AML/KMT steht bevor
 

Mein Papa (58) hat AML, am 01.04.2011 erkannt und behandelt.
Heute 17.06.2011 wird er wieder stationär aufgenommen und wenn alles nach Plan läuft wird er am 30.06.2011 transplantiert!

Meine Familie ist zuversichtlich, wir fühlen uns in der Klinik gut aufgehoben und kämpfen...

Er bekommt Chemo und Bestrahlung! Fludarabin, Melphalan und ATG

Es wäre schön, wenn ich in dieser Zeit hier berichten könnte und ihr mir mit euren Erfahrungen weiter helfen könnt!!!

Im Moment kann ich an nichts anderes denken... ich habe ANGST!

DANKE

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo seewolf,

natürlich kannst du uns hier schreiben, dafür sind wir da, sitzen oder saßen alle im gleichen boot.

die angst, die kann dir leider niemand nehmen, da muss man durch, leider.

aber wir unterstützen dich,
zu aml kann ich nichts zu sagen, mein sohn hatte all.

ich drücke dich ganz feste.

liebe grüße marion

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Schwarzerseewolf,

ja hier zu schreiben kann sehr hilfreich sein, leider kann ich dir zu AML nicht viel sagen.

Ich habe CLL stehe aber auch noch ziemlich am Anfang.

Aber ich habe gemerkt schon die Unterstützung und der Zuspruch von anderen kann ein ein bischen helfen.

Gruß
Sabine

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo ihr Lieben,

toi, toi, toi :) meinem Papa geht es bis jetzt sehr gut!
Er hat gestern das erste Mal das ATG bekommen und bis jetzt fühlt er sich recht gut. Heute die ganze Prozedur nochmal und Mittwoch/Donnerstag Bestrahlung... Am 30.06. die Transplantation... (ich DANKE dem Spender)

Bis bald

AW: AML/KMT steht bevor
 

Transplantation gut überstanden! Es hat nur 1 Std. gedauert... die Werte sind stabil, die Ärzte sagen es läuft alles nach Plan!

Jetzt heißt es warten, warten, warten...

Es soll ein junger, Erstspender sein *DANKE*

Vorher hat man über eine Registrierung nie nachgedacht, jetzt hat sich die ganze Familie registrieren lassen. Es ist schlimm, dass man selbst erst so etwas erleben muss bevor man sich mit Organspenden beschäftigt!

AW: AML/KMT steht bevor
 

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das alles weiter gut läuft und wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit. Viele Grüße Katja:winke:

AW: AML/KMT steht bevor
 

Vielen lieben DANK Tante Marry :)
Es läuft weiterhin alles nach Plan... ein wenig Durchfall, letzte Nacht etwas gefiebert, aber mein Papa ist stark und hält sich gut. Er kann sogar noch essen *jubel* er ist sehr müde, aber die Frauen WM guckt er weiterhin :) wir sind so stolz auf ihn!

Heute ist schon Tag +4 :)

LG

AW: AML/KMT steht bevor
 

Er soll lieber die U17-WM schauen, die ist besser. ;-)
Aber ist echt toll, wenn er sogar noch essen kann. Ich wünsche Euch weiterhin einen guten Verlauf. :-)

AW: AML/KMT steht bevor
 

@Mitch: Super Tip, die U17-WM :) leider sind unsere Jungs jetzt raus...

Mein Papa ist ein GROSSER KÄMPFER, er hält sich wirklich gut.
Im Moment will er nur meine Mam bei sich haben, da er Angst vor Vieren usw. hat! Er meint, wenn ihm was passiert und wir (meine Schwester und ich) vorher bei ihm waren, würden wir uns immer Vorwürfe machen!!!
Er ist schlapp, bekommt Blut und Trombos, leichte Wassereinlagerung in den Knöcheln, aber ansonsten alles GUT :)

*er muss es schaffen*

AW: AML/KMT steht bevor
 

Tag +9
400 Leukos sind da *jubel*strahl*
Das bedeutet doch, dass das fremde Knochenmark angewachsen ist oder?!!

AW: AML/KMT steht bevor
 

Ja genau das bedeutet es. :-)
Es nimmt langsam seine Arbeit auf. Tag 9 is auch noch recht früh würde ich sagen, also sieht doch erst mal gut aus.

AW: AML/KMT steht bevor
 

Ich weiß heute ist erst Tag +13...
... aber man wird ungeduldig! Leukos steigen langsam, aber die Trombos und der HB-Wert kommt nicht in die Pötte!!! Mein Papa bekommt weiterhin Blut und Trombos, der HB ist bei 7,1 er ist sehr müde und schlapp. Die Ärzte sind aber zufrieden.

Hoffentlich bleibt es so...

AW: AML/KMT steht bevor
 

Ja das ist auch normal. Vor allem die Thrombos dauern normal recht lange, bis die wieder ausreichend produziert werden. Es wird auch immer mal wieder Schwankungen geben.

AW: AML/KMT steht bevor
 

Tag +15
Die Leukos sind bei 940 *jubel*, der HB bei 9,00 :)
Die Ärzte machen uns Hoffnung, dass die Hoch-Sterile-Phase bald gelockert werden kann.

AW: AML/KMT steht bevor
 

WAHNSINN

Morgen, Tag +19 holen wir meinen Papa nach Hause *jubel*
Die Thrombos sind noch zu gering, aber das kann ambulant gegeben werden. Wir können es kaum glauben, die Ärzte sind zufrieden, die Werte sind stabil.

AW: AML/KMT steht bevor
 

Das ging ja schnell! Gratuliere! :-)

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Schwarzerseewolf,

herzlichen Glückwunsch - ich freue mich für Euch und drücke die Daumen.

Liebe Grüße und schönen Abend

Billa

AW: AML/KMT steht bevor
 

Ich DANKE euch :)

Die Ärzte sind sehr zufrieden, wir haben zu Hause alles vorbereitet (Teppiche raus, Gardinen weg, neue Matratzen...) mein Papa kann nach Hause kommen!

Am meisten freut er sich auf sein Bett und Frühstück mit der ganzen Familie.

Worauf habt ihr zu Hause besonders geachtet?

AW: AML/KMT steht bevor
 

Die haben im Klinikum extra einen Vortrag organisiert, wie man sich zu Hause verhalten soll. Gibt es sowas bei Euch nicht?

AW: AML/KMT steht bevor
 

Guten Morgen!
Doch, wir hatten über 1 1/2Std. ein Gespräch mit der Ernährungsberaterin und haben viele Unterlagen bekommen was wir beachten sollen!

Ich finde es nicht ganz einfach...

Wir tragen im Moment zu Hause einen Mundschutz. Ist das übertrieben?
Mein Papa hat einen Taxischein von der Krankenkasse genehmigt bekommen. Aber würdet ihr mit einem Taxi fahren?!?

Meine Schwester hat ein Baby 9 Monate alt. Die Ärzte sagen zwar es wäre kein Problem so lange mein Papa das Baby nicht auf den Arm nimmt. Ich habe allerdings Bedenken!

AW: AML/KMT steht bevor
 

mann muss schon aufpassen.
allerdings übertreiben sollte man es nicht.
einfach an das halten, was die ärzte einem raten.
wichtig ist das hände waschen, auf das essen zu achten
und keinen staub, dreck usw einatmen.
mundschutz zu hause würd ich nur machen wenn einer ne erkrankung hat.
das hat für mich ausgereicht.

AW: AML/KMT steht bevor
 

Also uns wurde gesagt, wir sollten nicht übervorsichtig sein. Man muss ja auch das Leben ein wenig genießen können.

Zuhause einen Mundschutz ist meiner Meinung nach übertrieben. Es sollte halt nicht zu staubig sein, und wenn was schimmelt, sollte man es vorsichtig entfernen, so dass die Sporen nicht verteilt werden. (Dein Dad sollte sowas nicht machen, sondern ihr.)

Taxi sollte kein Problem sein, meine Frau musste auch (unfreiwillig) Taxi fahren nach der SZT.

Ein 9 Monate altes Baby ist wohl auch kein Problem. Gefährlicher ist es bei Kindern, die in die KiTa oder den Kindergarten gehen, da diese ständig krank sind. Aber es hilft ja eh nix. Unsere Tochter geht in die Kinderkrippe, bald in den Kindergarten. Rausnehmen können wir sie nicht, also muss es auch so gehen.

AW: AML/KMT steht bevor
 

Wir haben die Blumen in den Keller gebracht, Mundschutz hat nur mein Vater aufgesetzt und auch nur, wenn Besuch kam.
Ansonsten haben wir nur gründlich geputzt, alle 2 Tage Geschirrtücher, Schwämme usw. gewechselt und einmal die Woche Bettwäsche.

Mehr braichten wir nicht hieß es.Aber mein Vater ist auch erst nach mehr als 50 Tagen nach Hause gekommen.
Da ist das vielleicht auch wieder anders.

Taxi ist er auch gefahren, da hatte er nen Mundschutz auf.

Wann habt ihr denn renoviert?

AW: AML/KMT steht bevor
 

Wir haben die Teppiche raus gerissen und Laminat verlegt, die Gardinen sind ab, Wände im Wohn- und Esszimmer neu gestrichen, die Couch gereinigt und alle Topfpflanzen sind im Müll. Das ganze haben wir vor 12 Tagen gemacht (später durften wir von den Ärzten aus nicht wg. den Sporen und Pilzen).

Wir haben uns darauf geeinigt, dass der Besuch Mundschutz tragen muss schießlich ist mein Papa zu Hause :)

Er hat heute schon mehr gegessen als die letzten 3 Tage im KH!

Ich DANKE euch für den Erfahrungsaustausch... :winke:

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo,
man muss nach der SZT schon aufpassen aber auch wirklich nicht übertreiben. Man muss ja irgendwann in ein normales Leben zurück. Ich bin im Oktober 2009 transplantiert worden und durfte nach 4 Wochen wieder nach Hause. Von den Ärzten haben wir ganz viele Tipps bekommen an die ich mich auch streng gehalten habe. Wir haben alle Pflanzen raus, Handtücher und Bettwäsche regelmäßig gewechselt und ich hatte überall Desinfektionsspray. Mundschutz habe ich zu Hause keinen getragen. Mein Besuch aber auch nicht, es hat mich aber auch niemand besucht, der Krank war. Einmal war mein Mann Erkältet und hat dann in dieser Zeit einen Mundschutz getragen. Aber mit Kindern hatte ich auch Kontakt. An was ich mich wirklich gehalten habe war das Essen und die Getränke. Die Ärzte haben immer zu mir gesagt, es soll nichts länger wie 24 Stunden offen sein, Obst soll geschält werden und Gemüse gekocht. Und vor allem nichts rohes, kein Fast Food, keine Nüsse usw. Aber wie gesagt zu vorsichtig ist auch nichts, man soll es ja auch genießen wieder zu Hause zu sein.
Weiterhin alles gute für Deinen Papa.

AW: AML/KMT steht bevor
 

Meinem Papa geht es sehr gut, die Werte sind stabil. :)
HB 9; Thrombos 159.000 und die Leukos sind bei 4.800.
Morgen wird die erste Punktion nach der KMT gemacht.

AW: AML/KMT steht bevor
 

Is ja cool wenn die Thrombos schon so hoch sind. Das ist nicht selbstverständlich. :-)

AW: AML/KMT steht bevor
 

Heute ist Tag +50 :)
Es geht ihm wirklich gut (ich bin unendlich dankbar) dennoch wartet man immer auf eine Komplikation, wir sind noch so unsicher...

Wachsen die Wimpern eigentlich nach?

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo an Alle,

ich klinke mich mal hier als 65jähriger ein, da auch ich eine AML aus PV (Polyzythämia vera) habe und am 24.08.2011 in die Uni-Klinik Düsseldorf gehe. Dort bekomme ich eine Hochdosischemo mit Fludarabin und Treosulfan. Und am 31.08.2011 werde ich mittels eines Fremdspenders transplantiert.
Seit April 2011 habe ich zwei Induktionschemos über mich ergehen lassen, die ich beide äußerst gut vertragen habe.

So bin ich recht zuversichtlich, dass auch ich die SZT gut überstehen werde, und ich möglichst schnell wieder "normal" leben kann.

Gruss an Alle
Nocci

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo lieber Nocci,

ich fühle mit dir, ich denke ganz fest an dich und wünsche dir alles Gute.
Bei meinem Papa ist die Transplantation wirklich sehr gut verlaufen und wie ich lese waren die Chemos bei dir ohne Komplikationen.

Gestern bei dem herrlichen Wetter saß mein Papa im Garten und wir konnten sogar gemeinsam grillen. Heute ist erst Tag +53 und wir sind einfach glücklich :)

Wenn die Möglichkeit besteht, melde dich...

Viel KRAFT und DURCHHALTEVERMÖGEN

Bis bald

AW: AML/KMT steht bevor
 

wahnsinn :-)

ich habe ein freund, er hat AML. und weiß wie man sich fühlt. aber ich glaube alleine der gute gedanke hilft alles zu überwinden, krebs wird immer heilbarer .

viel glück weiterhin:)

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Schwarzerseewolf,

Tag -1

Jetzt beginnen die Vorbereitungen der SZT. Heute gibt es zum letzen Mal ATG, und dann muss ich zusätzlich eine "handvoll" Tabletten einnehmen.
Die v. g. Chemosubstanzen habe ich nicht so gut vertragen, Ich verspürte immer eine leichte Übelkeit und habe auch nur wie ein Spatz gegessen. Parallel hatte ich mit Fieber zu tun.Doch das bekam man schnell in den Griff.
Meine übergroße Milz (ca. 34cm) bildet sich zurück und ist dadurch auch wieder schmerzfrei geworden. Dies ist noch ein Relikt aus der PV.

Ich hoffe, dass Dein Papa bald, ohne viele Tabletten schlucken zu müssen, wieder leben kann. Oder braucht er schon heute keine mehr?

Liebe Grüße
Nocci

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Nocci,

toll das du dich meldest :)
Fieber ist wohl "normal", hauptsache die Ärzte bekommen das dann schnell in den Griff. Ich drücke dir weiterhin die Daumen... aber wie ich lese, überstehst du diese schwere Zeit ganz locker ;)

Mein Papa muss im Moment 31 Tabletten über den Tag verteilt einnehmen! Das ist eine Menge, aber das nimmt man gerne in Kauf! Wir warten noch auf die Ergebnisse der ersten Punktion (nach Tag +50).

Bis bald und liebe Grüße

AW: AML/KMT steht bevor
 

Die Punktion ist jetzt 2 Wochen her, wir haben immer noch keine Ergebnisse!
Das ist doch ein gutes Zeichen oder??!
Wenn die Leute im Labor noch Leukämiezellen gefunden hätten, würden sie sich doch sofort melden...

AW: AML/KMT steht bevor
 

Das sehe ich genau so. Wurde uns auch gesagt: "Wenn Sie in der Zwischenzeit nichts von uns hören ist alles in Ordnung."

AW: AML/KMT steht bevor
 

Die ersten Ergebnisse sind da! Die Ärzte sagen, es ist alles in Ordnung.
Wir haben uns die Werte ausdrucken lassen... dort steht Blastendate 2,2%!!!
Was heißt das? Ich konnte per google nichts finden!
Ich bin nun sehr unsicher...

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hmm bin mir auch unsicher. Blastenrate oder Blastendate?
Blasten gibt es an sich immer im Knochenmark, das sind einfach Zellen, die sich noch nicht zu einem anderen Zelltypen weiterentwickelt haben. Also ein gewisser Anteil ist da meines Wissens normal. Leider ist die Bezeichnung bei Tumorzellen genauso, deswegen kann man als Laie schwer sagen, was gemeint ist. (http://de.wikipedia.org/wiki/Blast_%28Biologie%29)

Aber wenn die Docs in dem Fall sagen, dass alles in Ordnung ist, dann ist alles in Ordnung!

AW: AML/KMT steht bevor
 

Mach Dir nicht so viel Sorgen, Mitch hat recht, Blasten hat jeder.
Und wenn die Ärzte sagen, dass alles ok ist, dann glaub ihnen das.Warum sollten sie es sagen, wenn es nicht stimmt?
Das wir schon.

Ganz liebe Grüße, Mine

AW: AML/KMT steht bevor
 

Ja ihr habt Recht! Man hat einfach immer noch Angst...

Mein Papa schlägt sich gut. Der HB-Wert ist bei 11,2 :), die Leukos und Thrombos schwanken. Er muss im Moment nur noch 1x die Woche zur Kontrolle (Blutabnahme).
Er isst wie ein Scheunendräscher, nimmt nur leider nicht an Gewicht zu. Die Augenbrauen wachsen langsam nach und der Bart wächst.

WIR sind GLÜCKLICH :)

Liebe Grüße

@Mitch: Deine Beiträge sind wirklich hilfreich, danke.

AW: AML/KMT steht bevor
 

Keine Ursache. Hab mir damals einiges an Wissen und Halbwissen angeeignet, damit ich besser Bescheid weiß, was so alles auf einen zukommt und was die Infos der Ärzte eigentlich bedeuten.