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Edeka 21.06.2011 13:53

Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Hallo in die Runde,

ich bin ganz unsicher auf den Beinen und mich würde sehr Eure Einschätzung der Lage interessieren.
Ich hatte im Dez.2009 Diagnosestellung Ov-Ca pT 1c. (Der Tumor ist im Rahmen einer Bauchspiegelung rupturiert, wie weit er fortgeschritten war ist nicht sicher geklärt worden, vermutlich Frühstadium 1a. Tumormarker Ca 12-5 war vorher bei 131u/ml. Allerdings hatte ich auch Endometriose, die den Wert in die Höhe treiben kann.)
Dann das übliche Prozedere, große OP und Carboplatin/Taxol 6 Zyklen.

Danach war der Ca 12-5 im Bereich von 8,8 bis 19,4u/ml. Seit November 2010 wird auch der HE-4 untersucht.
Die letzten drei Markertests haben bei beiden Markern steigende Werte. Der Ca 12-5 im Nov 2010 8,8 dann im März 13,4 und nun im Juni 15,6.
Der HE-4 erst 31,3 dann 34,5 und nun 37,7

Beide Werte sind absolut im Normbereich. Mein Frauenarzt findet sie super.
Es gibt aber ja eine steigende Tendenz. Zwar minimal, aber steigend.
Interessiert ihn nicht. Mich macht das aber fertig.

Zusätzlich habe ich folgende Beschwerden: meine Hitzewallungen durch den Hormonentzug (ich bin 42 Jahre alt) waren so gut wie weg und sind jetzt massiv wieder da, vor allem nachts. Dazu habe ich seit etwa 3 Wochen so ein Kribbeln in den kleinen und den Ringfingern, in beiden Händen. Meine Hände sind ganz schwach, ich kann kaum eine Faust machen.
Dazu kommen jetzt, möglicherweise durch Angst... massive ständige Kopfschmerzen, Schlafstörungen, Rückenschmerzen und Schmerzen im Bauch.

Das letzte MRT wurde im Oktober gemacht, alles prima.

Was würdet ihr tun? Neues MRT? Ultraschall? In den Spiegel gucken und mir sagen, daß ich gesund bin und daß ich gerade etwas anderes ausbrüte?
Meine Befürchtung geht in Richtung ... ich bin voll mit Metastasen.

Bauchwasser hatte ich vorher mit Krebs nicht, deshalb bringt ein Ultraschall vielleicht gar nichts?

Was meint ihr?

Ich sage schon mal vielen Dank und - ich bin sehr froh, daß es dieses Forum gibt! Ganz liebe Grüße an alle und für alle alles erdenklich Gute!

Edeka

frieda3 21.06.2011 18:38

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
liebe edeka,

nach nunmehr zwei rezidiven kann ich dich sehr gut verstehen.

zunächst, auch bei mir war nie aszites, jedoch jeweils in beiden fällen eine einzelne metastase. mein tumormarker war beim zweiten mal am oberen rand der norm und war vorher sukzessive in kleinen, dann in etwas größeren schritten gestiegen. soviel zur gemeinsamkeit.

aber jeder fall ist anders.

es macht einen wahnsinnig, dieses darüber grübeln. bei mir war meine gynäkologien beim tm 37 irgendwas diejenige, die mich ins kh zur kontrolle geschickt hat. der chefarzt sagte damals, als er nach dem ct ein meta-ergebnis hatte: sie haben aber eine gute gynäkologin, ich hätte bei dem wert nichts unternommen.

tja. schwierig ist es immer, wenn einen der behandelnde arzt mit der eigenen sorge im regen stehen lässt. du hast das recht auf eine zweite meinung. das bedeutet, arzt- oder kh-wechsel und die unterlagen einfordern. ich hatte glück, als ich es einmal wünschte, der chefarzt war nett und kooperativ.

ich würde, falls spezialisten für ek in der nähe sind, diese aufsuchen. wenn die zu weit weg sind, würde ich nach einem onko-pet fragen.

sicher ist jedenfalls, jede hat ihren individuellen tm, innerhalb dessen eine neuerkrankung sich zeigt u. das heißt in nicht wenigen fällen, dass innerhalb der norm etwas ist.

mrt im oktober ist doch schon ein halbes jahr her. da kann viel passieren. manche müssen alle drei monate eins machen. frag nach.

lass dich nicht abspeisen. drängel. wir sind an deiner seite. virtuell jedenfalls. vielleicht kann man auch den tm in kleinerem abstand nehmen nochmal. sicher ist, dass je früher erkannt, desto besser. und voll von metas wirst du sicher nicht sein, das glaube ich nicht. mein letztes einzelrezidiv wurde übrigens wegbestrahlt. das ist 4,5 jahre her. ohne chemodanach. und es war gar nicht so schlimm.

solidarische grüße
frieda3

ZtGabi 21.06.2011 23:47

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Hallöchen Edeka,

es ist doch verständlich, dass Du unsicher und auch verängstigt bist, weil der TM langsam, aber stetig steigt. So geht es sicher uns allen. Eine einmalige Steigerung kann man noch damit erklären, dass evtl. eine andere Entzündung im Körper dafür verantwortlich ist, aber wenn er eben beständig steigt, so zweifelt man schon.
Mir ging das genauso. Bei meinem ersten Rezidiv stieg der Tumormarker seit Aug. 2009 auch beständig, aber nur in ganz, ganz kleinen Schritten an. Erst habe ich mich selbst "getröstet", dass dies ja vorkommen kann und er sich noch weit unter dem Grenzwert befindet. Weil er aber stetig weiter stieg, habe ich im März bei der Kontrolluntersuchung (da war er bei 18 angekommen, also immernoch weit weg von Grenzwert) meine Frauenärztin daraufhin angesprochen. Ihre Antwort: " Mein Tunmormarker ist bei 20. Vielleicht beruhigt sie das." Hat es aber nicht !
Als er dann Ende Mai 2010 bei 43 war, wurde sie dann selbst "aktiv" und schickte mich zum CT. Leider zu spät, wie sich dann herausstellte, denn ich hatte bereits einen neuen faustgroßen Tumor an der Bauchspeicheldrüse und neue Metastasen an Magen, Leber und Bauchfell. Seitdem hatte ich mir vorgenommen, selbst aktiv zu werden, wenn der TM wieder beginnt zu steigen. Leider tat er das nicht und bei meinem 2. Rezidiv war er bei 14, was eine geringfügige Steigerung zu den Vorwerten bedeutete, aber es waren schon wieder neue Herde im Bereich der Milzloge (habe keine Milz mehr), der Leber, kleines Becken und Bauchfell. D.h.,der Tumormarker ist für mich nicht mehr aussagekräftig, aber bei Dir sicher schon.
Also....verlang mit Nachdruck :megaphon: ein MRT oder CT,denn Dein letztes ist ja nun schon 8 Monate her. Bei mir haben sie halbjährlich ein CT gemacht, was wohl so auch in den Nachsorgerichtlinien festgelegt ist. Ergo hättest Du ja schon wieder eins haben müssen. Also mach Dampf ! Sollte Dein Frauenarzt nicht darauf eingehen, so wende Dich an ein KH mit entsprechendem Zentrum und somit Erfahrungen. Du kannst aber auch telefonisch z.B. mit Wiesbaden oder Berlin Verbindung aufnehmen und Dein Problem schildern, um eine Zweitmeinung zu bekommen. Die sind da sehr offen dafür. Bloß nicht Kopf in den Sand stecken und abwarten ! :boese:

Mit meiner Schilderung will ich Dir keine Angst machen, sondern nur aufzeigen, dass es wichtig ist, sich selbst "zu kümmern". Es geht schließlich um DICH ! Sollte nichts festgestellt werden, auch gut, dann kannste zumindest wieder beruhigt sein. :o
Vielleicht "zum Trost" mal ein anderes Beispiel. Meine "Kurbekannschaft" ist im Virchow-Klinikum bei Prof. S. in Behandlung. Bei ihr steigt der TM seit über einem Jahr. Inzwischen ist er bei 400, aber bei den MRT, die regelmäßig gemacht werden, finden sie einfach nichts. :cool: Und bevor sie nicht sehen, ob und wo was Neues entstanden ist, wird nichts gemacht, "nur" engmaschig kontrolliert. Ihr geht es im Übrigen sehr gut. :rotier2: Also mach Dich nicht verrückt, aber dränge auf ein CT oder MRT. Schon zur eigenen Beruhigung. Es kann ja bei Dir auch sein, dass Du irgendwelche andere Entzündungen im Körper hast oder "ausbrütest", die die TM-Werte ansteigen lassen.

Was das Kribbeln in den Fingern anbetrifft, so kann dies durchaus noch von der Chemo herrühren. Ich habe auch immernoch ab und an mal ein Taubheitsgefühl in den Zehen. Sowas kann penetrant "anhänglich" sein. :rolleyes: Das Ende Deiner Chemo dürfte ja noch kein Jahr her sein, oder ? Bei der Reha haben sie verschiedene Tipps dafür gegeben. Schüssel mit Erbsen und mit den Fingern darin greifen oder kneten. Das trainiert die "Feinmotorik".
Bauch- und Rückenschmerzen habe ich eigentlich seit meiner Erst-OP 2008 mal mehr, mal weniger. Mir wurde gesagt, dass dies durchaus durch die vielen Verwachsungen auftreten kann. Also dies muss kein Hinweis auf neues Wachstum sein. Und Deine Schlafstörungen und die Kopfschmerzen schiebe ich doch auf die Grübelei, die Dich ja nun mal erfasst hat. Also, sieh zu, dass Du Gewissheit erlangst, dann wird es wieder ruhiger - auch in Deinem Körper und das ist sehr wichtig !!!!!

Ach noch etwas. Ein Ultraschall könnte schon auch was bringen, wenn der neue Tumor (sollte einer vorhanden sein) groß genug ist, um ihn zu erkennen. Besser sind aber CT und MRT.

So, ich wünsche Dir, dass Dein Verdacht sich nicht bestätigt und wenn doch - auch kein Grund zu verzweifeln. :pftroest: Man kann auch mit Rezidiv weiter leben, glaub mir ! Ich spreche aus Erfahrung. :)

Also alles Liebe für Dich, vor allem viel Kraft und auch die erforderliche Portion Gelassenheit. Ich drück Dir die Daumen...Gabi. :winke:

Edeka 22.06.2011 02:35

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Gabi, liebe Frieda, :winke:

vielen Dank für Eure sehr ausführlichen und sehr persönlichen Antworten und daß ihr Euch so viel Muße genommen habt! Ich bin natürlich immer noch im totalen Ausnahmezustand, aber schon deutlich ruhiger. Ich bin nicht allein...
Ja, ich werde mich um weitere Diagnostik kümmern. Ein MRT muß her.
Ich roll mich jetzt erstmal in mein Bettchen. Morgen geht es weiter. Bzw., es geht los. Gute Nacht!

Liebe Grüße und nochmal vielen Dank für Eure Antworten und Euch bitte auch weiter so viel Kraft!

Edeka

Marie_S 22.06.2011 08:42

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Hallo Edeka,

deine Aufregung kann auch ich gut verstehen. Ich hatte 2006 meine Diagnose PT 1c, und vor 2 Jahren fing mein TM CA 125 an zu steigen. Er stieg langsam und stetig, blieb dann bei ca 80 stehen. Ich werde engmaschig kontrolliert, Ultraschall und MRT und niemand findet etwas. Zwischendurch bekam ich auch mal ein PET-CT, die Lunge geröntgt und ein CT, alle Untersuchungen sind o.B. und mir geht es auch weiterhin gut. Auch mir wird gesagt, solange Bildgebend nichts gefunden wird, wird auch nichts gemacht. Ist für mich auch nachvollziehbar.

Aber jedesmal, wenn ich ein ungutes Gefühl hatte, hat meine Ärtztin auch irgenetwas in die Wege geleitet, dass ich wieder beruhigter sein konnte. Sprich mit deiner Ärtztin, sie wird doch sicher deine Ängste verstehen können. Und ein MRT ist bestimmt nochmal drin. (Ich habe nächste Woche auch wieder eins) Übrigens verstärken sich auch bei mir alle Symptome, umso unsicherer ich um meinen Gesundheitszustand bin.

Was besagt eigentlich der HE-4?

LG und alles Gute!
Marie

Edeka 22.06.2011 14:19

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Marie,

vielen Dank für Deine Antwort!

Ich habe gerade eine Mail an meinen FA gesendet mit der Bitte um ein MRT und engmaschigere Kontrolle der Tumormarker.

eieiei... Du hast ja auch ewige Zitterpartie. Du Arme!
Ist bei Dir auch der Tumor bei der ersten OP kaputt gegangen?

Wenn Du nochmal sicherer sein möchtest, wäre es möglich, eine Bauchspiegelung machen zu lassen. Im letzten Jahr hatte ich, ein paar Monate nach der Chemo, heftige Beschwerden, Schmerzen im Bauch und "Gluckern", da meinte mein damaliger Onkologe, daß eine Laparoskopie evtl. sinnvoll wäre. (Ich könnte mich im Moment auf keinen Fall mit Vollnarkose operieren lassen, alles noch zu nah dran, aber vielleicht ist das bei Dir anders?)

Der He-4 ist eine ganz feine Sache. Auch ein Tipp von meinem damaligen Onkologen, der, sehr jung, noch ganz viel auf Kongressen unterwegs ist und immer auf dem neuesten Stand (und der leider andere Schwachstellen hatte, weshalb ich im Moment nicht mehr zu ihm gehe).

Also... He-4 ist epididymales Protein. Bei serösen und endometrioiden Ovarialkarzinomen ist der Wert praktisch IMMER erhöht, also extrem aussagekräftig. Ist noch ziemlich neu und deshalb kennen die meisten Ärzte diesen TM gar nicht. Im Internet findet man gute Informationen darüber.
Mein Onkologe (in Lübeck) hatte den Wert von sich aus auf Kassenkosten zusätzlich zum Ca12-5 getestet, mein hamburger FA lässt mich die Ermittlung vom He-4 selber zahlen. Kostet etwa 27 Euro und das ist es mir absolut wert. Aber, wie gesagt, nur bei bestimmten Arten von Ov-Ca ist dieser Wert absolut aussagekräftig.
Ärgerlich, daß es so lange dauert, bis das in den Arztpraxen ankommt...

Liebe Grüße und beste Wünsche,

Edeka

Steffel 22.06.2011 18:51

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Edeka,

zu den vielen Antworten auf Deine Frage setze ich noch eine dazu - weil das gerade auch mein Thema ist. Mein TM CA125 ist letztes Jahr schleichend bis 250 gestiegen, doch es war lediglich eine bereits bekannte Meta im Muskelgewebe, die sich geringfügig vergrößert hatte (CT-Befund). Daraufhin erfolgte eine gezielte Bestrahlung dieser Meta und einiger kleinerer befallener LK, der TM sank auf 77 und steigt nun wieder stetig langsam an, zuletzt vor 4 Wochen bei 290.
Heute hatte ich CT und alles ist unverändert.

Ich will damit nicht sagen, dass man einen erhöhten CT ganz gemütlich ignorieren kann, aber es MUSS nicht gleich was Schlimmes bedeuten. Mir ist auch in guter Erinnerung, dass eine Mitpatientin hier im Forum von einem erhöhten TM im Tausenderbereich berichtete und sie hatte lediglich vergrößerte LK.

Wie Frieda geschrieben hat, jede Frau hat ihren individuellen Tumormarker. Bei manchen bewirkt schon geringe Tumormasse einen hohen TM, umgekehrt kann aber auch eine nur geringe Steigerung leider schon erhöhtes Tumorwachstum bedeuten.

Ich würde auch auf jeden Fall auf eine Untersuchung drängen, damit Du sicher sein kannst.

Alles Gute und
viele Grüße
Monika

Marie_S 22.06.2011 20:58

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Hallo Edeka,

ein MRT ist sicher sinnvoll, ich drück dir die Daumen, dass du schnell einen Termin bekommst. Ich habe mir deine Werte nochmal angeschaut und ich kann mir auch nicht vorstellen, dass etwas ernstes dahintersteckt. Aber ich kann sehr gut verstehen, dass du die größtmögliche "Sicherheit" haben möchtest.

Die Bestimmung des HE 4 kommt für mich im Moment aber nicht in Frage. Ich habe auch den CA 125 bei den letzten beiden Kontrollen nicht mehr bestimmen lassen, da die Erhöhung mich einfach zu sehr belastet. Kein Arzt wird den TM behandeln, solange Bildgebend nichts gefunden wird. Von einer Bauchspiegelung wird mir auch abgeraten, da ich bereits 5 Bauch-OPs hatte, die Verwachsungen enorm sind und das Risiko für Komplikationen groß ist. Die Ärzte sagen halt auch, dass sie ja gar nicht wissen, wo sie etwas suchen sollen. Und diese Meinung habe ich u.a. auch von Dr. Ha. aus Wiesbaden, bei dem ich 2x zur Zweitmeinung war.

Und ja, bei mir wurde die Kapsel auch ruptiert.

Liebe Grüße,
Marie

Edeka 22.06.2011 22:42

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Hallo an Euch,

liebe Monika, vielen Dank auch für Deine Antwort!

Ihr lebt ja nun mit Metastasen teilweise schon eine längere Zeit. Ich... schlimm, es zu schreiben... ist es überhaupt möglich, einen rezidivierten/metastasierten Eierstockkrebs kurativ zu behandeln? Das heißt, langfristig zu überleben und wieder komplett gesund zu werden?

Ist das möglich?

Wenn ja, wie?

Habt ihr (wir?) die Chance, wieder komplett gesund zu werden?
Hat es das auch mit evtl. kleinem operativen Eingriff und Chemo schon gegeben?

(Mein alter Onkologe meinte, das wäre nur mit einer sehr umfangreichen großen OP machbar, mit Chemo dabei direkt an Ort und Stelle... ginge bei mir wohl eh nicht, weil ich auf Carboplatin im 6. Zyklus allergisch reagiert habe?).

Heißt "Rezidiv" automatisch, daß man sich in einer palliativen Situation befindet, also als unheilbar angesehen wird?

Oweh...

Es ist so eine gemeine Krankheit... tut mir leid, ihr seid sicher längst über diesen Punkt hinaus..


Liebe Marie,

es betrübt mich zu lesen, daß Du Deine Tumormarkerwerte gar nicht mehr wissen magst. Ich kann das aber natürlich sehr gut nachvollziehen. Vielleicht ist es so, daß der Ca 12-5 bei Dir leider so hoch ist, aber ein zweiter Tumormarker, der aber für Deine Art von Ov-Ca sehr aussagekräftig ist, wäre ganz unten?
Vielleicht könnte das die Situation entschärfen und Dich beruhigen? Ich habe nochmal recherchiert: es gibt für JEDE Art von Ovarialkarzinom, (also für jede Art von Histologie) jeweils noch andere Marker, die, eben gerade für die besondere Art von Ov-Ca, besonders aussagekräftig ist.
Der Ca 12-5 ist sozusagen einer für alle, aber eben nicht das Optimum für jeden Ov-Ca. Daß etliche Ärzte diesbezüglich nicht sorgfältig sind, finde ich wirklich sehr traurig.

Liebe Gabi und liebe Frieda,

Ihr habt mir so ausführlich geschrieben und ich habe nun noch gar nicht im einzelnen darauf reagiert, weil ich so wuschig bin. Ich habe von meinem Frauenarzt noch nichts gehört (Mittwoch...) aber ich melde mich auf jeden Fall, wie es weiter geht. Mit Dr. Ha in Wiesbaden hatte ich vor meiner großen OP einmal lange telefoniert. Dr.S in Berlin hat mir auch damals auf eine Mail geantwortet. Ihr seid ja schon gut herumgekommen... einen Tipp? Eher nach Wiesbaden oder eher nach Berlin? Für einen guten Arzt reise ich überall hin, klar. Ich werde mich auf jeden Fall rühren!

Ihr seid lieb! Es tut mir leid, wenn ich mich oben eventuell thematisch zu sehr aus dem Fenster gelehnt habe!

Ganz liebe Grüße an Euch,

Edeka

nikita1 23.06.2011 12:31

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Edeka.
Ich weiss nicht, ob es schon jemand angesprochen hat, aber das beste Verfahren um eventuelle Tumorherde zu finden ist das PET/CT.
Zitat:

http://www.krebsinformationsdienst.d...uchung/pet.php
Durch den Zerfall des radioaktiven Tracers werden Positronen frei. Diese positiv geladenen Elementarteilchen sind instabil und bleiben nicht bestehen. Bei ihrem "Verschwinden" wird Energie frei. Sie kann mit einem Detektor gemessen werden. Daraus berechnet ein Computer Bilder. Je mehr Radiopharmakon in eine Zelle gelangt, desto mehr Strahlung geht von dieser Zelle aus. Die meisten Tumorzellen verbrauchen mehr Zucker als gesunde Zellen. "Füttert" man sie mit radioaktiv markiertem Traubenzucker, setzen sie auch mehr Strahlung frei und lassen sich auf PET-Bildern gut von gesundem Gewebe unterscheiden. Gewebe mit schnellem Stoffwechselumsatz und hohem Zuckerverbrauch erscheinen auf grauen PET-Bildern als besonders dunkle, auf Farbbildern als besonders leuchtende Flecken.
Ich lese immer wieder im Forum, dass es Probleme bei der Abrechnung gibt, oder man bezahlt es teuer, teuer ... privat....aber wenn man einen Tag im KH eingewiesen wird, kann man es wohl als normale Kassenleistung abrechnen lassen.
Ich habe am 1. Juli auch TM-Test...nach Bestrahlung vom Rezidiv vor einem Jahr, es wird schon schiefgehen.

Edeka 23.06.2011 12:54

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Nikita,

danke!... weißt Du, wie viele falsch-positive Ergebnisse es beim PET-CT gibt? Durch z.B. Entzündungen? Ich bin eigentlich ein sehr großer MRT-Fan weil sehr genau und ohne Strahlung (bin schon viel zu oft im CT gewesen).
Kann mich mein FA ins Krankenhaus einweisen lassen, damit ich das bekomme?
Wer kümmert sich denn darum? Mein FA findet meine Werte komplett unbedenklich und reagiert auf meine Mail mit der Bitte um Üwsg zum MRT gar nicht. Hast Du einen Tipp, wie ich einen ordentlichen Mediziner an die Strippe bekomme - oder per Mail?

Unter Strom mit sehr dankbaren lieben Grüßen,

Edeka

Edeka 23.06.2011 13:27

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Hallo,

jetzt habe ich gerade beim dkfz angerufen.
Im letzten Jahr bin ich dort mehrfach sehr freundlich und kompetent beraten worden.
Nun meinte die Dame, ich sollte meine klinischen Beschwerden, die ich ja zweifelsohne habe, nach dem Ausschlußprinzip abklären lassen, d.h. Darmspiegelung, Orthopäde für den Rücken usw.
Ich hab sehr sachlich argumentiert, daß es doch bei steigenden TM (nicht nur einer, sondern zwei parallel!) und den entsprechenden Beschwerden und einer überstandenen Krebserkrankung einer Patientin nicht zumutbar ist, diese langen Wege auf sich nehmen zu müssen.
Die Dame blieb hart.
"Wir wollen jetzt mal die Kirche im Dorf lassen!"
Die Leutchen vom dkfz sind doch eigentlich - "auf unserer Seite".

Tja. Traurig und sehr entmutigt.
Was mach ich denn jetzt?

Atmen! Ruhe bewahren!

Edeka

nikita1 27.06.2011 15:47

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Edeka,
schreiben wir also mal hier weiter im Thread, bestimmt gibt es viele Frauen, die sich auch Sorgen um die TM machen und den Bericht hier weiterverfolgen.
Da ja keine Ärzte namentlich benannt werden dürfen, also: wunderbar, dass dich Prof. S in Berlin angenommen hat. Ich drücke dir alle Daumen übermorgen. Bestimmt wird er herausfinden, was los ist. Bestenfalls gibt er auch Entwarnung.
Nun ist Warten angesagt, aber du berichtest dann...nur Gutes ! :)
Mein Tumormarker-Fallbeil-Tag rückt auch näher...

Edeka 27.06.2011 17:33

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Nikita und alle, die hier mitlesen,

ja, es geht weiter - jetzt stehen bleiben wäre wirklich zu dumm.
Ich melde mich auf jeden Fall wieder und berichte, wie es am Mittwoch in Berlin gelaufen ist!

Liebe Grüße und für alle Alles Gute,
Edeka

Amber66 28.06.2011 14:49

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Edeka,

ich bin hier meist stille Mitleserin u. wünsche dir für deinen Termin alles, alles
Gute. Meine Daumen sind fest gedrückt.

Liebe Grüße
Dagmar

Edeka 30.06.2011 23:45

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Hallo in unsere Runde,

liebe Dagmar, vielen Dank für Deine Grüße! Ich bekomme ja richtig viel Zuspruch und es tut so gut! Vielen Dank an alle, die sich hier oder per PN bei mir gemeldet haben!
Ohne Euch hätte das Prozedere später stattgefunden!

Frisch zurück aus Berlin berichte ich, wie es war.

Vorab: Montag hatte ich einen Termin bei meinem FA hier in Hamburg. Er meinte, er könnte meine Angst gut verstehen, würde aber primär den Statistiken vertrauen (pT1c - gute Prognose) und fände es absolut nicht angebracht, die Nachsorge zu intensivieren. Tumormarker würden insgesamt überbewertet und er würde auf keinen Fall eine engmaschigere TM-Kontrolle durchführen (auch wenn ich zahle - Nein!). Jede Untersuchung zöge nur mehr Angst nach sich.
Ich habe energisch widersprochen.
Für ein MRT könnte er mir eine Überweisung ausstellen. Einmal im Jahr MRT fänd er ok. Da ich aber ja den Termin in Berlin angepeilt hatte, war es erstmal nicht nötig, seine Hilfe weiter in Anspruch zu nehmen.

Am Mittwoch war ich dann bei Prof.S. in Berlin. Absolutes Kontrastprogramm. Kein Herumeiern, keine Bittstellersituation.
Kurzes, knackiges Gespräch, absolut angenehm auf Augenhöhe.

Was für mich neu war: er hat und wollte keine Befunde von Ärzten von mir. Er kennt nur meine Mail, in der ich die Problematik ähnlich wie hier geschildert habe.
(Nochmal: daß der He-4 Wert mit untersucht wird, ist auch laut Prof.S. super beim endometrioiden Typ.) Wenn beide Werte dreimal in Folge steigen, ist das schon alarmierend, aber es gibt Schwankungen, kann also auch noch Zufall sein.
Die Werte sind aber nur vergleichbar, wenn sie vom selben Labor sind.

In zwei Wochen soll der Ca 125-Wert nochmal (hier!) ermittelt werden, wenn der dann doppelt so hoch wie der niedrigste Wert sein sollte (also statt 8,8 über 17u/ml), dann macht er ein Pet-CT. Damit es hier beim FA kein Problem gibt, bekomme ich sein Diktat per Post zur Vorlage beim Arzt.
Er hat mich dann untersucht. Tasten und Ultraschall. Superschnell und kein bißchen zimperlich, hat sich aber smart mehrfach entschuldigt, daß er mir leider wehtun muß.
Bei der Untersuchung war nix zu sehen. Keine Aszites, kein Pleuraerguß, kein Tumor, kein Nierenstau. Puh.
Eine Bauchspiegelung zur Abklärung würde er in keinem Fall machen.
(Vermutlich wegen der Verwachsungen? ich habe nicht nachgefragt. Bin aber eh null erpicht auf neue Laparoskopie - bei mir ist die erste total schief gelaufen. Tumor rupturiert)

Wenn in einem Pet-CT nichts zu sehen ist, ist sicher, daß da nix ist. Heißt, es würde auch kleinste Krebsherde sichtbar machen. Wenn etwas zu sehen ist, dann sind wir nicht sicher. Heißt, es kann auch falsch positiv sein. Die Strahlenbelastung könne man vernachlässigen.

Das Pet müsste ich dann leider selbst zahlen. (Er hat kurz erklärt, wieso die Kassen das nicht übernehmen. Studien, kein Überlebensvorteil. Das kennen wir ja schon).

Was ich wirklich sensationell finde: "zur weiteren Behandlung kommen Sie zu uns!"

Das ganze hat vielleicht eine Viertelstunde gedauert.

Jetzt also zwei Wochen warten, Ca 125 Kontrolle und hoffen, daß der Marker unten ist. Eieiei.

Ihr Lieben...!

Tausend Grüße und für uns alle alles alles Gute :winke:

Edeka

nikita1 01.07.2011 02:33

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Edeka ,
endlich mal habe ich eine Mitteilung hier mit Freude gelesen ! Es ist schon toll, wie das gelaufen ist: schnell und kompetent, wie es immer sein sollte. Das nun das PET/CT zur Anwendung kommt, war zu erwarten und dass dich der Prof. unter seine Fittiche nimmt, also nicht nur zur einmaligen Abklärung, ist die Kirsche auf dem Kuchen. :)

Ich freue mich sehr für dich und das noch mehr, wenn er Entwarnung gibt. Ja, selbst wenn da nix ist und das hoffe ich doch sehr, fühlst du dich ernstgenommen, verstanden und sagen wir mal: behütet. Schade, dass dein bisheriger FA seine Handlungen nur aus den Statistiken holt. Ich wünsche dir alles Gute.

Morgen wird bei mir schon alles gut gehen, ich bin zwar sehr angespannt, aber was solls. Habe ja eine neue Onkologin, da meine alte wie dein FA gestrickt war. Nun kann es nur besser werden.

Edeka 16.07.2011 01:16

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Hallo in unsere Runde,

nun melde ich mich wieder.

Gestern habe ich das Ergebnis von der aktuellen Tumormarkerkontrolle bekommen. Es ging ja darum, ob sich der Ca125 von 8,8 - das war der niedrigste Wert bei mir, von November - verdoppelt hat. Und........
ELF - ELF - ELF - ELF :augendreh

Also weit entfernt von verdoppelt - Große Freude!

Und nun, einen Tag später, bin ich nicht mehr soooooooo happy, weil - ich hab ja Beschwerden. Vor allem das mit meinen Händen macht mir Sorgen. Ich kann kaum noch greifen. Ganz schwache Hände und Arme, die Hände kribbeln. Und wenn ich Fäuste machen möchte, scheinen die Außenseiten, also kleiner Finger und Ringfinger, wie Knetgummi zu sein. Fühlt sich sch... an.

Hat irgendjemand eine Idee, was das sein könnte oder zu welchem Arzt ich damit nun latschen könnte? Könnten das Spätfolgen vom Taxol sein? Die Neuropathie, die ich während der Chemo hatte, war schnell vorbei und fühlte sich grundsätzlich auch anders an, aber vielleicht hat hier ja jemand schon mal so etwas gehabt oder davon gehört? Oje, blöde Fragen, ich weiß....
Zum Neurologen gehen? Oder zum Orthopäden?
Ich hab das jetzt seit etwa 6 Wochen. Tendenz zunehmend.

Mein FA hatte mir ja vor meinem Termin in Berlin gesagt, daß er ein MRT jetzt, nach 8 Monaten, ok fänd. Soll ich das jetzt also trotzdem machen, obwohl der TM supi ist? Ich hab doch kein Rezidiv, wenn der TM unten ist? Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit? Auch, daß mein neurologisches Problem mit einem Rezidiv (Halswirbelsäule/Gehirn) zusammenhängen könnte?
(Den armen Prof S. mag ich mit diesem Händekram eigentlich nicht belästigen, ich möchte nicht in Ungnade fallen.)

Oh man, mir ist das alles zu mühsam. Das letzte Jahr hat doch echt gereicht. :(

Sorry, ich musste mich hier einmal erleichtern.

Morgen fahre ich erstmal mit einer Freundin für eine Woche nach Föhr. Kartenspielen im Regen bis zum Umfallen.

Ich würde mich sehr über Ideen freuen!

Liebe Grüße an Alle :winke:

Edeka
(gerade ziemliches Nervenbündel...)

frieda3 16.07.2011 10:52

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
liebe edeka,

lese das gerade. juhuuuuuu:prost::remybussi

alles wird gut.
herzliches drückerchen
frieda3

stefuli1976 24.03.2012 17:50

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
hallo

ich wollte das mal hier wieder anstupsen weil ich etwas unsicher bin...

bei mir war ja die diagnose ek im märz 2010, da war der tm ca125 387 und ist dann immer stetig runter bis letztes jahr auf 5,5 letzte woche hab ich auch mal wieder tm checken lassen, und jetzt ist ca125 auf 8,3. ist allerdings auch von gyn gemacht worden, ich weiss nicht ob das auch ausschlaggeben ist, ich weiss der referenzwert ist <35 und mein wert ist auch weit drunter...aber mir ist das herz trotzdem in die untersten regionen gerutscht, denn mein gyn meinte tel natürlich alle blutwerte sind "soweit in ordnung" wobei mir auch aufgefallen ist, dass zum zweiten mal meine mch und mchc werte unter der norm liegen, und entzündungswert über normwert...ich bin total verunsichert, da ich leider nicht mehr mit gyn gestern reden konnte...und bis montag bin ich total neben der kappe...ich weiss bei mir ist es im manchen anderen vergleich ein niedriger anstiegt, doch die tatsache ansich find ich sehr furchteinflössend für mich...

ich weiss es heisst man sollte sich daran nicht wirklich halten...aber mein wert war ja bei diagnose hoch...weitaus höher wie jetzt weiss ich auch...aber ich bin trotzdem so nervös..und schlafe schlecht deshalb
mein mann versucht schon mich zu beruhigen...aber im stillen moment hibbel ich wieder vor mich hin...
hatte das jemand schon und sollte ich jetzt öfters testen lassen?! oder liegt es einfach an einem anderen labor?!

viele grüsse

stefuli

Orchidee 24.03.2012 18:59

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Hallo Steffi,

ich kann verstehen, dass dich der Anstieg etwas unruhig macht, aber nachdem, was ich bisher mitbekommen habe, sind gewisse Schwankungen völlig normal und kommen immer mal wieder vor. Hatte ich selber auch schon (von 7 bis 13). Ein TM-Wert von 8,3 ist meiner Meinung nach einfach perfekt und absolut kein Grund zur Beunruhigung. Erst wenn sich der Wert innerhalb einiger Wochen mehr als verdoppelt, sollten weitere Untersuchungen folgen.

Ich bin mir ganz sicher, dass du deswegen keine schlaflose Nacht haben brauchst!

Herzliche Grüße
Orchidee

stefuli1976 24.03.2012 19:10

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
hallo orchidee,

viiiielen lieben dank für deine schnelle antwort...diese beruhigt mich doch schon sehr! :rotier2:

wenn schwankungen normal sind dann werd ich wie gehabt weiter routine untersuchungen bzw bluttests abwarten

ich weiss ja "eigentlich" dass alles in der norm toll sein sollte...doch ich denke gegen panik gefühle wenn sich doch ein bisschen ändert kann ich nix machen...aber ich danke dir sehr!!! du hast mich wirklich sehr beruhigt...

herzliche grüsse

steffi

Marie_S 24.03.2012 19:55

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Ja, kann ich nur bestätigen: Solche Schwankungen sind normal, besonders, wenn unterschiedliche Labore zuständig waren!

frieda3 25.03.2012 15:38

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
liebe stefuli,

also erstens: wenn der wert im anderen labor (du schreibst, bei der gyn) gemacht wurde, ist das so, dass schon ein anderer wert rauskommt, natürlich immer im normbereich.

zweitens: nach prof. sehouli (charite berlin, ek-spezialist) heißt es, unruhig sollte frau nur werden, wenn der wert innerhalb von 3 messungen doppelt so hoch ist. dann wäre vorsicht angesagt.

drittens: die messung hängt von allem möglichen ab, ist also störanfällig. da wäre die verdünnung deines bluts zum zeitpunkt der abnahme zu nennen (d.h. wieviel du vorher getrunken hast z.b.).

also mach dir über 8,3 null gedanken und lass die korken knallen. ich gratuliere dir jedenfalls.

ps: bei mir gehts etwa so: 10, 14, 8, 9.... also alles tutti.

liebe grüße
frieda3

Edeka 11.10.2014 23:02

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Hallo ihr Lieben,
Charlotte, Birgit, Conny, Tündel, Silke, Panda, Schnecki... weia, ich hoffe, ich habe gerade niemanden vergessen...!?

Ihr habt mir so Mut gemacht und mich bestärkt, einen neuen Thread zu eröffnen für meine Sachen, Folgeschäden und Jammern und Liebhaben am murkeligen Feuerchen bei Edeka und so weiter, und nun hab ich mich nochmal auf die Suche gemacht und das hier gefunden. Das ist von mir! Lang lang ists her, aber so war das mal, Sommer 2011. Da war ich dann bei Prof. S. und habe frisch zurück aus Berlin berichtet. Auch vom He-4, den ja mein ehemaliger Onkologe hier reingebracht hat. Ist doch fein, das mal wieder zu aktivieren.
Ich hatte ja überlegt, mit der Nacherzählung meiner Diagnosestellung einen Thread zu beginnen, aber so ist es auch gut. Denn es war alles ein ziemliches Gewurschtel und hin- und her mit Widersprüchen und Kuddelmuddel, da fang ich gern einfach mittendrin im Thema an, nämlich mit meiner Angst 2011 mit steigenden Tumormarkern.

Im Rückblick hier kurz angemerkt: es war kein Rezidiv! Ich hatte meine Diagnose im Dezember 2009, Behandlung Chemo dauerte bis Mai 2010. Ich bin seitdem ohne Rezidiv und hoffe sehr, dass es so bleibt.

Aktuell geht es mir nicht besonders gut. Eigentlich gar nicht gut, wenn ich ehrlich bin. Ich geb mir jetzt mal selbst :remybussi
So. Das tat gut!
Bis ganz bald!

Viele liebe Grüße
Edeka

berliner-engelchen 12.10.2014 00:43

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Edeka,

da füg ich doch gerne ganz schnell noch eines hinzu :remybussi
und noch ein bisserl :knuddel:

Dir geht es nicht gut? trotz Einigelung in einem Haus am Meer?? hm. Zu einsam? aus meiner Perspektive erscheint das wundervoll....
Magst Du Näheres erzählen? Was ist los? Hast Du körperliche Probleme oder das Gedankenkarusell oder die Psyche oder - wie die Realität dann meist so ist: eine Gemengelage aus allem?

Die Geschichte mit der Maus ist ja soooo süß.
Vielleicht hättest Du sie einfach behalten sollen? Denn ich habe nachgelesen ..... Wenige Tiere werden in der Natur älter als sechs Monate, Tiere in menschlicher Obhut können knapp fünf Jahre alt werden. ....
na ja, lieber 6 monate frei als jahre in gefangenschaft - zumindest für ein wildtier,nicht wahr? :) Den Afrika Urlaub hat sie sicherlich genossen :D:D

Ich kann erst mal nichts weiter machen, als dir liebe Grüße zu senden und dir einfach mal gute Besserung für alles zu wünschen.

:pftroest: vom
engelchen aus berlin

Edeka 12.10.2014 01:29

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Birgit,

vielen Dank!
Dein Licht ist grad noch grün am Leuchten. Herzlich willkommen in meiner Altbauwohnung! Erster Gast bei mir, frisch eingezogen, Birgit, wie schön!

Maus war soooo niedlich! Vor allem schleppten die Gutshofkiddies dann noch eine zweite Maus an. Ich hab sie gleich auf die Waage gesetzt, weil ich ja schon wusste, mit wem wir es vermutlich zu tun haben: 4,5 Gramm. So winzig. Aber: mit 3,9 Gramm werden sie von der Mutter entwöhnt. Also: gleich beide zusammen raus. Ich hab die Lebenserwartung auch gelesen, vermutlich gleiche Seite wie Du. (Guck Dir mal die Fotos zu Micromys Minutus an... das kann man nicht aushalten! Solche Fotos hab ich von meinem Winzling auch gemacht). Behalten keine Option. Sie sind geschützt und gehören raus.

Gerade bin ich nicht mehr am Meer, sondern wieder in Hamburg in meiner Wohnung. Arzttermine...

Wieso es mir nicht gut geht. Gar nicht so einfach.
Im Grunde müsste ich jetzt die ganze Geschichte berichten. Fehlbehandlung, heftige Folgeschäden, Anwalt und ich breche gerade unter der Last zusammen.
Ja, das trifft es wohl in der Kürze.
Damit ich Dich noch leuchtend begrüßen kann, schnell abschicken :winke:
Liebe Grüße, Birgit!

Edeka

mucki53 12.10.2014 02:38

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
http://www.smilies.4-user.de/include...ogger_girl.gif Liebe Edeka,
da eile ich doch schnell herbei und http://www.smilies.4-user.de/include...e_love_239.gifhttp://www.smilies.4-user.de/include...e_love_239.gif Dich auch mal ganz doll !
Tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht, ist aber verständlich bei dem, was Du um die Ohren hast.
Können wir Dich irgendwie aufheitern ?
Würde ich soooo gerne machen !
Glaub mir, es kommen auch wieder bessere Zeiten http://www.smilies.4-user.de/include...e_girl_103.gif !
Liebe Grüsse:1luvu:
die mucki

Edeka 12.10.2014 02:57

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Mucki,

da melde ich mich schnell wieder an, um Dich zu begrüßen bei mir!
Du bist auch eine Nachteule, kann das sein? :knuddel:

Ihr helft mir schon die ganze Zeit durchs da sein. Und das mich ermuntern zu berichten tut ebenfalls schon sehr gut! Ich bin nämlich ziemlich allein damit.

Sag mal, Du bist doch in der Eierrunde zu Besuch, oder? Was hattest Du eigentlich, ich hab das nur am Rand mal mitbekommen, dass Du hier auf Stippvisiten vorbeiguckst..?

Edeka

ulrikes 12.10.2014 09:40

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Hallo liebe Edeka (und die beiden anderen Nachteulen),
da bring ich euch doch mal einen leckeren Milchkaffee mit einem Stück frischen Nuss-Striezel ans Bett.
Ich finde es schön, dass du nun deine eigene Wohnung (ich bin momentan noch Untermieterin bei charlotte) hast, denn deine Geschichte und auch deine vielen Kenntnisse auf Grund des Not-Diploms in Eierstockkrebs lese ich auch immer sehr interessiert mit. Kannst Du mir vielleicht noch erzählen, wie es weiter gegangen ist mit der Untersuchung bei Prof S.? Ich werde ihn wohl auch in nächster Zeit wegen Zweitmeinung anschreiben müssen. Hattest Du damals auch ein PET-CT oder war das nur angedacht für den Fall des steigenden TM?
Alles Gute im neuen/alten Heim wünscht
Ulrike

Neala 12.10.2014 12:05

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Edeka

Glückwunsch zum Einzug in deine eigene Wohlfühlhöhle.
Ich schicke mal ganz viele :knuddel::knuddel::knuddel::remybussi:remybussi:re mybussi

Das mit dem schlecht gehen kann ich verstehen, ich habe eigentlich auch keinen Grund und versuche immer stark zu sein, aber manchmal macht der Kopf halt was er will und man landet als heulendes Elend auf der Couch.

Ich drück dich und schicke dir viel Kraft...

Liebe Grüße
Silke

Edeka 12.10.2014 15:27

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Ulrike, liebe Silke,

herzlich Willkommen bei mir!

Liebe Silke, bist Du sicher, dass Du keinen Grund hast, Dich schlecht zu fühlen? Glaub ich nicht. Und über das Wörtchen "auch" bin ich gestolpert, denn ich habe allen Grund dazu, mich schlecht zu fühlen. Ich habe es wirklich mit sensationellen Abgründen zu tun. Ich bin aktuell nur noch begrenzt gesellschaftsfähig, weil ich eigentlich nur noch schreien könnte, so verzweifelt bin ich. Also, es ist nicht böse gemeint. :knuddel::remybussi

Liebe Ulrike, meine Tumormarker sind nach dem Termin in Berlin nicht mehr gestiegen, demzufolge war ein erneuter Besuch bei Prof. S. nicht nötig. Allerdings hatte ich trotzdem noch Kontakt zu ihm wegen anderer Fragestellungen.
Insgesamt mein Eindruck: der Gute ist komplett überlastet. Er ist supernett, gibt sich ganz viel Mühe, alles gut zu machen, aber wenn es so viel ist, kann das kaum funktionieren.
Ihm direkt gegenüberzusitzen war großartig, kein Eindruck von Zeitdruck oder Sorgfaltsmangel, aber schriftlich war es hastig und lückenhaft. Würde ich ihn nochmal brauchen, würde ich hinfahren.
Aber eine schriftliche Zweitmeinung mit klar formulierter Fragestellung (so kurz und klar wie möglich) kann bestimmt auch gut funktionieren. Dann kann es aber auch sehr gut sein, dass es eine Zweitmeinung aus Berlin ist, aber eben nicht unbedingt von Prof.S. Mein Eindruck. Aber ich war ja nur sehr kurz mit ihm in Kontakt, einige andere hier kennen ihn besser, weil stationär in Berlin behandelt worden.

Ausatmen.
Ihr Süßen, liebe Grüße!
Edeka

P.S.: Liebe Silke, bitte nicht falsch verstehen! Natürlich ist es saublöd, hier zu schreiben, mir gehts schlecht, mir gehts schlecht... und nicht genau mitteilen, warum. Doof. Kommt...

Neala 12.10.2014 17:36

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Edeka,

das auch ist in den satz gerutscht ohne das ich damit etwas bestimmtes sagen wollte, sorry wenn du es falsch verstanden hast. :knuddel:

Liebe Grüße
Silke

Edeka 12.10.2014 17:54

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Silke,
mach Dir keine Gedanken. Es ist alles gut. :remybussi
Edeka

mucki53 12.10.2014 18:52

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Edeka,
hast Recht, eigentlich komme ich aus dem Kampfkükennest (Darmkrebs).
Guckst Du in meinem Profil.
Das Berliner Engelchen, die ja auch dort immer mal schreibt, hat mich hierher gelockt :raucht:.
Ich finde das "raumübergreifende" Schreiben gut und habe hier in Eurem Forum soooo liebe Frauen (und einige wenige Männer) "kennen gelernt".
Wir haben ja auch oft dieselben Befindlichkeiten, also ist das garnicht so verwunderlich.
Conny kenne ich ja persönlich, das ist immer schön, wenn wir uns in Wetzlar treffen können.
Schade, dass die meisten anderen so weit weg voneinander wohnen...
Und das mit dem "Jammern" - wer sollte das besser verstehen als wir :knuddel: !?
Geniesst alle den restlichen Sonntag und habt eine angenehme, möglichst NW-arme/freie Woche mit schönen Erlebnissen und guten Ergebnissen :remybussi.
Liebe Grüsse :1luvu:
die mucki

Charl0tte 14.10.2014 13:46

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Hallo Edeka,

so jetzt komm ich - leider etwas verspätet, sorry! - auch noch zu Deiner murkeligen house-warming-party. Hast ja schon so viele liebe Gäste.


Hallo Ulrike,

hab' mich erst heute hier in Edeka's neuem Heim mal etwas aufmerksamer ungeschaut und freue mich, zu lesen, dass ich Dich als Untermieterin habe ;););) ! Wir zwei fangen 'ne WG an, Eier-Kommune 1 könnten wir's nennen.

Auf bald
Liebe Grüße
Charl0tte

berliner-engelchen 16.10.2014 02:20

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
liebe Edeka,

einen ganz späten Gruß bekommst du diesmal von mir. noch immer hab ich einen schwurbeligen Wach/Schlafrythmus.
du hast einige Tage nicht geschrieben und das sagt mir, dass es dir nicht so gut geht. Das tut mir leid. Bist du denn jetzt wieder zuhause angelangt oder immer noch in deinem nahe-am-meer-domizil?

Was haben deine Arzttermine gebracht? Waren die der Grund für dein Schlecht-Fühlen?
Hast Du dein "WErk" jetzt eigentlich auch abgegeben? wir müssen einfach lernen, nicht immer alles perfekt zu Ende bringen zu können. vieles kann man nachreichen .... ich bin mir sicher, so akkribisch wie du bist, hast du es immer noch besser hinbekommen als es die Mehrheit aller anderen gekonnt hätte.

ich werde dich auf jeden Fall mal anpiepsen, wenn ich das nächste mal nach HH fahre. dort bin ich so 2-3 mal im Jahr. beste Freunde und Familienmitglieder, die mir lieb sind, wohnen dort. Aber erst mal ist Pause, da die freunde für ein paar Monate nach Tibet aufbrechen. neid neid :augendreh:augendreh

Liebe Edeka, ich weiss zu wenig, was gerade bei dir los ist, so kann ich dir nur recht "unkonkret" alles Liebe und Gute und gute Besserung wünschen
:knuddel::knuddel::knuddel:
aber das tue ich mal inniglich.

schlaf schön wünscht
birgit

Edeka 16.10.2014 02:56

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Birgit,

tut das gut!
Und wie schön, dass ich gerade jetzt, mitten in der Nacht, noch vorbeigucke und so einen lieben Gruß von Dir bekomme, frisch gesendet! Ich danke Dir!!
Gerade bin ich wieder am Meer, mein Liebster hatte Geburtstag. Ich bin je nach Bedarf mal in Hamburg und mal am Meer, das ist schön. Und ich würd mich natürlich riesig freuen, wenn Du mich anpiepst beim nächsten Hamburg-Besuch!
Und jetzt gehen erstmal ganz liebe Grüße an Dich zurück mit den besten Wünschen für diese Nacht!

Deine Edeka

Conny 16.10.2014 11:23

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Liebe Edeka:1luvu::1luvu::1luvu:,

Ich will Dir auch wiedermal einen ganz lieben Gruß dalassen,ich Denke oft an Dich:remybussi:remybussi:remybussi
Sicherlich war es ein schöner Geburtstag mit Deinem Liebsten-kann mir so Richtig das Meeres-Rauschen vorstellen.
Lasst es Euch Gutgehen und genieße die Zeit:)

Lieben Gruß-lass Dich Knuddeln Conny:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:

Edeka 16.10.2014 14:09

AW: Steigende Tumormarker - was meint Ihr?
 
Hallo ihr lieben Besucherinnen in meinem Gehäuse,

mir ist gerade etwas klar geworden. Ich freue mich immer sehr über Erkenntnisse. Ich verstehe nach und nach immer mehr, was wann warum bei mir abläuft. Heute Nacht nach Birgits liebem Gruß habe ich zum wiederholten mal versucht, Euch Einblicke in das zu geben, was bei mir passiert ist. Und ich war total blockiert. Es ging nicht.
Jetzt hocke ich hier nach meinem lecker Milchkaffee im Bettchen, gefùhlt früh morgens und mir ist klar, was los ist. Zumindest mehr klar als noch gestern. Es ist eigentlich ganz einfach. Und auch keine sooo neue Erkenntnis. Aber trotzdem erklärt sie meine Situation und allein dadurch macht sie weniger Angst, weil es logisch ist.
Ich hatte es ja bei meiner Krebsbehandlung mit einer ganzen Kaskade von Behandlungsfehlern zu tun. Eigentlich ist so ziemlich alles schief gelaufen. Seitenverwechslung, Verwechslung mit anderer Patientin, Stadium falsch von einem Befund auf den anderen übertragen und dann aufgrunddessen falsche Therapieplanung, alles in allem ein unfassbares Konglometrat an Unwahrscheinlichkeiten. Aber in der Zusammenschau eben doch alles beweisbar, in den Befunden schwarz auf weiß und von den Behandlern unterzeichnet.
Leider habe ich die Behandlung nicht gut vertragen und heftige Folgeschäden, Lymphödem, Autoimmunerkrankung durch geschädigstes Immunsystem usw., um nur einen Ausschnitt zu nennen.
Als mir die ersten Ungereimtheiten aufgefallen sind, habe ich natürlich versucht, die Dinge zu klären, ich bin zu meinen damaligen Ärzten hingewackelt und habe Gesprächsversuche gestartet. Mir war zu der Zeit gar nicht klar, wie bedrohlich das auch für mein jeweiliges Gegenüber gewesen sein muss. Denn ich musste mir unglaublichste Dinge anhören. Obwohl die Widersprüche in den Befunden absolut bestehen...
"Sie kommen hier her und stellen mir Fragen.. Was wollen Sie denn jetzt noch? Sterben müssen wir doch alle mal!"

Ich komme seitdem nicht wieder auf die Füße. Und leider bin ich wegen der Folgeschäden immer wieder auf Arztbesuche, Untersuchungen, Anwendungen, Behandlungen usw. angewiesen. Und muß überall in Bittstellerhaltung vorsprechen. Es ist z.B. unglaublich schwierig, eine passende Kompressionsbestrumpfung für das Ödem zu bekommen. Gerade eine meiner Baustellen. Oder einen Arzt, der die nötigen Behandlungen verordnet usw.

Und gerade ist mir klar geworden: ich bin handlungsunfähig. Weil traumatisiert. Durch die Fehlbehandlung. Und durch die anschließenden Herabwürdigungen. Und nun immer wieder retraumatisiert. wenn ich nur das Desifektionsmittel rieche, dreh ich schon durch. Was ja im Grunde logisch ist. Es geht so eine immense Bedrohung davon aus, dass ich mich kaum rühren kann.
Und ich bin damit hier sicher nicht allein. Wir sind schon durch die Erkrankung und die Existenzbedrohung traumatisiert. Einige mehr, andere weniger.

Puh. Ich bin auch froh über die Erkenntnis. So eine tolle Erkenntnis ist das eigentlich gar nicht. Es ist ja eher total logisch. Aber wenigstens muß ich mich gerade nicht mehr wundern über meine Starre. Dass es aktuell nicht schaffe, einen Schritt zu tun. Ich bin froh, wenn ich einen kleinen Spaziergang machen kann, Einkaufen, lecker Fressi machen und mich drüber freuen. Aber dann ist auch schon wieder vorbei.

Hoffentlich ist dass hier nicht gespickt mit Tippfehlern. Ich bin gerade mit dem Pad zugange. Da flippt die Tastatur manchmal unkontrolliert herum.

Um da jetzt nicht die Kraft raus zu nehmen, belasse ich es jetzt mal mit dieser Mitteilung. Ihr Süßen, ich grüße Euch aus dem kuscheligen Bett an der Ostsee. Und ja, ich mache heute noch einen Spaziergang. Blick auf den Horizont, Strich sehen. Das ist mir ein Grundbedürfnis und es erdet ungemein. Hier steht auch eine Schaukel am Strand, mit Blick aufs Meer. Ich nehme gefühlt alle mit, die das gerade dringend brauchen. Ich denke an Euch!
Und sende ganz viele liebe Grüße

Eure Edeka


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