Dieser Teufel Glioblastom Grad IV
 

Am 02.01.2011 veränderte ein Krampfanfall den mein Vater das Leben unserer ganzen Familie , er ist 58 Jahre und war nie großartig krank jedenfalls kam er mit dem Rettungsdienst ins Krankenhaus nach Stralsund nach der Diagnose überwiesen nach Greifswald in die Neurochirogie , der Tumor wurde dann am 25.01.11 komplett entfernt , dann mit Bestrahlung und termodal standartmäßig weiter behandelt im April das MRT brachte wieder nen Schock gleich drei Neubildungen jendenfalls gleich noch mal ne OP wieder alles entfernt jetzt bekommt er täglich 40 mg termodal und glaupax sowie diclofonac als sogenannten Heilversuch .
Er verändert sich von Tag zu Tag ist kaum noch steht stellen weise vollkommen neben sich und wir fragen uns kommt das von den Medikamenten . dann kennt jemand nen Spezialist für Gioblastom Grad IV
für ne Zweitmeinung in Berlin oder Norddeutschland.

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wir mussten mein vater erneut in die klinik bringen akutes nierenversagen "hoffendlich nur das "alles an medikamenten abgesetzt

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Hallo Ralf,

herzlich willkommen trotz dieses bescheidenen Anlasses.

Wie geht es deinem Vater ?

Ich kann dir Kliniktechnisch nur soweit sagen das die Uniklinik Greifswald recht gut sein soll ( waren da im November 2009 auch mit Papa ) und Berlin hat auch zwei gute KKH. Aber dazu können dir die anderen bestimmt mehr sagen.

Ich sende euch ganz viel Kraft und Mut diese schwere Zeit durchzustehen.

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das nierenversagen hat er erst mal gut überstanden leider leider hatte das ursprüngliche kontrollsystem mit Hausarzt und onkologen nicht funktioniert
nun gibt erst mal kein termodal sondern nur glaupax und diclofonac naja am 5.7.11 iast noch mal mrt und auswertung .
mit dem essen ist schwerig nichts schmeckt ihm stellenweise ekel hat einer nen tipp dagegen

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:megaphon::winke:hallo miteinander heute ist es amtlich nach fast 6 Monatigen Kampf 2 Operationen einmal Nierenversagen ist erst mal nichst akutes zu sehen auf dem Kontroll MRT von heute es geht jetz erst mal mit 40 mg Termodal und Glaupax weiter bis in drei Monaten das nächste MRT ansteht also endlich mal was positives :prost::engel::knuddel::cool:

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NUR KURZE INFO ES WIR VON TAG ZU TAG BESSER WENN ALLES SO BLEIBT DANN IST ES OK :prost::prost::prost::prost::prost::prost::pftroes t::pftroest::pftroest:

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Tja leider heute nicht so gute Nachrichten zum ersten neues Rezidiv dann ein ausgepräktes Ödem im Gehirn es sieht gar n icht gut aus aber die Diagnose bleibt immer die gleich noch wir werden kämpfen es sind viele Sachen die uns durcdh den Kopf gehen aber was wird jetzt ist es wiededr jeden Tag bangen bin gestern von der Arbeit los ins Krankenhaus von Berlin nach Greifswald danach wieder nach Berlin jetzt sitze ich auf Arbeit und habe schon mit der Klik telefoniert Gott sie Dank keine schlechten Nachrichten naja schauen hole mir morn noch mal ne Zweitmeinung hier in Berlin in diesen Sinne

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Lieber Ralf,

durchhalten und fest daran glauben das es wieder bergauf geht. Ihr habt schon so toll gekämpft und so viel gewonnen. Sind in Gedanken bei euch!
Und grüß mir die Heimat wenn du wieder in Greifswald bist.

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danke momentan geht es ihm den umständen entsprechend wir schauen nach vorn :(:(

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... ja oft bleibt nur Hoffen und ich wünsche euch, dass
eure Hoffnung sich erfüllt!

ich jedenfalls drücke euch ganz fest die Daumen!!!

Alles Liebe und Gute,
Angie

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Hallo Ralf,

ich wünsche Euch alles Gute und drücke feste die Daumen, daß die OP gut gelingt vor allem ohne Ausfälle und alles erwischt wird. In der ganzen Zeit seit 22 Monaten kenne ich nur gut die Aufs und Abs und wir sind zur Zeit in der glücklichen Lage eines Aufs, ich bin immer froh gewesen bei jedem Rückschlag, daß aber noch eine Alternative bestanden hat in OP oder Bestrahlung oder jetzt Avastin. Solange besteht Hoffnung, daß endlich etwas hilft.

Schicke Euch viele :engel::engel::engel:

Tina

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leider ist diesmal wohl mit Ausfällen zu rechnen die das Sehfeld betreffen damit kann man wohl leben jedenfalls steht auch ne andere Chemo an , Termodal brachte seit Januar nicht viel.
Wie ging das bei euch mit dem Avastin gabs Probleme mit der Kasse ?

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Hallo Ralf,

das tut mir leid mit den Ausfällen. Ich bin ja Augenärztin - schick mir doch das anschließende Gesichtsfeld mal, dann kann ich Euch noch vielleicht Tips geben, was man zur Rehabilitation noch tun kann - so einiges ist mit Augen-Hand-Koordinationstraining und Computerspielen zu machen, vor allem auch für das
subjektive Empfinden.

Wir haben kein Problem mit Avastin, da Papa in die Studie mit aufgenommen wurde.

Euch alles Gute

Tina:winke:

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gerne melde mich nach der op

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als die Op ist erst mal gut verlaufen , leider nur telweise aber dafür ohne nenneswerte Ausfallerscheinungen , jetz schauen wir mal was und wie es weiter geht

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leider wieder neuer anfall 20 tage nach der dritten op fieber dazu :shocked::shocked::shocked:

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Och mensch, Du kommst ja vor Sorge
gar nicht mehr in den Schlaf ...

... ich drück euch ganz feste die Daumen!!!!

Von Herzen alles Liebe, Angie

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gut das die nachtdienste relativ ruhig sind momentan kann sonntag hinfahren mal schauen hoffe das es nicht vom tumor kommt :angry::angry::angry:

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Waere es nicht toll wenn Du Sonntag im Krankenhaus ankommst und du findest einen laechelnden Mann im Bett sitzen, der gerade sein Mittagessen reindrueckt?

Ich wuensche es Dir so

Bee

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es war fast so er war nen bischen durcheinander aber sonst fit

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Na, dass hört sich doch recht gut an. Drücke weiterhin die Daumen.

LG
Birgit

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hallo mein lieber Sohn
erst mal möchte ich mich bei dir bedanken , das du papas krankenverlauf hier so schön festgehalten hast , du hast hier unseren weg beschrieben , ich danke auch allen, die geantwortet haben und dich bzw.uns aufgebaut haben .
papa geht es zur zeit gut , mit den kleinen einschränkungen kommen wir zu recht ,
vielen dank an alle . deine Mom :1luvu::1luvu::1luvu:

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dafür musst du nicht danken die diagnose ist se4hr schlimm jedoch sollte man abklären was es noch für optionen gibt und hier ist eine guite plattform :engel::engel:

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Hallo mein Großer !
Haben eine schöne Woche gehabt . Papa geht es weiterhin gut . Bis auf den Stress mit der Krankenkasse ist alles im grünen Bereich .
Ich drück dich ganz lieb . Deine Mom

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Hallo auch ich habe einen Hirntumor. Allererdings Grad 3 also oligoastrozytom links temporal. Ich wurde im Juni 2011 ins Krankenhaus mit Kopfschmerzen überwiesen. Die waren zum Glück. aufgetreten denn sie hatten nichts mit dem Tumor zu tun. Das einzige Anzeichen für den Tumor habe ich nie wahrenommen. Ich hatte ein bis mehrmals am Tag als würde ich einen Song hören der mir sehr bekannt war kam aber nie auf den Titel da dies auch nur ca 2-3sekunden angehalten hat. Heute weiss ich dass das ein epileptischer Anfall war. Bei mir konnten die Ärzte leider nur einen Teil des Tumors entfernen. Seit August bekommen ich Temodal für 8- 12 Zyklen also quasi Monate. Was mich wundert ist dass Sie nur 40 mg bekommen und der WHO Grad 4 ist. Ich bekomme 370mg. Aber ohne Bestrahlung. Es sei denn erst kommt wieder.dann soll die Bestrahlung eingesetzt werden.sollte das soweit kommen werde ich das in Heidelberg machen lassen. Die haben die besten und neuesten Geräte. Das ganze wurde bei mir im Knappschaftskrankenhaus in Bochum gemacht. Die arbeiten mit der Universitätsklinik Düsseldorf zusammen. Ich leide lediglich an sporntan auftretende Müdigkeit. Hautausschlag. Und bei Erschöpfung auch an sprechschwierigkeiten. Da die Chemie noch bis mind ende März andauert soll ich jetzt. Erstmal eine ambulante Reha. Aufsuchen. Da werden ich noch spass mit der Krankenkasse . Ambulant wollen sie ja nie bezahlen. Ich Wunsche ihnen und ihrer Familie alles alles gute. LG aus Bochum

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moin moin dasTermodal wir hier im Rahmen eines Heilversuches gegeben und so bekommt er es dauerhaft in ein niedrig dosierten Dosis auf Dauer und solange das so funktioniert ist alles gut nun ist am 6.12. das nächste Kontroll MRT und ich hoffe das es weiter funktioniert auch ich wünsche ihnen alles erdenklich gute

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auch bei uns ist weiter alles im grünen ,nächster Kontroll-MRT am
06.12.11 schauen wir mal :huh::huh:

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Hallo Ralf,

wie schön :) - macht Euch eine besinnliche Adventszeit. Möge es noch lange so
bleiben.

Tina :winke:


P.S.. Bei uns auch alles gut, nächstes MRT 20.12.

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leider nicht so gute Nachrichten zur Adventszeit, so hatte meine Vater erneut zwei Anfälle.
Ein bereits gemachtes CT sieht leider nicht so gut auch wir hoffen :confused::confused::confused:

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Hallo Ralf,
das tut mir so leid. Ausgerechnet jetzt in der Adventszeit ist das wirklich keine Nachricht die man kriegen möchte :(.
Wisst ihr schon wie es weitergehen wird?

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dienstag ist erst mal MRT und dann sehen wir weiter

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Hallo Ralf,
wir haben auch Dienstag MRT. Ich drücke euch die Daumen!

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Liebe Nicole,
lieber Ralf!

Ich drück Euch ganz feste die Daumen für Dienstag. Wir haben noch 2 1/2 Wochen bis zum MRT und ich weiß ja wie nervenzerreißend die Tage vorher sind.
Vor allem bei Euch, Ralf, die Ihr ja schon durch das CT wißt, daß wieder was da ist, hoffe ich ,daß eine weitere Therapie möglich ist.

:knuddel: Eure Tina

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hallo liebe tina , hallo liebe Nicole !

erst mal drücke ich für die MRT'S ganz fest die daumen ,
wünsche euch und euren familien eine schöne advendszeit ,
seid lieb gerüsst von annemarie

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Hallo Ralf

Ich wünsche euch für die bevorstehenden Tage viel Kraft.

Man will es nicht wahrhaben wollen.

Ich habe erfahren, dass alle Krebserkrankungen, die am Schluss auf "om" lauten, bösartig sind. Früher oder später macht dieser bösartige Krebs unsere tapferen Kämpfer kaputt:engel::engel::engel:

Wir Hinterbliebene müssen mit allem klar kommen und mit diesem Schicksal leben...

Stille Grüsse
Sandra

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Tja das neue Jahr hat begonnen und alles ist beim alten wir hatten schöne Tage und ich hoffe das die Chemo diesmal anschlägt es bleibt uns nur abwarten und hoffen, das endlich Ruhe reinkommt.

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Lieber Ralf, liebe sponella,

hier sind sämtliche Daumen (4), Pfoten (20) und Hufe (16) für Euch gedrückt. Möge Euch das neue Jahr AUSSCHLIESSLICH GUTES bringen.

LG
Birgit

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Hallo Birgit !

danke , ja wenn es im moment auch nicht so gut aussieht , geben wir die hoffnung nicht auf ,
für dich alles liebe , Sponella

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ja leider von uns keine guten Nachrichten viele Einschränkungen es ist schwer hilflos in Berlin zu sitzen und meine Mutter muss alles allein regeln :huh::huh::huh:

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he mein großer!

du bist so oft es geht da und unterstützt mich wo du kannst , klar ist es schwerr das anzusehen das es immer schlechter wird ,aber wir kommen zurecht , danke das ihr heute da wart , es grüßt dich deine mom:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::k nuddel::knuddel::knuddel::knuddel: