbeitee gegen diesen furchtbaren metallgeschmack. morgens einen liter gekocht, tagsüber immer mal wieder den mund damit spülen (kalt). schmeckt nicht unbedingt, hilft aber auch, entzündungen der mundschleimhaut vorzubeugen.

gruß, zicke

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

danke, den tip mit dem salbeitee habe ich schon ganz zu anfang hier aus dem forum "gezogen" - hat bisher auch immer sehr gut funktioniert. der teure tee ("sidroga") aus der apotheke wirkt übrigens besser als der "billige" vom discounter!
von der gleichen firma ist der ingwertee wirkt sehr gut gegen übelkeit - besser als tee aus frischem ingwer!!
meine frau hat die zahnpasta übrigens auch schon gewechselt. zu anfang - mit der alten zahnpasta - war das zähneputzen noch sehr erfrischend. nach einiger zeit wird der geschmack aber mit dem dem chemo-geschmack assoziiert - dann schmeckt auch die zahnpasta nicht mehr und eine neue muß her.

gruß
thomas

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo und schönen guten morgen,
von all den dingen die ihr aufgelistet habt, ist bei meinem mann noch nichts von aufgetreten. ok, er hat manchmal einen komischen geschmack aber kurze zeit später geht es wieder und er hat immer appetitt. er trinkt am tag ca anderthalb liter tee, immer abwechselnd, mal kamilieetee,pfefferminztee oder auch diesen salbeitee von der apotheke. nimmt ihr auch irgendwie noch eine vitaminzugabe??? ich werde immer wieder drauf angeprochen ,muß am dienstag mal den arzt fragen. am dienstag muß er ambulant inhalieren. er verträgt die antipiotika nicht ,die vorbeugend sind für lungenentzündung. da bekommt er sofort durchfall und dies dauert dann ca 10 tage lang und wird mit anderen antipiotika behandelt. jetzt haben wir den kampf mit der tk weil die das gerät nicht finanzieren wollen. unsere ärztin kümmert sich heute drum.
vg monika

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo monika!
wie ist es euch bisher ergangen? alles im plan??

meine frau hat in der zwischenzeit ihr letztes r-dhap beendet und war diese woche zur stammzellensammlung in der klinik. das hat alles wunderbar funktioniert.
nach dem letzten staging wurden wir informiert, daß aufgrund der guten ansprache auf die chemos auf eine bestrahlung verzichtet wird.

jetzt haben wir erst einmal 4 wochen ruhe (zwischendurch nur blutbild und magen-/darm-spiegelung).

anfang august dann die hochdosis-chemo mit anschliessender autologer stammzellentransplantation.

und danach beginnt die zeit des hoffens.........

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo thomas,
dass ist schön von dir zu hören,dass es deiner frau im moment gut geht und sie bis jetzt alles so gut ertragen hat. und vorallen dingen dass sie auf die betrahlung verzichten kann.
mein mann ist seit gestern wieder im krankenhaus für die 4. chemo, r-dharp. bis jetzt hat er alles prima vertragen,keine nebenwirkungen,bis auf die müdigkeit aber wenn es weiter nichts ist. wenn er dann nächste woche heim kann,dann wird paar tage später das CT gemacht um zu sehen ,wie weit es zurück gegangen ist. aber die ärzte und vorallen dingen ,mein mann und ich, sind zuversichtig das es zurück gegangen ist. er brauchte auch gestern kein nabic mehr.
wenn das ct gemacht ist, müssen die ärzte sich dann mit der uniklinik in verbindung setzen wegen der bestrahlung und hartdosierte chemo. dies sollte ja so im september geschehen. aber vielleicht sit es ja auch so wie bei deiner frau und er brauch keine bestrahlung, dass wäre natürlich super aber wir müssen abwarten. jetzt kommen jedenfalls noch 1 chop und dann nochmal ein dharp chemo dran.
er fühlt sich so ganz gut, nur hat für wenig sachen lust. wir sind früher immer jeden sonntag wandern gegangen,nun schafft er nicht mal mehr 2km. das macht ihn wahnsinng. hoffendlich kommt das nach der ganzen terapie wieder zurück. das wäre schlimm für ihn wenn das nicht der fall wäre. wir sind schon die nächsten dolomittenwanderungen am planen ;-)
gruß monika und weiterhin gute besserung für deine frau !!

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo monika!
dein mann zählt noch - genau wie meine frau - zum "MLC-younger" therapieschema. patienten mit über 65 jahren kommen normalerweise nicht mehr in den "genuss" der vollen behandlung.
von daher ist es natürlich phantastisch, daß unsere beiden patienten bisher alles so gut überstanden haben.
meine befürchtung ist jedoch, daß vieles, was uns bisher an nebenwirkungen erspart blieb, im laufe der hochdosis-chemo zuschlagen wird. zumal der mehrwöchige aufenthalt im krankenhaus an sich schon sehr deprimierend sein wird....
bei meiner frau ist jetzt noch ein problem mit der schilddrüse dazu gekommen, wir wissen leider noch nicht was es ist.
schöne gruße an euch beide und viel durchhaltevermögen!
thomas

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo thomas,
ich hoffe, deiner frau geht es gut !!??? was ist mit ihrer schilddrüse? mein mann hat seit jahren unterfuktion der schilddrüsen und nimmt daher tabletten.
am montag hat er knochenmark pumtiert bekommen aber das ergebniss bekommen wir ja erst ende nächster woche. aber am dienstag wurde dann auch CT's gemacht. Beim abtasten sagte der Arzt schon, sie seien nicht mehr tastbar und siehe da, auf den aufnahmen waren sie deutlich zurück gegangen !!!! uns fiel so einen grossen stein vom herzen dass die terapie angeschlagen hat. heute ist er wieder ambulant und in 3 wochen noch mal stationär und dabei wird dann die stammzellen gesammelt,sagte der arzt. am 18.8 muß er sich mal in der uniklinik vorstellen,wo die hartdosierte chemo plus bestrahlung, gemacht werden muß. davor habe ich grosse angst. hier die ganzen chemo's bekommt ihm ja so ganz gut. hat deine frau schon die stammzellen entnommen bekommen? wie funktioniert das?
guuuute beserung deiner fau und viele grüsse monika

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo monika! ich hoffe deinem mann geht es gut soweit!!

die schilddrüsensache wird erst nach abschluß der therapie angegangen, vorher ist das zu anstrengend. eine genaue diagnose haben wir nicht.

zur entnahme der stammzellen ist zu sagen, daß der patient so 3 bis 4 stunden ruhig liegen muß (angeschlossen an eine maschine -ähnlich blutwäsche) - er sollte also vorher noch einmal zur toilette gehen. ansonsten ist das wohl eher nur langweilig und keine all zu große sache, vor der "mann" angst haben müßte.....

ich hoffe bei euch auf ein gutes ergebnis des knochenmarkes - bei meiner frau war es "ohne befund", d.h. keinerlei böse zellen nachweisbar. eine woche nach der letzten chemo und der stammzellenentnahme hat meine frau noch einmal eine magen- und darmspiegelung mit entnahme von gewebe bekommen. das ergebnis haben wir gestern erhalten: alles ohne befund - was ein glück !!!

bei meiner frau wird - wie schon gesagt - nicht bestrahlt.

momentan geht es ihr supergut, sie hat heute alle fenster geputzt und auch noch den rasen gemäht (und der ist nicht klein).

die hochdosis-chemo ist für den 15.august geplant - da haben wir beide einen riesenbammel - besonders vor einem krankenhaus aufenthalt von mindestens 3-4 wochen :angry:

zu deinem mann nochmal: es ist doch das wichtigste und supergut, daß die chemo anschlägt - alles andere wäre doch eine katastrophe!!

ich bin inzwischen äusserst optimistisch und euphorisch, daß die krankheit bei meiner frau für mindestens 5 bis 8 jahre zurückgedrängt werden kann. das ungewisse ist doch, daß mantelzell-lymphome erst seit dem einsatz von rituximab (also seit ca. 5 jahren) "kurativ" behandelt werden - und der augenscheinliche erfolg der therapie schlägt sich daher einfach noch nicht in den statistiken nieder.

liebe grüße auch von mir - und toi, toi, toi !!!

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

Hallo,
ich bin auch an einem MCL erkrankt. (Darm- und Augenbefall). Die autogene SZT haben die Ärzte nach 3 Versuchen abgebrochen. Ich konnte nicht genügend Stammzellen mobilisieren. Eine andere Erhaltungstherapie stand damals 2010 nicht zur Verfügung. Man wollte abwarten, bis das MCL wieder aktiv wird und dann würde man wieder mit Chemo behandeln. Das war natürlich eine düstere Prognose. Aber nun wurde vor ca. 4 Wochen eine sehr erfolgreiche Studie der Universitätsklinik München veröffentlicht. Es gibt jetzt eine Erhaltungstherapie mit Rituximab für Patienten, die für eine autogene SZT nicht geeignet sind. Die durchschnittsfreie Remission beträgt 51 Monate. Am 2.8. fange ich mit dieser Erhaltungstherapie an. Ich bekomme den Antikörper alle 2 Monate bis die Krankheit wieder aktiv wird. Da Rituximab beim MCL als Erhaltungstherapie noch nicht zugelassen ist, hatte ich bei meinen Kostenträgern (Debeka und Beihilfe Land Berlin) vorher einen Antrag auf Kostenübernahme gestellt. Die Kosten werden übernommen. Als Privatpatient habe ich es bei diesen Off Label Anwendungen etwas einfacher.

Alles Gute
Michael

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

halloschen,
so, heute haben wir auch das ergebniss von der knochenmarkpumtion, erhalten. es ist nichts mehr nachweißbar. es war ja 10% befallen. zum glück ist es jetzt "rein".
die bestrahlung plus hochdosis chemo soll trotzdem stattfinden. hm, schade, wäre so schön gewesen wenn es wie bei deiner frau,thomas, auch ausfallen könnte. naja, ich hoffe von ganzem herzen das er dann geheilt ist. wobei der satz mir immer noch in den ohren liegt, man kann es nicht heilen,nur zurück drängen.
kann man da nicht irgendwie "vorbeugen" ?
vg monika

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo monika!
schön, daß es bei deinem mann auch so "glatt läuft"! mir sind - ehrlich gesagt - die beweggründe,warum bei meiner frau auf die bestrahlung verzichtet wird, sind mir nicht klar. da werde ich aber nochmal bohren!!

mit "vorbeugen" ist wohl leider nix - alles was zu stärkung des immunsystems angeboten wird, (z.b.mistel-therapie) kann - soviel mir bekannt ist - das MZL wieder auslösen.
wie michael berichtet, wird die R-erhaltungsatherapie (als vorbeugung) wohl nicht von den krankenkassen übernommen. vielleicht ändert sich da ja mal etwas....
schönen gruß,
thomas

@michael
ein fröhliches "willkommen" dir, michael !!!
schön - wenn auch aus traurigem anlass - daß wir hier jetzt schon 3 MZLer zusammen haben!
darf man erfahren, wie alt du bist (ich vermute mal, um die 63) - und wann du erkrankt bist? wie wurdest du vorbehandelt??
das mabthera (rituximab) scheint ja ein teufelszeug zu sein und zu den allergrößten hoffnungen anlass zu geben - zum glück....
ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
gruß,
thomas

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo thomas,
bis jetzt hat uns noch keiner etwas gesagt,dass wir für die behandlung von rituximab, bezahlen müssen. weder die ärzte, noch die tk .
hat deine frau denn probleme mit dem magen gehabt? das sie magen und darm spieglung machen musste? mein mann hat keinerlei beschwerden. und davon hat auch noch keiner was gesagt,dass er dies noch machen lassen muß. ich wünschte nur, der aufendhalt in der uni wäre schon rum. was da auf uns,auf ihn, zukommt. wie er dass alles verkraftet.
auch deiner faru weiterhin alles gute !!!!!!!!!!!!!!!

und auch dir michael !!!!!!!!!!!!!!!!!

vg monika

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

Hallo Monika und Thomas,
ich bin 61 Jahre alt und seit Juni 2007 erkrankt. Damals wurde bei der Koleskopie ein großer Dickdarmtumor entdeckt und entfernt. Die pathologische Untersuchung ergab MzL/ IVB. Ich bekam von 8/2007-5/2008 6x R-CHOP. Zwischendurch mußte ich noch mehrmals operiert werden, weil MRSA Keime meine Op. Wunde bsudelte. Dez.2009 der Schock. In beiden Augen je 1 Tumor. Die waren vorn auf der Bindehaut. Erblindungsgefahr bestand offenbar nicht. Fernsicht war ok. Aber mit dem rechten Auge konnte ich nicht mehr lesen. Ich sah nur eine graue Wand. Dann der Horror: Bindehautbiopsie!! 6 Wochen hatte ich Schmerzen und ein dickes Musauge. Weitere Untersuchungen ergaben zusätzlich wieder einen Darmbefall. Ich bekam zur Tumorbekämpfung und Vorbereitung der autogenen SZT. 3x R-DHAP. Die Tumore waren zwar weg, aber ich konnte keine Stammzellen mobilisieren. R-DHAP enthält u.a. Cisplatin. Davon bin ich schwerhörig geworden. Ich trage jetzt Hörgeräte. 2 weitere Versuche mit anderen Medikamenten zur Stammzellmobilisierung schlugen fehl. Dann war ich 1 Jahr ohne Erhaltungstherapie. Monika kann ich beruhigen. Wenn Rituximab mit Chemo gegeben wird, zahlen das alle Kassen . Zur Zeit ist R. als Erhaltungstherapie nur für Patienten mit follikulärem Lymphom zugelassen. Die Zulassung eines Arzneimittels wird stets nur für bestimmte Anwendungsgebiete erteilt. Außerhalb des Anwendungsgebietes prüft die KK jeden Einzelfall. Die gesetzlichen Kassen müssen dabei die Vorgaben des Bundessozialgerichts beachten: es muß eine schwere Krankheit vorliegen, es gibt keine andere Therapie und der Erfolg muß durch eine Studie belegt sein. Die privaten Kassen prüfen nur die Erfolgsaussichten. Am 9.8. muß ich zur Kontrolle in die Augenklinik.

Alles Gute
Michael

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo michael!
dann hast du ja mit deinen kostenträgern wirklich glück - was machen bloß die anderen patienten, die eigentlich eine erhaltungstherapie bräuchten? als selbstzahler ist das wohl nicht zu stemmen. aber die vorgelegte studie ist ja schon einmal ein erster schritt zur zulassung.
für den 9.8. wünsche ich dir alles erdenklich gute - aber mit rituxi bist du ja auf einem sicheren weg.

@monika
hallo monika,
da magen und darm befallen waren, gehört zum staging auch automatisch die magen-/darmspiegelung (beschwerden hatte sie übrigens auch nicht). das sind zwar auch zwei eingriffe, aber dafür ist anschliessend die diagnose sicher.

meine frau geht am 15.8. in die klinik zur hochdosis. dein mann erst am 18.8. - da habt ihr uns ja bald eingeholt :D

gruß, thomas

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo monika!
wie geht es deinem mann? läuft alles glatt?


und michael - wie schlägt das rituxi an?


meine frau ist mitten in der hd und hat ihre stammzellen zurück erhalten. sie ist heute bei tag 5 nach hd und die nebenwirkungen haben sie leider voll im griff. wir hatten dhap schon mit viel glück und wenigen nebenwirkungen überstanden, aber jetzt schlägt die chemo voll durch....

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

Hallo Thomas,
Rituxi vertrage ich offenbar sehr gut. Null Problemo. Die Augen sind auch o.k. Für Deine Frau freue ich mich, dass es bei ihr wenigstens mit der Stammzellmobilisierung geklappt hat. Bei mir hat man ja drei vergebliche Versuche gestartet. Die SZT. ist ja noch immer die sog. first Line Therapie. Deiner Frau wird es besser gehen, wenn sich die Blutwerte wieder im Normalbereich befinden. Die werden bestimmt täglich besser. Ich wünsche Euch alles Gute.
Michael

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo michael,

rituxi ist wirklich ein segen! ohne wären wir alle hoffnungslos....

heute und morgen werden die schlimmsten tage für meine frau, sie hat mir eben gesimst, daß sie gegen die schmerzen jetzt morphin bekommt.
stammzellen wurden ausreichend gesammelt vor der SZT und auch schon zurückgegeben (wir sind - wie gesagt - bei tag 5). hoffentlich geht es dann ab dienstag wieder bergauf !!

dir alles gute!!!

gruß

thomas

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo thomas,
sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. nun hat mein mann die 6 zyklen durch und bis jetzt alles gut überstanden. nun warten wir bis die werte auf 1000 sind (ca nächste woche mittwoch)und er nach mainz zum stammzellen sammeln, kann. dann heisst es wohl wieder warten, bis er wieder nach mainz kann ,zur hochdosis und ganzkörper bestrahlung. oh je, ich habe gelesen das deine frau jetzt so schmerzen hat und sie morphium bekommt. dass tut mir sehr leid. ich weiß garnicht wie ich das durch stehen soll, wenn ich mein mann dann so sehe und er so schmerzen hat. er macht ja jetzt schon teror wenn ich ihm wieder die spritzen geben muß. aber zum glück hat er bis jetzt alles gut überstanden, kaum nebenwirkungen. aber wie ich das so lese, wartet noch einiges auf ihn :-(
er ist optimistisch und ich will es auch sein.
weiter alles gute für deine frau!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! auch dir, michael !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
vg monika

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

nochmal ich,
thomas, wie lange hat das gedauert, als deine frau die stammzellen gesammelt hat und sie zur hochdosis kam? und sie hat die dosis jetzt hinter sich und hat jetzt schon ihre wieder bekommen?
gruß monika

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo monika,
das sammeln geschah ca. 1 woche nach der letzten r-dhap und ist vollkommen problemlos.
danach 3 wochen regenerationspause.

die stammzellen hat sie 5 tage nach der hochdosis wieder bekommen. jetzt warten wir, bis das system anfängt zu arbeitet.
ich habe sie heute besucht; die thrombozyten sind bei <0,01, also quasi nicht vorhanden. sie bekommt deshalb thrombozytenbutel i.v. - vielleicht müssen wir nur etwas mehr geduld haben bis die werte wieder steigen......
easy ist die hochdosis nicht, da kommt vieles zusammen: ständige müdigkeit, schmerzen (mund und speiseröhre), ungeduld, verdauungsstörungen (magen- und darmschleimhaut wird ja auch angegriffen).

aber was soll's -da müssen sie alle durch, um überhaupt eine chance zu haben!

alles gute deinem mann... angst braucht er nicht zu haben, aber eine menge geduld und durchhaltevermögen!

gruß
thomas

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo thomas,
ich hoffe, deiner frau geht es ein wenig besser !!! und die werte steigen ,was dass zeug hält !!!!
mein mann war heute morgen wieder zum blutabnehmen und soll am sonntag wieder kommen. kann sein dass er am montag nach mainz muß. die werte sind jedenfalls am steigen.
er hatte ja das erste stagin hinter sich, ahb ich noch garnicht berichtet,sorry. beim abtasten hat der arzt nichts mehr getastet. dann das ct hat ergeben, dass die meisten lympfknoten bis zu 60% zurück gegangen sind und andere 100%. auch das knochenmark ist jetzt ganz frei gewesen (vorher waren 10% befallen)
nun wollen wir hoffen, dass sie jetzt den rest für immer !!!, bekommen. auch deiner frau wünsche ich das von herzen !!!!!!!
ich wünschte, er hätte auch schon alles hinter sich.
gvlg monika

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

noch was vergessen ;-) thomas,
wenn deine frau probleme mit der speiseröhre hat, kann sie dann alles essen?? und mit den darmprobleme, ich nehme an, sie kann icht auf die toilette? das ist was ganz schlimmes für mein mann ,wenn dies passiert. da wird der narrisch.
gruß monika

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo monika!
schön das bei deinem mann die chemo so gut anschlägt! das bringt doch "die" motivation, um die therapie bis zum schluß energisch zu ende zu bringen!
das mit dem essen ist bei meiner frau momentan schwierig, nicht nur die schleimhäute der speiseröhre, sondern natürlich auch die des magens und des darmes sind kaputt. da kommt wohl kaum einer dran vorbei, der diese therapie macht...

die werte sind heute das erste mal - ganz leicht - nach oben gegangen, es ist also ein ende des krankenhausaufenthaltes in sicht. da sie aber zu wenig isst, wird sie jetzt intravenös ernährt - das klappt ganz gut (sollte aber nicht mehr als 4-5 tage gemacht werden, wg. infektions-gefahr).
bei der verdauung ist es leider genau das gegenteil, aber sie hat jetzt gut verträgliche tabletten bekommen. da sie allerdings nur flüssigkeit zu sich nimmt (wasser und verdünnten apfelsaft), sie ist wohl auf "durchlauf" geschaltet ;-)

gruß, thomas

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo thomas,
wie geht es deiner frau??? wie sind die werte?
heute ist mein maniz zum sammeln gefahren. zuerst hat er ein katheter gesetzt bekommen und nun hat er bis gerade dran gehangen und das ergebniss ,ob sie zu gebrauchen sind, bekommt er morgen.
gestern hat er es erste mal eine infussion für die weissen blutblättchen bekommen, da die werte nicht so anstiegen wie sie sollten. jedesmal wenn die ärzte fragem wie es ihm geht, sagt er ganz gut, ich könnte auch arbeiten gehen. keinerlei beschwerden,nichts. hatte noch nie blutungen gehbat noch sonst was. er hat auch paar kg zugenommen.
jetzt heisst es abwarten, bis er zur hochdosis und bestrahlung kommen kann.
alles gute für deine frau !!!!!!!!
vg monika

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo monika,
das geht ja gut an mit deinem mann. so war das ja auch mit meiner frau. nur die hochdosis war kein zuckerschlecken...
aber stell' dir vor - heute konnte ich sie nach hause holen!! werte waren o.k., so daß sie sich jetzt hier erholen kann (ist doch was anderes als im krankenhaus).
ab freitag behandlung/beobachtung nur noch ambulant in unserem onkologie-zentrum, da könne wir fast zu fuß hingehen.
nun wollen wir mal hoffen, daß der mist ausgerottet ist - oder uns zumindest noch mindestens 5 bis 10 jahre in frieden leben läßt.
gruß
th

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo thomas,
dass ist aber schön, dass deine frau nun alles geschafft hat und nachhause durfte !!! wielange war sie jetzt im krankenhaus zur hochdosis? man spricht von 4-6 wochen ? sie war aber nach meiner rechnung nur 3 wochen?
wie sieht es mit dem essen aus? kann sie wieder alles essen?
ich nehme an, durch diese aktion hat sie auch an gewischt verloren.
du schreibst, jetzt fängt die erholung an, muss sie denn nicht direkt nach der hochdosis zur reha? hab gedacht,dass wäre üblich.
wie fühlt sich denn deiner frau? ist bestimmt schwer schlapp. mein mann rechnet ja damit,dass danach alles wie immer ist und er auch wieder auto fahren kann. er ist nach der ambulante chemo auch selbst heim gefahren. und 1 tag später nach der stationären chemo. und so denkt er ,er könne auch paar tage später nach der hochdosis fahren.
wielange ist denn das "erholen" geplant? unser arzt sagt drüber " ruhefase" wie gesagt, mein mann will mit aller gewalt so schnell wie möglich wieder arbeiten gehen ;-)
aber nun drücke ich deiner frau ganz feste die daumen ,dass siie ganz schnell wieder fitt und vor allen dingen dann gesund bleibt und dieses zeug niemals mehr wieder kommt !!!!
gruß monika

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo monika - vielen dank für deine/eure guten wünsche - das können wir sicher alle gebrauchen!!!

meine frau ist genau 24 tage im krankenhause gewesen und am tag 14 nach stammzellen-rückgabe (das ist tag "0") raus gekommen. das ist wohl schon fast "das äusserste".... sie ist noch sehr, sehr schwach und kann jicht einmal in den keller gehen (die treppe!!).

das mit dem autofahren nach der hochdosis sollte dein mann mal schnell vergessen, das läßt auch die weitere medikation in der regel nicht zu - meine frau wird ja ambulant weiter betreut und muß diverse mittelchen gegen die nebenwirkungen etc. etc. nehmen. wir haben schon morgen den ersten termin im onkologie-zentrum (gespräch und blutabnahme). das wird bei euch nicht anders sein.
er sollte auch einmal bedenken was passiert, wenn er in seinem zustand in einen autounfall verwickelt ist (er muß nicht einmal der schuldige sein).

wenn er krankgeschrieben ist, darf er auch nicht zur arbeit!!! die folgen könnten z.b. leistungsverweigerung der krankenkasse sein...

meine frau geht nicht zur reha (die würde von der krankenkasse bezahlt werden) sondern zur AHB (anschluß-heilbehandlung) und die wird von der rentenkasse (also z.b. BfA) bezahlt. an den letzten tagen im krankenhaus muß er sich an den dortigen sozialdienst (neudeutsch "entlassung-management") wenden, die beantragen das für ihn (sozialversicherung-nummer nötig!!). die AHB muß - soviel mir bekannt ist - 5 wochen nach krankenhausaufenthalt angetreten werden. ich glaube eine reha oder sogar kur kann noch folgen. aber vorerst ist sie noch "krank geschrieben" und das wird sie noch länger sein...

also -alles gute und "kopf hoch",

thomas

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

Hallo Zusammen,
ich lese bei euch schon länger mit und habe mich jetzt auch endlich angemeldet!
Bei meinem Vater 54J. wurde im Juni diesen Jahres Mantelzelllymphom diagnostiziert!
Dass Problem die Ärzte sagen der Krebs wäre überall selbst dass Hirn ist betroffen!
Er hat jetzt die vierte Chemo bekommen allerdings eine andere als die ersten drei!
Jetzt bekommt er MTX+ Ifusfamid und Antikörper mit anschließender Lumbalpunktion!
bei ihm ist auch eine SZT geplant!

Ich wollte jetzt mal fragen wie es bei euch so läuft :confused:

freue mich über eure Antworten und ein schönes Wochenende :winke:

Peaches

AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

Hi Alle,

bin 49 Jahre jung und heiße Karsten. Zum Hintergrund: Hatte seit ca. 1 Jahr B-Symptome (Reizusten, Nachtschweiß, interm. Fieber). Das lange "herumziehen" habe ich dann meinem Hausarzt zu "verdanken", der immer meinte, das wäre eine verschleppte Grippe, die er mit hochdosen Antibiotika (1000mg) und Ibuprophen behandelt hat. Erst mein Gang zum Pneumologen brachte den Stein ins rollen.
Bei mir wurde dann Ende August 2011 ein B-Zellen-Lymphom diagnostiziert. Heute kam dann der Befund der Pathologie: Höchststrafe = MCL.
Das Staging, soweit ich das beurteilen kann, wird wohl 4B sein, da meine Milz ca. 26cm (!) groß ist und etliche "Einschlüsse" hat. Das Rückenmark ist ebenfalls betroffen.
Als Therapie meinte der Onkologe, dass er das Thema mit 6 Zyklen R+B (Rituximab + Bendamustin) und 2 oder 4jähriger Erhaltungsterapie im Rahmen einer Studie angehen will.
Wenn ich Eure Therapiemaßnahmen so lese, haben die einen etwas anderen Ansatz, der für mein dafürhalten sinnvoller ist, da ich ja eigentlich zu den "Jünglingen" bei der Art Lymphom zähle. Ich werde den Arzt auf jeden Fall auf die anderen Therapieansätze ansprechen und fragen, warum die für mich nicht in Frage kommen. Denn außer Reizhusten habe ich eigentlich keinerlei weitere Erkrankungen (Herz etc.). Außerdem habe ich ca. 25 Kg zuviel auf den Rippen und somit einiges an "Schwundmasse", die mir zustatten käme.
Es bleibt auf jeden Fall spannend und ich halte euch auf dem Laufenden.

bis dann...
Karsten